Fakta a mýty o RS

Fakta o RS

Roztroušená skleróza je onemocnění, které postihuje centrální nervový systém (mozek a míchu).

V České republice je počet nemocných odhadován na asi 17000 pacientů.

RS není smrtelné onemocnění, ale dlouhodobě ovlivňuje celkový stav pacienta.

RS není infekční ani jinak nakažlivé onemocnění, nemůže se přenášet z člověka na člověka.

Průběh onemocnění RS je u každého člověka jiný, dva lidé nebudou mít stejný rozsah a závažnost příznaků, i když budou nejbližší příbuzní.

Kdo onemocní

RS je rozšířenější v zemích dále na sever nebo na jih od rovníku.

Postihuje více ženy než muže.

Nejčastější věková kategorie, které je diagnostikována RS, je mezi 20. a 30. rokem, ale může být diagnostikována i u mladších a starších osob.

RS není dědičné onemocnění, ale rodinní příslušníci mají mírně vyšší riziko rozvoje roztroušené sklerózy.

Život s RS

Projevy onemocnění relapsy (ataky) mohou přicházet a odcházet s různou intenzitou dopadu na člověka ze dne na den.

Ataky mají různou délku a závažnost u každého pacienta, příznaky však trvají nejméně 24 hodin.

Existují různé způsoby léčby roztroušené sklerózy, ale v současnosti nemůže být člověk úplně vyléčen.

Většina lidí s diagnózou RS nikdy nebude muset používat intenzivně invalidní vozík.

 

Mýty a nepřesnosti o RS

RS je totéž co stařecká skleróza

NE: Roztroušená skleróza a stařecká skleróza jsou dvě úplně odlišná onemocnění. RS zasahuje bílou hmotu mozkovou, tedy jakousi komunikační síť mozku, zatímco šedou hmotu mozkovou RS postihuje méně a nevede k postupné demenci, jako je tomu v případě stařecké sklerózy. Přesto se u části nemocných projevují určité potíže se soustředěním, pozorností či pamětí. Tyto poruchy lze do značné míry upravit neuropsychologickým tréninkem kognitivních funkcí (cvičení paměti, pozornosti, vnímání atd.).

RS je smrtelné onemocnění

NE: Lékařská definice smrtelné nemoci je "nemoc, která má za následek smrt v poměrně krátké době a neexistuje žádná možnost uzdravení.“Smrt nastává během několika týdnů nebo měsíců, někdy i déle.

RS není smrtelné onemocnění, ale je to celoživotní stav pacienta. Většina lidí je diagnostikována ve věku od 20 nebo 30 let a bude žít s určitým stupněm omezení v průměru dalších 40 až 50 let. Snížení průměrné délky života je šest až sedm let ve srovnání s běžnou populací. Díky novým lékům pro osoby s recidivující RS se prodloužila délka života, došlo ke snížení počtu atak RS a snížení rozvoje postižení.

Lidé, kteří jsou velmi vážně postiženi RS, jsou více náchylní k infekcím, které mohou zhoršit jejich zdravotní stav, který by je mohl ohrozit na životě, proto je potřeba, aby měli kvalitnější péči v neinfekčním prostředí.

RS znamená invalidní vozík

NE: Většina lidí s RS nebude trvale invalidní vozík potřebovat. Rychlý nástup invalidity a nezbytnost invalidního vozíku je výjimečná, závažná porucha motoriky, která vyžaduje používání invalidního vozíku, se objeví u 15 až 20 procent nemocných.

S RS nejde nic dělat

NE: Platí, že pokud se podaří včas stanovit diagnózu a odeslat nemocného do specializovaného RS centra, kde se mu co nejrychleji dostane adekvátní terapie, pak je jeho další prognóza dlouho dobře ovlivnitelná.

Za posledních 10 let byla už třikrát revidována diagnostická kritéria, která umožňují u řady pacientů stanovit s jistotou diagnózu hned po první atace a po prvním vyšetření na magnetické rezonanci (ještě donedávna mohla být diagnóza potvrzena až po 3. vyšetření, po průkazu diseminace zánětlivých ložisek v prostoru a čase). K dispozici už máme „tvrdá“ data – jasné důkazy potvrzující, že pokud zahájíme terapii včas, pak můžeme velmi významně oddálit nástup invalidity.

