RS poradny

Hledáte radu odborníka z oblasti medicíny, fyzioterapie, psychoterapie, sociální nebo právní? Toto je prostor, kde můžete získat odpovědi na své otázky.

Podmínky RS poraden
Pro zaslání dotazu je nezbytná registrace. Dotaz bude zaslán ke konzultaci k odborníkovi prostřednictvím emailu a odpověď vám bude doručena na váš registrační email. Máte možnost zvolit, zdali bude váš dotaz zveřejněn pro další tazatele, aby se rada dostala k co nejvíce lidem, nebo bude odpovězeno jen vám.

Položit dotaz do poradny

Pro položení dotazu se musíte nejdříve přihlásit nebo zaregistrovat.

Dobrý den, s RS se léčím již 11 let. Z poslední MR mám horší nález a bude následovat změna léčby. Mohu poprosit o názor, zda je možné zažádat o invalidní důchod? V posledním půl roce se necítím v pořádku ani po psychické stránce. Diagnózu mám RS RR. Poslední ataka středně těžká 05/2021. Děkuji Zdeňka

Dobrý den paní Zdeňko,
děkujeme za Váš dotaz. Odpověď na něj bohužel nebude jednoznačná, jelikož problematika, na kterou se dotazujete, je poněkud širší, než aby bylo možné Vám adekvátně odpovědět pouze na základě několika informací, vyplývajících z Vašeho dotazu.
Co se žádosti o přiznání invalidity týče, tato je vázána na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Za dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav se pro účely Zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění považuje zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok a podstatně omezuje tělesné, smyslové nebo duševní schopnosti významné pro pracovní schopnost. Občan, jehož pracovní schopnost je snížena, může požádat o některý ze stupňů invalidity. Žádosti o invalidní důchod (přiznání stupně invalidity) přijímají jednotlivé Okresní správy sociálního zabezpečení/Městské správy sociálního zabezpečení Brno/Pražské správy sociálního zabezpečení (OSSZ/MSSZ/PSSZ) příslušné dle místa trvalého pobytu žadatele. Zdravotní stav (invaliditu) posuzují posudkoví lékaři příslušné OSSZ/MSSZ/PSSZ. Na základě tohoto posouzení může být přiznán invalidní důchod I., II. nebo III. stupně.
Jestliže pracovní schopnost pojištěnce poklesla
nejméně o 35 %, avšak nejvíce o 49 %, jedná se o invaliditu I. stupně
nejméně o 50 %, avšak nejvíce o 69 %, jedná se o invaliditu II. stupně
nejméně o 70 %, jedná se o invaliditu III. stupně
U každého žadatele o přiznání invalidity posudkový lékař stanovuje tzv. procentní pokles pracovní schopnosti. Tímto se rozumí schopnost pojištěnce vykonávat výdělečnou činnost odpovídající jeho tělesným, smyslovým a duševním schopnostem. O míře poklesu pracovní schopnosti rozhoduje posudkový lékař příslušné Okresní správy sociálního zabezpečení na základě nálezu ošetřujícího (praktického) lékaře, výsledků odborných vyšetření (např. neurolog), popř. na základě výsledků vlastního vyšetření. Při určování poklesu pracovní schopnosti bere posudkový lékař v úvahu i to, zda jde o zdravotní postižení trvale ovlivňující pracovní schopnost; zda se jedná o stabilizovaný zdravotní stav; zda a jak je pojištěnec na své zdravotní postižení adaptován; schopnost rekvalifikace pojištěnce na jiný druh výdělečné činnosti, než dosud vykonával aj. Pro stanovení procentní míry poklesu pracovní schopnosti je nutné určit zdravotní postižení, které je rozhodující příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu pojištěnce a jeho vliv na pokles pracovní schopnosti. Je-li příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu více zdravotních postižení, jednotlivé hodnoty procentní míry poklesu pracovní schopnosti stanovené pro jednotlivá zdravotní postižení se nesčítají. Ostatní souběžná postižená mohou ovlivnit přiznání invalidity (zvýšit horní hranici vyčísleného poklesu pracovní schopnosti) maximálně o 10 procentních bodů (10%).
Při zjišťování nároku na invalidní důchod (posuzování míry poklesu pracovní schopnosti) u osoby s diagnózou roztroušená skleróza bere posudkový lékař v úvahu stav funkčních systémů - pyramidového, mozečkového, senzitivního, zrakového, kmenového, funkci sfinkterů, schopnost chůze, stání, dopad zjištěných skutečností na celkovou výkonnost. K hodnocení pokročilosti roztroušené sklerózy se používá Kurtzkeho škála EDSS. Samotný nález CT, MRI bez klinického korelátu a funkčního postižení nemá dopad na pracovní schopnost. Procentní míry poklesu pracovní schopnosti u jednotlivých druhů zdravotních postižení (Postižení nervové soustavy viz kapitola VI - Demyelinizační postižení, roztroušená skleróza mozkomíšní, jiná degenerativní postižení CNS) jsou uvedeny v příloze k Vyhlášce č. 359/2009 Sb., kterou se stanoví procentní míry poklesu pracovní schopnosti a náležitosti posudku o invaliditě a upravuje posuzování pracovní schopnosti pro účely invalidity (viz https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2009-359 nebo příloha emailu pro možnost konzultace s neurologem stran zhodnocení posudkových kritérií pro diagnózu roztroušené sklerózy).
Vyjma výše uvedené zákonné podmínky pro vznik nároku na invalidní důchod (existence zdravotního stavu odpovídajícího invaliditě I., II. či III. stupně) je nutné zmínit i podmínku potřebné doby účasti na důchodovém pojištění. Pro všechny tři stupně důchodu je nutné mít splněnou potřebnou dobu pojištění, která je definována odlišně pro jednotlivé věkové skupiny pojištěnců a zjišťuje se z období před vznikem invalidity. Účast na důchodovém pojištění lze získat výdělečnou činností/zaměstnáním (pracovní poměr či OSVČ), dobrovolnou účastí na důchodovém pojištění či náhradní dobou pojištění (evidence na Úřadu práce jako uchazeč o zaměstnání, péče o dítě ve věku do 4 let, péče o osobu mladší 10 let závislou na pomoci jiné fyzické osoby v I. až IV. stupni aj.).
Potřebná doba pojištění pro nárok na invalidní důchod činí:
u pojištěnce ve věku do 20 let méně než jeden rok
od 20 let do 22 let jeden rok
od 22 let do 24 let dva roky
od 24 let do 26 let tři roky
od 26 let do 28 let čtyři roky
nad 28 let pět let
z posledních 10ti let před vznikem invalidity
V případě žádosti o přiznání invalidního důchodu dbejte na aktuálnost lékařských zpráv od odborných lékařů (především neurolog), které jsou k přiznání invalidního důchodu nezbytné a které je zapotřebí paralelně s podáním žádosti o invalidní důchod předat Vašemu ošetřujícímu (praktickému) lékaři. Nutné je pamatovat i na to, že rozhodnutí o ne/přiznání důchodu je Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ) povinna vydat nejpozději do 90 dnů ode dne zahájení řízení. Tato lhůta se však prodlužuje o dobu, po kterou se např. došetřují rozhodné skutečnosti u zaměstnavatelů, úřadů (došetřování chybějících dob pojištění), čeká se na odborné vyšetření aj.
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, RS mám od roku 2009, z kraje léčby jsem byla ve studii na lék blízký gylenii, poté byla studie ukončena a já přešla na avonex, dlouhá léta jsem byla stabilizovaná, ale při nedávné kontrole se mi objevili 4 nová ložiska, která naštěstí fyzicky necítím, ale lékařka mi doporučila změnu léčby na Tecfideru, plánuji mít v budoucnu ještě 1 dítě. Teď se konečně dostávám k dotazu, začla jsem užívat Tecfideru týden titrační dávku a 5 dní plnou která byla úplně v pořádku, ale poté jsem buď chytla střevní virózu nebo mi začli silné vedlejší účinky. Jelikož byli příznaky spíš svědčící na virózu tak si teď chvíli plánují odpočinout, jelikož jsem chvíli nezvládala vůbec nic sníst a s tím si tedy Tecfidera opravdu nerozumí a poté chci začít s Tecfiderou znovu. Je možné se na ni nějak lépe připravit abych jí příště zvládla lépe? Děkuji Š

Dobrý den,
je otázkou, zda uvedené potíže souvisely s Tecfiderou nebo např. zmíněnou střevní virózou. Každopádně bych doporučil při dalším nasazení Tecfidery postupovat opatrně a titrační období protáhnout např. na 4 týdny (postupně zvyšovat dávku o jednu titrační tabletu týdně). Zároveň je vhodné přizpůsobit stravu, která může podpořit průjmy, např. se tedy vyhnout tučným a kořeněným jídlům, omezit sladké šťávy, kávu a mléčné výrobky.
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, můj otec má roztroušenou sklerózu více než 20 let. Dlouho dobu byl jeho stav stabilizovaný. Bohužel v posledním půl roce se jeho zdravotní stav rapidně zhoršil. Attack měl za tuto dobu minimálně 3 x. S posledním attackem skončil v nemocnici a podávají mu infuze. Nemocniční prostředí mu hlavně po psychické stránce (vzhledem k tomu, že není příliš samoobslužný) nedělá vůbec dobře a to se samozřejmě podepisuje i na jeho zdravotní stránce. Má otázka tedy zní: je možné, aby infuze byly podávány v domácím prostředí, nebo ambulantně? V případě, že to možné není, je možnost, že by s ním byla po dobu nemoci manželka a pomáhala mu s péčí? V nemocnici k nám, bohužel, nikdo sdílený nebyl, prakticky jsme dozvěděli, že má otec roztroušenou sklerózu a že je tenhle stav normální a žádné jiné leky do domácího prostředí nejsou možné. Velice Vám děkuji za informace a rady.

Dobrý den, omlouváme se za prodlevu s odpovědí. S ohledem na období dovolených a omezené časové možnosti byly odpovědi připraveny až nyní:
Vše závisí na konkrétním neurologickém oddělení. Infuzní terapie lze podávat ambulantně, pokud je na to dané pracoviště zařízeno - má infuzní místnost nebo stacionář. Pobyt manželky v nemocnici jako rodinného příslušníka bývá obvykle možný jako nadstandardní placená služba, ale jistě bude opět záležet na zvyku a kapacitě daného pracoviště.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Neurolog potvrdil mou diagnózu RS a já budu odkázán do centra. Jsem z Kadani, prosím, poraďte mi centrum pro léčbu RS, kde je lékař, který mluví rusky.

Dobrý den, nikdo z námi oslovených odborníků rusky hovořícího lékaře v rámci MS centra nezná. Omlouváme se za prodlevu s odpovědí. S ohledem na období dovolených a omezené časové možnosti dorazily odpovědi až nyní. S pozdravem eReS tým ČR

Dobrý den, zřejmě po kortikoidech na ataku (měla jsem 2 docela brzo po sobě) se mi na těle objevily fleky, které jsem kdysi už měla a byly vyvolané kvasinkovou infekcí. Co si můžu při RR RS koupit v lékárně proti kvasinkám kromě mastičky tak, abych si spíš nepohoršila? Většina preparátů je totiž založena na podpoře imunitního systému. Mockrát děkuji.

Dobrý den, omlouváme se za prodlevu s odpovědí. S ohledem na období dovolených a omezené časové možnosti byly odpovědi připraveny až nyní:
Při přetrvávání uvedených obtíží je vhodné navštívit kožního lékaře, který stanoví správnou léčbu. Doporučit nákup konkrétního přípravku v lékárně bez podrobnějších informací a vyšetření pacienta nelze.

Dobrý den,prosím o radu. Je mi 35 let.jsem 1,5 roku po porodu druhého dítěte. Asi před rokem jsem začala mít problémy s brnenim a mravenceni v nohou a občas v rukou. Bolest hlavy a krční páteře,rozostřene videni,pálí mě občas oči a bolí. . Celou dobu mě bolí ruce,jako po námaze od ramen dolů. . Někdy mám trochu necitlivé tri prsty na rukou. Někdy 2 prsty na noze.pocit ztuhlich lýtek,obou.nohy brni jen od kolen dolů, jen v klidu, když jdu nebrni jen mám ztuha lytka.. nejsem výrazně unavená. Párkrát se mi stalo že mi třeba na 10 minut ztuhne obličej od oči k bradě na obou stranách..byla jsem na MR mozku a krční páteře a u neurologa. RS paní doktorka vyloučila. Na MR se nic neukazalo a její vyšetření prý neukazuje na RS . Ale já se pořád bojím. Pořád čtu vše o RS.diky moc za váš čas.

Dobrý den,
v kontextu uvedených příznaků považuji negativní nález na magnetické rezonanci mozku a krční míchy jako dostačující vyšetření k vyloučení RS. Na místě je ale nadále sledování v neurologické ambulanci.
MUDr. R. Ampapa

Dobry den, v unoru mi byla udelana MR bez kontrastni latky,vysledek nove loziska na míše C. Pani doktorka v centru se vyjadrila ze to zkonzultuje a budeme řešit dál. Doteď se neozvala.Když si zavolám do centra sestřičky jsou protivné a odbydou mě s tim ze si mam zavolat jindy že toho mají moc. Můj dotaz zní zda je vhodne se očkovat proti covidu-19 když byl nález na MR.děkuji za odpověď.S pozdravem Z.

Dobrý den,
očkování není vhodné v období ataky, případně do 4 týdnů od podání SoluMedrolu. Je tedy důležité, zdali můžeme předpokládat, že nová ložiska jsou nyní aktivní a bude rozvaha o podání SoluMedrolu. Toto ale musí vyhodnotit Váš ošetřující lékař, záleží na stáří magnetické rezonance, s kterou se nyní provedené snímky srovnávají, rozsahu nových ložisek, případně klinických příznacích... Pokud nejsou žádné nové příznaky a lze předpokládat, že nová ložiska se objevila na rezonanci již před delší dobou, tak by očkování asi nic nebránilo.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Hezký den, chtěla bych poradit ohledně zvolení léčby. RS mám diagnostikovanou rok. Byla jsem léčena Plegridy, ale při této léčbě mám stále časté sensitivní ataky. Lékař mi dal na výběr mezi léky druhé volby-konkrétně gilenya, ocrevus, mavenclad nebo tysabri. Chtěla bych poprosit o radu s jakým z těchto léků máte vy lepší zkušenost? A co byste mi po "selhání" plegridy doporučil ? A je lépší začít raději s nejvíce účinným lékem-kterým je údajně tysabri ? Moc vám děkuji za odpověď.

Dobrý den,
všechny uvedené léky budou dobrou volbou. Jednoduchá odpověď neexistuje. Rozhodoval bych se dle tíže atak, nálezu na magnetické rezonanci, přítomnosti JCV protilátek a event. plánování těhotenství. Dobrou zkušenost mám se všemi uvedenými léky. Všechny je také možné užít po Plegridy. Pokud jsou negativní protilátky JCV není chyba v této fázi zvolit Tysabri, které je velmi účinným lékem.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, v lednu jsem poprvé prodělala retrobulbani neuritidu na levém oku,přeloženo solumedrolem,poté jsem dostala medrol v tabletách,byla provedena MR mozku na kterém se ukázala přítomnost ložisek- vlevo u trigona periventrikulární 9×4×3 mm,vpravo periventrikularne frontálne je ložisko 7×3×3mm, dále je několik drobných ložisek a několik signalne výraznějších pruhovitých ložisek je paraventrikulárne. Mezitím po vysazení Medrolu jsem cca do dvou týdnů přestala videt na pravé oko-opet byla diagnóza zánět zrakového nervu a byla jsem poslána na neurologii kde byla provedena lumbální punkce a léčba solumedrolem.podle lékařky lumbální punkce potvrdila RS. Výsledky lumbální punkce jsou: laboratorne lehká elegance JT,likvor s oligocytozou 9mono,1 poly, intrathekální syntéza přítomna, 3OCB bez sérového korelátu. Byla jsem poslána i k urologovi-inkontinace, od.8.5. Cca týden bolest nohou, která trvala celý den po dobu jednoho týdnu. Je při tomto nálezu možnost léčby RS nebo to opravdu nejde jak tvrdí lékař? Závěr zprávy je : RS-RR forma, st.p. RN vlevo 01/21 ,ON v právo 03/21,desiminace v čase, t.č. nesplňuje kritérium desiminace v prostoru, Edss 1,5. Moc dekuji za odpověď a přeji krásný den

Dobrý den,
dle dostupných informací jsou dle mého názoru naplněna kritéria pro biologickou léčbu. Rozhodně doporučuji vyšetření v RS centru.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Mám již 4 roky RR RS. Léčba byla zahájena copaxonem, po roce následovalo plegridi. Pak jsem otěhotněla a po třech měsících po porodu. Jsem mela ataku. Byla jsem přeléčena a byl mi nasazen copaxone. Po více než půl roce, bylo zjištěno, že je léčba podle magnetické rezonance nefunkční. Našli mi 20 aktivních ložisek na mozku. Okamžitě jsem začala brát tysabri. Ataky ale od zahájení léčby tysabri jsem měla (2). Ta druhá začala týden před tím, než jsem měla jít na očkování proti Covidu. Tim pádem mě nechtěli přeléčit sulmedrolem, aby očkování účinkovalo a tak jsem brala medrol 16g. Nejdriv 32g a pak jsem postupně snižovala dávku. Ted jsem na 1/4 tablety. Mám mravenčení kůže na levé noze a ruce, ztuhlou čelist a pocit, že se třesu. Mohlo by se jednat stale o ataku? Nebo to jsou nežádoucí účinky medrolu? Za jak dlouho se zda zjistit, jestli tysabri účinkuje, beru ho už půl roku. Mám doma ročního syna, začínám mít velké obavy, jak dlouho tu pro něj budu moc být. Zatím mi žádná léčba moc nepomáhá, i když zatím žádné velké obtíže nemám. Nemohla bych mít třeba nějakou jinou formu než RR, i když mám ataky ?

Dobrý den,
uvedené příznaky mohou odpovídat atace, záleží na jejich intenzitě, vývoji v čase apod. Je vhodné, když se poradíte s Vaším neurologem, který příznaky srovná s posledním neurologickým vyšetřením. Tysabri by již po půl roce mělo fungovat. Bude určitě důležité, jak bude vypadat Vaše kontrolní rezonance. Tysabri je velmi účinný lék, který jste dostala v časné fázi onemocnění. Věřím, že Vám léčba pomůže, nebudou následovat další relapsy a nález na MR bude stabilní.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den dlouhodobě se léčím s RS v MS centru letos zhoršení, další ataka a přechod do SP formy, bohužel jsem teď momentálně bez léčby protože budu přecházet na jinou silnější, za pár dní nastupuji na zárok do nemocnice - operace žlučníku a bohužel se už pár dní necítím doře, slabost, bolesti, mravenčení, brnění, jak dlouho myslíte že mohu být bez léčby, mám obavy i z toho zákroku a narkozy, kterou jsem měla jednou v životě a velice špatně ji snáším, zákroku jako taového se tolik nebojím, spíše případných komplikací, ale nechce se mi operaci odkládat. Děkuji za radu a odpověď a přeji krásný den Alice

Dobrý den,
takovou situaci musí posoudit Váš ošetřující neurolog, který by měl vědět o plánované operaci a rozhodnout, zdali ji můžete podstoupit. Pokud je choroba u Vás nyní aktivní a navíc se uvažuje změna základní léčby, tak je dle mého názoru ke zvážení, zdali plánovanou operaci žlučníku neodložit.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, dne 20.4.2021 mi byla diagnostikována RS týden jsem ležela v nemocnici a teď už jsem v domácí léčbě . Od paní doktorky mám zprávu že jsem byla zařazena do RS centra ve FN Motol . Doposud se mi zatím nikdo neozval. Chci se zeptat jak dlouho trvá než si mě pozvou do centra ? Děkuji za odpověď Jana Vlčková

Dobrý den,
pokud Vás dosud nikdo nekontaktoval, není nic jednoduššího, než zavolat do RS centra a informovat se, zdali s Vámi počítají. Objednací dobu má každé RS centrum jinou, ale určitě je vhodné mít konkrétní termín.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, mému příteli byla diagnostikována RS asi před rokem na základě magnetické rezonance poté, co trpěl únavou, třepáním končetin při zatnutí svalů (pravděpodobně křeče vnitřních svalů). Po diganóze byl poslán do RS centra v Ostravě. Pár měsíců zpět byl na druhé magnetické rezonaci a podle výsledků se stav RS nějak nezměnil.Nicméně, lékaři mu sdělili, že není důvod zahajovat léčbu dokud se stav neprojeví akutněji. Podle toho, co jsem o RS pochopila je, že pokud se u člověka projevila ataka tak by měla být zahájena léčba. Chtěla bych se tedy zeptat, jestli rozumné mu nenasazovat žádnou léčbu nebo by měl navštívit jiného odbroníka. Předem děkuji za odpověď.

Dobrý den,
pokud je stanovena diagnóza roztroušené sklerózy, měla by se skutečně zahájit adekvátní léčba. Vzhledem k tomu, že tak nebylo učiněno, lze předpokládat, že ve stanovení diagnózy je nějaká nejasnost. Např. nejsou zmíněny výsledky vyšetření mozkomíšního moku a uvedené příznaky (únava a "vnitřní křeče") také nejsou dostatečné ke stanovení dg. RS... Může se např. jednat o izolovaný nález na magnetické rezonanci - tzv. radiologicky izolovaný syndrom, u kterého se léčba nezahajuje. Každé léky mají i své možné nežádoucí účinky a vždy je nutné vyhodnotit, zdali je uvažovaná léčba pro pacienta benefitem. Doporučuji znovu vše probrat v RS centru, kde Vám jistě vysvětlí, proč takto postupovali.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat co znamená restrikce difuze? Na magnetů mám napsané F bilat.a.mene i P v periferii bílé hmoty i paraventrikularne prokazujeme nyní cca 12 drobných ložisek velikosti do 3,5mm charakteru zatím nespecificke demyelinizace některá z ložisek jsou lokalizovaná nepříznivě tesne periventrikularne s delší osou ke komorovemu systemu některá loziska mají korelat v DWI kde vykazují restrikci difuze některá loziska v BH vykazují restrikci difuze lumbalni punkce mě vyšla 8 pasu v likvoru 2 v séru znamená to horší prognózu když je tam ta restrikce difuze? Picham si mesic už rebiff44 zacalo to v lednu horším viděním na levé oko nyní prelecena kortikoidama ale stále mám tlaky v hlave a piskani usi děkuji za odpověď

Dobrý den,
restrikce difúze na magnetické rezonanci může ale nemusí svědčit pro aktivní plaku. Dle její přítomnosti se nelze vyjádřit k prognóze onemocnění.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem po větší gynekologické operaci na léčbu Rs mam Ocrevus.Rada bych zjistila zda v této kombinaci může užívat pro rychlejší zhojeni Wobenzym. Přeji hezký den Šárka Andělová

Dobrý den,
užívání Wobenzymu v takové situaci raději nedoporučuji. Dle mých informací nebylo zkoumáno užívání Wobenzymu při současné léčbě Ocrevem.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den od začátku března mám diagnostikovanou RS picham si rebiff44 a.jsem 3 týdny po 6g solumedrolu užívám i antidepresiva elicea a již dyl jak týden pozoruji piskani v ušich je to na zblázneni usi se mi zdají i jakoby zalehle ale slyším normálně může to být RS další ataka ? Je možné mít ataku i když mám.3 týdny po tolika solumedrolu? Nebo to může být i od antidepresiv jako nežádoucí účinky?Už jsem zoufalá na Orl si zajdu i do rs centra jedu ?moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
doporučuji návštěvu ORL. Mezi obvyklé příznaky relapsu RS to nepatří.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, můžete mi prosím napsat svůj názor - před 8-mi lety mi byla diagnostikována RS, průběh je naštěstí mírný bez vážnějších obtíží, jen s jednou průběžnou atakou, po níž jsem přešla z léčby Rebifem 22 na Rebif 44, který mi viditelně vyhovuje. Nicméně jeho aplikace 3x týdně mi už způsobuje velmi nepříjemné bolesti v místě vpichu (a modřiny, které mi ale samozřejmě nevadí). Po konzultaci s lékařem jsem dostala možnost přestoupit na Aubagio, příp. Plegridu. Vzhledem k úváděným vedlejším příznakům vypadávání vlasů u Aubagia uvažuji o přechod na Plegridu. Nicméně můj dotaz - nemůžu najít srovnání Rebif 44 s Plegridou a bojím se, aby se mi současný stabilizovaný stav nezhoršil (v tom případě bych raději vydržela bolest při Rebifu). Můžete mi prosím napsat, jestli Plegrida je "silnější", "slabší" nebo třeba s výrazně většími vedlejšími činky než Rebif 44? Moc Vám děkuji Jana

Dobrý den,
přímá srovnávací studie mezi Rebifem 44 a Plegridy bohužel neexistuje. Bylo ale provedeno srovnání mezi Rebifem 44 a Avonexem (inteferon aplikovaný 1x týdně nitrosvalově), které dopadlo ve prospěch Rebifu 44. Dále bylo provedeno srovnání Rebifu 44 a Aubagia, kde jsou vcelku rovnocenné výsledky. Nežádoucí účinky u Plegridy jsou stejně jako u Rebifu "chřipkové" stavy a reakce v místě vpichu. Intenzitou bývají výraznější u Plegridy, kde je ale zase výrazně menší počet aplikací... Není to jednoduché rozhodování.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, manžel má RS a začíná mít problém s chůzí. Bydlíme v 1. patře. Chtěli bychom nechat namontovat pojízdnou sedačku, která by překonala schody. Nemáte radu, která firma je solidní a cenové přívětivá, kam se obrátit o nabídku. Na internetu je mnoho firem, nabízí plošiny pro vozíčky apod. My máme na schodech málo místa, tak hledáme co nejúspornější řešení, jak prostorově, tak finančně. Děkuji Dana Nepilá

Dobrý den,
firem, které se zabývají tzv. schodolezy pro pacienty, kteří jsou pohybově indisponováni, je celá řada. Dají se velmi dobře dohledat na webových stránkách, my žádné podobné doporučení udělat nemůžeme. Ale pokud máte facebookový profil, doporučuji se přihlásit k uzavřené skupině eReS tým ČR na FB a stejný dotaz, ale s doplněním lokality odkud jste, svoje zkušenosti a rady vám mohou nesdílet členové týmu, kteří řešili stejnou záležitost.
S pozdravem za všechny Lenka

Dobrý den jsem 4 dny po zaleceni solumedrolem poprvé nyní už 3 dny pocituji necitlivost kousku dlaně oko se mi taky ještě ani trošku nezlepšílo a silene jsem unavena a boli me hlava až oči je toto normální po solumedrolu může být člověk hned po něm ataku ? Moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
omlouvám se za časovou prodlevu, ale počet dotazů v posledních týdnech extrémně narostl a prioritou jsou povinnosti spojené s chodem MS centra spolupracujícího lékaře. Děkujeme za pochopení. admin eReS tým ČR

Pokud se jedná o zánět zrakového nervu a nedošlo ke zlepšení zraku po léčbě SoluMedrolem, doporučuji znovu kontaktovat vašeho neurologa. Záleží na tíží zrakového postižení, podané dávce SoluMedrolu a dalších okolnostech. Lze zvážit např. doléčení ataky do plné dávky SoluMedrolu, při větší tíží postižení je možné uvažovat i o užití léčebných plasmaferéz. Bolesti hlavy a únava jsou nespecifické příznaky, které mohou souviset jak s probíhající atakou, tak s léčbou SoluMedrolem.
S pozdravem MUDr, R.Ampapa

Dobrý den jmenuji se Adela Hradilová bydlím v JH a RS mám asi 7.let.Mé tělo dost špatně reaguje na léčbu. Kortikoidy mít ve větším množství jako jsou kapačky mít nemohu.Kiovig mi taky neseděl a tak mi p. Doktorka Adámková v ČB dává každý půl rok ocrevus v kapackach už dva roky. Bohužel tělo opět léčbu nejak nedává. Bolest jater a střev, velké bolesti nohou a zduřelé bolestivé uzliny na mohou. Musela jsem si brát každý den lék na bolest abych vůbec nějak fungovala. P. Doktorka mi už nemá co nabídnout a já jsem chtěla léčbu odmítnout. Je to, ale složité když nevím co mám dál dělat. Prosím o radu děkuji Hradilová

Dobrý den,
omlouvám se za časovou prodlevu, ale počet dotazů v posledních týdnech extrémně narostl a prioritou jsou povinnosti spojené s chodem MS centra spolupracujícího lékaře. Děkujeme za pochopení. admin eReS tým ČR

Z dotazu neplyne v jaké indikaci dostáváte lék Ocrevus. Může se jednat o primárně progresivní nebo relaps remitentní RS. V případě primárně progresivní roztroušené sklerózy je Ocrevus skutečně jediný lék, který je v této indikaci prokazatelně efektivní. Samozřejmě ne vždy a u všech pacientů. Je ale těžké zhodnotit, jak by vypadal váš neurologický nález, pokud byste lék neužívala. Navíc uvedené příznaky (bolesti břicha a nohou) nejspíš nebudou v důsledku užívání Ocrevu, ale mohou např. souviset s jiným onemocněním nebo jinou léčbou. Doporučuji vše probrat s Vaším neurologem, případně praktickým lékařem. Abyste se nedostala do situace, že vysadíte Ocrevus a příznaky, na které si stěžujete, zůstanou.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, rada bych se zeptala ohledne volby léků pro manzela s rs, ma ji 8let, zacala jako ataka ocniho nervu. Od te doby 6let avonex, bez ataky a jen jedno male neaktivni lozisko. Pote ale po domluve s lekarem presel na aubagio, jelikož pri vpichu avonexu cast zasahl podkozni tukove hrcky. Prvni rok na aubagiu dva mensi neohraničené neaktivní loziska, dalsi rok prodelan covid a po mr 4 nove neaktivni drobná loziska v mozku. Pokladame si otazku, zda mu aubagio sedi a nebyl lepsi avonex ci jen aubagio slabe? Na druhou stranu za celou dobu zadna ataka a ma psanu jen DIS formu, proto přechod na leky druhe volby je otazkou. Bojim se, ze kdyby presel na leky druhe volby a nefungovaly, aby mu nesebrali vsechny leky ci co by se delo dale. Moc dekuji za odpověď a názor.

Dobrý den,
omlouvám se za časovou prodlevu, ale počet dotazů v posledních týdnech extrémně narostl a prioritou jsou povinnosti spojené s chodem MS centra spolupracujícího lékaře. Děkujeme za pochopení. admin eReS tým ČR

Nová ložiska na magnetické rezonanci vždy znamenají nedostatečnou kompenzaci onemocnění. Dle popisu se jedná o drobné léze a uvádíte, že manžel nemá žádné nové klinické příznaky (neproděl žádnou novou ataku). Dynamika na první kontrolní rezonanci může souviset se změnou léčby - jeden lék byl vysazen, druhý ihned 100% nefungoval. Druhá kontrolní rezonance by již optimálně měla být stabilní. Nicméně v této situaci bych s vyjádřením ohledně dostatečné účinnosti Aubagia vyčkal asi ještě do jedné kontrolní rezonance (při předpokladu stabilního klinického nálezu).
S pozdravem MUDr. R.Ampapa

Dobrý den, asi 8 let mívám dvojité vidění sporadicky, trvající pár sekund nebo minut, pak to odezní, v roce 2018 jsem absolvovala Ep se zcela negatívním výsledkem, sono krčních tepen s negatívním výsledkem, Mr mozku s výsledkem několik diskrétních, zcela drobných ložisek, v bílé hmotě, nespecifický nález, toho času neaplňuje kritéria Rs. Od roku 2018 dvojité vidění se objevuje sporadicky cca jednou za 3 týdny, jiné příznaky nemívám. Pravidelně už 15 let navštěvuji neurologa z důvodu bolestí krční páteře, absolvuji rehabilitace, dle neuroligické zprávy cervikalgie, sval.dysbalance, limbická dysregulace. Má otázka zní, chtěla bych se nechat očkovat na Covid- 19, je to vhodné pro mě? Děkuji za odpověď

Dobrý den,
omlouvám se za časovou prodlevu, ale počet dotazů v posledních týdnech extrémně narostl a prioritou jsou povinnosti spojené s chodem MS centra spolupracujícího lékaře. Děkujeme za pochopení. eReS tým ČR
Z mého pohledu není důvod, proč byste se nemohla nechat očkovat proti onemocnění COVID-19.
S pozdravem MUDr. R.Ampapa

Dobrý den byla mě diagnostikovana RS v pondělí jdu na přeléčení solumedrolem vidím hůře na levé oko a od středy jdu na zauceni píchání rebif44 ... co me ale trápí uz me 3 týdny cuka vsude po těle je to cukani v noze ruce nekdy jedno tiknuti někdy více po sobě jako když vám tluče srdce upozorňovala jsem na to i neurologa a v RS centrum ale řekli že to s RS není už sem zoufalá je to vysilujici únavné nijak to nebolí jenom je to nepříjemné a nejvíc to je když jsem v klidu dávám si sem tam i pulku lexurinu ale nepomáhá může to být vše ze stresu? Opravdu uz nevím na koho se obrátit a jak si pomoct moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
omlouvám se za časovou prodlevu, ale počet dotazů v posledních týdnech extrémně narostl a prioritou jsou povinnosti spojené s chodem MS centra spolupracujícího lékaře. Děkujeme za pochopení. eReS tým ČR
Uvedené příznaky mohou jistě souviset se zvýšenou stresovou zátěží, ke které nepochybně vede nově diagnostikované onemocnění typu roztroušené sklerózy. Mohou odeznít sami od sebe. Pokud ale budou obtíže nadále přetrvávat, proberte vše opět s Vaším neurologem. Je možné zvážit nasazení např. antidepresivní medikace, případně jiných tzv. symptomatických léků.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím o názor. V 1/2016 mi byla diagnostikována RS- 4 ložiska na MR. Nasazen Avonex. V 3/2016 slabá senzitivní ataka. Kontrolní MR 10/2017 (po 1 a 3/4 roce) přibylo 1 ložisko. 9/2018 pro silný flu effect přechod na Copaxone 40. 2/2019 kontrolní MR (po 1 a 1/4 roce, po cca 5m od nasazení copaxone) 2 nová ložiska. Pote těhotenství bez léčby od 3/2019, porod 12/2019, kontrolní MR 3/2020 (po roce bez léčby) přibylo 5 ložisek, od 5/2020 nasazen znovu Copaxone 40. V prosinci 2020 prodělán Covid-19. Projevy: ztráta čichu, zhoršení zraku, podrážděnost, bolest hlavy, celková malátnost, ztráta energie. V 1/2021 kontrolní MR, pět nových ložisek z toho jedno lehce aktivní. Přeléčení Solumedrolem. Od diagnózy po současnost mám stále EDSS 1,5. Kromě občasného motání hlavy a po náročnějším dni - zvýšená únava, slabé brnění se cítím vcelku dobře. Doporučena kontrolní MR za 6-9 měsíců. Do té doby ke copaxone 40 bude nasazen Imuran. Předpoklad escalace na Gilenya. Chtěla jsem se zeptat, jaké možnosti escalace jsou. Dále není možnost zvýšených tvorby ložisek způsobena A) covidem, B) rezistencí na Copaxone - lze zjistit? Po avonexu jsem byla stabilizovaná dobře, je možné, že by na mě copaxone nefungoval? Dále prosím o doporučení na co případně escalovat. Mám 2 děti - 10l a 1 rok. Ráda bych byla funkční samozřejmě co nejdéle. Jsem polyvalentí alergik. Děkuji moc za Váš názor. Hezký den, M.

Dobrý den,
s ohledem na opakovaný vývoj na magnetické rezonanci bych se také přikláněl ke změně léčby. Nekombinoval bych Copaxone s Imuranem a pravděpodobně bych změnu základní terapie provedl ihned. COVID-19 jako jakékoliv jiné infekční onemocnění může mít svůj podíl na nových ložiscích. Nicméně ložiska přibývala i na minulých rezonancích (po zahájení léčby, po porodu...) a proto lze předpokládat, že Copaxone pro Vás nebude dostatečně účinným lékem. Volba dalšího léku bude záviset na naplnění úhradových kritérií (z dostupných údajů se těžko posuzuje). S ohledem na popisovaný velmi dobrý klinický nález by např. Tecfidera nebo uvažovaná Gilenya mohly být dobrou volbou.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den na začátku ledna sem začala zamlžene videt na levé oko po týdnu se přidali tlaky na levém spánku a brnění levé ruky byla sem odvezena rychlou kde me delali testy na kovid vyšla sem pozitivní až na po 3ti dali me na kovid oddělení panadol a po 2 dnech domu za 3 dny uz sem.jela na pohotovost znovu tuhnutí levé nohy dali me clexane jako prevenci a poslali domu za 4 dny me vezla rychla znovu křeče v těle a zaskuby opět na kovid oddělení (žádné jiné příznaky kovid sem.nemela ) udělali CT to bylo čisté poté lumbalka ale jenom.zaklad na boreliozu atd výsledky sem věděla do 2 hod kde me bylo řečeno ze me problémy jsou s kovid a jsem brána jako pacient a tezsim prubehem korona mela jsem jít na magnetickou kdy uz sem mela po 10ti denní karantene tu me zrušili a karantenu prodloužili na 14 dni na otázku proc me rekli ze na 99%RS nemám a co cekam ze se na magnetické ukáže takže sem si musela obvolat sama magnetické a vzali mě díky bohu v Olomouci téměř hned nález je F bilat a méně i P v periferií bílé hmoty i paraventrikularne prokazuje nyní cca 12 drobných lozisek velikosti do 3,5mm charakteru zatím nespecificke demyelinizace některé ložiska jsou lokalizovaná nepříznivé těsně pereventrikularne s delší osou kolmo ke komorovemu systému některá ložiska mají korelat v DWI kde vykazují retrikci difuze cysta gl.pineualis 9,5m bez útlaku okolních struktur některá ložiska v BH vykazují restrikce difuze zvyklý prubeh optického nervu jdu znovu na lumbalni puknci ale chci se zeptat zda se tedy muze jednat o RS nebo je možná nějaká nadej ze to může být třeba jenom.nejaky zanet ? Pul roku trpim.na zanet spodku pozitivní streptokok a stafylokok nemůže to souviset? Nikdy sem žádné problémy nemela nemůžu uvěřit ze naraz něco takového jsem zoufala je me 25 doma mám 3 létě dite a jsem na lexaurinu křeče ted občas mám a zaskuby taky ale doktor říkal ze to může být i s nervu moc vám děkuji za odpověď

Dobrý den,
dle popisu magnetické rezonance se může, ale nemusí jednat o roztroušenou sklerózu. K definitivnímu zhodnocení je potřebné doplnění imunologického rozboru mozkomíšního moku, které je pravděpodobně v plánu.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, je mi 15 let a už dlouhou dobu mám tyto příznaky. Bolest hlavy, zvýšená teplota (kolem 37°C) průjem/zácpa, zhoršil se mi zrak (dostal jsem brýle na dálku), při běhání jako kdyby kulhám na pravou nohu a taky mám minimálně jednou za den mravenčení v končetinách. Můj strýc má roztroušenou sklerózu. Byl jsem u doktorky a ta mě odebrala vzorky v krve a moči, rozbor neukázal nic podezřelého a tak mě odeslala na neurologii. Jenže tam jdu až za několik měsíců. Nevíte, jestli by se mohlo jednat o roztroušenou sklerózu? Děkuji

Dobrý den,
uvedené příznaky nejsou specifické pro roztroušenou sklerózu. Nicméně pocit napadání na pravou nohu při běhu by se zohledněním Vašeho věku a rodinné anamnézy měl rozhodně vést k neurologickému vyšetření.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, je mi 29 let a s RS se léčím od svých 16 let. Nejprve Copaxone, poté eskalace na Tysabri, kterým se léčím již od roku 2012. Bohuzel mám vysoké JCV a bylo mi doporučeno v dohlédne dobe léčbu změnit na nějakou bezpečnější. Lékař ovšem doporučil léčbu změnit až po porodu. Manžel má bohuzel problem s plodnosti a jsme odkázáni na IVF. První ivf se nezdarilo a v rámci 2. Ivf bylo imunologem doporučeno podpořit terén 6 týdnu před embryotransferem kortikoidy-konkretne medrol 4mg 1 tbl rano. Po Embryotransferu snížit na 2 mg a v případě gravidity vysadit. U me žádný významný problem není, ale kortikoidy byly odůvodněny nasledovne: Vzhledem k základní diagnoze a relativním zmenam v obl. buněčné imunity ve smyslu aktivace při pretrvavajici mírně lymfocytoze doporučuji při zahájení stimulace ovlivnit teren metypredem (v lékárně mi byl misto nej dán Medrol). Imunolog se tedy ještě vyjádřil, ze si nemyslí, ze by měl byt problem v me imunitě, ale ze to zkusime, když se minule nezadarilo. Mám 3 dotazy. 1)Je možne, ze by se embryo nechytlo kvůli tomu, ze se lecim Tysabri nebo celkové v souvislosti s Rs? 2)je vhodně prostoupit na nasazení Medrolu, když se dlouhodobě lecim Tysabri a mám opravdu vysoké JCV.bohuzel si nepamatuji presne číslo, ale lékař RS centra mi sdělil, ze je to už opravdu vysoko. 3) Jakou léčbu byste mi doporučil vzhledem k velké pravděpodobnosti dalších ivf v budoucnu. Moc dekuji za Vas názor a preji vše dobre. s pozdravem Kristyna

Dobrý den,
jedná se o komplikovanou situaci, která vyžaduje podrobnou znalost vývoje onemocnění, klinického i MR nálezu. Nicméně údaje o tom, že by léčba Tysabri souvisela s neúspěšným transferem embrya, nejsou k dispozici. Nepředpokládám tedy tuto souvislost ani ve Vašem případě. Z přechodné léčby malou dávkou Medrolu nemusíte mít obavy, neměla by Vám ublížit. Volba léku, který bude následovat po Tysabri, není jednoduchá a bude nutné zohlednit všechny faktory zmíněné výše. Jednou z možností je např. Mavenclad, který umožňuje po roce a půl od zahájení léčby těhotenství bez větší komplikací. Výběr léčebné strategie může ovlivnit i případný klinický a rezonanční vývoj po porodu.
Rozhodně je vše nutné řešit s Vaším lékařem z MS centra, které navštěvujete.
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, v motolském RS centru podstupuji biologickou léčbu - lék Ocrevus, a zajímalo by mě, jak tento lék má působit. Četla jsem různé studie a článek na vašich stránkách, současně jsem se dotazovala svého neurologa, ale ani jednou jsem nezískala jistou odpověď. Můj stav je takový, že už sotva chodím, resp. pouze s pomocí chodítka a s problémy. Reálně se přesouvám na vozíku. Ruce ochabují, mícha je dle MR a doktora silně zasažena. Existují nějaké prognozy, jak by se konkrétně můj stav mohl po podání infuzí Ocrevusu zlepšit? Nebo jde především o zastavení progrese onemocnění. Jde o moji první léčbu pod MS centrem, nebyla jsem léčena ani kortikoidy. Děkuji za odpověď. J.K.

Dobrý den,
pokud jsou problémy s chůzí již dlouhodobějšího rázu (nejedná se tedy o ataku, ale spíše kontinuální vývoj choroby), je nutné přiznat, že úspěchem léčby bude zabránění dalšímu zhoršení onemocnění. Občas pozorujeme v podobné situaci u pacientů i mírné zlepšení, ale pokud již např. delší dobu musíte užívat chodítko, nelze bohužel očekávat, že budete po léčbě Ocrevem chodit bez opory.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den před 3 týdny jsem začala špatně videt na levé oko po týdnu se přidala šílená bolest v hlavě tlaky na spánku lícní kosti poté hospitalizace podezření na RS k vůli pozitivnímu testu na covid mě pustili ale domu že musime magnetickou a lumbalni punkci odložit až budu met po karantene ted jsem doma ale zas mam šílené bolesti levé nohy křeče tuhnutí nemůžu spát mam ji takovou slabou jela jsem na pohotovost tam me akorát nadali už jsem zoufala mam bolesti špatně vidím nemůžu spát krecema a nevím co dělat uz to trvá 3 týdny a ja začínám mít strach že jestli je to RS a oni semnou nic nedělají muzu mít nějaké následky? Moc děkuji za každou odpověď

Dobrý den,
v uvedeném případě rozhodně doporučuji znovu navštívit neurologickou ambulanci. Při objednání uveďte popsané příznaky.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, již 3 roky se poctivě "léčím" léky plegridy na relaps remitující formu RS. Zatím jsem za tu dobu neměla žádné nové ataky a léze na mozku se po MR nemění. Mám pouze pár malých ložisek, ale jsou stále stejná. Ráda bych věděla, zda je možné opětovně absolvovat vyšetření mozkomíšního moku lumbální punkcí a pokud by se žádné oligoklonální proužky (měla jsem jich 13) neobjevily léčbu vysadit? Děkuji Vám za odpověď. S pozdravem Petra

Dobrý den,
v takové situaci se kontrolní vyšetření mozkomíšního moku neprovádí. Lze předpokládat, že léčba Plegridy u vás dobře funguje. Doporučuji tedy v léčbě pokračovat. Vysazením léčby se vystavíte riziku ataky, která nemusí vždy skončit úplnou úpravou.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Mám nyní ataku RS, brní mi pravá polovina těla a mám sníženou citlivost na teplo a chlad. Volal jsem do svého MS centra a požadoval preleceni ataky infuzemi solumedrolu, což mi vždycky pomohlo během par dni. Nyní mi ale bylo sděleno, že v době epidemie COVID 19 mi lékař nemůže aplikovat tyto infuze, prý je to nebezpečné. Dostal jsem jen prednison na 14 dní, ale mám strach, že to na přeléčení ataky nestačí, jelikoz stejné dávky prednisonu mi byli predepsany po každém preleceni solumedrolem a nyní bez solumedrolu. Na internetu jsem nenasel žádnou zmínku o tom, že by byly infuze solumedrolu nebezpečné v době epidemie a proto se chci zeptat, jestli mi to můžete nějak odůvodnit a vysvětlit, proč nyní nemohu na infuze. Děkuji Jakub

Dobrý den,
epidemie onemocnění COVID-19 není důvodem, aby v indikovaných případech nebyla podána léčba SoluMedrolem. Nicméně s ohledem na velké zatížení nemocnic lze předpokládat občasné organizační problémy se zajištěním podání infúzní léčby. Je nutné, aby pacient v době ataky více než kdy jindy dodržoval hygienická opatření. Před zahájením léčby SoluMedrolem je s výhodou provést test, který vyloučí onemocnění COVID-19.
S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, má manželka od roku, cca 2004 má RS, ale byla ve studii,která byla a je úspěšná. Je možné aby se nechala očkovat proti Covidu-19? Bere léky s fumatrolem. Nevím jestli to říkám správně.

Dobrý den,
pokud je manželka léčena v klinické studii, je nutné aby se ohledně očkování poradila se svým ošetřujícím lékařem. V každé studii jsou pravidla ohledně možností očkování jiná.
S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobry den. Sla jsem na neurogologii jen se zaskuby ve svalech, ale vse zmizelo. Nemam zadne klinické projevy.... Emg, eeg vse ok, jen tetanie.....Muze byt prosim tento nalez rs? Prosim o pomoc. Moc se trapim....... Moc vam dekuji.... Vícečetná, vesměs drobná ložiska zvýšeného signálu v T2W a v sekvenci FLAIR, bez korelátu v DWI či T1W lokalizovaná v BH supratentoriálně s maximem frontálně bilat. O etiologii ložisek se nedokážeme jednoznačně vyjádřit. Dif. dg. nutno uvažovat i o nespec. gliosách vaskulárně ischem. či pozánětlivé etiologie. Bez známek akutní ischémie v DWI. Pineální cysta o rozměrech cca 9x8x8mm. Jinak vnitřní i zevní likvorové prostory jsou normální konfigurace. ŠH je normálního signálu. Hypofýza, orbity, statoakustické nervy bez patol. odchylek. VDN jsou vzdušné.

Dobrý den,
uvedené klinické příznaky rozhodně nejsou pro RS typické. Nález na magnetické rezonanci lze dle popisu hodnotit jako nespecifický - může tedy mít určitě i jinou příčinu než RS. Z dostupných informací (kterých nemám moc k dispozici) lze tedy usoudit, že je dg. RS ve vašem případě nepravděpodobná.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím o Vas názor na lék Mavenclad. Četla jsem par informaci o tom, že užívání léku zvyšuje možnost vyskytu rakoviny,kdy snad v první studií tohoto léků došlo u pár pacientů k výskytu maligní. Četla jsem ale i některé další studie i zahraniční , kde toto tvrzení vyvrací. Můj ošetřující lékař mi sdělil, že se ničeho nemám bát, bezpečnostni profil je výborný. Jak to tedy je, přiznám se, že jsem z toho nervózní. Velmi děkuji za Vaši odpověď.

Dobrý den,
Mavenclad skutečně před lety nebyl uveden na trh pro vyšší výskyt nádorových onemocnění v porovnání s placebem. Nicméně jedná se o velmi malá čísla a další výzkum toto riziko nepotvrdil, což umožnilo dostat lék do klinické praxe. Na druhou stranu je nutné přiznat, že je to lék, který nemáme k dispozici tak dlouho, aby jím byl léčen dostatečný počet pacientů dostatečně dlouhou dobu a my se objektivně mohli vyjádřit k možným dlouhodobým nežádoucím účinkům. Riziko ale obecně vnímám jako malé, které jistě vyváží přínos z účinné terapie s komfortním mechanismem podání.
S pozdravem a přáním hezkého dne
R. Ampapa

Dobrý den, je mi 41 let, RS mám od roku 2012 a projevuje se lehkými senzitivními ataky. Nyní jsem na Copaxonu, ale díky nálezu 13ti nových ložisek na poslední MR a motorické atace mi byla indikována eskalace léčby. Mám se rozhodnout mezi léky Gilenya a Movenclad. Pochopila jsem správně, že oba léky mají srovnatelnou účinnost? Lze říci, který z léků je šetrnější, tedy má méně nežádoucích účinků? Mám 2 malé děti (6 a 3 roky). Předem moc děkuji za odpověď. Jitka

Dobrý den,
s ohledem na zaslané dotazy, předpokládám, že se jedná o dotaz, který je v další záznamu jen rozšířen o více informací, dovolím si tedy reagovat stejně:
dle uvedené informace je určitě změna léčby na místě. Uvedené léky nemají přímou srovnávací studii, ale lze předpokládat, že účinnost bude vcelku podobná. Oba léky významně snižují riziko relapsů a nových ložisek na MR, liší se z pohledu možných nežádoucích účinků. Gilenya je již déle na trhu a užívá se 1x denně ve formě tabletky a je obvykle dobře tolerována. Během léčby je nutná pravidelná kontrola jaterních testů a hladiny bílých krvinek. Před zahájením léčby je nutné vyloučit pacienty se srdeční arytmií, jelikož Gilenya může způsobit přechodné zpomalení srdeční akce. Po užití první tabletky probíhá celodenní monitorace pacienta v nemocnici. Pravidelně se pak v průběhu léčby (za 4 měsíce, pak 1x ročně) kontroluje oční pozadí z důvodů možného rizika rozvoje otoku sítnice. Byly popsány případy zhoršení stavu u pacientů, u kterých byla z různých důvodů Gilenya vysazena, což pravděpodobně souvisí s mechanismem účinku vlastního léku. Na léčbě Gilenyí není možné otěhotnět, lék je nutné alespoň 2 měsíce vysadit.
Mavenclad je v běžné klinické praxi dostupný zatím relativně krátce, užívá se ve 2 týdenních cyklech po dobu 2 let, následně není léčba 2 roky nutná. Po dobu 4 let tedy pacient užívá léky celkem 20 dnů. Lék je také dobře tolerován a je účinnou variantou léčby pacientů s RS. Před zahájením léčby jsou nutné krevní odběry včetně hladiny bílých krvinek a jaterních testů. Je nutné vyloučit klinicky němou TBC, HIV, provádí se i běžný screening hepatitid. Po léčbě u velmi malé části pacientů může dojít k výraznějšímu poklesu bílých krvinek. V takovém případě se pak podávají preventivně antivirotika. Otázkou zůstává, jak se bude postupovat s léčbou pacientů po 4. roce od zahájení léčby Mavencladem. Jinak při léčbě Mavencladem je možné těhotenství v 3-4 roce léčby, kdy pacientka neužívá žádné léky.
Rozvoj PML u Mavencladu popsán nebyl, u Gilenye se jedná o velmi vzácnou komplikaci. Pozitivitu JCV bych tedy ve volbě mezi těmito léky významně nezohledňoval.
U obou léků se před zahájením léčby provádí vyšetření protilátek proti planým neštovicím a pří případné negativitě je nutné očkování.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, obracim se na vas touto cestou, neb potrebuji vice ujasnit situaci. V roce 2013 po prvni atace byla v zahranici diagnostikovana RS bez lecby. Druha ataka nastala 2017 jiz v CR, bylo mi receno ze lecba je nutna, predepsan byl Copaxone, ten jsem vsak nikdy brat nezacala neb jsem otehotnela. Nyni po 3 letech citim, ze prisla dalsi ataka. Zajimave je, ze po porodu mi jiz lecbu neindikovali a bylo mi receno, ze mam chodit jen kontrolni MRI. Ty jou stale stejne bez novych lozisek. Jde mi o to, zda je potreba jiz zacit RS lecit a pripadne cim, nebo pokud jsou ataky takhle zridka, staci jen sledovani? Mam velke obavy z vedlejsich ucinku leku na RS, napr aby clovek nakonec neumrel na rakovinu drive nez nastanou vazne potize v navaznosti s RS, ale samozrejme nechci neco uplne zanedbat a mam i obavy z te druhe varianty. Nejak nejsem schopna si vybrat jaka moznost by byla vhodna. A take bojuji s tim, ze mi bylo receno, ze pojistovna lidem jako ja zadnou biologickou lecbu nebude ochotna hradit. Dekuji za nejaky vystup k me situaci. Dekuji

Dobrý den,
nedokážu posoudit, proč Vám byla léčba zprvu doporučena a později ne. Obecně platí, že v současnosti nemáme žádné přesvědčivé ukazatele, dle kterých bychom mohli rozhodnout, které pacienty je třeba léčit časně, později nebo vůbec. Z důvodů rizika rozvoje nevratné invalidity je tedy z medicínského pohledu indikována léčba všech pacientů s roztroušenou sklerózou. Můžeme volit z léků s různou účinností a s různými rizikem nežádoucích účinků. Nicméně musíme se řídit i úhradovými kritérii zdravotních pojišťoven, která v současnosti platí. U nově diagnostikovaných pacientů můžeme zahájit léčbu již po první klinické atace, která byla tak těžká, že bylo nutné podat nitrožilně kortikoidy. Zároveň je nutné vyloučit jiná onemocnění, která by mohla být příčinou obtíží pacienta. V případě, že se jedná o pacienta, který není léčen biologickou léčbou a u kterého byla RS diagnostikován již před lety, je situace složitější. Pro úhradu léčby musí být aktivita RS potvrzená přítomností 2 léčených atak v jednom roce. Odborná společnost se již dlouhodobě snaží tento rozpor v úhradových kritériích odstranit.
S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, je mi 19 let a v únoru 2020 mi diagnostikovali RS. Nepotvrdila se úplně, ale z výsledků MR a lumbální punkce zjistili, že je to počátek RS. V únoru se jdu domluvit na kontrolní MR. Doporučili mi léčbu Avonexem 0,5 ml, který jsem si píchala jednou za týden. Minulou dávku jsem si bohužel nezvládla dát. Každý čtvrtek jsem ve stresu, pláču a mám strach. Neskutečně mě každá injekce bolí. Snažila jsem se to celou dobu zvládnout, ale mám vůči tomu blok. Byla tady možnost, aby mi to píchl někdo jiný, ale ani to jsem nezvládla. Bylo by možné pokračovat biologickou léčbou za pomocí prášků nebo infuzí ? Popřípadě co by jste mi doporučili? Děkuji Vám za Váš čas, hezký den Nikol.

Dobrý den,
Avonex spadá do základní (první) linie léčby RS, vyjma jiných injekční preparátů do stejné linie patří i tabletkový lék teriflunomid (komerčně Aubagio). Z důvodů uvedené intolerance Avonexu je léčbu v první linii možné změnit právě na Aubagio. Nicméně i Aubagio má možné vedlejší účinky, je třeba pravidelných kontrol krevního obrazu a jaterních testů. Dále není možné narozdíl od např. Avonexu na léčbě Aubagiem otěhotnět a před plánovaným těhotenstvím je nutné provést jeho eliminaci (vymytí). Infúzní léky pak spadají do eskalační (druhé) linie léčby a jsou určeny pro aktivnější varianty RS.
Určitě doporučuji vše konzultovat s vaším ošetřujícím lékařem.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, ráda bych se zeptala, když maminka má RS již delší dobu, ale nikdy ji jako nemoc nepřijala a v současné době se její stav výrazně zhoršil. Stále chodí, ale spíš podél zdí. Jakmile prý sama uzná za vhodné, že jsjí stav směřuje k odkázání na pomoc druhých, tak to odmítá a chce využít možnost eutanazie v zahraničí. Jak máme tuto informaci uchopit, samozřejmě si tuto informaci nechávala dlouho pro sebe a zatím ji sdělila jen mé sestře. Jak máme s maminkou hovořit, máme s ní o tom mluvit, samozřejmě, že s tím nesouhlasím, ale já nejsem v její kůži a o svém životě má právo rozhodovat sama, ale nepřeji si aby takto vzdala svůj boj. Také vím, že tátovi by to nikdy neřekla, dokonce řekla, že pojede na dovolenou ze které se pak nevrátí, protože táta by ji to nikdy nedovolil. I když to neplánuje asi nyní, tak o tom evidentně silně uvažuje a tato otázka jí trápí. Nevím jak s maminkou mluvit, zda mám to téma s ní sama otevřít. Nikdy neměla lehký život a v tátovi ani oporu v její nemoci. Sama se s ní pere a nikoho k tomu nechce pustit. Závidí lidem, že mohou normálně chodit a fungovat, řekla bych, že má problém být sama se sebou. Až loni přestala chodit do práce, protože upadla a nalomila si 3 obratle a tak uznala, že už opravdu cestovat do práce nemůže. Jenže jak je doma, tak odmítá cokoliv. Maminku miluji a nepřeji si pro ni aby trpěla, ale ráda bych ji od těch myšlenek na konec chtěla pomoct, jenže nevím jak. Nevím jak s ní mluvit. Děkuji

Dobrý den,
co se týká problému o kterém píšete, posílám pohled naší psychoterapeutky: dle mého pohledu z informací v dotazu by byla vhodná psychoterapie pro celou rodinu, aby se s problémem pracovalo a došlo k finálnímu rozhodnutí, eventuálně k procesu přijetí a následnému respektováni přání, což je nelehký úkol. Elektronicky nelze odpovědět kompetentně a jednoduše. Je třeba zhodnotit, co se skrývá za tímto rozhodnutím, zda jen strach o tom, že se paní stane přítěží -pak je nutno připravit ty, co by se měli postarat, aby reálně zvážili své limity, nebo zda se jedná o opravdové rozhodnutí v důsledku vyčerpání a potřebou definitivního úniku ze života, o kterém nemám bližší informace. Problém je v tom, že psychoterapie se staršími lidmi řeší pouze povrchové věci, hlubinná terapie není vhodná, zjednodušeně řečeno -my už jim nemůžeme mnoho nabídnout a není přínosné těmto starším pacientům bořit léty vystavěné konstrukce, které jim často umožňovali přežívat v jejich životních situacích. Za mne tedy rozhodně, toto velké a složité téma neřešit mailem, ale opravdu objednat paní k psychoterapeutovi, který se specializuje na diagnózu RS, aby toto bylo řešeno na profesionální úrovni a výsledek mohl být přijat všemi, kterých se to týká. I rozloučení, v případě volby eutanazie, by se mělo učinit citlivě a jistě si tento proces zaslouží pozornost a strukturu, aby toto mělo co nejméně traumatický dopad na všechny zúčastněné. S pozdravem Karin
P.S. Pokud budete zájem, můžete nás kontaktovat přímo e-mailem na info@erestymcr.cz nebo telefonicky 773 377 507, aktuálně je situace s ohledem na nouzový stav velmi složitá, možná bychom dokázali zajistit online sezení přes skype nebo podobně. Přeji pěkný den za všechny Lenka

Dobrý den, me problemy zacaly porodem - rozostrene videni a zavrate ( pocit jako bych byla opila). Vse jsem od zacatku resila, dostala jsem se na neurologii, kde mi byla udelana MRI - bez nalezu, lumbalni punkce - bez nalezu, VEP - s nálezem ( demylinizacni retrobulbarni leze). Je to RS nebo ne? Pani doktorka mi rekla, ze to RS neni a ze mam prijit za pul roku na kontrolni MRI. predem moc dekuji za odpoved.

Dobrý den,
na podkladě uvedených informací nelze stanovit diagnózu RS. Diagnóza RS je u vás nepravděpodobná. Na místě je další sledování, kontrolní magnetická rezonance s odstupem je vhodná.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, RS mi byla diagnostikována v roce 2013 (ač jsem řadu let před tím marně urgovala u obvodní lékařky své potíže, na něž jsem dostávala magnesium lactici - samozřejmě bez efektu! Oklikou se mi povedlo konečně dostat k neurologovi, kde mne odeslal cévař při snaze odhalení příčiny natékající PHK, kterou se dosud nepovedlo odhalit. Následovala okamžitá diagnoza RS! Od 2013 se tedy léčím Copaxone + medrol (4 mg; 1-0-0). Jelikož léčba nezabírá... v posledních letech , resp. roce po opakovaném přeléčení potíží infuzemi Solumedrolu, mám se rozhodnout pro změnu léčby. Můžete mi prosím poradit, která další léčba by byla pro mne (42 let, dosud bez dětí) teoreticky nejvhodnější s ohledem na plánování a možnost otěhotnění? kdy se dají předpokládat potíže s otěhotněním a plodností, že se tedy dá očekávat potřeba gynekologické léčby, která tedy může "trvat roky"... na co již de facto není čas... Tedy co je nejvhodnější nasadit za léčbu, aby při ní byla možnost se snažit otěhotnět (s případnou eventuální léčbou potenciální "neplodnosti"). Ocrevus/Gilenya/Movenclad/Tysabri?.. či jiné? Solumedrol moc dobře nesnáším, Medrol také ne - tudíž představa, že bych zůstala jen na tabletkách medrolu a přeléčení inufzemi Solumedrolu není stran léčby příliš přínivá, jelikož dlouhodobé potíže, které jsem dříve vůbec neměla! se mi právě po prvních infuzích Solumedrolu ještě v nemocnici spustily! Poradit se v RS centru není moc čas, jelikož je kapacitně přetíženo.. zbyde na člověka tak v rychlosti 5 či max.10 min.. V tom stresu nestíhám ani vnímat, co mi lékař říká, natož učinit vzhledem k dopadům de facto "životní rozhodnutí" stran změny léčby a zejména těhotenství... S gynekologem se o tom nedá vůbec poradit - tvrdí, že s tím nemá zkušenosti - a když jsem v RS cetnru ve FN Ostrava prosila lékaře, zda-li mají kontakt či spolupracují s nějakým gynekologickým pracovištěm a mohli mi někoho doporučit - tak doporučit prý mi nikoho nemohou - protože s nikým nespolupracují! Vhodného gynekologa už hledám dlouhou a marně... Vzhledem k tomu, že už mne minimálně 2 lékaři gynekologové nezvratně poškodili! nevhodnými zákroky v celkové anestezii, jež mne svými následky jako ženu psychicky tramatizovali.. a navíc po posledním zákroku v celkové anestezii došlo ke spuštění RS!... nemám již sil k nikomu novému dál chodit.. Vlastně z důvodu traumatu nechodím už roky k žádnému gynekologovi.. ale to je jiný příběh.. Děkuji za případnou odpověď a přeji hezký den S.V.

Dobrý den,
z pohledu plánování těhotenství je nejlepší volbou Copaxone nebo některý z inteferonů beta (Avonex, Rebif, Plegridy, Betaferon) - u těchto léků se léčba přerušuje až při zjištění těhotenství. U vás je ale z důvodů aktivity choroby uvažována změna na některý z léků s vyšší účinností: Tysabri, Gilenya, Mavenclad nebo Ocrevus. Gilenya je pro plánování těhotenství nevhodná, jelikož se musí vysadit plánovaně alespoň 2 měsíce před otěhotněním. Podobně složitá situace je s Ocrevem, kde je doporučeno otěhotnět nejdříve 12 měsíců od poslední infúze. Příznivější volbou je Mavenclad, který se užívá v dvou ročních cyklech po dobu 2 týdnů (na začátku 1. a 2. měsíce v roce), v 3. a 4. roce není potřeba žádná léčba. Prakticky je tedy u Mavencladu možné otěhotnět 18 měsíců od zahájení léčby, následuje 30 měsíců, kde je pacientka chráněna dlouhodobým efektem léčby a zároveň může otěhotnět. U Tysabri léčbu obvykle přerušujeme až při zjištění těhotenství, nicméně lze ho s minimálními riziky u aktivních forem RS podávat i v těhotenství, je tedy také pro plánování těhotenství vhodný. Jednotlivé léky mají ale různý bezpečnostní profil a různé další kontraindikace, které je také nezbytné u jednotlivých pacientů vyhodnotit. V případě nutnosti užití IVF (tedy umělého oplodnění) jsou preferovány léky ze skupiny tzv. GnRH antagonistů.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jaké náležitosti musím splnit, abych měla nárok na dávku: Peněžitá pomoc v mateřství a následně na Rodičovský příspěvek. Jde mi především o to, jestli je vyžadováno, abych byla před podáním žádosti nějakou minimální dobu zaměstnaná. Aktuálně totiž sice v pracovním poměru jsem cca 14 měsíců, ale posledních cca 10 měsíců z této doby jsem z důvodu špatného zdravotního stavu v pracovní neschopnosti a pobírám nemocenskou. Předtím jsem byla dlouhou dobu (řadu let) nezaměstnaná v evidenci Úřadu práce. Můžete mi, prosím, poradit, jak by tomu bylo v mé situaci? Předem děkuji za rychlou odpověď. Potřebuji se totiž podle ní příslušným způsobem rozhodnout, především co se týče další léčby, která bohužel ovlivňuje možnost otěhotnění, resp. jeho plánování, na které už mi moc času nezbývá... S pozdravem a přáním hezkého dne Soňa

Dobrý den paní Soňo,
děkujeme za Váš dotaz. Co se peněžité pomoci v mateřství týče, jedná se o dávku nemocenského pojištění, kterou při splnění zákonem stanovených podmínek pobírá (obvykle) žena v souvislosti s těhotenstvím, mateřstvím a péčí o novorozené dítě. Vyjma účasti pojištěnce (muže či ženy) na nemocenském pojištění v době nástupu na peněžitou pomoc v mateřství je další podmínkou účast pojištěnce na nemocenském pojištění alespoň po dobu 270 kalendářních dní v posledních 2 letech přede dnem nástupu na peněžitou pomoc v mateřství. Do doby 270 dnů se započítává tedy i předchozí zaměstnání/účast na nemocenském pojištění OSVČ a také např. doba studia (na střední, vyšší odborné nebo vysoké škole nebo na konzervatoři) považovaná za soustavnou přípravu na budoucí povolání pro účely důchodového pojištění, jestliže bylo studium úspěšně ukončeno, a dále doba pobírání invalidního důchodu pro invaliditu III. stupně, pokud byl tento důchod odňat a po odnětí tohoto důchodu vznikla, popřípadě dále trvala pojištěná činnost. Do doby 270 dnů účasti na nemocenském pojištění se nezapočítává doba nároku na nemocenské (pobírání) po skončení zaměstnání či doba vedení v evidenci uchazečů o zaměstnání.
Podpůrčí doba peněžité pomoci v mateřství začíná nástupem na peněžitou pomoc v mateřství, a to dnem, který pojištěnka sama určí v období od počátku 8. týdne do počátku 6. týdne před očekávaným dnem porodu. Pokud pojištěnka tento den v tomto období neurčí, nastává nástup na peněžitou pomoc v mateřství počátkem 6. týdne před očekávaným dnem porodu. Případně pak také dnem porodu, pokud k němu došlo dříve než v uvedeném období, či dnem převzetí dítěte pojištěncem do péče v ostatních případech.
Peněžitá pomoc v mateřství se poskytuje pojištěnce (ženě), která porodila dítě, po dobu 28 týdnů. Ženě, která porodila zároveň 2 nebo více dětí, se poskytuje po dobu 37 týdnů, přičemž po uplynutí 28 týdnů podpůrčí doby peněžitá pomoc v mateřství náleží, jen jestliže pojištěnka dále pečuje alespoň o 2 z těchto dětí. Nárok má také pojištěnec, který o dítě pečuje a je otcem dítěte nebo manželem ženy, která dítě porodila, pokud matka dítěte nemůže nebo nesmí o dítě pečovat pro závažné dlouhodobé onemocnění, pro které byla uznána dočasně práce neschopnou, a nemá nárok na výplatu peněžité pomoci v mateřství. Poslední kategorii tvoří pojištěnci, kteří pečují o dítě a jsou otcem dítěte nebo manželem ženy, která dítě porodila, pokud s matkou dítěte uzavřeli písemnou dohodu, že budou pečovat o dítě. Podpůrčí doba v těchto případech (u pojištěnců) činí 22 týdnů.
Rodičovský příspěvek je dávkou státní sociální podpory, jejímž smyslem je umožnit rodiči celodenní péči o dítě. Obvykle navazuje na čerpání peněžité pomoci v mateřství. Pokud rodič na peněžitou pomoc v mateřství, případně na nemocenské v souvislosti s porodem nárok nemá, náleží rodičovský příspěvek již od narození dítěte. Nárok na rodičovský příspěvek má rodič, který po celý kalendářní měsíc osobně celodenně a řádně pečuje o dítě, které je nejmladší v rodině, a to až do doby, kdy byla na rodičovském příspěvku z důvodu péče o totéž nejmladší dítě v rodině vyplacena celková částka 300 000 Kč, nejdéle však do 4 let věku tohoto dítěte. V případě, že nejmladším dítětem v rodině jsou 2 či více dětí narozených současně (vícerčata), má tento rodič nárok až na vyčerpání celkové částky 450 000 Kč. Pro stanovení nároku a výše rodičovského příspěvku je rozhodující výše denního vyměřovacího základu pro stanovení peněžité pomoci v mateřství nebo nemocenského v souvislosti s porodem nebo převzetím dítěte podle § 18 až § 21 Zákona č. 187/2006 Sb., o nemocenském pojištění. V případě, že lze u obou rodičů stanovit ke dni narození nejmladšího dítěte denní vyměřovací základ, vychází se z denního vyměřovacího základu rodiče, který je k žádosti o rodičovský příspěvek rodičem doložen. Jsou-li doloženy denní vyměřovací základy obou rodičů, vychází se z toho, který je vyšší.
Jelikož Vám z pracovního poměru vyplývá účast na nemocenském pojištění, pokud splníte podmínku účasti na nemocenském pojištění v době nástupu na peněžitou pomoc v mateřství (tzn. trvání zaměstnání) či pokud by po zániku pojištění došlo k nástupu na peněžitou pomoc v mateřství v tzv. ochranné lhůtě (ochranná lhůta činí u žen, jejichž pojištění skončilo v době těhotenství, 180 kalendářních dnů ode dne zániku pojištění; pokud však pojištění trvalo kratší dobu, činí ochranná lhůta jen tolik kalendářních dnů, kolik dnů trvalo pojištění), nárok na peněžitou pomoc v mateřství Vám vznikne. A to navzdory tomu, že většinu času Vašeho pracovního poměru jste uznána dočasně práce neschopnou a čerpáte nemocenské. Dle sdělení pracovnice České správy sociálního zabezpečení (call centrum ČSSZ - tel.: 800 050 248), kde jsme informace ještě ověřovali, se peněžitá pomoc v mateřství příjmově bude vztahovat k příjmu před pracovní neschopností.
S pozdravem a přáním všeho dobrého
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, od června začaly mě problémy jako zamotani hlavy, brnění končetin, větší únava.. Krevní obraz i testy Elisa na borelie v pořádku. Na MR nález takto : mnohocetna ložiska Fpo bilat, vlevo i T s vyšším signálem v T2W TSe Flair čase, největší T vlevo vel 17 mm bez známek restrikce difuze, ložiska uložená paraventikularne, subkortikalne vlevo Po v U vlakne, bez známek syceni. Míchá bez ložisek a nálezu. Podstoupila jsem lumbální punkci s podezřením na RS ale ta se nepotvrdila, dle slov Dr. Likvor čistý bez jakékoliv známky zánětu. Rs tedy vyloučil. Můj stav je ale stále stejný, únava a motáni hlavy a připadá mi že Dr. Neví co se mnou dal.... Děkuji za Vas názor.

