Pro osoby blízké

Příznaky nemoci trpí samotný pacient, přesto jeho stav ovlivní v menší či větší míře další osoby. Pacient v životě zastává řadu rolí, je dítětem, partnerem, rodičem, příbuzným, přítelem nebo spolupracovníkem. Musí se rozhodnout, koho o svém zdravotním stavu informuje, kdy a kolik toho svému okolí sdělí.

Proč pacient o své nemoci mlčí

Velmi často nově diagnostikovaný pacient o své nemoci nemluví. Má v sobě spoustu nejasných pocitů a otázek a bojí se o tom hovořit navenek. Otevřít se druhým mu však může hodně pomoci.

Buďte k nemocnému trpěliví, naslouchejte a nabídněte se, že se vám může svěřit, až se na to bude sám cítit.

Mějte na paměti, že pacient nemusí říci vše hned. Může postupovat krok za krokem, sám potřebuje nejprve získat informace o RS, až pak je může předávat dál.

Okruh lidí, kteří se o nemoci dozvědí, se bude postupně rozšiřovat. Jestliže se vám pacient svěří jako prvnímu, pomozte mu připravit se na další krok:

• získejte co nejvíce informací o stavu a typu RS nemocného
• zamyslete se nad důvody, proč to říci dalším lidem
• promyslete způsob a množství informací, které sdělíte jednotlivým lidem a skupinám osob (partnerovi, dětem, rodině, příbuzným, zaměstnavateli, trenérovi, učiteli a dalším osobám)
• přesvědčujte nemocného, že se mu uleví, když sdělí okolí svůj skutečný zdravotní stav, vyhne se tak mnoha dohadům a spekulacím, které dříve či později nastanou
• zveřejněním své choroby nebude muset předstírat a přemáhat svůj aktuální zdravotní stav a obtíže, vysvětlovat absenci a volno v práci, ve škole, na tréninku apod.
• většina pacientů pocítí úlevu, jestliže své obtíže mohou sdílet

Reálná změna

Sdělení diagnózy pacientem je začátek, bude potřeba nastavit změny a pravidla v každodenních činnostech podle aktuálního zdravotního stavu. Lidé neradi žádají o pomoc, pro nemocné RS ale není na místě přepínat své síly, proto buďte dobrým partnerem, přítelem, kolegou a nabídněte pomoc jako první.  Nemocný vaši iniciativu potřebuje. Roztroušená skleróza v dnešní době automaticky neznamená upoutání na invalidní vozík, moderní biologická léčba významně ovlivní nástup potíží spojených s RS. Okolí pacienta informujte o našich webových stránkách, kde je k dispozici řada informací o této nemoci.

Udržujte rozhovor, pokud si to nemocný přeje

Mluvte o roztroušené skleróze, sledujte novinky a trendy v oblasti léčby, zajímejte se o služby a pomůcky, které budou pro pacienta přínosné. Nezapomínejte však respektovat pacienta, nebude-li chtít o své nemoci mluvit, netlačte na něj.

Dopřejte mu čas na to, aby zjistil, že svěřit se okolí se svou nemocí pro něj může znamenat velikou úlevu. Budou-li ostatní informovaní, pochopí jeho únavu, depresivní stavy, problémy s pohybem nebo jakýkoli jiný projev RS.

Své otázky můžete pokládat odborníkům z naší RS Poradny. 

Fakta a mýty o RS