Je také známo, že pacient, jehož léčba byla zahájena až po druhé atace, nemá šanci „dohnat“ nemocného, jemuž se dostalo adekvátní terapie hned po atace první, a to ani po pěti letech léčby, což platí pro všechny léky první volby modifikující průběh choroby.

Klíčem k úspěchu jsou však kvalitní a vzdělaní lékaři prvního kontaktu, kteří včas rozpoznají první příznaky (například brnění končetin, zakopávání) a nemocného co nejrychleji odešlou tam, kde je možné provést magnetickou rezonanci (MR), vyšetřit mozkomíšní mok a potvrdit diagnózu.

Bez stanovení diagnózy nemůžeme přistoupit k časné léčbě, která je stěžejní pro vývoj invalidity, udržení práceschopnosti a kvality života našich nemocných,“ uvádí prof. Eva Kubala Havrdová a upozorňuje, že „šetřit“ je v tomto případě krátkozraké:

„Opakovaně bylo potvrzeno, že náklady spojené s nasazením drahých léků modifikujících průběh choroby pacientům, kteří jsou díky nim schopni docházet do zaměstnání, jsou třetinové ve srovnání s náklady na budoucí péči o těžce postižené, plně invalidní nemocné, kteří jsou odkázáni na sociální systém a tyto léky již neužívají, protože u nich nezabírají. Nedávno jsme publikovali studii, která jednoznačně potvrdila, že odložením časného nasazení účinných léčiv pouze zvýšíme náklady za 15 až 20 let, jež bude muset někdo jiný zaplatit. Na této chorobě se ušetřit nedá.“

RS potvrzení diagnózy znamená vzdát se práce

NE: Roztroušená skleróza je pro každého jiná. Každý člověk má různé příznaky v různých obdobích a vliv na pracovní život bude do značné míry záviset na druhu práce a osobním prožívání onemocnění. Po diagnóze RS může rodina, přátelé, a dokonce i odborníci přesvědčit pacienta, aby přestal pracovat a aby nebyl nepřiměřeně přetěžován a ve stresu. Aktivní pracovní život přináší pacientům naopak psychickou vyrovnanost.

Mnoho lidí s roztroušenou sklerózou může své zaměstnání vykonávat bez větších omezení, vhodná pro ně není pouze těžká manuální práce. Člověk postižený RS potřebuje pouze možnost přizpůsobit rytmus práce své nemoci.

RS znamená přestat s fyzickou aktivitou

NE: Pravidelné přiměřené cvičení a pohyb se považuje za důležitý prvek pro udržení celkového zdraví, včetně lidí s RS. Fyzioterapeut vás naučí vhodné cvičení podle vaší kondice, které lze provádět doma, vsedě i vleže. Cvičení je třeba omezit pouze v případě ataky nemoci nebo při infekční chorobě.

Ženy s RS by neměly mít děti

NE: Pro ženy s roztroušenou sklerózou není více pravděpodobné, že budou mít ataky v průběhu těhotenství, i když riziko zvýšení atak během šesti měsíců po porodu existuje. Nicméně, těhotenství nemá žádný dlouhodobý vliv na průběh RS a pro ženy s RS není vyšší pravděpodobnost komplikací v těhotenství. Specialisté dnes nemají nic proti tomu, aby nemocné s RS užívaly hormonální antikoncepci, doporučují plánování těhotenství.

Ženy, jež plánují graviditu, by měly užívat léky, které jsou bezpečné z hlediska budoucího otěhotnění. Choroba by před tím, než dojde k otěhotnění, měla být stabilizovaná (nejméně jeden rok by pacientky neměly prodělat ataku).

Jediným preventivním přístupem je co nejrychlejší návrat k původní imunomodulační léčbě po porodu. Kojení by mělo probíhat nejvýše dva až tři měsíce, pokud je onemocnění vysoce aktivní, pak by pacientky neměly kojit vůbec.

Používáme technické a marketingové soubory cookie. Pokud budete pokračovat v prohlížení těchto webových stránek, přijímáte naše zásady cookie.
Zásady zpracování osobních údajů.