Dobrý den,
z dostupných informací nelze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit, ale ani vyloučit. Malá část pacientů s roztroušenou sklerózou může mít nález v mozkomíšním moku normální. Nicméně pokud se nález typický pro RS v mozkomíšním moku nepotvrdí, je vždy na místě vyloučení jiných možných příčin klinických obtíží (nebo nálezu na magnetické rezonanci). Může se jednat např. o pozánětlivý nález, cévní nebo systémová onemocnění. V případě, že by byl nález v mozkomíšním moku jediným zpochybněním diagnózy, je možné s určitým odstupem vyšetření mozkomíšního moku zopakovat. Dále je při přetrvávajících nejasnostech se stanovením diagnózy ke zvážení konzultace v některém ze specializovaných RS center.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, mám roztroušenou sklerózu asi 6 let a chtěla bych se zeptat jaký máte názor na očkování mého syna Hexacinou. V pribalovem letáku je totiž mezi nežádoucími účinky uvedeno nasledujici: "demyelinizační postižení centrálního nervového systému (roztroušená skleróza) bylo hlášeno po podání vakcíny obsahující antigen hepatitidy B". Tento antigen obsahuje i Hexacina, mám strach ji synovi nechat píchnout vzhledem ke zvýšenému riziku onemocneni RS kvůli dedičné zátěži. Jaký je váš názor? Moc děkuji.

Dobrý den,
doporučuji nechat syna očkovat. Dle mého názoru je pro něj výrazně vyšším rizikem vynechání očkování než možnost rozvoje RS v důsledku vlastního očkování (i při zmíněné rodinné anamnéze). Obecně platí, že běžná očkování podstupují i děti, u kterých některý z rodičů má diagnostikovanou RS.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, byla jsem na MR a našli mi mnohočetná ložiska na mozku v bílé kůře bez známek aktivity, podstoupila jsem tedy lumbální punkci s podezřením na RS, ta ale vyšla negativní .... RS tedy lékař vyloučil, přesto by mě zajímalo, z čeho tam tedy ta ložiska mohou být a zda se můžu opravdu uklidnit, že o RS nejde. Děkuji za odpověď

Dobrý den,
nález mnohočetných ložisek v bílé hmotě mozkové může mít různý původ. Záleží na jejich přesné distribuci, tvaru, počtu, rozsahu postižení a na tom jako jsou zobrazeny v jednotlivých sekvencích. Příčinou může být uvažovaná roztroušená skleróza, ložiska mohou být pozánětlivá nebo např. souviset s jiným systémovým onemocněním. U starších pacientů pak často na magnetické rezonanci vídáme změny související s poruchou prokrvení.
Diagnóza roztroušené sklerózy je ale komplexní, především záleží na klinických příznacích, teprve poté na nálezu z magnetické rezonance a mozkomíšního moku. Vyšetření mozkomíšního moku má pro diagnózu RS hlavně potvrzující význam. Negativní nález v mozkomíšním moku tedy diagnózu roztroušené sklerózy významně zpochybňuje, ale nemůže ji zcela vyloučit. Uvádí se, že malá část pacientů s RS (okolo 5%) nemá nález v mozkomíšním moku typický pro RS.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsou to již 2 roky, co se léčím na (RR RS) a aplikuji si plegridy. Posledních pár měsíců mě na jazyku trápí bílý povlak s fleky a pálením. Bylo mi řečeno, že to může být z nedostatku vitaminu B, což se taky z krve potvrdilo. Mám za sebou první dávku 2 ml milgammy intramuskulárně, ale zatím žádné zlepšení. Jenomže pokaždé co si za 14 dní aplikuji plegridy, mám pocit, že je jazyk bělejší. Může se jednat o vedlejší účinek tohoto léčiva? Děkuji za odpověď Petra.

Dobrý den,
uvedené příznaky nejsou popisovány jako vedlejší účinek léčby Plegridy.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, obracím se na vás, asi rok už mám problémy rozostřeného vidění, brnění nohou, problémy s močením, byl jsem i na neurologii a tam mě paní doktorka poslala na mr páteře, jenže trpím panickou poruchou a nedělalo mi to dobře tak jsem z tama musel pryč, poté jsem byl na kontrole opět na neurologii a tam jsme se domlouvali že půjdu na magnetickou resonanci a že budu uspaný, ale nakonec jsem se toho bál a nešel jsem tam, od té doby nechodím na neurologii, vím že mi něco je, ale bojím se to řešit s lékařem, když to řeknu mamce, tak ta mi řekne že mi nic není, ať nešílím. Je mi 19 let. Chci poprosit o radu co dělat, jestli jít rovnou zase na neurologii nebo za praktickým lékařem, jenže je mi nepříjemné o tom mluvit a bojím se strašně pravdy, proto jsem to do teď ignoroval, já nepociťuji že by se mi to zhoršovalo nebo tak, ale nejvíc mě trápí to vidění, vidím rozostřeně, a periferně špatně vidím. Děkuji moc

Dobrý den,
doporučuji se opět obrátit na neurologickou ambulanci, kde jste byl již vyšetřen. Věřím, že se domluvíte na pro Vás přijatelném došetření. Např. magnetickou rezonanci lze provést po premedikaci, která zmírní strach, který z vyšetření máte.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den , od roku 2016 mám RS. Vystřídala jsem již několik druhů léčby, alergie, špatné jaterní testy, léky nezabíraly. Loni jsem podstoupila v září léčbu mavencladem. Letos , 18.9. mám podstoupit druhý rok léčby. Bojím se v současné situaci a uvažuji, zda léčbu podstoupit. Vím, že musí proběhnout v termínu,ale v dnešní době COVIDU se bojím. Děkuji za názor N.

Dobrý den,
i přes to, že vycházím pouze z infomací Vámi zaslanými do této poradny, doporučuji léčbu Mavencladem i přes současnou situaci neodkládat. Nebylo prokázáno vyšší riziko onemocnění koronavirem u pacientů léčených s RS. Naopak rizikem je odklad léčby Mavencladem u aktivní formy RS. Určitě dbejte na dodržování doporučených protiepidemiologických opatření.
Přeji pěkný den MUDr. Ampapa

Dobrý den, potřebuji se zeptat. Mám RS a chci se prestehovat za přítelem do Německa. Musím pojišťovně VZP něco platit, když mám biologickou léčbu? Nebo se to bude platit z jeho pojištění, které je německé. V nemocnici v Česku mi řekli, že budu měsíčně posílat nějakou částku pojišťovně VZP. Předem děkuji za odpověď Jana

Dobrý den,
záleží, zdali budete v Německu i pracovat nebo ne (např. studovat). Případně jak dlouho tam budete. Obecně se dá říct, že pokud budete mít platné pojištění v ČR, tak za biologickou léčbu nic doplácet nebudete. Ideální je vždy se pro konkrétní případ poradit přímo na VZP.
Doporučuji ještě např. odkaz:
https://www.vzp.cz/pojistenci/cestovani-a-pobyt-v-zahranici/pobyt-v-zemich-evropske-unie

Dobrý den, vážený pane doktore/paní doktorko, chtěla bych Vás moc poprosit o odbornou radu. Byla mi totiž ošetřujícím neurologem indikována biologická léčba lékem Copaxone pro zabránění rozvoje roztroušené sklerózy a já neustále řeším problém, zda je opravdu v mém případě nutné ji brát. Prodělala jsem před dvěma měsíci zánět očního nervu, ale výsledky mých současných vyšetření, které jsou (až na původní mírný zánět očního nervu, kterým si lékaři zpočátku nebyli ani zcela jistí a na výsledky magnetické rezonance mozku, na které mi byla nalezena tři neaktivní ložiska v centrálním mozku - periventrikulárně vlevo ojedinělé T2 hyper a T1 hypointenzní ložisko o velikosti 4,4 milimetry, při ventrálním rohu postranní komory periventrikulárně obdobné ložisko o velikosti 2 milimetry a v oblasti isthmu corpus callosum vpravo ložisko velikosti 4,3 milimetry - všechna ložiska jsou neaktivní a bez známky restrikce difuze, a zmnožená tekutina kolem očního nervu), jinak v pořádku. Lumbální punkce mi vyšla úplně v pořádku, stejně tak magnetická rezonance cervikální páteře. Navíc ani v oblasti očí nebyl nalezen na magnetické rezonanci další problém kromě výše zmíněné mírně zmnožené oční tekutiny kolem pochvy očního nervu. A to byla dělána asi pět dnů od diagnostiky zánětu očního nervu, navíc nalezená ložiska na MRI mozku na základě kterých se lékaři obávají rozvoje RS byla v tu dobu neaktivní. Zároveň mi byly ale z vyšetření krve vyloučeny jiné možné příčiny vzniku zánětu očního nervu. Zajímalo by mě, jaký máte názor Vy, zda je nutné hned přistoupit na biologickou léčbu lékem Copaxone a brát ji spíše z preventivních důvodů. Můj neurolog je přesvědčen, že ji mám brát už teď z preventivních důvodů, ale já se toho trochu obávám. Nejsem totiž stále přesvědčena o tom, že by mi tato nemoc nyní hrozila. Už předtím jsem totiž měla nějaké jiné zdravotní potíže poukazující spíše na nezjištěnou infekci nebo virózu. Nyní se kromě potíží s očima, které oční lékařka na poslední kontrole 15.6. přisuzovala spíše možnému zánětu spojivek a alergii (oční nervy už jsou podle kontroly v pořádku), cítím zcela dobře. Problémy s chůzí ani s pohybem nemívám a neměla jsem je ani předtím, kromě mírné nežádoucí reakce bezprostředně po první infuzi s kortikoidy (Solumedrolem), po které jsem měla pocit ztěžklých nohou asi tak po dobu jedné až dvou hodin a pan ošetřující lékař - neurolog ho nejdříve přisuzoval atace, pak ale sám uznal, že šlo jen o vedlejší účinky kortiko steroidů. Obracím se na Vás s prosbou o radu. Přece jenom se cítím dobře, myslím si, že by možná bylo vhodnější mě prozatím jen pozorovat, protože kromě problémů s očima jsem neměla jiné potíže značící RS a dobré výsledky lumbální punkce to podle mě i dokazují. Pan doktor byl ale o mé diagnoze přesvědčen ještě před výsledky rezonance, protože podle něj zánět očního nervu bývá výhradně od této nemoci a byly vyloučeny jiné možné příčiny, které bývají i tak vzácné. Já jsem ale slyšela i jiné názory, jako například fakt, že se tato nemoc rozvine jen u třetiny lidí, kteří prodělali zánět očního nervu. Navíc jsem nikde nečetla, že by se léčba nasazovala hned, i když jsou jinak výsledky vyšetření celkem příznivé, jen na základě zánětu očního nervu. Předem moc děkuji za jakoukoliv radu. S pozdravem a přáním hezkého dne T. Endrštová

Dobrý den,
jedná se o hraniční situaci. Nález na magnetické rezonanci je dle popisu diskrétní. Normální nález v mozkomíšním moku je vždy určitým zpochybněním diagnózy RS a měl by vést k vyloučení jiných příčin. V případě proběhlé optické neuritidy je určitě vhodné doplnění autoprotilátek antiNMO, antiMOG. Může pomoci i doplnění visuálních evokovaných potenciálů. Platí ale, že malá část pacientů s RS může mít nález v mozkomíšním moku normální.
Zánět zrakového nervu je nejčastější prvním příznakem RS, nicméně neznamená, že každý pacient se zánětem zrakového nervu bude RS mít, a to při vyloučení jiných možných příčin. Známe i situace, kdy se jiná příčina nenašla a v následujících letech k rozvoji RS nedošlo.
Sám bych se asi rozhodoval dle tíže zánětu zrakového nervu, věku ale i názoru pacienta. Léčba Copaxone v tuto chvíli není nezbytná. Pokud na ni přistoupíte, snížíte riziko, že se objeví nový příznak a nezbude než stanovit definitivní diagnózu RS.
V případech, kdy je diagnóza RS stanovena jako jistá, je vhodné zahájit léčbu co nejdříve.
S pozdravem MUDr. Ampapa

Dobrý den, jsem pacientkou s RS od roku 2015. Prošla jsem léčbou Rebifem, se switchem na Avonex pro FLS. Po cca dvou letech změna terapie na Tecfideru, neboť si tělo na předchozí preparát zvyklo. To obdobné se stalo také naposledy. Poslední ataky: 6/2019 , 11/2019. Od ledna 2020 jsem tedy na preparátu Tysabri. S mou původní lékařkou jsme tento lék volily z důvodu, že mi je 31 let a chtěla bych mít někdy dítě. Při výběru preparátu jsem se hodně dívala na to, aby se nemusel dlouho před plánovaným těhotenstvím vysazovat. Lékařkou mi bylo sděleno, že Tysabri se předem vysazovat nemusí, že jakmile zjistím, že jsem těhotná, na další podání již akorát nepůjdu. Nyní mám jinou lékařku, se kterou jsem otázku těhotenství otevřela, ta však sdělila, že se preparát musí vysadit 4-6 týdnů před plánovaným těhotenstvím. Nerozumím tomu, ani v příbalovém letáku se toto neuvádí, stejně tak jsem tuto informaci nenašla nikde jinde. Uvádí se jen, že pokud dojde k otěhotnění na daném preparátu, zváží se ukončení dané terapie s ohledem na neurologickou stránku. Ráda bych se Vás tedy zeptala, kde je pravda. Stačí Tysabri vysadit, až když žena zjistí, že je těhotná, nebo je nutné vysadit předem? Dále mi bylo sděleno, že je potřeba být na Tysabri alespoň rok a zároveň nemít rok ataku, aby bylo vhodné o těhotenství uvažovat. Proto bych se dále chtěla zeptat, jestli je skutečně nutné užívat Tysabri alespoň rok ( jak je mi doporučováno) než se o těhotenství začnu zajímat. Od ataky uběhlo 8 měsíců, cítím se dobře a nerada bych čekala déle než je nutné, neboť mám pocit, že se nikdy splnění daných doporučení nedočkam a dítě budu mít ve čtyřiceti. Vím, že se doporučuje nemít ataku alespoň rok, ale zatím jsem to nezažila a nyní ještě to, že bych měla být i na Tysabri min. rok...., když se uvádí, že efekt lze hodnotit po půl roce... Přišlo mi, že je nyní ideální čas, že bych i první trimestr, pokud se otěhotnět podaří, měla v měsících, kdy neřádí chřipka atd. Obávám se, že jakmile budu čekat déle a déle, tak v zimních měsících chytnu chřipku, budu mít zase ataku a zase celé od znova. Má nová lékařka graviditu nyní nedoporučuje, vlastně uvedla, že silně nedoporučuje. Mám někdy pocit, že se názory liší dle osoby lékaře, neboť lékařka před těmito dvěma zase říkala, že by bylo fajn být stabilní alespoň půl roku. Prosím o Váš názor. Předem Vám moc děkuji za odpověď a případnou konzultaci, nevím na koho se obrátit a s tím, jak se mi často mění lékařka, kdy každá zastává jiný názor, pak člověk neví, co tedy platí. Pozn. Na MR jsem byla 5/2020 - s výsledkem, že nález je obdobný jako na předchozím vyšetření, bez známek PML.

Dobrý den,
Tysabri se před plánovaným těhotenstvím nevysazuje. Pokud předpokládáte, že můžete být těhotná, je vhodné před aplikací infúze provést těhotenský test a při pozitivitě lék nepodat. Dle aktivity onemocnění může být zváženo i podávání Tysabri v průběhu těhotenství.
Vhodnost těhotenství se mi tomto konkrétním případě velmi těžko posuzuje, jelikož neznám Váš klinický nález ani tíži atak, které jste prodělala… Předpokládám, že se jedná o první dítě. Pokud jste rozhodnutá, že děti chcete, tak dle mého názoru není zásadní, jestli se bude jednat o 9 nebo 12 měsíců bez ataky. Je důležité, abyste si byla vědoma, že vás RS může nějakým způsobem omezit v péči o dítě, abyste měla např. adekvátní rodinné zázemí, pokud dojde k atace či zhoršení RS apod. Stabilní kontrolní magnetická rezonance před plánovaným těhotenstvím je pozitivem.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, je mi 42 let. Mám příznaky RS (mravenčení v končetinách a potíže s okem). Příští týden mě čeká magnetická rezonance. Zajímalo by mne, podle čeho se zjišťuje typ RS. Děkuji.

Dobrý den,
typ roztroušené sklerózy se zjišťuje dle klinického průběhu. Nejčastější variantou je tzv. relaps remitentní RS, u které se střídá období klidu (remise) a atak (relapsu). Atakou může být třeba zánět zrakového nervu, změna citlivosti části těla nebo zhoršení hybnosti např. končetin. Příznaky jsou rozmanité. Po atace dochází často k úpravě obtíží.

Dobrý den, chtěla bych moc požádat o konzultaci mého zdravotního nálezu. Je mi 37 let a b prosinci 2019 jsem byla odvezena RZ pro prekolapdsový stav do nemocnice. Podle prvních vyšetřeni bylo vše v pořádku, s tím, že jsem byla poslána na MRI. Tam v lednu podle zprávy několik drobných ložisek bylo, neodpovídaly ale kritériím RS. V únoru jsem tedy podstoupila LP, kde diagnóza potvrzena byla. Byla jsem přeléčena 3g solumedrolu, po kterém se ale obtíže přechodně mírně zhoršily (parestezie levé části těla). Po návštěvě RS centra na Vinohradech mi byla udržovací dávka 4mg Medrolu vysazena a podstoupila jsem další vyšetření (protilátky vaskulitidy, SEP, VEP vše negatovní, jen MEP ukazoval horší levou stranu). Mesíc jsem se cítila dobře a pak se začaly obtíže cca od poloviny května zhoršovat. Únava, bolest levé nohy, mravenčení, záškuby ve svalech a rozostřené vidění. Podtoupila jsem další MRI a opěr se stejným závěrem jako v lednu. Nejprve jsem dostala jen symptomatickou léčbu - hořčík, chvilku guajacuran. Bohužel nic nepomáhálo a nyní podstupuji další infuze solumedrolu plus neurol a seltralin. Infuze zatím obtíže příliš nezlepšily. Zatím nevím od své paní doktorky, jaký bude další postup, ale chtěla jsem se zeptat, zda je případně možné na žádost pacienta změnit MS centrum? Moc děkuji, Jana Lupínková

Dobrý den,
volba lékaře i RS centra je přirozeně na Vás. Nicméně jednotlivá RS centra a lékaři mají limitovanou kapacitu. Vzhledem k tomu, že jste byla již v jednom RS centru komplexně vyšetřena, nepředpokládám rychlou dostupnost vyšetření v jiném RS centru. Zkuste se tedy domluvit na dalším postupu s Vaší ošetřující lékařkou. Vyhnete se tím mnohdy zbytečnému duplicitnímu vyšetřování.

Dobrý den, od začátku prosince mne začaly trápit tyto problémy. Všechno začalo po jednom mejdanu, kde jsem toho hodně vypil. V tu dobu jsem měl poměrně stresové období s přítelkyní. Každopádně další den po mejdanu jsem měl asi 2 týdny pocit malátnosti (žádné motání hlavy, nejistý pohyb - přirovnal bych to k opilosti, horší vnímání rychlého pohybu - hlavně v TV), někdy méně někdy více. Poté se přidaly stavy úzkosti, bušení srdce. U praktika mi naměřili vyšší tlak a vyšší teplotu. Další příznaky, které se přidaly byly bolest krční páteře, mravenčení v lopatce (trápí mne když sedím rovně už delší dobu) a ztuhlá šíje. Po cca dvou týdnech malástnost ustoupila a objevovala se sem tam asi týden. Poté se co jsem se z malátnosti dostal, tak mně začalo trápit návaly horka a zimy na chodila. Musím říct, že jsem propadl depresi. poté co ustoupily tyto problémy tak mne začalo trápit (od února), občasné cukání svalů po těle, ale hlavně v lýtku a stehnu levé nohy. Začal jsem užívat hořčík, vápník, B vitamíny. Momentálně mne trápí to cukání, přijde mi že jsem náchylnější na světlo; že hůře vidím ve tmě (neostré značky na dálku), oslnění, častá mravenčení v lopatce, ztuhlost šíje a vnitřní (psychický) neklid. Neustále na internetu hledám různé info co by to mohlo být a našel jsem, že by to mohly být příznaky Roztroušené sklerozy nebo psychosomatické problémy. Byl jsem na CT a tam všechno ok. Stále mne trápí únava, zhoršený zrak, občasné cukání svalů, průjem, zadržování moči, bolest svalů a krční páteře, občas horší citlivost pravé ruky, citlivost na zvuky a světlo, zvýšená teplota přes den (do 37.4 °C), bušení srdce - přeskakování, pálení žáhy, křupání kloubů, pocit písku v krční páteři, blikání obrazu v oku, bolest hlavy, apod.

Dobrý den,
příznaky, které popisujete, jsou nespecifické a nelze z nich usuzovat na roztroušenou sklerózu. Přesto doporučuji neurologické vyšetření, které rozhodne o potřebnosti dalšího došetření včetně případného doporučení konzultace psychiatra.

Dobrý den, od roku 2009 mám diagnostikovanou RS. Byla mi nasazena léčka přípravkem Rebif 22, po čtyřech letech Rebif 44. V Prosinci 2019 jsem porodila chlapečka, kdy na konci šestinedělí jsem prodělala ataku, která byla zaléčena Solumedrolem a můj stav se pravil do stavu jako před atakou, cítím se dobře a zvládám vše, co potřebuji. Byla mi opět nasazen Rebif 44 a byla jsem na kontrolní MR, kde se objevila nová ložiska. Na pravidelné kontrole (EDSS 3,5 před porodem 1,5) mi lékař doporučil změnu léčby, a to na lék Gilenya. Po přečtení informací o tomto léku jsem se dozvěděla o vedlejších účincích (snížení srdečního rytmu, možné poškození zraku, časté infekce a v případě plánování druhého těhotenství je nutné lék včas vysadit, ale zároveň vysazením může dojít ke vzniku trvalé invalidity. Chtěla bych Vás poprosit o zkušenosti s tímto lékem a zda by bylo možné např. místo tohoto léku 2. volby prozatím zvolit změnu ve skupině léků 1. volby. např. Copaxone, který obsahuje jinou léčebnou látku než interferon B, popř. zda by nebylo dobré ponechat stávající léčbu do další MR, protože jsem rok Rebif nebrala a ložiska mohla vzniknout během absence léčby? Mnohokrát děkuji za Váš názor.

Dobrý den,
k relapsu došlo v poporodním období, kdy jste žádnou léčbu neužívala. Možnou alternativou je zkusit vyčkat na Rebifu 44, jelikož před porodem jste na léčbě Rebifem byla pravděpodobně dlouhodobě stabilní. Gilenya je účinnější, ale není optimální volbou, pokud budete v blízké době uvažovat o dalším těhotenství. Naopak na léčbě Rebifem můžete případně opět otěhotnět. Záměnu Rebifu za Copaxone v takové situaci nedoporučuji. Další alternativou s vyšší účinností léčby je například lék Mavenclad, u kterého je možné jednodušeji (než u Gilenye) naplánovat další těhotenství.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, léčím se s atakou Solumedrolem, jde o necitlivost spodní půlky těla, zlobí mne trochu nohy a chůze. Je Nutné při atace a solumedrolu ležet v posteli a nebo mohu normálně "chodit" ven, jet na chalupu, místo pěšího výletu na vodu atd? Pokračovat v běžných činnostech jako by nic? Děkuji za poučení!

Dobrý den,
při léčbě ataky je doporučen klidový režim bez výraznější fyzické zátěže. Po léčbě se doporučuje postupné zatěžování se zaměřením na porušenou funkci, ve vašem případě tedy chůzi a hybnost dolních končetin.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den,jsem v 29 týdnu těhotenství.Od roku 2016 chodím na neurologiji.Byla mi zjištěna vývojová venosní anomálie.V roce 2019 mi byl nalezen drobný kavernom v oblasti insuly vkevo,ten je doposud beze změn.Byla jsem na MRI mozku a páteře-míchy v květnu 2020.Na MRI C páteře-míchy stacionární dribná nespec.hyperintesita v horní C míše ventrálně,další drobná nespe.T2/Flair hyperintensita vlevo ventr.v medulla oblongata.Konsultovábi s radiologem-kontrast nedoporučuje,léze jsou drobné,nejsou akutní-nesvítí. Vzhledem k těhotenství a epid.situaci mi doktorka na neurolog. objednala na kontrolu 18.9 a doporučuje vyšetření CSF včetně OP.Termín porodu mám 6.8.takže budu po šestinedělí a po císaři,který doktorka doporučila.Chci se zeptat,zda je opravdu nutné navyšetření jít.Nedokážu si to představit,budu ràda,když budu nějak fungovat.Sestra byla také na stejném vyšetření a trpěla strašně.Mám docela strach co mě čeká,ale moc tomu nerozumím a zda lze odložit vyšetření,když nemám žadné příznaky ani problém. Předem děkuji za odpověď Hana Kuchařová

Dobrý den,
lumbální punkce vám byla pravděpodobně doporučena z důvodů, že může pomoci odhalit, zdali je či není příčinou rezonančního nálezu roztroušená skleróza. V dotazu neupřesňujete klinické příznaky. Pokud žádné nemáte a žádné se neobjeví ani v poporodním období, tak se domnívám, že uvedené vyšetření je možné krátce odložit. S ohledem na nález na magnetické rezonanci je ale došetření na místě. Navíc lumbální punkce se v současnosti obvykle provádí tzv. atraumatickou jehlou, která významně snižuje riziko vedlejších nežádoucích účinků. Vyšetření se tedy neobávejte. Vše tedy uvažte, a především proberte s vaší ošetřující lékařkou. Určitě se domluvíte.
MUDr. R. Ampapa

Dobry den, prave mi byla diagnostikovana RS a podstupuji terapii Solu-Medrolem. Moje neurolozka volala na objednani do RS centra a byl mi dan termin 4.9., coz se mi zda hodne pozde. Nemaji nove diagnostikovani byt pravo prijati do pece RS center do 4 tydnu od potvrzeni diagnozy? Nekde jsem tuto informaci zachytila, ale nejsem si tim jista. Dekuji za odpoved, Jindra P.

Dobrý den,
v dotazu není uvedeno, kdy jste o objednání do RS centra žádala. Lze ale předpokládat, že delší objednací čas může souviset s prázdninovým obdobím, kdy dochází k častému čerpání dovolené. Jednotlivá RS centra jsou limitována svojí kapacitou (personální, ambulancí apod). Odborná společnost dlouhodobě pracuje na navýšení kapacit, v loňském roce získala RS centra statut tzv. vysoce specializovaných center, která přesně definují personální i technické podmínky ve vztahu k počtu pacientů.
Dle mých zkušeností je u nově diagnostikovaných pacientů vždy snaha nabídnout co nejbližší termín. V legislativě je zmíněna dostupnost tzv. biologické léčby u pacientů s roztroušenou sklerózou do 4 týdnů. Z toho nelze usuzovat na to, že by každý nový pacient měl právo dostat termín vyšetření v RS centru do 4 týdnů. O indikaci biologické léčby je rozhodováno právě až v RS centru.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, mojí mamince (50 let) diagnostikovali ve FN Olomouc RS. Do nynějška o tom nevěděla, o atacích si nejsme vědomi. Projevilo se to náhlým neviděním na jedno oko, které lékaři nejprve považovali za zánět a později díky vyšetřením zjistili, že důvodem je práve RS. Jinak ale žádné projevy. Maminka právě kvůli nedostatku jiných projevů poměrně váhala nad tím, zda vůbec do léčby jít (představa pravidelných injekcí apod. jí přišla šokující). Pak tedy na injekční léčbu přistoupila - lékař jí předepsal Avonex. Po injekcích jí bylo opravdu špatně a navíc jí začaly padat vlasy. Vyděsilo ji to a chce s léčbou úplně přestat. Chtěla bych poprosit o radu, zda existuje medikace vhodná pro její stav (takřka bez projevů), která by nevyvolávala tyto vedlejší účinky. Může si také o konkrétní lék lékaře požádat a musí jí ten vyhovět? Děkuji mnohokrát, Tereza

Dobrý den,
všechny aspekty dlouhodobé léčby RS je nutné diskutovat s ošetřujícím lékařem, který by měl být informován o přítomnosti nežádoucích účinků léčby a na základě jejich přítomnosti by měl pacientovi navrhnout další léčebný plán. V první léčebné linii existují alternativy aktuální terapie, které lze Vaší matce nabídnout při výskytu nežádoucích účinků.
as. MUDr. M. Peterka

Dobrý den, Ráda bych se zeptala, zda pokud byla udělána MR, lumbalni punkce, evokovane potenciály(vše vyšlo v pořádku,jen zvýšené Leukocyty) , že i přesto se může jednat o RS? Provází mě od porodu příznaky, vždy je třeba měsíc či déle klid a pak se znovu objeví brnění, slabost, špatná rovnováha,paleni apod. Předem moc děkuji.

Dobrý den,
pokud máte nedávno provedená MR mozku, evokované potenciály a vyšetření likvoru s negativním nálezem, nejedná se u Vás o RS. Pozn.: v textu je zmínka o zvýšení leukocytů – není popsáno, kde a jaké typy leukocytů jsou zvýšené a jaký je jejich počet!
as. MUDr. M. Peterka

Dobry den, v prubehu vanoc jsem prodelal obycejnou chripku, pricemz na Novy rok jsem skolaboval a stravil dva dny v nemocnici. Lekari mi rekli ze kolaps byl nasledkem chripky a vycerpani organismu a ze se nemusim bat ze to nebylo nic vazneho. Od te doby mam cas od casu urcite problemy. Cas od casu se objevuje zvlastni slabost, bolesti hlavy, brneni v prave ruce a noze. Nekolikrat se mi stalo, ze rano, ale i v prubehu dne jsem nohu prestal uplne citit a pri pokusu se postavit se mi noha podlomila a upadl jsem. Byl to zvlastni pocit jako kdybych nohu vubec nemel. Podobne je to s rukou, obcas ruku vubec necitim, vypadavaji mi veci z ruky. Vetsinou to zacne zvlastnim mravencenim ci brnenim ktere trva treba den nebo i nekolik dni doprovazene zvlastni unavou a nekdy i motanim hlavy a potom nahle ztratim cit v ruce nebo noze uplne. Po nekolika hodinach, obcas i po celem dni se cit vrati ale to zvlastni brneni, slabost a unava pokracuje jeste treba jeden az dva dni a potom to odezni. Tyto priznaky se objevuji od ledna asi tak jednou az dvakrat do mesice. Dost me to omezuje v praci a beznem zivote. Zacal jsem tedy hledat na internetu a narazil jsem na vase stranky. Myslite ze moje priznaky muzou byt projevem roztrousene sklezory? Dekuji za odpoved

Dobrý den,
musím říci, že nejsem zcela nakloněn poradnám na internetu. Nepovažuji to za zcela profesionální a to z mnoha důvodů. Vámi popsané příznaky mohou být i nemusí být prvními projevy RS. Doporučuji vyšetření neurologem.
as. MUDr. M. Peterka

Dobrý den, mám dotaz ohledně užívání léku Mavenclad. Přešla jsem nyní na tuto léčbu a protože jde o lék ovlivňující imunitu, zajímalo by mne, zda je při ní možné chodit do kolektivu (práce, návštěva přátel, rodiny apod.). Zapomněla jsem se lékaře zeptat a nikde to nemohu dohledat. Moc děkuji! Katka

Vážená Katko,
při léčbě Mavencladem je možné navštěvovat kolektiv, ale v rámci Vaší imunosuprese je vhodná zvážit jejich nutnost a četnost z důvodů zvýšeného rizika vzniku interkurentních infekcí.
S pozdravem
as. MUDr. M. Peterka

Dobrý den , RS mám zajištěnou cca 2 roky . Zatím jedna ataka. Vícečetná ložiska na MR. LP zatím čistá. Chtěla bych se zeptat zda se u nás děje transplantace kmenových bunek ? Konkrétně v Ostravě kde dochazím do centra. Transplantace má smysl u pacientů kterí nemají zatím žádné větší problémy. Děkuji za odpověď

Dobrý den, transplantace kmenových buněk se v rámci ČR provádí ojediněle. Je určena pro velmi agresivně probíhající RS, u které nestačí nebo není možné podat v současnosti dostupné léky. Určitě není vhodná v situaci, kdy je onemocnění stabilní a nepřináší Vám žádné větší problémy.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den Po aplikování 3krát týdně Rebismart 44 a Rebismart 22 jsem přešla na Copaxone 40mg 3xT. K tomu se již 2r léčím na psychiatrii F060, F321 chtěla jsem se jen zeptat zda se na mě vztahuje výjimka nedat dítě 10l /ADHD a po toxoplazmoze/do školy. Děkuji Králová Martina

Dobrý den, pravděpodobně se tážete na návrat vašeho dítěte do školy po přerušení výuky z důvodů epidemie COVID-19. Odpověď již nebude aktuální, nicméně léčba Copaxone nezvyšuje rizika infekčních onemocnění. Není tedy důvod, aby vaše dítě do školy nemohlo.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, je mi 30 let a právě čekám na termín vyšetření MR a na oční. Dostala jsem 1x dávku Solu-Medrolu 125mg a na doma Prednison 20mg 3x denně. Přišla jsem k lékaři s potížemi 3 měsíční únava a slabost, 2 týdny rozmazané vidění na pravé oko, horizontální nystagmus při pohledu vpravo na pravém oku, zalehlé pravé ucho a nejistota v chůzi, jiná citlivost plosek a tuhnutí nohou. Po kortikoidech cítím pomalé zlepšování. Chtěla bych se zeptat, jaké je obvyklá doba úplného zlepšení po zaléčení kortikoidy? A taky bych se chtěla zeptat jaká je šance, že tyhle problémy mi můžou způsobuje třeba problémy se zády (i když necítím bolest v zádech)? A můžou záda způsobit i rozmazané vidění o nejmíň -3 dioprie, které pociťuji? Mockrát děkuji předem za odpověď.

Dobrý den, efekt léčby kortikoidů lze očekávat v horizontu dnů až několika týdnů. Uvedená dávka je ale malá a nenaznačuje, že by Váš lékař uvažoval o roztroušené skleróze. Obvyklá dávka léčby relapsu RS je 3000 - 5000mg.
MUDr. R. Ampapa

Dobry den, jsem nove na lecbe Mavencladem a nasel jsem "lek" Hericium v tabletach u ktereho jix existuji i studie ohlednu ucinku na Rsku a rad bych ho tedy vyzkousel. Muj dotaz zni: jestli Hericium muzu uzivat i kdyz jsem na lecbe Mavecladu? Prosim o prostudovani studie a komplexni nazor: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5987239/

Dobrý den, validní klinické studie o účinnosti uvedeného doplňku stravy na RS neexistují. Uvedené články jen naznačují možnost potencionálně pozitivního efektu na některá neurologická onemocnění. Nicméně takových „kandidátů“ je hodně. O kombinaci léčby Mavencladem a užívání Hericia nejsou k dispozici žádná data, ani já nemám žádného pacienta. Určitě bych nedoporučoval užívání Hericia ve dny, kdy berete Mavenclad.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Je mi 29 Již 5 let trpím Bechtěrevovou chorobou, nyní čekám na biolog. léčbu. Současně by byla zjištěno kvůli této chorobě silný deficit D3 +odvápnění páteře (na hranci osteoporozy) - kvůli tomu cca měsíc beru tablety Ca a kapky s D3. Od prosince mne začaly trápit bolesti hlavy a rozmlžené vidění. Postupně se přidala i extrémní únava, skoro nešlo stát z postele (po nasazení D3 trochu zlepšení), divné pocity na těle - brnění končetin, lehké křeče na nohou jsem původně přisuzoval Bechtěrevu. Můj neurolog si zároveň všiml, trochu šilhajícího oka a objednal mne na konec května na MR pro vyvrácení RS. Na boles beru 4x denně ibuprofen a snažím se alespoň lehce cvičit. Ale situace se moc nelepší, navíc si všímám dalších příznaků - bolesti v oku, špatné ostření, chronická žízeň, extrémní změny nálad (sebevražedné x euforické). Necítím se moc dobře v teple. Má cenu nyní při kororonavirové nákaza jet např. na pohotovost nebo mám zatnou zuby počkat na vyšetření. Mohu si teď nějak jinak pomoci? Začínám být na pokraji sil. Budu moci brát bio léčbu na Bechtěreva i když se potvrdí RS? Děkuji.

Dobrý den, v takové situaci je nejlepší konzultovat ošetřujícího neurologa, který Vás zná nejlépe. Ví, co bylo vyšetřeno, jaký byl Váš poslední neurologický nález a rozhodne o případném dalším došetření. Diagnóza RS nevylučuje léčbu jiných onemocnění. Pokud se ale jedná o léky ovlivňující imunitní systém, tak podlého volba optimální terapie domluvě obou specialistů – ve Vašem případě tedy neurologa a revmatologa.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Rozhodla jsem se Vám napsat a poprosit o zhodnocení mého zdravotního stavu. Jsem žena ročník 1971. Budu velmi ráda,pokud mi pomůžete a zhodnotíte,jestli je možná diagnoza roztroušená skleróza. začátek srpna ---------------------------- Nepředstavitelná únava,myslela jsem,že mám únavu z tepla. Únava byla jiná než člověk normálně pociťuje,byla mnohem horší . Závratě.Viditelně pohublá ruka,úbytek svalstva na ruce. Silné křeče v nohách,v lýtkách a hlavně ve stehnech.Začala jsem brát vysoké dávky hořčíku,pomohlo mi to částečně. polovina srpna ------------------------ slabost levé ruky a levé nohy. Nebyla jsem schopna uchopit nic v ruce,mravenčení ruky a nohy. Zvláštní pocit v noze,který hraničil s bolestí. závratě,trhavé pohyby ruky. konec srpna,začátek září ..................................................... Slabost levé ruky byla už tak velká,že jsem nebyla schopna nic udržet v ruce,měla jsem trhavé pohyby ruky.Nedokázala jsem zavřít dveře,zmáčknout kliku,napsat nic na klávesnici na PC,udržet knihu,vzít do ruky vejce bylo nemožné,napsat sms ,vypadlo mi vše z ruky,jemná motorika mi dělala velký problém a byla nemožná.Ruka mi šla úplně jiným směrem při pohybu,nebo nereagovala vůbec..Vypadávali mi z ruky všechny lehké věci. Pohyb rukou mi vyvolával závratě tak silné a motání hlavy. Ruka měla při pohybu trhavé pohyby,šla jiný směrem než jsem chtěla. Lehké věci jsem vůbec necítila,že držím v ruce a vypadávali mi. Neušla jsem 15-20m. Noha mě neposlouchala,myslela jsem,že upadnu. V noze byla taková slabost,nešla mě ovládnout a udělat normální krok.Jakoby se mi prolamovala v koleni,táhla jsem jí za sebou místo aby jsem udělala normální krok. Přirovnala bych chůzi jako ve vesmíru. To všechno mi vyvolávalo velké závratě,motání hlavy. V noze jsem měla nejen slabost,ale i zvláštní pocit,něco jako mravenčení,pocit hraničící s bolestí. Umývala jsem okno a u toho jsem si musela 10x sednout,protože jsem byla tak nepředstavitelně unavená. Únava byla už tak šílená ,že jsem uvažovala nad tím jít na pohotovost. Bohužel jsem jít nemohla,protože jsem hlídala vnoučka..Neměla jsem ale povislý koutek,nic takového.Jen se mi špatně mluvilo. Dočetla jsem se,že je při RS možný unik moči.Ano,i toto jsem měla po celé 2 měsíce,kdy to bylo nejhorší.Moč mi samovolně unikala,nebylo to ale tak,že by jsem se počůrala. Jednalo se o samovolný unik moči. Věděla jsem,že něco je se mnou špatně,že to není normální. Bolest hlavy jsem žádnou neměla. začátek října ------------------------ Tyto potíže vymizeli,nebylo to najednou,ale postupně .Nadále a dodnes mám v noze mravenčení,pocit hraničící z bolestí.Slabost v levé ruce,nemožnost jemné motoriky i když už to není tak silné.S rukou je něco jinak,cítím že je jiná než pravá ruka,která je v pořádku. Od té doby cítím,že je s rukou a nohou něco špatně,nedokáži to moc popsat.prostě ruka i noha je jiná.Nadále pohublí hřbet ruky a něco je s ní špatně.Zrovna tak s nohou,je prostě jiná. V noze cítím mravenčení,někdy mravenčení hraničící s bolestí. zrak ----------- Zhoršený zrak na pravém oku,možná i stářím,nevím. Oční vyšetření jsem již podstoupila. Zánět očního nervu nepociťuji. Někdy se mi stává,že se mi zamlží zrak.Musím mrkat,nebo zavřít oči a po několika hodinách,někdy i minutách se to zase spraví. Budu si kupovat nové brýle hned jak se uvolní karanténa a otevřou obchody oční optiky. Mnohem víc mne ale trápí cukání očního víčka. Mám už takové záškuby,že mě to budí v noci.Stalo se mi,že mě někdy píchne v oku.Jakoby jsem si do spojivky zabodla jehlu. Cukání víčka se zastaví na minuty a pak zase a zase. Křeče ------------------- Křeče v noci v nohách,v lýtku a ve stehně. Nedávno jsem dostala velkou křeč do chodidla a z ničeho nic se mi roztáhli prsty na nohách. Palec jsem z ničeho nic měla vybočený úplně do strany a ostatní prsty jako žába.Bylo to velmi bolestivé a trvalo to několik minut. Návštěvy neurologa. -------------------------------- v září jsem navštívila v době,kdy mi bylo opravdu nejhůře paní neuroložku ve Svitavách. Paní doktorka mě nevyšetřila.Poslala mě na CT hlavy .CT bylo negativní a závěr zněl,že mi nic není a jen si myslím,že mi něco je. Takže mi šetrně řekla,že jsem simulant a jelikož na CT nic nenašli,je to pouze v mé hlavě. Nedala jsem se a obvodní lékař uznal,že potíže nadále mám a doporučil mi změnit neurologa. Chvilku trvalo,než mě jiná neuroložka vzala. V říjnu jsem tedy navštívila jinou neuroložku. Asi jsem si moc dobře nevybrala už po druhé. Potíže (ty nejhorší) mi ale odezněli. Paní doktorka mě poslala na magnetickou rezonanci mozku. Po magnetické rezonanci mi paní doktorka odmítla něco vysvětlit,odmítla mi nadále pomoci,popřípadě udělat další vyšetření. Slova paní doktorky byla "evidentně si nebudeme rozumět a doporučuji změnit lékaře" .Lékařka mi řekla,že mne posílá k obvodnímu lékaři,že mne zná nejlépe ať rozhodne co dál a doporučuje změnu lékaře a najít si nového neurologa. Prostě jsme si paní doktorkou nesedli. Nepřekvapuje mě to,protože po přečtení hodnocené paní lékařky jsem zjistila,že se takto chová běžně a nebylo to nic neobvyklého. Příště budu tedy lépe číst recenze. Snažila jsem se Vám co nejlépe popsat moje potíže. V lednu jsem navštívila znova obvodního lékaře. Doporučil mi opět navštívit neurologa. Jsem objednána na polovinu května do Pardubic. Teď je ale ta situace s koronavirem špatná a nevím,jestli vyšetření vůbec proběhne. Z tohoto důvodu jsem se Vám rozhodla napsat. Velmi mě moje potíže trápí. Od léta beru všechny možné vitamíny,hlavně hořčík a vitamín D. Prosím,můžete mi napsat jestli toto jsou příznaky roztroušené sklerózy ? Budu velmi ráda,pokud zhodnotíte moje příznaky. Předem děkuji za Váš čas a za odpověď.s pozdravem Jana Haas Výsledek MR: ojedinělé ložisko do průměru 5mm v bílé hmotě mozkové,prostornější postranní komory...mohu poslat kopii z MR na email.

Dobrý den,
dotaz je pravděpodobně již neaktuální, ale komplikovaná situace v rámci karantény a následný čas dovolených a prázdnin. Nicméně uvedené příznaky samozřejmě RS nevylučují. Velmi důležitý je objektivní neurologický nález. Na magnetické rezonanci mozku je 1 drobnější ložisko bez bližší specifikace. Pokud nebyla vyšetřena MR krční míchy, bylo by určitě vhodné její doplnění. Při diagnostických nejasnostech je ke zvážení i vyšetření mozkomíšního moku.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, obracím se na Vás. Je mi 35 let, mám dvě děti a pracuji jako zapisovatelkam. Před asi 4 roky se mi zničehonic stalo, že mi oči jakoby šilhaly, a dvojitě jsem viděla, trvalo to asi 3 dny, ale chvilkově,  po delším zavření víček, asi na 3 vteřiny, to přestává. Přicházel to v období co pul roku, poté co měsíc, a nyní každý den. V současné chvíli tyto potíže nemam. V prosinci 2018 mi začaly slabě brnět prsty u levé nohy a levé ruky (3.-5.), poté se přidalo brnění i u právé ruky asi 3 měsíce, brnění je intenzivnější, když jsem hodně nervózní. Začala jsem tenkrát cvičit a běhat, brát magnosolv a vitamíny B, brnění ustoupil. Nyní mě opět začaly brnet, už asi 3 týdny. Podstoupila jsem magnetickou resonanci mozku, nález venozni angiom v obou mozečkových sférách, poté mag. resonanci krční páteře, nález blokace 4 a 5 obratle, vyhřezlá ploténka 3mm, dále EEG v normě, VEP v pořádku, oční vyšetření v pořádku. Někdy mi dřevění noha, mám tiky ve svalech všude na těle, nyní asi týden mám závratě, nijak zásadní, točí se mi hlava, 2 dny po sobě jsem měla migreny, cítím se slabě. Mám pocit, že mě bolí srdce, kdy mi píchne u srdce tak, že se nemůžu ani nadechnout, někdy mi strašně buší, poslední naměřený tlak jsem měla 140/90 před mesícem. Bolí mě v zátylku, kdy odtud mi vždy začne migréna, poslední dobou několikrát do měsíce. Mám tlaky za ušima, pískání a hučení v uších. Neurolog me objednal na kontrolní MRM, mohlo by se nyní, po roce, na snímku ukázat, že se jedná o roztroušenou sklerózu? Podle všech těchto příznaků, mě to děsí. Proč neurolog po roce opět chce magnetickou resonanci, když jsem jí už podstoupila, je to kvůli toho, že při první nemusí být vidět? Je magnetická resonance spolehlivá nebo je nutno provést i lumbální punkci? Děkuji.

Dobrý den,
Klinické příznaky, které uvádíte jsou nespecifické a určitě z nich nelze usuzovat na roztroušenou sklerózu. Pokud se ptáte, zda se na magnetické rezonanci může nově po roce objevit nález typický pro roztroušenou sklerózu, tak to bohužel nelze nikdy vyloučit. Důvodem kontrolní MR ale u Vás může být např. i kontrola uvedeného venózního angiomu. Ani MR není v diagnostice RS 100% spolehlivá, malá část pacientů může mít nález na MR negativní a choroba se potvrdí v mozkomíšním moku.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, užívám lék Plegridy a dělám v obchodě, který je momentálně kvůli dané situaci uzavřen, ale pokud se náhodou stane, že se i obchody teď uzavřené znovu otevřou, tak mám z toho docela obavy. Znamená to pro mě cestu mhd, protoze auto nevlastním a následně být v obchodě na malém prostoru neustále v kontaktu se zákazníky.Plegridy,jak jsem četla na Vašich stránkách,nejsou asi až takový problém jako jiné léky na rs, přesto bych se ráda zeptala: Mohu být v případě Plegrid v klidu, nebo by bylo lépe zůstat doma? Doktor případně může v tomto případě vystavit neschopenku, i když nemocná nejsem? Dále bych se ráda zeptala, zda je možné, že po injekcích Plegrid do břicha, mám daleko horší vedlejší účinky než když si píchám injekci jinam? Děkuji.

Dobrý den, léčba Plegridy nezvyšuje riziko, že onemocníte infekcí COVID-19, ani nezvyšuje riziko těžkého průběhu uvedeného infekčního onemocnění. Není tedy nutné zůstávat doma, je ale samozřejmě vhodné dodržovat hygienická opatření a dále případná lokální či celostátní preventivní doporučení pro vaše bydliště. Co se týká vedlejších účinků, tak někteří pacienti skutečně hůře tolerují jednotlivá aplikační místa.
MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, od října si nově aplikuji Plegridy, RS mám 10 let. I týden po aplikaci mě přetrvává bolest kloubů a svalů. Není to nic kritického, jen se chci zeptat zda to může být inj nebo je to třeba jiný problém. Děkuji a pěkný den

Dobrý den, tzv. pseudochřipkové příznaky – tedy zvýšenou teplotu, únavu, bolesti kloubů pozorujeme i u Plegridy. Po aplikaci trvají obvykle 1 až 2 dny, většinou se objevují po 8 až 12 hodinách od aplikace. Často se zmírňují s přibývajícím časem – obvykle po prvním půl roce léčby. Pokud obtíže trvají i týden po aplikaci a vždy souvisí s aplikací – tedy další týden obtíže nemáte, budou pravděpodobně i přes uvedenou délku trvání s Plegridy souviset. V opačném případě by bylo vhodné došetření jiných možných příčin.
MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den potřebovala bych se poradit s právníkem ohledně invalidního důchodu.V roce 2018 mi uznali invaliditu prvního stupně bez toho aby mě vyděla komise.Teď mám znovu zažádáno.Od začátku nemocí mám problémy s chůzí (to jest od roku 2017)a poslední půl rok mě zloby i ruce.Budu moc vděčná když mi pošlete kontakt na pezplatneho právníka tady v Praze abych se sním o všem poradila. Děkuji moc Maruška Suchomelová

Dobrý den paní Suchomelová,
děkujeme za Váš dotaz. Co se Vaší nepřítomnosti v řízení o přiznání invalidního důchodu týče, lékařská posudková služba (LPS) postupovala v souladu se zákonem. Při posuzování zdravotního stavu pro účely důchodového pojištění vychází lékaři referátů LPS zejména z nálezu ošetřujícího lékaře, výsledků funkčních vyšetření, výsledků vlastního vyšetření a z podkladů stanovených jinými právními předpisy (§ 8 odst. 8 Zákona č. 582/1991 Sb., o organizaci a provádění sociálního zabezpečení). Jednání na referátu LPS se koná zpravidla za účasti posuzovaného občana. Referát LPS zašle písemnou pozvánku posuzovanému (informaci o tom, že bude jeho zdravotní stav posouzen) s dostatečným předstihem tak, aby ji obdržel alespoň 5 kalendářních dní před termínem jednání. Posudek lze vypracovat i v nepřítomnosti posuzovaného, např. pokud se občan nemůže ze zdravotních nebo jiných důvodů k jednání dostavit, nebo není jeho účast nezbytná, za předpokladu, že podkladová dokumentace je úplná a dostačující. O nezbytnosti posouzení zdravotního stavu v přítomnosti žadatele rozhoduje posudkový lékař na základě zhodnocení dostupné dokumentace.
https://www.cssz.cz/invalidni-duchod
https://www.cssz.cz/documents/20143/99965/2015_letak_ID_2015.pdf
Přestože netušíme, čeho konkrétně se Vaše potřeba konzultace s právníkem má týkat (odkaz na bezplatné právní poradenství viz níže), pouze upřesňujeme, že žádost o zvýšení stupně invalidity je vždy v přímé vazbě na zhoršení zdravotního stavu žadatele. Proti rozhodnutí orgánu sociálního zabezpečení (ČSSZ) lze jako opravný prostředek podat písemné námitky ve lhůtě do 30 dnů ode dne doručení rozhodnutí ČSSZ, které lze uplatnit u kterékoliv OSSZ (oddělení námitkového řízení) či přímo ČSSZ (oddělení námitkového rozhodování). V případě neúspěšného námitkového řízení je následně možné podat správní žalobu ke krajskému soudu podle místa trvalého bydliště, a to ve lhůtě do 2 měsíců od doručení rozhodnutí z námitkového řízení.
Asociace občanských poraden
https://www.obcanskeporadny.cz/cs/
https://www.obcanskeporadny.cz/cs/poradny
https://www.ochrance.cz/fileadmin/user_upload/Letaky/Obcanske-poradny.pdf
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, rozhodla jsem se Vás oslovit s prosbou o radu. RSku mám již 6 let, před 4 roky jsem založila vlastní firmu (s.r.o.). Ačkoliv mám potvrzení, že jsem zdravotně znevýhodněná osoba, žádné výhody jsem nikdy nečerpala a v této problematice se nevyznám. Jelikož se moje podnikání díky zavřeným hranicím ocitlo v nelehké situaci, říkala jsem si, že možná není čas dělat hrdinku a nějaké výhody využít, pokud na ně mám nárok. Poradili byste mi prosím, jaké jsou možnosti? Nějaký užitečný odkaz na webu, kde bych se dozvěděla více? Předem mockrát děkuji za odpověď. S pozdravem, Michaela

Dobrý den,
děkujeme za Váš dotaz. Klíčovým předpisem pro tuto oblast je Zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, konkrétně část třetí - zaměstnávání osob se zdravotním postižením (§ 67 až § 84).
https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-435#cast3
Podle § 67 zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, jsou osobami se zdravotním postižením (OZP) fyzické osoby, které jsou orgánem sociálního zabezpečení uznány invalidními v I., II. a III. stupni (osoba s těžším zdravotním postižením) nebo zdravotně znevýhodněnými (OZZ). Za osoby se zdravotním postižením se považují i fyzické osoby, které byly orgánem sociálního zabezpečení posouzeny, že již invalidní nejsou, a to po dobu 12 měsíců ode dne tohoto posouzení.
Výhody poskytované zaměstnavatelům osob se zdravotním postižením představují nástroje a opatření aktivní politiky zaměstnanosti, které slouží k dosažení co možná nejvyšší úrovně zaměstnanosti v České republice. Jejich hlavním cílem je jednak poskytnout OZP větší ochranu na otevřeném trhu práce, jednak motivovat a podpořit zaměstnavatele k zaměstnávání OZP.
Úřad práce ČR může zaměstnavateli poskytnout příspěvek na zřízení pracovního místa pro osobu se zdravotním postižením (příspěvek může činit maximálně osminásobek a pro osobu s těžším zdravotním postižením maximálně dvanáctinásobek průměrné mzdy v národním hospodářství za 1. až 3. čtvrtletí předchozího kalendářního roku, přičemž pracovní místo musí být OZP obsazeno po dobu 3 let), příspěvek na úhradu provozních nákladů vynaložených v souvislosti se zaměstnáváním osoby se zdravotním postižením (roční výše příspěvku může činit nejvýše 48 000,-Kč na jednu OZP) a příspěvek na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením na chráněném trhu práce (zaměstnavateli, se kterým Úřad práce ČR uzavřel dohodu o uznání zaměstnavatele za zaměstnavatele na chráněném trhu práce, se poskytuje příspěvek na podporu zaměstnávání OZP formou částečné úhrady vynaložených prostředků na mzdy nebo platy a dalších nákladů - v měsíční výši 75 %, nejvýše však 12 800,-Kč, jde-li o osobu se zdravotním postižením, a nejvýše 5 000,-Kč, jde-li o osobu zdravotně znevýhodněnou).
Zaměstnavateli, který provádí na svém pracovišti přípravu k práci osob se zdravotním postižením, může Úřad práce uhradit náklady na přípravu k práci těchto osob.
Zaměstnavatelé OZP zároveň mohou uplatnit nárok na daňové úlevy (slevu na dani) podle § 35 odst. 1 Zákona č. 586/1992 Sb., o daních z příjmů - výše slevy činí 18 000,-Kč za každého zaměstnance se zdravotním postižením a 60 000,-Kč za každého zaměstnance s těžším zdravotním postižením (tzn. osobu s přiznanou invaliditou III. stupně).
https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1992-586#cast3
https://www.uradprace.cz/zamestnavani-ozp
V případě potřeby dalších informací Vás odkážeme na příslušný Úřad práce ČR (https://www.uradprace.cz/web/cz/kontakty-2), kde Vám jistě ochotně a detailně osvětlí veškeré konkrétní dotazy.
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, dovolte mi se zeptat na dopad ataky na plod v období těhotenství. Aktuálně se nacházím v 5. měsíci a poprvé za tuto dobu pociťuji v posledním týdnu občasné brnění prstů ruky v průběhu dne, žádné jiné omezení nemám. Může samotná ataka nějakým způsobem ohrozit i plod? Je doporučeno přeléční, či nikoli? Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
samotná ataka by plod nijak ohrozit neměla, navíc v těhotenství obvykle ataky nebývají. Když už ale k atace dojde, je léčba i v těhotenství možná. Záleží ale na tíži příznaků, o jaký trimestr se jedná, jaká léčba byla před těhotenstvím, případně je při nejasnostech možné doplnit magnetickou rezonanci. Pokud se u vás v těhotenství objevilo jen občasné brnění prstů, domnívám se, že to jako ataka nejspíše hodnoceno nebude. Přesto je vhodné kontaktovat ošetřujícího lékaře, který zná všechny okolnosti vašeho onemocnění.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, před 4 lety jsem prodělala ve věku 32 let příušnice a dle lékařů na to navazující meningoencefalitidu. Měla jsem silné závratě a poruchy rovnováhy, v nemocnici si nejprve nevěděli rady, tak mi byl odebrán mozkomíšní mok (tam byl pozitivní nález syntézy oligoklonálních pásů), dále jsem podstoupila MRI (negativní) a EMG (bez nálezu). Do úvahy přicházela i RS. Závěr byl těžká meningoencefalitida. Stav závratí trval cca 2 měsíce, kdy jsem opravdu pouze přecházela po bytě. Pak se stav upravil a od té doby jsem bez obtíží. Po roce od této události jsem si vymohla kontrolní MRI, ta byla také v pořádku. Nicméně, pořád mne občas napadá, zda se dá v případě diagnostiky RS spolehnout pouze na MRI? Jsem sice bez obtíží, ale četla jsem, že se stav může upravit do normálu až na několik let, takže mi to pořád vrtá hlavou. Moc děkuji za názor!

Dobrý den,
pokud byla magnetická rezonance dvakrát po sobě (s odstupem roku) negativní a vy se cítíte dobře, je pravděpodobnost roztroušené sklerózy velmi malá. Nález v mozkomíšním moku (přesný popis nemám k dispozici) mohl souviset s probíhající meningoencefalitidou.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, maminka se léčí s RS. Zpočátku léčena Copaxone, před pár měsíci byla léčba změněna a bylo nasazeno Aubagio. Chtěla jsem se zeptat, zda tyto léky mohou způsobovat slanost v ústech ? Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
ani u jednoho z uvedených léků není slanost v ústech popisována jako vedlejší účinek léčby.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, před třemi lety mi byla diagnostikována primárně progresivní forma RS. Je mi 73 let a jsem léčena v MS Centrum Fakultní nemocnice Olomouc. Nejdříve mi byl nasazen Solumedrol ve formě kapaček, které mi byly aplikovány 1krát do měsíce půl roku. Tato léčba pro mě neměla žádný efekt a navíc mi způsobovala zdravotní problémy (nevolnost, zvracení, bolesti břicha). V současné době užívám Imuran a Pregabalin, které nepřinášejí žádné pozitivní účinky. Můj zdravotní stav se zhoršuje a pohyb mi činí stále větší problém. Nejvíce mě trápí bolest končetin. Chtěla bych se zeptat, zda opravdu neexistuje žádná léčba pro moji věkovou skupinu a moji formu RS. Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
léčba této varianty onemocnění je svízelná. V situaci, kterou popisujete, obvykle dominuje léčba symptomatická. Pokud nasazený pregabalin nefunguje, je možné zkusit zvýšit dávku (pokud již není maximální) nebo zkusit záměnu za jiný lék určený pro léčbu neuropatické bolesti (záleží, co jste již užívala). Doporučuji tedy probrat možnosti léčby bolestivých symptomů s vaším lékařem.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, začal jsem užívat přípravek Rebif 44, mohu navštěvovat saunu? děkuji

Dobrý den,
pokud jste do sauny chodil v minulosti pravidelně a vyhovuje vám pobyt v ní, tak ji navštěvovat můžete. Pokud jste saunu nenavštěvoval, tak doporučuji vyzkoušet raději jen infrasaunu nebo sauny s nižšími teplotami. Měl byste se obecně vyvarovat jakékoliv extrémní zátěže.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den,RS mám již 20let.Zrovna v tomto období kdy nás všechny ohrožuje koronavirus mi pan doktor změnil léčbu z Avonexu na Gilenyi i když jsem žádala o posunutí nové léčby aspoň o 3 měsíce.Byla jsem po přeléčené atace a v dobrém zdravotnim stavu.Avonex jsem brala 4roky a ataky pouze 2 s odstupem 2 let jedna lehká 2018 a druhá středně těžká 1/20.Mám balení Gilenye na měsíc.Myslíte že se ještě můžu vrátit zpět na Avonex?Opravdu Gilenya snižuje rapidně imunitu a bylo nezbytné ji nasazovat?? Děkuji za radu a přeju hodně zdraví.

Dobrý den,
v dané situaci je potřeba zvážit možná rizika a přínosy změny léčby. Porovnat riziko např. těžkého relapsu, pokud nebude léčba změněna, s rizikem možných komplikací infekce novým typem koronaviru při léčbě Gilenyí. Váš lékař tuto rozvahu určitě provedl. Doporučuji tedy zůstat na léčbě Gilenyí a snažit se dodržovat základní principy hygieny, pestrou stravu s dostatek vitamínů, vyvarovat se rizikových kontaktů apod. U Gilenye je v současnosti popisováno jen mírné zvýšení rizika infekcí horních cest dýchacích. Možný vliv nového typu koranaviru na pacienty s RS léčených Gilenyí (ale i jinými imunomodulačními léky) zatím není znám.
MUDR. R. Ampapa

Dobrý den. Chci se zeptat je možné, aby délka první ataky u pacientů s podezřením na RS trvala přibližně pouze 20 minut ? Přítelkyně má podezření na RS. V průběhu 2 měsíců se u ní objevil následující stav zmíněných cca 20 min se u ni objevilo bušení srdce, bolest hlavy, mravenčení levé poloviny těla, úzkost . Na neurologii vyloučili mrtvici i srdeční problém. Na magnetickou rezonanci čekáme. Nicméně ať jsem hledal kdekoliv dočetl jsem se, že ataka trvá minimálně 24h proto jsem se chtěl zeptat na váš názor. Je tedy možné ,že je to opravdu Rs , nebo ne. Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
součástí definice ataky roztroušené sklerózy je mimo jiné i délka trvání příznaků alespoň 24 hodin. Uvedené obtíže kritéria ataky RS tedy nenaplní. Doplnění magnetické rezonance bude sloužit především k vyloučení diagnózy RS a jiných onemocnění. Domnívám se, že pravděpodobnost diagnózy RS je u vaší přítelkyně velmi malá.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den léčím se s Rs a pracuji v obchodním domě. Jsem zaměstnaná jako asistent prodeje a už to moc nezvládám, práce na obchodě jako je vybalovani a do toho ještě běhání na kasu markovat. Může mi můj obvodní lékař napsat nějaké omezení na pokladny aby se mi trochu z práce ulevilo? Teď momentálně jsem na neschopence z důvodu vyčerpaní. Děkuji

Dobrý den,
děkujeme za Váš dotaz. Přestože je spíše pracovně-právního charakteru, pokusíme se na něj co nejsrozumitelněji odpovědět. Na situace, kdy zaměstnanec pozbude v průběhu trvání pracovního poměru zdravotní způsobilost k výkonu svého povolání, pamatuje ve svých ustanoveních Zákon č. 262/2006 Sb., zákoník práce, který definuje dva hlavní okruhy případů - zaměstnavatel je povinen převést zaměstnance na jinou práci (§ 41 odst. 1 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce) X zaměstnavatel může (může, ale nemusí, záleží na úvaze zaměstnavatele) převést zaměstnance na jinou práci (§ 41 odst. 2 až odst. 5 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce).
Zaměstnavatel je povinen převést zaměstnance na jinou práci,
- pozbyl-li zaměstnanec vzhledem ke svému zdravotnímu stavu podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dlouhodobě způsobilosti konat dále dosavadní práci
- nesmí-li podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dále konat dosavadní práci pro pracovní úraz, onemocnění nemocí z povolání nebo pro ohrožení touto nemocí, anebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice
- koná-li těhotná zaměstnankyně, zaměstnankyně, která kojí, nebo zaměstnankyně-matka do konce 9. měsíce po porodu práci, kterou nesmějí být tyto zaměstnankyně zaměstnávány nebo která podle lékařského posudku ohrožuje její těhotenství nebo mateřství
- jestliže to je nutné podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví v zájmu ochrany zdraví jiných fyzických osob před infekčním onemocněním
- jestliže je toho třeba podle pravomocného rozhodnutí soudu nebo správního úřadu, jiného státního orgánu nebo orgánu územního samosprávného celku
- je-li zaměstnanec pracující v noci na základě lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb uznán nezpůsobilým pro noční práci
- požádá-li o to těhotná zaměstnankyně, zaměstnankyně, která kojí, nebo zaměstnankyně-matka do konce 9. měsíce po porodu, která pracuje v noci
Požádá-li zaměstnanec o převedení na jinou práci nebo pracoviště, popřípadě o přeložení do jiného místa, protože podle doporučení poskytovatele pracovně-lékařských služeb není vhodné, aby dále konal dosavadní práci nebo pracoval na dosavadním pracovišti (výkon práce není pro zaměstnance ze zdravotního hlediska vhodný), zaměstnavatel je povinen mu to umožnit, jakmile to dovolí jeho provozní možnosti. Práce a pracoviště, na které zaměstnance převádí, musí být pro zaměstnance vhodné.
Zaměstnavatel může převést zaměstnance na jinou práci,
- dal-li zaměstnanci výpověď z důvodů uvedených v § 52 písm. f) a g) (nesplňuje-li zaměstnanec předpoklady stanovené právními předpisy pro výkon sjednané práce nebo nesplňuje-li bez zavinění zaměstnavatele požadavky pro řádný výkon této práce; jsou-li u zaměstnance dány důvody, pro které by s ním zaměstnavatel mohl okamžitě zrušit pracovní poměr, nebo pro závažné porušení povinnosti vyplývající z právních předpisů vztahujících se k zaměstnancem vykonávané práci - tzv. porušení „pracovní kázně“)
- bylo-li proti zaměstnanci zahájeno trestní řízení pro podezření z úmyslné trestné činnosti spáchané při plnění pracovních úkolů nebo v přímé souvislosti s ním ke škodě na majetku zaměstnavatele, a to na dobu do pravomocného skončení trestního řízení
- pozbyl-li zaměstnanec dočasně předpoklady stanovené zvláštními právními předpisy pro výkon sjednané práce, avšak v tomto případě nejdéle celkem na 30 pracovních dnů v kalendářním roce
S výjimkou převedení zaměstnance na jinou práci k odvrácení mimořádné události, živelní události nebo jiné hrozící nehody nebo k zmírnění jejich bezprostředních následků, je zaměstnavatel povinen přihlížet k tomu, aby práce, na kterou zaměstnance převádí, byla pro něj vhodná vzhledem k jeho zdravotnímu stavu, schopnostem a pokud možno i k jeho kvalifikaci.
Jelikož při převedení na jinou práci může dojít ke ztrátě na výdělku zaměstnance, stanovuje § 139 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce (mzda nebo plat při výkonu jiné práce), kdy je zaměstnavatel povinen poskytnout zaměstnanci doplatek ke mzdě/platu. Jestliže byl zaměstnanec převeden na jinou práci, za niž přísluší nižší mzda nebo plat,
- z důvodů ohrožení nemocí z povolání nebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice podle zvláštního právního předpisu
- podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví v zájmu ochrany zdraví jiných fyzických osob před infekčním onemocněním
- k odvrácení mimořádné události, živelní události nebo jiné hrozící nehody nebo k zmírnění jejich bezprostředních následků
- pro prostoj nebo pro přerušení práce způsobené nepříznivými povětrnostními vlivy přísluší mu za dobu převedení doplatek ke mzdě nebo platu do výše průměrného výdělku, kterého dosahoval před převedením.
V souvislosti s možnou ztrátou zdravotní způsobilosti k výkonu dosavadní práce během pracovního poměru je nezbytné zmínit ustanovení § 55 Zákona č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách, dle něhož má zaměstnavatel právo vyslat zaměstnance na mimořádnou pracovně-lékařskou prohlídku, má-li pochybnosti o zdravotní způsobilosti zaměstnance k práci. Zaměstnavatel je též povinen odeslat zaměstnance na mimořádnou pracovně-lékařskou prohlídku, pokud o to zaměstnanec požádal.
Co se Vašeho konkrétního případu týče, rozhodujícím by byl závěr lékařského posudku o zdravotní způsobilosti (zdravotní způsobilost k práci se posuzuje ve vztahu ke všem rizikovým faktorům, které jsou součástí výkonu práce nebo činnosti, a pracovním podmínkám, za nichž je práce nebo činnost vykonávána), který vychází z výsledků lékařských prohlídek a dalších odborných vyšetření, výpisu ze zdravotnické dokumentace vedené o zaměstnanci praktickým lékařem, u něhož je zaměstnanec registrován, a dále ze zdravotní náročnosti práce, pro kterou je osoba posuzována. Lékařský posudek vydává poskytovatel pracovnělékařských služeb, tzn. závodní lékař zaměstnavatele. Ze závěru lékařského posudku musí být zřejmé, zda je posuzovaná osoba pro účel, pro který je posuzována, zdravotně způsobilá, zdravotně nezpůsobilá nebo zdravotně způsobilá s podmínkou, případně pozbyla dlouhodobě zdravotní způsobilost, přičemž dlouhodobým pozbytím zdravotní způsobilosti vykonávat dosavadní práci se rozumí stabilizovaný zdravotní stav, který omezuje tělesné, smyslové nebo duševní schopnosti zaměstnance významné pro jeho schopnost vykonávat dosavadní práci, pokud tento zdravotní stav trvá déle než 180 dnů nebo lze předpokládat, že tento zdravotní stav bude trvat déle než 180 dnů, a výkon této práce by vážně ohrozil jeho zdraví. Dlouhodobá ztráta zdravotní způsobilosti je důvodem pro převedení zaměstnance na jinou práci dle § 41 odst. 1 písm. a) a b) Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce (povinností zaměstnavatele převést zaměstnance) nebo pro udělení výpovědi zaměstnanci ze strany zaměstnavatele dle § 52 písm. d) a e) Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce.
Zaměstnavatel může dát zaměstnanci výpověď jen z těchto (v § 52 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce výslovně uvedených) důvodů:
d) nesmí-li zaměstnanec podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dále konat dosavadní práci pro pracovní úraz, onemocnění nemocí z povolání nebo pro ohrožení touto nemocí, anebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice
e) pozbyl-li zaměstnanec vzhledem ke svému zdravotnímu stavu podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dlouhodobě zdravotní způsobilost
Výše uvedené výpovědní důvody jsou pro zaměstnavatele možným východiskem v situaci, kdy pro zaměstnance jinou vhodnou práci nemá.
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobry den, RS mam diagnostikovnou jiz vice nez rok. Drive jsem uzivala pripravek Plegridy, ten vsak dle vysledku magneticke rezonance nezabiral. Z tohoto duvodu se muj lekar rozhodl pro pripravek Mavenclad. Nyni jsem byla u noveho lekare, ktery mi tento pripravek predepsal. V pribalove informaci jsem se docetla ze pri hmotnosti v rozmezi 50-60kg by mel clovek uzivat po 5 tabletach na jednotliva obdobi. Ja vazim 52kg a muj lekar mi predepsal pouze 4 tablety. Chtela bych se tedy zeptat zda i pri uziti pouze 4 tablet bude lek spravne fungovat. Dekuji za odpoved.

Dobrý den,
pokud vážíte 52 kg je správná dávka Mavencladu 5 tablet v týdenním cyklu (po dobu 5 dní vždy 1 tableta), druhý stejný cyklus se podává za měsíc, poté se oba cykly opakují po roce. Informujte tedy Vašeho lékaře a domluvte se s ním, jak postupovat. Není například možné, že při vážení v nemocnici jste měla pod 50kg? Určitě doporučuji se obrátit na vašeho ošetřujícího lékaře a domluvit se na dalším postupu.
S pozdravem MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, zcela nečekaně mám RS :-) a potřebuji něco vyřešit. Vzhledem k situaci s korona virem a situaci u firmy, bude s velkou pravděpodobností následovat propouštění. Jak nejlépe tuto situaci vyřešit? Podat výpověď sám, nebo se nechat odejít, ... Není problém se se zaměstnavatelem na něčem domluvit. Prosím o radu, děkuji V. Ježek

Dobrý den pane Ježku,
takové rozhodnutí za Vás samozřejmě, nikdo udělat nemůže. Aktuálně Vám můžeme pouze detailněji popsat, jaké povinnosti má každý zamětsnavatel, což jsou informace, které mohou vaše rozhodování lépe nasměřovat. Jen upozorňuji, že tuto odpověď před pár týdny zpracovávali naši odborníci ze sociální poradny k jinému dotazu. Určitě si dohledejte další potřebné informace a na své rozhodnutí si nechte dostatek času. Přejeme Vám hodně síly a moudrosti, při rozhodování.
Dobrý den,
děkujeme za Váš dotaz. Přestože je spíše pracovně-právního charakteru, pokusíme se na něj co nejsrozumitelněji odpovědět. Na situace, kdy zaměstnanec pozbude v průběhu trvání pracovního poměru zdravotní způsobilost k výkonu svého povolání, pamatuje ve svých ustanoveních Zákon č. 262/2006 Sb., zákoník práce, který definuje dva hlavní okruhy případů - zaměstnavatel je povinen převést zaměstnance na jinou práci (§ 41 odst. 1 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce) X zaměstnavatel může (může, ale nemusí, záleží na úvaze zaměstnavatele) převést zaměstnance na jinou práci (§ 41 odst. 2 až odst. 5 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce).
Zaměstnavatel je povinen převést zaměstnance na jinou práci,
- pozbyl-li zaměstnanec vzhledem ke svému zdravotnímu stavu podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dlouhodobě způsobilosti konat dále dosavadní práci
- nesmí-li podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dále konat dosavadní práci pro pracovní úraz, onemocnění nemocí z povolání nebo pro ohrožení touto nemocí, anebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice
- koná-li těhotná zaměstnankyně, zaměstnankyně, která kojí, nebo zaměstnankyně-matka do konce 9. měsíce po porodu práci, kterou nesmějí být tyto zaměstnankyně zaměstnávány nebo která podle lékařského posudku ohrožuje její těhotenství nebo mateřství
- jestliže to je nutné podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví v zájmu ochrany zdraví jiných fyzických osob před infekčním onemocněním
- jestliže je toho třeba podle pravomocného rozhodnutí soudu nebo správního úřadu, jiného státního orgánu nebo orgánu územního samosprávného celku
- je-li zaměstnanec pracující v noci na základě lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb uznán nezpůsobilým pro noční práci
- požádá-li o to těhotná zaměstnankyně, zaměstnankyně, která kojí, nebo zaměstnankyně-matka do konce 9. měsíce po porodu, která pracuje v noci
Požádá-li zaměstnanec o převedení na jinou práci nebo pracoviště, popřípadě o přeložení do jiného místa, protože podle doporučení poskytovatele pracovně-lékařských služeb není vhodné, aby dále konal dosavadní práci nebo pracoval na dosavadním pracovišti (výkon práce není pro zaměstnance ze zdravotního hlediska vhodný), zaměstnavatel je povinen mu to umožnit, jakmile to dovolí jeho provozní možnosti. Práce a pracoviště, na které zaměstnance převádí, musí být pro zaměstnance vhodné.
Zaměstnavatel může převést zaměstnance na jinou práci,
- dal-li zaměstnanci výpověď z důvodů uvedených v § 52 písm. f) a g) (nesplňuje-li zaměstnanec předpoklady stanovené právními předpisy pro výkon sjednané práce nebo nesplňuje-li bez zavinění zaměstnavatele požadavky pro řádný výkon této práce; jsou-li u zaměstnance dány důvody, pro které by s ním zaměstnavatel mohl okamžitě zrušit pracovní poměr, nebo pro závažné porušení povinnosti vyplývající z právních předpisů vztahujících se k zaměstnancem vykonávané práci - tzv. porušení „pracovní kázně“)
- bylo-li proti zaměstnanci zahájeno trestní řízení pro podezření z úmyslné trestné činnosti spáchané při plnění pracovních úkolů nebo v přímé souvislosti s ním ke škodě na majetku zaměstnavatele, a to na dobu do pravomocného skončení trestního řízení
- pozbyl-li zaměstnanec dočasně předpoklady stanovené zvláštními právními předpisy pro výkon sjednané práce, avšak v tomto případě nejdéle celkem na 30 pracovních dnů v kalendářním roce
S výjimkou převedení zaměstnance na jinou práci k odvrácení mimořádné události, živelní události nebo jiné hrozící nehody nebo k zmírnění jejich bezprostředních následků, je zaměstnavatel povinen přihlížet k tomu, aby práce, na kterou zaměstnance převádí, byla pro něj vhodná vzhledem k jeho zdravotnímu stavu, schopnostem a pokud možno i k jeho kvalifikaci.
Jelikož při převedení na jinou práci může dojít ke ztrátě na výdělku zaměstnance, stanovuje § 139 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce (mzda nebo plat při výkonu jiné práce), kdy je zaměstnavatel povinen poskytnout zaměstnanci doplatek ke mzdě/platu. Jestliže byl zaměstnanec převeden na jinou práci, za niž přísluší nižší mzda nebo plat,
- z důvodů ohrožení nemocí z povolání nebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice podle zvláštního právního předpisu
- podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví v zájmu ochrany zdraví jiných fyzických osob před infekčním onemocněním
- k odvrácení mimořádné události, živelní události nebo jiné hrozící nehody nebo k zmírnění jejich bezprostředních následků
- pro prostoj nebo pro přerušení práce způsobené nepříznivými povětrnostními vlivy přísluší mu za dobu převedení doplatek ke mzdě nebo platu do výše průměrného výdělku, kterého dosahoval před převedením.
V souvislosti s možnou ztrátou zdravotní způsobilosti k výkonu dosavadní práce během pracovního poměru je nezbytné zmínit ustanovení § 55 Zákona č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách, dle něhož má zaměstnavatel právo vyslat zaměstnance na mimořádnou pracovně-lékařskou prohlídku, má-li pochybnosti o zdravotní způsobilosti zaměstnance k práci. Zaměstnavatel je též povinen odeslat zaměstnance na mimořádnou pracovně-lékařskou prohlídku, pokud o to zaměstnanec požádal.
Ve většině případů je rozhodujícím závěr lékařského posudku o zdravotní způsobilosti (zdravotní způsobilost k práci se posuzuje ve vztahu ke všem rizikovým faktorům, které jsou součástí výkonu práce nebo činnosti, a pracovním podmínkám, za nichž je práce nebo činnost vykonávána), který vychází z výsledků lékařských prohlídek a dalších odborných vyšetření, výpisu ze zdravotnické dokumentace vedené o zaměstnanci praktickým lékařem, u něhož je zaměstnanec registrován, a dále ze zdravotní náročnosti práce, pro kterou je osoba posuzována. Lékařský posudek vydává poskytovatel pracovnělékařských služeb, tzn. závodní lékař zaměstnavatele. Ze závěru lékařského posudku musí být zřejmé, zda je posuzovaná osoba pro účel, pro který je posuzována, zdravotně způsobilá, zdravotně nezpůsobilá nebo zdravotně způsobilá s podmínkou, případně pozbyla dlouhodobě zdravotní způsobilost, přičemž dlouhodobým pozbytím zdravotní způsobilosti vykonávat dosavadní práci se rozumí stabilizovaný zdravotní stav, který omezuje tělesné, smyslové nebo duševní schopnosti zaměstnance významné pro jeho schopnost vykonávat dosavadní práci, pokud tento zdravotní stav trvá déle než 180 dnů nebo lze předpokládat, že tento zdravotní stav bude trvat déle než 180 dnů, a výkon této práce by vážně ohrozil jeho zdraví. Dlouhodobá ztráta zdravotní způsobilosti je důvodem pro převedení zaměstnance na jinou práci dle § 41 odst. 1 písm. a) a b) Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce (povinností zaměstnavatele převést zaměstnance) nebo pro udělení výpovědi zaměstnanci ze strany zaměstnavatele dle § 52 písm. d) a e) Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce.
Zaměstnavatel může dát zaměstnanci výpověď jen z těchto (v § 52 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce výslovně uvedených) důvodů:
d) nesmí-li zaměstnanec podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dále konat dosavadní práci pro pracovní úraz, onemocnění nemocí z povolání nebo pro ohrožení touto nemocí, anebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice
e) pozbyl-li zaměstnanec vzhledem ke svému zdravotnímu stavu podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dlouhodobě zdravotní způsobilost
Výše uvedené výpovědní důvody jsou pro zaměstnavatele možným východiskem v situaci, kdy pro zaměstnance jinou vhodnou práci nemá.
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, jak moc mě může ohrozit koronavirus jako pacienta s rostroušenou sklerózou? Děkuji.

Dobrý den, všechny dosud dostupné informace jsme zveřejnili na našich webových stránkách. Děkujeme za dotaz a přejeme příjemný den :)
https://www.erestymcr.cz/novinky/detail/81/aktualni-situace-kolem-pandemie-coronaviru-ve-spojitosti-s-rs

Dobrý den, jsem nová RS pacientka. Různé problémy neurologického typu mám již 2 - 3 roky, kdy mě lékaři (praktický i neurolog) neustále posílali k psychologovi. Nyní se však prokázalo, že jsem si nevymýšlela. Ale mám strach, neboť se všude píše o včasném zahájení léčby. Neměla jsem zatím žádné významnější ataky, jen brnění a necitlivost, která ale často odezní při cvičení nebo relaxaci. Při stresu mívám divné pocity po těle, které po odeznění stresu poleví také. Mám zhoršené vidění, ale jen spíše pocitově, dle očního komplexního vyšetření včetně očního pozadí se jedná o suché oko. Uvažuje se o nasazení léčby - Copaxone nebo Aubagio. Děti již neplánuji, nekouřím, začala jsem více sportovat a snažím se i zdravě stravovat. Mám však obavy a strach, co pro sebe mohu více udělat, abych jako máma dvou malých dětí vydržela fungovat co nejdéle. Je možné, pokud jsem ataku ještě neměla, že léčbou zůstane RS pod kontrolou a v klidu? Předem děkuji za odpověď.

Dobrý den,

pokud byla stanovena diagnóza roztroušené sklerózy a jsou Vám nabízeny uvedené možnosti léčby, doporučuji léčbu zahájit. Dlouhodobá imunomodulační léčba snižuje riziko další ataky onemocnění a může vést ke stabilizaci celkového stavu. Vy sama tomu můžete pomoci pravidelným cvičením, udržováním dobré kondice, pestrou racionální stravou. Je vhodné vyvarovat se stresu, infekcí a kouření.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, v létě 2019 mi byla schválena léčba přípravkem Copaxone, avšak můj zdravotní stav se nadále zhoršuje. 2 ataky proběhly na jaře a další v prosinci. Hodnoty EDSS - zvýšení ze 3,5 na 4,5. V poslední době se mi každý den točí hlava, tlak mám v pořádku. Mohu se zeptat, kdy je vhodné změnit léčbu? Diagnózu RS mám stanovenu od roku 2009. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

účinnost léčby se obvykle hodnotí alespoň po 6 měsících podávání nového léku. Vy máte nasazen přípravek Copaxone od léta (neuvádíte přesně od kterého měsíce) a na léčbě proběhla 1 ataka v prosinci (předcházející ataky byly ještě před léčbou). Stran hodnocení neúčinnosti léčby se tedy jedná o hraniční situaci. Nicméně pokud se i nyní necítíte dobře, je vhodné kontaktovat ošetřujícího lékaře, který posoudí, zdali se nejedná o další ataku a zváží provedení kontrolní magnetické rezonance. Nejen klinický obraz ale i nález na magnetické rezonanci nám pomáhá v hodnocení účinnosti léčby.
Obecně ke změně léčby u léků ze základní linie, kam patří i Copaxone, přistupujeme při nedostatečné odpovědi na léčbu, která trvá alespoň 6 - 9 měsíců. Nedostatečná odpověď na léčbu je definována proděláním alespoň jedné středně těžké ataky na uvedené léčbě. Výjimkou by byla těžká ataka, kde bychom uvažovali o změně i dříve.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, léčím se od dubna přípravkem Copaxone 40mg/ml. 22. prosince 2019 jsem zjistila, že jsem těhotná. Vzhledem k vánočním svátkům mají všichni dovolenou a nikde mi neberou telefon. Další kontrolu mám 8.1. 2020. Nevím, zda si mohu i nadále aplikovat injekční roztok, abych neublížila dítěti. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

léčba přípravkem Copaxone se obvykle po zjištění těhotenství přerušuje. U pacientek s aktivní formou nemoci lze zvážit podávání léčby i v průběhu těhotenství.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa



Dobrý den, po přestěhování do Prahy jsem si vyhlédla praktického lékaře, který má zkušenosti s pacienty s RS, avšak nemá smlouvu s mojí pojišťovnou (VZP). Zároveň jsem léčena Copaxonem 3x týdně a docházím do RS centra v Motole. S přidělením léčby nebyl problém, neboť můj nález je dostatečně závažný a došlo k němu letos v létě. Lze očekávat nějaké potíže se schvalováním léčby Copaxonem při změně pojišťovny na 205, 207 nebo 211? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

dle mého názoru můžete pojišťovnu změnit, nicméně doporučuji předtím informovat vaše RS centrum.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, při poslední návštěvě RS centra mi byla nabídnuta léčba autologní transplantace kmenových buněk. Chtěla bych se zeptat na Váš názor na tuto léčbu. Je mi 45 let, mám EDSS 4,5. Léčím se s RS od roku 2015. První příznaky byly po porodu v roce 2006. Předem velice děkuji za odpověď. Martina

Dobrý den,

podobný dotaz jsem již v minulosti zodpovídal.

Jedná se o léčbu pacientů s vysoce aktivní formou roztroušené sklerózy pomocí transplantace kostní dřeně. Jako metoda léčby RS je známá již řadu let. V ČR se tato metoda v minulosti využívala především v pražských centrech (např. VFN, FNKV). Další vývoj metody je však složitý s ohledem na možné závažné nežádoucí účinky, z dlouhodobého hlediska pak i obtížné srovnání s neléčenou skupinou, jelikož dnes i pro agresivní formu RS máme množství léků - natalizumab, alemtuzumab, okrelizumab a aktivní pacienty nemůžeme vystavit riziku, že budou bez léčby. Transplantace tedy asi prozatím zůstane metodou užívanou ojediněle v jednotlivých kazuistikách po pečlivém vyhodnocení onemocnění u konkrétního pacienta. U Vašeho konkrétního případu se pro nedostatek informací nelze vyjádřit.
Dle dostupných dat z této metody léčby profitují především mladší pacienti se zachovanou schopností chůze (pod 50 let věku), s RS, která netrvá více jak 5let a dále s aktivní formou relaps - remitentní RS, kterou se nedaří kompenzovat pomocí všech dostupných léků, případně mají kontraindikaci jiné léčby.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, ráda bych se zeptala na informaci, týkající se léku Aubagio. O tomto léku, který mi byl nabídnut, jsem se dočetla, že je to spíše imunosupresivum. Není v tomto případě větší riziko výskytu malignit a rakoviny nebo je tento přípravek bezpečný? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
v současnosti nebylo prokázáno vyšší riziko malignit u léčby teriflunomidem (Aubagio).

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, v polovině srpna mi začaly velmi neobvyklé potíže. Z ničeho nic jsem měla zamlžené vidění a pociťovala jsem neskutečnou únavu. Za několik dní jsem již měla slabost levé ruky a levé nohy. Neudržela jsem nic v levé ruce, všechno mi vypadávalo a měla jsem v této ruce trhavé pohyby. Levou nohu jsem měla úplně dřevěnou,neposlouchala mě při chůzi, jakoby jsem našlapovala a necítila jsem to. Motala jsem se a měla jsem velmi silné neobvyklé závratě. V levé noze jsem pociťovala "tlak" a slabost. Nemohla jsem ujít ani krátkou vzdálenost, levá stana těla mě vůbec neposlouchala. Objednala jsem se na neurologii, kde mi bylo uděláno CT s negativním výsledkem. Další vyšetření lékařka odmítla dělat i přesto, že se mi potíže stupňovaly. Obvodní lékař mě poslal k jinému neurologovi. Poté jsem byla objednána na vyšetření magnetickou rezonancí. V té době, v polovině měsíce října, mi potíže vymizely. Trvaly tedy cca 2 měsíce. Na magnetické rezonanci zjistili subkortikálně frontosálně dx. v povodí a. angularis dx. je ojedinělé hrubější do průměru 5mm ložisko v bílé hmotě mozkové a v dif. d . se nejspíše jedná o drobnou postischemickou giozu. Potíže mi sice vymizely, ale i nadále pociťuji mravenčení v levé noze, neustále mi cuká obočí, lícní nervy, pociťuji různé svalové záškuby na těle a únavu. Na levé ruce mi zhubnul hřbet ruky, ubylo svalstvo a je viditelně hubenější. Chtěla jsem vyšetřením vyloučit diagnózu roztroušené sklerózy mozkomíšní. Lékařka mi sdělila, že na MR se nic nezjistilo, tudíž není nutné dělat další vyšetření. Příznaky, které trvaly 2 měsíce, byly tak silné, že jsem si je nemohla vymyslet nebo vsugerovat. Nevím, zda mám i nadále trvat na dalším vyšetření jako je lumbální punkce nebo jiné vyšetření. Je mi divné,že lékaři nereagují na mé potíže, a že si možná myslí, že si je vymýšlím. Je možné, že se na MR nic neukázalo a možná opravdu diagnózu RS mám. Můžete mi, prosím, poradit, zda mám nadále trvat na dalším vyšetření? Předem velice děkuji za odpověď a jsem s pozdravem Jana.

Dobrý den,

nutnost indikace dalšího vyšetření se z pouhého popisu příznaků obtížně hodnotí. Nicméně jen na základě nálezu z magnetické rezonance mozku se diagnóza roztroušené sklerózy vyloučit nedá. Doporučuji znovu navštívit Vašeho ošetřujícího neurologa, který v kontextu Vámi uváděných příznaků jistě zváží doplnění dalších vyšetření (mozkomíšní mok, magnetická rezonance míchy, případně zrakové evokované potenciály). Bez vlastního vyšetření se těžko rozhoduje.
Nezmiňujete například Váš věk, dle kterého se také alespoň přibližně dá usuzovat na pravděpodobnou příčinu obtíží.
V případě negativity uvedených vyšetření je pak diagnóza roztroušené sklerózy velmi málo pravděpodobná.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. Radek Ampapa



Dobrý den, roztroušenou sklerózu mozkomíšní mám 12 let, z toho 9 let jsem si aplikovala přípravek Copaxone.Nyní užívám Tecfideru.Tento měsíc jsem prodělala ataku,kde jsem měla aktivní ložisko ve frontálním laloku a způsobilo mi to epilepsii. Na epilepsii mi byl předepsán přípravek Keppra a lékařka na neurologii se rozhodla změnit mi léčbu. Mám se do konce týdne rozhodnout mezi přípravkem Gilenya a Ocrevus. Pročítám si různé diskuse a narazila jsem i na možnost vložit dotaz zde a požádat Vás o radu. Předem velice děkuji. Šárka Andělová

Dobrý den,

oba uvažované léky jsou účinnou léčbou roztroušené sklerózy, oba se užívají k tzv. eskalaci léčby. Gilenya se užívá ve formě tabletky 1x denně, Ocrevus ve formě infúze 1x za 6 měsíců (první 2 infúze jsou oddělené 14 dny). Jak Gilenya tak Ocrevus jsou pacienty velmi dobře tolerovány. Přímá srovnávací studie neexistuje. Rozdíl je ale v dostupnosti dlouhodobých bezpečnostních dat. Ocrevus je komerčně dostupný od roku 2017, zatímco Gilenya již od roku 2010. Gilenyí je tedy léčeno více pacientů po delší dobu. Oba léky v současnosti nejsou vhodné v případě plánování těhotenství. U Gilenye je před zahájením nutné vyloučení poruch srdečního rytmu, navíc pacienty je první den léčby sledovat včetně monitorace tepové frekvence a EKG. Vzácně u Gilenye bylo pozorováno zhoršení neurologického nálezu u pacientů, kterým bylo nutné Gilenyi z nějakého důvodu vysadit. U Ocrevu naopak nemáme zatím dostatečná dlouhodobá bezpečnostní data. Ať zvolíte Gilenyi nebo Ocrevus, uděláte dobře, oba léky jsou účinnější než Vaše současná léčba.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobry den, roztroušenou sklerózu mozkomíšní mám od roku 2007. Léčím se přípravkem Copaxone. Chodím pravidelně magnetickou rezonanci, kde se nalez doposud vyvíjel bez dramatických změn. Naposledy se však v náleu objevila 2 nová malá ložiska. Chtěla bych se zeptat, zda tato ložiska, která se objeví, už nezmizí, popř. zda po zklidnění zánětu již na magnetické rezonanci nejsou tak viditelná. Předpokládám, že i přesto poškození v této části zůstává. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

pokud se jedná o zcela nová ložiska, která jsou v momentě provádění vyšetření aktivní, je možné někdy na kontrolní magnetické rezonanci pozorovat jejich zmenšení, které odpovídá částečnému zhojení zánětu tkáně (podpořeném například zaléčením relapsu). Pokud jsou však ložiska přítomna na dvou po sobě jdoucích rezonancích, tak se již nezmenší a korelují s poškozením tkáně v daném místě.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, jsem maminkou 17letého syna, kterému byla letos v únoru diagnostikována roztroušená skleróza mozkomíšní. Příznaky RS začaly synovi brněním plosek nohou. Po podání kortikoidů, je na léčbě Rebif 44. Od února do poloviny listopadu byl bez příznaků nemoci. Teď se mu objevilo znovu brnění plosek nohou. Byli jsme v nemocnici, kde ho lékařka vyšetřila vyjma magnetické rezonance a předepsala mu cca na týden injekce vitaminu B. Chtěla jsem se zeptat, zda je tento postup správný a neměla mu být podána léčba kortikoidy a jak bychom měli dále postupovat. Četla jsem, že příznaky ataky se musí řešit hned. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

nová ataka je definována jako nový neurologický příznak (který pacient v minulosti již mohl mít, ale v mezidobí vymizel) v trvání alespoň 24 hodin při současné absenci horečky nebo jiných známek aktivního infektu. V některých situacích není zcela jednoduché se rozhodnout, co je a co není nová ataka. Nicméně pokud u syna nedošlo ke zmírnění uvedených příznaků po podání vitamínů, doporučuji znovu navštívit ošetřujícího neurologa. Pokud ho trvale budou brnět plosky nohou, nedošlo k rozvoji např. nějakého infektu a pokud uvedené obtíže od února do podzimu neměl, bude určitě přeléčení sérií infúzí s kortikoidy zvažováno.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, nedávno mi zde odpovídal Mudr.Radek Ampapa na dlouhý vyčerpávající dotaz. Jednalo se o léčbu dle Harvardského schématu, obsahující vysokou dávku cytostatik i SoluMedrolu, což mi sdělila i paní primářka v Přerově, kde mi byla léčba aplikována. Moc jsem tomuto způsobu léčby nerozuměla, proč ji mám podstoupit právě já. Nyní, když jsem se dala tak trochu do pořádku, zaregistrovala jsem se v RS centru Fakultní nemocnice v Olomouci, kde mi na lékařka na neurologii nabídla léčbu dle tohoto schématu znovu. Ráda bych získala bližší informace – četla jsem, že některým pacientům je tato léčba aplikována v nízkých dávkách cytostatik a v kombinaci s přípravkem SoluMedrol. Tehdy mně bylo po 5 cyklech velmi zle, vše mě bolelo a OPRAVDU JSEM UMŘÍT CHTĚLA (skončila jsem na psychiatrii). Vydržela jsem 6 pulsů, ale už po třetím jsem říkala sestřičkám, že mám zhoršení celkového stavu včetně pomočování, pociťuji příliš velkou únavu a nezvladatelné bolesti všech svalů, kloubů, prostě celého organismu. Dočetla jsem se toto: • pulsní léčba methylprednisolonem v kombinaci s cyklofosfamidem (pulsy se rozumí opakované podání velkých dávek v určitých časových intervalech) – tato léčba byla u nás zavedena v r. 1993, ihned po uveřejnění zprávy z Harvardské univerzity o úspěšnosti tohoto schématu. Režim je dobře snášen, zpočátku jsou infuse podávány jednou měsíčně, později se intervaly prodlužují, takže tímto způsobem lze nemoc udržet stabilizovanou i 5 let.“ • pulsní léčba mitoxantronem a methylprednisolonem nebo samotným mitoxantronem v různých dávkovacích schématech – režim je určen pro rychle se zhoršující případy nemoci, protože mitoxantron je ve svém použití omezen celkovou podanou dávkou. Od října 2018 jsem evidována v Olomouci a přes obrovské potíže s jakýmkoliv pohybem, chůzí, nasedáním do jakéhokoli dopravního prostředku, vidím sama na sobě já i mé okolí obrovské zhoršení a přesto mi byla opět nabídnuta léčba dle harvardského schématu. Mám velký strach a obavy, že tato, pro mě „jedovatá“ léčba, dopadne opět stejně krutě. Lékařky ve FN v Olomouci mi řekly, že jsem k nim přišla ve velmi zuboženém stavu, a že by mi mohla pomoci už jen tato léčba. Tento stav byl však způsoben právě léčbou dle Harvardského schématu. Zkuste mi, prosím, zda je to možné, nabídnout např. variantu minimálních dávek cytostatik v kombinaci se SoluMedrolem, jejich četnost. Ráda bych získala nějaké bližší informace, zda se nabízejí nějaké možnosti, abych tuto léčbu v klidu a v pohodě zvládla. V mládí jsem své zdraví příliš neřešila, ale nyní se o sebe opravdu bojím. Připadám si jako „pokusný králík“. Lékařce jsem řekla, že to zkusím zvážit, ale že to dříve jak po novém roce nebude. Ráda bych toto vše zkonzultovala třeba i s MUDr. Havrdovou, CSc. Jsem z celé této situace velmi zoufalá a po mé předchozí léčbě s velmi nepříjemnými vedlejšími účinky bych potřebovala získat opět důvěru. Předem velice děkuji za odpověď. Bornová

Dobrý den,

dle dostupných informací se jedná o sekundárně progresivní formu onemocnění. Léčba této fáze onemocnění je svízelná, což je zásadní problém současné terapie pacientů s RS. U pacientů s touto fází onemocnění máme velmi málo léčebných možností. Podávání pulzů kortikoidů s cyklofosfamidem dle uvedeného schématu je jednou z využívaných alternativ léčby. Jinou možností může být podávání pouze pulzů kortikoidů (např. 1x měsíčně), případně v kombinaci s trvalou malou dávkou cytostatika. Bezpečností rizika léčby cyklofosfamidem jsem popsal již v minulém dotazu. Žádný z léčebných postupů, které v uvedené situaci máme k dispozici, není bez rizika nežádoucích účinků. Záruku nelze dát ani na to, že léčba bude fungovat. Nicméně při volbě léčebné strategie vycházíme z jednotlivých dobrých zkušeností uvedených léků u jiných pacientů.
Otázkou tedy je, zdali se chcete nějak léčit a pokud ano, tak nezbývá než přijmout rizika zvolené léčebné strategie. Je také velmi důležité, abyste léčbě i svému lékaři věřila. Doporučuji vše znovu probrat s Vaším lékařem, vyjádřit své obavy, abyste společně mohli dojít k nějakém závěru. Určitě nejste pokusný králík, léčbu tohoto typu podstoupilo již mnoho pacientů. Můžete se domluvit na úpravu frekvence jednotlivých infúzí, případně přehodnocení léčby např. po prvních 3 infúzích apod.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, můj zdravotní problém se táhne od března, kdy se mi zhoršily migrény, které doprovázejí oslabení levé horní končetiny a levé tváře a bolesti páteře v bederní krajině. V květnu jsem podstoupila magnetickou rezonanci, ze které byly zřejmé jen patrné gliozky a pozánětlivé změny. Poté jsem absolvovala pro celkovou slabost a únavu několik vyšetření na interně a endokrinologii s negativními výsledky, rovněž tak na revmatologii pro bolest kloubů a svalů. Vše bylo v pořádku. V záři jsem podstoupila lumbální punkci, kde bylo zjištěno 5 oligo IgG pásy pozitivní na RS. Klinický stav však diagnóze RS neodpovídá, zatím tedy bez léčby. Jsem z toho zmatená.Teď mě čeká ještě magnetická rezonance krční páteře a kontrola na neurologii. Pociťuji brnění dolních a horních končetin a závratě, vždy s oslabenou levou polovinou těla. Může se jednat o RS? Předem velice děkuji za odpověd. Stankušová

Dobrý den,

z dostupných informací se nedá jasně k diagnóze roztroušené sklerózy vyjádřit. Diagnózu RS tedy nemůžeme bohužel ani vyloučit. Klinické příznaky jsou ale z velké části neurčité, některé jistě s uvažovanou diagnózou nesouvisí, vše je navíc komplikované migrénami, na které již pravděpodobně trpíte delší dobu. Nález na magnetické rezonanci by teoreticky také mohl souviset s migrenózními bolestmi hlavy. Doporučení doplnění magnetické rezonance krční míchy a pravidelného neurologického sledování je na místě. Do podobných diagnostických nejasností se občas u pacientů dostáváme. Určitě to vnímejte tak, že je to lepší situace, než když je diagnóza nezpochybnitelná. Další vyšetření a čas určitě ukážou více.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, asi před 14 dny mi lékařka na neurologii sdělila diagnózu Roztroušená skleróza mozkomíšní a odeslala mě na lumbální punkci podle magnetické rezonance SEP a MEP výsledků. Pravou nohu mám po asi třech hodinách v práci jakoby ztuhlou v koleni, předtím se i koleno prolamovalo, ale pokud si tak na hodinu lehnu, noha si odpočine a zase funguje. Na lumbální punkci musím čekat ještě 1 1/2 měsíce. Nevím, zda to není dlouhá doba kvůli zahájení léčby. Už jsem se nemohla hýbat kvůli bolesti zad a rukou, tak jsem si koupila přípravek Milgamma N a vitamín D. Na bolest to pomohlo, ale noha je při námaze vždy ztuhlá a musím chodit pomalu, Nevím, zda je to ataka nebo ne a zda nebude mít dlouhá čekací doba vliv na zhoršení mého zdravotního stavu a je možné se přeléčit později. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

pokud je diagnóza roztroušené sklerózy potvrzena na magnetické rezonanci, tak se domnívám, že by provedení lumbální punkce mělo proběhnout dříve než za 6 týdnů. V případě uvedených příznaků (slabosti pravé dolní končetiny), by bylo vhodné podání kortikoidů, Zde také platí - čím dříve, tím lépe. Samozřejmě záleží i na dalších faktorech - jak dlouho uvedené příznaky trvají, zdali se podobné příznaky objevily již v minulosti, na přidružených chorobách, věku, rozsahu postižení na magnetické rezonanci apod.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den! Chci Vás poprosit o radu z oblasti fyzioterapie. Vím, že u nás neexistuje žádné centrum, které by se věnovalo jen nám roskařům. Prý hodnota "našeho" bodu je příliš malá. Takže jsem byla moc ráda, že jsem objevila jedno rehabilitační oddělení, kde se mi věnovali 2-3 týdny každý rok a necítila jsem se tam na obtíž. Změna nastala až letos, kdy mi bylo doporučeno, abych si našla jiný ústav. Pohybuji se pomocí invalidního vozíku a začínají mi problémy s přesunem na a z postele. Doma mi pomáhá téměř dospělý syn. Zajímala jsem se i o mobilní fyzioterapii, ale ta v dalekém širokém okolí neexistuje. Pokud bych někam dojížděla, tak se mnou musí jet syn a ze školy se stále omlouvat nemůže. Nevíte o nějakém rehabilitačním centru u nás, kde bych mohla strávit ročně třeba jen 3 týdny sama nebo s doprovodem? Nemusel by mu nikdo nic hradit, jen aby byla ta možnost zůstat se mnou. Nebo jsou někde připraveni i na takové pacienty, jako jsem já? Co mám teď dělat? Rozesílat dotazy na různá rehabilitační centra nebo se na cvičení vykašlat? Vždycky mi to moc pomohlo fyzicky i psychicky. Děkuji za Váš čas. Růžena Valenčíková

Dobrý den, paní Valenčíková,

na webových stránkách www.erestymcr.czv sekci Dobré odkazy:

https://www.sanatoria-klimkovice.cz/cz/rs-programy/
https://www.domovsvatehojosefa.cz/zdravotni-pobyt.html
http://www.lecebnelazne.cz/profiles/?commit=Hledat&group_id=11&indication_id=65&kids_adults%5B%5D=adult&utf8=%E2%9C%93

najdete informace, týkající se dlouhodobých rehabilitačních pobytů.
Přeji Vám mnoho sil, aby se Vám podařilo získat pobyt, kde budete spokojena a kde Vám dlouhodobá rehabilitace přispěje ke zlepšení zdravotního stavu.

S pozdravem

Daniela Kreglová
eReS tým ČR

Dobrý den, maminka má jít za pár dní na biologickou léčbu RS, je však lehce nachlazena a i přesto chce léčbu postoupit, neboť nemá jindy možnost se uvolnit ze zaměstnání. Chci se zeptat, zda se má na léčbu dostavit nebo raději ne. Předem děkuji za odpověď.

Dobrý den,

v takovém případě se postupuje individuálně. Pokud je maminka jen lehce nachlazena a má jít k aplikaci léku za několik dní, tak to nemusí ničemu vadit. Na druhou stranu se naopak nachlazení do té doby může zhoršit. Záleží i na typu léku, který užívá nebo bude užívat. Doporučuji tedy na kontrolu jít a informovat ošetřujícího lékaře o uvedeném nachlazení. Ošetřující lékař pak rozhodne o dalším postupu, může například udělat základní laboratorní odběry k ozřejmění infektu.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, RS mi diagnostikovali v r.2006. Vše bylo v pohodě, bylo mi dobře sportovala jsem, hodně četla, dodělávala si studium, učila se cizí jazyky - připadala jsem si téměř jako zdravá - skoro bez potíží, sem tam ataka. Nevěděla jsem, co to je být nemocná, nachlazená. Přihlásila jsem se do klinické studie Allegro a potom LAQ. Užívala jsem jednou denně nějaké zkušební léky, k tomu Lytiku a večer Rivotril. Někdy v květnu 2017 mě nečekaně pozvali do RS centra v Ostravě, čemuž jsem se divila, neboť jsem byla krátkou dobu po běžné kontrole, navíc jsem měla přivézt veškerý zbytek zkušebního léčiva. Na místě mi MUDr. Zapletalová sdělila, že studie byla zadavatelem ukončena, neboť nesplnila očekávané výsledky. Všechno jsem odevzdala a s dotazem, co bude dál, jsem očekávala, že mi bude tedy nabídnuta nějaká léčba 1. nebo 2. volby. Bohužel se tak nestalo. Bylo mi jen nabídnuto, že díky mojí EDSS 6.5 je v současnosti možná už jen léčba dle Harvardského schematu nebo jen Solu-Medrol jako tzv. udržovací látka. O Harwardském schematu jsem se dozvěděla, že je to velice těžká chemie - a hned jsem řekla, že toto nechci, pak jsem si ještě nechala říci, co a k čemu to vlastně je. Když mi lékařka řekla, že se to používá k léčbě rakoviny, o to důrazněji jsem odmítla. Na to mi odpověděla, že nyní bych mohla využít pouze Solu-Medrol, který jsem brala při atakách, že to sice nijak neléčí, ani RS nazastaví, ale obrovsky uleví a „nakopne“ organismus. Na to jsem odpověděla, že chci tedy jen Solu-Medrol. Ve zdravotní dokumentaci však nemám nikde napsáno, že to Harwardské schéma nechci, ale jen to, že preferuji Solu-Medrol. Pak jsem se začala zajímat, jestli se nyní po definitivním ukončení studie mohu oficálně přestěhovat, když už jsem 4 roky bydlela na přerovsku a v Chropyni. Řekli mi, že nyní už mi nic nebrání. Na moji žádost, zda by mi mohla lékařka doporučit někoho z neurologie třeba v nemocnici v Přerově, kam jsem občas docházela na infuze Solu-Medrolu, že se určitě s někým zná z konferencí apod., doporučila mi Mudr. Švamberkovou - primářku přerovské neurologie - prý je velice šikovná. Ještě jí i volala, jestli by to bylo možné a řekla mi, že moji zdravotní dokumentaci do přerovské nemocnice pošle, a že se mám v určité datum hlásit v ordinaci MUDr. Švamberkové, že se o vše postará. Důvěřovala jsem primářce Zapletalové, neboť nebyl důvod o jejích schopnostech pochybovat - vždy jsem s jejím oddělením byla spokojená. Zaregistrovala jsem se tedy v nemocnici v Přerově, ale vůbec jsem netušila, že zde není klasické RS CENTRUM PRO DEMYELINIZAČNÍ CHOROBY. Po jistém nedorozumění při představení MUDr. Švamberkové, kdy jsem nebyla objednaná, jsem byla lékařkou očekávána na léčbu dle Harwardského schematu. Trochu jsme se dohadovaly, zda jsem tuto léčbu chtěla či ne, až mi bylo sděleno, že je to a pacienty dobře snášená léčba, a že se mám konkrétního dne v červnu 2017 dostavit do nemocnice na hospitalizaci na první aplikaci. Učinila jsem tak a skutečně jsem si myslela, že dostávám pouze Solu-Medrol. To, že se jedná o Harvardské schéma, mi tak nějak došlo, když mi cca po 3 měsících řekli, že musíme počkat, že druhou součást infuze mi přivezou z Nového Jičína, ale tam jsou přece specialisté na léčku rakoviny, ne? První 2 měsíce mi nebylo ani líp ani hůř, jen jsem byla unavena. Po 3. měsíci jsem hlásila sestřičkám, že mi není dobře, že mám obrovský reflex až do zvracení, že tahám nohy víc jak dříve, že jsem začala koktat, ale dle sestřiček to bylo normální. Když jsem požádala, jestli by mohla přijít lékařka, bylo mi řečeno, že se musím objednat, neboť na mě lékařka nemá čas, že má i jiné pacienty.Vydržela jsem 5 infuzí a pak jsem se zhroutila. Vše mě silně bolelo, měla jsem pocit, že mě zavírají do kovové svěrací kazajky, svíralo mi to křečovitě hruď, že jsem kolikrát nemohla ani dýchat, silně mě bolely svaly, klouby vazivo, snad úplně celé tělo. Nedokázala jsem se v posteli ani obrátit na druhý bok a najednou jsem potřebovala někoho, kdo by mi nejen pomáhal, ale staral se o mě 24 denně. Měla jsem obrovské potíže s fyziologickými potřebami, ale stále prý bylo vše normální. V noci jsem brečela a tloukla hlavou do zdi, že chci raději umřít. S tím jsem přišla na naplánovanou kontrolu a po klasické větě, že nejsem objednaná, jsem se rozkřičela přes celou čekárnu, ať mi tedy něco napíchají, ale tak, abych rychle umřela. A najednou to šlo. Psychiatr, psycholog – okamžité ukončení léčby. Celá tato léčba mě hodila tak o 2 000% zhoršení zpět. A teď prosím to nejdůležitější – co mi nikdo nikdy neřekl…PROČ SE PŘED 50 LETY S TOUHLE LÉČBOU SKONČILO? JAKÉ BYLY VEDLEJŠÍ ÚČINKY? Do dneška to pořádně nevím, jen vím, že to zhoršení mám stále. Je mi opravdu hůř než před tím. Můžete mi, prosím, odpovědět na ty moje dotazy ohledně přerušení léčby v 50tých letech v léčbě, o jejích vedlejších účincích, co mám dělat dál – nic mi není nabízeno – nejsem léčena, a že bych mohla mít třeba častěji nárok na lázně, či rehabilitační ústav, abych opravdu mohla více využívat fyzioterapie, více cvičit apod., opravdu mi nebylo nic nabídnuto. Děkuji velice za odpověď. Bornová (Kopřivnice/Ostrava/Přerov - nyní RS centrum Olomouc)

Dobrý den,

jedná se o dlouhý příběh, ve kterém se bez bližší znalosti pacientky a jejího zdravotního stavu velmi těžko orientuje. Položené otázce také zcela nerozumím. Celá problematika se týká léčby dle Harvardského schématu - tedy kombinace nitrožilně podávaného kortikoidu a cyklofosfamidu. Je to léčba, která se i v současnosti užívá u pacientů s RS (v různých zemích a různých centrech s různou frekvencí). Léčba je rezervována pro situace, kdy se choroba agresivně vyvíjí a byly vyčerpány jiné možnosti léčby. Velice často je to např. sekundárně progresivní forma RS s pokračujícím zhoršováním neurologického nálezu. Mezi nežádoucí účinky patří nechutenství, snížení hladiny bílých krvinek a riziko rozvoje nádorového onemocnění močového měchýře (z tohoto důvodu jsou vhodné pravidelné preventivní urologické kontroly).
Komplexní lázeňská péče je pacientům s RS hrazena jednou za 24 měsíců, vylučujícím kritériem je pokročilý neurologický deficit. Doporučení k lázeňské léčbě vydává ošetřující neurolog. Další rehabilitační péče bude jistě možná v místě bydliště nebo v návaznosti na RS centrum, kde jste sledována, případně se zkuste obrátit na místní pacientské organizace, které sdružují pacienty s RS, často kromě jiného podnikají i společné cvičení.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, jsem maminka dcery (32 let), které byla právě dnes potvrzena diagnóza RS. O možnosti této diagnózy věděla už rok, ale kvůli otěhotnění nepodstoupila lumbální punkci a čekala až po porodu. Má teď pětiměsíční holčičku, na kterou se hodně upnula, kojí ji, zatím neproběhla žádná léčba. Já a asi i ona se už rok trápíme typickou otázkou, proč zrovna ona? Jako máma se obviňuji, že jsem to něčím zavinila, něco jsem podcenila. Dcera si nemoc nechce připustit, váží 40 kg, kojí, věnuje se dceři a zapomíná na sebe. Špatně se stravuje, malá v noci nespí a ona zatím odmítá přestat s kojením. Pokud jí chci pomoci, tak mě obviňuje z toho, že si myslím, že je špatná máma. Její partner podle ní dělá taky vše špatně, každá debata vyvrcholí hádkou. Myslím, že by potřebovala odbornou pomoc a možná i já. Můžete mi, prosím, poradit na koho se obrátit? Jsme ze Zlínska, dcera jezdí do RS v Olomouci. Velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

dle mého názoru by bylo vhodné obrátit se na psychologa, který s Vámi vše probere. Součástí komplexní péče všech RS center je psychologická terapie, zkuste se tedy obrátit na vaše RS centrum. Nicméně je nutné, aby dcera sama měla zájem o pohovor s psychologem. Pokud by byla do vyšetření dotlačena, tak je pro ni potenciální přínos psychoterapie málo pravděpodobný.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, obracím se na Vás s prosbou o radu. Jedná se o našeho klienta (muž, 51 let, zcela imobilní, lehce pohne pouze pravou rukou), který se s RS léčí již téměř 30 let, z toho je posledních cca 20 let v progresi. Po celou dobu nemoci užíval Prednison (2 x denně 5 mg), při atakách a při zhoršení stavu mu neuroložka předepisovala také Solumedrol. V nedávné době si našel nového neurologa, který mu Prednison zcela vysadil s tím, že v této fázi nemoci nemá jeho užívání žádné, resp. má negativní účinky. Dále mu chce vysadit vitamín B, E a hořčík. Nový neurolog mu změnil medikaci a v podstatě mu doporučuje naprostý opak toho, co doporučovala předcházející lékařka. Pro našeho klienta je to dosti stresující situace, jelikož neví, komu má v tomto ohledu věřit a moc by mu pomohl názor dalšího odborníka. Navíc má dojem, že se mu již tak omezená pohyblivost pravé ruky dost zhoršuje. Chtěla jsem se zeptat, k jakému názoru byste se přiklonil Vy, případně co má náš klient dělat, aby se jeho stav zhoršoval co nejméně a co si počít při zánětu nebo viróze (z důvodu PMK). Děkuji za Váš čas. Hezký den. S pozdravem Barbora Mičková

Dobrý den, paní Mičková,

v uvedeném případě skutečně kortikoidy (Prednison) vysazujeme. Převažují rizika dlouhodobé léčby kortikoidy nad jejich možným profitem. Vysazení by mělo být pomalé s postupným poklesem k úplnému vysazení. Pacientovi je nutné vysvětlit, že vysazení léku je pro jeho dobro. Vitamíny může pacient v rozumné míře užívat dál. Případné infekty je nutné pečlivě léčit, pokud je pravděpodobný bakteriální původ, tak včetně podání antibiotik.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, prosím, poraďte mi, kam se v Praze obrátit na vyšetření s podezřením na diagnózu roztroušené sklerózy. Můj syn má většinu příznaků, ale praktický lékař i neurolog jeho problémy bagatelizují a posílají ho na psychiatrii. Byla bych ráda, aby byl syn řádně vyšetřen odborníkem na RS a byl konečně léčen. Jeho zdravotní stav se stále horší, chci mu pomoci, vyšetření zaplatíme, jen aby byl konečně vyšetřen včas a zahájena léčba. Synovi je 44 let a bydlí v Praze. Prosím o brzkou odpověď a předem velmi děkuji.

Dobrý den,

při podezření na roztroušenou sklerózu je v mozkomíšní je vhodné obrátit se na jakoukoliv neurologickou ambulanci. Pokud nejste s doporučením konkrétního lékaře spokojeni, nezbyde než najít jiného lékaře. Pro objektivizaci onemocnění (nepíšete o jaké příznaky se jedná) by bylo vhodné provést magnetickou rezonanci (její provedení nezmiňujete). Negativní nález na magnetické rezonanci diagnózu RS výrazně zpochybní, v opačném případě budou naopak doplněna další vyšetření.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám diagnostikovanou RS od roku 2011, je mně 41 let, mám dvě děti. Užívám interferon Plegridy. Můj stav je stabilizovaný bez výrazných problémů. Moje současná životní situace mě postavila před rozhodnutí, zda si pořídit třetí dítě nebo ne. Já sama bych si dítě moc přála, mám však obavy vzhledem k RS i vzhledem k mému věku.Vím, že rozhodnutí je na mně, ale ráda bych měla další náhled odborníka. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

přirozeně je to Vaše rozhodnutí. Já v podobné situaci pacientkám další dítě obvykle nedoporučuji. Doporučení je však vždy individuální. Závisí mimo jiné i na nálezu z magnetické rezonance, četnosti atak, celkovém neurologickém nálezu apod. ............

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám dotaz ohledně diagnózy roztroušené sklerozy mozkomíšní. Mám typické příznaky pro tuto nemoc, které mě přivedly k neuroložce. Klinicky mám RS potvrzenou, na MR mozku je také nález, ve zprávě mám napsáno, že splňuji kritéria pro RS, avšak vyšetření LP je negativní. Tím to neuroložka smetla ze stolu, že to RS není. Jenže problémy přetrvávají a horší se. Mám třes v rukou, špatnou citlivost v nohou, neujdu dlouhou vzdálenost, mám pocit ztuhlých nohou. Jsem prakticky celý den unavena. Nedávno jsem také přestala vidět na levé oko, to trvalo přes víkend a poté se vrátilo do normálu. Mám potíže s rovnováhou a stabilitou. Moje otázka je, zda se může jednat o RS, i když LP vyšla negativně? Chtěla bych se začít nějak léčit, neboť v tomto stavu se těžko funguje. Děkuji předem za odpověď.

Dobrý den,

obecně platí, že většina pacientů s roztroušenou sklerózou má i pro tuto chorobu typický nález v mozkomíšním moku. Nicméně negativní nález v mozkomíšním moku roztroušenou sklerózu nevylučuje, ale měl by vést k pečlivému přezkoumání všech možných jiných příčin onemocnění. V případě přítomnosti typických klinických příznaků a korelujícího nálezu na magnetické rezonanci lze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit i při negativním nálezu v mozkomíšním moku (jedná se však o ojedinělé případy). V hraničních situacích je pak vhodné vyšetření mozkomíšního moku v určitém časovém odstupu zopakovat.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám roztroušenou sklerózu mozkomíšní cca 1 rok. Byla jsem zvyklá hodně sportovat a pokračuji v tom i po diagnóze (běh, horská turistika). Před několika měsíci jsem začala běhat dlouhé trasy (10 km po ránu), čerstvě jsem začala chodit na běžecké závody (23 km v Jizerských horách, v Krkonoších, na Šumavě). Neběhám do vyčerpání, ale tak, aby mi to dělalo radost a bavilo mě to. Po běhu nejsem nikdy unavená, naopak jsem unavená, když běhat nejdu. Chci se zeptat, co tedy znamená, že se člověk nemá s RS při sportu přetěžovat. Nechci přijít o tyhle dlouhé běhy, ale nechci si ublížit. Děkuji moc za odpověď.

Dobrý den,

myslím, že vše děláte dobře. Není potřeba se vzdávat fyzické aktivity, kterou popisujete, obzvlášť, pokud Vám uvedený sport vyhovuje. Nevhodné by bylo opakovaně se dostávat při sportovních aktivitách na hranici vyčerpání.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobry den, před rokem mi byla diagnostikována roztroušená skleróza mozkomíšní. Z výsledku magnetické rezonance vyplynulo, že mám viditelně tři plaky okolo 1 cm v oblasti mozku, mozečku a míchy. Po přeléčení Solu-Medrolem, poté 3/4 roku Medrolem a nasazení Copaxonu 40 se zdál zdravotní stav stabilizován, avšak nyní jsem byla po roce léčby na magnetické rezonanci, kde mi bylo sděleno, že mám nový objemný plak téměř 2 x1,5 cm v oblasti čelního laloku. Staré tři plaky jsou dle zprávy stejné nebo již méně zřetelné. Je pravda, že po úplném vysazení kortikoidu, cca před 3 měsíci, se mi začala opět motat hlava a podstatně více pálit levá noha. Nyní, po dohodě s mojí lékařkou, mi byla opět nasazena třídenní infuze Solu-Medrolu. Po prostudování některých publikací jsem zjistila, že by mi nemusela daná biologická léčba Copaxone 40 vyhovovat a chtěla bych ji změnit. Nyní je mi 33 let, mám dvě malinké děti a udělám pro svoji léčbu vše. Pravidelně cvičím, kvalitně se stravuji, nekouřím, jen občas zhřeším s alkoholem. Vzhledem k postupnému zhoršení zdravotního stavu chci bojovat, a proto prosím o doporučení jiného preparátu biologické léčby, nejlépe v injekční formě. Předem mnohokrát děkuji za radu. Jitka

Dobrý den,

popisovaná situace není jednoduchá. Pravděpodobně se jedná o první kontrolní magnetickou rezonanci, ze které nelze říci, kdy se tam objevil uvedený nový plak. Teoreticky to mohlo být v období, kdy jste ještě nebyla léčena nebo kdy nasazený Copaxone ještě neměl plnou účinnost. Dále je důležité, zdali uvedené příznaky (závratě a pálení nohy) naplní kritéria nové ataky, zdali tedy obtíže trvaly více než 24 hodin, nebyla žádná souvislost s probíhajícím infektem atd. Pokud budou příznaky vyhodnoceny jako nový relaps, tak záleží na jeho tíži. U středně těžkého relapsu je možné léčbu změnit již v tuto dobu na některý z účinnějších léků. Alternativním postupem je vyčkat zatím na stávající léčbě Copaxone, ale provést časnou kontrolní magnetickou rezonanci.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, je mi 31 let a roztroušenou sklerozu mozkomíšní mám od roku 2013, kdy jsem byla cca rok na léčbě Betaferonem a nyní jsem měla již 65 infuzí přípravku Tysabri. Můj strach z Progresivní multifokální leukoencefalopatie (PML) je s každou infuzi větší a po každé infuzi mám tendence se více a více pozorovat, tudíž psychická pohoda u mě klesá. Proto bych se Vás chtěla zeptat, zda mohu změnit léčbu za méně rizikovou. Je možné se popř. vrátit k interferonům? Mnohokrát děkuji za Vaši odpověď.

Dobrý den,

riziko Progresivní multifokální leukoencefalopatie (PML) stoupá u pacientů léčených Tysabri úměrně s počtem aplikovaných infuzí. Platí to ale pro situaci, kdy jsou přítomny tzv. JCV protilátky, které lidské tělo vytváří proti viru, který se v něm běžně vyskytuje. V případě přítomnosti uvedených protilátek je dále důležitý jejich titr (jedná se o číselnou hodnotu, u které konkrétně v tomto případě platí, že čím nižší číslo, tím lépe). Ze všech těchto informací lze stanovit přibližné riziko výskytu PML u konkrétního pacienta. Nicméně pokud jsou protilátky negativní, je léčba Tysabri bezpečná i po 65 infuzích, pak je ale nutné přítomnost protilátek pravidelně kontrolovat. Naopak u pacienta s pozitivními protilátkami a vysokým titrem riziko PML stoupá a pak je na místě i rozvaha o změně léčby. Návrat k interferonům není vhodný, jelikož jejich účinnost není zdaleka taková, jako u Natalizumabu. Je možné ale uvažovat o jiných lécích z eskalační linie, jako jsou Ocrevus, Mavenclad, Lemtrada nebo Gilenya. Žádná změna však není bez rizika. Každý z jednotlivých léků má možné nežádoucí účinky a nelze garantovat, že na něm bude onemocnění stabilní, přestože bylo stabilní na Tysabri. Změna terapie v podobné situaci je vždy individuální a vyžaduje podrobnou diskuzi s lékařem.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, manželka má diagnostikovánu od roku 2016 Devicovu chorobu. Již 6 x podstoupila infuze injekčního roztoku Mabthera, vždy 2 s odstupem 14 dní, znovu opakovaně automaticky po půl roce. Přetrvává u ní brnění končetin, ataku měla pouze jednu před zahájením léčby. Chtěl bych se zeptat, jak by měla probíhat další léčba, zda stálým opakováním infuzí přípravku Mabthera vždy po půl roce, zda by se neměly intervaly prodlužovat a zda je dlouhodobá léčba tímto přípravkem bezpečná. Manželka začala mít po 5.aplikaci problémy se žaludkem, podstoupila gastro vyšetření s negativními výsledky a závěrem, že je to nejspíš vedlejší účinek přípravku Mabthera. Měla by si dávat pozor na nějaké léky, alkohol nebo potraviny? Lékaři v poradně jí nic nezakázali. Dodávám, že žádné jiné léky manželka neužívá. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

k léčbě NMO (Devicova choroba) je užíváno více léků. Jednou z možností je i injekční roztok Mabthera. Dávkovací schéma se u tohoto přípravku opakuje vždy v intervalech 6-8 měsíců, případně se upravuje dle hladiny podskupiny bílých krvinek (tzv. CD19 B lymfocytů), které jsou léčbou Mabthery ovlivněny. Mabthera stejně jako jiné léky, které významným způsobem ovlivňují imunitní systém, může mít různé nežádoucí vedlejší účinky. NMO je ale onemocnění, u něhož může docházet k těžkým atakám, které mohou pacienta invalidizovat. Vzhledem k tomu, že u Vaší manželky po dobu léčby Mabtherou nedošlo k další atace, domnívám se tedy, že pozitiva léčby převažují nad možnými negativy.
Léčba Mabtherou nevyžaduje žádná speciální dietní omezení.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, dcera má 10 let diagnostikovánu roztroušenou sklerózu mozkomíšní. Před 14 měsící porodila chlapečka. Těhotenství a porod byly bezproblémové, kojila necelé 3 měsíce. Nyní užívá injekční roztok Avonex. Poslední dobou pozoruje potíže s pamětí. Může to být následek únavy z péče o dítě (vnuk v noci špatně spí a dcera má poté problém s usínáním) nebo projev RS? Doporučil byste jí nějaké vhodné vitamínové přípravky, které by mohly pomoci? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

poruchy paměti, případně soustředění, mohou mít příčinu jak v roztroušené skleróze, tak mohou souviset se zátěží, kterou péče o kojence přináší. Určitě je vhodný dostatečný odpočinek, pestrá
a pravidelná strava. Skutečně účinný přípravek na podporu paměti k dispozici nemáme. Při přetrvávajících poruchách paměti je vhodné doplnění psychologického vyšetření. Doporučujeme i tzv. kognitivní trénink - např. křížovky, různé hry zaměřené na paměť, knihy apod.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, po těhotenství si opět píchám Betaferon a strašně mě začaly padat vlasy, mám obavu že budu plešatá. Je něco co bych mohla udělat abych o vlasy nepřišla? Děkuji

Dobrý den,

s ohledem na to, že jste pravděpodobně aplikovala Betaferon před otěhotněním bez uvedeného nežádoucího účinku, doporučuji v léčbě Betaferonem pokračovat. Dbejte na dostatečnou pestrou stravu s dostatkem všech vitamínů, můžete také zkusit některý z podpůrných přípravků, zaměřených na výživu vlasů (např. s obsahem methioninu).

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa



Dobrý den, jsem žena, 31 let, 153cm/49kg, rekreačně sportovní, milující knihy, bezdětná, děti plánujeme. Jsem pojišěna u Pojišťovny VZP, a.s. V srpnu minulého roku se mi z ničeho nic objevilo brnění nohou, které neustupovalo. Tak jsem začala chodit na různá lékařská vyšetření, a to postupně od mého obvodního lékaře, dále ke specialistům a po diagnóze RSRR nakonec do centra v ČB. Chronologický sled všech vyšetření, úkonů, včetně dvou symptomatických projevů, uvádím pro přehled v příloze 1. Bohužel během koloběhu návštěv lékařů se mi krátce před stanovením diagnózy CIS/RS a možným léčením původních problémů, objevila diplopie (6/2019), která byla definována ex post jako druhá ataka (cca 10 měsíců od prvotních příznaků; tehdy ještě nedefinované jako ataka) a byla zaléčena infuzemi Solu-Medrolu v celkové dávce 3g. Toto zaléčení bylo provedeno hned po prvním stanovení diagnozy RS a definování obtíží jako ataky na základě výsledků MR (3/2019) a potvrzených z likvoru (6/2019), které byly původně plánovány na základě příznaků prvotních obtíží. Včera jsem byla poprvé v centru RS, kde mi bylo řečeno, že díky souběhu těchto událostí nemohu být léčená první línií DMD, jelikož nesplňuji podmínky úhradové vyhlášky, tzn. 2 ataky v anamnéze, z nichž přeléčena byla pouze jedna. Tak jak mi bylo řečeno, k tomu, abych mohla dosáhnout na léčbu pomocí DMD, musí u mne proběhnout a být přeléčena další ataka, a to nejpozději do 05/2020. Bohužel paní doktorka diskuzi k nasazení léčby 1. linie neotevřela s odůvodněním, že kritériím prostě nevyhovuji, s čímž nesouhlasím. Nemohla jsem nikde dohledat vyhlášku, která by takový postup definovala, a to jak v daném časovém omezení (<22 měsíců od 1. příznaků, <11 měsíců od 2. ataky), tak i nutnosti přeléčení obou atak. Jediné, co jsem našla, byly souhrnné údaje o přípravcích, dostupné na www.sukl.cz. Souhlasím s tím, že u většiny DMD 1. linie je definice klinické indikace jasná v případě diagnózy CIS (jako např. u léčiv typu IFNB, Glatirameri acetát, teriflunomid a další; vše oddíl 4.1). Nicméně u některých léčiv jsou uvedeny i jiná kritéria, kterým možná i vyhovuji (tím netvrdím, že jsou tyto léčiva pro mne vhodná). Všude se píše o tom (včetně Pojišťovny VZP, a.s.), že se má léčba první linie nasadit co nejdříve, a že je pro všechny dostupná. V mém případě to vypadá, že je postup poněkud odlišný a musím čekat na další ataku, jejíž možné následky mohou být už trvalé… Chtěla bych tedy, prosím, znát Váš názor na následující otázky: 1) Je definice kritérií v rámci mé situace správná? 2) Bylo by možné mi poskytnout vyhlášku, která definuje kritéria pro léčbu pomocí DMD v rámci RS (tzn. uvedený případ 2 přeléčené ataky v 1 roce, nutnost přeléčení všech atak)? 3) Pokud je tato definice kritérií v souladu s nařízeními a lékař by souhlasil s nasazením léčby pomocí DMD, jaké jsou možnosti a postup k dosažení hrazení léčby bez nutnosti prodělat 3. ataku (bez nasazené léčby DMD)? Je potřeba postupovat dle § 16 (VZP - - formulář 21)? Omlouvám se, že jdu možná až do přílišného detailu, ale ze stávající situace jsem dosti zmatená a i překvapená … Snažím se najít cestu, která by zmírnila budoucí průběh mé nemoci. Pokud byste potřeboval doplnit jakékoli informace či lékařské zprávy, tak Vám je mohu zaslat. Budu ráda za jakoukoli informaci. Předem velice děkuji za odpověď. S pozdravem a přáním hezkého dne Zuzana Krištofíková Příloha 1 Chronologie vyšetření, úkonů a atak: 08/2018 – Brnění chodidel a bérců; probíhalo intenzivně 3 měsíce se zmírněním 1/2019. 09/2018 – Návštěva praktické lékaře, který zažádal vyšetření na cévním a neurologii 09/2019 – Návštěva na angiologii – normální nález; příčinu brnění nelze vyloučit vertebrogenního původu v kombinaci s Raynaudovou chorobou (příp. symptomatická léčba). Při přetrvávání obtíží neurolog. vyšetření 10/2018: 1. návštěva neurologa. Shledal, že se jedná o normální nález a předepsal zvýšenou dávku magnézia. Další kontrola 1/2019 01/2019: 2. návštěva neurologa. Brnění nohou mírnější, avšak přetrvávající, proto lékař zažádal o vyšetření MR mozku. 03/2019: MR mozku: „Mozková tkáň normální konfigurace, obvyklé rozložení bílé a šedé hmoty mozkové. Je patrno několik drobných hypersignálních ložisek na T2 a FLAIR scanech para a oj. I periventriculárně, dále v hloubi bílé hmoty ocipitálně a parietální bilat, oj. diskrétní i v corpus calosum, největší léze 8mm, plaménkového tvaru. Ložiska nevykazují restrikci difuse, v.s. jde o demyelinizační plaky“. Závěr: „vícečetná ložiska charakteru demyelinizačních plaků s doporučením další kontroly za půl roku“. 06/2019: 3. návštěva neurologa. Diagnóza z MR byla stále nejednoznačná, proto lékař doporučil buď podstoupit lumbální punkci nebo vyčkat na kontrolní MR v 9/2019. Rozhodla jsem se pro lumbální punkci. 06/2019 Vertikální diplopie; odeznění po aplikaci 3 g Solu-Medrolu 7/2019 (po stanovení diagnozy RS s RR v 07/2019) 06/2019: Likvor na IEF: Prokázaná itrathekální oligoklonální syntéza všech typů těžkých i lehkých řetězců imonoglobulinů. Vyšetření anti-borreliových protilátek bez nálezu. Na základě těchto výsledků byla stanovena diagnoza RS s RR 07/2019: Vyšetření na Oftalmologii s normálním nálezem 07/2019 5. návštěva u neurologa. Předepsány infuze Solu-Medrolu. 07/2019: přeléčení serií infuzí Solu-Medrolem v celk. dávce 3 g. 07/2019 6. návštěva u neurologa – zajištění přesunu na RS, předepsán medrol v sestupné dávce, Vigantol gtt 08/2019: První návštěva RS Centra České Budějovice: „Hlavní DG: G35 Roztroušená skleróza – sclerosis multiplex Resumé: Dle průběhu a výsledků pomocných vyšetření se jedná o demyelinizační onemocnění typu RS s RR průběhem. Ataka senzitivní míšní v 8/2018 nepřeléčená, v 6/2019 ataka diplopie, přeléčená serií infuzí se Solu-Medrolem. Obj neurolog. Nález t.č. přim. EDSS 1,0 Doporučení: -Pac. seznámena s dg. a možnostmi léčby, t.č. nesplňuje klinická kritéria pro zahájení léčby DMD (má 2 ataky v anam., přeléčená pouze 1). -V případě zaléčení další ataky do roku od předchozí možno zahájit léčbu DMD. -Medrol v sestupné dávce jak zavedeno, ponechat pak na udržovací dávce 4 mg/d. -Vigantol 20gtt/ týdně -Všechny infekty řádně vyležet, neočkovat živou vakcínou -Očkování proti tetanu bez omezení. Zajistíme zobrazení snímků MR z Tábora.“

Dobrý den,

1. Jedná se o složitou situaci, do které se občas v klinické praxi
dostáváme, dle mého názoru je interpretace úhradových kritérií
zahájení tzv. DMD léčby ve vašem případě správná.

2. Např. pro Copaxone zde: http://www.sukl.cz/modules/medication
/detail.php?code=0214739&tab=prices, dále indikační omezení
úhrady a Vás se týká bod 2.

3. Z medicínského hlediska by bylo léčbu vhodné zahájit a nečekat na
3. relaps. Je možné požádat VZP, jejíž revizní lékař o případné
úhradě léčby rozhodne. Je nutné žádat již konkrétně o jeden lék,
postup budou ve vašem RS centru znát.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, RS mám 8 let, z toho jsem 6 let léčena přípravkem Tysabri. Nyní hrozí riziko PML a je mi navrhováno "preventivně" podávat Solumedrol a přejít na Gylenii. Léčbu jsem odmítla s tím, že se obávám vedlejších účinků. Kortikoidní terpii zvládám velmi špatně. Bylo mi řečeno, že pokud odmítnu léčbu, dostanu těžkou ataku, kterou nerozchodím. Riziko toho že budu ležák, je 100%. Tohle mi nikdy nikdo neřekl. Je to jen výhružka mé lékařky nebo jsou případy, kdy se po vysazení Tysabri pacient stabilizoval, aniž by dostal jinou imunosupresivní léčbu? Upřímně, je mi zle, mám malé dítě a nevím, zda mám na výběr... Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

bez podrobné znalosti konkrétního případu není odpověď jednoduchá. Nikdy nemůžeme předvídat vývoj onemocnění se stoprocentní jistotou. Obecně ale platí, že Tysabri se podává pacientům s aktivní formou RS (lze tedy předvídat, že je to i Váš případ). Je tedy velmi pravděpodobné, že se onemocnění po vysazení Tysabri opět ozve. Jakákoliv ataka může být invalidizující. Doporučuji tedy přejít na některý z léků, u kterého není vysoké riziko uvedené PML. Gilenya je určitě dobrou volbou, nicméně pokud Vám z nějakého důvodu nevyhovuje, tak jsou i jiné možnosti. Je ale nutné počítat s tím, že v současnosti nemáme k dispozici lék, který by měl vysokou účinnost a byl bez rizika možných vedlejších účinků. Doporučuji vše znovu probrat s Vaší lékařkou.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám dotaz ohledně přípravku Lemtrada. Mám za sebou 2.cyklus (3 dávky) přípravku Lemtrada. Po 1. cyklu (5 dávek) jsem byla po roce na magnetické rezonanci a měla jsem nová ložiska a některá i aktivní. Myslíte, že lemtrada nezabírá nebo se stává, že je zlepšení až po 2. cyklu (3 dávkách)? Předem velice děkuji za odpověď

Dobrý den,

na podkladě výsledků z jedné magnetické rezonance nelze říci, že přípravek Lemtrada neúčinkuje. Optimálním efektem léčby je sice i stabilní nález na magnetické rezonanci. Nicméně pokud je stabilní neurologický nález a nejsou nové ataky RS, tak je s hodnocením efektivity léčby určitě vhodné vyčkat na další rezonanci. Navíc se pravděpodobně jedná o první kontrolní rezonanci po změně léčby. V takovém případě je hodnocení nových ložisek ošidné, jelikož mohou být na vrub období, kdy docházelo ke změně léčby.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na možnost otěhotnění, když mám roztroušenou sklerózu a jsem uživatelkou léčby PLEGRIDY. Měla by tato léčba šanci otěhotnět snižovat? Vím, že se léčba před plánovaným těhotenstvím musí vysadit, ale nevím, z jakého důvodu, zda kvůli zdraví dítěte nebo kvůli možnosti otěhotnění. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

přípravek Plegridy patří mezi interferony beta 1a, u kterých nebylo zjištěno, že by snižovaly možnost otěhotnění. V klinické praxi pak interferony vysazujeme ihned, když pacientka zjistí, že je těhotná. V těhotenství se pak neužívají.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, dovoluji si Vás požádat o radu. Sice mi nebyla potvrzena diagnóza RS mozkomíšní, ale při lumbalní punkci jsem měl nadlimitní IgG a po 3 měsících ještě vyšší a zároveň přítomny zánětlivé změny. Ani na základě hodnot z těchto vyšetření bych RS mozkomíšní neměl mít. Vyšetření proběhla před rokem, ale symptomy jsou velmi identické s příznaky RS. Mohlo by se stát, že bych přece jen mohl mít RS? Předem Vám velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

RS je komplexní diagnóza, které je postavena především na typickém klinickém průběhu a nálezu na magnetické rezonanci. Výsledky lumbální punkce pro nás mají důležitou "potvrzující" úlohu. Samostatná hodnota IgG se však k diagnostice nepoužívá, hodnotí se především tzv. oligoklonální proužky, které v případě pacientů s RS nacházíme izolovaně v mozkomíšním moku (v krvi přítomny nejsou). Z jednoho laboratorního výsledku však nelze diagnózu stanovit. Jsou pacienti s RS, kteří mají nález v mozkomíšním moku nebo na MR normální. Naopak jsou pacienti s nálezem, který je z RS podezřelý a choroba se u nich neprojeví.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, před měsícem mi diagnostikovali RS mozkomíšní. V centru jsem se musela rozhodnout, jaký lék první linie si zvolit. Bylomi nabídnut přípravek Plegridy, Copaxone a Rebif 44. Vybrala jsem si Rebif 44. Ze zahraničních studií jsem však vyčetla, že v zahraničí má velký úspěch jako lék první linie nasadit Ocrevus. Je mi 21 let, za sebou mám jen první ataku, zánět očního nervu. Jaká jsou rizika Ocrevusu oproti Rebifu 44? Předem velice děkuji za odpověď a přeji hezký den.

Dobrý den,

Ocrevus je lék, který je skutečně účinnější než zmíněný Rebif 44. V současnosti je Ocrevus užíván především v situaci, kdy selže léčba některým z léků tzv. základní linie (tam patří i Rebif 44). Důvodem, proč se léčba Ocrevem nezahajuje ihned po stanovení diagnózy, je především nedostatek dlouhodobých dat o bezpečnosti léčby Ocrevem. V současnosti také není např. doporučeno otěhotnění při léčbě Ocrevem. Zatímco u Rebifu 44 postačí přerušit léčbu až v okamžik zjištění těhotenství, u Ocrevu je doporučena pauza 12 měsíců od poslední infuze. Pokud jste prodělala ataku zánětu optického nervu s dobrou úpravou, je rozumnou volbou začít léčbu Rebifem 44 a teprve v budoucnu při případné aktivitě choroby uvažovat o změně.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, dovoluji si Vás požádat o radu. Rs mám 18 let a mým postižením jsou závrativé stavy s postižením hlasu. Zhruba před 2 lety jsem začala s užíváním léků druhé linie. Bohužel je ale velmi špatně snáším. Trpím bolestmi pohybového aparátu a žaludku. Již jsem vyzkoušela MABTHERA, OCREVUS a nyní GILENIA a opět stejné bolesti. Moje lékařka mě varovala, že nebudu-li je užívat, nedopadne to pro mě dobře. Za poslední 2 roky se necítím vůbec dobře. Nejraději bych se vrátila k léčbě přípravkem COPAXONE, ale to prý už nelze. Můžete mi, prosím, poradit, jak se tedy postupuje při léčbě takových pacientů? Nabyla jsem dojmu, že lékařku svými dotazy obtěžuji. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

ke změně terapie na léky z 2. linie u Vás došlo pravděpodobně z důvodu neúčinnosti léků z linie první (tam patří i Copaxone). Pokud tedy tyto léky nebudete užívat, může se průběh RS určitě zhoršit. Vracet se k léčbě, která dostatečně nefungovala, není z medicínského hlediska správný postup. Ideální je najít lék, který budete dobře tolerovat z hlediska vedlejších účinků, a který bude dobře stabilizovat chorobu. Gilenya i Ocrevus jsou velmi účinné léky a většinou jsou i pacienty dobře tolerovány. Je tedy otázkou, zdali uvedené bolesti kloubů souvisí s těmito léky (příp. jestli se objevily jenom u jednoho z léků), podobně je to s bolestmi žaludku. Z dostupných informací to nejsem schopen rozhodnout, je nutné toto probrat s ošetřující lékařkou. Pokud by se souvislost potvrdila, vedlejší účinky přetrvávaly i přes případnou podpůrnou léčbu a významně snižovaly kvalitu života, bylo by vhodné zvážit další změnu léčby. Do 2. linie patří ještě Tysabri a nově i Mavenclad, ale jejich vhodnost pro vás musí opět posoudit ošetřující lékařka.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, zvažuji očkování u dcery. RS mám 7 let v rodině i několik dalších neurologických a imunologických obtíži. Ráda bych pro dceru vybojovala "kontraindikaci". Můžete mi, prosím, poradit, jaký je postup? Předem velice děkuji za odpověď.


Dobrý den,

pokud se jedná o běžné očkování dle "očkovacího kalendáře", doporučuji očkování podstoupit. V takovém případě převyšuje u dcery riziko z neočkování nad možným rizikem vzplanutí choroby. V době očkování by dcera a ani nikdo v jejím okolí neměli být nachlazeni, po očkování je pak doporučen klidový režim.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, RS mi byla diagnostikována na jaře r. 2018. Od června 2018 užívám přípravek Plegridy, až na pravidelné vedlejší účinky, které jsou podobné chřipce. Léčbu snáším celkem dobře a bez zhoršení projevů RS. Posledních několik měsíců vnímám výkyvy nálad, a když se podívám zpětně, mívám i vyšší tělesnou teplotu (kolem 37°C), a to mnohdy až za týden od aplikace injekce Plegridy. Píši až nyní, jelikož jsem 12 dní od dobrání antibiotik (Augmentin) pro zánět průdušnice. Celou dobu léčby tohoto zánětu jsem v pracovní neschopnosti doma. Poslední asi 3 dny pozoruji zvýšenou teplotu, která nereaguje na Paralen. Není mi nijak špatně, za pár dní budu uschopněna. Zánět se vyléčil (dle kontroly 31.5.). Jen mám horkou kůži a zvýšenou teplotu. Chtěla bych se tedy zeptat, zda tyto příznaky mohou mít spojitost s užíváním přípravku Plegridy a nebo s předchozím užíváním antibiotik a jestli s léčbou RS souvisí výkyvy nálad. Poslední injekci jsem aplikovala 24.5 a další následuje 7.6. Předem velice děkuji za odpověď, cenné rady či informace. S přáním hezkého dne Hana Němcová

Dobrý den,
jako vedlejší účinky u Plegridy velmi často pozorujeme tzv. "pseudochřipkové" příznaky, jejichž součástí může být zvýšená teplota, únava nebo zimnice. Uvedené příznaky se ale vyskutují pouze po aplikaci léku. Pokud tedy máte zvýšenou teplotu i mimo vlastní aplikace injekcí, je souvislost s Plegridy nepravděpodobná.
Mezi možné vedlejší účinky léčby Plegridy (a i jinými interferony) patří deprese, podrážděnost i úzkost. Vaše výkyvy nálad tedy mohou s léčbou Plegridy teoreticky souviset.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, obracím se na Vás s prosbou o radu. Je mi 25 let a pocházím z jihočeského kraje. Cca 4 roky trpím na migrény. Před rokem a půl jsem byla na magnetické resonanci, kde mně zjistili přiskřípnutí bazilární tepny . Větší problémy mně však nastaly v tomto roce . Bylo to někdy v únoru, kdy jsem vstala ráno po noční směně a najednou jsem necítila levou ruku (jakoby úplně ochrnula). Po chvilce jsem ji začala cítit, ale stále jsem v ní neměla cit. Po hodině se přidala i bolest hlavy. Druhý den jsem šla ke své obvodní lékařce, která mi dala neschopenku, neboť jsem se necítila dobře. Cítila jsem závratě, při chůzi jsem si byla nejistá. Byla jsem měsíc v pracovní neschopnosti, a až po delší době (3-4 týdny), se vše srovnalo. Bohužel v současné době mám opět stejné příznaky - bolest a tlak v hlavě, vystřelující do čela, v noci pocení a pociťovala jsem bolest svalů a křeče - to po třech dnech zmizelo. Cítím se nejistá při chůzi, zmatena, zapomínám, a když mluvím, často komolím slova, pociťuji světloplachost a zdá se mi, že i hůř vidím. Dva dny jsem pociťovala páleni v oblasti paží. Mohlo by se jednat o příznaky rozstroušené sklerózy mozkomíšní? Poradili byste mi, kam se mám dostavit na vyšetření? Volala jsem do Táborské nemocnice, kde mě s nepříjemným přístupem odbyli. Připadám si jak hypochondr, ale už opravdu nevím, když mi stále není dobře a omezuje mě to v běžných aktivitách. Poté jsem volala paní doktorce Kaslové (neurolog), která ordinuje v Táboře. Ta mě objednala až na 7. srpna, jelikož dřív nemá volné místo . Zdá se mi to příliš dlouhá doba, když mám obtíže nyní a nerada bych něco zanedbala . Také jsem vypozorovala, že se mi toto děje při stresových situacích a četla jsem, že stres je velký spouštěč sklerózy mozkomíšní. Přiznávám se, že jsem obrovský "nervák a stresař" a vše si beru příliš k srdci . Můj zdravotní stav mi v současné době příliš nedovoluje být v klidu, neboť stále přemýšlím nad tím, co se se mnou děje. Budu Vám velmi vděčná za jakékoli rady. Předem velice děkuji za odpověď a přeji Vám hezký den.

Dobrý den,

některé z popisovaných příznaků pozorujeme i u pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní (RS). Stanovit nebo vyloučit diagnózu RS pouze na podkladě uvedených informací ale samozřejmě nelze. Dle mého názoru je vhodné neurologické vyšetření, jehož součástí bude i zvážení provedení kontrolní magnetické rezonance (MR). První MR roztroušenou sklerózu neprokázala, což pravděpodobnost RS snižuje. Dalším vyšetřením, které provádíme při podezření na RS, je odběr mozkomíšního moku. Nutnost vyšetření mozkomíšního moku posoudí opět neurolog dle klinického a MR nálezu.
Objednání k neurologickému vyšetření je závislé na kapacitách jednotlivých ambulancí. Vzhledem k tomu, že již máte provedenu MR mozku, byla jste v minulosti pravděpodobně u nějakého neurologa sledována. Zkuste se tedy domluvit s ním. Je vždy výhodou, když vás již lékař zná a má Vaši historickou dokumentaci. Další možností je návštěva praktického lékaře, který vám může s doporučením nějaké neurologické ambulance pomoci.
Stres se může podílet na vzniku RS, ale může být i vlastní příčinou mnoha příznaků.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, je mi 41 let, mám diagnostikovánu roztroušenou sklerózu mozkomíšní jeden a půl roku. Píchám si Rebif 44 a pro časté ataky mi lékař navrhuje změnu léčby na Ocrevus. Mám obavy z nežádoucích účinků léku, neboť obecně léky špatně snáším. Mívám několik vedlejších účinků u každé nové medikace (třeba i u ATB nebo při atace po Solu-Medrolu). Vzhledem k aplikaci Ocrevusu jednou za půl roku, kde předpokládám, že účinek dávky by měl půl roku trvat, mám obavy, aby případný nežádoucí účinek netrval také tak dlouho. Kdyby se mi po infuzi objevily např. závratě, tak aby netrvalo šest měsíců, než odezní účinek infuze a léčba bude moci být změněna. U jiných léků s častější, např.každodenní aplikací, lze v nutném případě lék snadno vysadit v řádu dnů. Prosím o radu, zda mám souhlasit s navrhovaným léčebným postupem. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

pokud u vás dochází k četným atakám i přes léčbu Rebifem 44, je na místě uvažovat o změně léčby. Ocrevus je jednou z možností. Nejčastějším nežádoucím účinkem u Ocrevu jsou infuzní reakce, které ale odeznívají obvykle do druhého dne. Nedomnívám se, že by u Vás i s ohledem na častější alergické reakce na jiné léky byla vyšší pravděpodobnost vzniku jakýchkoli dlouhodobých nežádoucích účinků. Před aplikací infuze Ocrevu se navíc vždy podávají léky proti případné alergické reakci.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, chtěla bych Vás požádat o radu. Přítel sestry má diagnostikovánu roztroušenou sklerózu a bere lék Gilenya každý den. Žije ve Španělsku, kde je tato léčba plně hrazena ze zdravotního pojištění. Přemýšlejí o přestěhování se do České republiky, kde je dle mých informací o úhradě léků Všeobecnou zdravotní pojišťovnou, proplácena pouze část léků, takže zde by si musel hradit částku přes 10 000 Kč měsíčně, což je pro něj v tuto chvíli nemožné. Chci se tedy zeptat na dvě věci: 1. zda jiné pojišťovny u nás proplácí větší část léku (popř. zda se doplácí nějaká přijatelná částka)? 2. Zda nevíte, jak je to s proplácením léku v jiných zemích, příp. kde bych mohla tyto informace najít? Předem velice děkuji za odpověď. S pozdravem Z. Z.

Dobrý den,

Gilenya je u pacientů s relaps remitentní roztroušenou sklerózou v České republice plně hrazena po splnění indikačních a úhradových kritérií. Rozhodně se nijak nedoplácí. Pokud by se pacient přestěhoval ze Španělska do ČR a byl zde pojištěn, může být léčba Gilenyí u nás hrazena (podmínky jsou stejné u všech našich pojišťoven). Bylo by ale vhodné požádat pojišťovnu, u které bude pacient pojištěn, o schválení úhrady léčby. Indikace ve Španělsku a v ČR se může lišit. Existence přehledného zdroje o úhradě Gilenye v jednotlivých zemích si nejsem vědom.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, od ledna mám mírnější ataku v pravé noze (porucha citlivosti). V dubnu jsem dostala orálně Solu-Medrol v "pitíčkách" na cca 5 dní. Chci se zeptat, jak dlouho může trvat, než se ataka upravi? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

k úpravě ataky u roztroušené sklerózy mozkomíšní dochází obvykle do 2 až 3 měsíců, není ale výjimkou zlepšení stavu i po 6 měsících. Samozřejmě všechny ataky se neupraví zcela, v případě nedostatečného efektu léčby do 14 dnů od podání kortikoidů je vhodné situaci prodiskutovat s ošetřujícím lékařem. Další postup závisí na více faktorech - např. tíže ataky, podaná dávka Solu-Medrolu apod. Ve Vašem případě je neobvyklý 3 měsíční interval mezi udávaným začátkem ataky a podáním léčby, jelikož je naší snahou léčit ataku co nejdříve.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobry den, RS mam diagnostikovanou od roku 2009. Do te doby jsem byla zvykla jezdit rekreacne na kole, ale pak uz jsem si na nej netroufla. S rovnovahou to sice neni tak tragicke, ale s vydrzi ano. Co kdyz ujedu 10 km a nebudu schopna se pote vratit, coz se uz i stalo? Manzel by byl rad, kdybychom se k obcasnym vyjizdkam vratili a ja take, priznavam. Navic jsme si do pece vzali detatko, a za tri ctyri roky uz urcite bude take chtit jezdit na kole. Bylo by mozne zjistit nejak komplexneji, co se aktualne na trhu nabizi, a to i napr. mezi trikolkami? Ja sama jsem jaksi vice prostorove vyraznejsi, nejakych 110 kg a rada bych, aby pripadne vozitko i pri teto me hmotnosti melo slusny dojezd. Dalo by se zjistit a pripadne zverejnit i pro ostatni? Diky moc, Radka

Dobrý den, Radko,

v souvislosti s Vašimi požadavky Vám sděluji některé odkazy, prostřednictvím jichž se můžete informovat o nabídce a možnosti koupě mechanických a elektrických tříkolek a kol. Na internetu je podobných odkazů více, takže máte možnost výběru dle Vašich konkrétních potřeb a možností. Příslušní odborníci z řad dodavatelů a prodejců Vám zajisté poskytnou profesionální informace.

www.braillnet.cz
www.lpnvoziky.cz
www.cyklomania.cz
www.loped.cz
www.kolobezky-plzen.cz
www.elektromotokola.cz
www.ivelo.cz

S pozdravem

eReS tým ČR

Dobrý den, roztroušenou sklerózu mám od roku 2009. První rok jsem byla ve studii - kladribin, poté až nyní na Avonexu. V tomto období jsem měla 4 ataky. V lednu 2019 jsem absolvovala magnetickou rezonanci mozku - progrese ložiskového nálezu, aktivní 3 ložiska, přeléčena Solu-Medrolem. Při kontrole mně lékař navrhl přípravek Gylenya, jinou možnost ne. Četla jsem o novém léku Ocrevusu. Myslíte, že je pro mě vhodný nebo jaké jsou popř. jiné léky bez větších nežádoucích účinků? https://www.roztrous.cz/news/po-vysazeni-lecby-gilenya-hrozi-trvala-invalidita/ Předem Vám velice děkuji za odpověď

Dobrý den,

v situaci, kdy jste prodělala alespoň jednu středně těžkou ataku na Avonexu, navíc podpořenou aktivním nálezem na magnetické rezonanci, je rozvaha o změně léčby na některý z účinnějších léků určitě na místě. Gilenya a Ocrevus mají velmi podobná indikační a úhradová kritéria, takže pokud jste splnila indikaci k Gilenyi (která Vám byla nabídnuta), lze předpokládat, že ji splníte i k Ocrevu, ale i např. Mavencladu (což je zmiňovaný kladribin, který jste měla před lety ve studii). Poraďte se tedy o všech možnostech léčby s ošetřujícím lékařem. Každý z uvedených léků má možné vedlejší účinky. Zatím v léčbě RS (obzvláště u uvedených léků s vyšší účinností) nemáme lék, který by neměl žádná rizika možných nežádoucích účinků.
O tom, který lék je vhodné zvolit, rozhodují přidružená onemocnění, preference pacienta nebo např. případné plánování těhotenství.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, RS mi byla diagnostikovana v listopadu 2018. Při propuštění z nemocnice mi bylo řečeno, že se mi sami ozvou z RS centra, až budou vsechny vysledky z lumbální punkce. Čekala jsem měsíc a půl, nikdo nevolal, a protože mě stále brněla celá polovina těla, zavolala jsem sama. Přijali mě, dostala jsem 5 mg SoluMedrolu, již podruhé. Po prvních třech infuzích u mě nastaly euforické pocity a zároveň konečně pocit, že ataka odchází. Bohužel mylně. Nyní jsem stále na neschopence, brní mě už jen levá ruka, jako bych měla pouta a zároveň nasazenu silnou rukavici a při předklonu hlavy mně projede jakoby elektřina od hlavy po konečky prstů na ruce. Z RS centra mi řekli, že zavolají, až přijdou zbývající výsledky z lumbální punkce, bohužel ještě nepřišly všechny. Dodnes čekám na zavolání. Sama jsem si našla fyzioterapeuta, změnila jsem jídelníček, nasadila jsem si horčík, vitamin D, snažím se se s tímto stavem srovnat. Nechci obtěžovat opětovným telefonovánim, ale nevím, co mám dělat. U lékařky jsem měla pocit, že obtěžuji. Jsem už vážně zoufalá. Do zaměstnání chodit nemohu. Pracuji jako servirka a bohužel neunesu ještě talíře. Jsem stále velmi unavena, prakticky po každé činnosti během chvilky usínám. Poraďte mi, prosím, zda mám opět sama do centra zavolat a požádat o nějakou léčbu nebo zda mám stále čekat na odezvu? Předem Vám velice děkuji za odpověď. S pozdravem a přáním příjemného dne M. P.

Dobrý den,

po cca 2 měsících by výsledky již určitě měly být kompletní. Bude tedy nutné opět kontaktovat RS centrum, ve kterém jste sledována. Je nutné zkompletovat výsledky z magnetické rezonance, mozkomíšního moku a klinického průběhu choroby. Poté bude teprve následovat rozhodnutí o případné dlouhodobé léčbě. Ve fyzioterapii, v užívání magnesia i vitaminu D zatím můžete pokračovat.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na biologickou léčbu. Mému synovi byla diagnostikována RS, tedy ne zcela jasně, nicméně je uzavřeno na diagnózu RS. Po dvouměsíční léčbě kortikoidy mu přetrvaly příznaky a v podstatě se různě přidávaly nové. V RS centru mu řekli, že mu do týdne dají vědět, jakou léčbu nasadí. Mluvili o 2. linii, neboť syn má více příznaků, ale nakonec nám zavolali, že mu dají léčbu 1. linie třikrát týdně a bude si pichat do břicha injekce. Syn se však upnul na bioléčbu. Všude se mluví o tom, že nejlépe je začít rovnou bioléčbou, aby se zmírnily symptomy, ale bohužel ji pojišťovny nehradí. Nevíme, zda syn dostal léčbu z důvodu, že je pro něj opravdu vhodná nebo proto, že bioléčbu pojišťovna nehradí. Nevíme ani, zda by bioléčba byla pro syna vhodnější. Nevím, komu věřit a co máme dělat, je to vše pro nás nové, takže jsme nešťastni. Jsme si vědomi, že léčba je drahá. Nejsem si jista, zda mohu věřit lékařům, zda je vhodná léčba 1. linie, když všude čtu, že nejdůležitější je zahájit bioléčbu hned po stanovení diagnózy. Na koho se mám tedy obrátit, aby prověřil, z jakého důvodu syn tuto léčbu nedostal a zda je možno ji uhradit z našich finačních prostředků? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

podle toho, co píšete, byl zvolen lék interferon beta - Rebif nebo glatiramer acetát - Copaxone (oba se aplikují injekčně 3x týdně). Oba uvedené léky spadají do kategorie biologické léčby, nemusíte se tedy bát, že by Váš syn biologickou léčbu nedostal. Pravděpodobně se pouze jednalo o hraniční situaci, kdy se lékaři rozhodovali, zdali nezahájit léčbu léky tzv. 2. linie, rozhodnutí nakonec padlo na uvedené injekční preparáty, které patří do linie první. Nemusí to být rozhodnutí definitivní, záleží na tom, jak bude syn zvolené léky tolerovat a zdali na nich bude roztroušená skleróza stabilizována. Pokud to bude potřeba, je změna na jiný typ léčby v budoucnosti možná. U léků 2. linie je vždy nutná určitá obezřetnost, jedná se sice o léky účinnější, ale zase se složitějším bezpečnostním profilem. Z tohoto důvodu je u většiny nových pacientů léčba zahajována léky ze skupiny 1. linie.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám diagnostikovánu RS již desátým rokem, po diagnóze jsem byla 2 roky ve studii, poté jsem plánovaně otěhotněla a porodila. 7. měsíc po porodu se dostavila ataka, dostala jsem pouze Solu-Medrol, dále nic, žádná léčba. Žádala jsem a bylo mi sděleno, že pro nízkou progresi nemoci na léčbu nemám nárok (musí prý být min. 2 ataky ročně). Za těch 10 let jsem měla celkem 4 ataky, přičemž poslední dvě nyní za rok a půl a za poslední rok jsem se zhoršila celkově (únava, nespavost, deprese). Zjišťuji však, že mnoho lidí s touto diagnózou dostalo léčbu již po první atace. Jak je to možné? Z jakého důvodu já na léčbu nemám nárok? Proč se čeká, až budu mít potíže, které mi znesnadní běžný život? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

v současnosti je v ČR imunomodulační léčba hrazena u nově diagnostikovaných pacientů skutečně již po první atace (musí být splněny ještě některé další podmínky, jako např. vyloučení jiné možné příčiny klinických příznaků nebo přeléčení první ataky adekvátní dávkou kortikoidů). V případě jako je váš, kdy již máte roztroušenou sklerózu diagnostikovánu 10let, je nutná pro zahájení imunomodulační léčby skutečně aktivita choroby, definovaná 2 atakami za rok. Jedná se o kritéria, která je nutno naplnit, jinak léčba nebude pojišťovnou hrazena.
Váš případ je specifický tím, že jste před otěhotněním byla léčena v klinické studii (je otázka, zdali by se dalo argumentovat tím, že choroba byla relativně stabilní díky léčby v klinické studii, záleží na typu studie, studijním léku apod.), poté jste otěhotněla a další relaps byl po porodu. Dle mého názoru by stálo za zvážení oslovení revizního lékaře pojišťovny, který může v takovéto hraniční situaci kladně rozhodnout. Ze zprávy není patrná tíže poslední ataky, o jaké symptomy se jednalo a ani, zdali se nějak vyvíjí nález na magnetické rezonanci, což všechno mohou být důležité faktory v rozhodování revizního lékaře.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, ve věku 40 let, tj.před 2 roky jsem podstoupil vyšetření EEg s negativním výsledkem, pouze zaznamenány theta vlny. Dále vyšetření MR mozku s výsledkem nejasný nález v bílé hmotě okcipitálně oboustranně v týlní krajině a parietookcipitálně vpravo, tj. temeno v týlní krajině. Závěr - zřejmě jde o nedokončenou myelinizaci mozku (tvorba a vývoj myelinových pochev kolem neuronů resp. jejich axonů v centrálním nervovém systému) nebo o perivenrtikulární leukomalacii. Lékařka z neurologie mi předala zprávu a doporučila po roce kontrolu se zopakováním MR mozku, bohužel po roční návštěvě již lékařka ordinaci neprovozovala. Našel jsem si tedy jinou neuroložku, které jsem předal nález s doporučením kontroly na MR mozku. Bohužel tímto doporučením se lékařka neřídila. Provedla pouze základní neurologické vyšetření (např.poklepání, natažené ruce, stoj na jedné noze při zavřených očích) se závěrem, že moje problémy jsou spíše psychosomatické. Dále jsem podstoupil tato vyšetření: - urologické s výsledkem hyperaktivní močový měchýř, se kterým se již několik let léčím, - kolonoskopii tlustého střeva s výsledkem dráždivý tračník, - interní vyšetření, kardiologické vyšetření, ozvy, tlakový a ekg holter - - zjištěn pouze nižší puls, ale v normě . Vždy po roce navštěvuji Hyperbarickou komoru z důvodu tinnitu. Oční vyšetření + OCT zrakový nerv dobře prokrven. Ale mám nález na sklivci. Občas mívám bolest za okem, zamlžené vidění, dvojité vidění (odraz stínu). Ve visu se mi zobrazují černé skvrny. Kontroly absolvuji vždy po roce. Mezi mé další zdravotní problémy patří brnění a mravenčení končetin, pálení kůže, tlak ve tváři od rtů u uchu. Dále se cítím celkově unaven a vyčerpán již po probuzení i během dne. Mívám závratě, slabost, mdloby, nestabilitu, občas zaškobrtnutí pří chůzi. Všechny tyto problémy se opakují, přicházejí v určitých periodách, ale nevyskytují se všechny vždy úplně naráz. Na Vašich webových stránkách jsem se dočetl o příznacích, které by mohly nasvědčovat na RS, ale vyšetření magnetické rezonance to zřejmě neprokázalo. Prosím o radu. Předem velice děkuji za odpověď. Sirůček

Dobrý den,

diagnóza roztroušené sklerózy se stanovuje na podkladě příznaků, nálezu na magnetické rezonanci a vyšetření mozkomíšního moku. Příznaky, které uvádíte, jsou nespecifické a nelze tedy na jejich podkladě uvažovat o diagnóze roztroušené sklerózy. Neurologické vyšetření pravděpodobně neprokázalo odchylku od normy, což je dobře a opět nesvědčí pro roztroušenou sklerózu. Nález na magnetické rezonanci také roztroušenou sklerózu nezmiňuje, nicméně popis je trochu nejasný. Vyšetření mozkomíšního moku nebylo provedeno, protože proto pravděpodobně nebyl důvod. Dle dostupných informací tedy rozhodně nelze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit ani ji považovat za pravděpodobnou. Psychosomatická příčina uvedených příznaků je možná, nicméně nadále je vhodné i neurologické sledování. Rozvaha o kontrolní magnetické rezonanci je v kompetenci ošetřujícího neurologa. Ten dle nálezu na vstupní magnetické rezonanci a aktuálního klinického stavu pacienta posoudí vhodnost kontrolního vyšetření. Doporučuji ošetřujícímu lékaři sdělit Vaše obavy ohledně zmíněné diagnózy, jistě Vám vše vysvětlí.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, ráda bych Vás požádala o radu, týkající se žádosti o částečný invalidní důchod. Moje RS poradkyně mě odkázala na Vaši webovou stránku - nadaci. Je mi 26let, jsem vdaná, matka 16měsíčního chlapečka, t. č. na mateřské dovolené. RS mi byla zjištěna v roce 2015, kdy jsem měla první ataku. Dostala jsem biologickou léčbu Copaxone. V roce 2016 jsem měla druhou ataku - těžkou poruchu zraku, léčenu kortikoidy. Bylo mi doporučeno změnit léky na přípravek Tecfidera. V této době jsem otěhotněla a léčbu přerušila, po šestinedělí jsem léčbu opět obnovila s léky Copaxone. Trvalým následkem ataky mám bohužel špatné levé oko, k tomu klasické příznaky RS - únava, brnění, deprese a časté nemoci v náročných dnech při výchově dítěte. Chtěla bych se zeptat, zda v mém případě mohu zažádat o částečný invalidní důchod, i když jsem na mateřské dovolené. Předem velice děkuji za odpověď. S. N.

Dobrý den,

co se týče žádosti o přiznání invalidity (legislativní změny platné od roku 2010 zahrnují především zrušení dělení invalidity na plnou a částečnou a zavedení jediné invalidity - jednoho druhu invalidního důchodu - ve třech stupních v závislosti na procentním poklesu pracovní schopnosti pojištěnce), tato je vázána na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Za dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav se pro účely Zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění považuje zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok a podstatně omezuje tělesné, smyslové nebo duševní schopnosti významné pro pracovní schopnost. Občan, jehož pracovní schopnost je snížena, může požádat o některý ze stupňů invalidity. Žádosti o invalidní důchod (přiznání stupně invalidity) přijímají jednotlivé Okresní správy sociálního zabezpečení/Městské správy sociálního zabezpečení Brno/Pražské správy sociálního zabezpečení (OSSZ/MSSZ/PSSZ) příslušné dle místa trvalého pobytu žadatele. Zdravotní stav (invaliditu) posuzují posudkoví lékaři příslušné OSSZ/MSSZ/PSSZ. Na základě tohoto posouzení může být přiznán invalidní důchod I., II. nebo III. stupně.

Jestliže pracovní schopnost pojištěnce poklesla
a. nejméně o 35 %, avšak nejvíce o 49 %, jedná se o invaliditu I. stupně,
b. nejméně o 50 %, avšak nejvíce o 69 %, jedná se o invaliditu II. stupně,
c. nejméně o 70 %, jedná se o invaliditu III. stupně.

U každého žadatele o přiznání invalidity posudkový lékař stanovuje tzv. procentní pokles pracovní schopnosti. Tímto se rozumí schopnost pojištěnce vykonávat výdělečnou činnost odpovídající jeho tělesným, smyslovým a duševním schopnostem. O míře poklesu pracovní schopnosti rozhoduje posudkový lékař příslušné Okresní správy sociálního zabezpečení na základě nálezu ošetřujícího (praktického) lékaře, výsledků odborných vyšetření (např. neurolog), popř. na základě výsledků vlastního vyšetření. Při určování poklesu pracovní schopnosti bere posudkový lékař v úvahu i to, zda jde o zdravotní postižení trvale ovlivňující pracovní schopnost; zda se jedná o stabilizovaný zdravotní stav; zda a jak je pojištěnec na své zdravotní postižení adaptován; schopnost rekvalifikace pojištěnce na jiný druh výdělečné činnosti, než dosud vykonával aj. Pro stanovení procentní míry poklesu pracovní schopnosti je nutné určit zdravotní postižení, které je rozhodující příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu pojištěnce a jeho vliv na pokles pracovní schopnosti. Je-li příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu více zdravotních postižení, jednotlivé hodnoty procentní míry poklesu pracovní schopnosti stanovené pro jednotlivá zdravotní postižení se nesčítají. Ostatní souběžná postižená mohou ovlivnit přiznání invalidity (zvýšit horní hranici vyčísleného poklesu pracovní schopnosti) maximálně o 10 procentních bodů (10%).

Při zjišťování nároku na invalidní důchod (posuzování míry poklesu pracovní schopnosti) u osoby s roztroušenou sklerózou bere posudkový lékař v úvahu stav funkčních systémů - pyramidového, mozečkového, senzitivního, zrakového, kmenového, funkci sfinkterů, schopnost chůze, stání, dopad zjištěných skutečností na celkovou výkonnost. K hodnocení pokročilosti roztroušené sklerózy se používá Kurtzkeho škála EDSS . Samotný nález CT, MRI bez klinického korelátu a funkčního postižení nemá dopad na pracovní schopnost. Procentní míry poklesu pracovní schopnosti u jednotlivých druhů + zdravotních postižení (Postižení nervové soustavy viz kapitola VI - Demyelinizační postižení, roztroušená skleróza mozkomíšní, jiná degenerativní postižení CNS) jsou uvedeny v příloze k Vyhlášce č. 359/2009 Sb., kterou se stanoví procentní míry poklesu pracovní schopnosti a náležitosti posudku o invaliditě a upravuje posuzování pracovní schopnosti pro účely invalidity.

Vyjma výše uvedené zákonné podmínky pro vznik nároku na invalidní důchod (existence zdravotního stavu odpovídajícího invaliditě I., II. či III. stupně) je nutné zmínit i podmínku potřebné doby účasti na důchodovém pojištění. Pro všechny tři stupně důchodu je nutné mít splněnou potřebnou dobu pojištění, která je definována odlišně pro jednotlivé věkové skupiny pojištěnců a zjišťuje se z období před vznikem invalidity. Účast na důchodovém pojištění lze získat výdělečnou činností/zaměstnáním (pracovní poměr či OSVČ), dobrovolnou účastí na důchodovém pojištění či náhradní dobou pojištění (evidence na Úřadu práce jako uchazeč o zaměstnání, péče o dítě ve věku do 4 let, péče o osobu mladší 10 let závislou na pomoci jiné fyzické osoby v I. až IV. stupni aj.).

Potřebná doba pojištění pro nárok na invalidní důchod činí:
u pojištěnce ve věku do 20 let méně než jeden rok
od 20 let do 22 let jeden rok
od 22 let do 24 let dva roky
od 24 let do 26 let tři roky
od 26 let do 28 let čtyři roky
nad 28 let pět let
z posledních 10ti let před vznikem invalidity

Bez splnění podmínky potřebné doby pojištění, ačkoliv může být osoba zdravotně uznána za invalidní, nemá žadatel nárok na výplatu invalidního důchodu (nedostane žádné finanční prostředky). Z Vámi zmíněných informací nejsme bohužel schopni určit případný nárok na některý ze stupňů invalidity, v tomto kontextu Vám proto před případným podáním žádosti (lze podat na mateřské/rodičovské dovolené, souběžně s výdělečnou činností aj.) doporučujeme konzultaci s neurologem ohledně zhodnocení posudkových kritérií pro diagnózu roztroušené sklerózy."

S pozdravem

Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, dle lékařů mám diagnostikovánu RS, momentálně probíhá léčba Gilenye. Mám jisté pochybnosti, zda je diagnóza správná, jestli to případně nemůže být i něco jiného. Mám sice pozitivní nález na magnetické rezonanci, ovšem výsledek třikrát podstoupené lumbální punkce je negativní. Dle lékařů patřím ke 4 - 5% lidí v naší republice, kteří to takto mají, a přesto se jedná o diagnózu RS. Na magnetické rezonanci mám prý rozložení ložisek jasně odpovídající dg. RS. Léčí mě a momentálně už ani nechtějí opakovat rezonanci ani lumbální punkci. Mohu Vás požádat o názor, zda se mám s touto diagnózou smířit, a nebo to dále řešit? Předem velice děkuji za Vaši odpověď.

Dobrý den,
stanovení definitivní diagnózy roztroušené sklerózy je možné i při absenci typického nálezu v mozkomíšním moku. Pokud má pacient obvyklý klinický průběh a na magnetické rezonanci je nález, který je v korelaci s roztroušenou sklerózou, je možno diagnózu stanovit. Součástí diagnostického procesu by mělo být i vyloučení všech možných jiných příčin vyšetřovaných obtíží.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám na Vás otázku ohledně otěhotnění s RS. Mám RS 1 1/2 roku, užívám přípravek Copaxone. Měla jsem pouze jednu první ataku, ale již několik let pociťuji jakousi necitlivost pokožky na noze. Je to každý den, ale ne celých 24 hodin. Během dne se intenzita mění nebo mizí úplně. Volala jsem do RS centra, kde mi bylo řečeno, že by to jako ataku nehodnotili. S manželem se snažíme o miminko, ale pokud by se jednalo opravdu o ataku, jak se v léčbě postupuje a co to pro mě znamená? Obávám se, aby mi nebylo doporučeno s otěhotněním počkat např. opět 1 rok. Miminko je vymodlené a nevím, co bych měla v současné době dělat a jak se rozhodnout. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
případná léčba ataky může vést k tomu, že Vám bude doporučeno těhotenství odložit. Těhotenství je vhodné u pacientek s RS plánovat
na období stability choroby, která je optimálně potvrzená i na magnetické rezonanci. Neznamená to automaticky odložení o rok, záleží na další faktorech (např. tíži ataky, nálezu na magnetické rezonanci apod.). Jistě by nebylo dobré příznaky ataky opomenout a nezaléčit. Poraďte se tedy
s Vaším lékařem.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, rozstroušenou sklerózu mám diagnostikovánu od 04/2016, přípravek Copaxone užívám od 07/2016, mám dobrý neurologický stav. Po 1,5 roce se mi objevila po aplikaci reakce, kdy jsem měla pocit na zvracení, horkost v obličeji a stažení hrdla. Vše jsem prodýchala a za pár minut to odeznělo. Za rok jsem měla celkem 6 reakcí. Žádné následky nemám, cítím se dobře, ale lékařka mi chce změnit léčbu na Plegridy nebo Rebif. Během užívání těchto přípravků jsem vypozorovala výkyvy nálad, lehčí deprese a sebevražedné sklony. V souvislosti s těmito stavby mám jisté obavy. Ptala jsem se lékařky, zda nemohu zůstat u přípravku Copaxone, když mám reakce pouze několikrát do roka a léčba zabírá, ale přesto mi chce léčbu změnit. Pro jaký přípravek bych se měla v případě změny dle Vašeho názoru rozhodnout? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
u léčby Copaxone uvedenou reakci zažije okolo 10% pacientů. Pokud reakce nejsou intenzivní, neobtěžují Vás a chcete zůstat na léčbě Copaxone, tak je to dle mého názoru možné. Určitě se s ošetřující lékařkou domluvíte. Mezi preventivní opatření uvedených časných postinjekčních reakcí patří především klidné místo na aplikaci, které předchází chvíle odpočinku, vhodná je redukce stresu, aplikace v sedě apod.
Pokud se rozhodnete pro změnu léčby, obě varianty léků jsou dobrou volbou. Plegridy se aplikuje podkožně jedenkrát za 14 dní, Rebif pak 3x týdně také podkožně. U přípravku Plegridy bývají výraznější pseudochřipkové stavy po aplikaci, které jsou ale vyváženy nízkou frekvencí aplikací.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, můj dotaz se týká léčby přípravkem Lemtrada. Je možné užívat před léčbou, při léčbě a bezprostředně po ní probiotika (tablety z lékárny)? Za tři týdny zahájím léčbu, nyní ale užívám antibiotika, ke kterým by bylo vhodné užívat probiotika. Probiotika jsem též chtěla užívat pravidelně (prý jsou obecně pro pacienty s RS vhodná), ale nevím, zda se to nevylučuje s užíváním přípravku Lemtrada, kdy se nesmí jíst jogurty s živou kulturou. Dále bych se ráda dotázala, zda v důsledku léčby Lemtradou, která má zničit vrozenou i získanou imunitu, neztratím protilátky, získané během života (prodělané nemoci, očkování). Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
užívání probiotik při léčbě Lemtradou nedoporučuji, můžete se k nim vrátit 2 měsíce po aplikaci poslední infúze Lemtrady. Nyní probiotika společně s antibiotiky užívat můžete, vysaďte je před zahájením léčby Lemtradou.
Dle dostupných studií po léčbě Lemtradou zůstávají protilátky získané v průběhu života (např. běžným očkováním).

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám dotaz, zda je možné dostat se od léků druhé volby zpět k lékům první volby nebo jakmile se dostanu do druhé linie, tak vrátit se zpět do té první již není možné - např. z přípravkuTecfidera na Copaxone nebo Plegridy? Pokud to možné je, tak za jakých podmínek? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
z medicínského hlediska dochází ke změně léčby na léky ze 2. linie především z důvodů nedostatečné účinnosti léků 1. linie. Z tohoto důvodu se k lékům 1. linie již nevracíme, jelikož bylo jednou řečeno, že léčba
1. linie je pro daného pacienta nedostačující. Pokud je i ve 2. linii nutno léčbu změnit, např. opět pro nedostatečnou účinnost nebo nežádoucí účinky, pak volíme jiný lék ze 2. linie. V posledních letech se počet léků
ve 2. linii navýšil, což nám rozšiřuje možnosti léčby. Další pohled přináší úhradová kritéria léčby, která nám ani návrat k léčbě 1. linie neumožňují. V klinické praxi se až na výjimky k léčbě nižší linie tedy nevracíme, ale pokud bychom z nějakého důvodu chtěli, bylo by nutné požádat pojišťovnu o úhradu léčby, ve které bychom museli daný postup obhájit.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, v souvislosti s mediálně zveřejněným článkem a prosbou o pomoc paní Monice, které VZP odmítá uhradit drahý lék, který jediný by jí mohl v její současné situaci pomoci, mě napadlá otázka: Která pojišťovna se k léčbě pacientů s RS staví nejkladněji? Mám také VZP a mám strach, že až budu nedejbože potřebovat od pojišťovny nějaký dražší lék (viz Monika), že mi toto nebude schváleno... Je nějaká pojišťovna, se kterou mají lékaři ohledně schvalování těchto úhrad drahých léků nejlepší zkušenosti? Další moje otázka je v teoretické rovině. Pokud by mi pojišťovna odmítla uhradit lék, mohu si ho nějakým legálním způsobem sama koupit z vlastních prostředků? Děkuji za odpovědi a děkuji vám, že pomáháte :-)

Dobrý den. Vzhledem k tomu, že se v klinické praxi dostáváme často na hranici nebo zcela mimo úhradová kritéria jednotlivých léků, jsme nuceni v těchto specifických situacích žádat pojišťovny o schválení úhrady. Nedá se ale říci, že by přístup některé pojišťovny výrazně odlišoval od ostatních.
Cena léků v této oblasti je vysoká a zatím jsem se nesetkal s tím, že by si pacient léčbu hradil sám, ale při předpokladu naplnění medicínské indikace si to dovedu představit.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem pacientka s RS, diagnostikována v roce 2010, nyní v léčbě Gillenyí 4 roky, (předtím Avonex, Rebif 22 a 44 vždy s krátodobým efektem). Letos od léta již 3.ataka, nyní 3.sada infuzí Solumedrolu. Nyní progrese paraprézy, palleocerebellárního sy.,únavového syndromu. EDSS zhoršeno na 5. Byl mi nabídnut Ocrevus inf. Je tento lék vhodný a dobrý? Děkuji

Dobrý den.
Pokud došlo v průběhu jednoho roku ke třem atakám, navíc k vzestupu EDSS, je určitě vhodné zvážit změnu léčby. Při současné léčbě Gilenyí je jednou z vhodných voleb Ocrevus. Jedná se o lék, který prokázal v klinických studiích vysokou účinnost mimo jiné na snížení roční frekvence relapsů. Změna léčby v tomto případě vyžaduje určité "přechodné" období, kdy je nutné vysadit Gilenyi a vyčkat normalizace hladiny bílých krvinek. V tomto období může z důvodů ústupu účinku stávající léčby a zatím nenasazené nové léčbě dojít k atace. Podrobnosti Vám jistě vysvětlí ošetřující lékař.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, poraďte prosím na koho se obrátit.Jsem členkou RS týmu,pacientkou s RS,nyní v atace.Současně jsem se stala obětí trestného činu-dne 16.12.2018.Vloupání a krádeže v našem rodinném domku.Vše hned řešil manžel s policií a pojišťovnou,ale já mám z této události dosud psychický problém.Dům nám obrátili vzhůru nohama, rozbitá okna, dveře, vyházeny naše osobní věci ve všech pokojích zásuvky, odcizeny peníze, všude sklo....Poradíte prosím nějakou pomoc? Nemohu spát a bojím se doma. Děkuji, Ivana P.

Dobrý den, reakce na takovou událost bývá velmi individuální. Může záviset na typu trestného činu, druhu a závažnost způsobené újmy, ale také na mnoha dalších okolnostech. K důsledkům trestného činu patří nejen zranění, fyzická bolest nebo majetková újma. Mnohé oběti prožívají také citovou újmu či trpí různými psychickými obtížemi. Je normální, že lidé, kteří se stali obětí trestného činu, pociťují strach, vztek, nespravedlnost, bezmoc, stud, ale i vinu apod. Někteří lidé v takové situaci dokonce mohou mít v problémy se spánkem, příjmem potravy či se u nich mohou projevit jiné tělesné potíže. Vyrovnávání se s důsledky trestného činu může být mnohdy velmi obtížné. Jde o náročnou situaci, která může mít dopad nejen na Vás, ale i na Vaše okolí. Proto se nebojte vyhledat odbornou pomoc v blízkosti svého domova v oblasti právní a psychosociální.
Služby obětem trestného činu jsou pro všechny klienty bezplatné a anonymní. Poskytuje je například Probační a mediační služba (PMS). Poradenství je nabízeno všem lidem bez ohledu na druh trestného činu nebo na stav trestního řízení. V rámci projektu „Proč zrovna já“ je PMS hradí díky dotaci Evropského strukturálního fondu v operačním programu Lidské zdroje a zaměstnanost.
Za eReS tým Vám přeji rychlé vyřešení Vaší nelehké situace a nalezení pomoci a klidu.
Ing. Martina Mbumastonová

Dobrý den, chtěla bych se zeptat. Nedávno jsem narazila na článek, kde se psalo, že vlivem Copaxone, může dojít k rakovině, protože ovlivňuje imunitní systém? Dost mě to vyděsilo. Děkuji za váš názor.

Dobrý den,

Copaxone je vnímán jako lék s nejvyšším stupněm bezpečnosti v porovnání se všemi ostatními léky užívanými v léčbě roztroušené sklerózy. Je jím léčeno celosvětově dlouhodobě velké množství pacientů a dostupné informace nenasvědčují vyššímu riziku nádorových onemocnění ve srovnání s běžnou populací.




S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, obracím se na Vás s dotazem za svou matku. Je jí 64let a zhruba před 10 lety ji byla diagnostikována RS. Bydlí v Břeclavi, kde ji také tuto nemoc zjistili. Navštěvuje zde svého neurologa, nicméně za celou dobu “léčby” ji nikdy nebyla nabídnuta možnost obrátit se na RS centrum, případně nějaká jiná léčba na jiném pracovišti. Chtěla bych se proto zeptat, jakým způsobem je možné se na toto centrum obrátit? Zda potřebuje doporučení od svého neurologa nebo může centrum kontaktovat sama? Matka nemá žádnou speciální léčbu, tím myslím, že opravdu kromě neurologa v Břeclavi se nikde neléčí a mně se to poslední dobou přestává líbit. Matka je čím dal slabší co se dolních končetin týče, potřebuje čím dál víc kolečkové křeslo. Chtěla bych jí nějak víc pomoct, samozřejmě se to podepisuje i na její psychice. Důvěřuje svému neurologovi, ale já bych se chtěla pokusit pomoct ji víc, aby se její zdravotní i psychický stav alespoň trochu zlepšil, pokud by to jenom malinko šlo. Předem Vám velice děkuji za Váš čas a za případnou odpověď. Ivana T.

Dobrý den.
Objednání do RS centra může provést ošetřující neurolog i sám pacient. Doporučuji ale situaci konzultovat s ošetřujícím neurologem, který zná vývoj onemocnění a posoudí, zdali je konzultace v RS centru potřebná a pacient z ní může profitovat. Případně Vám dá doporučení do RS centra se shrnutím dosavadního průběhu onemocnění.
Dle dostupných informací se v případě Vaší matky jedná nejspíše o některou z progresivních variant roztroušené sklerózy. U tohoto typu roztroušené sklerózy jsou léčebné možnosti často svízelné. Dominuje léčba symptomatická, rehabilitace, předpis různých pomůcek apod. V kontextu uvedené horší mobility je pak praktické uvedené problémy řešit spíše v místě bydliště.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, Přibližně před měsícem jsem začal mít potíže s brněním levé dolní i horní končetiny, častým točením hlavy. Velmi se obávám RS. Praktický lékař mě odeslal na neurologii. Byl jsem poslán na MRI bez kontrastní látky s nálezem ložiska. ve zprávě stojí: Intratentoriálně mozečkové hemisféry i vermis bez patol. změn. Supratentoriálně je intenzita signálu šedé i bílé hmoty v normě, ložiskové změny nenalezeny. Pouze vpravo temporálně se zobrazuje protáhlé T2 a Flair hyperintenzní ložisko vel. 8x4mm. Závěr: Věku přiměřený nález na MRI mozku, pouze occipitální rohy postranních komor jsou širší a drobné hyperintenzní ložisko temporálně vpravo. Po kontrole na neurologii mi bylo řečeno, že ložisko není v místě typické pro RS (avšak v literatuře se píše, že ložisko může být v kterékoli části mozku) se závěrem kontrolní MRI v lednu tentokrát s kontrastní látkou. Brnění se neustále zhoršuje a já bych se Vás rád zeptal, zda by se neměla MRI zopakovat dříve, jelikož včasná diagnostika je u RS velmi důležitá. V dětství jsem prodělal mononunkleozu. Moc děkuji za Vaši odpověď případně radu. Hezký den Petr K.

Dobrý den.
Z dostupných údajů je obtížné se vyjadřovat k pravděpodobnosti diagnózy roztroušené sklerózy. Na podkladě uvedeného nálezu na magnetické rezonanci nelze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit. Jedno ložisko, které je popisováno, nemusí nic závažného znamenat. Záleží např. na věku nebo přidružených onemocněních. Časnější kontrolní vyšetření mozku v tomto případě nepovažuji za přínosné (leden je zcela dostačující). Naopak pokud příznaky trvají, bylo by vhodné zvážit doplnění magnetické rezonance krční míchy a případně i vyšetření mozkomíšního moku (pokud tedy již nebylo provedeno). Postižení míchy je u roztroušené sklerózy poměrně časté, stejně tak typické změny v imunologických parametrech mozkomíšního moku. Obě uvedená vyšetření by tedy pro vyloučení RS měly větší význam než časnější kontrola MR mozku.


S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, mám čerstvě diagnostikovanou RS a stojím před rozhodnutím zda zvolit pro léčbu Copaxone, Plegridy nebo Rebif. Můžete mi prosím poskytnout více informací pro rozhodnutí a případně poradit která forma je nejlepší? Děkuji.

Vzhledem k tomu, že Vám byl dán výběr z uvedených léků, lze předpokládat, že z medicínského hlediska jsou pro Vás všechny léky srovnatelnou volbou. Nedá se říci, že by byl některý z léků jednoznačně lepší. Každému pacientovi může vyhovovat lék jiný.

Copaxone je injekční lék s účinnou látkou glatiramer acetátem. Obvykle se nyní aplikuje podkožně v dávce 40mg 3x týdně (variantou je nižší dávka 20mg, která se aplikuje denně). Má velmi příznivý dlouhodobý bezpečnostní profil, jeho nežádoucí účinky plynou především z opakovaných aplikací injekcí (reakce v místě vpichu, dlouhodobé změny podkoží apod.). V případě plánování těhotenství je nepříznivější volbou.

Plegridy se aplikuje injekční podkožně jedenkrát za 14 dní, jedná se o interferon s prodlouženým účinkem, po aplikaci bývají často lokální reakce v místě vpichu a pseudochřipkové stavy (bolesti kloubů, únava a zvýšená teplota) běžně v trvání i celý další den.

Rebif je také interferon, který se ale aplikuje 3x týdně podkožně. Lze využít aplikátor Rebismart (přístroj se dá přirovnat k zvětšenému mobilnímu telefonu), kam se vkládá cartridge s léky na celý týden. Jeho výhodou je ověřená dlouhodobá účinnost a bezpečnost. Nežádoucí účinky jsou podobné jako u jiných interferonů, nicméně např. uvedené chřipkové stavy nebývají tak výrazné jako u Plegridy.

Pokud si s volbou léčby nejste jist/jistá poraďte se s Vaším ošetřujícím lékařem, který Vám jistě s rozhodováním pomůže.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, letos v únoru mi byla diagnostikovana RS, na poslední rezonanci jsem byl před měsícem a před tím v listopadu lonskeho roku, nyní mám 11 ložisek. Od února jsem dostával injekce Avonex, jednou týdně jsem si je aplikoval. Již měsíc se neléčím. Při injekcích jsem měl vysoké teploty, spouštěla se mi krev z nosu, neplatnost, brnění rukou a nohou, nechutenství, vysoká únava, rozmazané vidění, špatná chůze, deprese. Mj od malička mám odpor k injekcím. Léčil jsem se v RS centru u sv. Anny v Brně. Po měsíci co neberu injekce, všechny bolesti vymizely, ale zhoršila se raketove krční páteř, brnění a bolesti rukou, stavy úzkosti, rozmazané vidění, bolest hlavy hlavně v zadní levé části. Takže má otázka je zcela jasná, co dál? Děkuji za odpověď

Mezi vedlejší účinky interferonů (tedy i Avonexu) patří často Vámi uváděné "pseudochřipkové" příznaky, které se objevují po aplikaci injekce. Lze je tlumit preventivním užíváním paracetamolu nebo nesteroidních antiflogistik (např. Ibalgin nebo Aulin). Pokud tato léčba nezabírá a vedlejší účinky jsou nadále velmi intenzivní, bývá někdy nutná změna léčby. Předpokládám, že jste vysazení Avonexu konzultoval s Vaším ošetřujícím lékařem. Vzhledem k tomu, že zmiňujete obecně špatnou toleranci injekcí, nabízí se některý z tabletových léků. Pokud nedošlo na léčbě Avonexem k další atace RS, jedná se o změnu léčby pouze z důvodů vedlejších nežádoucích účinků a bude volbou pravděpodobně teriflunomid (Aubagio). Pokud by na léčbě Avonexem k atace RS došlo, bylo by k dispozici již více možných variant léčby, jelikož by se jednalo o změnu léčby z důvodů nedostatečné účinnosti. Nicméně záleží na tíži ataky, odstupu ataky od zahájení léčby Avonexem a dalších faktorech, dle kterých Vám ošetřující lékař doporučí vhodný lék.

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, na přeléčení ataky užívám Prednison s postupným snižováním. Beru ho druhým dnem, a vyskytly se mi trochu průjmy a nadýmání. Může to být způsobeno tím? Mám to nějak řešit v MS centru (jde mi o to, aby to nějak nesnížilo účinnost léků)? Děkuji za odpověď.

Dobrý den.
Pokud jsou obtíže pouze mírné a Prednison užíváte pouze 2 dny, doporučuji v léčbě pokračovat. Je vhodné zároveň užívat léky na ochranu žaludeční sliznice (např. omeprazol nebo loseprazol). Pokud by se obtíže stupňovali, bude nutné zkonzultovat ošetřujícího lékaře. Průjem a nadýmání mezi běžné vedlejší účinky Prednisonu nepatří.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem cca rok pacientkou RS, momentálně v remisi. Je mi 30 let. Měla bych na Vás dotaz, jelikož jsem stále "nováček",co se této choroby týče, stále bádám a zjišťuji. Prosím Vás, bylo by možnévysvětlit mi princip imunity u RS a autoimunity jako takové? Vím, že u autoimunity se určitý počet buněk "zblázní" a začne nám ubližovat, mě zajímá jak ale funguje imunita jako celek? Je i přes tuto chybu stále schopná fungovat správně, jakožto "četník" který rozezná a zničí vetřelce, který nemá v těle co dělat? Tedy pomýlený je jen určitý druh buněk a ostatní plní svojí funkci tak jak mají? Mám obavy, že jsem jakožto osoba s autoimunitním onemocněním náchylná třeba na onkologické onemocnění, protože má imunita mě dostatečně neochrání. Byla bych moc ráda za Vaší odpověď a vysvětlení, celkem mě to trápí a mám o sebe strach, snad jsem dotaz formulovala srozumitelně :) Děkuji, s přáním hezkého dne

Dobrý den,

Myslím, že jste princip ovlivnění imunity u RS pochopila dobře. Skutečně se jedná o pouze částečně "chybné nastavení" imunitního systému, které vede k poškozování vlastního těla, u RS se konkrétně jedná o obaly nervových vláken, které jsou tvořené myelinem. Riziko infekcí nebo nádorových onemocnění u pacientů s RS samo od sebe vyšší není. Zcela jinou problematikou je ale vliv některých léků, které u léčby RS užíváme a které mohou mít vedlejší účinky vedoucí například k vyšší frekvenci některých infekcí.


S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, minulý týden 19.9. 2018 mně byla diagnostikována na základě MR mozku a C páteře RS. V tento den byla zahájena i nárazová léčba Solu- Medrolem. V průběhu 4 dní jsem dostala celkem 3g i.v. Na 1. návštěvu do RS centra Ostrava jsem objednaná až 6.11. 2018. Dřívější termín dle lékařů nebyl možný. Chtěla bych se ale zeptat, co mám dělat do doby než se do RS centra dostanu. Po podání Solu-Medrolulu cítím úlevu jen mírnou (v místě kde byl hlavní problém před podáním - PHK, elektrický výboj podél páteře při předklonu hlavy). Po podání se ale jiné příznaky zhoršily ( trnutí trupu a DDK ). Nohy mi trnou v podstatě celý den i bez zátěže. Nevím co mám dělat. Neurolog mi řekl, že už mi víc nic nemůže nabídnout. Mám strach hlavně ze zbytečného prodlení a nevratné ztráty mých nervových buněk, než se do centra a k cílené léčbě dostanu. Děkuji za radu. Veronika

Dobrý den Veroniko.

Po stanovení diagnózy RS a trvajících příznacích byla správně indikována léčba Solu-Medrolem. Standardní léčba ataky je 3-5g SoluMedrolu. Pokud je tedy efekt léčby 3g Solu-Medrolu nedostatečný, je vhodné doléčit ataku do celkové dávky 5g, po ukončení léčby Solu-Medrolem by měla následovat sestupná dávka perorálně podávaného kortikoidu - (Prednison nebo Medrol). Efekt léčby SoluMedrolem není vždy okamžitý, ke zhodnocení je třeba několik dní vyčkat. V případě trvání nepříjemného brnění končetin lze navíc zkusit symptomatické léky - např. gabapentin.

Další metody léčby ataky se využívají pouze v případě těžkých nebo protrahovaných atak, což naštěstí není situace, v které se nacházíte (ačkoliv hodnocení pouze na podkladě emailu je vždy obtížné).

Věřím, že období do první návštěvy RS centra úspěšně přečkáte pomocí případného doléčení SoluMedrolem a symptomatické léčby. V případě, že by se v mezidobí objevil zcela nový příznak, bylo by samozřejmě vhodné kontaktovat vašeho neurologa.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat jsem v 6+5tt těhotenství, mám roztroušenou sklerózu a crohnovou nemoc. Bohužel mi není úplně dobře jsem hrozně unavená, bolí mě hlava vody piju dost a žaludek mám jak na vodě, chvíli je mi dobře a chvíli špatně. Vím že to vše patří k těhotenství, ale chtěla jsem se zeptat zda je možné jít na PN děkuji

Dobrý den,

děkujeme za Váš dotaz.
O vzniku dočasné pracovní neschopnosti, stejně jako následně o povolení vycházek nebo změny jejich rozsahu a doby a o změně místa pobytu v době dočasné pracovní neschopnosti, rozhoduje ošetřující lékař - ve Vašem případě tedy gynekolog, případně praktický lékař či neurolog (záleží na důvodu zdravotních obtíží a posouzení zdravotního stavu lékařem).

Dále obecně: Nárok na nemocenské má pojištěnec (zaměstnanec), který byl uznán dočasně práce neschopným. Další podmínkou je též, že dočasná pracovní neschopnost vznikla v době pojištění, tj. trvání doby zaměstnání zakládající účast na nemocenském pojištění.
Dočasnou pracovní neschopností se rozumí stav, který pro poruchu zdraví nebo jiné důvody neumožňuje pojištěnci vykonávat dosavadní pojištěnou činnost a trvá-li porucha zdraví déle než 180 kalendářních dní, i jinou než dosavadní pojištěnou činnost, nebo plnit povinnosti uchazeče o zaměstnání, vznikla-li dočasná pracovní neschopnost v ochranné lhůtě nebo trvá-li dočasná pracovní neschopnost po skončení dosavadní pojištěné činnosti, a to i když pojištěnec není uchazečem o zaměstnání.

Nemocenské se poskytuje za kalendářní dny, náleží pojištěncům od 15. kalendářního dne dočasné pracovní neschopnosti nebo karantény a končí dnem, jímž končí dočasná pracovní neschopnost nebo nařízená karanténa, pokud nárok na nemocenské trvá až do tohoto dne. Zaměstnanci, který byl uznán dočasně práce neschopným nebo kterému byla nařízena karanténa, přísluší v době prvních 14 kalendářních dnů (4. až 14. den) trvání dočasné pracovní neschopnosti nebo karantény náhrada mzdy nebo platu ve výši 60 % redukovaného průměrného výdělku. Za první 3 dny dočasné pracovní neschopnosti náhrada mzdy či platu nepřísluší. Nemocenské od 15. kalendářního dne vyplácí příslušná Okresní správa sociálního zabezpečení (OSSZ/MSSZ/PSSZ).


S přáním pevného zdraví Vám i miminku
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, přestala mi už účinkovat biologická léčba a lékařka mi doporučuje už jen infúze. Já bych, ale chtěla raději zkusit alternativní léčbu. Slyšela jsem o Coimbra Protocol, kdy se podávají vysoké dávky vitamínu D3, magnesium a B2 – riboflavin. Na zahraničním webu uvádějí, že při správném dietním omezení je tato léčby vhodná pro všechny typy RS. Doporučili byste mi tuto léčbu a jaké testy je potřeba postoupit, abych věděla, že léčba bude pro mě bezpečná a účinná. Moc děkuji za vaši odpověď Lenka

Uvedenou léčbu Vám doporučit nemohu, jelikož u ní nemáme dostatek informací o účinnosti a především ani o bezpečnosti. Jedná se o podávání velmi vysokých dávek vitamínu D.

Význam vitamínu D v terapii RS je ale znám, doporučuji tedy doplnit odběr hladiny vitamínu D a při nízké hladině zahájit užívání vitamínu D v běžných dávkách pomocí léků schválených pro prodej v ČR.


S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, na jaře mi byla diagnostikována RS. Problémy, které mě přivedly k lékaři bylo brnění končetin, slabost v nohách a pocit elektrického proudu při předklonu hlavy. Od začátku května si aplikuji Copaxone, vybrala jsem si ho proto, že bych chtěla co nejdříve to bude možné (z hlediska RS), otěhotnět (je mi 33 a dítě zatím nemáme...). Vím, že mi lékař říkal, že nástup účinku Copaxonu může být až 6 měsíců, ale zapomněla jsem se zeptat, kdy se dělá kontrolní MR? První jsem měla v březnu s nálezem vícečetných ložisek na různých místech v mozku, ale v míše žádné. Trochu mi totiž přijde divné, že mi ještě pořád nepřestaly ty počáteční problémy, kvůli kterým jsem vyhledala lékaře (brnění končetin, hlavně nohou a pocit elektrického proudu). Pořád ještě beru Medrol (8 a 4 mg střídavě). Mohu očekávat zlepšení potíží až nastoupí účinek Copaxonu, nebo už to bude trvalé? Naštěstí mě nijak extra tyto potíže neomezují, ale je to nepříjemné, hlavně ten elektrický proud, to občas i bolí... Lékař říkal, že je to divné, že ten pocit proudu obvykle mívají pacienti, co mají ložisko v míše, ale tam já ho nemám. Pak teda studoval ty snímky a řekl, že já to mám asi od toho, že mám ložisko v thalamu - je to možné? Děkuji vám za odpověď a omlouvám se za dlouhý dotaz, s přáním hezkého dne.

Kontrolní magnetická rezonance se obvykle provádí za 6-12 měsíců od zahájení léčby, záleží na více okolnostech (aktivita vstupní MR, zvolená léčba, případná přítomnost časného dalšího relapsu apod.). Efekt léčby lze očekávat zhruba po uvedených 6 měsících, klinické příznaky, které popisujete se tedy mohou ještě zmírnit, ačkoliv záruku na to samozřejmě nelze dát. Existují i léky, které mohou uvedené příznaky zlepšit, nicméně, pokud vás výrazně neobtěžují, nebude jejich podání asi nutné. Z hlediska příčiny popisovaného příznaku "elektrického výboje" skutečně obvykle hledáme ložisko v oblasti krční míchy. Důležité je, jestli se uvedený elektrický výboj projevuje při pohybu (obvykle do předklonu) krční páteří. Pokud ne, mohlo by ložisko být i jinde v CNS v průběhu dané nervové dráhy.

Děkujeme za dotaz
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobry den, je možné mít RS i když byla magnetická rezonance mozku v pořádku? Děkuji za odpověď.

Ojediněle můžeme diagnózu roztroušené sklerózy stanovit i při normálním nálezu na magnetické rezonanci mozku. Je ale nutné, aby byl u pacienta přítomen typický klinický průběh, který svědčí pro RS a který nelze vysvětlit žádným jiným onemocněním. Důležitá je pak podpora pro RS nálezem v mozkomíšním moku, případně i na magnetické rezonanci míchy.

Hezký den
MUDr. R. Ampapa

Srdečně zdravím, V prosinci jsem musela v 9 týdnů ukončit těhotenství, jelikož plod nebyl v pořádku, tehdy mi začaly zdravotní - neurologické problémy. Začátkem ledna jsem přestala cítit levou ruku od krku po dlaň, při dotyku mě dlaň mravenčila, jela jsem tehdy na neurologii, kde mi udělali opichy a propustili mě domů s tím, že se mi uleví. Neulevilo, přestala jsem cítit plosky na nohou, při dotyku také mravenčili, znovu jsem navštívila neurologii, kde mě hospitalizova­li, udělali mi veškeré vyšetření, CT hlavy v pořádku, rentgen v pořádku, krev v pořádku, magnetická rezonance hlavy také bez nálezu. Nechala jsem si odebrat i mozkomíšní mok. Tohle vše jsem podstoupila v únoru, jelikož mi nic nezjistili, pro­pustili mě domů a objednali ambulantně v dubnu na magnetickou resonanci páteře a koncem dubna k neuroložce. Bohužel jsem si v tom termínu způsobila dvojitou zlomeninu a ležela v nemocnici po operaci, tudíž jsem návštěvu neuroložky musela odložit. Byla jsem u ní koncem minulého týdne, kdy mi paní doktorka oznámila, že mé výsledky likvoru jsou hraniční, ukázala mi snímky z magnetické rezonance páteře, kde mám na míše ostře ohraničené oválné ložisko 4×10mm. Bylo mi oznámeno, že se může jednat o RS (máme v rodině). Ruku, už cítím, jen ty nohy mě zase zlobí od plosek po kolena, jako by ta kůže nebyla moje, dotyk peřiny mi je velice nepříjemný, jinak žádné jiné problémy nemám. Na kontrolní magnetickou rezonanci jsem objednána až v prosinci, ta nejistota mě ubíjí. Budu ráda za každou odpověď či radu. "

Roztroušená skleróza je onemocnění po všech stránkách různorodé. Na podkladě dostupných informací nelze diagnózu definitivní roztroušené sklerózy stanovit. Nicméně MR nález na krční míše navíc v kontextu uvedené rodinné anamnézy by mohl být roztroušenou sklerózou skutečně zapříčiněn. Hraniční nález v mozkomíšním moku je široký pojem, pravděpodobně ale RS také zcela nevylučuje. Rozhodně je tedy nutné další klinické sledování. Dle mého názoru bude vhodné provedení kontrolní MR mozku, určitě i MR hrudní míchy a odběru protilátek proti aquaporinu (pokud již nebylo provedeno). Pomoci rozklíčovat situaci by pak mohlo i kontrolní vyšetření mozkomíšního moku provedené s odstupem třeba 1 roku. S ohledem na uvedené trvající obtíže a podezření na RS bude Váš ošetřující lékař s Vámi určitě diskutovat možnost podání kortikoidů.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem poloviční pacient s RS. Podezření bylo vysloveno podle MR, jako náhodný nález. Původně jsem byla na MR kvůli tinnitu. Na MR bylo popsáno: Vpravo P periventikuláně se v bílé hmotě zobrazuje podlouhlé ložisko orientované VII. a VIII. jsou symetrické, nerozšířené, signál v normě. Přesvědčivá neurovaskulární kolize nezjištěna. Ve hrotu pyramidy vpravo ve sklípcích v T2 i T1 hyperintenzní signál, v DWI bez hyperintenzního korelátu. Jinak obsah pyramid bez zjevné patologie. Komorový systém nerozšířen, středočárové struktury bez posunu. Vnější likvorové prostory rovněž nerozšířené. Signál v likvoru v normě. Na spodině mozku a CC přechodu jsou normální anatomické poměry. Signál průtoku flow-void v magistrálních tepnácha durálních sinech obvyklý. V useku C míchy ložiskové změny neprokázány, páteřní kanál v C úseku volný bez patologického obsahu. Dop. kontrolní MR za 3 měsíce. Můj dotaz: Jelikož nemám žádné příznaky, všechny evok. potenciály dopadly předpisově a lumbální punkce se nepodařila odebrat. Neurologicky v pořádku. Načetla jsem veskeré texty týkající se RS a bojím se případné ataky, kterou jsou ještě neměla. Mám apelovat na přejití do RS centra nebo počkat na kontrolní MR? Vyjádřili byste se mi prosím k popisu MR? Nebylo mi to náležitě vysvětleno. Děkuji Lenka

Dle popisu magnetické rezonance se jedná o 1 ložisko blízko komory, v popisu není zmíněna velikost. Pravděpodobně se jedná o nález nespecifický, který si zaslouží kontrolu s časovým odstupem. Může se jednat i o variantu normy. Vzhledem k tomu, že nemáte a ani jste v minulosti neměla příznaky typické pro RS a vyšetření mozkomíšního moku nebylo provedeno, nelze rozhodně stanovit diagnózu roztroušené sklerózy. Není na místě se obávat relapsu RS. Nález je ovšem ke klinickému sledování. Kontrolní MRI mozku je vhodná, dispenzarizace v RS centru v tuto chvíli nutná není. Při diagnostických pochybnostech by pak bylo vhodné doplnění vyšetření mozkomíšního moku.



S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, Příteli byla zhruba před třemi měsíci diagnostikovali RS. Nyní mu byla nasazena léčba léky Gilenya. Snažila jsem se na internetu vyhledat informace o těchto lécích, ovšem z větší části bez úspěchu. Ráda bych se proto zeptala na odborný názor ohledně tohoto druhu léků, v jakém případě jsou pacientovi nasazovány (na internetu bylo uváděno, že pro pacienty s velmi aktivním průběhem nemoci) popřípadě na prognózu. V MS centru nám mnohokrát opakovali, že tablety nejsou vhodné pro mladé pacienty, že mohou vypadávat vlasy a tak podobně, ovšem v příbalovém letáku jsem se o podobném nežádoucím účinku nedočetla. A pokud bych mohla mít poslední dotaz, ráda bych se zeptala jak se tyto léky snášejí s alkoholem. Omlouvám se za velké množství dotazů, ale snažím se získat co nejvíce informací, abych byla schopná okolí uklidnit a smysluplně vysvětlit průběh současné situace. Velmi Vám děkuji za odpověď

Léčba Gilenyí se zahajuje ve 2 možných situacích: 1 / dosavadní léčba nepostačuje ke stabilizaci choroby, tedy pacient je již léčen některým z léků tzv. první linie (např. Copaxone, Rebif, Avonex apod.) a přesto došlo k atace onemocnění, 2 / druhou možností je zahájení léčby Gilenyí ihned po stanovení diagnózy (pravděpodobně bude váš případ), zde je podmínkou vyšší počáteční aktivita onemocnění (jsou nutné 2 ataky v 1 roce a zároveň aktivní nález na magnetické rezonanci). Vypadávání vlasů je u Gilenye jako vedlejší účinek popisováno vzácně. Obecně se jedná o lék s příznivým bezpečnostním profilem, možné nežádoucí účinky byly předmětem jednoho z minulých dotazů.


Kopie odpovědi zde: Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R.Ampapa




Gilenye může zvyšovat jaterní testy, je tedy vhodné v období, kdy je lék nasazen, se alkoholu zcela vyvarovat. V situaci, kdy je Gilenya užívána již delší dobu a jaterní testy jsou v normě, lze občasné přiměřené pití alkoholu tolerovat. Vyjadřovat se k prognóze je krátce po stanovení diagnózy a zahájení léčby složité. Na místě je určitě pacienta i jeho okolí uklidnit a minimalizovat stresovou zátěž.

Dobrý den, je mi 26 let a v dubnu mi byla diagnostikována RS. Stále čekám na léčbu injekcemi Copaxone. Prosím, existují nějaké informace k této léčbě - především nežádoucí účinky. Ještě v nemocnici mi byl podáván Rivotril a nikdo mě neobeznámil, že je to návyková droga. Nyní mám problém s odvykáním:(. Pochopila jsem, že pokud se sama nezeptám a neinformuji, nikdo mi neřekne tak důležité informace o vedlejších nežádoucích účincích. Poslední dotaz, ve Španělsku lidem nabízí lék Mavenclad. Vím, že v Česku bude také dostupný, ošem pro lidi s vážnějšímy symptomy. Cítím se relativně v pořádku, na první dojem zcela zdravá (kdybych se netrápila s abstinenčními projevy kvůli Rivotrilu). Chtěla jsem se zeptat, pokud jsem v první linii mohu tento lék užívat. Rozhodla jsem se jej zakoupit, ale nechci si víc ublížit než pomoci (Rozsah ložisek na mozku je kolem 10). Moc Vám děkuji!

Copaxone je lékem s malým počtem nežádoucích účinků. Nejčastějším problémem bývají reakce v místě vpichu, méně často celkové příznaky po aplikaci (např. únava, bolesti kloubů). I u Copaxone jsou nutné pravidelné kontroly krevního obrazu a jaterních testů, přestože vliv léku na tyto parametry nebývá častý. Vzácně se krátce po aplikaci Copaxone může objevit přechodný stav celkové slabosti, dušnosti a tlaku na hrudi, který je velmi nepříjemný, ale není nebezpečný. V porovnání s ostatními léky je Copaxone považován za lék s nejlepším bezpečnostním profilem. Návyku se určitě bát nemusíte. Je určen pro pacienty s méně aktivní formou RS.

Mavenclad je lékem, který je nový, v ČR zatím nemá úhradu, ale lze očekávat, že v blízké době hrazen bude. Je určen pro pacienty s vyšší aktivitou choroby. Bude tedy pravděpodobně určen např. pro situaci, kdy Copaxone (nebo jiné lék z první linie) není pro léčbu dostačující a dochází k dalším relapsům onemocnění. Pro nově diagnostikovaného pacienta s jednou atakou, který zatím žádnou léčbu neměl, tedy určen nebude. Nicméně nedomnívám se, že by Vám měl případně jakkoliv ublížit, jelikož i Mavenclad má příznivý bezpečností profil, v porovnání s Copaxone je ale jeho zásah do imunitního systému významně výraznější a počet dlouhodobě léčených pacientů (tedy i informací o dlouhodobé bezpečnosti léčby) nesrovnatelně nižší. I z tohoto důvodu je u pacienta s příznivým vývojem onemocnění rozumné léčbu zahájit lékem s nižší účinností (např. Copaxone) a teprve při jeho nedostatečné účinnosti přistoupit k léčbě s vyšší účinností.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, budu mít léčbu Tysabri, mohu si občas dát pivo? Nevím zda to vadí. Děkuji. Zdeňka

Dobrý den.
Tysabri patří mezi léky s minimálním vlivem na jaterní enzymy. Občasně si můžete 1 pivo dát. Opět za předpokladu, že při běžných kontrolách krevních odběrů jsou normální hodnoty jaterních enzymů.
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, byla mi zjištěna RS v únoru 2018. Na nemocenské jsem od ledna. Vzhledem k mému nepříznivému stavu mi byl přiznán důchod 1.stupně od června. Ze zákona se musí ukončit nemocenská ke dni 18.července.Injekce Copaxone si píchám od května. Moc z toho radost nemám, že mi končí nemocenská, protože se mi už dva měsíce nikdo z práce neozval a změnilo se i vedení od té doby, co vědí, že mám RS a nemohu pracovat 12, 16nácti hodinové směny, přesčasy. Max. 8 hodin. Vzhledem k tomu, že se budu vdávat na začátku srpna, mám obavy, že mi nedají dovolenou. O této události vědí už půlroku dopředu, ještě předtím než jsem onemocněla. Děkuji, potřebuji poradit jak se zachovat v zaměstnání atd, Anonym,

Dobrý den,
dle nařízení vlády č. 590/2006 sb. máte nárok na placené volno a to v případě vlastní svatby následně: pracovní volno se poskytne na 2 dny na vlastní svatbu, z toho 1 den k účasti na svatebním obřadu a 1 den na přípravu.
Dále pracovní volno s náhradou mzdy nebo platu se poskytne rodiči na 1 den k účasti na svatbě dítěte a ve stejném rozsahu se poskytne pracovní volno ale bez náhrady mzdy nebo platu dítěti při svatbě rodiče.
Hezký den.

Dobrý den, lze Copaxone míchat s alkoholem? Vím, že tvrdý se nesmí pít. Ale, když se řekněme "hodím do nálady" z vína či piva, udělá to semnou něco?

Dobrý den. Přiměřené občasné pití alkoholu (přípitek, oslava apod.) v kombinaci s Copaxone je tolerovatelné. Lék má zřídka vliv na jaterní enzymy. Přesto je vhodné krevní odběry pravidelně kontrolovat.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Hezký den, mám dotaz ohledně anestezie u porodu. S rs se léčím 3 roky a můžu říct, že bez vážnějších obtíží i v průběh těhotenství je vše v pořádku. Jsem v 38 tt a mám plánovaný císař, jelikož je miminko koncem pánevním a spontánní porod se u prvorodičky nedoporučuje. Chci se zeptat jakou anestezii bych měla použít, aby mi co nejméně po porodu uškodila, četla jsem, že spinální anestezie se pro rs nedoporučuje, ale s epidurálem problém není. Děkuji za odpověď Burešová

Dobrý den.
S ohledem na celkově větší zátěž pro organismus je u pacientek s RS méně vhodná celková anestézie. Pokud chcete porovnat anestézii spinální a epidurální, tak obě jsou u pacientek s RS akceptovatelné. Historicky dle některých zdrojů byla epidurální anestézie preferovaná. Pokud si tedy můžete vybrat, zvolte anestézii epidurální a chybu neuděláte.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, lze lítat s Rebiffem v příručním zavazadle? Potřebuji nějaké speciální povolení? Díky

Ano, je to naopak vhodné, Rebif musíte mít sebou na palubě. Není vhodné ho dávat do velkého zavazadla, které bude v zavazadlovém prostoru. Vyžádejte si ve Vašem RS centru potvrzení o tom, že jste Rebifem léčena/léčen, které ukážete na letišti.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat - může se mi při letu letadlem udělat špatně (ne-li rovnou spustit ataka) jen ze změn tlaku vzduchu apod.? Děkuji za odpověď.

V letadle se Vám samozřejmě může udělat špatně z různých důvodů - větší počet lidí, změna tlaku, nechutenství v rámci kinetózy atd., pokud jste nikdy neletěla/neletěl, je dobré mít v záloze nějaké léky proti kinetóze a dostatek tekutin. Ataku roztroušené sklerózy by Vám let způsobit rozhodně neměl.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Hezký den, ráda bych znala zkušenosti více pacientů se zákrokem HSCT v ČR. Je možnost tyto lidi oslovit, případně se s nimi sejít? Zatím jsem se spojila pouze se dvěma prostřednictvím facebooku. Děkuji za odpověď. Lucie

Dobrý den,

Jedná se o léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou pomocí transplantace kostní dřeně. Jako metoda léčby RS je známá již řadu let, v ČR se metoda v minulosti využívala především v pražských centrech (např. VFN, FNKV), zde by se asi dali najít pacienti, kteří léčbu podstoupili. Další vývoj metody je ale složitý s ohledem na možné závažné nežádoucí účinky, z dlouhodobého hlediska pak i obtížné srovnání s neléčenou skupinou, jelikož dnes i pro agresivní formu RS máme množství léků - natalizumab, alemtuzumab, výhledově i ocrelizumab. A aktivní pacienty nemůžeme ponechat bez léčby. Transplantace tedy asi prozatím zůstane metodou užívanou ojediněle v jednotlivých kazuistikách po pečlivém vyhodnocení onemocnění u konkrétního pacienta.

Dle dostupný dat z této metody léčby profitují především mladší pacienti se zachovanou schopností chůze (pod 50 let věku), s RS, která netrvá více jak 5let a dále s aktivní formou relaps - remitentní RS, kterou se nedaří kompenzovat pomocí stávající léčby.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, RS má diagnostikovánu od 4/2017, Plegridy od 6/17. Chystám se na první dovolenou od diagnózy, jedná se o pobytovou dovolenou v Turecku. Ráda bych věděla, jestli mám zabalit do lékarničky jako pacient s RS něco speciálního, popř. jak postupovat při případné atace v cizí zemi. Cítím se dobře, první a poslední ataka byla ve 2/2017, po Plegridy mám stále hodně silné chřipkové stavy, ale termín dovolené jsem tomu přizpůsobila. Zvažuji i "lepší" cestovní pojištění než je základní od CK. Předem děkuji za informace.

Dobrý den,

Jednoduchá prevence neexistuje, je vhodné mít sebou běžné léky proti bolestem, alergii a průjmu. Pokud by se objevily příznaky ataky, tak záleží na jejich intenzitě. Pokud se nejedná o těžkou ataku, tak léčba snese krátký odklad a vše můžete vyřešit až v ČR. Léčba ataky spočívá v podání SoluMedrolu (methylprednisolonu) v dávce 3-5g, je to lék, který je běžně dostupný, takže by asi měl být k dispozici i v rámci dovolenkových letovisek. Záleží tedy na aktuální situaci, ale ve většině případů při délce trvání dovolené 7-10dnů, lze vše vyřešit až doma.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa



V únoru 2018 jsem měla první ataku RS - silné závratě, zvracení. Momentálně procházím druhou atakou, je oslabená levá polovina těla, ruka, noha. Mám problém s jemnou motorikou a zakopávám levou nohou. Nedokážu ji pořádně zvednout. Lze podle toho usoudit o jaký tip RS se jedná?

Dobrý den,

bylo-li mezi první a druhou atakou bezpříznakové (klidové) období, pak jde zcela jista o relaps remitentní formu nemoci. Předpokládám, že obě ataky byly zaléčeny nitrožilními kortikoidy a že po první jste již na biologické léčbě.

S pozdravem
prim. MUDr. Marta Vachová

Dobrý večer, mám na vás velkou prosbu, jsem 1/2 roku na léčbě Plegridy, levá noha mi asi 1/4roku stávkuje, je občas jako hadrová a někdy se mi stane jako když mi jí zezadu někdo nakopne. A bohužel se před týdnem stalo to, že levá nožka zastávkovala úplně, takže jsem upadla a zlomila si pravou nohu, která před tím fungovala. Mám teď na pravé noze sešroubován jak vnitřní tak i vnější kotník. Dnes jsem byla v RS Karláku a chci se zeptat. Jelikož mi Plegridy odeberou, paní doktorka dala na výběr buď léčbu Trysabri, což je jednou za měsíc infuse, ale musela bych na lumbálku, to se mi moc nechce. A nebo varianta léků Gilenye. Chci Vás moc poprosit, kterou léčbu si vybrat, co mohu očekávat za vedlejší účinky, jaké jsou s těmito léky zkušenosti. Děkuji vám za odpověď.

I přes léčbu Plegridy u Vás došlo k atace, což vedlo k rozhodnutí o změně léčby. Oba uvažované léky (Tysabri i Gilenya) jsou ověřené a běžně používané v léčbě RS.

Z hlediska účinnosti je jednoznačně lepší volba Tysabri. Z hlediska bezpečnosti a nežádoucích účinků je to složitější. Záleží na výsledku krevního odběru protilátek proti tzv. JC viru, který se u více než poloviny populace běžně v těle vyskytuje. Pokud je JCV negativní, je léčba Tysabri velmi bezpečnou a účinnou variantou. Pokud je JCV pozitivní, je třeba vědět titr protilátek a historii Vaší léčby RS především v případě užití imunosupresivní medikace v minulosti. Dle všech výsledků lze stanovit riziko vzácné ale i život ohrožující infekce - tzv. PML, která se u pacientů s pozitivním nálezem JCV a léčbou Tysabri může objevit.

Gilenya je lék v účinnosti někde mezi Plegridy a Tysabri. Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Prosím o informaci a o radu ohledně léku Copaxone. Začala jsem v listopadu. Stavy po aplikaci nejsou tak ideální, jak jsem si myslela. Zimnice, třes, bolesti kloubů, zvracení...ráno ani nemůžu pořádně fungovat. A to jsem na mateřské. Nebýt našich, tak nevím...musím tomu dát čas, než si tělo zvykne? Jak dlouho to bude trvat a je to běžné?? Děkuji.

Dobrý den. Uvedené vedlejší účinky po aplikacích Copaxone se občas objevují, lze je tlumit pomocí preventivního podání Paralenu nebo některého z nesteroidních antiflogistik - např. Ibalgin nebo Aulin. Pokud jsou obtíže výraznější, je možné zkusit užít oba léky před aplikací, při trvání obtíží pak s odstupem zopakovat. Pokud budou Vámi popisované obtíže o uvedené intenzitě přetrvávat ještě další 3 měsíce (což už bude 9 měsíců od zahájení léčby), bude vhodné zahájit s ošetřujícím lékařem diskusi o možné změně léčby. Variant je víc, nicméně uvedené pseudochřipkové obtíže se můžou vyskytnout u všech interferonů (Plegridy, Rebif, Betaferon apod.), takže je otázkou, jestli byste si touto změnou pomohla. Dále při volbě konkrétního léku samozřejmě záleží i na aktivitě vlastní choroby, přidružených onemocněních, event. plánování dalšího těhotenství atd.

Hezký den
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím poraďte mi, je něco na spálené patro po Solumedrolu. Patro se mi loupe. Co si mám koupit, jak mohu léčit?? Děkuji spěchá. Je to silně nepříjemné.

Pokud jsou obtíže intenzivní, je vhodné vyšetření odborníkem z ORL oblasti. Jinak lze vyzkoušet běžná orální antiseptika - např. Corsodyl, Hexoral, Septofort. Vše by mělo být dostupné v lékárně.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Mam sestru dvojče, která má zhoršení stavu po atace RS. Léčba 2*5 kapaček Solumedrolu bez odezvy. Speciální léčba plazmaferezou 7krát. Podána změna na léčbu z Copaxone na Tysabri. A tady je ten problém Zdravotní pojišťovna VZP zatím neschvalila léčbu od 6.4.2018. Volala jsem do RS centra a každým dnem by mělo přijít schválení. Dnes je 11.5.2018. Mám pouché tři injekce Copaxone - které sestře píchám já, protože má zasaženy všechny končetiny. Co bude dál až je vypotřebuji......vydržíme do středy 16.5.2018 a pak nemáme NIC. Nebude ničím krytá a má agresivní postup RS. Mám velký strach a obavu......

Dobrý den, dle Vašeho popisu sestra prodělala těžkou ataku RS, která byla adekvátně zaléčena. Změna dlouhodobé léčby z Copaxone na Tysabri je krokem k léčbě výrazně účinnější. Vzhledem k tomu, že byla podána žádost na VZP, jedná se pravděpodobně o situaci, kdy nejsou zcela naplněna úhradová kritéria léčby Tysabri. V takových situacích VZP rozhoduje obvykle do měsíce. Domnívám se, že tedy rozhodnutí v krátké době dorazí. Není třeba se bát, že bude sestra 1-2 týdny bez Copaxone, efekt léčby nekončí poslední aplikovanou injekcí.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, můj dotaz se týká ohledně pojišťoven a proplácení cestovních nákladů. Mamince byla RS diagnostikována před dvěma lety a neuroložka jí doporučila zdravotnické centrum v Teplicích. Od té doby tam s maminkou pravidelně jezdíme vlastním autem. Po poslední návštěvě, letos na jaře, nám však byla proplacena částka jen za 85km, na dotaz proč tomu tak je, když do Teplic je to 122 km, pojišťovna (konkrétně OZP) odpověděla, že maminka může klidně jezdit do Plzně, která je blíže. To, že nás do Teplic odkázala první doktorka, která RS diagnostikovala a jsou tam již obeznámeni s průběhem nemoci, nehraje žádnou roli. Dále také nově požadují technický průkaz, kde budou kontrolovat spotřebu auta, která je však pouze průměrná a nemusí vůbec korespondovat se spotřebou našeho auta. Zajímá mě tedy, jestli má pojišťovna právo, takto de facto omezovat pacienta v dojíždění za svým lékařem. Bojíme se, že nám časem vezmou i ten zbytek, protože maminka vlastně nemusí jezdit vůbec nikam. Je nějaká možnost se bránit? Předem děkuji za Vaši odpověď, Eliška Kubíková (Píši za mamku, protože jsme se doma dohodli, že to nebudeme řešit, stresové situace jsou pro ni velmi náročné; ale přeci jen by mě zajímaly naše možnosti.)

Dobrý den paní Kubíková,

děkujeme za Váš dotaz, k jehož konkrétnímu zodpovězení nám nicméně chybí přesnější údaje. Kromě toho se také interní metodiky pojišťoven průběžně mění a aktualizují, proto není možné odpovědět paušálně.
Zdravotní pojišťovny skutečně hradí v indikovaných případech (pojištěnec se závažným zdravotním stavem, který se potřebuje dopravit ke specialistovi mimo místo svého trvalého bydliště, jelikož jeho stav vyžaduje specifickou léčbu dostupnou jen v určitém zařízení) dopravu nemocných a náhradu jejich cestovních nákladů dle aktuálního sazebníku zdravotní pojišťovny. Podmínky pro indikaci zdravotního transportu vychází ze Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, a Vyhlášky MZ ČR č. 134/1998 Sb., kterou se vydává seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami. Pokud se pojištěnec, který má nárok na přepravu, rozhodne pro přepravu soukromým vozidlem řízeným jinou osobou a pokud ošetřující lékař takovou přepravu schválí, má pojištěnec nárok na náhradu cestovních nákladů ve výši odpovídající vzdálenosti nejbližšího smluvního poskytovatele, který je schopen požadované zdravotní služby poskytnout (nejbližší odborné pracoviště potřebného typu - § 37 odst. 2 Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění). Vždy v tomto případě hrají roli důvody zdravotní, bohužel nikoliv důvody sociální (jako je např. špatné dopravní spojení nebo hlubší vhled ošetřujícího dlouholetého lékaře do pacientova případu apod.).
Stran doložení technického průkazu vozidla doplňujeme, že k formuláři je skutečně u některých pojišťoven nutné doložit také kopii prvních dvou stran velkého technického průkazu (nemusí být úředně ověřená). Osoba přepravovaná za účelem odborné péče, tedy i žádající o proplacení nákladů, nesmí být zároveň řidičem vozidla (obvykle je to partner, rodič, potomek, osobní asistent). Tato podmínka koresponduje s tím, že jde o pacienta, jehož aktuální zdravotní stav neumožňuje dopravu běžným způsobem bez použití dopravní zdravotní služby a samozřejmě ani neumožňuje řídit soukromé vozidlo.
Výpočet skutečně ujetých kilometrů (stanovují se kilometrové sazby a kilometrová pásma) provádí vždy sama pojišťovna dle vlastních interních směrnic a metodik pro výpočet celkových náhrad cestovních nákladů (vyhláška MZ ČR určuje minimální sumy, které pojišťovny proplácet musí). Jedná se o složitý výpočet, který závisí od konkrétních okolností přepravy Vaší maminky. Přestože se částky neustále mění, hrazena je vždy nejkratší možná vzdálenost z místa výjezdu do místa určení a zpět (nejbližšího smluvního poskytovatele).
V případě, že s postupem/výpočtem nesouhlasíte, doporučujeme Vám obrátit se přímo na zdravotní pojišťovnu, u které se informujte na uhrazenou výši náhrad. Krajní možností je samozřejmě i změna zdravotní pojišťovny, pokud by Vám nabídla výhodnější podmínky pojištění.

S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, RS mám diagnostikovanou od 12/2010. Dostala jsem už Copaxone, Rebif 44, Tecfideru a teď jsem na Tysabri. Stále nic nezabírá a teď ještě ke všemu začaly závratě při záklonu hlavy, nebo ležení na zádech. Už jsem byla 3x na třech infuzích Solumedrolu, po kterých se to zlepší, ale do měsíce se problémy vždy vrátí. Lékaři přemýšlí o přechodu na Lemtradu, ale chtějí nejdříve rezonanci. Jenže rezonance s těmito problémy není možná, a proto bych se ráda zeptala, jestli je možné proti závratím něco dělat. Zda by nepomohlo nějaké cvičení nebo něco podobného. Děkuji za Váš čas. S pozdravem Orlová Monika

Tysabri patří do kategorie léků s nejvyšší účinností, srovnatelnou alternativou je při zohlednění v současnosti dostupných léků skutečně pouze Lemtrada (obzvlášť v situaci, kdy již téměř všechny ostatní léky u Vás byly vyzkoušeny). Nicméně ve Vámi popisované situaci by k rozhodnutí o změně bylo jistě vhodné provést doporučovanou magnetickou rezonanci. Dále záleží na řadě další informací: jak dlouho jste na léčbě Tysabri, jakou tíži měly ataky, pro které jste opakovaně dostala SoluMedrol, jaká je hodnota protilátek JCV, jak se vyvíjí klinický neurologický nález v čase atd.

Před provedením kontrolní magnetické rezonance je nepochybně možná premedikace léky, které alespoň dočasně zmírní závratě a vy budete schopná vyšetření absolvovat.

Na závratě neexistuje univerzální lék. Vždy záleží na příčině. Pokud předpokládáme, že se jedná o závrativý stav v rámci ataky RS, je jistě správné podání SoluMedrolu jako standardní léčby relapsu. Pokud jsou obtíže již chroničtější rázu, je důležitá komplexní rehabilitace se zaměřením na rovnovážná cvičení. Někdy jsou zkoušeny podpůrné přípravky např. s obsahem betahistinu, ale jejich efekt je sporný.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím o radu jak v mém případě postupovat dále... Od roku 2012 hepatopatie (bez trvalé medikace) s podezřením na autoimunitní hepatitidu, ta diagnostikována 3/2017 a pro kterou od 3/2017 užívám kombinaci Prednisonu 15-20mg a Imuranu 2x50 mg (nyní Imasup) a další léky s tím související (Controloc, Verospiron, Ursosan). Z imunologie Xados a nyní mi pro nepřetržité infekty HCD aplikují Igamplii 800mg/5ml i.m. každé 3 týdny. Aplikovány zatím 2dávky (první dávka až po začátku neurolog. obtíží). Před dvěma měsíci jsem poprvé zaznamenala problém s udržením předmětu v ruce (snažila jsem se držet předmět v ruce, ale ruka povolovala. Bez jakékoli bolesti.) Pak byl problém dlaň plně rozevřít. Následně se objevilo brněni chodidel, dlaní, rtu a jazyka, intenzita všech problémů se mění v průběhu dní. Chodidla někdy jakoby pálí a jsem stále unavena (může byt jak AiH, či léčbou kortikoidy). V posledním týdnu se přidala občasná závrať, taková zvláštní nejistota ať už při chůzi, či v sedě, někdy s pocitem na omdleni a nevolnosti. Dnes mě téměř přestala "poslouchat" pravá ruka, ani citlivost na dotek není jako dřív a ráno mě vyděsilo mlhavé viděni, ale jen na jednom oku, brněni pociťuji do poloviny lýtek a předloktí. V tomto týdnu jsem podstoupila základní neurolog. vyšetření, kde lékař zjistil akralní pravostrannou hemiparézu a odeslal mne s podezřením na RS na MR. Podle předběžných výsledků není na mozku ani míše žádný nález, přesto se potíže pomalu zhoršují. Na kontrolu se mám objednat za 2mesice. Můžu být skutečně klidná, ze se nejedna o RS? Zkušenosti s diagnostikou AiH mám velké a vleklé (Vždy mi profesoři i můj os. lékař během hospitalizace říkali, ze mé tělo nereaguje tak, jako u ostatních pacientů s touto dg)... Napadlo mě jestli není možné, aby imunosupresivní léčba zkreslila nalez na MR... Nerada bych přišla o hybnost mé dominantní strany těla. Vyčkávací taktika je můj obávaný postup, takto jsem málem nepřežila jaterní selhání způsobené AiH. Omlouvám se za rozsáhlý dotaz a předem děkuji za Vás názor a připadnou radu. S pozdravem Petra

Diagnóza roztroušené sklerózy se stanovuje na podkladě klinických příznaků, typického nálezu na magnetické rezonanci a v mozkomíšním moku. Ve Vašem případě je popisováno oslabení pravostranných končetin, které může teoreticky příznakem souvisejícím s RS být, nicméně MR nález je negativní a mozkomíšní mok vyšetřen nebyl. Dg. RS jistě nelze stanovit. Pokud ale nebyly uvedené příznaky jinak vysvětleny, je z mého pohledu vhodné vyšetřit právě i mozkomíšní mok. S ohledem na zmíněné obtíže se zrakem pak i doplnit VEP (zrakové evokované potenciály) eventuálně OCT (oční koherentní tomograf). Pokud bude vše negativní, je riziko RS určitě velmi malé. I tak bude vhodné další neurologické sledování, už i z toho důvodu, že jedním autoimunitním onemocněním již trpíte.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Lékař mi doporučil Mabtheru. Slyšela jsem, že z 5 lidi co ji mají bylo u tří lidí velké zlepšení a že Mabthera má dobrý efekt. V úterý jdu na první aplikaci, můžete mi prosím poradit. Jak ji lidé snášejí a hlavně prý musím být po aplikaci 2x ročně v izolaci, aby jsem nic nechytla. Mám malého syna a už ho na to připravuju, že se musí odstěhovat na jak dlouho ?? Díky moc za informaci.

Mabthera je skutečně velmi efektivní lék. Pokud Vám byl doporučen, tak bych neměl důvod k obavám. Vedlejší účinky spočívají nejčastěji v reakci na vlastní infuzi, které ale nebývají závažné (např. bolesti hlavy, vyrážka). Izolace není nutná, pouze snad v případě, že by syn byl např. nachlazený a vás čekala další infuze, tak by krátké odloučení mělo smysl, protože infuzi není možné podat v době probíhající infekce a vaše případné běžné nachlazení by vedlo k odložení infuze.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Zdravím, chtěla bych se zeptat jaké máte zkušenosti s Plegridy? RS mám potvrzenu od dubna. Mám Plegridy nasazeny od června. Po aplikaci mám velké zarudlé fleky, 3 - 4 dny chřipkové stavy. Po půl roce by to ale už prý mělo být lepší, ne ??" Je to běžné? Zlepší se to? Děkuji za Vaši radu.

Plegridy je lék ze skupiny interferonů, které v léčbě RS používáme již dlouho. Jeho největší výhodou je nízká frekvence aplikací v porovnání s jinými preparáty. Vedlejší účinky jsou u každého pacienta jinak intenzivní, nedá se to dopředu odhadnout. Na lokální zarudnutí lze používat podpůrné masti, na celkové "pseudochřipkové" stavy pak pomáhá užívání nesteroidních antiflogistik - např. ibuprofen nebo nimesulid, event. paracetamolu. Je pravda, že po 6 měsících většina pacientů referuje zlepšení vedlejších účinků, ale může nastat i situace, kdy nás intenzivní trvající vedlejší účinky donutí ke změně léčby (což ale může znamenat např. častější aplikaci injekcí). U všech pacientů se tedy vedlejší účinky zlepšit nemusí.
S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobry den, v roce 2014 mi byla diagnostikována RS (Cis) léčili mě kortikoidy, které mi nemoc zhoršovali a také Copaxonem, po kterém jsem měla špatné stavy. Proto si nejsem jista že mám RS, kortikoidy mi nasazovali na stavy které mám tedˇ, a na které mi jednou zabrali antibiotika. Nikdo ale neví co to je. Prostě dostanu stav po cvičení páteře, kde mě šíleně bolí páteř až hoří, příšerná slabost, změní se mi stolice na takovou co se rozsypává, mám problémy s dýchaním, těžkost na hrudníku, mám pocit ze mi hoří ruce, a udělají se mi v nadbřišku a na rukou pigmentové skvrny a píská mi v uších. Tyto stavy mizí po antibiotikách a kortikoidami se zhoršují. Nutno podotknout ze jsem měla klíště a boreliový kroužek před diagnozou RS. Nicméně nebyla borelie prokázána. Prosím o vysvětlení co mohou tyto stavy znamenat, mám degenerativní změny v páteři, ale to mi na to nesedí a moje doktorka z RS centra tvrdí, že to na RS to taky nesedí úplně. Děkuji za odpověď. DK

Dobrý den,
stavy, které popisujete spíše připomínají panické úzkostné ataky. Ataka roztroušené sklerózy trvá 24 hodin v kuse, bez tendence ke zlepšení bez podání kortikoidu. Ale většinou je obraz jiný než popisujete.
Můžete mít, ale kromě RS i jinou chorobu. Byl-li pozitivní nález na MRi a v mozkomíšním moku, bylo by vhodné léčit obojí.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den, je to zhruba rok, co jsem dočasně ochrnula na polovinu těla. V nemocnici měli podezření na RS, ale odmítla jsem lumbální punkci. Nechci ji podstoupit, vím že jsou i jiné neinvazivní způsoby, jak RS diagnostikovat. Bohužel mám od té doby řadu obtíží, které mohou i nemusí být důsledkem RS. A žít se mi v té nejistotě už nechce. Proto se chci zeptat, jak mám postupovat, abych mohla být na RS vyšetřena bez lumbální punkce? Ochrnout znovu se mi zrovna kvůli tomu dvakrát nechce. :D Hezký zbytek dne M. Málková

Dobrý den,
Neexistuje jiné vyšetření, které by podalo stejnou informaci jako rozbor mozkomíšního moku.
Rizikem lumbální punkce je eventuální bolest hlavy z nízkého tlaku mozkomíšního moku. Jestli někdo doopravdy po výkonu ochrnul, pak šlo o případy z 50. let minulého století, kdy nebyly dostatečně sterilní jehly a mohlo dojít k zavlečení infekce do páteřního kanálu. Výkon se provádí v místech, kde již není mícha, tedy nehrozí její přímé poškození.
Dnes jde o ambulantní výkon, který se provádí tzv. atraumatickou jehlou, 30 minut po něm se leží na břiše a pak vyšetřovaný odchází domů. Pokud se použije tato jehla je riziko popunkční bolesti hlavy cca 2%. Pokud se použije starý typ jehly je to kolem 20%.
Trpíte-li tedy stálými potížemi bude nejlepší výkon podstoupit.

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den,diagnostikována v r.2011. Nejdříve Betaferon, nyní Gylenia. EDSS 6, chůze pouze s dvěmi berlemi max 300m. Nejvíce ložisek na míše, ale nepřibývají. Stav se pořád zhoršuje. Letos 1 menší ataka, loni jedna veliká, která zanechala následky. Bolest spazmů každodenně ( Baclofen ani Sildralud už nezabírají ) Lékařka navrhuje změnu léčby na Mabthera. Chtěla bych znát i názor jiného lekáře, zda je to vhodná léčba a zda s ní máte nějaké zkušenosti. Děkuji Iva 45 let

Mabtera je lék, který není primárně určen pro léčbu RS. Ve speciálních případech povolí pojišťovna jeho užití, protože podobný lék, který se chystá k registraci, prokázal efekt na zpomalení progrese RS.
V případě, že máte EDSS 6.0 nesplňujete kritéria k zahájení jiné léčby. I když pokud byste byla JCV negativní mohlo by projít Tysabri.
v každém případě bude nutné žádat pojišťovnu o výjimku. Není jisté zda bude povolena a jestli do vůbec přinese nějaký profit.
Pokud se spíše plynule horšíte je dost pravděpodobné, že Vaše nemoc bude přecházet do
progresivní fáze, a zde jsou vhodnější spíše jiné preparáty.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobrý den, mám PNP 1st. na RS, pečuje o mě osoba, která pečuje ještě o jednoho člena rodiny a dochází mezi námi. Může tato osoba, která má PNP již u mě požádat o PNP na druhou osobu, která má jinou trvalou adresu? Tato osoba je již nyní zcela nechodící a plně nesamostatná. Tudíž je potřeba pomoci další osoby, ale bohužel nemáme finance a PNP příspěvek by pomohl zčásti financovat asistenta. Děkuji za odpověď

Dobrý den,

děkujeme za Váš dotaz. Co se příspěvku na péči týče, tato sociální dávka se poskytuje osobám starším jednoho roku věku, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (tzn. stavu, který podle poznatků lékařské vědy trvá nebo má trvat déle než jeden rok a který omezuje funkční schopnosti nutné pro zvládání základních životních potřeb) potřebují v zákonem stanoveném rozsahu pomoc jiné fyzické osoby při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti - při zvládání základních životních potřeb. Mezi 10 posuzovaných základních životních potřeb patří mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost (nehodnotí se u osob do 18 let věku). Příjemcem příspěvku na péči je vždy osoba, která není schopna se o sebe postarat, nikoliv poskytovatel péče. Příspěvek je určen na zajištění potřebné pomoci (finanční úhradu) prostřednictvím registrovaného poskytovatele sociálních služeb (např. pečovatelská služba), osoby blízké (např. rodina) či jiných fyzických osob, asistenta sociální péče apod. Stejně tak jako je možné využívat a kombinovat pomoc od více poskytovatelů najednou, může jedna osoba poskytovat péči více závislým osobám. Podstatné je, aby pečující osoba péči o více osob zvládla a případně aby poskytovatel péče (pečující osoba) nebyl sám v dané základní životní potřebě, kterou druhé osobě poskytuje, omezen (pokud by poskytovatel péče sám byl příjemcem příspěvku na péči).

Dobrý den jmenuji se Adéla a bydlím v J.Hradci. Mám diagnostikovanou RS asi 3.roky. Mé potíže jsou velice velká chronická únava se zamlžováním obou očí. Musela jsem přestat pracovat a nic nepobírám. Byla jsem u komise, ale zamítnuto, protože nespadám do tabulek.V ČB kam spadám mi řekly že si mám poradit sama, ale jediné co jde je si lehnout. Třeba uklidím 2 hodiny a 3 hod. ležím. Jinak to nejde. Nikdo mi nepomohl s alespoň nějakou částkou finanční. Poradíte mi prosím co dál. Psala jsem do Prahy, ale mam to řešit tam kam spadám. Obvodní lékař také nic. U komise mi paní doporučila dostat se do Prahy, aby mi někdo napsal potvrzení o té únavě ale ...je to dosti depresivní, když opravdu musíte ležet a nemůžete nic a navíc žádné peníze. Manžel si na mně vzal půjčku, ale ta už je dávno pryč. Děkuji a krásné dny přeje Adéla z Hradce

Dobrý den Adélo, co se Vámi zmíněné výrazné únavy týče, bohužel je prokázáno, že únava patří mezi nejčastější (vyskytuje se až u 90% pacientů) a nejvíce zatěžující projev onemocnění. Jedná se však o subjektivní projev, který právě posudková kritéria pro diagnózu roztroušené sklerózy nezahrnují. Pokud Vám tedy invalidita byla zamítnuta, máte právo podat námitku. Námitka se podává buď přímo na OSSZ (oddělení námitkového řízení) nebo na ČSSZ (Českou správu sociálního zabezpečení) a to ve lhůtě do 30 dní od doručení rozhodnutí ČSSZ, proto kterému chcete námitku podat. Pokud byste neuspěla ani v rámci podání námitek vůči odnětí invalidního důchodu, může přijít na řadu podání správní žaloby ke Krajskému soudu dle místa trvalého bydliště (soudní řád správní - Zákon č. 150/2002 Sb.) ve lhůtě do 2 měsíců od doručení rozhodnutí z námitkového řízení. V každém případě před využitím jakéhokoliv opravného prostředku Vám doporučujeme návštěvu neurologa za účelem zmapování (zhodnocení a popisu) Vašeho aktuálního zdravotního stavu a jeho závažnosti. Čím komplexněji bude Váš zdravotní stav neurologem popsán (ideální je v určitém čase, resp. v průběhu určité doby, aby bylo zmapováno i jeho případné zhoršení), tím snazší bude poté posouzení diagnózy posudkovým lékařem, ať již v rámci opravných prostředků či nové žádosti o přiznání invalidity.

Hodně sil
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, před půl rokem, po přeléčení ataky kortikoidy mám neustálou slanost v ústech se kterou si lékaři nevěděli rady a tvrdili že po 2 měsících odezní, nemáte prosím vás s tímto problémem zkušenosti, z čeho tento problém pochází a jak se dá řešit, dále trpím velkou ztuhlostí pravé poloviny těla,hlavně nohou, léky jako Baclofen a Sirdalud nepomáhají. Moc děkuji za Váš názor a radu

Dobrý den,

1) Ztuhlost končetin je projevem RS. K jejímu zmírnění je kromě léků důležitá i pravidelná pohybová aktivita + protahování ztuhlých svalů. Léky jako Baclofen nebo Sirdalud je nutno užívat v dostatečně vysoké dávce, např. u Baclofenu je to až 150 mg denně. Ve speciálních případech, které musí posoudit odborník, lze tak do ztuhlých svalů aplikovat Botulotoxin. Poradí Vám Váš ošetřující lékař.
2) Pocit slanosti v ústech po SoluMedrolu po určité době sám vymizí, zkuste užívat vitamíny B, eventuálně výplachy ústní dutiny bylinkovými preparáty z lékárny.

Děkujeme za váš dotaz.

Dobrý den, mám RS diagnostikovanou od roku 2004 potvrzenou MR i likvorem na Copaxone jsem byla od roku 2008-2016 a 13.6.2016 jsem dostala Tecfideru letos jsem byla na magnetické rezonanci a zhoršilo se to mám 5 nových ložisek a z toho 3 aktivní do toho mám docela časté bolesti hlavy a nevím jestli to souvisí se kostním edémem obratlí C5,6 každopádně paní doktorka není dvakrát vstřícná(chodím do Thomayerovi nemocnice)teď jsem měla testy na JC virus a jsou pozitivní takže změna léčby není možná a paní doktorka se mě zeptala jestli chci Tysabrii netuším co to obnáší a na internetu prý hledat nemám každopádně se snažím dostat do MS centra na Karlák mají tam prý víc možností léčby ale první termín mám až 10.11.2017 a ani nevím zda mě příjmou potřebovala by jsem konzultaci aby mi někdo poradil co dál. Předem děkuji za reakci a jsem s pozdravem K.Krejčí

Dobrý den paní Krejčí.
Při pozitivním nálezu protilátek proti JCV není léčba Tysabri vhodná vzhledem k větší pravděpodobnosti vzniku komplikací této léčby - tedy PML (progresívní multifokální leukoencefalopatie), která může být v některých případech i smrtelná. Kromě Tysabri existují i jiné možnosti, např. terapie Gilenyí, což je tabletová forma léku, kterou používáme při vyšší aktivitě onemocnění. Bývá většinou dobře tolerována. Další informace poskytneme pacientce při návštěvě RS centra.

Ze zákona máte nárok na nezávislou konzultaci v jiném RS centru. Dle Vašeho dotazu soudím, že jste se ke konzultaci již objednala. Termín listopad je podle standartních objednacích lhůt skutečně přijatelný. Před návštěvou ordinace si připravte otázky, klidně i písemně.

Děkujeme za Váš dotaz

Dobrý den, můžete mi prosím poradit, jaké vitamíny - doplňky stravy jsou vhodné pro nastávající maminku s RS v prvním trimestru i dále? Obecně se podává kyselina listová a speciální vitamíny pro nastávající maminky. Jsou tyto vhodné? A ještě dotaz ohledně přírodních preparátů na migrénu pro nastávající maminku s RS, myslím tím čaje, případně přírodní kapky apod...Které jsou vhodné, aby neohrožovaly plod, neovlivňovaly RS? Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
Z dalších vitaminů je to stran prevence přenosu RS na potomka vitamin D. Je pochopitelně vhodné znát jeho hladinu, ale 4 kapky denně nepovedou k předávkování.
V graviditě je nutné hlídat eventuální předávkování vápníku, odběr krve 3x ze těhotenství by měl být v tomto směru dostačující.
Co se týče léků na migrénu, kromě paralenu a hořčíku bych nic nedoporučovala. V bylinkových preparátech může být často příměs látek, které nebudou zcela vhodné. Některé kapky jsou navíc rozpuštěné v alkoholu, což bych zásadně nedoporučovala.
s pozdravem

MV

Dobry den, mám dotaz ohledně cvičení. Snažím se udržet maximálně v kondici, takže běhám, jezdím na rotopedu, cvičím, chodím na TRX. Po větší zátěži jsem vždy brala doplněk stravy BCAA- aminokyseliny, kvůli regeneraci svalů. Můžu je brát dále? RS mám diagnostikovanou od června 2016. Děkuji za váš čas

Dobry den, pokud takto intenzivně trénujete delší dobu, je Vaše tělo pravděpodobně na určitou zátěž již zvykle. Obecně je důležité kondici zvyšovat postupně a nepřekračovat své aktuální možnosti, nepřepínat síly. Nemělo by jít o extrémní zátěž. Zmíněné potravinové doplňky, pokud je považujete za nutné, RS nijak neovlivňuji. Preferujete, zdá se, aerobní aktivity, což je v pořádku. S pozdravem.

Dobrý den, mám na vás prosbu ohledně mé léčby RS. Od roku 2010 jsem na léčbě Avonexu, ale měla jsem 2×ataku, takže p. doktorka mi navrhla jelikož jsem začala za sebou mírně tahat levou končetinu, levou ruku jsem nedovřela i jsem měla horší motoriku,tak jsme se dohodli na nové léčbě, ale něž mi to pojišťovna schválila tak jsem čekala další 1 /2 roku a nakonec jsem dostala lék- Plegridy kterou si aplikuji též 1/2 roku, jenže na magnetické rezonanci jsem měla opět ložisko a nakonec jsem upadla a zlomila jsem si pravou nohu,takže teď mám po operaci a sešroubovány na pravé nože jak vnitřní tak vnější kotník. Takže prosím o radu lékařka mi nabízí léčbu Trysabry nebo Gilenye. Nevím pro kterou léčbu se mám rozhodnout. Tak vás prosím o radu. Děkuji moc a přeji krásný den. Kučerova.

Dobry den, bohužel Vám takto jednoznačně poradit nelze. V rozhodováni o léčbě hraje roli vice faktoru, které je třeba zohlednit, mj. zda se léčíte s nějakým dalším (např. kardiologickým) onemocněním, zda máte protilátky proti JC viru, a další. Ošetřující lékařka Vám jistě podá všechny informace, abyste rozhodnutí posléze mohly udělat společně..

Dobrý den, můžete mi poradit pracoviště u nás, které pro pacienty s RS provádí transplantaci střevní mikroflóry. Čím více o tom čtu, tím více tomu věřím. V zahraničí se takové zásahy pro pracienty postižené RS provádějí, pro českého pacienta je to ale prakticky nedosažitelné a musí si to, pokud má zájem, provádět doma sám. Vím, že u nás se tato metoda provádí pouze pro pacienty s takovými diagnozami, jako je Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitída. Pacienti s jinými diagnozami jsou odmítáni. Proč se tato metoda nezkouší u nás hromadně. Pacienty by to uchránilo před mnohými problémy, které jim dnešní léky přinášejí a naše zdravotnictví by ještě ušetřilo. https://cs.medlicker.com/870-transplantace-stolice https://www.chronische-heilung.de/stuhltransplantation/ http://thepowerofpoop.com/ Za odpověď děkuji

Dobrý den. Fekální transplantace obecně zatím nepatří k rutinním výkonům a čistě z indikace RS se u nás neprovádí.

Kvalitu střevní mikroflóry lze významně ovlivnit složením potravy, případně užíváním probiotických potravinových doplňků.

Dobrý den, ráda bych se zeptala, jaké jsou zkušenosti s Plegridy. Mám po nich chřipkové stavy, které mě na 3-4 dny vyřadí z provozu. Zajímá mě názor na to, zda stojí za to podstupovat (údajně mají výborné výsledky) nebo zauvažovat o jiné léčbě. Je informace o pacientech, kterým chřipkové stavy opravdu po půl roce ustoupily? Se svojí lékařkou to mám zkonzultováno, ale než se rozhodnu co dál, zajímá mě názor dalších lidí. Zatím aplikuji třetí měsíc a chřipkové stavy ani fleky se nelepší. Děkuji.

Dobrý den. Z klinické zkušenosti mohu potvrdit postupný ústup intenzity chřipkovitých stavů u řady pacientů léčených preparáty IFNbeta, včetně Plegridy. Po třech měsících bych léčbu proto neměnila. Tolerance, respektive intenzita nežádoucích účinků terapie je ale samozřejmě velmi individuální.


MUDr. Jana Libertinová

Dobrý večer, již delší dobu jsem bez nálady, neumím se radovat, nemám chuť na intimní život a poslední dobou mám nekontrolovatelné záchvaty vzteku. Stačí maličkost a já vybuchnu. Problémy se začali objevovat, když jsem začala aplikovat Rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013. Aplikovala jsem si Avonex a bylo vše v pohodě. V 2015 jsem léčbu kvůli těhotenství přerušila a po porodu v roce 2016 jsem po poradě s lékařkou zkusila Rebif 22, ale s ním jsem měla spoustu nežádoucích účinků ( motání hlavy, slabost, pocity na zvracení, extrémní únava, nechuť na sex, náladovost, vztek a jiné). Vrátila jsem se tedy k Avonexu. Většina příznaků zmizela, ale výkyvy nálad a záchvaty vzteku zůstaly. Občas se i bezdůvodně rozpláču. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? Můžete mi po případě někoho doporučit v Ústí nad Labem? Moc děkuji za odpověď

Srdečně zdravím a velmi si vážím za celou naši poradnu důvěru, se kterou se na nás obracíte. To, co popisujete, jsou sice časté příznaky psychických projevů spojených s RS. Ne, že by je přímo způsobovala nemoc, ale je to kontext, ve kterém se objevují. Vliv na to má léčba, její přijetí tělem, to, jak jste vůbec zvládla přijmout diagnózu, a pak také to, co se při RS děje v těle a hlavně v mozku. Jsou to krajně nepříjemné stavy a jsem přesvědčená, že jste zkusila sama je zvládnout, snažíte se je pochopit, možná i vysvětlit svému okolí. To je dost těžké, zvlášť když v těch stavech právě jste. Zásah do partnerského a intimního života bývá u RS velký a je vhodné jej řešit, než tím začne celý vztah, potažmo rodině, trpět. Doporučuji jednoznačně navštívit psychologa. Kontakty hledejte nejlépe na serverech určených pro pacienty s RS, akdyž nenajdete nic na těchto odborných a kontrolovaných stránkách, podívejte se do nějakých diskuzí a FB stránek od RS. Zkuste tam položit dotaz na zkušenosti s psychologem v Ústí.

Co je také důležité - promuvte o svých obtížích s neurologem v MS centru a pobavte se o možnosti řešit to pomocí léků. Myslím, že by to bylo vhodné a mohlo by Vám to pomoci. Mnoho pacientů s RS bere i antidepresiva nebo léky na stabilizaci nálad a nemohou si to vynachválit. Já sama jsem toho zastáncem, a to zejména pokud je to v kombinaci s psychologickou péčí.

Nebojte se říct si pomoc, když ji potřebujete. A zde je skutečně na místě. Držíme palce! Jana Tomanová


Jsem RS pacient, čeká mě přeočkování na tetanus. Je toto očkování bezpečné? Děkuji

Doporučuji laboratorní vyšetření hladiny protilátek agens, která, je-li dostatečná, umožní termín očkování dále posunout. Pokud je obrana nízká je očkování možné. Očkování proti tetanu se provádí neaktivní očkovací látku (tvoří ji pouze produkt bakterie tetanu – tzv. toxoid), která neaktivuje imunitní systém tak agresivně a je ve vztahu k RS relativně bezpečná. Obecně, pokud se pacient bude chtít dát očkovat, pak vždy ve stabilizovaném stavu stran průběhu RS a v období bez příznaků infekce u pacienta či v jeho bezprostředním okolí.

Dobrý den! cca 3 měsíce 25 dní z 30 jsme bez nálady, nic mě nebaví, nic mě netěší, nemám chut na intimní život, nechce se mi chodit mezi lidi, přitom jsme vždy byla společenská a společnost mi nevadila............ Nevím, zda to má spojitost s nemocí, tyto problémy se začali objevovat, když jsem začala mít problémy s aplikováním léku rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013, léky beru pravidelně od roku 2015. Myslela jsem, že si na to člověk prostě zvykne, ale čím déle si musím lék aplikovat, tím větší s tím mám problémy a tím víc se straním lidí a všeho, co mě dříve těšilo. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? A existuje nějaká sestra nebo člověk, který by mi lék aplikoval nebo prostě musím sama? Děkuji a omlouvám se za dotaz, při poslední kontrole v RS centru nebyl přítomen můj doktor, tak jsem si nedodala odvahu se zeptat.

Dobrý den,

poruchy nálady, které popisujete, mohou byt způsobeny nemocí, léčbou interferony i jinými okolnostmi a je určitě na místě vyhledat odbornou pomoc.

Problémy s aplikací Rebifu mnohdy velmi ulehčí aplikátor, může pomoci i někdo z Vašich blízkých. Situace je určitě řešitelná i v případě, kdy nemocný injekční aplikaci sám nedokáže zvládnout.

Při Vaší příští návštěvě MS centra doporučuji vše probrat s ošetřujícím lékařem.

Dobrý den, obracím se na Vás s žádostí o pomoc. V listopadu 2016 jsem se dozvěděla, že trpím roztroušenou sklerózou. Pravidelně docházím do RS centra, také si injekčně aplikuji lék Avonex. Bohužel tento lék má nežádoucí účinky - vypadávají mi po něm vlasy, mám křeče a horečky. Vzhledem k mé špatné finanční situaci si nemohu dovolit jiné léky- dražší. Jsem matka samoživitelka, starám se o svého desetiletého syna. U své lékařky jsem dostala kontakt na Vaši nadaci, s tím, že pomáháte lidem, kteří onemocněli roztroušenou sklerózou. Je možné prostřednictvím Vaši nadace požádat o pomoc ohledně léčby mé nemoci? (kvalitnější medikace). Dále jsem se chtěla zeptat, co proto musím udělat? Předem děkuji za Váš čas.

Avonex není nijak špatný lék u minimálně 1/3 pacientů perfektně kontroluje aktivitu nemoci.
Bohužel chřipkové příznaky, které u někoho přetrvávají i po prvních 3 měsících léčby, mohou být někdy limitující.
V případě jejich nezvladatelnosti, či i z důvodu jiných vedlejších efektů léčby indikuje lékař RS centra jinou léčbu léky první linie.
Možností volby jsou tabletky Aubagio, po kterých ale mohou řídnout vlasy také, nicméně po prvním půl roce se stav stabilizuje.
Další eventualitou jsou injekce Copaxone, které se aplikují podkožně 3x týdně. Jejich vedlejší účinky, kromě lokálních reakcí v místě v pichu jsou minimální.
Všechny tyto léky jsou plně hrazeny ze zdravotního pojištění a není tedy nutné cokoliv doplácet.
V případě nedostatečné kontroly aktivity nemoci je pak možné léčbu eskalovat na další preparáty, které spolu s vyšší účinnosti přináší i vyšší zdravotní rizika, proto k nim lékař RS centra sáhne až v případě klinické nutnosti.
Rozhodně tedy proberte všechny alternativy s ošetřujícím lékařem RS centra a zcela jistě naleznete optimální řešení
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobry den.mam dotaz ohledne pichani rebifu.pri ranni smene picham mezi20-21hod a pri odpol.smene mezi23-24hod.nevadi ten casovy rozdil ?dekuji

Časový rozdíl nevadí. Vždy je důležité dodržet aplikaci 3x týdně.
V případě nutnosti je možné posunout i dny v týdnu.
Místo Pondělí, středa pátek např. úterý, čtvrtek, sobota.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobrý den, roku 2015 mi byl odebrán průkaz ZTP, který jsem měla trvale. Od té doby se odvolávám a v lednu 2017 podána nová žádost. Byla jsem u obvodního lékaře, dodala všechny tiskopisy a stále bez odezvy. Na mejly bohužel nikdo nereaguje a telefonicky domluva není možná, prý musím jen čekat. Můj stav je takový, že potřebuji pomoc druhé osoby a aktivní chůze je prakticky nulová. Francouzské hole mohu používat max. do 100m, více neudržím v rukou. Abych co nejvíce oddálila nutnost vozíku, používám chodítko a všude mě doprovází někdo z rodiny. Díky aktivní činnosti mé rodiny chodíme 2x v týdnu na RHB a vojtovu metodu a 1x týdně cvičit do bazénu a všude mě vozí po lékařích. Snažím se co nejvíce o aktivní život, ale překážky jsou veliké. Průkazka ZTP by mě velmi pomohla k přiblížení se svému cíli, tím, že se mohu přiblížit k danému cíli co nejblíže a zvládnout trasu "pouze" s chodítkem - bez invalidního vozíku. Abych dosáhla možnosti pk ZTP, musím být upoutána na invalidní vozík - bylo řečeno . Jak prosím toto funguje? Jaké mám práva a jak dlouho může trvat vyřízení? Nevím kam se obrátit o radu a pomoc. Děkuji,

Dobrý den,

Získání průkazu ZTP není podmíněno upoutáním na vozík. Zde kopíruji informace z portálu Ministerstva práce a sociálních věcí o tom, kdo má nárok na průkazy pro osoby se zdravotním postižením:
Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „TP" (průkaz TP) má osoba se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí, v exteriéru je schopna chůze se sníženým dosahem a má problémy při chůzi okolo překážek a na nerovném terénu. Středně těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a zhoršenou schopnost orientace má jen v exteriéru.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP" (průkaz ZTP) má osoba s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí a v exteriéru je schopna chůze se značnými obtížemi a jen na krátké vzdálenosti. Těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a v exteriéru má značné obtíže.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP/P" (průkaz ZTP/P) má osoba se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce, včetně osob s poruchou autistického spektra. Zvlášť těžkým funkčním postižením pohyblivosti a úplným postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna chůze v domácím prostředí se značnými obtížemi, popřípadě není schopna chůze, v exteriéru není schopna samostatné chůze a pohyb je možný zpravidla jen na invalidním vozíku. Zvlášť těžkým funkčním postižením orientace a úplným postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu není schopna samostatné orientace v exteriéru.

Vyhláška č. 388/2011 Sb. stanoví, které zdravotní stavy lze považovat za podstatné omezení schopnosti pohyblivosti a orientace. Ve vyhlášce byste tedy našla podrobnější informace. Nicméně nyní záleží zejména na posouzení Lékařské posudkové služby.

Píšete, že jste žádost podávala znovu již v lednu 2017. Pokud Vám doposud nepřišlo rozhodnutí, doporučuji se, pokud možno osobně, dostavit na místně příslušný úřad práce a doptat se, jak řízení pokračuje. Neboť lhůta pro vydání rozhodnutí je ze zákona 60 dnů s tím, že řízení lze přerušit kvůli vypracování posudku Lékařskou posudkovou službou na dobu 45 dnů (tato lhůta lze ze závažných důvodů prodloužit o 30 dnů). Tedy celkem může řízení trvat 105 (max. 135 v případně prodloužení) dnů.

V dotazu píšete, že jste se před podáním nové žádosti proti odebrání ZTP odvolávala. Napadá mě tedy pouze to, zda byla věc před podáním Vaší nové žádosti dokončena. Tedy zda bylo ve věci odvolání rozhodnuto. Neboť to by mohlo řízení ve věci nové žádosti prodloužit.

Průběh řízení ve věci získání průkazu pro osoby se zdravotním postižením možná znáte již z předchozího odbobí, kdy jste o průkaz žádala. Nicméně jen stručně jej uvedu. Podáváte žádost na místně příslušný úřad práce, dle místa Vašeho trvalého bydliště. Po zaevidování Vaší žádosti by měl úřad práce (dále jen ÚP) vydat Usnesení o přerušení řízení kvůli vypracování lékařského posudku. Usnesení by Vám mělo být doručeno poštou. Současně ÚP zasílá Žádost o posouzení zdravotního stavu žadatele okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ). Pod správu OSSZ spadá lékařská posudková služba. Ta si vyžádá záznamy od Vašeho lékaře a poté vypracuje posudek, který zašle ÚP. Následně byste měla obdržet Oznámení o pokračování řízení. Součástí oznámení je informace, že je možné se na konkrétním ÚP seznámit s daným lékařským posudkem a případně se k němu vyjádřit. Následně by měl ÚP vydat rozhodnutí. K rozhodnutí je možné se do 15 dnů odvolat. Lhůta pro odvolání běží od následujícího dne od převzetí rozhodnutí.

V případě dalších dotazů se na nás neváhejte znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den, sleduji novinky v oblasti léčby RS také ze zahraničních zdrojů. V odkaze, který přikládám, se píše, že probíhá studie o tom, že léčba akné může přispět ke zpomalení progrese roztroušené sklerózy. https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/06/02/acne-treatment-can-reduce-rate-of-multiple-sclerosis-progression/ Prosím o názor odborníka. Děkuji Kateřina

Dobrý den,
jedná se zatím o první studii, která přinesla tato zjištění, v minulosti se objevily informace, že minocyklin může mít ochranný vliv na buňky stižené mozkovou mrtvicí. Co se týká RS, tak z hlediska současných poznatků o mechanismech vzniku tohoto onemocnění je spíše nepravděpodobné, že by léčba minocyklinem mohla vést k dlouhodobé stabilizaci onemocnění. Při roztroušené skleróze je také třeba užívat léčbu dlouhodobě, což při četných nežádoucích účincích minocyklinu, velmi pravděpodobně není možné.

Dobrý den, léčím se s RS od září 2015, užívám injekční formu Copaxone. Je mi 28 let. První ataku jsem měla v září 2015, kdy jsem přestala téměř vidět na levé oko prošla jsem vyšetřením, provedli mi magnetickou rezonanci a lumbální punkci a zjistili, že jsem nemocná. V únoru 2016 mi nasadili biologickou léčbu. V září 2016 jsem měla druhou ataku kývání horní části těla. Trpím velkou únavou a to souvisí s bolestí vzadu na hlavě a špatnou koordinací, nyní mám velké problémy s pamětí. Souvisí to s RS hlavně ta bolest hlavy? V RS centru mi řekli, že ne. Žiji již rok ve velkém stresu. Můžete mi prosím poradit. Jinak si myslím, že s nemocí jsem se srovnala když mi není hodně špatně dělám, že nemoc není aby mi nezasahovala do život, ale samozřejmě jí úplně neignoruji. Snažím se odpočívat. Pracuji v kanceláři na plný úvazek, jen se nyní hůře soustředím na práci. A také bych se chtěla zeptat, zda Copaxone je dobrá volba nebo jestli mám zkusit nějakou studii? Případně jsem slyšela o léku co se užívá 2 roky a RS zastaví. V RS centru v Ostravě mi většinou moc neporadí. Děkuji za odpověď

Dobrý den,
Copaxone je dobrý preparát, ale jeho efekt nabíhá určitou dobu. Ataka ještě nemusí znamenat selhání léčby. Silný lék, který zmiňujete nemá v tuto chvíli úhradu ze zdravotního pojištění, navíc je jeho podávání spojeno s vysokými riziky, takže se ponechává pro vysoce aktivní formy RS s několika atakami v průběhu roku i přes léčbu jinými preparáty.
Boleti hlavy opravdu nejsou typicky základním příznakem RS a mnoho problémů bude jistě souviset s Vaší stresovou situací. Někdy ale člověk nezvládne potíže sám. V tomto směru máte v Ostravě výtečnou možnost v rámci RS centra vyhledat pomoc psychologa, který by Vám pomohl problémy řešit.
s pozdravem


Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobrý den, Jsem plný invalidní důchodce, můj invalidní důchod v současnosti činí 5834 Kč/měsíc. Mám jen průkaz TP a hodilo by se mi získat průkazku ZTP. Poradíte mi jak na to? Děkuji

Dobrý den,

děkujeme za Vaši důvěru, s níž se na nás obracíte. Chcete-li získat změnu v nároku na průkaz osoby se zdravotním postižením, je třeba vyplnit formulář. Naleznete jej na tomto odkazu: https://formulare.mpsv.cz/oksluzby/cs/form/edit.jsp?FN=OZPZnPO150101574&CMD=EditForm&SSID=hbn1td1YT7HfOKyltU2.dPHGm0DB_dUo. Můžete jej buď přímo vyplnit a pak vytisknout, či si jej vytisknout a vyplnit ručně, nebo vyzvednout na úřadu práce, kam spadáte dle Vašeho trvalého bydliště. K žádosti je třeba doložit platný občanský průkaz. Žádost lze poslat i poštou, ideálně doporučeně. Pak doporučuji občanský průkaz doložit v ověřené fotokopii. Ověřenou kopii můžete získat např. na jedné z poboček České pošty, kde poskytují službu Czech point. Žádost je třeba doručit na úřad práce dle místa Vašeho trvalého bydliště.
Pracovníci úřadu pak nechají znovu posoudit Váš zdravotní stav posudkovým lékařem a je proto třeba, aby Váš obvodní lékař měl aktuální zdravotní dokumentaci, nejlépe ne starší než 3 měsíce. Může se jednat o kopie lékařských nálezů každého odborníka, u něhož se aktuálně s něčím léčíte (ortopedické zprávy, neurolog, rehabilitační lékař, oční aj.).

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobry den, mam prosím dotaz ohledně příspěvku na zvláštní pomůcku-auto. Příspěvek mi byl SCHVÁLEN a nyní už jen čekám až mi příjdou schválené finance. Mam prosím dotaz - s manželem máme ve vlastnictví 10 let staré auto, které manžel nutně používá na cestu do práce, to jsme uvedli i v dotazníku. Je prosím problém, že jsem ve velkém technickém průkazu napsaná JÁ - jako majitel, jelikož když jsme automobil kupovali na Leasing neměl žádoucí finance pro Leasingovou společnost. Po zakoupení vozidla z příspěvku a úvěru budu, jak mě informovali v dopise z ÚP, majitelkou auta já - čili budu zapsaná ve velkém technickém průkazu. Známí, kteří měli také schválený příspěvek a měli také druhé vozidlo, které používal ten druhý, zdravý, ale zapsána byla ve velkém tech. pr. postižená osoba, mi říkali, že ho museli prodat jinak by příspěvek museli vracet. Tak vše jsem uvedla ve formuláři proč je riziko těchto problémů? Manžel auto potřebuje do práce a já jsem plně závislá také na automobilu. Nebo druhé vozidlo je NUTNÉ převést na manžela? Moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
děkujeme za Vaši důvěru. Pochopila jsem, že tedy máte původní staré vozidlo. Podle sociální reformy a účinnosti zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, se změnily některé podmínky pro tento příspěvek. Pokud jste, jak píšete, uvedla v žádosti, že jste vlastníkem vozidla, jež může být používáno k přepravě handicapované osoby, pak Vám mohla být pracovníky snížena částka, která Vám byla přiznána. Může to tedy mít vliv na výši příspěvku, ale není podmínkou, vzdát se vozidla. Tedy můžete být vlastníkem obou vozů.

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Jsem zdravotně postižená. Poradíte, kde mohu získat parkovací průkaz?

Abyste ho získala, je nutné nejprve požádat na úřadě práce o průkaz osoby se zdravotním postižením (OZP). Musíte dostat ZTP nebo ZTP/P, jinak nemáte na parkovací průkaz nárok. Jakmile budete mít průkaz v ruce, můžete si nechat vystavit parkovací průkaz pro osobu těžce zdravotně postiženou. Vystaví Vám ji na počkání na magistrátu města, odboru dopravy, případně na odboru sociálním.

Dobrý den, kam se mám prosím obrátit, když potřebuji vyřídit průkaz ZTP?

Na úřad práce dle Vašeho trvalého bydliště, na pracoviště dávek pro zdravotně postižené.
Vyplníte formulář s názvem „Žádost o přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením“ (OZP) a současně žádost o příspěvek na mobilitu. Jestliže žádost podáte na jiném úřadu práce v ČR, referent ji od Vás musí přijmout, ale odešle ji na pracoviště dle Vašeho trvalého bydliště.

Dobrý den, jsem držitelkou průkazu ZTP. Mám právo požadovat přednostní vyšetření u lékaře?

Podle zákona držitel/ka průkazu osoby se zdravotním postižením (OZP) s označením ZTP anebo ZTP/P má právo přednostního projednávání osobních záležitostí na úřadech, např. na úřadě práce či městském úřadu, pokud by byl nucen dlouho stát.

Za osobní záležitost však, dle patřičného zákona, není považován nákup v obchodě, nákup služeb, nebo LÉKAŘSKÉ OŠETŘENÍ. Pořadí pacientů určuje vždy lékař.

Rovněž na pracovišti České pošty právo přednostního projednávání osobních záležitostí neplatí

Dobrý den. Můžu v období chřipek užívat jako RS pacient přípravky na posílení imunity? Jaké byste mi doporučili?

Přípravky na posílení imunity (imunostimulační přípravky), které obsahují yuccu, vilcacoru nebo echinaceu, nejsou pro pacienty s RS vhodné, protože mohou aktivovat toto onemocnění. Vhodný je dostatek vitamínu C v potravě, dostatek spánku, přiměřený pohyb a vyhýbání se styku s lidmi, kteří už infekční onemocnění mají.

Dobrý den, měla bych na Vás prosbu. Je mi 40 let. V březnu 2016 mi diagnostikovali RS. Jsem rozvedená a žiji se svým 8-letým synem. Bohužel před měsícem jsem si žádala o invalidní důchod, který mi zamítli s odpovědí, že to bude dobrý. Na papíru, který mi dali je napsáno, že nelze podat odvolání. Chtěla bych se zeptat, jestli je možné se nějak bránit. Doufala jsem, že mi dají částečný důchod. V práci to poslední měsíce těžko zvládám, jsem velmi unavená a je to pro mě dost vyčerpávající. Protože jsem samoživitelka, musím pracovat i 14 hodin denně, abych vše finančně zvládla. Momentálně jsem musela jít na neschopenku, protože se mi přitížilo. Dost mě zamítnutí důchodu nemile překvapilo. Děkuji za pomoc

Dobrý den,

děkujeme za důvěru, s níž se na nás obracíte. K Vašemu dotazu mě napadá více podnětů. Vzhledem k omezeným informacím a možnostem internetového poradenství tedy popíšu všechno, co mě napadá.
Píšete, že na papíru, který jste obdržela píší, že to bude dobré a nelze se proti němu odvolat. Usuzuji, že tedy půjde spíše o posudek o invaliditě a ne o konečné rozhodnutí orgánu sociálního zabezpečení (dále jen ČSSZ), protože proti němu lze podat námitku. Posudek o invaliditě vypracovává posudkový lékař a až poté rozhoduje ČSSZ o udělení či neudělení invalidity a v jakém stupni. Tudíž, pokud se jedná o posudek o invaliditě, pak se skutečně nelze odvolat ani podat námitku. Pokud se jedná již o rozhodnutí ČSSZ pak je možné podat námitku a to ve lhůtě do 30 dnů ode dne doručení rozhodnutí ČSSZ. To lze uplatnit u kteréhokoliv OSSZ dle místa Vašeho bydliště na oddělení námitkového řízení či přímo na ČSSZ na oddělení námitkového rozhodování. Pokud by bylo námitkové řízení neúspěšné je následně možnost podat správní žalobu ke krajskému soudu dle místa Vašeho trvalého bydliště a to ve lhůtě do 2 měsíců ode dne doručení rozhodnutí z námitkového řízení.
Píšete, že pracujete 14 hodin denně. Posouzení invalidních důchodu se zpřísnilo a tak mě napadlo, že pokud jste do žádosti něco podobného napsala, může to být jeden z důvodů, že Vám nebyl ID přidělen. I z toho důvodu bych doporučila v pokusu o přidělení ID osobní spolupráci buď přímo na OSSZ nebo v jedné z občanských poraden (kontakty na www.obcanskeporadny.cz). Oboje v rámci bezplatného poradenství.
Jste-li maminka samoživitelka, musí pro Vás být situace skutečně o to náročnější. I z toho důvodu mě napadá zvážit i jiné možnosti zvýšení příjmu. Může jít o dávky státní sociální podpory, kdy konkrétní informace můžete získat buď v jedné z občanských poraden nebo přímo na úřadě práce na oddělení sociální dávek. Dále doporučuji zvážit zvýšení výživného na syna, samozřejmě záleží na tom, jakou sumu nyní pobíráte. S možností zvýšení výživného a případně i pomoc se sepsáním návrhů Vám mohou opět v jedné z občanských poraden nebo sociální pracovnice na oddělení sociálně právní ochrany dětí na městském či obecním úřadě dle místa Vašeho trvalého bydliště.
V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za RS poradnu
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den, RS mám od roku 2009, z kraje léčby jsem byla ve studii na lék blízký gylenii, poté byla studie ukončena a já přešla na avonex, dlouhá léta jsem byla stabilizovaná, ale při nedávné kontrole se mi objevili 4 nová ložiska, která naštěstí fyzicky necítím, ale lékařka mi doporučila změnu léčby na Tecfideru, plánuji mít v budoucnu ještě 1 dítě. Teď se konečně dostávám k dotazu, začla jsem užívat Tecfideru týden titrační dávku a 5 dní plnou která byla úplně v pořádku, ale poté jsem buď chytla střevní virózu nebo mi začli silné vedlejší účinky. Jelikož byli příznaky spíš svědčící na virózu tak si teď chvíli plánují odpočinout, jelikož jsem chvíli nezvládala vůbec nic sníst a s tím si tedy Tecfidera opravdu nerozumí a poté chci začít s Tecfiderou znovu. Je možné se na ni nějak lépe připravit abych jí příště zvládla lépe? Děkuji Š

Dobrý den,
je otázkou, zda uvedené potíže souvisely s Tecfiderou nebo např. zmíněnou střevní virózou. Každopádně bych doporučil při dalším nasazení Tecfidery postupovat opatrně a titrační období protáhnout např. na 4 týdny (postupně zvyšovat dávku o jednu titrační tabletu týdně). Zároveň je vhodné přizpůsobit stravu, která může podpořit průjmy, např. se tedy vyhnout tučným a kořeněným jídlům, omezit sladké šťávy, kávu a mléčné výrobky.
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, můj otec má roztroušenou sklerózu více než 20 let. Dlouho dobu byl jeho stav stabilizovaný. Bohužel v posledním půl roce se jeho zdravotní stav rapidně zhoršil. Attack měl za tuto dobu minimálně 3 x. S posledním attackem skončil v nemocnici a podávají mu infuze. Nemocniční prostředí mu hlavně po psychické stránce (vzhledem k tomu, že není příliš samoobslužný) nedělá vůbec dobře a to se samozřejmě podepisuje i na jeho zdravotní stránce. Má otázka tedy zní: je možné, aby infuze byly podávány v domácím prostředí, nebo ambulantně? V případě, že to možné není, je možnost, že by s ním byla po dobu nemoci manželka a pomáhala mu s péčí? V nemocnici k nám, bohužel, nikdo sdílený nebyl, prakticky jsme dozvěděli, že má otec roztroušenou sklerózu a že je tenhle stav normální a žádné jiné leky do domácího prostředí nejsou možné. Velice Vám děkuji za informace a rady.

Dobrý den, omlouváme se za prodlevu s odpovědí. S ohledem na období dovolených a omezené časové možnosti byly odpovědi připraveny až nyní:
Vše závisí na konkrétním neurologickém oddělení. Infuzní terapie lze podávat ambulantně, pokud je na to dané pracoviště zařízeno - má infuzní místnost nebo stacionář. Pobyt manželky v nemocnici jako rodinného příslušníka bývá obvykle možný jako nadstandardní placená služba, ale jistě bude opět záležet na zvyku a kapacitě daného pracoviště.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Neurolog potvrdil mou diagnózu RS a já budu odkázán do centra. Jsem z Kadani, prosím, poraďte mi centrum pro léčbu RS, kde je lékař, který mluví rusky.

Dobrý den, nikdo z námi oslovených odborníků rusky hovořícího lékaře v rámci MS centra nezná. Omlouváme se za prodlevu s odpovědí. S ohledem na období dovolených a omezené časové možnosti dorazily odpovědi až nyní. S pozdravem eReS tým ČR

Dobrý den, zřejmě po kortikoidech na ataku (měla jsem 2 docela brzo po sobě) se mi na těle objevily fleky, které jsem kdysi už měla a byly vyvolané kvasinkovou infekcí. Co si můžu při RR RS koupit v lékárně proti kvasinkám kromě mastičky tak, abych si spíš nepohoršila? Většina preparátů je totiž založena na podpoře imunitního systému. Mockrát děkuji.

Dobrý den, omlouváme se za prodlevu s odpovědí. S ohledem na období dovolených a omezené časové možnosti byly odpovědi připraveny až nyní:
Při přetrvávání uvedených obtíží je vhodné navštívit kožního lékaře, který stanoví správnou léčbu. Doporučit nákup konkrétního přípravku v lékárně bez podrobnějších informací a vyšetření pacienta nelze.

Dobrý den,prosím o radu. Je mi 35 let.jsem 1,5 roku po porodu druhého dítěte. Asi před rokem jsem začala mít problémy s brnenim a mravenceni v nohou a občas v rukou. Bolest hlavy a krční páteře,rozostřene videni,pálí mě občas oči a bolí. . Celou dobu mě bolí ruce,jako po námaze od ramen dolů. . Někdy mám trochu necitlivé tri prsty na rukou. Někdy 2 prsty na noze.pocit ztuhlich lýtek,obou.nohy brni jen od kolen dolů, jen v klidu, když jdu nebrni jen mám ztuha lytka.. nejsem výrazně unavená. Párkrát se mi stalo že mi třeba na 10 minut ztuhne obličej od oči k bradě na obou stranách..byla jsem na MR mozku a krční páteře a u neurologa. RS paní doktorka vyloučila. Na MR se nic neukazalo a její vyšetření prý neukazuje na RS . Ale já se pořád bojím. Pořád čtu vše o RS.diky moc za váš čas.

Dobrý den,
v kontextu uvedených příznaků považuji negativní nález na magnetické rezonanci mozku a krční míchy jako dostačující vyšetření k vyloučení RS. Na místě je ale nadále sledování v neurologické ambulanci.
MUDr. R. Ampapa

Dobry den, v unoru mi byla udelana MR bez kontrastni latky,vysledek nove loziska na míše C. Pani doktorka v centru se vyjadrila ze to zkonzultuje a budeme řešit dál. Doteď se neozvala.Když si zavolám do centra sestřičky jsou protivné a odbydou mě s tim ze si mam zavolat jindy že toho mají moc. Můj dotaz zní zda je vhodne se očkovat proti covidu-19 když byl nález na MR.děkuji za odpověď.S pozdravem Z.

Dobrý den,
očkování není vhodné v období ataky, případně do 4 týdnů od podání SoluMedrolu. Je tedy důležité, zdali můžeme předpokládat, že nová ložiska jsou nyní aktivní a bude rozvaha o podání SoluMedrolu. Toto ale musí vyhodnotit Váš ošetřující lékař, záleží na stáří magnetické rezonance, s kterou se nyní provedené snímky srovnávají, rozsahu nových ložisek, případně klinických příznacích... Pokud nejsou žádné nové příznaky a lze předpokládat, že nová ložiska se objevila na rezonanci již před delší dobou, tak by očkování asi nic nebránilo.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Hezký den, chtěla bych poradit ohledně zvolení léčby. RS mám diagnostikovanou rok. Byla jsem léčena Plegridy, ale při této léčbě mám stále časté sensitivní ataky. Lékař mi dal na výběr mezi léky druhé volby-konkrétně gilenya, ocrevus, mavenclad nebo tysabri. Chtěla bych poprosit o radu s jakým z těchto léků máte vy lepší zkušenost? A co byste mi po "selhání" plegridy doporučil ? A je lépší začít raději s nejvíce účinným lékem-kterým je údajně tysabri ? Moc vám děkuji za odpověď.

Dobrý den,
všechny uvedené léky budou dobrou volbou. Jednoduchá odpověď neexistuje. Rozhodoval bych se dle tíže atak, nálezu na magnetické rezonanci, přítomnosti JCV protilátek a event. plánování těhotenství. Dobrou zkušenost mám se všemi uvedenými léky. Všechny je také možné užít po Plegridy. Pokud jsou negativní protilátky JCV není chyba v této fázi zvolit Tysabri, které je velmi účinným lékem.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, v lednu jsem poprvé prodělala retrobulbani neuritidu na levém oku,přeloženo solumedrolem,poté jsem dostala medrol v tabletách,byla provedena MR mozku na kterém se ukázala přítomnost ložisek- vlevo u trigona periventrikulární 9×4×3 mm,vpravo periventrikularne frontálne je ložisko 7×3×3mm, dále je několik drobných ložisek a několik signalne výraznějších pruhovitých ložisek je paraventrikulárne. Mezitím po vysazení Medrolu jsem cca do dvou týdnů přestala videt na pravé oko-opet byla diagnóza zánět zrakového nervu a byla jsem poslána na neurologii kde byla provedena lumbální punkce a léčba solumedrolem.podle lékařky lumbální punkce potvrdila RS. Výsledky lumbální punkce jsou: laboratorne lehká elegance JT,likvor s oligocytozou 9mono,1 poly, intrathekální syntéza přítomna, 3OCB bez sérového korelátu. Byla jsem poslána i k urologovi-inkontinace, od.8.5. Cca týden bolest nohou, která trvala celý den po dobu jednoho týdnu. Je při tomto nálezu možnost léčby RS nebo to opravdu nejde jak tvrdí lékař? Závěr zprávy je : RS-RR forma, st.p. RN vlevo 01/21 ,ON v právo 03/21,desiminace v čase, t.č. nesplňuje kritérium desiminace v prostoru, Edss 1,5. Moc dekuji za odpověď a přeji krásný den

Dobrý den,
dle dostupných informací jsou dle mého názoru naplněna kritéria pro biologickou léčbu. Rozhodně doporučuji vyšetření v RS centru.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Mám již 4 roky RR RS. Léčba byla zahájena copaxonem, po roce následovalo plegridi. Pak jsem otěhotněla a po třech měsících po porodu. Jsem mela ataku. Byla jsem přeléčena a byl mi nasazen copaxone. Po více než půl roce, bylo zjištěno, že je léčba podle magnetické rezonance nefunkční. Našli mi 20 aktivních ložisek na mozku. Okamžitě jsem začala brát tysabri. Ataky ale od zahájení léčby tysabri jsem měla (2). Ta druhá začala týden před tím, než jsem měla jít na očkování proti Covidu. Tim pádem mě nechtěli přeléčit sulmedrolem, aby očkování účinkovalo a tak jsem brala medrol 16g. Nejdriv 32g a pak jsem postupně snižovala dávku. Ted jsem na 1/4 tablety. Mám mravenčení kůže na levé noze a ruce, ztuhlou čelist a pocit, že se třesu. Mohlo by se jednat stale o ataku? Nebo to jsou nežádoucí účinky medrolu? Za jak dlouho se zda zjistit, jestli tysabri účinkuje, beru ho už půl roku. Mám doma ročního syna, začínám mít velké obavy, jak dlouho tu pro něj budu moc být. Zatím mi žádná léčba moc nepomáhá, i když zatím žádné velké obtíže nemám. Nemohla bych mít třeba nějakou jinou formu než RR, i když mám ataky ?

Dobrý den,
uvedené příznaky mohou odpovídat atace, záleží na jejich intenzitě, vývoji v čase apod. Je vhodné, když se poradíte s Vaším neurologem, který příznaky srovná s posledním neurologickým vyšetřením. Tysabri by již po půl roce mělo fungovat. Bude určitě důležité, jak bude vypadat Vaše kontrolní rezonance. Tysabri je velmi účinný lék, který jste dostala v časné fázi onemocnění. Věřím, že Vám léčba pomůže, nebudou následovat další relapsy a nález na MR bude stabilní.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den dlouhodobě se léčím s RS v MS centru letos zhoršení, další ataka a přechod do SP formy, bohužel jsem teď momentálně bez léčby protože budu přecházet na jinou silnější, za pár dní nastupuji na zárok do nemocnice - operace žlučníku a bohužel se už pár dní necítím doře, slabost, bolesti, mravenčení, brnění, jak dlouho myslíte že mohu být bez léčby, mám obavy i z toho zákroku a narkozy, kterou jsem měla jednou v životě a velice špatně ji snáším, zákroku jako taového se tolik nebojím, spíše případných komplikací, ale nechce se mi operaci odkládat. Děkuji za radu a odpověď a přeji krásný den Alice

Dobrý den,
takovou situaci musí posoudit Váš ošetřující neurolog, který by měl vědět o plánované operaci a rozhodnout, zdali ji můžete podstoupit. Pokud je choroba u Vás nyní aktivní a navíc se uvažuje změna základní léčby, tak je dle mého názoru ke zvážení, zdali plánovanou operaci žlučníku neodložit.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, dne 20.4.2021 mi byla diagnostikována RS týden jsem ležela v nemocnici a teď už jsem v domácí léčbě . Od paní doktorky mám zprávu že jsem byla zařazena do RS centra ve FN Motol . Doposud se mi zatím nikdo neozval. Chci se zeptat jak dlouho trvá než si mě pozvou do centra ? Děkuji za odpověď Jana Vlčková

Dobrý den,
pokud Vás dosud nikdo nekontaktoval, není nic jednoduššího, než zavolat do RS centra a informovat se, zdali s Vámi počítají. Objednací dobu má každé RS centrum jinou, ale určitě je vhodné mít konkrétní termín.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, mému příteli byla diagnostikována RS asi před rokem na základě magnetické rezonance poté, co trpěl únavou, třepáním končetin při zatnutí svalů (pravděpodobně křeče vnitřních svalů). Po diganóze byl poslán do RS centra v Ostravě. Pár měsíců zpět byl na druhé magnetické rezonaci a podle výsledků se stav RS nějak nezměnil.Nicméně, lékaři mu sdělili, že není důvod zahajovat léčbu dokud se stav neprojeví akutněji. Podle toho, co jsem o RS pochopila je, že pokud se u člověka projevila ataka tak by měla být zahájena léčba. Chtěla bych se tedy zeptat, jestli rozumné mu nenasazovat žádnou léčbu nebo by měl navštívit jiného odbroníka. Předem děkuji za odpověď.

Dobrý den,
pokud je stanovena diagnóza roztroušené sklerózy, měla by se skutečně zahájit adekvátní léčba. Vzhledem k tomu, že tak nebylo učiněno, lze předpokládat, že ve stanovení diagnózy je nějaká nejasnost. Např. nejsou zmíněny výsledky vyšetření mozkomíšního moku a uvedené příznaky (únava a "vnitřní křeče") také nejsou dostatečné ke stanovení dg. RS... Může se např. jednat o izolovaný nález na magnetické rezonanci - tzv. radiologicky izolovaný syndrom, u kterého se léčba nezahajuje. Každé léky mají i své možné nežádoucí účinky a vždy je nutné vyhodnotit, zdali je uvažovaná léčba pro pacienta benefitem. Doporučuji znovu vše probrat v RS centru, kde Vám jistě vysvětlí, proč takto postupovali.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat co znamená restrikce difuze? Na magnetů mám napsané F bilat.a.mene i P v periferii bílé hmoty i paraventrikularne prokazujeme nyní cca 12 drobných ložisek velikosti do 3,5mm charakteru zatím nespecificke demyelinizace některá z ložisek jsou lokalizovaná nepříznivě tesne periventrikularne s delší osou ke komorovemu systemu některá loziska mají korelat v DWI kde vykazují restrikci difuze některá loziska v BH vykazují restrikci difuze lumbalni punkce mě vyšla 8 pasu v likvoru 2 v séru znamená to horší prognózu když je tam ta restrikce difuze? Picham si mesic už rebiff44 zacalo to v lednu horším viděním na levé oko nyní prelecena kortikoidama ale stále mám tlaky v hlave a piskani usi děkuji za odpověď

Dobrý den,
restrikce difúze na magnetické rezonanci může ale nemusí svědčit pro aktivní plaku. Dle její přítomnosti se nelze vyjádřit k prognóze onemocnění.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem po větší gynekologické operaci na léčbu Rs mam Ocrevus.Rada bych zjistila zda v této kombinaci může užívat pro rychlejší zhojeni Wobenzym. Přeji hezký den Šárka Andělová

Dobrý den,
užívání Wobenzymu v takové situaci raději nedoporučuji. Dle mých informací nebylo zkoumáno užívání Wobenzymu při současné léčbě Ocrevem.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den od začátku března mám diagnostikovanou RS picham si rebiff44 a.jsem 3 týdny po 6g solumedrolu užívám i antidepresiva elicea a již dyl jak týden pozoruji piskani v ušich je to na zblázneni usi se mi zdají i jakoby zalehle ale slyším normálně může to být RS další ataka ? Je možné mít ataku i když mám.3 týdny po tolika solumedrolu? Nebo to může být i od antidepresiv jako nežádoucí účinky?Už jsem zoufalá na Orl si zajdu i do rs centra jedu ?moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
doporučuji návštěvu ORL. Mezi obvyklé příznaky relapsu RS to nepatří.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, můžete mi prosím napsat svůj názor - před 8-mi lety mi byla diagnostikována RS, průběh je naštěstí mírný bez vážnějších obtíží, jen s jednou průběžnou atakou, po níž jsem přešla z léčby Rebifem 22 na Rebif 44, který mi viditelně vyhovuje. Nicméně jeho aplikace 3x týdně mi už způsobuje velmi nepříjemné bolesti v místě vpichu (a modřiny, které mi ale samozřejmě nevadí). Po konzultaci s lékařem jsem dostala možnost přestoupit na Aubagio, příp. Plegridu. Vzhledem k úváděným vedlejším příznakům vypadávání vlasů u Aubagia uvažuji o přechod na Plegridu. Nicméně můj dotaz - nemůžu najít srovnání Rebif 44 s Plegridou a bojím se, aby se mi současný stabilizovaný stav nezhoršil (v tom případě bych raději vydržela bolest při Rebifu). Můžete mi prosím napsat, jestli Plegrida je "silnější", "slabší" nebo třeba s výrazně většími vedlejšími činky než Rebif 44? Moc Vám děkuji Jana

Dobrý den,
přímá srovnávací studie mezi Rebifem 44 a Plegridy bohužel neexistuje. Bylo ale provedeno srovnání mezi Rebifem 44 a Avonexem (inteferon aplikovaný 1x týdně nitrosvalově), které dopadlo ve prospěch Rebifu 44. Dále bylo provedeno srovnání Rebifu 44 a Aubagia, kde jsou vcelku rovnocenné výsledky. Nežádoucí účinky u Plegridy jsou stejně jako u Rebifu "chřipkové" stavy a reakce v místě vpichu. Intenzitou bývají výraznější u Plegridy, kde je ale zase výrazně menší počet aplikací... Není to jednoduché rozhodování.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den jsem 4 dny po zaleceni solumedrolem poprvé nyní už 3 dny pocituji necitlivost kousku dlaně oko se mi taky ještě ani trošku nezlepšílo a silene jsem unavena a boli me hlava až oči je toto normální po solumedrolu může být člověk hned po něm ataku ? Moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
omlouvám se za časovou prodlevu, ale počet dotazů v posledních týdnech extrémně narostl a prioritou jsou povinnosti spojené s chodem MS centra spolupracujícího lékaře. Děkujeme za pochopení. admin eReS tým ČR

Pokud se jedná o zánět zrakového nervu a nedošlo ke zlepšení zraku po léčbě SoluMedrolem, doporučuji znovu kontaktovat vašeho neurologa. Záleží na tíží zrakového postižení, podané dávce SoluMedrolu a dalších okolnostech. Lze zvážit např. doléčení ataky do plné dávky SoluMedrolu, při větší tíží postižení je možné uvažovat i o užití léčebných plasmaferéz. Bolesti hlavy a únava jsou nespecifické příznaky, které mohou souviset jak s probíhající atakou, tak s léčbou SoluMedrolem.
S pozdravem MUDr, R.Ampapa

Dobrý den jmenuji se Adela Hradilová bydlím v JH a RS mám asi 7.let.Mé tělo dost špatně reaguje na léčbu. Kortikoidy mít ve větším množství jako jsou kapačky mít nemohu.Kiovig mi taky neseděl a tak mi p. Doktorka Adámková v ČB dává každý půl rok ocrevus v kapackach už dva roky. Bohužel tělo opět léčbu nejak nedává. Bolest jater a střev, velké bolesti nohou a zduřelé bolestivé uzliny na mohou. Musela jsem si brát každý den lék na bolest abych vůbec nějak fungovala. P. Doktorka mi už nemá co nabídnout a já jsem chtěla léčbu odmítnout. Je to, ale složité když nevím co mám dál dělat. Prosím o radu děkuji Hradilová

Dobrý den,
omlouvám se za časovou prodlevu, ale počet dotazů v posledních týdnech extrémně narostl a prioritou jsou povinnosti spojené s chodem MS centra spolupracujícího lékaře. Děkujeme za pochopení. admin eReS tým ČR

Z dotazu neplyne v jaké indikaci dostáváte lék Ocrevus. Může se jednat o primárně progresivní nebo relaps remitentní RS. V případě primárně progresivní roztroušené sklerózy je Ocrevus skutečně jediný lék, který je v této indikaci prokazatelně efektivní. Samozřejmě ne vždy a u všech pacientů. Je ale těžké zhodnotit, jak by vypadal váš neurologický nález, pokud byste lék neužívala. Navíc uvedené příznaky (bolesti břicha a nohou) nejspíš nebudou v důsledku užívání Ocrevu, ale mohou např. souviset s jiným onemocněním nebo jinou léčbou. Doporučuji vše probrat s Vaším neurologem, případně praktickým lékařem. Abyste se nedostala do situace, že vysadíte Ocrevus a příznaky, na které si stěžujete, zůstanou.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, rada bych se zeptala ohledne volby léků pro manzela s rs, ma ji 8let, zacala jako ataka ocniho nervu. Od te doby 6let avonex, bez ataky a jen jedno male neaktivni lozisko. Pote ale po domluve s lekarem presel na aubagio, jelikož pri vpichu avonexu cast zasahl podkozni tukove hrcky. Prvni rok na aubagiu dva mensi neohraničené neaktivní loziska, dalsi rok prodelan covid a po mr 4 nove neaktivni drobná loziska v mozku. Pokladame si otazku, zda mu aubagio sedi a nebyl lepsi avonex ci jen aubagio slabe? Na druhou stranu za celou dobu zadna ataka a ma psanu jen DIS formu, proto přechod na leky druhe volby je otazkou. Bojim se, ze kdyby presel na leky druhe volby a nefungovaly, aby mu nesebrali vsechny leky ci co by se delo dale. Moc dekuji za odpověď a názor.

Dobrý den,
omlouvám se za časovou prodlevu, ale počet dotazů v posledních týdnech extrémně narostl a prioritou jsou povinnosti spojené s chodem MS centra spolupracujícího lékaře. Děkujeme za pochopení. admin eReS tým ČR

Nová ložiska na magnetické rezonanci vždy znamenají nedostatečnou kompenzaci onemocnění. Dle popisu se jedná o drobné léze a uvádíte, že manžel nemá žádné nové klinické příznaky (neproděl žádnou novou ataku). Dynamika na první kontrolní rezonanci může souviset se změnou léčby - jeden lék byl vysazen, druhý ihned 100% nefungoval. Druhá kontrolní rezonance by již optimálně měla být stabilní. Nicméně v této situaci bych s vyjádřením ohledně dostatečné účinnosti Aubagia vyčkal asi ještě do jedné kontrolní rezonance (při předpokladu stabilního klinického nálezu).
S pozdravem MUDr. R.Ampapa

Dobrý den, asi 8 let mívám dvojité vidění sporadicky, trvající pár sekund nebo minut, pak to odezní, v roce 2018 jsem absolvovala Ep se zcela negatívním výsledkem, sono krčních tepen s negatívním výsledkem, Mr mozku s výsledkem několik diskrétních, zcela drobných ložisek, v bílé hmotě, nespecifický nález, toho času neaplňuje kritéria Rs. Od roku 2018 dvojité vidění se objevuje sporadicky cca jednou za 3 týdny, jiné příznaky nemívám. Pravidelně už 15 let navštěvuji neurologa z důvodu bolestí krční páteře, absolvuji rehabilitace, dle neuroligické zprávy cervikalgie, sval.dysbalance, limbická dysregulace. Má otázka zní, chtěla bych se nechat očkovat na Covid- 19, je to vhodné pro mě? Děkuji za odpověď

Dobrý den,
omlouvám se za časovou prodlevu, ale počet dotazů v posledních týdnech extrémně narostl a prioritou jsou povinnosti spojené s chodem MS centra spolupracujícího lékaře. Děkujeme za pochopení. eReS tým ČR
Z mého pohledu není důvod, proč byste se nemohla nechat očkovat proti onemocnění COVID-19.
S pozdravem MUDr. R.Ampapa

Dobrý den byla mě diagnostikovana RS v pondělí jdu na přeléčení solumedrolem vidím hůře na levé oko a od středy jdu na zauceni píchání rebif44 ... co me ale trápí uz me 3 týdny cuka vsude po těle je to cukani v noze ruce nekdy jedno tiknuti někdy více po sobě jako když vám tluče srdce upozorňovala jsem na to i neurologa a v RS centrum ale řekli že to s RS není už sem zoufalá je to vysilujici únavné nijak to nebolí jenom je to nepříjemné a nejvíc to je když jsem v klidu dávám si sem tam i pulku lexurinu ale nepomáhá může to být vše ze stresu? Opravdu uz nevím na koho se obrátit a jak si pomoct moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
omlouvám se za časovou prodlevu, ale počet dotazů v posledních týdnech extrémně narostl a prioritou jsou povinnosti spojené s chodem MS centra spolupracujícího lékaře. Děkujeme za pochopení. eReS tým ČR
Uvedené příznaky mohou jistě souviset se zvýšenou stresovou zátěží, ke které nepochybně vede nově diagnostikované onemocnění typu roztroušené sklerózy. Mohou odeznít sami od sebe. Pokud ale budou obtíže nadále přetrvávat, proberte vše opět s Vaším neurologem. Je možné zvážit nasazení např. antidepresivní medikace, případně jiných tzv. symptomatických léků.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím o názor. V 1/2016 mi byla diagnostikována RS- 4 ložiska na MR. Nasazen Avonex. V 3/2016 slabá senzitivní ataka. Kontrolní MR 10/2017 (po 1 a 3/4 roce) přibylo 1 ložisko. 9/2018 pro silný flu effect přechod na Copaxone 40. 2/2019 kontrolní MR (po 1 a 1/4 roce, po cca 5m od nasazení copaxone) 2 nová ložiska. Pote těhotenství bez léčby od 3/2019, porod 12/2019, kontrolní MR 3/2020 (po roce bez léčby) přibylo 5 ložisek, od 5/2020 nasazen znovu Copaxone 40. V prosinci 2020 prodělán Covid-19. Projevy: ztráta čichu, zhoršení zraku, podrážděnost, bolest hlavy, celková malátnost, ztráta energie. V 1/2021 kontrolní MR, pět nových ložisek z toho jedno lehce aktivní. Přeléčení Solumedrolem. Od diagnózy po současnost mám stále EDSS 1,5. Kromě občasného motání hlavy a po náročnějším dni - zvýšená únava, slabé brnění se cítím vcelku dobře. Doporučena kontrolní MR za 6-9 měsíců. Do té doby ke copaxone 40 bude nasazen Imuran. Předpoklad escalace na Gilenya. Chtěla jsem se zeptat, jaké možnosti escalace jsou. Dále není možnost zvýšených tvorby ložisek způsobena A) covidem, B) rezistencí na Copaxone - lze zjistit? Po avonexu jsem byla stabilizovaná dobře, je možné, že by na mě copaxone nefungoval? Dále prosím o doporučení na co případně escalovat. Mám 2 děti - 10l a 1 rok. Ráda bych byla funkční samozřejmě co nejdéle. Jsem polyvalentí alergik. Děkuji moc za Váš názor. Hezký den, M.

Dobrý den,
s ohledem na opakovaný vývoj na magnetické rezonanci bych se také přikláněl ke změně léčby. Nekombinoval bych Copaxone s Imuranem a pravděpodobně bych změnu základní terapie provedl ihned. COVID-19 jako jakékoliv jiné infekční onemocnění může mít svůj podíl na nových ložiscích. Nicméně ložiska přibývala i na minulých rezonancích (po zahájení léčby, po porodu...) a proto lze předpokládat, že Copaxone pro Vás nebude dostatečně účinným lékem. Volba dalšího léku bude záviset na naplnění úhradových kritérií (z dostupných údajů se těžko posuzuje). S ohledem na popisovaný velmi dobrý klinický nález by např. Tecfidera nebo uvažovaná Gilenya mohly být dobrou volbou.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den na začátku ledna sem začala zamlžene videt na levé oko po týdnu se přidali tlaky na levém spánku a brnění levé ruky byla sem odvezena rychlou kde me delali testy na kovid vyšla sem pozitivní až na po 3ti dali me na kovid oddělení panadol a po 2 dnech domu za 3 dny uz sem.jela na pohotovost znovu tuhnutí levé nohy dali me clexane jako prevenci a poslali domu za 4 dny me vezla rychla znovu křeče v těle a zaskuby opět na kovid oddělení (žádné jiné příznaky kovid sem.nemela ) udělali CT to bylo čisté poté lumbalka ale jenom.zaklad na boreliozu atd výsledky sem věděla do 2 hod kde me bylo řečeno ze me problémy jsou s kovid a jsem brána jako pacient a tezsim prubehem korona mela jsem jít na magnetickou kdy uz sem mela po 10ti denní karantene tu me zrušili a karantenu prodloužili na 14 dni na otázku proc me rekli ze na 99%RS nemám a co cekam ze se na magnetické ukáže takže sem si musela obvolat sama magnetické a vzali mě díky bohu v Olomouci téměř hned nález je F bilat a méně i P v periferií bílé hmoty i paraventrikularne prokazuje nyní cca 12 drobných lozisek velikosti do 3,5mm charakteru zatím nespecificke demyelinizace některé ložiska jsou lokalizovaná nepříznivé těsně pereventrikularne s delší osou kolmo ke komorovemu systému některá ložiska mají korelat v DWI kde vykazují retrikci difuze cysta gl.pineualis 9,5m bez útlaku okolních struktur některá ložiska v BH vykazují restrikce difuze zvyklý prubeh optického nervu jdu znovu na lumbalni puknci ale chci se zeptat zda se tedy muze jednat o RS nebo je možná nějaká nadej ze to může být třeba jenom.nejaky zanet ? Pul roku trpim.na zanet spodku pozitivní streptokok a stafylokok nemůže to souviset? Nikdy sem žádné problémy nemela nemůžu uvěřit ze naraz něco takového jsem zoufala je me 25 doma mám 3 létě dite a jsem na lexaurinu křeče ted občas mám a zaskuby taky ale doktor říkal ze to může být i s nervu moc vám děkuji za odpověď

Dobrý den,
dle popisu magnetické rezonance se může, ale nemusí jednat o roztroušenou sklerózu. K definitivnímu zhodnocení je potřebné doplnění imunologického rozboru mozkomíšního moku, které je pravděpodobně v plánu.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, je mi 15 let a už dlouhou dobu mám tyto příznaky. Bolest hlavy, zvýšená teplota (kolem 37°C) průjem/zácpa, zhoršil se mi zrak (dostal jsem brýle na dálku), při běhání jako kdyby kulhám na pravou nohu a taky mám minimálně jednou za den mravenčení v končetinách. Můj strýc má roztroušenou sklerózu. Byl jsem u doktorky a ta mě odebrala vzorky v krve a moči, rozbor neukázal nic podezřelého a tak mě odeslala na neurologii. Jenže tam jdu až za několik měsíců. Nevíte, jestli by se mohlo jednat o roztroušenou sklerózu? Děkuji

Dobrý den,
uvedené příznaky nejsou specifické pro roztroušenou sklerózu. Nicméně pocit napadání na pravou nohu při běhu by se zohledněním Vašeho věku a rodinné anamnézy měl rozhodně vést k neurologickému vyšetření.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, je mi 29 let a s RS se léčím od svých 16 let. Nejprve Copaxone, poté eskalace na Tysabri, kterým se léčím již od roku 2012. Bohuzel mám vysoké JCV a bylo mi doporučeno v dohlédne dobe léčbu změnit na nějakou bezpečnější. Lékař ovšem doporučil léčbu změnit až po porodu. Manžel má bohuzel problem s plodnosti a jsme odkázáni na IVF. První ivf se nezdarilo a v rámci 2. Ivf bylo imunologem doporučeno podpořit terén 6 týdnu před embryotransferem kortikoidy-konkretne medrol 4mg 1 tbl rano. Po Embryotransferu snížit na 2 mg a v případě gravidity vysadit. U me žádný významný problem není, ale kortikoidy byly odůvodněny nasledovne: Vzhledem k základní diagnoze a relativním zmenam v obl. buněčné imunity ve smyslu aktivace při pretrvavajici mírně lymfocytoze doporučuji při zahájení stimulace ovlivnit teren metypredem (v lékárně mi byl misto nej dán Medrol). Imunolog se tedy ještě vyjádřil, ze si nemyslí, ze by měl byt problem v me imunitě, ale ze to zkusime, když se minule nezadarilo. Mám 3 dotazy. 1)Je možne, ze by se embryo nechytlo kvůli tomu, ze se lecim Tysabri nebo celkové v souvislosti s Rs? 2)je vhodně prostoupit na nasazení Medrolu, když se dlouhodobě lecim Tysabri a mám opravdu vysoké JCV.bohuzel si nepamatuji presne číslo, ale lékař RS centra mi sdělil, ze je to už opravdu vysoko. 3) Jakou léčbu byste mi doporučil vzhledem k velké pravděpodobnosti dalších ivf v budoucnu. Moc dekuji za Vas názor a preji vše dobre. s pozdravem Kristyna

Dobrý den,
jedná se o komplikovanou situaci, která vyžaduje podrobnou znalost vývoje onemocnění, klinického i MR nálezu. Nicméně údaje o tom, že by léčba Tysabri souvisela s neúspěšným transferem embrya, nejsou k dispozici. Nepředpokládám tedy tuto souvislost ani ve Vašem případě. Z přechodné léčby malou dávkou Medrolu nemusíte mít obavy, neměla by Vám ublížit. Volba léku, který bude následovat po Tysabri, není jednoduchá a bude nutné zohlednit všechny faktory zmíněné výše. Jednou z možností je např. Mavenclad, který umožňuje po roce a půl od zahájení léčby těhotenství bez větší komplikací. Výběr léčebné strategie může ovlivnit i případný klinický a rezonanční vývoj po porodu.
Rozhodně je vše nutné řešit s Vaším lékařem z MS centra, které navštěvujete.
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, v motolském RS centru podstupuji biologickou léčbu - lék Ocrevus, a zajímalo by mě, jak tento lék má působit. Četla jsem různé studie a článek na vašich stránkách, současně jsem se dotazovala svého neurologa, ale ani jednou jsem nezískala jistou odpověď. Můj stav je takový, že už sotva chodím, resp. pouze s pomocí chodítka a s problémy. Reálně se přesouvám na vozíku. Ruce ochabují, mícha je dle MR a doktora silně zasažena. Existují nějaké prognozy, jak by se konkrétně můj stav mohl po podání infuzí Ocrevusu zlepšit? Nebo jde především o zastavení progrese onemocnění. Jde o moji první léčbu pod MS centrem, nebyla jsem léčena ani kortikoidy. Děkuji za odpověď. J.K.

Dobrý den,
pokud jsou problémy s chůzí již dlouhodobějšího rázu (nejedná se tedy o ataku, ale spíše kontinuální vývoj choroby), je nutné přiznat, že úspěchem léčby bude zabránění dalšímu zhoršení onemocnění. Občas pozorujeme v podobné situaci u pacientů i mírné zlepšení, ale pokud již např. delší dobu musíte užívat chodítko, nelze bohužel očekávat, že budete po léčbě Ocrevem chodit bez opory.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den před 3 týdny jsem začala špatně videt na levé oko po týdnu se přidala šílená bolest v hlavě tlaky na spánku lícní kosti poté hospitalizace podezření na RS k vůli pozitivnímu testu na covid mě pustili ale domu že musime magnetickou a lumbalni punkci odložit až budu met po karantene ted jsem doma ale zas mam šílené bolesti levé nohy křeče tuhnutí nemůžu spát mam ji takovou slabou jela jsem na pohotovost tam me akorát nadali už jsem zoufala mam bolesti špatně vidím nemůžu spát krecema a nevím co dělat uz to trvá 3 týdny a ja začínám mít strach že jestli je to RS a oni semnou nic nedělají muzu mít nějaké následky? Moc děkuji za každou odpověď

Dobrý den,
v uvedeném případě rozhodně doporučuji znovu navštívit neurologickou ambulanci. Při objednání uveďte popsané příznaky.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, již 3 roky se poctivě "léčím" léky plegridy na relaps remitující formu RS. Zatím jsem za tu dobu neměla žádné nové ataky a léze na mozku se po MR nemění. Mám pouze pár malých ložisek, ale jsou stále stejná. Ráda bych věděla, zda je možné opětovně absolvovat vyšetření mozkomíšního moku lumbální punkcí a pokud by se žádné oligoklonální proužky (měla jsem jich 13) neobjevily léčbu vysadit? Děkuji Vám za odpověď. S pozdravem Petra

Dobrý den,
v takové situaci se kontrolní vyšetření mozkomíšního moku neprovádí. Lze předpokládat, že léčba Plegridy u vás dobře funguje. Doporučuji tedy v léčbě pokračovat. Vysazením léčby se vystavíte riziku ataky, která nemusí vždy skončit úplnou úpravou.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Mám nyní ataku RS, brní mi pravá polovina těla a mám sníženou citlivost na teplo a chlad. Volal jsem do svého MS centra a požadoval preleceni ataky infuzemi solumedrolu, což mi vždycky pomohlo během par dni. Nyní mi ale bylo sděleno, že v době epidemie COVID 19 mi lékař nemůže aplikovat tyto infuze, prý je to nebezpečné. Dostal jsem jen prednison na 14 dní, ale mám strach, že to na přeléčení ataky nestačí, jelikoz stejné dávky prednisonu mi byli predepsany po každém preleceni solumedrolem a nyní bez solumedrolu. Na internetu jsem nenasel žádnou zmínku o tom, že by byly infuze solumedrolu nebezpečné v době epidemie a proto se chci zeptat, jestli mi to můžete nějak odůvodnit a vysvětlit, proč nyní nemohu na infuze. Děkuji Jakub

Dobrý den,
epidemie onemocnění COVID-19 není důvodem, aby v indikovaných případech nebyla podána léčba SoluMedrolem. Nicméně s ohledem na velké zatížení nemocnic lze předpokládat občasné organizační problémy se zajištěním podání infúzní léčby. Je nutné, aby pacient v době ataky více než kdy jindy dodržoval hygienická opatření. Před zahájením léčby SoluMedrolem je s výhodou provést test, který vyloučí onemocnění COVID-19.
S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, má manželka od roku, cca 2004 má RS, ale byla ve studii,která byla a je úspěšná. Je možné aby se nechala očkovat proti Covidu-19? Bere léky s fumatrolem. Nevím jestli to říkám správně.

Dobrý den,
pokud je manželka léčena v klinické studii, je nutné aby se ohledně očkování poradila se svým ošetřujícím lékařem. V každé studii jsou pravidla ohledně možností očkování jiná.
S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobry den. Sla jsem na neurogologii jen se zaskuby ve svalech, ale vse zmizelo. Nemam zadne klinické projevy.... Emg, eeg vse ok, jen tetanie.....Muze byt prosim tento nalez rs? Prosim o pomoc. Moc se trapim....... Moc vam dekuji.... Vícečetná, vesměs drobná ložiska zvýšeného signálu v T2W a v sekvenci FLAIR, bez korelátu v DWI či T1W lokalizovaná v BH supratentoriálně s maximem frontálně bilat. O etiologii ložisek se nedokážeme jednoznačně vyjádřit. Dif. dg. nutno uvažovat i o nespec. gliosách vaskulárně ischem. či pozánětlivé etiologie. Bez známek akutní ischémie v DWI. Pineální cysta o rozměrech cca 9x8x8mm. Jinak vnitřní i zevní likvorové prostory jsou normální konfigurace. ŠH je normálního signálu. Hypofýza, orbity, statoakustické nervy bez patol. odchylek. VDN jsou vzdušné.

Dobrý den,
uvedené klinické příznaky rozhodně nejsou pro RS typické. Nález na magnetické rezonanci lze dle popisu hodnotit jako nespecifický - může tedy mít určitě i jinou příčinu než RS. Z dostupných informací (kterých nemám moc k dispozici) lze tedy usoudit, že je dg. RS ve vašem případě nepravděpodobná.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím o Vas názor na lék Mavenclad. Četla jsem par informaci o tom, že užívání léku zvyšuje možnost vyskytu rakoviny,kdy snad v první studií tohoto léků došlo u pár pacientů k výskytu maligní. Četla jsem ale i některé další studie i zahraniční , kde toto tvrzení vyvrací. Můj ošetřující lékař mi sdělil, že se ničeho nemám bát, bezpečnostni profil je výborný. Jak to tedy je, přiznám se, že jsem z toho nervózní. Velmi děkuji za Vaši odpověď.

Dobrý den,
Mavenclad skutečně před lety nebyl uveden na trh pro vyšší výskyt nádorových onemocnění v porovnání s placebem. Nicméně jedná se o velmi malá čísla a další výzkum toto riziko nepotvrdil, což umožnilo dostat lék do klinické praxe. Na druhou stranu je nutné přiznat, že je to lék, který nemáme k dispozici tak dlouho, aby jím byl léčen dostatečný počet pacientů dostatečně dlouhou dobu a my se objektivně mohli vyjádřit k možným dlouhodobým nežádoucím účinkům. Riziko ale obecně vnímám jako malé, které jistě vyváží přínos z účinné terapie s komfortním mechanismem podání.
S pozdravem a přáním hezkého dne
R. Ampapa

Dobrý den, je mi 41 let, RS mám od roku 2012 a projevuje se lehkými senzitivními ataky. Nyní jsem na Copaxonu, ale díky nálezu 13ti nových ložisek na poslední MR a motorické atace mi byla indikována eskalace léčby. Mám se rozhodnout mezi léky Gilenya a Movenclad. Pochopila jsem správně, že oba léky mají srovnatelnou účinnost? Lze říci, který z léků je šetrnější, tedy má méně nežádoucích účinků? Mám 2 malé děti (6 a 3 roky). Předem moc děkuji za odpověď. Jitka

Dobrý den,
s ohledem na zaslané dotazy, předpokládám, že se jedná o dotaz, který je v další záznamu jen rozšířen o více informací, dovolím si tedy reagovat stejně:
dle uvedené informace je určitě změna léčby na místě. Uvedené léky nemají přímou srovnávací studii, ale lze předpokládat, že účinnost bude vcelku podobná. Oba léky významně snižují riziko relapsů a nových ložisek na MR, liší se z pohledu možných nežádoucích účinků. Gilenya je již déle na trhu a užívá se 1x denně ve formě tabletky a je obvykle dobře tolerována. Během léčby je nutná pravidelná kontrola jaterních testů a hladiny bílých krvinek. Před zahájením léčby je nutné vyloučit pacienty se srdeční arytmií, jelikož Gilenya může způsobit přechodné zpomalení srdeční akce. Po užití první tabletky probíhá celodenní monitorace pacienta v nemocnici. Pravidelně se pak v průběhu léčby (za 4 měsíce, pak 1x ročně) kontroluje oční pozadí z důvodů možného rizika rozvoje otoku sítnice. Byly popsány případy zhoršení stavu u pacientů, u kterých byla z různých důvodů Gilenya vysazena, což pravděpodobně souvisí s mechanismem účinku vlastního léku. Na léčbě Gilenyí není možné otěhotnět, lék je nutné alespoň 2 měsíce vysadit.
Mavenclad je v běžné klinické praxi dostupný zatím relativně krátce, užívá se ve 2 týdenních cyklech po dobu 2 let, následně není léčba 2 roky nutná. Po dobu 4 let tedy pacient užívá léky celkem 20 dnů. Lék je také dobře tolerován a je účinnou variantou léčby pacientů s RS. Před zahájením léčby jsou nutné krevní odběry včetně hladiny bílých krvinek a jaterních testů. Je nutné vyloučit klinicky němou TBC, HIV, provádí se i běžný screening hepatitid. Po léčbě u velmi malé části pacientů může dojít k výraznějšímu poklesu bílých krvinek. V takovém případě se pak podávají preventivně antivirotika. Otázkou zůstává, jak se bude postupovat s léčbou pacientů po 4. roce od zahájení léčby Mavencladem. Jinak při léčbě Mavencladem je možné těhotenství v 3-4 roce léčby, kdy pacientka neužívá žádné léky.
Rozvoj PML u Mavencladu popsán nebyl, u Gilenye se jedná o velmi vzácnou komplikaci. Pozitivitu JCV bych tedy ve volbě mezi těmito léky významně nezohledňoval.
U obou léků se před zahájením léčby provádí vyšetření protilátek proti planým neštovicím a pří případné negativitě je nutné očkování.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, obracim se na vas touto cestou, neb potrebuji vice ujasnit situaci. V roce 2013 po prvni atace byla v zahranici diagnostikovana RS bez lecby. Druha ataka nastala 2017 jiz v CR, bylo mi receno ze lecba je nutna, predepsan byl Copaxone, ten jsem vsak nikdy brat nezacala neb jsem otehotnela. Nyni po 3 letech citim, ze prisla dalsi ataka. Zajimave je, ze po porodu mi jiz lecbu neindikovali a bylo mi receno, ze mam chodit jen kontrolni MRI. Ty jou stale stejne bez novych lozisek. Jde mi o to, zda je potreba jiz zacit RS lecit a pripadne cim, nebo pokud jsou ataky takhle zridka, staci jen sledovani? Mam velke obavy z vedlejsich ucinku leku na RS, napr aby clovek nakonec neumrel na rakovinu drive nez nastanou vazne potize v navaznosti s RS, ale samozrejme nechci neco uplne zanedbat a mam i obavy z te druhe varianty. Nejak nejsem schopna si vybrat jaka moznost by byla vhodna. A take bojuji s tim, ze mi bylo receno, ze pojistovna lidem jako ja zadnou biologickou lecbu nebude ochotna hradit. Dekuji za nejaky vystup k me situaci. Dekuji

Dobrý den,
nedokážu posoudit, proč Vám byla léčba zprvu doporučena a později ne. Obecně platí, že v současnosti nemáme žádné přesvědčivé ukazatele, dle kterých bychom mohli rozhodnout, které pacienty je třeba léčit časně, později nebo vůbec. Z důvodů rizika rozvoje nevratné invalidity je tedy z medicínského pohledu indikována léčba všech pacientů s roztroušenou sklerózou. Můžeme volit z léků s různou účinností a s různými rizikem nežádoucích účinků. Nicméně musíme se řídit i úhradovými kritérii zdravotních pojišťoven, která v současnosti platí. U nově diagnostikovaných pacientů můžeme zahájit léčbu již po první klinické atace, která byla tak těžká, že bylo nutné podat nitrožilně kortikoidy. Zároveň je nutné vyloučit jiná onemocnění, která by mohla být příčinou obtíží pacienta. V případě, že se jedná o pacienta, který není léčen biologickou léčbou a u kterého byla RS diagnostikován již před lety, je situace složitější. Pro úhradu léčby musí být aktivita RS potvrzená přítomností 2 léčených atak v jednom roce. Odborná společnost se již dlouhodobě snaží tento rozpor v úhradových kritériích odstranit.
S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, je mi 19 let a v únoru 2020 mi diagnostikovali RS. Nepotvrdila se úplně, ale z výsledků MR a lumbální punkce zjistili, že je to počátek RS. V únoru se jdu domluvit na kontrolní MR. Doporučili mi léčbu Avonexem 0,5 ml, který jsem si píchala jednou za týden. Minulou dávku jsem si bohužel nezvládla dát. Každý čtvrtek jsem ve stresu, pláču a mám strach. Neskutečně mě každá injekce bolí. Snažila jsem se to celou dobu zvládnout, ale mám vůči tomu blok. Byla tady možnost, aby mi to píchl někdo jiný, ale ani to jsem nezvládla. Bylo by možné pokračovat biologickou léčbou za pomocí prášků nebo infuzí ? Popřípadě co by jste mi doporučili? Děkuji Vám za Váš čas, hezký den Nikol.

Dobrý den,
Avonex spadá do základní (první) linie léčby RS, vyjma jiných injekční preparátů do stejné linie patří i tabletkový lék teriflunomid (komerčně Aubagio). Z důvodů uvedené intolerance Avonexu je léčbu v první linii možné změnit právě na Aubagio. Nicméně i Aubagio má možné vedlejší účinky, je třeba pravidelných kontrol krevního obrazu a jaterních testů. Dále není možné narozdíl od např. Avonexu na léčbě Aubagiem otěhotnět a před plánovaným těhotenstvím je nutné provést jeho eliminaci (vymytí). Infúzní léky pak spadají do eskalační (druhé) linie léčby a jsou určeny pro aktivnější varianty RS.
Určitě doporučuji vše konzultovat s vaším ošetřujícím lékařem.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, me problemy zacaly porodem - rozostrene videni a zavrate ( pocit jako bych byla opila). Vse jsem od zacatku resila, dostala jsem se na neurologii, kde mi byla udelana MRI - bez nalezu, lumbalni punkce - bez nalezu, VEP - s nálezem ( demylinizacni retrobulbarni leze). Je to RS nebo ne? Pani doktorka mi rekla, ze to RS neni a ze mam prijit za pul roku na kontrolni MRI. predem moc dekuji za odpoved.

Dobrý den,
na podkladě uvedených informací nelze stanovit diagnózu RS. Diagnóza RS je u vás nepravděpodobná. Na místě je další sledování, kontrolní magnetická rezonance s odstupem je vhodná.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, RS mi byla diagnostikována v roce 2013 (ač jsem řadu let před tím marně urgovala u obvodní lékařky své potíže, na něž jsem dostávala magnesium lactici - samozřejmě bez efektu! Oklikou se mi povedlo konečně dostat k neurologovi, kde mne odeslal cévař při snaze odhalení příčiny natékající PHK, kterou se dosud nepovedlo odhalit. Následovala okamžitá diagnoza RS! Od 2013 se tedy léčím Copaxone + medrol (4 mg; 1-0-0). Jelikož léčba nezabírá... v posledních letech , resp. roce po opakovaném přeléčení potíží infuzemi Solumedrolu, mám se rozhodnout pro změnu léčby. Můžete mi prosím poradit, která další léčba by byla pro mne (42 let, dosud bez dětí) teoreticky nejvhodnější s ohledem na plánování a možnost otěhotnění? kdy se dají předpokládat potíže s otěhotněním a plodností, že se tedy dá očekávat potřeba gynekologické léčby, která tedy může "trvat roky"... na co již de facto není čas... Tedy co je nejvhodnější nasadit za léčbu, aby při ní byla možnost se snažit otěhotnět (s případnou eventuální léčbou potenciální "neplodnosti"). Ocrevus/Gilenya/Movenclad/Tysabri?.. či jiné? Solumedrol moc dobře nesnáším, Medrol také ne - tudíž představa, že bych zůstala jen na tabletkách medrolu a přeléčení inufzemi Solumedrolu není stran léčby příliš přínivá, jelikož dlouhodobé potíže, které jsem dříve vůbec neměla! se mi právě po prvních infuzích Solumedrolu ještě v nemocnici spustily! Poradit se v RS centru není moc čas, jelikož je kapacitně přetíženo.. zbyde na člověka tak v rychlosti 5 či max.10 min.. V tom stresu nestíhám ani vnímat, co mi lékař říká, natož učinit vzhledem k dopadům de facto "životní rozhodnutí" stran změny léčby a zejména těhotenství... S gynekologem se o tom nedá vůbec poradit - tvrdí, že s tím nemá zkušenosti - a když jsem v RS cetnru ve FN Ostrava prosila lékaře, zda-li mají kontakt či spolupracují s nějakým gynekologickým pracovištěm a mohli mi někoho doporučit - tak doporučit prý mi nikoho nemohou - protože s nikým nespolupracují! Vhodného gynekologa už hledám dlouhou a marně... Vzhledem k tomu, že už mne minimálně 2 lékaři gynekologové nezvratně poškodili! nevhodnými zákroky v celkové anestezii, jež mne svými následky jako ženu psychicky tramatizovali.. a navíc po posledním zákroku v celkové anestezii došlo ke spuštění RS!... nemám již sil k nikomu novému dál chodit.. Vlastně z důvodu traumatu nechodím už roky k žádnému gynekologovi.. ale to je jiný příběh.. Děkuji za případnou odpověď a přeji hezký den S.V.

Dobrý den,
z pohledu plánování těhotenství je nejlepší volbou Copaxone nebo některý z inteferonů beta (Avonex, Rebif, Plegridy, Betaferon) - u těchto léků se léčba přerušuje až při zjištění těhotenství. U vás je ale z důvodů aktivity choroby uvažována změna na některý z léků s vyšší účinností: Tysabri, Gilenya, Mavenclad nebo Ocrevus. Gilenya je pro plánování těhotenství nevhodná, jelikož se musí vysadit plánovaně alespoň 2 měsíce před otěhotněním. Podobně složitá situace je s Ocrevem, kde je doporučeno otěhotnět nejdříve 12 měsíců od poslední infúze. Příznivější volbou je Mavenclad, který se užívá v dvou ročních cyklech po dobu 2 týdnů (na začátku 1. a 2. měsíce v roce), v 3. a 4. roce není potřeba žádná léčba. Prakticky je tedy u Mavencladu možné otěhotnět 18 měsíců od zahájení léčby, následuje 30 měsíců, kde je pacientka chráněna dlouhodobým efektem léčby a zároveň může otěhotnět. U Tysabri léčbu obvykle přerušujeme až při zjištění těhotenství, nicméně lze ho s minimálními riziky u aktivních forem RS podávat i v těhotenství, je tedy také pro plánování těhotenství vhodný. Jednotlivé léky mají ale různý bezpečnostní profil a různé další kontraindikace, které je také nezbytné u jednotlivých pacientů vyhodnotit. V případě nutnosti užití IVF (tedy umělého oplodnění) jsou preferovány léky ze skupiny tzv. GnRH antagonistů.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, od června začaly mě problémy jako zamotani hlavy, brnění končetin, větší únava.. Krevní obraz i testy Elisa na borelie v pořádku. Na MR nález takto : mnohocetna ložiska Fpo bilat, vlevo i T s vyšším signálem v T2W TSe Flair čase, největší T vlevo vel 17 mm bez známek restrikce difuze, ložiska uložená paraventikularne, subkortikalne vlevo Po v U vlakne, bez známek syceni. Míchá bez ložisek a nálezu. Podstoupila jsem lumbální punkci s podezřením na RS ale ta se nepotvrdila, dle slov Dr. Likvor čistý bez jakékoliv známky zánětu. Rs tedy vyloučil. Můj stav je ale stále stejný, únava a motáni hlavy a připadá mi že Dr. Neví co se mnou dal.... Děkuji za Vas názor.

Dobrý den,
z dostupných informací nelze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit, ale ani vyloučit. Malá část pacientů s roztroušenou sklerózou může mít nález v mozkomíšním moku normální. Nicméně pokud se nález typický pro RS v mozkomíšním moku nepotvrdí, je vždy na místě vyloučení jiných možných příčin klinických obtíží (nebo nálezu na magnetické rezonanci). Může se jednat např. o pozánětlivý nález, cévní nebo systémová onemocnění. V případě, že by byl nález v mozkomíšním moku jediným zpochybněním diagnózy, je možné s určitým odstupem vyšetření mozkomíšního moku zopakovat. Dále je při přetrvávajících nejasnostech se stanovením diagnózy ke zvážení konzultace v některém ze specializovaných RS center.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, mám roztroušenou sklerózu asi 6 let a chtěla bych se zeptat jaký máte názor na očkování mého syna Hexacinou. V pribalovem letáku je totiž mezi nežádoucími účinky uvedeno nasledujici: "demyelinizační postižení centrálního nervového systému (roztroušená skleróza) bylo hlášeno po podání vakcíny obsahující antigen hepatitidy B". Tento antigen obsahuje i Hexacina, mám strach ji synovi nechat píchnout vzhledem ke zvýšenému riziku onemocneni RS kvůli dedičné zátěži. Jaký je váš názor? Moc děkuji.

Dobrý den,
doporučuji nechat syna očkovat. Dle mého názoru je pro něj výrazně vyšším rizikem vynechání očkování než možnost rozvoje RS v důsledku vlastního očkování (i při zmíněné rodinné anamnéze). Obecně platí, že běžná očkování podstupují i děti, u kterých některý z rodičů má diagnostikovanou RS.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, byla jsem na MR a našli mi mnohočetná ložiska na mozku v bílé kůře bez známek aktivity, podstoupila jsem tedy lumbální punkci s podezřením na RS, ta ale vyšla negativní .... RS tedy lékař vyloučil, přesto by mě zajímalo, z čeho tam tedy ta ložiska mohou být a zda se můžu opravdu uklidnit, že o RS nejde. Děkuji za odpověď

Dobrý den,
nález mnohočetných ložisek v bílé hmotě mozkové může mít různý původ. Záleží na jejich přesné distribuci, tvaru, počtu, rozsahu postižení a na tom jako jsou zobrazeny v jednotlivých sekvencích. Příčinou může být uvažovaná roztroušená skleróza, ložiska mohou být pozánětlivá nebo např. souviset s jiným systémovým onemocněním. U starších pacientů pak často na magnetické rezonanci vídáme změny související s poruchou prokrvení.
Diagnóza roztroušené sklerózy je ale komplexní, především záleží na klinických příznacích, teprve poté na nálezu z magnetické rezonance a mozkomíšního moku. Vyšetření mozkomíšního moku má pro diagnózu RS hlavně potvrzující význam. Negativní nález v mozkomíšním moku tedy diagnózu roztroušené sklerózy významně zpochybňuje, ale nemůže ji zcela vyloučit. Uvádí se, že malá část pacientů s RS (okolo 5%) nemá nález v mozkomíšním moku typický pro RS.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsou to již 2 roky, co se léčím na (RR RS) a aplikuji si plegridy. Posledních pár měsíců mě na jazyku trápí bílý povlak s fleky a pálením. Bylo mi řečeno, že to může být z nedostatku vitaminu B, což se taky z krve potvrdilo. Mám za sebou první dávku 2 ml milgammy intramuskulárně, ale zatím žádné zlepšení. Jenomže pokaždé co si za 14 dní aplikuji plegridy, mám pocit, že je jazyk bělejší. Může se jednat o vedlejší účinek tohoto léčiva? Děkuji za odpověď Petra.

Dobrý den,
uvedené příznaky nejsou popisovány jako vedlejší účinek léčby Plegridy.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, obracím se na vás, asi rok už mám problémy rozostřeného vidění, brnění nohou, problémy s močením, byl jsem i na neurologii a tam mě paní doktorka poslala na mr páteře, jenže trpím panickou poruchou a nedělalo mi to dobře tak jsem z tama musel pryč, poté jsem byl na kontrole opět na neurologii a tam jsme se domlouvali že půjdu na magnetickou resonanci a že budu uspaný, ale nakonec jsem se toho bál a nešel jsem tam, od té doby nechodím na neurologii, vím že mi něco je, ale bojím se to řešit s lékařem, když to řeknu mamce, tak ta mi řekne že mi nic není, ať nešílím. Je mi 19 let. Chci poprosit o radu co dělat, jestli jít rovnou zase na neurologii nebo za praktickým lékařem, jenže je mi nepříjemné o tom mluvit a bojím se strašně pravdy, proto jsem to do teď ignoroval, já nepociťuji že by se mi to zhoršovalo nebo tak, ale nejvíc mě trápí to vidění, vidím rozostřeně, a periferně špatně vidím. Děkuji moc

Dobrý den,
doporučuji se opět obrátit na neurologickou ambulanci, kde jste byl již vyšetřen. Věřím, že se domluvíte na pro Vás přijatelném došetření. Např. magnetickou rezonanci lze provést po premedikaci, která zmírní strach, který z vyšetření máte.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den , od roku 2016 mám RS. Vystřídala jsem již několik druhů léčby, alergie, špatné jaterní testy, léky nezabíraly. Loni jsem podstoupila v září léčbu mavencladem. Letos , 18.9. mám podstoupit druhý rok léčby. Bojím se v současné situaci a uvažuji, zda léčbu podstoupit. Vím, že musí proběhnout v termínu,ale v dnešní době COVIDU se bojím. Děkuji za názor N.

Dobrý den,
i přes to, že vycházím pouze z infomací Vámi zaslanými do této poradny, doporučuji léčbu Mavencladem i přes současnou situaci neodkládat. Nebylo prokázáno vyšší riziko onemocnění koronavirem u pacientů léčených s RS. Naopak rizikem je odklad léčby Mavencladem u aktivní formy RS. Určitě dbejte na dodržování doporučených protiepidemiologických opatření.
Přeji pěkný den MUDr. Ampapa

Dobrý den, potřebuji se zeptat. Mám RS a chci se prestehovat za přítelem do Německa. Musím pojišťovně VZP něco platit, když mám biologickou léčbu? Nebo se to bude platit z jeho pojištění, které je německé. V nemocnici v Česku mi řekli, že budu měsíčně posílat nějakou částku pojišťovně VZP. Předem děkuji za odpověď Jana

Dobrý den,
záleží, zdali budete v Německu i pracovat nebo ne (např. studovat). Případně jak dlouho tam budete. Obecně se dá říct, že pokud budete mít platné pojištění v ČR, tak za biologickou léčbu nic doplácet nebudete. Ideální je vždy se pro konkrétní případ poradit přímo na VZP.
Doporučuji ještě např. odkaz:
https://www.vzp.cz/pojistenci/cestovani-a-pobyt-v-zahranici/pobyt-v-zemich-evropske-unie

Dobrý den, vážený pane doktore/paní doktorko, chtěla bych Vás moc poprosit o odbornou radu. Byla mi totiž ošetřujícím neurologem indikována biologická léčba lékem Copaxone pro zabránění rozvoje roztroušené sklerózy a já neustále řeším problém, zda je opravdu v mém případě nutné ji brát. Prodělala jsem před dvěma měsíci zánět očního nervu, ale výsledky mých současných vyšetření, které jsou (až na původní mírný zánět očního nervu, kterým si lékaři zpočátku nebyli ani zcela jistí a na výsledky magnetické rezonance mozku, na které mi byla nalezena tři neaktivní ložiska v centrálním mozku - periventrikulárně vlevo ojedinělé T2 hyper a T1 hypointenzní ložisko o velikosti 4,4 milimetry, při ventrálním rohu postranní komory periventrikulárně obdobné ložisko o velikosti 2 milimetry a v oblasti isthmu corpus callosum vpravo ložisko velikosti 4,3 milimetry - všechna ložiska jsou neaktivní a bez známky restrikce difuze, a zmnožená tekutina kolem očního nervu), jinak v pořádku. Lumbální punkce mi vyšla úplně v pořádku, stejně tak magnetická rezonance cervikální páteře. Navíc ani v oblasti očí nebyl nalezen na magnetické rezonanci další problém kromě výše zmíněné mírně zmnožené oční tekutiny kolem pochvy očního nervu. A to byla dělána asi pět dnů od diagnostiky zánětu očního nervu, navíc nalezená ložiska na MRI mozku na základě kterých se lékaři obávají rozvoje RS byla v tu dobu neaktivní. Zároveň mi byly ale z vyšetření krve vyloučeny jiné možné příčiny vzniku zánětu očního nervu. Zajímalo by mě, jaký máte názor Vy, zda je nutné hned přistoupit na biologickou léčbu lékem Copaxone a brát ji spíše z preventivních důvodů. Můj neurolog je přesvědčen, že ji mám brát už teď z preventivních důvodů, ale já se toho trochu obávám. Nejsem totiž stále přesvědčena o tom, že by mi tato nemoc nyní hrozila. Už předtím jsem totiž měla nějaké jiné zdravotní potíže poukazující spíše na nezjištěnou infekci nebo virózu. Nyní se kromě potíží s očima, které oční lékařka na poslední kontrole 15.6. přisuzovala spíše možnému zánětu spojivek a alergii (oční nervy už jsou podle kontroly v pořádku), cítím zcela dobře. Problémy s chůzí ani s pohybem nemívám a neměla jsem je ani předtím, kromě mírné nežádoucí reakce bezprostředně po první infuzi s kortikoidy (Solumedrolem), po které jsem měla pocit ztěžklých nohou asi tak po dobu jedné až dvou hodin a pan ošetřující lékař - neurolog ho nejdříve přisuzoval atace, pak ale sám uznal, že šlo jen o vedlejší účinky kortiko steroidů. Obracím se na Vás s prosbou o radu. Přece jenom se cítím dobře, myslím si, že by možná bylo vhodnější mě prozatím jen pozorovat, protože kromě problémů s očima jsem neměla jiné potíže značící RS a dobré výsledky lumbální punkce to podle mě i dokazují. Pan doktor byl ale o mé diagnoze přesvědčen ještě před výsledky rezonance, protože podle něj zánět očního nervu bývá výhradně od této nemoci a byly vyloučeny jiné možné příčiny, které bývají i tak vzácné. Já jsem ale slyšela i jiné názory, jako například fakt, že se tato nemoc rozvine jen u třetiny lidí, kteří prodělali zánět očního nervu. Navíc jsem nikde nečetla, že by se léčba nasazovala hned, i když jsou jinak výsledky vyšetření celkem příznivé, jen na základě zánětu očního nervu. Předem moc děkuji za jakoukoliv radu. S pozdravem a přáním hezkého dne T. Endrštová

Dobrý den,
jedná se o hraniční situaci. Nález na magnetické rezonanci je dle popisu diskrétní. Normální nález v mozkomíšním moku je vždy určitým zpochybněním diagnózy RS a měl by vést k vyloučení jiných příčin. V případě proběhlé optické neuritidy je určitě vhodné doplnění autoprotilátek antiNMO, antiMOG. Může pomoci i doplnění visuálních evokovaných potenciálů. Platí ale, že malá část pacientů s RS může mít nález v mozkomíšním moku normální.
Zánět zrakového nervu je nejčastější prvním příznakem RS, nicméně neznamená, že každý pacient se zánětem zrakového nervu bude RS mít, a to při vyloučení jiných možných příčin. Známe i situace, kdy se jiná příčina nenašla a v následujících letech k rozvoji RS nedošlo.
Sám bych se asi rozhodoval dle tíže zánětu zrakového nervu, věku ale i názoru pacienta. Léčba Copaxone v tuto chvíli není nezbytná. Pokud na ni přistoupíte, snížíte riziko, že se objeví nový příznak a nezbude než stanovit definitivní diagnózu RS.
V případech, kdy je diagnóza RS stanovena jako jistá, je vhodné zahájit léčbu co nejdříve.
S pozdravem MUDr. Ampapa

Dobrý den, jsem pacientkou s RS od roku 2015. Prošla jsem léčbou Rebifem, se switchem na Avonex pro FLS. Po cca dvou letech změna terapie na Tecfideru, neboť si tělo na předchozí preparát zvyklo. To obdobné se stalo také naposledy. Poslední ataky: 6/2019 , 11/2019. Od ledna 2020 jsem tedy na preparátu Tysabri. S mou původní lékařkou jsme tento lék volily z důvodu, že mi je 31 let a chtěla bych mít někdy dítě. Při výběru preparátu jsem se hodně dívala na to, aby se nemusel dlouho před plánovaným těhotenstvím vysazovat. Lékařkou mi bylo sděleno, že Tysabri se předem vysazovat nemusí, že jakmile zjistím, že jsem těhotná, na další podání již akorát nepůjdu. Nyní mám jinou lékařku, se kterou jsem otázku těhotenství otevřela, ta však sdělila, že se preparát musí vysadit 4-6 týdnů před plánovaným těhotenstvím. Nerozumím tomu, ani v příbalovém letáku se toto neuvádí, stejně tak jsem tuto informaci nenašla nikde jinde. Uvádí se jen, že pokud dojde k otěhotnění na daném preparátu, zváží se ukončení dané terapie s ohledem na neurologickou stránku. Ráda bych se Vás tedy zeptala, kde je pravda. Stačí Tysabri vysadit, až když žena zjistí, že je těhotná, nebo je nutné vysadit předem? Dále mi bylo sděleno, že je potřeba být na Tysabri alespoň rok a zároveň nemít rok ataku, aby bylo vhodné o těhotenství uvažovat. Proto bych se dále chtěla zeptat, jestli je skutečně nutné užívat Tysabri alespoň rok ( jak je mi doporučováno) než se o těhotenství začnu zajímat. Od ataky uběhlo 8 měsíců, cítím se dobře a nerada bych čekala déle než je nutné, neboť mám pocit, že se nikdy splnění daných doporučení nedočkam a dítě budu mít ve čtyřiceti. Vím, že se doporučuje nemít ataku alespoň rok, ale zatím jsem to nezažila a nyní ještě to, že bych měla být i na Tysabri min. rok...., když se uvádí, že efekt lze hodnotit po půl roce... Přišlo mi, že je nyní ideální čas, že bych i první trimestr, pokud se otěhotnět podaří, měla v měsících, kdy neřádí chřipka atd. Obávám se, že jakmile budu čekat déle a déle, tak v zimních měsících chytnu chřipku, budu mít zase ataku a zase celé od znova. Má nová lékařka graviditu nyní nedoporučuje, vlastně uvedla, že silně nedoporučuje. Mám někdy pocit, že se názory liší dle osoby lékaře, neboť lékařka před těmito dvěma zase říkala, že by bylo fajn být stabilní alespoň půl roku. Prosím o Váš názor. Předem Vám moc děkuji za odpověď a případnou konzultaci, nevím na koho se obrátit a s tím, jak se mi často mění lékařka, kdy každá zastává jiný názor, pak člověk neví, co tedy platí. Pozn. Na MR jsem byla 5/2020 - s výsledkem, že nález je obdobný jako na předchozím vyšetření, bez známek PML.

Dobrý den,
Tysabri se před plánovaným těhotenstvím nevysazuje. Pokud předpokládáte, že můžete být těhotná, je vhodné před aplikací infúze provést těhotenský test a při pozitivitě lék nepodat. Dle aktivity onemocnění může být zváženo i podávání Tysabri v průběhu těhotenství.
Vhodnost těhotenství se mi tomto konkrétním případě velmi těžko posuzuje, jelikož neznám Váš klinický nález ani tíži atak, které jste prodělala… Předpokládám, že se jedná o první dítě. Pokud jste rozhodnutá, že děti chcete, tak dle mého názoru není zásadní, jestli se bude jednat o 9 nebo 12 měsíců bez ataky. Je důležité, abyste si byla vědoma, že vás RS může nějakým způsobem omezit v péči o dítě, abyste měla např. adekvátní rodinné zázemí, pokud dojde k atace či zhoršení RS apod. Stabilní kontrolní magnetická rezonance před plánovaným těhotenstvím je pozitivem.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, je mi 42 let. Mám příznaky RS (mravenčení v končetinách a potíže s okem). Příští týden mě čeká magnetická rezonance. Zajímalo by mne, podle čeho se zjišťuje typ RS. Děkuji.

Dobrý den,
typ roztroušené sklerózy se zjišťuje dle klinického průběhu. Nejčastější variantou je tzv. relaps remitentní RS, u které se střídá období klidu (remise) a atak (relapsu). Atakou může být třeba zánět zrakového nervu, změna citlivosti části těla nebo zhoršení hybnosti např. končetin. Příznaky jsou rozmanité. Po atace dochází často k úpravě obtíží.

Dobrý den, chtěla bych moc požádat o konzultaci mého zdravotního nálezu. Je mi 37 let a b prosinci 2019 jsem byla odvezena RZ pro prekolapdsový stav do nemocnice. Podle prvních vyšetřeni bylo vše v pořádku, s tím, že jsem byla poslána na MRI. Tam v lednu podle zprávy několik drobných ložisek bylo, neodpovídaly ale kritériím RS. V únoru jsem tedy podstoupila LP, kde diagnóza potvrzena byla. Byla jsem přeléčena 3g solumedrolu, po kterém se ale obtíže přechodně mírně zhoršily (parestezie levé části těla). Po návštěvě RS centra na Vinohradech mi byla udržovací dávka 4mg Medrolu vysazena a podstoupila jsem další vyšetření (protilátky vaskulitidy, SEP, VEP vše negatovní, jen MEP ukazoval horší levou stranu). Mesíc jsem se cítila dobře a pak se začaly obtíže cca od poloviny května zhoršovat. Únava, bolest levé nohy, mravenčení, záškuby ve svalech a rozostřené vidění. Podtoupila jsem další MRI a opěr se stejným závěrem jako v lednu. Nejprve jsem dostala jen symptomatickou léčbu - hořčík, chvilku guajacuran. Bohužel nic nepomáhálo a nyní podstupuji další infuze solumedrolu plus neurol a seltralin. Infuze zatím obtíže příliš nezlepšily. Zatím nevím od své paní doktorky, jaký bude další postup, ale chtěla jsem se zeptat, zda je případně možné na žádost pacienta změnit MS centrum? Moc děkuji, Jana Lupínková

Dobrý den,
volba lékaře i RS centra je přirozeně na Vás. Nicméně jednotlivá RS centra a lékaři mají limitovanou kapacitu. Vzhledem k tomu, že jste byla již v jednom RS centru komplexně vyšetřena, nepředpokládám rychlou dostupnost vyšetření v jiném RS centru. Zkuste se tedy domluvit na dalším postupu s Vaší ošetřující lékařkou. Vyhnete se tím mnohdy zbytečnému duplicitnímu vyšetřování.

Dobrý den, od začátku prosince mne začaly trápit tyto problémy. Všechno začalo po jednom mejdanu, kde jsem toho hodně vypil. V tu dobu jsem měl poměrně stresové období s přítelkyní. Každopádně další den po mejdanu jsem měl asi 2 týdny pocit malátnosti (žádné motání hlavy, nejistý pohyb - přirovnal bych to k opilosti, horší vnímání rychlého pohybu - hlavně v TV), někdy méně někdy více. Poté se přidaly stavy úzkosti, bušení srdce. U praktika mi naměřili vyšší tlak a vyšší teplotu. Další příznaky, které se přidaly byly bolest krční páteře, mravenčení v lopatce (trápí mne když sedím rovně už delší dobu) a ztuhlá šíje. Po cca dvou týdnech malástnost ustoupila a objevovala se sem tam asi týden. Poté se co jsem se z malátnosti dostal, tak mně začalo trápit návaly horka a zimy na chodila. Musím říct, že jsem propadl depresi. poté co ustoupily tyto problémy tak mne začalo trápit (od února), občasné cukání svalů po těle, ale hlavně v lýtku a stehnu levé nohy. Začal jsem užívat hořčík, vápník, B vitamíny. Momentálně mne trápí to cukání, přijde mi že jsem náchylnější na světlo; že hůře vidím ve tmě (neostré značky na dálku), oslnění, častá mravenčení v lopatce, ztuhlost šíje a vnitřní (psychický) neklid. Neustále na internetu hledám různé info co by to mohlo být a našel jsem, že by to mohly být příznaky Roztroušené sklerozy nebo psychosomatické problémy. Byl jsem na CT a tam všechno ok. Stále mne trápí únava, zhoršený zrak, občasné cukání svalů, průjem, zadržování moči, bolest svalů a krční páteře, občas horší citlivost pravé ruky, citlivost na zvuky a světlo, zvýšená teplota přes den (do 37.4 °C), bušení srdce - přeskakování, pálení žáhy, křupání kloubů, pocit písku v krční páteři, blikání obrazu v oku, bolest hlavy, apod.

Dobrý den,
příznaky, které popisujete, jsou nespecifické a nelze z nich usuzovat na roztroušenou sklerózu. Přesto doporučuji neurologické vyšetření, které rozhodne o potřebnosti dalšího došetření včetně případného doporučení konzultace psychiatra.

Dobrý den, od roku 2009 mám diagnostikovanou RS. Byla mi nasazena léčka přípravkem Rebif 22, po čtyřech letech Rebif 44. V Prosinci 2019 jsem porodila chlapečka, kdy na konci šestinedělí jsem prodělala ataku, která byla zaléčena Solumedrolem a můj stav se pravil do stavu jako před atakou, cítím se dobře a zvládám vše, co potřebuji. Byla mi opět nasazen Rebif 44 a byla jsem na kontrolní MR, kde se objevila nová ložiska. Na pravidelné kontrole (EDSS 3,5 před porodem 1,5) mi lékař doporučil změnu léčby, a to na lék Gilenya. Po přečtení informací o tomto léku jsem se dozvěděla o vedlejších účincích (snížení srdečního rytmu, možné poškození zraku, časté infekce a v případě plánování druhého těhotenství je nutné lék včas vysadit, ale zároveň vysazením může dojít ke vzniku trvalé invalidity. Chtěla bych Vás poprosit o zkušenosti s tímto lékem a zda by bylo možné např. místo tohoto léku 2. volby prozatím zvolit změnu ve skupině léků 1. volby. např. Copaxone, který obsahuje jinou léčebnou látku než interferon B, popř. zda by nebylo dobré ponechat stávající léčbu do další MR, protože jsem rok Rebif nebrala a ložiska mohla vzniknout během absence léčby? Mnohokrát děkuji za Váš názor.

Dobrý den,
k relapsu došlo v poporodním období, kdy jste žádnou léčbu neužívala. Možnou alternativou je zkusit vyčkat na Rebifu 44, jelikož před porodem jste na léčbě Rebifem byla pravděpodobně dlouhodobě stabilní. Gilenya je účinnější, ale není optimální volbou, pokud budete v blízké době uvažovat o dalším těhotenství. Naopak na léčbě Rebifem můžete případně opět otěhotnět. Záměnu Rebifu za Copaxone v takové situaci nedoporučuji. Další alternativou s vyšší účinností léčby je například lék Mavenclad, u kterého je možné jednodušeji (než u Gilenye) naplánovat další těhotenství.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, léčím se s atakou Solumedrolem, jde o necitlivost spodní půlky těla, zlobí mne trochu nohy a chůze. Je Nutné při atace a solumedrolu ležet v posteli a nebo mohu normálně "chodit" ven, jet na chalupu, místo pěšího výletu na vodu atd? Pokračovat v běžných činnostech jako by nic? Děkuji za poučení!

Dobrý den,
při léčbě ataky je doporučen klidový režim bez výraznější fyzické zátěže. Po léčbě se doporučuje postupné zatěžování se zaměřením na porušenou funkci, ve vašem případě tedy chůzi a hybnost dolních končetin.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den,jsem v 29 týdnu těhotenství.Od roku 2016 chodím na neurologiji.Byla mi zjištěna vývojová venosní anomálie.V roce 2019 mi byl nalezen drobný kavernom v oblasti insuly vkevo,ten je doposud beze změn.Byla jsem na MRI mozku a páteře-míchy v květnu 2020.Na MRI C páteře-míchy stacionární dribná nespec.hyperintesita v horní C míše ventrálně,další drobná nespe.T2/Flair hyperintensita vlevo ventr.v medulla oblongata.Konsultovábi s radiologem-kontrast nedoporučuje,léze jsou drobné,nejsou akutní-nesvítí. Vzhledem k těhotenství a epid.situaci mi doktorka na neurolog. objednala na kontrolu 18.9 a doporučuje vyšetření CSF včetně OP.Termín porodu mám 6.8.takže budu po šestinedělí a po císaři,který doktorka doporučila.Chci se zeptat,zda je opravdu nutné navyšetření jít.Nedokážu si to představit,budu ràda,když budu nějak fungovat.Sestra byla také na stejném vyšetření a trpěla strašně.Mám docela strach co mě čeká,ale moc tomu nerozumím a zda lze odložit vyšetření,když nemám žadné příznaky ani problém. Předem děkuji za odpověď Hana Kuchařová

Dobrý den,
lumbální punkce vám byla pravděpodobně doporučena z důvodů, že může pomoci odhalit, zdali je či není příčinou rezonančního nálezu roztroušená skleróza. V dotazu neupřesňujete klinické příznaky. Pokud žádné nemáte a žádné se neobjeví ani v poporodním období, tak se domnívám, že uvedené vyšetření je možné krátce odložit. S ohledem na nález na magnetické rezonanci je ale došetření na místě. Navíc lumbální punkce se v současnosti obvykle provádí tzv. atraumatickou jehlou, která významně snižuje riziko vedlejších nežádoucích účinků. Vyšetření se tedy neobávejte. Vše tedy uvažte, a především proberte s vaší ošetřující lékařkou. Určitě se domluvíte.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, mojí mamince (50 let) diagnostikovali ve FN Olomouc RS. Do nynějška o tom nevěděla, o atacích si nejsme vědomi. Projevilo se to náhlým neviděním na jedno oko, které lékaři nejprve považovali za zánět a později díky vyšetřením zjistili, že důvodem je práve RS. Jinak ale žádné projevy. Maminka právě kvůli nedostatku jiných projevů poměrně váhala nad tím, zda vůbec do léčby jít (představa pravidelných injekcí apod. jí přišla šokující). Pak tedy na injekční léčbu přistoupila - lékař jí předepsal Avonex. Po injekcích jí bylo opravdu špatně a navíc jí začaly padat vlasy. Vyděsilo ji to a chce s léčbou úplně přestat. Chtěla bych poprosit o radu, zda existuje medikace vhodná pro její stav (takřka bez projevů), která by nevyvolávala tyto vedlejší účinky. Může si také o konkrétní lék lékaře požádat a musí jí ten vyhovět? Děkuji mnohokrát, Tereza

Dobrý den,
všechny aspekty dlouhodobé léčby RS je nutné diskutovat s ošetřujícím lékařem, který by měl být informován o přítomnosti nežádoucích účinků léčby a na základě jejich přítomnosti by měl pacientovi navrhnout další léčebný plán. V první léčebné linii existují alternativy aktuální terapie, které lze Vaší matce nabídnout při výskytu nežádoucích účinků.
as. MUDr. M. Peterka

Dobrý den, Ráda bych se zeptala, zda pokud byla udělána MR, lumbalni punkce, evokovane potenciály(vše vyšlo v pořádku,jen zvýšené Leukocyty) , že i přesto se může jednat o RS? Provází mě od porodu příznaky, vždy je třeba měsíc či déle klid a pak se znovu objeví brnění, slabost, špatná rovnováha,paleni apod. Předem moc děkuji.

Dobrý den,
pokud máte nedávno provedená MR mozku, evokované potenciály a vyšetření likvoru s negativním nálezem, nejedná se u Vás o RS. Pozn.: v textu je zmínka o zvýšení leukocytů – není popsáno, kde a jaké typy leukocytů jsou zvýšené a jaký je jejich počet!
as. MUDr. M. Peterka

Dobry den, v prubehu vanoc jsem prodelal obycejnou chripku, pricemz na Novy rok jsem skolaboval a stravil dva dny v nemocnici. Lekari mi rekli ze kolaps byl nasledkem chripky a vycerpani organismu a ze se nemusim bat ze to nebylo nic vazneho. Od te doby mam cas od casu urcite problemy. Cas od casu se objevuje zvlastni slabost, bolesti hlavy, brneni v prave ruce a noze. Nekolikrat se mi stalo, ze rano, ale i v prubehu dne jsem nohu prestal uplne citit a pri pokusu se postavit se mi noha podlomila a upadl jsem. Byl to zvlastni pocit jako kdybych nohu vubec nemel. Podobne je to s rukou, obcas ruku vubec necitim, vypadavaji mi veci z ruky. Vetsinou to zacne zvlastnim mravencenim ci brnenim ktere trva treba den nebo i nekolik dni doprovazene zvlastni unavou a nekdy i motanim hlavy a potom nahle ztratim cit v ruce nebo noze uplne. Po nekolika hodinach, obcas i po celem dni se cit vrati ale to zvlastni brneni, slabost a unava pokracuje jeste treba jeden az dva dni a potom to odezni. Tyto priznaky se objevuji od ledna asi tak jednou az dvakrat do mesice. Dost me to omezuje v praci a beznem zivote. Zacal jsem tedy hledat na internetu a narazil jsem na vase stranky. Myslite ze moje priznaky muzou byt projevem roztrousene sklezory? Dekuji za odpoved

Dobrý den,
musím říci, že nejsem zcela nakloněn poradnám na internetu. Nepovažuji to za zcela profesionální a to z mnoha důvodů. Vámi popsané příznaky mohou být i nemusí být prvními projevy RS. Doporučuji vyšetření neurologem.
as. MUDr. M. Peterka

Dobrý den, mám dotaz ohledně užívání léku Mavenclad. Přešla jsem nyní na tuto léčbu a protože jde o lék ovlivňující imunitu, zajímalo by mne, zda je při ní možné chodit do kolektivu (práce, návštěva přátel, rodiny apod.). Zapomněla jsem se lékaře zeptat a nikde to nemohu dohledat. Moc děkuji! Katka

Vážená Katko,
při léčbě Mavencladem je možné navštěvovat kolektiv, ale v rámci Vaší imunosuprese je vhodná zvážit jejich nutnost a četnost z důvodů zvýšeného rizika vzniku interkurentních infekcí.
S pozdravem
as. MUDr. M. Peterka

Dobrý den , RS mám zajištěnou cca 2 roky . Zatím jedna ataka. Vícečetná ložiska na MR. LP zatím čistá. Chtěla bych se zeptat zda se u nás děje transplantace kmenových bunek ? Konkrétně v Ostravě kde dochazím do centra. Transplantace má smysl u pacientů kterí nemají zatím žádné větší problémy. Děkuji za odpověď

Dobrý den, transplantace kmenových buněk se v rámci ČR provádí ojediněle. Je určena pro velmi agresivně probíhající RS, u které nestačí nebo není možné podat v současnosti dostupné léky. Určitě není vhodná v situaci, kdy je onemocnění stabilní a nepřináší Vám žádné větší problémy.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, je mi 30 let a právě čekám na termín vyšetření MR a na oční. Dostala jsem 1x dávku Solu-Medrolu 125mg a na doma Prednison 20mg 3x denně. Přišla jsem k lékaři s potížemi 3 měsíční únava a slabost, 2 týdny rozmazané vidění na pravé oko, horizontální nystagmus při pohledu vpravo na pravém oku, zalehlé pravé ucho a nejistota v chůzi, jiná citlivost plosek a tuhnutí nohou. Po kortikoidech cítím pomalé zlepšování. Chtěla bych se zeptat, jaké je obvyklá doba úplného zlepšení po zaléčení kortikoidy? A taky bych se chtěla zeptat jaká je šance, že tyhle problémy mi můžou způsobuje třeba problémy se zády (i když necítím bolest v zádech)? A můžou záda způsobit i rozmazané vidění o nejmíň -3 dioprie, které pociťuji? Mockrát děkuji předem za odpověď.

Dobrý den, efekt léčby kortikoidů lze očekávat v horizontu dnů až několika týdnů. Uvedená dávka je ale malá a nenaznačuje, že by Váš lékař uvažoval o roztroušené skleróze. Obvyklá dávka léčby relapsu RS je 3000 - 5000mg.
MUDr. R. Ampapa

Dobry den, jsem nove na lecbe Mavencladem a nasel jsem "lek" Hericium v tabletach u ktereho jix existuji i studie ohlednu ucinku na Rsku a rad bych ho tedy vyzkousel. Muj dotaz zni: jestli Hericium muzu uzivat i kdyz jsem na lecbe Mavecladu? Prosim o prostudovani studie a komplexni nazor: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5987239/

Dobrý den, validní klinické studie o účinnosti uvedeného doplňku stravy na RS neexistují. Uvedené články jen naznačují možnost potencionálně pozitivního efektu na některá neurologická onemocnění. Nicméně takových „kandidátů“ je hodně. O kombinaci léčby Mavencladem a užívání Hericia nejsou k dispozici žádná data, ani já nemám žádného pacienta. Určitě bych nedoporučoval užívání Hericia ve dny, kdy berete Mavenclad.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Je mi 29 Již 5 let trpím Bechtěrevovou chorobou, nyní čekám na biolog. léčbu. Současně by byla zjištěno kvůli této chorobě silný deficit D3 +odvápnění páteře (na hranci osteoporozy) - kvůli tomu cca měsíc beru tablety Ca a kapky s D3. Od prosince mne začaly trápit bolesti hlavy a rozmlžené vidění. Postupně se přidala i extrémní únava, skoro nešlo stát z postele (po nasazení D3 trochu zlepšení), divné pocity na těle - brnění končetin, lehké křeče na nohou jsem původně přisuzoval Bechtěrevu. Můj neurolog si zároveň všiml, trochu šilhajícího oka a objednal mne na konec května na MR pro vyvrácení RS. Na boles beru 4x denně ibuprofen a snažím se alespoň lehce cvičit. Ale situace se moc nelepší, navíc si všímám dalších příznaků - bolesti v oku, špatné ostření, chronická žízeň, extrémní změny nálad (sebevražedné x euforické). Necítím se moc dobře v teple. Má cenu nyní při kororonavirové nákaza jet např. na pohotovost nebo mám zatnou zuby počkat na vyšetření. Mohu si teď nějak jinak pomoci? Začínám být na pokraji sil. Budu moci brát bio léčbu na Bechtěreva i když se potvrdí RS? Děkuji.

Dobrý den, v takové situaci je nejlepší konzultovat ošetřujícího neurologa, který Vás zná nejlépe. Ví, co bylo vyšetřeno, jaký byl Váš poslední neurologický nález a rozhodne o případném dalším došetření. Diagnóza RS nevylučuje léčbu jiných onemocnění. Pokud se ale jedná o léky ovlivňující imunitní systém, tak podlého volba optimální terapie domluvě obou specialistů – ve Vašem případě tedy neurologa a revmatologa.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Rozhodla jsem se Vám napsat a poprosit o zhodnocení mého zdravotního stavu. Jsem žena ročník 1971. Budu velmi ráda,pokud mi pomůžete a zhodnotíte,jestli je možná diagnoza roztroušená skleróza. začátek srpna ---------------------------- Nepředstavitelná únava,myslela jsem,že mám únavu z tepla. Únava byla jiná než člověk normálně pociťuje,byla mnohem horší . Závratě.Viditelně pohublá ruka,úbytek svalstva na ruce. Silné křeče v nohách,v lýtkách a hlavně ve stehnech.Začala jsem brát vysoké dávky hořčíku,pomohlo mi to částečně. polovina srpna ------------------------ slabost levé ruky a levé nohy. Nebyla jsem schopna uchopit nic v ruce,mravenčení ruky a nohy. Zvláštní pocit v noze,který hraničil s bolestí. závratě,trhavé pohyby ruky. konec srpna,začátek září ..................................................... Slabost levé ruky byla už tak velká,že jsem nebyla schopna nic udržet v ruce,měla jsem trhavé pohyby ruky.Nedokázala jsem zavřít dveře,zmáčknout kliku,napsat nic na klávesnici na PC,udržet knihu,vzít do ruky vejce bylo nemožné,napsat sms ,vypadlo mi vše z ruky,jemná motorika mi dělala velký problém a byla nemožná.Ruka mi šla úplně jiným směrem při pohybu,nebo nereagovala vůbec..Vypadávali mi z ruky všechny lehké věci. Pohyb rukou mi vyvolával závratě tak silné a motání hlavy. Ruka měla při pohybu trhavé pohyby,šla jiný směrem než jsem chtěla. Lehké věci jsem vůbec necítila,že držím v ruce a vypadávali mi. Neušla jsem 15-20m. Noha mě neposlouchala,myslela jsem,že upadnu. V noze byla taková slabost,nešla mě ovládnout a udělat normální krok.Jakoby se mi prolamovala v koleni,táhla jsem jí za sebou místo aby jsem udělala normální krok. Přirovnala bych chůzi jako ve vesmíru. To všechno mi vyvolávalo velké závratě,motání hlavy. V noze jsem měla nejen slabost,ale i zvláštní pocit,něco jako mravenčení,pocit hraničící s bolestí. Umývala jsem okno a u toho jsem si musela 10x sednout,protože jsem byla tak nepředstavitelně unavená. Únava byla už tak šílená ,že jsem uvažovala nad tím jít na pohotovost. Bohužel jsem jít nemohla,protože jsem hlídala vnoučka..Neměla jsem ale povislý koutek,nic takového.Jen se mi špatně mluvilo. Dočetla jsem se,že je při RS možný unik moči.Ano,i toto jsem měla po celé 2 měsíce,kdy to bylo nejhorší.Moč mi samovolně unikala,nebylo to ale tak,že by jsem se počůrala. Jednalo se o samovolný unik moči. Věděla jsem,že něco je se mnou špatně,že to není normální. Bolest hlavy jsem žádnou neměla. začátek října ------------------------ Tyto potíže vymizeli,nebylo to najednou,ale postupně .Nadále a dodnes mám v noze mravenčení,pocit hraničící z bolestí.Slabost v levé ruce,nemožnost jemné motoriky i když už to není tak silné.S rukou je něco jinak,cítím že je jiná než pravá ruka,která je v pořádku. Od té doby cítím,že je s rukou a nohou něco špatně,nedokáži to moc popsat.prostě ruka i noha je jiná.Nadále pohublí hřbet ruky a něco je s ní špatně.Zrovna tak s nohou,je prostě jiná. V noze cítím mravenčení,někdy mravenčení hraničící s bolestí. zrak ----------- Zhoršený zrak na pravém oku,možná i stářím,nevím. Oční vyšetření jsem již podstoupila. Zánět očního nervu nepociťuji. Někdy se mi stává,že se mi zamlží zrak.Musím mrkat,nebo zavřít oči a po několika hodinách,někdy i minutách se to zase spraví. Budu si kupovat nové brýle hned jak se uvolní karanténa a otevřou obchody oční optiky. Mnohem víc mne ale trápí cukání očního víčka. Mám už takové záškuby,že mě to budí v noci.Stalo se mi,že mě někdy píchne v oku.Jakoby jsem si do spojivky zabodla jehlu. Cukání víčka se zastaví na minuty a pak zase a zase. Křeče ------------------- Křeče v noci v nohách,v lýtku a ve stehně. Nedávno jsem dostala velkou křeč do chodidla a z ničeho nic se mi roztáhli prsty na nohách. Palec jsem z ničeho nic měla vybočený úplně do strany a ostatní prsty jako žába.Bylo to velmi bolestivé a trvalo to několik minut. Návštěvy neurologa. -------------------------------- v září jsem navštívila v době,kdy mi bylo opravdu nejhůře paní neuroložku ve Svitavách. Paní doktorka mě nevyšetřila.Poslala mě na CT hlavy .CT bylo negativní a závěr zněl,že mi nic není a jen si myslím,že mi něco je. Takže mi šetrně řekla,že jsem simulant a jelikož na CT nic nenašli,je to pouze v mé hlavě. Nedala jsem se a obvodní lékař uznal,že potíže nadále mám a doporučil mi změnit neurologa. Chvilku trvalo,než mě jiná neuroložka vzala. V říjnu jsem tedy navštívila jinou neuroložku. Asi jsem si moc dobře nevybrala už po druhé. Potíže (ty nejhorší) mi ale odezněli. Paní doktorka mě poslala na magnetickou rezonanci mozku. Po magnetické rezonanci mi paní doktorka odmítla něco vysvětlit,odmítla mi nadále pomoci,popřípadě udělat další vyšetření. Slova paní doktorky byla "evidentně si nebudeme rozumět a doporučuji změnit lékaře" .Lékařka mi řekla,že mne posílá k obvodnímu lékaři,že mne zná nejlépe ať rozhodne co dál a doporučuje změnu lékaře a najít si nového neurologa. Prostě jsme si paní doktorkou nesedli. Nepřekvapuje mě to,protože po přečtení hodnocené paní lékařky jsem zjistila,že se takto chová běžně a nebylo to nic neobvyklého. Příště budu tedy lépe číst recenze. Snažila jsem se Vám co nejlépe popsat moje potíže. V lednu jsem navštívila znova obvodního lékaře. Doporučil mi opět navštívit neurologa. Jsem objednána na polovinu května do Pardubic. Teď je ale ta situace s koronavirem špatná a nevím,jestli vyšetření vůbec proběhne. Z tohoto důvodu jsem se Vám rozhodla napsat. Velmi mě moje potíže trápí. Od léta beru všechny možné vitamíny,hlavně hořčík a vitamín D. Prosím,můžete mi napsat jestli toto jsou příznaky roztroušené sklerózy ? Budu velmi ráda,pokud zhodnotíte moje příznaky. Předem děkuji za Váš čas a za odpověď.s pozdravem Jana Haas Výsledek MR: ojedinělé ložisko do průměru 5mm v bílé hmotě mozkové,prostornější postranní komory...mohu poslat kopii z MR na email.

Dobrý den,
dotaz je pravděpodobně již neaktuální, ale komplikovaná situace v rámci karantény a následný čas dovolených a prázdnin. Nicméně uvedené příznaky samozřejmě RS nevylučují. Velmi důležitý je objektivní neurologický nález. Na magnetické rezonanci mozku je 1 drobnější ložisko bez bližší specifikace. Pokud nebyla vyšetřena MR krční míchy, bylo by určitě vhodné její doplnění. Při diagnostických nejasnostech je ke zvážení i vyšetření mozkomíšního moku.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, obracím se na Vás. Je mi 35 let, mám dvě děti a pracuji jako zapisovatelkam. Před asi 4 roky se mi zničehonic stalo, že mi oči jakoby šilhaly, a dvojitě jsem viděla, trvalo to asi 3 dny, ale chvilkově,  po delším zavření víček, asi na 3 vteřiny, to přestává. Přicházel to v období co pul roku, poté co měsíc, a nyní každý den. V současné chvíli tyto potíže nemam. V prosinci 2018 mi začaly slabě brnět prsty u levé nohy a levé ruky (3.-5.), poté se přidalo brnění i u právé ruky asi 3 měsíce, brnění je intenzivnější, když jsem hodně nervózní. Začala jsem tenkrát cvičit a běhat, brát magnosolv a vitamíny B, brnění ustoupil. Nyní mě opět začaly brnet, už asi 3 týdny. Podstoupila jsem magnetickou resonanci mozku, nález venozni angiom v obou mozečkových sférách, poté mag. resonanci krční páteře, nález blokace 4 a 5 obratle, vyhřezlá ploténka 3mm, dále EEG v normě, VEP v pořádku, oční vyšetření v pořádku. Někdy mi dřevění noha, mám tiky ve svalech všude na těle, nyní asi týden mám závratě, nijak zásadní, točí se mi hlava, 2 dny po sobě jsem měla migreny, cítím se slabě. Mám pocit, že mě bolí srdce, kdy mi píchne u srdce tak, že se nemůžu ani nadechnout, někdy mi strašně buší, poslední naměřený tlak jsem měla 140/90 před mesícem. Bolí mě v zátylku, kdy odtud mi vždy začne migréna, poslední dobou několikrát do měsíce. Mám tlaky za ušima, pískání a hučení v uších. Neurolog me objednal na kontrolní MRM, mohlo by se nyní, po roce, na snímku ukázat, že se jedná o roztroušenou sklerózu? Podle všech těchto příznaků, mě to děsí. Proč neurolog po roce opět chce magnetickou resonanci, když jsem jí už podstoupila, je to kvůli toho, že při první nemusí být vidět? Je magnetická resonance spolehlivá nebo je nutno provést i lumbální punkci? Děkuji.

Dobrý den,
Klinické příznaky, které uvádíte jsou nespecifické a určitě z nich nelze usuzovat na roztroušenou sklerózu. Pokud se ptáte, zda se na magnetické rezonanci může nově po roce objevit nález typický pro roztroušenou sklerózu, tak to bohužel nelze nikdy vyloučit. Důvodem kontrolní MR ale u Vás může být např. i kontrola uvedeného venózního angiomu. Ani MR není v diagnostice RS 100% spolehlivá, malá část pacientů může mít nález na MR negativní a choroba se potvrdí v mozkomíšním moku.
S pozdravem MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, užívám lék Plegridy a dělám v obchodě, který je momentálně kvůli dané situaci uzavřen, ale pokud se náhodou stane, že se i obchody teď uzavřené znovu otevřou, tak mám z toho docela obavy. Znamená to pro mě cestu mhd, protoze auto nevlastním a následně být v obchodě na malém prostoru neustále v kontaktu se zákazníky.Plegridy,jak jsem četla na Vašich stránkách,nejsou asi až takový problém jako jiné léky na rs, přesto bych se ráda zeptala: Mohu být v případě Plegrid v klidu, nebo by bylo lépe zůstat doma? Doktor případně může v tomto případě vystavit neschopenku, i když nemocná nejsem? Dále bych se ráda zeptala, zda je možné, že po injekcích Plegrid do břicha, mám daleko horší vedlejší účinky než když si píchám injekci jinam? Děkuji.

Dobrý den, léčba Plegridy nezvyšuje riziko, že onemocníte infekcí COVID-19, ani nezvyšuje riziko těžkého průběhu uvedeného infekčního onemocnění. Není tedy nutné zůstávat doma, je ale samozřejmě vhodné dodržovat hygienická opatření a dále případná lokální či celostátní preventivní doporučení pro vaše bydliště. Co se týká vedlejších účinků, tak někteří pacienti skutečně hůře tolerují jednotlivá aplikační místa.
MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, od října si nově aplikuji Plegridy, RS mám 10 let. I týden po aplikaci mě přetrvává bolest kloubů a svalů. Není to nic kritického, jen se chci zeptat zda to může být inj nebo je to třeba jiný problém. Děkuji a pěkný den

Dobrý den, tzv. pseudochřipkové příznaky – tedy zvýšenou teplotu, únavu, bolesti kloubů pozorujeme i u Plegridy. Po aplikaci trvají obvykle 1 až 2 dny, většinou se objevují po 8 až 12 hodinách od aplikace. Často se zmírňují s přibývajícím časem – obvykle po prvním půl roce léčby. Pokud obtíže trvají i týden po aplikaci a vždy souvisí s aplikací – tedy další týden obtíže nemáte, budou pravděpodobně i přes uvedenou délku trvání s Plegridy souviset. V opačném případě by bylo vhodné došetření jiných možných příčin.
MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, dovolte mi se zeptat na dopad ataky na plod v období těhotenství. Aktuálně se nacházím v 5. měsíci a poprvé za tuto dobu pociťuji v posledním týdnu občasné brnění prstů ruky v průběhu dne, žádné jiné omezení nemám. Může samotná ataka nějakým způsobem ohrozit i plod? Je doporučeno přeléční, či nikoli? Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
samotná ataka by plod nijak ohrozit neměla, navíc v těhotenství obvykle ataky nebývají. Když už ale k atace dojde, je léčba i v těhotenství možná. Záleží ale na tíži příznaků, o jaký trimestr se jedná, jaká léčba byla před těhotenstvím, případně je při nejasnostech možné doplnit magnetickou rezonanci. Pokud se u vás v těhotenství objevilo jen občasné brnění prstů, domnívám se, že to jako ataka nejspíše hodnoceno nebude. Přesto je vhodné kontaktovat ošetřujícího lékaře, který zná všechny okolnosti vašeho onemocnění.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, před 4 lety jsem prodělala ve věku 32 let příušnice a dle lékařů na to navazující meningoencefalitidu. Měla jsem silné závratě a poruchy rovnováhy, v nemocnici si nejprve nevěděli rady, tak mi byl odebrán mozkomíšní mok (tam byl pozitivní nález syntézy oligoklonálních pásů), dále jsem podstoupila MRI (negativní) a EMG (bez nálezu). Do úvahy přicházela i RS. Závěr byl těžká meningoencefalitida. Stav závratí trval cca 2 měsíce, kdy jsem opravdu pouze přecházela po bytě. Pak se stav upravil a od té doby jsem bez obtíží. Po roce od této události jsem si vymohla kontrolní MRI, ta byla také v pořádku. Nicméně, pořád mne občas napadá, zda se dá v případě diagnostiky RS spolehnout pouze na MRI? Jsem sice bez obtíží, ale četla jsem, že se stav může upravit do normálu až na několik let, takže mi to pořád vrtá hlavou. Moc děkuji za názor!

Dobrý den,
pokud byla magnetická rezonance dvakrát po sobě (s odstupem roku) negativní a vy se cítíte dobře, je pravděpodobnost roztroušené sklerózy velmi malá. Nález v mozkomíšním moku (přesný popis nemám k dispozici) mohl souviset s probíhající meningoencefalitidou.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, maminka se léčí s RS. Zpočátku léčena Copaxone, před pár měsíci byla léčba změněna a bylo nasazeno Aubagio. Chtěla jsem se zeptat, zda tyto léky mohou způsobovat slanost v ústech ? Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
ani u jednoho z uvedených léků není slanost v ústech popisována jako vedlejší účinek léčby.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, před třemi lety mi byla diagnostikována primárně progresivní forma RS. Je mi 73 let a jsem léčena v MS Centrum Fakultní nemocnice Olomouc. Nejdříve mi byl nasazen Solumedrol ve formě kapaček, které mi byly aplikovány 1krát do měsíce půl roku. Tato léčba pro mě neměla žádný efekt a navíc mi způsobovala zdravotní problémy (nevolnost, zvracení, bolesti břicha). V současné době užívám Imuran a Pregabalin, které nepřinášejí žádné pozitivní účinky. Můj zdravotní stav se zhoršuje a pohyb mi činí stále větší problém. Nejvíce mě trápí bolest končetin. Chtěla bych se zeptat, zda opravdu neexistuje žádná léčba pro moji věkovou skupinu a moji formu RS. Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
léčba této varianty onemocnění je svízelná. V situaci, kterou popisujete, obvykle dominuje léčba symptomatická. Pokud nasazený pregabalin nefunguje, je možné zkusit zvýšit dávku (pokud již není maximální) nebo zkusit záměnu za jiný lék určený pro léčbu neuropatické bolesti (záleží, co jste již užívala). Doporučuji tedy probrat možnosti léčby bolestivých symptomů s vaším lékařem.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, začal jsem užívat přípravek Rebif 44, mohu navštěvovat saunu? děkuji

Dobrý den,
pokud jste do sauny chodil v minulosti pravidelně a vyhovuje vám pobyt v ní, tak ji navštěvovat můžete. Pokud jste saunu nenavštěvoval, tak doporučuji vyzkoušet raději jen infrasaunu nebo sauny s nižšími teplotami. Měl byste se obecně vyvarovat jakékoliv extrémní zátěže.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den,RS mám již 20let.Zrovna v tomto období kdy nás všechny ohrožuje koronavirus mi pan doktor změnil léčbu z Avonexu na Gilenyi i když jsem žádala o posunutí nové léčby aspoň o 3 měsíce.Byla jsem po přeléčené atace a v dobrém zdravotnim stavu.Avonex jsem brala 4roky a ataky pouze 2 s odstupem 2 let jedna lehká 2018 a druhá středně těžká 1/20.Mám balení Gilenye na měsíc.Myslíte že se ještě můžu vrátit zpět na Avonex?Opravdu Gilenya snižuje rapidně imunitu a bylo nezbytné ji nasazovat?? Děkuji za radu a přeju hodně zdraví.

Dobrý den,
v dané situaci je potřeba zvážit možná rizika a přínosy změny léčby. Porovnat riziko např. těžkého relapsu, pokud nebude léčba změněna, s rizikem možných komplikací infekce novým typem koronaviru při léčbě Gilenyí. Váš lékař tuto rozvahu určitě provedl. Doporučuji tedy zůstat na léčbě Gilenyí a snažit se dodržovat základní principy hygieny, pestrou stravu s dostatek vitamínů, vyvarovat se rizikových kontaktů apod. U Gilenye je v současnosti popisováno jen mírné zvýšení rizika infekcí horních cest dýchacích. Možný vliv nového typu koranaviru na pacienty s RS léčených Gilenyí (ale i jinými imunomodulačními léky) zatím není znám.
MUDR. R. Ampapa

Dobrý den. Chci se zeptat je možné, aby délka první ataky u pacientů s podezřením na RS trvala přibližně pouze 20 minut ? Přítelkyně má podezření na RS. V průběhu 2 měsíců se u ní objevil následující stav zmíněných cca 20 min se u ni objevilo bušení srdce, bolest hlavy, mravenčení levé poloviny těla, úzkost . Na neurologii vyloučili mrtvici i srdeční problém. Na magnetickou rezonanci čekáme. Nicméně ať jsem hledal kdekoliv dočetl jsem se, že ataka trvá minimálně 24h proto jsem se chtěl zeptat na váš názor. Je tedy možné ,že je to opravdu Rs , nebo ne. Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
součástí definice ataky roztroušené sklerózy je mimo jiné i délka trvání příznaků alespoň 24 hodin. Uvedené obtíže kritéria ataky RS tedy nenaplní. Doplnění magnetické rezonance bude sloužit především k vyloučení diagnózy RS a jiných onemocnění. Domnívám se, že pravděpodobnost diagnózy RS je u vaší přítelkyně velmi malá.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den léčím se s Rs a pracuji v obchodním domě. Jsem zaměstnaná jako asistent prodeje a už to moc nezvládám, práce na obchodě jako je vybalovani a do toho ještě běhání na kasu markovat. Může mi můj obvodní lékař napsat nějaké omezení na pokladny aby se mi trochu z práce ulevilo? Teď momentálně jsem na neschopence z důvodu vyčerpaní. Děkuji

Dobrý den,
děkujeme za Váš dotaz. Přestože je spíše pracovně-právního charakteru, pokusíme se na něj co nejsrozumitelněji odpovědět. Na situace, kdy zaměstnanec pozbude v průběhu trvání pracovního poměru zdravotní způsobilost k výkonu svého povolání, pamatuje ve svých ustanoveních Zákon č. 262/2006 Sb., zákoník práce, který definuje dva hlavní okruhy případů - zaměstnavatel je povinen převést zaměstnance na jinou práci (§ 41 odst. 1 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce) X zaměstnavatel může (může, ale nemusí, záleží na úvaze zaměstnavatele) převést zaměstnance na jinou práci (§ 41 odst. 2 až odst. 5 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce).
Zaměstnavatel je povinen převést zaměstnance na jinou práci,
- pozbyl-li zaměstnanec vzhledem ke svému zdravotnímu stavu podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dlouhodobě způsobilosti konat dále dosavadní práci
- nesmí-li podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dále konat dosavadní práci pro pracovní úraz, onemocnění nemocí z povolání nebo pro ohrožení touto nemocí, anebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice
- koná-li těhotná zaměstnankyně, zaměstnankyně, která kojí, nebo zaměstnankyně-matka do konce 9. měsíce po porodu práci, kterou nesmějí být tyto zaměstnankyně zaměstnávány nebo která podle lékařského posudku ohrožuje její těhotenství nebo mateřství
- jestliže to je nutné podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví v zájmu ochrany zdraví jiných fyzických osob před infekčním onemocněním
- jestliže je toho třeba podle pravomocného rozhodnutí soudu nebo správního úřadu, jiného státního orgánu nebo orgánu územního samosprávného celku
- je-li zaměstnanec pracující v noci na základě lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb uznán nezpůsobilým pro noční práci
- požádá-li o to těhotná zaměstnankyně, zaměstnankyně, která kojí, nebo zaměstnankyně-matka do konce 9. měsíce po porodu, která pracuje v noci
Požádá-li zaměstnanec o převedení na jinou práci nebo pracoviště, popřípadě o přeložení do jiného místa, protože podle doporučení poskytovatele pracovně-lékařských služeb není vhodné, aby dále konal dosavadní práci nebo pracoval na dosavadním pracovišti (výkon práce není pro zaměstnance ze zdravotního hlediska vhodný), zaměstnavatel je povinen mu to umožnit, jakmile to dovolí jeho provozní možnosti. Práce a pracoviště, na které zaměstnance převádí, musí být pro zaměstnance vhodné.
Zaměstnavatel může převést zaměstnance na jinou práci,
- dal-li zaměstnanci výpověď z důvodů uvedených v § 52 písm. f) a g) (nesplňuje-li zaměstnanec předpoklady stanovené právními předpisy pro výkon sjednané práce nebo nesplňuje-li bez zavinění zaměstnavatele požadavky pro řádný výkon této práce; jsou-li u zaměstnance dány důvody, pro které by s ním zaměstnavatel mohl okamžitě zrušit pracovní poměr, nebo pro závažné porušení povinnosti vyplývající z právních předpisů vztahujících se k zaměstnancem vykonávané práci - tzv. porušení „pracovní kázně“)
- bylo-li proti zaměstnanci zahájeno trestní řízení pro podezření z úmyslné trestné činnosti spáchané při plnění pracovních úkolů nebo v přímé souvislosti s ním ke škodě na majetku zaměstnavatele, a to na dobu do pravomocného skončení trestního řízení
- pozbyl-li zaměstnanec dočasně předpoklady stanovené zvláštními právními předpisy pro výkon sjednané práce, avšak v tomto případě nejdéle celkem na 30 pracovních dnů v kalendářním roce
S výjimkou převedení zaměstnance na jinou práci k odvrácení mimořádné události, živelní události nebo jiné hrozící nehody nebo k zmírnění jejich bezprostředních následků, je zaměstnavatel povinen přihlížet k tomu, aby práce, na kterou zaměstnance převádí, byla pro něj vhodná vzhledem k jeho zdravotnímu stavu, schopnostem a pokud možno i k jeho kvalifikaci.
Jelikož při převedení na jinou práci může dojít ke ztrátě na výdělku zaměstnance, stanovuje § 139 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce (mzda nebo plat při výkonu jiné práce), kdy je zaměstnavatel povinen poskytnout zaměstnanci doplatek ke mzdě/platu. Jestliže byl zaměstnanec převeden na jinou práci, za niž přísluší nižší mzda nebo plat,
- z důvodů ohrožení nemocí z povolání nebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice podle zvláštního právního předpisu
- podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví v zájmu ochrany zdraví jiných fyzických osob před infekčním onemocněním
- k odvrácení mimořádné události, živelní události nebo jiné hrozící nehody nebo k zmírnění jejich bezprostředních následků
- pro prostoj nebo pro přerušení práce způsobené nepříznivými povětrnostními vlivy přísluší mu za dobu převedení doplatek ke mzdě nebo platu do výše průměrného výdělku, kterého dosahoval před převedením.
V souvislosti s možnou ztrátou zdravotní způsobilosti k výkonu dosavadní práce během pracovního poměru je nezbytné zmínit ustanovení § 55 Zákona č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách, dle něhož má zaměstnavatel právo vyslat zaměstnance na mimořádnou pracovně-lékařskou prohlídku, má-li pochybnosti o zdravotní způsobilosti zaměstnance k práci. Zaměstnavatel je též povinen odeslat zaměstnance na mimořádnou pracovně-lékařskou prohlídku, pokud o to zaměstnanec požádal.
Co se Vašeho konkrétního případu týče, rozhodujícím by byl závěr lékařského posudku o zdravotní způsobilosti (zdravotní způsobilost k práci se posuzuje ve vztahu ke všem rizikovým faktorům, které jsou součástí výkonu práce nebo činnosti, a pracovním podmínkám, za nichž je práce nebo činnost vykonávána), který vychází z výsledků lékařských prohlídek a dalších odborných vyšetření, výpisu ze zdravotnické dokumentace vedené o zaměstnanci praktickým lékařem, u něhož je zaměstnanec registrován, a dále ze zdravotní náročnosti práce, pro kterou je osoba posuzována. Lékařský posudek vydává poskytovatel pracovnělékařských služeb, tzn. závodní lékař zaměstnavatele. Ze závěru lékařského posudku musí být zřejmé, zda je posuzovaná osoba pro účel, pro který je posuzována, zdravotně způsobilá, zdravotně nezpůsobilá nebo zdravotně způsobilá s podmínkou, případně pozbyla dlouhodobě zdravotní způsobilost, přičemž dlouhodobým pozbytím zdravotní způsobilosti vykonávat dosavadní práci se rozumí stabilizovaný zdravotní stav, který omezuje tělesné, smyslové nebo duševní schopnosti zaměstnance významné pro jeho schopnost vykonávat dosavadní práci, pokud tento zdravotní stav trvá déle než 180 dnů nebo lze předpokládat, že tento zdravotní stav bude trvat déle než 180 dnů, a výkon této práce by vážně ohrozil jeho zdraví. Dlouhodobá ztráta zdravotní způsobilosti je důvodem pro převedení zaměstnance na jinou práci dle § 41 odst. 1 písm. a) a b) Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce (povinností zaměstnavatele převést zaměstnance) nebo pro udělení výpovědi zaměstnanci ze strany zaměstnavatele dle § 52 písm. d) a e) Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce.
Zaměstnavatel může dát zaměstnanci výpověď jen z těchto (v § 52 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce výslovně uvedených) důvodů:
d) nesmí-li zaměstnanec podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dále konat dosavadní práci pro pracovní úraz, onemocnění nemocí z povolání nebo pro ohrožení touto nemocí, anebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice
e) pozbyl-li zaměstnanec vzhledem ke svému zdravotnímu stavu podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dlouhodobě zdravotní způsobilost
Výše uvedené výpovědní důvody jsou pro zaměstnavatele možným východiskem v situaci, kdy pro zaměstnance jinou vhodnou práci nemá.
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobry den, RS mam diagnostikovnou jiz vice nez rok. Drive jsem uzivala pripravek Plegridy, ten vsak dle vysledku magneticke rezonance nezabiral. Z tohoto duvodu se muj lekar rozhodl pro pripravek Mavenclad. Nyni jsem byla u noveho lekare, ktery mi tento pripravek predepsal. V pribalove informaci jsem se docetla ze pri hmotnosti v rozmezi 50-60kg by mel clovek uzivat po 5 tabletach na jednotliva obdobi. Ja vazim 52kg a muj lekar mi predepsal pouze 4 tablety. Chtela bych se tedy zeptat zda i pri uziti pouze 4 tablet bude lek spravne fungovat. Dekuji za odpoved.

Dobrý den,
pokud vážíte 52 kg je správná dávka Mavencladu 5 tablet v týdenním cyklu (po dobu 5 dní vždy 1 tableta), druhý stejný cyklus se podává za měsíc, poté se oba cykly opakují po roce. Informujte tedy Vašeho lékaře a domluvte se s ním, jak postupovat. Není například možné, že při vážení v nemocnici jste měla pod 50kg? Určitě doporučuji se obrátit na vašeho ošetřujícího lékaře a domluvit se na dalším postupu.
S pozdravem MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, jak moc mě může ohrozit koronavirus jako pacienta s rostroušenou sklerózou? Děkuji.

Dobrý den, všechny dosud dostupné informace jsme zveřejnili na našich webových stránkách. Děkujeme za dotaz a přejeme příjemný den :)
https://www.erestymcr.cz/novinky/detail/81/aktualni-situace-kolem-pandemie-coronaviru-ve-spojitosti-s-rs

Dobrý den, jsem nová RS pacientka. Různé problémy neurologického typu mám již 2 - 3 roky, kdy mě lékaři (praktický i neurolog) neustále posílali k psychologovi. Nyní se však prokázalo, že jsem si nevymýšlela. Ale mám strach, neboť se všude píše o včasném zahájení léčby. Neměla jsem zatím žádné významnější ataky, jen brnění a necitlivost, která ale často odezní při cvičení nebo relaxaci. Při stresu mívám divné pocity po těle, které po odeznění stresu poleví také. Mám zhoršené vidění, ale jen spíše pocitově, dle očního komplexního vyšetření včetně očního pozadí se jedná o suché oko. Uvažuje se o nasazení léčby - Copaxone nebo Aubagio. Děti již neplánuji, nekouřím, začala jsem více sportovat a snažím se i zdravě stravovat. Mám však obavy a strach, co pro sebe mohu více udělat, abych jako máma dvou malých dětí vydržela fungovat co nejdéle. Je možné, pokud jsem ataku ještě neměla, že léčbou zůstane RS pod kontrolou a v klidu? Předem děkuji za odpověď.

Dobrý den,

pokud byla stanovena diagnóza roztroušené sklerózy a jsou Vám nabízeny uvedené možnosti léčby, doporučuji léčbu zahájit. Dlouhodobá imunomodulační léčba snižuje riziko další ataky onemocnění a může vést ke stabilizaci celkového stavu. Vy sama tomu můžete pomoci pravidelným cvičením, udržováním dobré kondice, pestrou racionální stravou. Je vhodné vyvarovat se stresu, infekcí a kouření.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, v létě 2019 mi byla schválena léčba přípravkem Copaxone, avšak můj zdravotní stav se nadále zhoršuje. 2 ataky proběhly na jaře a další v prosinci. Hodnoty EDSS - zvýšení ze 3,5 na 4,5. V poslední době se mi každý den točí hlava, tlak mám v pořádku. Mohu se zeptat, kdy je vhodné změnit léčbu? Diagnózu RS mám stanovenu od roku 2009. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

účinnost léčby se obvykle hodnotí alespoň po 6 měsících podávání nového léku. Vy máte nasazen přípravek Copaxone od léta (neuvádíte přesně od kterého měsíce) a na léčbě proběhla 1 ataka v prosinci (předcházející ataky byly ještě před léčbou). Stran hodnocení neúčinnosti léčby se tedy jedná o hraniční situaci. Nicméně pokud se i nyní necítíte dobře, je vhodné kontaktovat ošetřujícího lékaře, který posoudí, zdali se nejedná o další ataku a zváží provedení kontrolní magnetické rezonance. Nejen klinický obraz ale i nález na magnetické rezonanci nám pomáhá v hodnocení účinnosti léčby.
Obecně ke změně léčby u léků ze základní linie, kam patří i Copaxone, přistupujeme při nedostatečné odpovědi na léčbu, která trvá alespoň 6 - 9 měsíců. Nedostatečná odpověď na léčbu je definována proděláním alespoň jedné středně těžké ataky na uvedené léčbě. Výjimkou by byla těžká ataka, kde bychom uvažovali o změně i dříve.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, léčím se od dubna přípravkem Copaxone 40mg/ml. 22. prosince 2019 jsem zjistila, že jsem těhotná. Vzhledem k vánočním svátkům mají všichni dovolenou a nikde mi neberou telefon. Další kontrolu mám 8.1. 2020. Nevím, zda si mohu i nadále aplikovat injekční roztok, abych neublížila dítěti. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

léčba přípravkem Copaxone se obvykle po zjištění těhotenství přerušuje. U pacientek s aktivní formou nemoci lze zvážit podávání léčby i v průběhu těhotenství.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa



Dobrý den, při poslední návštěvě RS centra mi byla nabídnuta léčba autologní transplantace kmenových buněk. Chtěla bych se zeptat na Váš názor na tuto léčbu. Je mi 45 let, mám EDSS 4,5. Léčím se s RS od roku 2015. První příznaky byly po porodu v roce 2006. Předem velice děkuji za odpověď. Martina

Dobrý den,

podobný dotaz jsem již v minulosti zodpovídal.

Jedná se o léčbu pacientů s vysoce aktivní formou roztroušené sklerózy pomocí transplantace kostní dřeně. Jako metoda léčby RS je známá již řadu let. V ČR se tato metoda v minulosti využívala především v pražských centrech (např. VFN, FNKV). Další vývoj metody je však složitý s ohledem na možné závažné nežádoucí účinky, z dlouhodobého hlediska pak i obtížné srovnání s neléčenou skupinou, jelikož dnes i pro agresivní formu RS máme množství léků - natalizumab, alemtuzumab, okrelizumab a aktivní pacienty nemůžeme vystavit riziku, že budou bez léčby. Transplantace tedy asi prozatím zůstane metodou užívanou ojediněle v jednotlivých kazuistikách po pečlivém vyhodnocení onemocnění u konkrétního pacienta. U Vašeho konkrétního případu se pro nedostatek informací nelze vyjádřit.
Dle dostupných dat z této metody léčby profitují především mladší pacienti se zachovanou schopností chůze (pod 50 let věku), s RS, která netrvá více jak 5let a dále s aktivní formou relaps - remitentní RS, kterou se nedaří kompenzovat pomocí všech dostupných léků, případně mají kontraindikaci jiné léčby.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, ráda bych se zeptala na informaci, týkající se léku Aubagio. O tomto léku, který mi byl nabídnut, jsem se dočetla, že je to spíše imunosupresivum. Není v tomto případě větší riziko výskytu malignit a rakoviny nebo je tento přípravek bezpečný? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
v současnosti nebylo prokázáno vyšší riziko malignit u léčby teriflunomidem (Aubagio).

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, v polovině srpna mi začaly velmi neobvyklé potíže. Z ničeho nic jsem měla zamlžené vidění a pociťovala jsem neskutečnou únavu. Za několik dní jsem již měla slabost levé ruky a levé nohy. Neudržela jsem nic v levé ruce, všechno mi vypadávalo a měla jsem v této ruce trhavé pohyby. Levou nohu jsem měla úplně dřevěnou,neposlouchala mě při chůzi, jakoby jsem našlapovala a necítila jsem to. Motala jsem se a měla jsem velmi silné neobvyklé závratě. V levé noze jsem pociťovala "tlak" a slabost. Nemohla jsem ujít ani krátkou vzdálenost, levá stana těla mě vůbec neposlouchala. Objednala jsem se na neurologii, kde mi bylo uděláno CT s negativním výsledkem. Další vyšetření lékařka odmítla dělat i přesto, že se mi potíže stupňovaly. Obvodní lékař mě poslal k jinému neurologovi. Poté jsem byla objednána na vyšetření magnetickou rezonancí. V té době, v polovině měsíce října, mi potíže vymizely. Trvaly tedy cca 2 měsíce. Na magnetické rezonanci zjistili subkortikálně frontosálně dx. v povodí a. angularis dx. je ojedinělé hrubější do průměru 5mm ložisko v bílé hmotě mozkové a v dif. d . se nejspíše jedná o drobnou postischemickou giozu. Potíže mi sice vymizely, ale i nadále pociťuji mravenčení v levé noze, neustále mi cuká obočí, lícní nervy, pociťuji různé svalové záškuby na těle a únavu. Na levé ruce mi zhubnul hřbet ruky, ubylo svalstvo a je viditelně hubenější. Chtěla jsem vyšetřením vyloučit diagnózu roztroušené sklerózy mozkomíšní. Lékařka mi sdělila, že na MR se nic nezjistilo, tudíž není nutné dělat další vyšetření. Příznaky, které trvaly 2 měsíce, byly tak silné, že jsem si je nemohla vymyslet nebo vsugerovat. Nevím, zda mám i nadále trvat na dalším vyšetření jako je lumbální punkce nebo jiné vyšetření. Je mi divné,že lékaři nereagují na mé potíže, a že si možná myslí, že si je vymýšlím. Je možné, že se na MR nic neukázalo a možná opravdu diagnózu RS mám. Můžete mi, prosím, poradit, zda mám nadále trvat na dalším vyšetření? Předem velice děkuji za odpověď a jsem s pozdravem Jana.

Dobrý den,

nutnost indikace dalšího vyšetření se z pouhého popisu příznaků obtížně hodnotí. Nicméně jen na základě nálezu z magnetické rezonance mozku se diagnóza roztroušené sklerózy vyloučit nedá. Doporučuji znovu navštívit Vašeho ošetřujícího neurologa, který v kontextu Vámi uváděných příznaků jistě zváží doplnění dalších vyšetření (mozkomíšní mok, magnetická rezonance míchy, případně zrakové evokované potenciály). Bez vlastního vyšetření se těžko rozhoduje.
Nezmiňujete například Váš věk, dle kterého se také alespoň přibližně dá usuzovat na pravděpodobnou příčinu obtíží.
V případě negativity uvedených vyšetření je pak diagnóza roztroušené sklerózy velmi málo pravděpodobná.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. Radek Ampapa



Dobrý den, roztroušenou sklerózu mozkomíšní mám 12 let, z toho 9 let jsem si aplikovala přípravek Copaxone.Nyní užívám Tecfideru.Tento měsíc jsem prodělala ataku,kde jsem měla aktivní ložisko ve frontálním laloku a způsobilo mi to epilepsii. Na epilepsii mi byl předepsán přípravek Keppra a lékařka na neurologii se rozhodla změnit mi léčbu. Mám se do konce týdne rozhodnout mezi přípravkem Gilenya a Ocrevus. Pročítám si různé diskuse a narazila jsem i na možnost vložit dotaz zde a požádat Vás o radu. Předem velice děkuji. Šárka Andělová

Dobrý den,

oba uvažované léky jsou účinnou léčbou roztroušené sklerózy, oba se užívají k tzv. eskalaci léčby. Gilenya se užívá ve formě tabletky 1x denně, Ocrevus ve formě infúze 1x za 6 měsíců (první 2 infúze jsou oddělené 14 dny). Jak Gilenya tak Ocrevus jsou pacienty velmi dobře tolerovány. Přímá srovnávací studie neexistuje. Rozdíl je ale v dostupnosti dlouhodobých bezpečnostních dat. Ocrevus je komerčně dostupný od roku 2017, zatímco Gilenya již od roku 2010. Gilenyí je tedy léčeno více pacientů po delší dobu. Oba léky v současnosti nejsou vhodné v případě plánování těhotenství. U Gilenye je před zahájením nutné vyloučení poruch srdečního rytmu, navíc pacienty je první den léčby sledovat včetně monitorace tepové frekvence a EKG. Vzácně u Gilenye bylo pozorováno zhoršení neurologického nálezu u pacientů, kterým bylo nutné Gilenyi z nějakého důvodu vysadit. U Ocrevu naopak nemáme zatím dostatečná dlouhodobá bezpečnostní data. Ať zvolíte Gilenyi nebo Ocrevus, uděláte dobře, oba léky jsou účinnější než Vaše současná léčba.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobry den, roztroušenou sklerózu mozkomíšní mám od roku 2007. Léčím se přípravkem Copaxone. Chodím pravidelně magnetickou rezonanci, kde se nalez doposud vyvíjel bez dramatických změn. Naposledy se však v náleu objevila 2 nová malá ložiska. Chtěla bych se zeptat, zda tato ložiska, která se objeví, už nezmizí, popř. zda po zklidnění zánětu již na magnetické rezonanci nejsou tak viditelná. Předpokládám, že i přesto poškození v této části zůstává. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

pokud se jedná o zcela nová ložiska, která jsou v momentě provádění vyšetření aktivní, je možné někdy na kontrolní magnetické rezonanci pozorovat jejich zmenšení, které odpovídá částečnému zhojení zánětu tkáně (podpořeném například zaléčením relapsu). Pokud jsou však ložiska přítomna na dvou po sobě jdoucích rezonancích, tak se již nezmenší a korelují s poškozením tkáně v daném místě.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, jsem maminkou 17letého syna, kterému byla letos v únoru diagnostikována roztroušená skleróza mozkomíšní. Příznaky RS začaly synovi brněním plosek nohou. Po podání kortikoidů, je na léčbě Rebif 44. Od února do poloviny listopadu byl bez příznaků nemoci. Teď se mu objevilo znovu brnění plosek nohou. Byli jsme v nemocnici, kde ho lékařka vyšetřila vyjma magnetické rezonance a předepsala mu cca na týden injekce vitaminu B. Chtěla jsem se zeptat, zda je tento postup správný a neměla mu být podána léčba kortikoidy a jak bychom měli dále postupovat. Četla jsem, že příznaky ataky se musí řešit hned. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

nová ataka je definována jako nový neurologický příznak (který pacient v minulosti již mohl mít, ale v mezidobí vymizel) v trvání alespoň 24 hodin při současné absenci horečky nebo jiných známek aktivního infektu. V některých situacích není zcela jednoduché se rozhodnout, co je a co není nová ataka. Nicméně pokud u syna nedošlo ke zmírnění uvedených příznaků po podání vitamínů, doporučuji znovu navštívit ošetřujícího neurologa. Pokud ho trvale budou brnět plosky nohou, nedošlo k rozvoji např. nějakého infektu a pokud uvedené obtíže od února do podzimu neměl, bude určitě přeléčení sérií infúzí s kortikoidy zvažováno.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, nedávno mi zde odpovídal Mudr.Radek Ampapa na dlouhý vyčerpávající dotaz. Jednalo se o léčbu dle Harvardského schématu, obsahující vysokou dávku cytostatik i SoluMedrolu, což mi sdělila i paní primářka v Přerově, kde mi byla léčba aplikována. Moc jsem tomuto způsobu léčby nerozuměla, proč ji mám podstoupit právě já. Nyní, když jsem se dala tak trochu do pořádku, zaregistrovala jsem se v RS centru Fakultní nemocnice v Olomouci, kde mi na lékařka na neurologii nabídla léčbu dle tohoto schématu znovu. Ráda bych získala bližší informace – četla jsem, že některým pacientům je tato léčba aplikována v nízkých dávkách cytostatik a v kombinaci s přípravkem SoluMedrol. Tehdy mně bylo po 5 cyklech velmi zle, vše mě bolelo a OPRAVDU JSEM UMŘÍT CHTĚLA (skončila jsem na psychiatrii). Vydržela jsem 6 pulsů, ale už po třetím jsem říkala sestřičkám, že mám zhoršení celkového stavu včetně pomočování, pociťuji příliš velkou únavu a nezvladatelné bolesti všech svalů, kloubů, prostě celého organismu. Dočetla jsem se toto: • pulsní léčba methylprednisolonem v kombinaci s cyklofosfamidem (pulsy se rozumí opakované podání velkých dávek v určitých časových intervalech) – tato léčba byla u nás zavedena v r. 1993, ihned po uveřejnění zprávy z Harvardské univerzity o úspěšnosti tohoto schématu. Režim je dobře snášen, zpočátku jsou infuse podávány jednou měsíčně, později se intervaly prodlužují, takže tímto způsobem lze nemoc udržet stabilizovanou i 5 let.“ • pulsní léčba mitoxantronem a methylprednisolonem nebo samotným mitoxantronem v různých dávkovacích schématech – režim je určen pro rychle se zhoršující případy nemoci, protože mitoxantron je ve svém použití omezen celkovou podanou dávkou. Od října 2018 jsem evidována v Olomouci a přes obrovské potíže s jakýmkoliv pohybem, chůzí, nasedáním do jakéhokoli dopravního prostředku, vidím sama na sobě já i mé okolí obrovské zhoršení a přesto mi byla opět nabídnuta léčba dle harvardského schématu. Mám velký strach a obavy, že tato, pro mě „jedovatá“ léčba, dopadne opět stejně krutě. Lékařky ve FN v Olomouci mi řekly, že jsem k nim přišla ve velmi zuboženém stavu, a že by mi mohla pomoci už jen tato léčba. Tento stav byl však způsoben právě léčbou dle Harvardského schématu. Zkuste mi, prosím, zda je to možné, nabídnout např. variantu minimálních dávek cytostatik v kombinaci se SoluMedrolem, jejich četnost. Ráda bych získala nějaké bližší informace, zda se nabízejí nějaké možnosti, abych tuto léčbu v klidu a v pohodě zvládla. V mládí jsem své zdraví příliš neřešila, ale nyní se o sebe opravdu bojím. Připadám si jako „pokusný králík“. Lékařce jsem řekla, že to zkusím zvážit, ale že to dříve jak po novém roce nebude. Ráda bych toto vše zkonzultovala třeba i s MUDr. Havrdovou, CSc. Jsem z celé této situace velmi zoufalá a po mé předchozí léčbě s velmi nepříjemnými vedlejšími účinky bych potřebovala získat opět důvěru. Předem velice děkuji za odpověď. Bornová

Dobrý den,

dle dostupných informací se jedná o sekundárně progresivní formu onemocnění. Léčba této fáze onemocnění je svízelná, což je zásadní problém současné terapie pacientů s RS. U pacientů s touto fází onemocnění máme velmi málo léčebných možností. Podávání pulzů kortikoidů s cyklofosfamidem dle uvedeného schématu je jednou z využívaných alternativ léčby. Jinou možností může být podávání pouze pulzů kortikoidů (např. 1x měsíčně), případně v kombinaci s trvalou malou dávkou cytostatika. Bezpečností rizika léčby cyklofosfamidem jsem popsal již v minulém dotazu. Žádný z léčebných postupů, které v uvedené situaci máme k dispozici, není bez rizika nežádoucích účinků. Záruku nelze dát ani na to, že léčba bude fungovat. Nicméně při volbě léčebné strategie vycházíme z jednotlivých dobrých zkušeností uvedených léků u jiných pacientů.
Otázkou tedy je, zdali se chcete nějak léčit a pokud ano, tak nezbývá než přijmout rizika zvolené léčebné strategie. Je také velmi důležité, abyste léčbě i svému lékaři věřila. Doporučuji vše znovu probrat s Vaším lékařem, vyjádřit své obavy, abyste společně mohli dojít k nějakém závěru. Určitě nejste pokusný králík, léčbu tohoto typu podstoupilo již mnoho pacientů. Můžete se domluvit na úpravu frekvence jednotlivých infúzí, případně přehodnocení léčby např. po prvních 3 infúzích apod.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, můj zdravotní problém se táhne od března, kdy se mi zhoršily migrény, které doprovázejí oslabení levé horní končetiny a levé tváře a bolesti páteře v bederní krajině. V květnu jsem podstoupila magnetickou rezonanci, ze které byly zřejmé jen patrné gliozky a pozánětlivé změny. Poté jsem absolvovala pro celkovou slabost a únavu několik vyšetření na interně a endokrinologii s negativními výsledky, rovněž tak na revmatologii pro bolest kloubů a svalů. Vše bylo v pořádku. V záři jsem podstoupila lumbální punkci, kde bylo zjištěno 5 oligo IgG pásy pozitivní na RS. Klinický stav však diagnóze RS neodpovídá, zatím tedy bez léčby. Jsem z toho zmatená.Teď mě čeká ještě magnetická rezonance krční páteře a kontrola na neurologii. Pociťuji brnění dolních a horních končetin a závratě, vždy s oslabenou levou polovinou těla. Může se jednat o RS? Předem velice děkuji za odpověd. Stankušová

Dobrý den,

z dostupných informací se nedá jasně k diagnóze roztroušené sklerózy vyjádřit. Diagnózu RS tedy nemůžeme bohužel ani vyloučit. Klinické příznaky jsou ale z velké části neurčité, některé jistě s uvažovanou diagnózou nesouvisí, vše je navíc komplikované migrénami, na které již pravděpodobně trpíte delší dobu. Nález na magnetické rezonanci by teoreticky také mohl souviset s migrenózními bolestmi hlavy. Doporučení doplnění magnetické rezonance krční míchy a pravidelného neurologického sledování je na místě. Do podobných diagnostických nejasností se občas u pacientů dostáváme. Určitě to vnímejte tak, že je to lepší situace, než když je diagnóza nezpochybnitelná. Další vyšetření a čas určitě ukážou více.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, asi před 14 dny mi lékařka na neurologii sdělila diagnózu Roztroušená skleróza mozkomíšní a odeslala mě na lumbální punkci podle magnetické rezonance SEP a MEP výsledků. Pravou nohu mám po asi třech hodinách v práci jakoby ztuhlou v koleni, předtím se i koleno prolamovalo, ale pokud si tak na hodinu lehnu, noha si odpočine a zase funguje. Na lumbální punkci musím čekat ještě 1 1/2 měsíce. Nevím, zda to není dlouhá doba kvůli zahájení léčby. Už jsem se nemohla hýbat kvůli bolesti zad a rukou, tak jsem si koupila přípravek Milgamma N a vitamín D. Na bolest to pomohlo, ale noha je při námaze vždy ztuhlá a musím chodit pomalu, Nevím, zda je to ataka nebo ne a zda nebude mít dlouhá čekací doba vliv na zhoršení mého zdravotního stavu a je možné se přeléčit později. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

pokud je diagnóza roztroušené sklerózy potvrzena na magnetické rezonanci, tak se domnívám, že by provedení lumbální punkce mělo proběhnout dříve než za 6 týdnů. V případě uvedených příznaků (slabosti pravé dolní končetiny), by bylo vhodné podání kortikoidů, Zde také platí - čím dříve, tím lépe. Samozřejmě záleží i na dalších faktorech - jak dlouho uvedené příznaky trvají, zdali se podobné příznaky objevily již v minulosti, na přidružených chorobách, věku, rozsahu postižení na magnetické rezonanci apod.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, maminka má jít za pár dní na biologickou léčbu RS, je však lehce nachlazena a i přesto chce léčbu postoupit, neboť nemá jindy možnost se uvolnit ze zaměstnání. Chci se zeptat, zda se má na léčbu dostavit nebo raději ne. Předem děkuji za odpověď.

Dobrý den,

v takovém případě se postupuje individuálně. Pokud je maminka jen lehce nachlazena a má jít k aplikaci léku za několik dní, tak to nemusí ničemu vadit. Na druhou stranu se naopak nachlazení do té doby může zhoršit. Záleží i na typu léku, který užívá nebo bude užívat. Doporučuji tedy na kontrolu jít a informovat ošetřujícího lékaře o uvedeném nachlazení. Ošetřující lékař pak rozhodne o dalším postupu, může například udělat základní laboratorní odběry k ozřejmění infektu.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, RS mi diagnostikovali v r.2006. Vše bylo v pohodě, bylo mi dobře sportovala jsem, hodně četla, dodělávala si studium, učila se cizí jazyky - připadala jsem si téměř jako zdravá - skoro bez potíží, sem tam ataka. Nevěděla jsem, co to je být nemocná, nachlazená. Přihlásila jsem se do klinické studie Allegro a potom LAQ. Užívala jsem jednou denně nějaké zkušební léky, k tomu Lytiku a večer Rivotril. Někdy v květnu 2017 mě nečekaně pozvali do RS centra v Ostravě, čemuž jsem se divila, neboť jsem byla krátkou dobu po běžné kontrole, navíc jsem měla přivézt veškerý zbytek zkušebního léčiva. Na místě mi MUDr. Zapletalová sdělila, že studie byla zadavatelem ukončena, neboť nesplnila očekávané výsledky. Všechno jsem odevzdala a s dotazem, co bude dál, jsem očekávala, že mi bude tedy nabídnuta nějaká léčba 1. nebo 2. volby. Bohužel se tak nestalo. Bylo mi jen nabídnuto, že díky mojí EDSS 6.5 je v současnosti možná už jen léčba dle Harvardského schematu nebo jen Solu-Medrol jako tzv. udržovací látka. O Harwardském schematu jsem se dozvěděla, že je to velice těžká chemie - a hned jsem řekla, že toto nechci, pak jsem si ještě nechala říci, co a k čemu to vlastně je. Když mi lékařka řekla, že se to používá k léčbě rakoviny, o to důrazněji jsem odmítla. Na to mi odpověděla, že nyní bych mohla využít pouze Solu-Medrol, který jsem brala při atakách, že to sice nijak neléčí, ani RS nazastaví, ale obrovsky uleví a „nakopne“ organismus. Na to jsem odpověděla, že chci tedy jen Solu-Medrol. Ve zdravotní dokumentaci však nemám nikde napsáno, že to Harwardské schéma nechci, ale jen to, že preferuji Solu-Medrol. Pak jsem se začala zajímat, jestli se nyní po definitivním ukončení studie mohu oficálně přestěhovat, když už jsem 4 roky bydlela na přerovsku a v Chropyni. Řekli mi, že nyní už mi nic nebrání. Na moji žádost, zda by mi mohla lékařka doporučit někoho z neurologie třeba v nemocnici v Přerově, kam jsem občas docházela na infuze Solu-Medrolu, že se určitě s někým zná z konferencí apod., doporučila mi Mudr. Švamberkovou - primářku přerovské neurologie - prý je velice šikovná. Ještě jí i volala, jestli by to bylo možné a řekla mi, že moji zdravotní dokumentaci do přerovské nemocnice pošle, a že se mám v určité datum hlásit v ordinaci MUDr. Švamberkové, že se o vše postará. Důvěřovala jsem primářce Zapletalové, neboť nebyl důvod o jejích schopnostech pochybovat - vždy jsem s jejím oddělením byla spokojená. Zaregistrovala jsem se tedy v nemocnici v Přerově, ale vůbec jsem netušila, že zde není klasické RS CENTRUM PRO DEMYELINIZAČNÍ CHOROBY. Po jistém nedorozumění při představení MUDr. Švamberkové, kdy jsem nebyla objednaná, jsem byla lékařkou očekávána na léčbu dle Harwardského schematu. Trochu jsme se dohadovaly, zda jsem tuto léčbu chtěla či ne, až mi bylo sděleno, že je to a pacienty dobře snášená léčba, a že se mám konkrétního dne v červnu 2017 dostavit do nemocnice na hospitalizaci na první aplikaci. Učinila jsem tak a skutečně jsem si myslela, že dostávám pouze Solu-Medrol. To, že se jedná o Harvardské schéma, mi tak nějak došlo, když mi cca po 3 měsících řekli, že musíme počkat, že druhou součást infuze mi přivezou z Nového Jičína, ale tam jsou přece specialisté na léčku rakoviny, ne? První 2 měsíce mi nebylo ani líp ani hůř, jen jsem byla unavena. Po 3. měsíci jsem hlásila sestřičkám, že mi není dobře, že mám obrovský reflex až do zvracení, že tahám nohy víc jak dříve, že jsem začala koktat, ale dle sestřiček to bylo normální. Když jsem požádala, jestli by mohla přijít lékařka, bylo mi řečeno, že se musím objednat, neboť na mě lékařka nemá čas, že má i jiné pacienty.Vydržela jsem 5 infuzí a pak jsem se zhroutila. Vše mě silně bolelo, měla jsem pocit, že mě zavírají do kovové svěrací kazajky, svíralo mi to křečovitě hruď, že jsem kolikrát nemohla ani dýchat, silně mě bolely svaly, klouby vazivo, snad úplně celé tělo. Nedokázala jsem se v posteli ani obrátit na druhý bok a najednou jsem potřebovala někoho, kdo by mi nejen pomáhal, ale staral se o mě 24 denně. Měla jsem obrovské potíže s fyziologickými potřebami, ale stále prý bylo vše normální. V noci jsem brečela a tloukla hlavou do zdi, že chci raději umřít. S tím jsem přišla na naplánovanou kontrolu a po klasické větě, že nejsem objednaná, jsem se rozkřičela přes celou čekárnu, ať mi tedy něco napíchají, ale tak, abych rychle umřela. A najednou to šlo. Psychiatr, psycholog – okamžité ukončení léčby. Celá tato léčba mě hodila tak o 2 000% zhoršení zpět. A teď prosím to nejdůležitější – co mi nikdo nikdy neřekl…PROČ SE PŘED 50 LETY S TOUHLE LÉČBOU SKONČILO? JAKÉ BYLY VEDLEJŠÍ ÚČINKY? Do dneška to pořádně nevím, jen vím, že to zhoršení mám stále. Je mi opravdu hůř než před tím. Můžete mi, prosím, odpovědět na ty moje dotazy ohledně přerušení léčby v 50tých letech v léčbě, o jejích vedlejších účincích, co mám dělat dál – nic mi není nabízeno – nejsem léčena, a že bych mohla mít třeba častěji nárok na lázně, či rehabilitační ústav, abych opravdu mohla více využívat fyzioterapie, více cvičit apod., opravdu mi nebylo nic nabídnuto. Děkuji velice za odpověď. Bornová (Kopřivnice/Ostrava/Přerov - nyní RS centrum Olomouc)

Dobrý den,

jedná se o dlouhý příběh, ve kterém se bez bližší znalosti pacientky a jejího zdravotního stavu velmi těžko orientuje. Položené otázce také zcela nerozumím. Celá problematika se týká léčby dle Harvardského schématu - tedy kombinace nitrožilně podávaného kortikoidu a cyklofosfamidu. Je to léčba, která se i v současnosti užívá u pacientů s RS (v různých zemích a různých centrech s různou frekvencí). Léčba je rezervována pro situace, kdy se choroba agresivně vyvíjí a byly vyčerpány jiné možnosti léčby. Velice často je to např. sekundárně progresivní forma RS s pokračujícím zhoršováním neurologického nálezu. Mezi nežádoucí účinky patří nechutenství, snížení hladiny bílých krvinek a riziko rozvoje nádorového onemocnění močového měchýře (z tohoto důvodu jsou vhodné pravidelné preventivní urologické kontroly).
Komplexní lázeňská péče je pacientům s RS hrazena jednou za 24 měsíců, vylučujícím kritériem je pokročilý neurologický deficit. Doporučení k lázeňské léčbě vydává ošetřující neurolog. Další rehabilitační péče bude jistě možná v místě bydliště nebo v návaznosti na RS centrum, kde jste sledována, případně se zkuste obrátit na místní pacientské organizace, které sdružují pacienty s RS, často kromě jiného podnikají i společné cvičení.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, obracím se na Vás s prosbou o radu. Jedná se o našeho klienta (muž, 51 let, zcela imobilní, lehce pohne pouze pravou rukou), který se s RS léčí již téměř 30 let, z toho je posledních cca 20 let v progresi. Po celou dobu nemoci užíval Prednison (2 x denně 5 mg), při atakách a při zhoršení stavu mu neuroložka předepisovala také Solumedrol. V nedávné době si našel nového neurologa, který mu Prednison zcela vysadil s tím, že v této fázi nemoci nemá jeho užívání žádné, resp. má negativní účinky. Dále mu chce vysadit vitamín B, E a hořčík. Nový neurolog mu změnil medikaci a v podstatě mu doporučuje naprostý opak toho, co doporučovala předcházející lékařka. Pro našeho klienta je to dosti stresující situace, jelikož neví, komu má v tomto ohledu věřit a moc by mu pomohl názor dalšího odborníka. Navíc má dojem, že se mu již tak omezená pohyblivost pravé ruky dost zhoršuje. Chtěla jsem se zeptat, k jakému názoru byste se přiklonil Vy, případně co má náš klient dělat, aby se jeho stav zhoršoval co nejméně a co si počít při zánětu nebo viróze (z důvodu PMK). Děkuji za Váš čas. Hezký den. S pozdravem Barbora Mičková

Dobrý den, paní Mičková,

v uvedeném případě skutečně kortikoidy (Prednison) vysazujeme. Převažují rizika dlouhodobé léčby kortikoidy nad jejich možným profitem. Vysazení by mělo být pomalé s postupným poklesem k úplnému vysazení. Pacientovi je nutné vysvětlit, že vysazení léku je pro jeho dobro. Vitamíny může pacient v rozumné míře užívat dál. Případné infekty je nutné pečlivě léčit, pokud je pravděpodobný bakteriální původ, tak včetně podání antibiotik.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, prosím, poraďte mi, kam se v Praze obrátit na vyšetření s podezřením na diagnózu roztroušené sklerózy. Můj syn má většinu příznaků, ale praktický lékař i neurolog jeho problémy bagatelizují a posílají ho na psychiatrii. Byla bych ráda, aby byl syn řádně vyšetřen odborníkem na RS a byl konečně léčen. Jeho zdravotní stav se stále horší, chci mu pomoci, vyšetření zaplatíme, jen aby byl konečně vyšetřen včas a zahájena léčba. Synovi je 44 let a bydlí v Praze. Prosím o brzkou odpověď a předem velmi děkuji.

Dobrý den,

při podezření na roztroušenou sklerózu je v mozkomíšní je vhodné obrátit se na jakoukoliv neurologickou ambulanci. Pokud nejste s doporučením konkrétního lékaře spokojeni, nezbyde než najít jiného lékaře. Pro objektivizaci onemocnění (nepíšete o jaké příznaky se jedná) by bylo vhodné provést magnetickou rezonanci (její provedení nezmiňujete). Negativní nález na magnetické rezonanci diagnózu RS výrazně zpochybní, v opačném případě budou naopak doplněna další vyšetření.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám diagnostikovanou RS od roku 2011, je mně 41 let, mám dvě děti. Užívám interferon Plegridy. Můj stav je stabilizovaný bez výrazných problémů. Moje současná životní situace mě postavila před rozhodnutí, zda si pořídit třetí dítě nebo ne. Já sama bych si dítě moc přála, mám však obavy vzhledem k RS i vzhledem k mému věku.Vím, že rozhodnutí je na mně, ale ráda bych měla další náhled odborníka. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

přirozeně je to Vaše rozhodnutí. Já v podobné situaci pacientkám další dítě obvykle nedoporučuji. Doporučení je však vždy individuální. Závisí mimo jiné i na nálezu z magnetické rezonance, četnosti atak, celkovém neurologickém nálezu apod. ............

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám dotaz ohledně diagnózy roztroušené sklerozy mozkomíšní. Mám typické příznaky pro tuto nemoc, které mě přivedly k neuroložce. Klinicky mám RS potvrzenou, na MR mozku je také nález, ve zprávě mám napsáno, že splňuji kritéria pro RS, avšak vyšetření LP je negativní. Tím to neuroložka smetla ze stolu, že to RS není. Jenže problémy přetrvávají a horší se. Mám třes v rukou, špatnou citlivost v nohou, neujdu dlouhou vzdálenost, mám pocit ztuhlých nohou. Jsem prakticky celý den unavena. Nedávno jsem také přestala vidět na levé oko, to trvalo přes víkend a poté se vrátilo do normálu. Mám potíže s rovnováhou a stabilitou. Moje otázka je, zda se může jednat o RS, i když LP vyšla negativně? Chtěla bych se začít nějak léčit, neboť v tomto stavu se těžko funguje. Děkuji předem za odpověď.

Dobrý den,

obecně platí, že většina pacientů s roztroušenou sklerózou má i pro tuto chorobu typický nález v mozkomíšním moku. Nicméně negativní nález v mozkomíšním moku roztroušenou sklerózu nevylučuje, ale měl by vést k pečlivému přezkoumání všech možných jiných příčin onemocnění. V případě přítomnosti typických klinických příznaků a korelujícího nálezu na magnetické rezonanci lze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit i při negativním nálezu v mozkomíšním moku (jedná se však o ojedinělé případy). V hraničních situacích je pak vhodné vyšetření mozkomíšního moku v určitém časovém odstupu zopakovat.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám roztroušenou sklerózu mozkomíšní cca 1 rok. Byla jsem zvyklá hodně sportovat a pokračuji v tom i po diagnóze (běh, horská turistika). Před několika měsíci jsem začala běhat dlouhé trasy (10 km po ránu), čerstvě jsem začala chodit na běžecké závody (23 km v Jizerských horách, v Krkonoších, na Šumavě). Neběhám do vyčerpání, ale tak, aby mi to dělalo radost a bavilo mě to. Po běhu nejsem nikdy unavená, naopak jsem unavená, když běhat nejdu. Chci se zeptat, co tedy znamená, že se člověk nemá s RS při sportu přetěžovat. Nechci přijít o tyhle dlouhé běhy, ale nechci si ublížit. Děkuji moc za odpověď.

Dobrý den,

myslím, že vše děláte dobře. Není potřeba se vzdávat fyzické aktivity, kterou popisujete, obzvlášť, pokud Vám uvedený sport vyhovuje. Nevhodné by bylo opakovaně se dostávat při sportovních aktivitách na hranici vyčerpání.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobry den, před rokem mi byla diagnostikována roztroušená skleróza mozkomíšní. Z výsledku magnetické rezonance vyplynulo, že mám viditelně tři plaky okolo 1 cm v oblasti mozku, mozečku a míchy. Po přeléčení Solu-Medrolem, poté 3/4 roku Medrolem a nasazení Copaxonu 40 se zdál zdravotní stav stabilizován, avšak nyní jsem byla po roce léčby na magnetické rezonanci, kde mi bylo sděleno, že mám nový objemný plak téměř 2 x1,5 cm v oblasti čelního laloku. Staré tři plaky jsou dle zprávy stejné nebo již méně zřetelné. Je pravda, že po úplném vysazení kortikoidu, cca před 3 měsíci, se mi začala opět motat hlava a podstatně více pálit levá noha. Nyní, po dohodě s mojí lékařkou, mi byla opět nasazena třídenní infuze Solu-Medrolu. Po prostudování některých publikací jsem zjistila, že by mi nemusela daná biologická léčba Copaxone 40 vyhovovat a chtěla bych ji změnit. Nyní je mi 33 let, mám dvě malinké děti a udělám pro svoji léčbu vše. Pravidelně cvičím, kvalitně se stravuji, nekouřím, jen občas zhřeším s alkoholem. Vzhledem k postupnému zhoršení zdravotního stavu chci bojovat, a proto prosím o doporučení jiného preparátu biologické léčby, nejlépe v injekční formě. Předem mnohokrát děkuji za radu. Jitka

Dobrý den,

popisovaná situace není jednoduchá. Pravděpodobně se jedná o první kontrolní magnetickou rezonanci, ze které nelze říci, kdy se tam objevil uvedený nový plak. Teoreticky to mohlo být v období, kdy jste ještě nebyla léčena nebo kdy nasazený Copaxone ještě neměl plnou účinnost. Dále je důležité, zdali uvedené příznaky (závratě a pálení nohy) naplní kritéria nové ataky, zdali tedy obtíže trvaly více než 24 hodin, nebyla žádná souvislost s probíhajícím infektem atd. Pokud budou příznaky vyhodnoceny jako nový relaps, tak záleží na jeho tíži. U středně těžkého relapsu je možné léčbu změnit již v tuto dobu na některý z účinnějších léků. Alternativním postupem je vyčkat zatím na stávající léčbě Copaxone, ale provést časnou kontrolní magnetickou rezonanci.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, je mi 31 let a roztroušenou sklerozu mozkomíšní mám od roku 2013, kdy jsem byla cca rok na léčbě Betaferonem a nyní jsem měla již 65 infuzí přípravku Tysabri. Můj strach z Progresivní multifokální leukoencefalopatie (PML) je s každou infuzi větší a po každé infuzi mám tendence se více a více pozorovat, tudíž psychická pohoda u mě klesá. Proto bych se Vás chtěla zeptat, zda mohu změnit léčbu za méně rizikovou. Je možné se popř. vrátit k interferonům? Mnohokrát děkuji za Vaši odpověď.

Dobrý den,

riziko Progresivní multifokální leukoencefalopatie (PML) stoupá u pacientů léčených Tysabri úměrně s počtem aplikovaných infuzí. Platí to ale pro situaci, kdy jsou přítomny tzv. JCV protilátky, které lidské tělo vytváří proti viru, který se v něm běžně vyskytuje. V případě přítomnosti uvedených protilátek je dále důležitý jejich titr (jedná se o číselnou hodnotu, u které konkrétně v tomto případě platí, že čím nižší číslo, tím lépe). Ze všech těchto informací lze stanovit přibližné riziko výskytu PML u konkrétního pacienta. Nicméně pokud jsou protilátky negativní, je léčba Tysabri bezpečná i po 65 infuzích, pak je ale nutné přítomnost protilátek pravidelně kontrolovat. Naopak u pacienta s pozitivními protilátkami a vysokým titrem riziko PML stoupá a pak je na místě i rozvaha o změně léčby. Návrat k interferonům není vhodný, jelikož jejich účinnost není zdaleka taková, jako u Natalizumabu. Je možné ale uvažovat o jiných lécích z eskalační linie, jako jsou Ocrevus, Mavenclad, Lemtrada nebo Gilenya. Žádná změna však není bez rizika. Každý z jednotlivých léků má možné nežádoucí účinky a nelze garantovat, že na něm bude onemocnění stabilní, přestože bylo stabilní na Tysabri. Změna terapie v podobné situaci je vždy individuální a vyžaduje podrobnou diskuzi s lékařem.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, manželka má diagnostikovánu od roku 2016 Devicovu chorobu. Již 6 x podstoupila infuze injekčního roztoku Mabthera, vždy 2 s odstupem 14 dní, znovu opakovaně automaticky po půl roce. Přetrvává u ní brnění končetin, ataku měla pouze jednu před zahájením léčby. Chtěl bych se zeptat, jak by měla probíhat další léčba, zda stálým opakováním infuzí přípravku Mabthera vždy po půl roce, zda by se neměly intervaly prodlužovat a zda je dlouhodobá léčba tímto přípravkem bezpečná. Manželka začala mít po 5.aplikaci problémy se žaludkem, podstoupila gastro vyšetření s negativními výsledky a závěrem, že je to nejspíš vedlejší účinek přípravku Mabthera. Měla by si dávat pozor na nějaké léky, alkohol nebo potraviny? Lékaři v poradně jí nic nezakázali. Dodávám, že žádné jiné léky manželka neužívá. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

k léčbě NMO (Devicova choroba) je užíváno více léků. Jednou z možností je i injekční roztok Mabthera. Dávkovací schéma se u tohoto přípravku opakuje vždy v intervalech 6-8 měsíců, případně se upravuje dle hladiny podskupiny bílých krvinek (tzv. CD19 B lymfocytů), které jsou léčbou Mabthery ovlivněny. Mabthera stejně jako jiné léky, které významným způsobem ovlivňují imunitní systém, může mít různé nežádoucí vedlejší účinky. NMO je ale onemocnění, u něhož může docházet k těžkým atakám, které mohou pacienta invalidizovat. Vzhledem k tomu, že u Vaší manželky po dobu léčby Mabtherou nedošlo k další atace, domnívám se tedy, že pozitiva léčby převažují nad možnými negativy.
Léčba Mabtherou nevyžaduje žádná speciální dietní omezení.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, dcera má 10 let diagnostikovánu roztroušenou sklerózu mozkomíšní. Před 14 měsící porodila chlapečka. Těhotenství a porod byly bezproblémové, kojila necelé 3 měsíce. Nyní užívá injekční roztok Avonex. Poslední dobou pozoruje potíže s pamětí. Může to být následek únavy z péče o dítě (vnuk v noci špatně spí a dcera má poté problém s usínáním) nebo projev RS? Doporučil byste jí nějaké vhodné vitamínové přípravky, které by mohly pomoci? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

poruchy paměti, případně soustředění, mohou mít příčinu jak v roztroušené skleróze, tak mohou souviset se zátěží, kterou péče o kojence přináší. Určitě je vhodný dostatečný odpočinek, pestrá
a pravidelná strava. Skutečně účinný přípravek na podporu paměti k dispozici nemáme. Při přetrvávajících poruchách paměti je vhodné doplnění psychologického vyšetření. Doporučujeme i tzv. kognitivní trénink - např. křížovky, různé hry zaměřené na paměť, knihy apod.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, po těhotenství si opět píchám Betaferon a strašně mě začaly padat vlasy, mám obavu že budu plešatá. Je něco co bych mohla udělat abych o vlasy nepřišla? Děkuji

Dobrý den,

s ohledem na to, že jste pravděpodobně aplikovala Betaferon před otěhotněním bez uvedeného nežádoucího účinku, doporučuji v léčbě Betaferonem pokračovat. Dbejte na dostatečnou pestrou stravu s dostatkem všech vitamínů, můžete také zkusit některý z podpůrných přípravků, zaměřených na výživu vlasů (např. s obsahem methioninu).

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa



Dobrý den, RS mám 8 let, z toho jsem 6 let léčena přípravkem Tysabri. Nyní hrozí riziko PML a je mi navrhováno "preventivně" podávat Solumedrol a přejít na Gylenii. Léčbu jsem odmítla s tím, že se obávám vedlejších účinků. Kortikoidní terpii zvládám velmi špatně. Bylo mi řečeno, že pokud odmítnu léčbu, dostanu těžkou ataku, kterou nerozchodím. Riziko toho že budu ležák, je 100%. Tohle mi nikdy nikdo neřekl. Je to jen výhružka mé lékařky nebo jsou případy, kdy se po vysazení Tysabri pacient stabilizoval, aniž by dostal jinou imunosupresivní léčbu? Upřímně, je mi zle, mám malé dítě a nevím, zda mám na výběr... Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

bez podrobné znalosti konkrétního případu není odpověď jednoduchá. Nikdy nemůžeme předvídat vývoj onemocnění se stoprocentní jistotou. Obecně ale platí, že Tysabri se podává pacientům s aktivní formou RS (lze tedy předvídat, že je to i Váš případ). Je tedy velmi pravděpodobné, že se onemocnění po vysazení Tysabri opět ozve. Jakákoliv ataka může být invalidizující. Doporučuji tedy přejít na některý z léků, u kterého není vysoké riziko uvedené PML. Gilenya je určitě dobrou volbou, nicméně pokud Vám z nějakého důvodu nevyhovuje, tak jsou i jiné možnosti. Je ale nutné počítat s tím, že v současnosti nemáme k dispozici lék, který by měl vysokou účinnost a byl bez rizika možných vedlejších účinků. Doporučuji vše znovu probrat s Vaší lékařkou.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám dotaz ohledně přípravku Lemtrada. Mám za sebou 2.cyklus (3 dávky) přípravku Lemtrada. Po 1. cyklu (5 dávek) jsem byla po roce na magnetické rezonanci a měla jsem nová ložiska a některá i aktivní. Myslíte, že lemtrada nezabírá nebo se stává, že je zlepšení až po 2. cyklu (3 dávkách)? Předem velice děkuji za odpověď

Dobrý den,

na podkladě výsledků z jedné magnetické rezonance nelze říci, že přípravek Lemtrada neúčinkuje. Optimálním efektem léčby je sice i stabilní nález na magnetické rezonanci. Nicméně pokud je stabilní neurologický nález a nejsou nové ataky RS, tak je s hodnocením efektivity léčby určitě vhodné vyčkat na další rezonanci. Navíc se pravděpodobně jedná o první kontrolní rezonanci po změně léčby. V takovém případě je hodnocení nových ložisek ošidné, jelikož mohou být na vrub období, kdy docházelo ke změně léčby.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na možnost otěhotnění, když mám roztroušenou sklerózu a jsem uživatelkou léčby PLEGRIDY. Měla by tato léčba šanci otěhotnět snižovat? Vím, že se léčba před plánovaným těhotenstvím musí vysadit, ale nevím, z jakého důvodu, zda kvůli zdraví dítěte nebo kvůli možnosti otěhotnění. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

přípravek Plegridy patří mezi interferony beta 1a, u kterých nebylo zjištěno, že by snižovaly možnost otěhotnění. V klinické praxi pak interferony vysazujeme ihned, když pacientka zjistí, že je těhotná. V těhotenství se pak neužívají.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, dovoluji si Vás požádat o radu. Sice mi nebyla potvrzena diagnóza RS mozkomíšní, ale při lumbalní punkci jsem měl nadlimitní IgG a po 3 měsících ještě vyšší a zároveň přítomny zánětlivé změny. Ani na základě hodnot z těchto vyšetření bych RS mozkomíšní neměl mít. Vyšetření proběhla před rokem, ale symptomy jsou velmi identické s příznaky RS. Mohlo by se stát, že bych přece jen mohl mít RS? Předem Vám velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

RS je komplexní diagnóza, které je postavena především na typickém klinickém průběhu a nálezu na magnetické rezonanci. Výsledky lumbální punkce pro nás mají důležitou "potvrzující" úlohu. Samostatná hodnota IgG se však k diagnostice nepoužívá, hodnotí se především tzv. oligoklonální proužky, které v případě pacientů s RS nacházíme izolovaně v mozkomíšním moku (v krvi přítomny nejsou). Z jednoho laboratorního výsledku však nelze diagnózu stanovit. Jsou pacienti s RS, kteří mají nález v mozkomíšním moku nebo na MR normální. Naopak jsou pacienti s nálezem, který je z RS podezřelý a choroba se u nich neprojeví.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, před měsícem mi diagnostikovali RS mozkomíšní. V centru jsem se musela rozhodnout, jaký lék první linie si zvolit. Bylomi nabídnut přípravek Plegridy, Copaxone a Rebif 44. Vybrala jsem si Rebif 44. Ze zahraničních studií jsem však vyčetla, že v zahraničí má velký úspěch jako lék první linie nasadit Ocrevus. Je mi 21 let, za sebou mám jen první ataku, zánět očního nervu. Jaká jsou rizika Ocrevusu oproti Rebifu 44? Předem velice děkuji za odpověď a přeji hezký den.

Dobrý den,

Ocrevus je lék, který je skutečně účinnější než zmíněný Rebif 44. V současnosti je Ocrevus užíván především v situaci, kdy selže léčba některým z léků tzv. základní linie (tam patří i Rebif 44). Důvodem, proč se léčba Ocrevem nezahajuje ihned po stanovení diagnózy, je především nedostatek dlouhodobých dat o bezpečnosti léčby Ocrevem. V současnosti také není např. doporučeno otěhotnění při léčbě Ocrevem. Zatímco u Rebifu 44 postačí přerušit léčbu až v okamžik zjištění těhotenství, u Ocrevu je doporučena pauza 12 měsíců od poslední infuze. Pokud jste prodělala ataku zánětu optického nervu s dobrou úpravou, je rozumnou volbou začít léčbu Rebifem 44 a teprve v budoucnu při případné aktivitě choroby uvažovat o změně.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, dovoluji si Vás požádat o radu. Rs mám 18 let a mým postižením jsou závrativé stavy s postižením hlasu. Zhruba před 2 lety jsem začala s užíváním léků druhé linie. Bohužel je ale velmi špatně snáším. Trpím bolestmi pohybového aparátu a žaludku. Již jsem vyzkoušela MABTHERA, OCREVUS a nyní GILENIA a opět stejné bolesti. Moje lékařka mě varovala, že nebudu-li je užívat, nedopadne to pro mě dobře. Za poslední 2 roky se necítím vůbec dobře. Nejraději bych se vrátila k léčbě přípravkem COPAXONE, ale to prý už nelze. Můžete mi, prosím, poradit, jak se tedy postupuje při léčbě takových pacientů? Nabyla jsem dojmu, že lékařku svými dotazy obtěžuji. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

ke změně terapie na léky z 2. linie u Vás došlo pravděpodobně z důvodu neúčinnosti léků z linie první (tam patří i Copaxone). Pokud tedy tyto léky nebudete užívat, může se průběh RS určitě zhoršit. Vracet se k léčbě, která dostatečně nefungovala, není z medicínského hlediska správný postup. Ideální je najít lék, který budete dobře tolerovat z hlediska vedlejších účinků, a který bude dobře stabilizovat chorobu. Gilenya i Ocrevus jsou velmi účinné léky a většinou jsou i pacienty dobře tolerovány. Je tedy otázkou, zdali uvedené bolesti kloubů souvisí s těmito léky (příp. jestli se objevily jenom u jednoho z léků), podobně je to s bolestmi žaludku. Z dostupných informací to nejsem schopen rozhodnout, je nutné toto probrat s ošetřující lékařkou. Pokud by se souvislost potvrdila, vedlejší účinky přetrvávaly i přes případnou podpůrnou léčbu a významně snižovaly kvalitu života, bylo by vhodné zvážit další změnu léčby. Do 2. linie patří ještě Tysabri a nově i Mavenclad, ale jejich vhodnost pro vás musí opět posoudit ošetřující lékařka.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, zvažuji očkování u dcery. RS mám 7 let v rodině i několik dalších neurologických a imunologických obtíži. Ráda bych pro dceru vybojovala "kontraindikaci". Můžete mi, prosím, poradit, jaký je postup? Předem velice děkuji za odpověď.


Dobrý den,

pokud se jedná o běžné očkování dle "očkovacího kalendáře", doporučuji očkování podstoupit. V takovém případě převyšuje u dcery riziko z neočkování nad možným rizikem vzplanutí choroby. V době očkování by dcera a ani nikdo v jejím okolí neměli být nachlazeni, po očkování je pak doporučen klidový režim.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, RS mi byla diagnostikována na jaře r. 2018. Od června 2018 užívám přípravek Plegridy, až na pravidelné vedlejší účinky, které jsou podobné chřipce. Léčbu snáším celkem dobře a bez zhoršení projevů RS. Posledních několik měsíců vnímám výkyvy nálad, a když se podívám zpětně, mívám i vyšší tělesnou teplotu (kolem 37°C), a to mnohdy až za týden od aplikace injekce Plegridy. Píši až nyní, jelikož jsem 12 dní od dobrání antibiotik (Augmentin) pro zánět průdušnice. Celou dobu léčby tohoto zánětu jsem v pracovní neschopnosti doma. Poslední asi 3 dny pozoruji zvýšenou teplotu, která nereaguje na Paralen. Není mi nijak špatně, za pár dní budu uschopněna. Zánět se vyléčil (dle kontroly 31.5.). Jen mám horkou kůži a zvýšenou teplotu. Chtěla bych se tedy zeptat, zda tyto příznaky mohou mít spojitost s užíváním přípravku Plegridy a nebo s předchozím užíváním antibiotik a jestli s léčbou RS souvisí výkyvy nálad. Poslední injekci jsem aplikovala 24.5 a další následuje 7.6. Předem velice děkuji za odpověď, cenné rady či informace. S přáním hezkého dne Hana Němcová

Dobrý den,
jako vedlejší účinky u Plegridy velmi často pozorujeme tzv. "pseudochřipkové" příznaky, jejichž součástí může být zvýšená teplota, únava nebo zimnice. Uvedené příznaky se ale vyskutují pouze po aplikaci léku. Pokud tedy máte zvýšenou teplotu i mimo vlastní aplikace injekcí, je souvislost s Plegridy nepravděpodobná.
Mezi možné vedlejší účinky léčby Plegridy (a i jinými interferony) patří deprese, podrážděnost i úzkost. Vaše výkyvy nálad tedy mohou s léčbou Plegridy teoreticky souviset.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, obracím se na Vás s prosbou o radu. Je mi 25 let a pocházím z jihočeského kraje. Cca 4 roky trpím na migrény. Před rokem a půl jsem byla na magnetické resonanci, kde mně zjistili přiskřípnutí bazilární tepny . Větší problémy mně však nastaly v tomto roce . Bylo to někdy v únoru, kdy jsem vstala ráno po noční směně a najednou jsem necítila levou ruku (jakoby úplně ochrnula). Po chvilce jsem ji začala cítit, ale stále jsem v ní neměla cit. Po hodině se přidala i bolest hlavy. Druhý den jsem šla ke své obvodní lékařce, která mi dala neschopenku, neboť jsem se necítila dobře. Cítila jsem závratě, při chůzi jsem si byla nejistá. Byla jsem měsíc v pracovní neschopnosti, a až po delší době (3-4 týdny), se vše srovnalo. Bohužel v současné době mám opět stejné příznaky - bolest a tlak v hlavě, vystřelující do čela, v noci pocení a pociťovala jsem bolest svalů a křeče - to po třech dnech zmizelo. Cítím se nejistá při chůzi, zmatena, zapomínám, a když mluvím, často komolím slova, pociťuji světloplachost a zdá se mi, že i hůř vidím. Dva dny jsem pociťovala páleni v oblasti paží. Mohlo by se jednat o příznaky rozstroušené sklerózy mozkomíšní? Poradili byste mi, kam se mám dostavit na vyšetření? Volala jsem do Táborské nemocnice, kde mě s nepříjemným přístupem odbyli. Připadám si jak hypochondr, ale už opravdu nevím, když mi stále není dobře a omezuje mě to v běžných aktivitách. Poté jsem volala paní doktorce Kaslové (neurolog), která ordinuje v Táboře. Ta mě objednala až na 7. srpna, jelikož dřív nemá volné místo . Zdá se mi to příliš dlouhá doba, když mám obtíže nyní a nerada bych něco zanedbala . Také jsem vypozorovala, že se mi toto děje při stresových situacích a četla jsem, že stres je velký spouštěč sklerózy mozkomíšní. Přiznávám se, že jsem obrovský "nervák a stresař" a vše si beru příliš k srdci . Můj zdravotní stav mi v současné době příliš nedovoluje být v klidu, neboť stále přemýšlím nad tím, co se se mnou děje. Budu Vám velmi vděčná za jakékoli rady. Předem velice děkuji za odpověď a přeji Vám hezký den.

Dobrý den,

některé z popisovaných příznaků pozorujeme i u pacientů s roztroušenou sklerózou mozkomíšní (RS). Stanovit nebo vyloučit diagnózu RS pouze na podkladě uvedených informací ale samozřejmě nelze. Dle mého názoru je vhodné neurologické vyšetření, jehož součástí bude i zvážení provedení kontrolní magnetické rezonance (MR). První MR roztroušenou sklerózu neprokázala, což pravděpodobnost RS snižuje. Dalším vyšetřením, které provádíme při podezření na RS, je odběr mozkomíšního moku. Nutnost vyšetření mozkomíšního moku posoudí opět neurolog dle klinického a MR nálezu.
Objednání k neurologickému vyšetření je závislé na kapacitách jednotlivých ambulancí. Vzhledem k tomu, že již máte provedenu MR mozku, byla jste v minulosti pravděpodobně u nějakého neurologa sledována. Zkuste se tedy domluvit s ním. Je vždy výhodou, když vás již lékař zná a má Vaši historickou dokumentaci. Další možností je návštěva praktického lékaře, který vám může s doporučením nějaké neurologické ambulance pomoci.
Stres se může podílet na vzniku RS, ale může být i vlastní příčinou mnoha příznaků.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, je mi 41 let, mám diagnostikovánu roztroušenou sklerózu mozkomíšní jeden a půl roku. Píchám si Rebif 44 a pro časté ataky mi lékař navrhuje změnu léčby na Ocrevus. Mám obavy z nežádoucích účinků léku, neboť obecně léky špatně snáším. Mívám několik vedlejších účinků u každé nové medikace (třeba i u ATB nebo při atace po Solu-Medrolu). Vzhledem k aplikaci Ocrevusu jednou za půl roku, kde předpokládám, že účinek dávky by měl půl roku trvat, mám obavy, aby případný nežádoucí účinek netrval také tak dlouho. Kdyby se mi po infuzi objevily např. závratě, tak aby netrvalo šest měsíců, než odezní účinek infuze a léčba bude moci být změněna. U jiných léků s častější, např.každodenní aplikací, lze v nutném případě lék snadno vysadit v řádu dnů. Prosím o radu, zda mám souhlasit s navrhovaným léčebným postupem. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

pokud u vás dochází k četným atakám i přes léčbu Rebifem 44, je na místě uvažovat o změně léčby. Ocrevus je jednou z možností. Nejčastějším nežádoucím účinkem u Ocrevu jsou infuzní reakce, které ale odeznívají obvykle do druhého dne. Nedomnívám se, že by u Vás i s ohledem na častější alergické reakce na jiné léky byla vyšší pravděpodobnost vzniku jakýchkoli dlouhodobých nežádoucích účinků. Před aplikací infuze Ocrevu se navíc vždy podávají léky proti případné alergické reakci.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, chtěla bych Vás požádat o radu. Přítel sestry má diagnostikovánu roztroušenou sklerózu a bere lék Gilenya každý den. Žije ve Španělsku, kde je tato léčba plně hrazena ze zdravotního pojištění. Přemýšlejí o přestěhování se do České republiky, kde je dle mých informací o úhradě léků Všeobecnou zdravotní pojišťovnou, proplácena pouze část léků, takže zde by si musel hradit částku přes 10 000 Kč měsíčně, což je pro něj v tuto chvíli nemožné. Chci se tedy zeptat na dvě věci: 1. zda jiné pojišťovny u nás proplácí větší část léku (popř. zda se doplácí nějaká přijatelná částka)? 2. Zda nevíte, jak je to s proplácením léku v jiných zemích, příp. kde bych mohla tyto informace najít? Předem velice děkuji za odpověď. S pozdravem Z. Z.

Dobrý den,

Gilenya je u pacientů s relaps remitentní roztroušenou sklerózou v České republice plně hrazena po splnění indikačních a úhradových kritérií. Rozhodně se nijak nedoplácí. Pokud by se pacient přestěhoval ze Španělska do ČR a byl zde pojištěn, může být léčba Gilenyí u nás hrazena (podmínky jsou stejné u všech našich pojišťoven). Bylo by ale vhodné požádat pojišťovnu, u které bude pacient pojištěn, o schválení úhrady léčby. Indikace ve Španělsku a v ČR se může lišit. Existence přehledného zdroje o úhradě Gilenye v jednotlivých zemích si nejsem vědom.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, od ledna mám mírnější ataku v pravé noze (porucha citlivosti). V dubnu jsem dostala orálně Solu-Medrol v "pitíčkách" na cca 5 dní. Chci se zeptat, jak dlouho může trvat, než se ataka upravi? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

k úpravě ataky u roztroušené sklerózy mozkomíšní dochází obvykle do 2 až 3 měsíců, není ale výjimkou zlepšení stavu i po 6 měsících. Samozřejmě všechny ataky se neupraví zcela, v případě nedostatečného efektu léčby do 14 dnů od podání kortikoidů je vhodné situaci prodiskutovat s ošetřujícím lékařem. Další postup závisí na více faktorech - např. tíže ataky, podaná dávka Solu-Medrolu apod. Ve Vašem případě je neobvyklý 3 měsíční interval mezi udávaným začátkem ataky a podáním léčby, jelikož je naší snahou léčit ataku co nejdříve.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, roztroušenou sklerózu mám od roku 2009. První rok jsem byla ve studii - kladribin, poté až nyní na Avonexu. V tomto období jsem měla 4 ataky. V lednu 2019 jsem absolvovala magnetickou rezonanci mozku - progrese ložiskového nálezu, aktivní 3 ložiska, přeléčena Solu-Medrolem. Při kontrole mně lékař navrhl přípravek Gylenya, jinou možnost ne. Četla jsem o novém léku Ocrevusu. Myslíte, že je pro mě vhodný nebo jaké jsou popř. jiné léky bez větších nežádoucích účinků? https://www.roztrous.cz/news/po-vysazeni-lecby-gilenya-hrozi-trvala-invalidita/ Předem Vám velice děkuji za odpověď

Dobrý den,

v situaci, kdy jste prodělala alespoň jednu středně těžkou ataku na Avonexu, navíc podpořenou aktivním nálezem na magnetické rezonanci, je rozvaha o změně léčby na některý z účinnějších léků určitě na místě. Gilenya a Ocrevus mají velmi podobná indikační a úhradová kritéria, takže pokud jste splnila indikaci k Gilenyi (která Vám byla nabídnuta), lze předpokládat, že ji splníte i k Ocrevu, ale i např. Mavencladu (což je zmiňovaný kladribin, který jste měla před lety ve studii). Poraďte se tedy o všech možnostech léčby s ošetřujícím lékařem. Každý z uvedených léků má možné vedlejší účinky. Zatím v léčbě RS (obzvláště u uvedených léků s vyšší účinností) nemáme lék, který by neměl žádná rizika možných nežádoucích účinků.
O tom, který lék je vhodné zvolit, rozhodují přidružená onemocnění, preference pacienta nebo např. případné plánování těhotenství.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, RS mi byla diagnostikovana v listopadu 2018. Při propuštění z nemocnice mi bylo řečeno, že se mi sami ozvou z RS centra, až budou vsechny vysledky z lumbální punkce. Čekala jsem měsíc a půl, nikdo nevolal, a protože mě stále brněla celá polovina těla, zavolala jsem sama. Přijali mě, dostala jsem 5 mg SoluMedrolu, již podruhé. Po prvních třech infuzích u mě nastaly euforické pocity a zároveň konečně pocit, že ataka odchází. Bohužel mylně. Nyní jsem stále na neschopence, brní mě už jen levá ruka, jako bych měla pouta a zároveň nasazenu silnou rukavici a při předklonu hlavy mně projede jakoby elektřina od hlavy po konečky prstů na ruce. Z RS centra mi řekli, že zavolají, až přijdou zbývající výsledky z lumbální punkce, bohužel ještě nepřišly všechny. Dodnes čekám na zavolání. Sama jsem si našla fyzioterapeuta, změnila jsem jídelníček, nasadila jsem si horčík, vitamin D, snažím se se s tímto stavem srovnat. Nechci obtěžovat opětovným telefonovánim, ale nevím, co mám dělat. U lékařky jsem měla pocit, že obtěžuji. Jsem už vážně zoufalá. Do zaměstnání chodit nemohu. Pracuji jako servirka a bohužel neunesu ještě talíře. Jsem stále velmi unavena, prakticky po každé činnosti během chvilky usínám. Poraďte mi, prosím, zda mám opět sama do centra zavolat a požádat o nějakou léčbu nebo zda mám stále čekat na odezvu? Předem Vám velice děkuji za odpověď. S pozdravem a přáním příjemného dne M. P.

Dobrý den,

po cca 2 měsících by výsledky již určitě měly být kompletní. Bude tedy nutné opět kontaktovat RS centrum, ve kterém jste sledována. Je nutné zkompletovat výsledky z magnetické rezonance, mozkomíšního moku a klinického průběhu choroby. Poté bude teprve následovat rozhodnutí o případné dlouhodobé léčbě. Ve fyzioterapii, v užívání magnesia i vitaminu D zatím můžete pokračovat.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na biologickou léčbu. Mému synovi byla diagnostikována RS, tedy ne zcela jasně, nicméně je uzavřeno na diagnózu RS. Po dvouměsíční léčbě kortikoidy mu přetrvaly příznaky a v podstatě se různě přidávaly nové. V RS centru mu řekli, že mu do týdne dají vědět, jakou léčbu nasadí. Mluvili o 2. linii, neboť syn má více příznaků, ale nakonec nám zavolali, že mu dají léčbu 1. linie třikrát týdně a bude si pichat do břicha injekce. Syn se však upnul na bioléčbu. Všude se mluví o tom, že nejlépe je začít rovnou bioléčbou, aby se zmírnily symptomy, ale bohužel ji pojišťovny nehradí. Nevíme, zda syn dostal léčbu z důvodu, že je pro něj opravdu vhodná nebo proto, že bioléčbu pojišťovna nehradí. Nevíme ani, zda by bioléčba byla pro syna vhodnější. Nevím, komu věřit a co máme dělat, je to vše pro nás nové, takže jsme nešťastni. Jsme si vědomi, že léčba je drahá. Nejsem si jista, zda mohu věřit lékařům, zda je vhodná léčba 1. linie, když všude čtu, že nejdůležitější je zahájit bioléčbu hned po stanovení diagnózy. Na koho se mám tedy obrátit, aby prověřil, z jakého důvodu syn tuto léčbu nedostal a zda je možno ji uhradit z našich finačních prostředků? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

podle toho, co píšete, byl zvolen lék interferon beta - Rebif nebo glatiramer acetát - Copaxone (oba se aplikují injekčně 3x týdně). Oba uvedené léky spadají do kategorie biologické léčby, nemusíte se tedy bát, že by Váš syn biologickou léčbu nedostal. Pravděpodobně se pouze jednalo o hraniční situaci, kdy se lékaři rozhodovali, zdali nezahájit léčbu léky tzv. 2. linie, rozhodnutí nakonec padlo na uvedené injekční preparáty, které patří do linie první. Nemusí to být rozhodnutí definitivní, záleží na tom, jak bude syn zvolené léky tolerovat a zdali na nich bude roztroušená skleróza stabilizována. Pokud to bude potřeba, je změna na jiný typ léčby v budoucnosti možná. U léků 2. linie je vždy nutná určitá obezřetnost, jedná se sice o léky účinnější, ale zase se složitějším bezpečnostním profilem. Z tohoto důvodu je u většiny nových pacientů léčba zahajována léky ze skupiny 1. linie.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám diagnostikovánu RS již desátým rokem, po diagnóze jsem byla 2 roky ve studii, poté jsem plánovaně otěhotněla a porodila. 7. měsíc po porodu se dostavila ataka, dostala jsem pouze Solu-Medrol, dále nic, žádná léčba. Žádala jsem a bylo mi sděleno, že pro nízkou progresi nemoci na léčbu nemám nárok (musí prý být min. 2 ataky ročně). Za těch 10 let jsem měla celkem 4 ataky, přičemž poslední dvě nyní za rok a půl a za poslední rok jsem se zhoršila celkově (únava, nespavost, deprese). Zjišťuji však, že mnoho lidí s touto diagnózou dostalo léčbu již po první atace. Jak je to možné? Z jakého důvodu já na léčbu nemám nárok? Proč se čeká, až budu mít potíže, které mi znesnadní běžný život? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

v současnosti je v ČR imunomodulační léčba hrazena u nově diagnostikovaných pacientů skutečně již po první atace (musí být splněny ještě některé další podmínky, jako např. vyloučení jiné možné příčiny klinických příznaků nebo přeléčení první ataky adekvátní dávkou kortikoidů). V případě jako je váš, kdy již máte roztroušenou sklerózu diagnostikovánu 10let, je nutná pro zahájení imunomodulační léčby skutečně aktivita choroby, definovaná 2 atakami za rok. Jedná se o kritéria, která je nutno naplnit, jinak léčba nebude pojišťovnou hrazena.
Váš případ je specifický tím, že jste před otěhotněním byla léčena v klinické studii (je otázka, zdali by se dalo argumentovat tím, že choroba byla relativně stabilní díky léčby v klinické studii, záleží na typu studie, studijním léku apod.), poté jste otěhotněla a další relaps byl po porodu. Dle mého názoru by stálo za zvážení oslovení revizního lékaře pojišťovny, který může v takovéto hraniční situaci kladně rozhodnout. Ze zprávy není patrná tíže poslední ataky, o jaké symptomy se jednalo a ani, zdali se nějak vyvíjí nález na magnetické rezonanci, což všechno mohou být důležité faktory v rozhodování revizního lékaře.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, ve věku 40 let, tj.před 2 roky jsem podstoupil vyšetření EEg s negativním výsledkem, pouze zaznamenány theta vlny. Dále vyšetření MR mozku s výsledkem nejasný nález v bílé hmotě okcipitálně oboustranně v týlní krajině a parietookcipitálně vpravo, tj. temeno v týlní krajině. Závěr - zřejmě jde o nedokončenou myelinizaci mozku (tvorba a vývoj myelinových pochev kolem neuronů resp. jejich axonů v centrálním nervovém systému) nebo o perivenrtikulární leukomalacii. Lékařka z neurologie mi předala zprávu a doporučila po roce kontrolu se zopakováním MR mozku, bohužel po roční návštěvě již lékařka ordinaci neprovozovala. Našel jsem si tedy jinou neuroložku, které jsem předal nález s doporučením kontroly na MR mozku. Bohužel tímto doporučením se lékařka neřídila. Provedla pouze základní neurologické vyšetření (např.poklepání, natažené ruce, stoj na jedné noze při zavřených očích) se závěrem, že moje problémy jsou spíše psychosomatické. Dále jsem podstoupil tato vyšetření: - urologické s výsledkem hyperaktivní močový měchýř, se kterým se již několik let léčím, - kolonoskopii tlustého střeva s výsledkem dráždivý tračník, - interní vyšetření, kardiologické vyšetření, ozvy, tlakový a ekg holter - - zjištěn pouze nižší puls, ale v normě . Vždy po roce navštěvuji Hyperbarickou komoru z důvodu tinnitu. Oční vyšetření + OCT zrakový nerv dobře prokrven. Ale mám nález na sklivci. Občas mívám bolest za okem, zamlžené vidění, dvojité vidění (odraz stínu). Ve visu se mi zobrazují černé skvrny. Kontroly absolvuji vždy po roce. Mezi mé další zdravotní problémy patří brnění a mravenčení končetin, pálení kůže, tlak ve tváři od rtů u uchu. Dále se cítím celkově unaven a vyčerpán již po probuzení i během dne. Mívám závratě, slabost, mdloby, nestabilitu, občas zaškobrtnutí pří chůzi. Všechny tyto problémy se opakují, přicházejí v určitých periodách, ale nevyskytují se všechny vždy úplně naráz. Na Vašich webových stránkách jsem se dočetl o příznacích, které by mohly nasvědčovat na RS, ale vyšetření magnetické rezonance to zřejmě neprokázalo. Prosím o radu. Předem velice děkuji za odpověď. Sirůček

Dobrý den,

diagnóza roztroušené sklerózy se stanovuje na podkladě příznaků, nálezu na magnetické rezonanci a vyšetření mozkomíšního moku. Příznaky, které uvádíte, jsou nespecifické a nelze tedy na jejich podkladě uvažovat o diagnóze roztroušené sklerózy. Neurologické vyšetření pravděpodobně neprokázalo odchylku od normy, což je dobře a opět nesvědčí pro roztroušenou sklerózu. Nález na magnetické rezonanci také roztroušenou sklerózu nezmiňuje, nicméně popis je trochu nejasný. Vyšetření mozkomíšního moku nebylo provedeno, protože proto pravděpodobně nebyl důvod. Dle dostupných informací tedy rozhodně nelze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit ani ji považovat za pravděpodobnou. Psychosomatická příčina uvedených příznaků je možná, nicméně nadále je vhodné i neurologické sledování. Rozvaha o kontrolní magnetické rezonanci je v kompetenci ošetřujícího neurologa. Ten dle nálezu na vstupní magnetické rezonanci a aktuálního klinického stavu pacienta posoudí vhodnost kontrolního vyšetření. Doporučuji ošetřujícímu lékaři sdělit Vaše obavy ohledně zmíněné diagnózy, jistě Vám vše vysvětlí.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, dle lékařů mám diagnostikovánu RS, momentálně probíhá léčba Gilenye. Mám jisté pochybnosti, zda je diagnóza správná, jestli to případně nemůže být i něco jiného. Mám sice pozitivní nález na magnetické rezonanci, ovšem výsledek třikrát podstoupené lumbální punkce je negativní. Dle lékařů patřím ke 4 - 5% lidí v naší republice, kteří to takto mají, a přesto se jedná o diagnózu RS. Na magnetické rezonanci mám prý rozložení ložisek jasně odpovídající dg. RS. Léčí mě a momentálně už ani nechtějí opakovat rezonanci ani lumbální punkci. Mohu Vás požádat o názor, zda se mám s touto diagnózou smířit, a nebo to dále řešit? Předem velice děkuji za Vaši odpověď.

Dobrý den,
stanovení definitivní diagnózy roztroušené sklerózy je možné i při absenci typického nálezu v mozkomíšním moku. Pokud má pacient obvyklý klinický průběh a na magnetické rezonanci je nález, který je v korelaci s roztroušenou sklerózou, je možno diagnózu stanovit. Součástí diagnostického procesu by mělo být i vyloučení všech možných jiných příčin vyšetřovaných obtíží.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám na Vás otázku ohledně otěhotnění s RS. Mám RS 1 1/2 roku, užívám přípravek Copaxone. Měla jsem pouze jednu první ataku, ale již několik let pociťuji jakousi necitlivost pokožky na noze. Je to každý den, ale ne celých 24 hodin. Během dne se intenzita mění nebo mizí úplně. Volala jsem do RS centra, kde mi bylo řečeno, že by to jako ataku nehodnotili. S manželem se snažíme o miminko, ale pokud by se jednalo opravdu o ataku, jak se v léčbě postupuje a co to pro mě znamená? Obávám se, aby mi nebylo doporučeno s otěhotněním počkat např. opět 1 rok. Miminko je vymodlené a nevím, co bych měla v současné době dělat a jak se rozhodnout. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
případná léčba ataky může vést k tomu, že Vám bude doporučeno těhotenství odložit. Těhotenství je vhodné u pacientek s RS plánovat
na období stability choroby, která je optimálně potvrzená i na magnetické rezonanci. Neznamená to automaticky odložení o rok, záleží na další faktorech (např. tíži ataky, nálezu na magnetické rezonanci apod.). Jistě by nebylo dobré příznaky ataky opomenout a nezaléčit. Poraďte se tedy
s Vaším lékařem.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, rozstroušenou sklerózu mám diagnostikovánu od 04/2016, přípravek Copaxone užívám od 07/2016, mám dobrý neurologický stav. Po 1,5 roce se mi objevila po aplikaci reakce, kdy jsem měla pocit na zvracení, horkost v obličeji a stažení hrdla. Vše jsem prodýchala a za pár minut to odeznělo. Za rok jsem měla celkem 6 reakcí. Žádné následky nemám, cítím se dobře, ale lékařka mi chce změnit léčbu na Plegridy nebo Rebif. Během užívání těchto přípravků jsem vypozorovala výkyvy nálad, lehčí deprese a sebevražedné sklony. V souvislosti s těmito stavby mám jisté obavy. Ptala jsem se lékařky, zda nemohu zůstat u přípravku Copaxone, když mám reakce pouze několikrát do roka a léčba zabírá, ale přesto mi chce léčbu změnit. Pro jaký přípravek bych se měla v případě změny dle Vašeho názoru rozhodnout? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
u léčby Copaxone uvedenou reakci zažije okolo 10% pacientů. Pokud reakce nejsou intenzivní, neobtěžují Vás a chcete zůstat na léčbě Copaxone, tak je to dle mého názoru možné. Určitě se s ošetřující lékařkou domluvíte. Mezi preventivní opatření uvedených časných postinjekčních reakcí patří především klidné místo na aplikaci, které předchází chvíle odpočinku, vhodná je redukce stresu, aplikace v sedě apod.
Pokud se rozhodnete pro změnu léčby, obě varianty léků jsou dobrou volbou. Plegridy se aplikuje podkožně jedenkrát za 14 dní, Rebif pak 3x týdně také podkožně. U přípravku Plegridy bývají výraznější pseudochřipkové stavy po aplikaci, které jsou ale vyváženy nízkou frekvencí aplikací.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, můj dotaz se týká léčby přípravkem Lemtrada. Je možné užívat před léčbou, při léčbě a bezprostředně po ní probiotika (tablety z lékárny)? Za tři týdny zahájím léčbu, nyní ale užívám antibiotika, ke kterým by bylo vhodné užívat probiotika. Probiotika jsem též chtěla užívat pravidelně (prý jsou obecně pro pacienty s RS vhodná), ale nevím, zda se to nevylučuje s užíváním přípravku Lemtrada, kdy se nesmí jíst jogurty s živou kulturou. Dále bych se ráda dotázala, zda v důsledku léčby Lemtradou, která má zničit vrozenou i získanou imunitu, neztratím protilátky, získané během života (prodělané nemoci, očkování). Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
užívání probiotik při léčbě Lemtradou nedoporučuji, můžete se k nim vrátit 2 měsíce po aplikaci poslední infúze Lemtrady. Nyní probiotika společně s antibiotiky užívat můžete, vysaďte je před zahájením léčby Lemtradou.
Dle dostupných studií po léčbě Lemtradou zůstávají protilátky získané v průběhu života (např. běžným očkováním).

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám dotaz, zda je možné dostat se od léků druhé volby zpět k lékům první volby nebo jakmile se dostanu do druhé linie, tak vrátit se zpět do té první již není možné - např. z přípravkuTecfidera na Copaxone nebo Plegridy? Pokud to možné je, tak za jakých podmínek? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
z medicínského hlediska dochází ke změně léčby na léky ze 2. linie především z důvodů nedostatečné účinnosti léků 1. linie. Z tohoto důvodu se k lékům 1. linie již nevracíme, jelikož bylo jednou řečeno, že léčba
1. linie je pro daného pacienta nedostačující. Pokud je i ve 2. linii nutno léčbu změnit, např. opět pro nedostatečnou účinnost nebo nežádoucí účinky, pak volíme jiný lék ze 2. linie. V posledních letech se počet léků
ve 2. linii navýšil, což nám rozšiřuje možnosti léčby. Další pohled přináší úhradová kritéria léčby, která nám ani návrat k léčbě 1. linie neumožňují. V klinické praxi se až na výjimky k léčbě nižší linie tedy nevracíme, ale pokud bychom z nějakého důvodu chtěli, bylo by nutné požádat pojišťovnu o úhradu léčby, ve které bychom museli daný postup obhájit.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, jsem pacientka s RS, diagnostikována v roce 2010, nyní v léčbě Gillenyí 4 roky, (předtím Avonex, Rebif 22 a 44 vždy s krátodobým efektem). Letos od léta již 3.ataka, nyní 3.sada infuzí Solumedrolu. Nyní progrese paraprézy, palleocerebellárního sy.,únavového syndromu. EDSS zhoršeno na 5. Byl mi nabídnut Ocrevus inf. Je tento lék vhodný a dobrý? Děkuji

Dobrý den.
Pokud došlo v průběhu jednoho roku ke třem atakám, navíc k vzestupu EDSS, je určitě vhodné zvážit změnu léčby. Při současné léčbě Gilenyí je jednou z vhodných voleb Ocrevus. Jedná se o lék, který prokázal v klinických studiích vysokou účinnost mimo jiné na snížení roční frekvence relapsů. Změna léčby v tomto případě vyžaduje určité "přechodné" období, kdy je nutné vysadit Gilenyi a vyčkat normalizace hladiny bílých krvinek. V tomto období může z důvodů ústupu účinku stávající léčby a zatím nenasazené nové léčbě dojít k atace. Podrobnosti Vám jistě vysvětlí ošetřující lékař.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat. Nedávno jsem narazila na článek, kde se psalo, že vlivem Copaxone, může dojít k rakovině, protože ovlivňuje imunitní systém? Dost mě to vyděsilo. Děkuji za váš názor.

Dobrý den,

Copaxone je vnímán jako lék s nejvyšším stupněm bezpečnosti v porovnání se všemi ostatními léky užívanými v léčbě roztroušené sklerózy. Je jím léčeno celosvětově dlouhodobě velké množství pacientů a dostupné informace nenasvědčují vyššímu riziku nádorových onemocnění ve srovnání s běžnou populací.




S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, Přibližně před měsícem jsem začal mít potíže s brněním levé dolní i horní končetiny, častým točením hlavy. Velmi se obávám RS. Praktický lékař mě odeslal na neurologii. Byl jsem poslán na MRI bez kontrastní látky s nálezem ložiska. ve zprávě stojí: Intratentoriálně mozečkové hemisféry i vermis bez patol. změn. Supratentoriálně je intenzita signálu šedé i bílé hmoty v normě, ložiskové změny nenalezeny. Pouze vpravo temporálně se zobrazuje protáhlé T2 a Flair hyperintenzní ložisko vel. 8x4mm. Závěr: Věku přiměřený nález na MRI mozku, pouze occipitální rohy postranních komor jsou širší a drobné hyperintenzní ložisko temporálně vpravo. Po kontrole na neurologii mi bylo řečeno, že ložisko není v místě typické pro RS (avšak v literatuře se píše, že ložisko může být v kterékoli části mozku) se závěrem kontrolní MRI v lednu tentokrát s kontrastní látkou. Brnění se neustále zhoršuje a já bych se Vás rád zeptal, zda by se neměla MRI zopakovat dříve, jelikož včasná diagnostika je u RS velmi důležitá. V dětství jsem prodělal mononunkleozu. Moc děkuji za Vaši odpověď případně radu. Hezký den Petr K.

Dobrý den.
Z dostupných údajů je obtížné se vyjadřovat k pravděpodobnosti diagnózy roztroušené sklerózy. Na podkladě uvedeného nálezu na magnetické rezonanci nelze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit. Jedno ložisko, které je popisováno, nemusí nic závažného znamenat. Záleží např. na věku nebo přidružených onemocněních. Časnější kontrolní vyšetření mozku v tomto případě nepovažuji za přínosné (leden je zcela dostačující). Naopak pokud příznaky trvají, bylo by vhodné zvážit doplnění magnetické rezonance krční míchy a případně i vyšetření mozkomíšního moku (pokud tedy již nebylo provedeno). Postižení míchy je u roztroušené sklerózy poměrně časté, stejně tak typické změny v imunologických parametrech mozkomíšního moku. Obě uvedená vyšetření by tedy pro vyloučení RS měly větší význam než časnější kontrola MR mozku.


S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, mám čerstvě diagnostikovanou RS a stojím před rozhodnutím zda zvolit pro léčbu Copaxone, Plegridy nebo Rebif. Můžete mi prosím poskytnout více informací pro rozhodnutí a případně poradit která forma je nejlepší? Děkuji.

Vzhledem k tomu, že Vám byl dán výběr z uvedených léků, lze předpokládat, že z medicínského hlediska jsou pro Vás všechny léky srovnatelnou volbou. Nedá se říci, že by byl některý z léků jednoznačně lepší. Každému pacientovi může vyhovovat lék jiný.

Copaxone je injekční lék s účinnou látkou glatiramer acetátem. Obvykle se nyní aplikuje podkožně v dávce 40mg 3x týdně (variantou je nižší dávka 20mg, která se aplikuje denně). Má velmi příznivý dlouhodobý bezpečnostní profil, jeho nežádoucí účinky plynou především z opakovaných aplikací injekcí (reakce v místě vpichu, dlouhodobé změny podkoží apod.). V případě plánování těhotenství je nepříznivější volbou.

Plegridy se aplikuje injekční podkožně jedenkrát za 14 dní, jedná se o interferon s prodlouženým účinkem, po aplikaci bývají často lokální reakce v místě vpichu a pseudochřipkové stavy (bolesti kloubů, únava a zvýšená teplota) běžně v trvání i celý další den.

Rebif je také interferon, který se ale aplikuje 3x týdně podkožně. Lze využít aplikátor Rebismart (přístroj se dá přirovnat k zvětšenému mobilnímu telefonu), kam se vkládá cartridge s léky na celý týden. Jeho výhodou je ověřená dlouhodobá účinnost a bezpečnost. Nežádoucí účinky jsou podobné jako u jiných interferonů, nicméně např. uvedené chřipkové stavy nebývají tak výrazné jako u Plegridy.

Pokud si s volbou léčby nejste jist/jistá poraďte se s Vaším ošetřujícím lékařem, který Vám jistě s rozhodováním pomůže.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, letos v únoru mi byla diagnostikovana RS, na poslední rezonanci jsem byl před měsícem a před tím v listopadu lonskeho roku, nyní mám 11 ložisek. Od února jsem dostával injekce Avonex, jednou týdně jsem si je aplikoval. Již měsíc se neléčím. Při injekcích jsem měl vysoké teploty, spouštěla se mi krev z nosu, neplatnost, brnění rukou a nohou, nechutenství, vysoká únava, rozmazané vidění, špatná chůze, deprese. Mj od malička mám odpor k injekcím. Léčil jsem se v RS centru u sv. Anny v Brně. Po měsíci co neberu injekce, všechny bolesti vymizely, ale zhoršila se raketove krční páteř, brnění a bolesti rukou, stavy úzkosti, rozmazané vidění, bolest hlavy hlavně v zadní levé části. Takže má otázka je zcela jasná, co dál? Děkuji za odpověď

Mezi vedlejší účinky interferonů (tedy i Avonexu) patří často Vámi uváděné "pseudochřipkové" příznaky, které se objevují po aplikaci injekce. Lze je tlumit preventivním užíváním paracetamolu nebo nesteroidních antiflogistik (např. Ibalgin nebo Aulin). Pokud tato léčba nezabírá a vedlejší účinky jsou nadále velmi intenzivní, bývá někdy nutná změna léčby. Předpokládám, že jste vysazení Avonexu konzultoval s Vaším ošetřujícím lékařem. Vzhledem k tomu, že zmiňujete obecně špatnou toleranci injekcí, nabízí se některý z tabletových léků. Pokud nedošlo na léčbě Avonexem k další atace RS, jedná se o změnu léčby pouze z důvodů vedlejších nežádoucích účinků a bude volbou pravděpodobně teriflunomid (Aubagio). Pokud by na léčbě Avonexem k atace RS došlo, bylo by k dispozici již více možných variant léčby, jelikož by se jednalo o změnu léčby z důvodů nedostatečné účinnosti. Nicméně záleží na tíži ataky, odstupu ataky od zahájení léčby Avonexem a dalších faktorech, dle kterých Vám ošetřující lékař doporučí vhodný lék.

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, na přeléčení ataky užívám Prednison s postupným snižováním. Beru ho druhým dnem, a vyskytly se mi trochu průjmy a nadýmání. Může to být způsobeno tím? Mám to nějak řešit v MS centru (jde mi o to, aby to nějak nesnížilo účinnost léků)? Děkuji za odpověď.

Dobrý den.
Pokud jsou obtíže pouze mírné a Prednison užíváte pouze 2 dny, doporučuji v léčbě pokračovat. Je vhodné zároveň užívat léky na ochranu žaludeční sliznice (např. omeprazol nebo loseprazol). Pokud by se obtíže stupňovali, bude nutné zkonzultovat ošetřujícího lékaře. Průjem a nadýmání mezi běžné vedlejší účinky Prednisonu nepatří.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem cca rok pacientkou RS, momentálně v remisi. Je mi 30 let. Měla bych na Vás dotaz, jelikož jsem stále "nováček",co se této choroby týče, stále bádám a zjišťuji. Prosím Vás, bylo by možnévysvětlit mi princip imunity u RS a autoimunity jako takové? Vím, že u autoimunity se určitý počet buněk "zblázní" a začne nám ubližovat, mě zajímá jak ale funguje imunita jako celek? Je i přes tuto chybu stále schopná fungovat správně, jakožto "četník" který rozezná a zničí vetřelce, který nemá v těle co dělat? Tedy pomýlený je jen určitý druh buněk a ostatní plní svojí funkci tak jak mají? Mám obavy, že jsem jakožto osoba s autoimunitním onemocněním náchylná třeba na onkologické onemocnění, protože má imunita mě dostatečně neochrání. Byla bych moc ráda za Vaší odpověď a vysvětlení, celkem mě to trápí a mám o sebe strach, snad jsem dotaz formulovala srozumitelně :) Děkuji, s přáním hezkého dne

Dobrý den,

Myslím, že jste princip ovlivnění imunity u RS pochopila dobře. Skutečně se jedná o pouze částečně "chybné nastavení" imunitního systému, které vede k poškozování vlastního těla, u RS se konkrétně jedná o obaly nervových vláken, které jsou tvořené myelinem. Riziko infekcí nebo nádorových onemocnění u pacientů s RS samo od sebe vyšší není. Zcela jinou problematikou je ale vliv některých léků, které u léčby RS užíváme a které mohou mít vedlejší účinky vedoucí například k vyšší frekvenci některých infekcí.


S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, minulý týden 19.9. 2018 mně byla diagnostikována na základě MR mozku a C páteře RS. V tento den byla zahájena i nárazová léčba Solu- Medrolem. V průběhu 4 dní jsem dostala celkem 3g i.v. Na 1. návštěvu do RS centra Ostrava jsem objednaná až 6.11. 2018. Dřívější termín dle lékařů nebyl možný. Chtěla bych se ale zeptat, co mám dělat do doby než se do RS centra dostanu. Po podání Solu-Medrolulu cítím úlevu jen mírnou (v místě kde byl hlavní problém před podáním - PHK, elektrický výboj podél páteře při předklonu hlavy). Po podání se ale jiné příznaky zhoršily ( trnutí trupu a DDK ). Nohy mi trnou v podstatě celý den i bez zátěže. Nevím co mám dělat. Neurolog mi řekl, že už mi víc nic nemůže nabídnout. Mám strach hlavně ze zbytečného prodlení a nevratné ztráty mých nervových buněk, než se do centra a k cílené léčbě dostanu. Děkuji za radu. Veronika

Dobrý den Veroniko.

Po stanovení diagnózy RS a trvajících příznacích byla správně indikována léčba Solu-Medrolem. Standardní léčba ataky je 3-5g SoluMedrolu. Pokud je tedy efekt léčby 3g Solu-Medrolu nedostatečný, je vhodné doléčit ataku do celkové dávky 5g, po ukončení léčby Solu-Medrolem by měla následovat sestupná dávka perorálně podávaného kortikoidu - (Prednison nebo Medrol). Efekt léčby SoluMedrolem není vždy okamžitý, ke zhodnocení je třeba několik dní vyčkat. V případě trvání nepříjemného brnění končetin lze navíc zkusit symptomatické léky - např. gabapentin.

Další metody léčby ataky se využívají pouze v případě těžkých nebo protrahovaných atak, což naštěstí není situace, v které se nacházíte (ačkoliv hodnocení pouze na podkladě emailu je vždy obtížné).

Věřím, že období do první návštěvy RS centra úspěšně přečkáte pomocí případného doléčení SoluMedrolem a symptomatické léčby. V případě, že by se v mezidobí objevil zcela nový příznak, bylo by samozřejmě vhodné kontaktovat vašeho neurologa.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat jsem v 6+5tt těhotenství, mám roztroušenou sklerózu a crohnovou nemoc. Bohužel mi není úplně dobře jsem hrozně unavená, bolí mě hlava vody piju dost a žaludek mám jak na vodě, chvíli je mi dobře a chvíli špatně. Vím že to vše patří k těhotenství, ale chtěla jsem se zeptat zda je možné jít na PN děkuji

Dobrý den,

děkujeme za Váš dotaz.
O vzniku dočasné pracovní neschopnosti, stejně jako následně o povolení vycházek nebo změny jejich rozsahu a doby a o změně místa pobytu v době dočasné pracovní neschopnosti, rozhoduje ošetřující lékař - ve Vašem případě tedy gynekolog, případně praktický lékař či neurolog (záleží na důvodu zdravotních obtíží a posouzení zdravotního stavu lékařem).

Dále obecně: Nárok na nemocenské má pojištěnec (zaměstnanec), který byl uznán dočasně práce neschopným. Další podmínkou je též, že dočasná pracovní neschopnost vznikla v době pojištění, tj. trvání doby zaměstnání zakládající účast na nemocenském pojištění.
Dočasnou pracovní neschopností se rozumí stav, který pro poruchu zdraví nebo jiné důvody neumožňuje pojištěnci vykonávat dosavadní pojištěnou činnost a trvá-li porucha zdraví déle než 180 kalendářních dní, i jinou než dosavadní pojištěnou činnost, nebo plnit povinnosti uchazeče o zaměstnání, vznikla-li dočasná pracovní neschopnost v ochranné lhůtě nebo trvá-li dočasná pracovní neschopnost po skončení dosavadní pojištěné činnosti, a to i když pojištěnec není uchazečem o zaměstnání.

Nemocenské se poskytuje za kalendářní dny, náleží pojištěncům od 15. kalendářního dne dočasné pracovní neschopnosti nebo karantény a končí dnem, jímž končí dočasná pracovní neschopnost nebo nařízená karanténa, pokud nárok na nemocenské trvá až do tohoto dne. Zaměstnanci, který byl uznán dočasně práce neschopným nebo kterému byla nařízena karanténa, přísluší v době prvních 14 kalendářních dnů (4. až 14. den) trvání dočasné pracovní neschopnosti nebo karantény náhrada mzdy nebo platu ve výši 60 % redukovaného průměrného výdělku. Za první 3 dny dočasné pracovní neschopnosti náhrada mzdy či platu nepřísluší. Nemocenské od 15. kalendářního dne vyplácí příslušná Okresní správa sociálního zabezpečení (OSSZ/MSSZ/PSSZ).


S přáním pevného zdraví Vám i miminku
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, přestala mi už účinkovat biologická léčba a lékařka mi doporučuje už jen infúze. Já bych, ale chtěla raději zkusit alternativní léčbu. Slyšela jsem o Coimbra Protocol, kdy se podávají vysoké dávky vitamínu D3, magnesium a B2 – riboflavin. Na zahraničním webu uvádějí, že při správném dietním omezení je tato léčby vhodná pro všechny typy RS. Doporučili byste mi tuto léčbu a jaké testy je potřeba postoupit, abych věděla, že léčba bude pro mě bezpečná a účinná. Moc děkuji za vaši odpověď Lenka

Uvedenou léčbu Vám doporučit nemohu, jelikož u ní nemáme dostatek informací o účinnosti a především ani o bezpečnosti. Jedná se o podávání velmi vysokých dávek vitamínu D.

Význam vitamínu D v terapii RS je ale znám, doporučuji tedy doplnit odběr hladiny vitamínu D a při nízké hladině zahájit užívání vitamínu D v běžných dávkách pomocí léků schválených pro prodej v ČR.


S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, na jaře mi byla diagnostikována RS. Problémy, které mě přivedly k lékaři bylo brnění končetin, slabost v nohách a pocit elektrického proudu při předklonu hlavy. Od začátku května si aplikuji Copaxone, vybrala jsem si ho proto, že bych chtěla co nejdříve to bude možné (z hlediska RS), otěhotnět (je mi 33 a dítě zatím nemáme...). Vím, že mi lékař říkal, že nástup účinku Copaxonu může být až 6 měsíců, ale zapomněla jsem se zeptat, kdy se dělá kontrolní MR? První jsem měla v březnu s nálezem vícečetných ložisek na různých místech v mozku, ale v míše žádné. Trochu mi totiž přijde divné, že mi ještě pořád nepřestaly ty počáteční problémy, kvůli kterým jsem vyhledala lékaře (brnění končetin, hlavně nohou a pocit elektrického proudu). Pořád ještě beru Medrol (8 a 4 mg střídavě). Mohu očekávat zlepšení potíží až nastoupí účinek Copaxonu, nebo už to bude trvalé? Naštěstí mě nijak extra tyto potíže neomezují, ale je to nepříjemné, hlavně ten elektrický proud, to občas i bolí... Lékař říkal, že je to divné, že ten pocit proudu obvykle mívají pacienti, co mají ložisko v míše, ale tam já ho nemám. Pak teda studoval ty snímky a řekl, že já to mám asi od toho, že mám ložisko v thalamu - je to možné? Děkuji vám za odpověď a omlouvám se za dlouhý dotaz, s přáním hezkého dne.

Kontrolní magnetická rezonance se obvykle provádí za 6-12 měsíců od zahájení léčby, záleží na více okolnostech (aktivita vstupní MR, zvolená léčba, případná přítomnost časného dalšího relapsu apod.). Efekt léčby lze očekávat zhruba po uvedených 6 měsících, klinické příznaky, které popisujete se tedy mohou ještě zmírnit, ačkoliv záruku na to samozřejmě nelze dát. Existují i léky, které mohou uvedené příznaky zlepšit, nicméně, pokud vás výrazně neobtěžují, nebude jejich podání asi nutné. Z hlediska příčiny popisovaného příznaku "elektrického výboje" skutečně obvykle hledáme ložisko v oblasti krční míchy. Důležité je, jestli se uvedený elektrický výboj projevuje při pohybu (obvykle do předklonu) krční páteří. Pokud ne, mohlo by ložisko být i jinde v CNS v průběhu dané nervové dráhy.

Děkujeme za dotaz
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobry den, je možné mít RS i když byla magnetická rezonance mozku v pořádku? Děkuji za odpověď.

Ojediněle můžeme diagnózu roztroušené sklerózy stanovit i při normálním nálezu na magnetické rezonanci mozku. Je ale nutné, aby byl u pacienta přítomen typický klinický průběh, který svědčí pro RS a který nelze vysvětlit žádným jiným onemocněním. Důležitá je pak podpora pro RS nálezem v mozkomíšním moku, případně i na magnetické rezonanci míchy.

Hezký den
MUDr. R. Ampapa

Srdečně zdravím, V prosinci jsem musela v 9 týdnů ukončit těhotenství, jelikož plod nebyl v pořádku, tehdy mi začaly zdravotní - neurologické problémy. Začátkem ledna jsem přestala cítit levou ruku od krku po dlaň, při dotyku mě dlaň mravenčila, jela jsem tehdy na neurologii, kde mi udělali opichy a propustili mě domů s tím, že se mi uleví. Neulevilo, přestala jsem cítit plosky na nohou, při dotyku také mravenčili, znovu jsem navštívila neurologii, kde mě hospitalizova­li, udělali mi veškeré vyšetření, CT hlavy v pořádku, rentgen v pořádku, krev v pořádku, magnetická rezonance hlavy také bez nálezu. Nechala jsem si odebrat i mozkomíšní mok. Tohle vše jsem podstoupila v únoru, jelikož mi nic nezjistili, pro­pustili mě domů a objednali ambulantně v dubnu na magnetickou resonanci páteře a koncem dubna k neuroložce. Bohužel jsem si v tom termínu způsobila dvojitou zlomeninu a ležela v nemocnici po operaci, tudíž jsem návštěvu neuroložky musela odložit. Byla jsem u ní koncem minulého týdne, kdy mi paní doktorka oznámila, že mé výsledky likvoru jsou hraniční, ukázala mi snímky z magnetické rezonance páteře, kde mám na míše ostře ohraničené oválné ložisko 4×10mm. Bylo mi oznámeno, že se může jednat o RS (máme v rodině). Ruku, už cítím, jen ty nohy mě zase zlobí od plosek po kolena, jako by ta kůže nebyla moje, dotyk peřiny mi je velice nepříjemný, jinak žádné jiné problémy nemám. Na kontrolní magnetickou rezonanci jsem objednána až v prosinci, ta nejistota mě ubíjí. Budu ráda za každou odpověď či radu. "

Roztroušená skleróza je onemocnění po všech stránkách různorodé. Na podkladě dostupných informací nelze diagnózu definitivní roztroušené sklerózy stanovit. Nicméně MR nález na krční míše navíc v kontextu uvedené rodinné anamnézy by mohl být roztroušenou sklerózou skutečně zapříčiněn. Hraniční nález v mozkomíšním moku je široký pojem, pravděpodobně ale RS také zcela nevylučuje. Rozhodně je tedy nutné další klinické sledování. Dle mého názoru bude vhodné provedení kontrolní MR mozku, určitě i MR hrudní míchy a odběru protilátek proti aquaporinu (pokud již nebylo provedeno). Pomoci rozklíčovat situaci by pak mohlo i kontrolní vyšetření mozkomíšního moku provedené s odstupem třeba 1 roku. S ohledem na uvedené trvající obtíže a podezření na RS bude Váš ošetřující lékař s Vámi určitě diskutovat možnost podání kortikoidů.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem poloviční pacient s RS. Podezření bylo vysloveno podle MR, jako náhodný nález. Původně jsem byla na MR kvůli tinnitu. Na MR bylo popsáno: Vpravo P periventikuláně se v bílé hmotě zobrazuje podlouhlé ložisko orientované VII. a VIII. jsou symetrické, nerozšířené, signál v normě. Přesvědčivá neurovaskulární kolize nezjištěna. Ve hrotu pyramidy vpravo ve sklípcích v T2 i T1 hyperintenzní signál, v DWI bez hyperintenzního korelátu. Jinak obsah pyramid bez zjevné patologie. Komorový systém nerozšířen, středočárové struktury bez posunu. Vnější likvorové prostory rovněž nerozšířené. Signál v likvoru v normě. Na spodině mozku a CC přechodu jsou normální anatomické poměry. Signál průtoku flow-void v magistrálních tepnácha durálních sinech obvyklý. V useku C míchy ložiskové změny neprokázány, páteřní kanál v C úseku volný bez patologického obsahu. Dop. kontrolní MR za 3 měsíce. Můj dotaz: Jelikož nemám žádné příznaky, všechny evok. potenciály dopadly předpisově a lumbální punkce se nepodařila odebrat. Neurologicky v pořádku. Načetla jsem veskeré texty týkající se RS a bojím se případné ataky, kterou jsou ještě neměla. Mám apelovat na přejití do RS centra nebo počkat na kontrolní MR? Vyjádřili byste se mi prosím k popisu MR? Nebylo mi to náležitě vysvětleno. Děkuji Lenka

Dle popisu magnetické rezonance se jedná o 1 ložisko blízko komory, v popisu není zmíněna velikost. Pravděpodobně se jedná o nález nespecifický, který si zaslouží kontrolu s časovým odstupem. Může se jednat i o variantu normy. Vzhledem k tomu, že nemáte a ani jste v minulosti neměla příznaky typické pro RS a vyšetření mozkomíšního moku nebylo provedeno, nelze rozhodně stanovit diagnózu roztroušené sklerózy. Není na místě se obávat relapsu RS. Nález je ovšem ke klinickému sledování. Kontrolní MRI mozku je vhodná, dispenzarizace v RS centru v tuto chvíli nutná není. Při diagnostických pochybnostech by pak bylo vhodné doplnění vyšetření mozkomíšního moku.



S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, Příteli byla zhruba před třemi měsíci diagnostikovali RS. Nyní mu byla nasazena léčba léky Gilenya. Snažila jsem se na internetu vyhledat informace o těchto lécích, ovšem z větší části bez úspěchu. Ráda bych se proto zeptala na odborný názor ohledně tohoto druhu léků, v jakém případě jsou pacientovi nasazovány (na internetu bylo uváděno, že pro pacienty s velmi aktivním průběhem nemoci) popřípadě na prognózu. V MS centru nám mnohokrát opakovali, že tablety nejsou vhodné pro mladé pacienty, že mohou vypadávat vlasy a tak podobně, ovšem v příbalovém letáku jsem se o podobném nežádoucím účinku nedočetla. A pokud bych mohla mít poslední dotaz, ráda bych se zeptala jak se tyto léky snášejí s alkoholem. Omlouvám se za velké množství dotazů, ale snažím se získat co nejvíce informací, abych byla schopná okolí uklidnit a smysluplně vysvětlit průběh současné situace. Velmi Vám děkuji za odpověď

Léčba Gilenyí se zahajuje ve 2 možných situacích: 1 / dosavadní léčba nepostačuje ke stabilizaci choroby, tedy pacient je již léčen některým z léků tzv. první linie (např. Copaxone, Rebif, Avonex apod.) a přesto došlo k atace onemocnění, 2 / druhou možností je zahájení léčby Gilenyí ihned po stanovení diagnózy (pravděpodobně bude váš případ), zde je podmínkou vyšší počáteční aktivita onemocnění (jsou nutné 2 ataky v 1 roce a zároveň aktivní nález na magnetické rezonanci). Vypadávání vlasů je u Gilenye jako vedlejší účinek popisováno vzácně. Obecně se jedná o lék s příznivým bezpečnostním profilem, možné nežádoucí účinky byly předmětem jednoho z minulých dotazů.


Kopie odpovědi zde: Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R.Ampapa




Gilenye může zvyšovat jaterní testy, je tedy vhodné v období, kdy je lék nasazen, se alkoholu zcela vyvarovat. V situaci, kdy je Gilenya užívána již delší dobu a jaterní testy jsou v normě, lze občasné přiměřené pití alkoholu tolerovat. Vyjadřovat se k prognóze je krátce po stanovení diagnózy a zahájení léčby složité. Na místě je určitě pacienta i jeho okolí uklidnit a minimalizovat stresovou zátěž.

Dobrý den, je mi 26 let a v dubnu mi byla diagnostikována RS. Stále čekám na léčbu injekcemi Copaxone. Prosím, existují nějaké informace k této léčbě - především nežádoucí účinky. Ještě v nemocnici mi byl podáván Rivotril a nikdo mě neobeznámil, že je to návyková droga. Nyní mám problém s odvykáním:(. Pochopila jsem, že pokud se sama nezeptám a neinformuji, nikdo mi neřekne tak důležité informace o vedlejších nežádoucích účincích. Poslední dotaz, ve Španělsku lidem nabízí lék Mavenclad. Vím, že v Česku bude také dostupný, ošem pro lidi s vážnějšímy symptomy. Cítím se relativně v pořádku, na první dojem zcela zdravá (kdybych se netrápila s abstinenčními projevy kvůli Rivotrilu). Chtěla jsem se zeptat, pokud jsem v první linii mohu tento lék užívat. Rozhodla jsem se jej zakoupit, ale nechci si víc ublížit než pomoci (Rozsah ložisek na mozku je kolem 10). Moc Vám děkuji!

Copaxone je lékem s malým počtem nežádoucích účinků. Nejčastějším problémem bývají reakce v místě vpichu, méně často celkové příznaky po aplikaci (např. únava, bolesti kloubů). I u Copaxone jsou nutné pravidelné kontroly krevního obrazu a jaterních testů, přestože vliv léku na tyto parametry nebývá častý. Vzácně se krátce po aplikaci Copaxone může objevit přechodný stav celkové slabosti, dušnosti a tlaku na hrudi, který je velmi nepříjemný, ale není nebezpečný. V porovnání s ostatními léky je Copaxone považován za lék s nejlepším bezpečnostním profilem. Návyku se určitě bát nemusíte. Je určen pro pacienty s méně aktivní formou RS.

Mavenclad je lékem, který je nový, v ČR zatím nemá úhradu, ale lze očekávat, že v blízké době hrazen bude. Je určen pro pacienty s vyšší aktivitou choroby. Bude tedy pravděpodobně určen např. pro situaci, kdy Copaxone (nebo jiné lék z první linie) není pro léčbu dostačující a dochází k dalším relapsům onemocnění. Pro nově diagnostikovaného pacienta s jednou atakou, který zatím žádnou léčbu neměl, tedy určen nebude. Nicméně nedomnívám se, že by Vám měl případně jakkoliv ublížit, jelikož i Mavenclad má příznivý bezpečností profil, v porovnání s Copaxone je ale jeho zásah do imunitního systému významně výraznější a počet dlouhodobě léčených pacientů (tedy i informací o dlouhodobé bezpečnosti léčby) nesrovnatelně nižší. I z tohoto důvodu je u pacienta s příznivým vývojem onemocnění rozumné léčbu zahájit lékem s nižší účinností (např. Copaxone) a teprve při jeho nedostatečné účinnosti přistoupit k léčbě s vyšší účinností.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, budu mít léčbu Tysabri, mohu si občas dát pivo? Nevím zda to vadí. Děkuji. Zdeňka

Dobrý den.
Tysabri patří mezi léky s minimálním vlivem na jaterní enzymy. Občasně si můžete 1 pivo dát. Opět za předpokladu, že při běžných kontrolách krevních odběrů jsou normální hodnoty jaterních enzymů.
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, lze Copaxone míchat s alkoholem? Vím, že tvrdý se nesmí pít. Ale, když se řekněme "hodím do nálady" z vína či piva, udělá to semnou něco?

Dobrý den. Přiměřené občasné pití alkoholu (přípitek, oslava apod.) v kombinaci s Copaxone je tolerovatelné. Lék má zřídka vliv na jaterní enzymy. Přesto je vhodné krevní odběry pravidelně kontrolovat.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Hezký den, mám dotaz ohledně anestezie u porodu. S rs se léčím 3 roky a můžu říct, že bez vážnějších obtíží i v průběh těhotenství je vše v pořádku. Jsem v 38 tt a mám plánovaný císař, jelikož je miminko koncem pánevním a spontánní porod se u prvorodičky nedoporučuje. Chci se zeptat jakou anestezii bych měla použít, aby mi co nejméně po porodu uškodila, četla jsem, že spinální anestezie se pro rs nedoporučuje, ale s epidurálem problém není. Děkuji za odpověď Burešová

Dobrý den.
S ohledem na celkově větší zátěž pro organismus je u pacientek s RS méně vhodná celková anestézie. Pokud chcete porovnat anestézii spinální a epidurální, tak obě jsou u pacientek s RS akceptovatelné. Historicky dle některých zdrojů byla epidurální anestézie preferovaná. Pokud si tedy můžete vybrat, zvolte anestézii epidurální a chybu neuděláte.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, lze lítat s Rebiffem v příručním zavazadle? Potřebuji nějaké speciální povolení? Díky

Ano, je to naopak vhodné, Rebif musíte mít sebou na palubě. Není vhodné ho dávat do velkého zavazadla, které bude v zavazadlovém prostoru. Vyžádejte si ve Vašem RS centru potvrzení o tom, že jste Rebifem léčena/léčen, které ukážete na letišti.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat - může se mi při letu letadlem udělat špatně (ne-li rovnou spustit ataka) jen ze změn tlaku vzduchu apod.? Děkuji za odpověď.

V letadle se Vám samozřejmě může udělat špatně z různých důvodů - větší počet lidí, změna tlaku, nechutenství v rámci kinetózy atd., pokud jste nikdy neletěla/neletěl, je dobré mít v záloze nějaké léky proti kinetóze a dostatek tekutin. Ataku roztroušené sklerózy by Vám let způsobit rozhodně neměl.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Hezký den, ráda bych znala zkušenosti více pacientů se zákrokem HSCT v ČR. Je možnost tyto lidi oslovit, případně se s nimi sejít? Zatím jsem se spojila pouze se dvěma prostřednictvím facebooku. Děkuji za odpověď. Lucie

Dobrý den,

Jedná se o léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou pomocí transplantace kostní dřeně. Jako metoda léčby RS je známá již řadu let, v ČR se metoda v minulosti využívala především v pražských centrech (např. VFN, FNKV), zde by se asi dali najít pacienti, kteří léčbu podstoupili. Další vývoj metody je ale složitý s ohledem na možné závažné nežádoucí účinky, z dlouhodobého hlediska pak i obtížné srovnání s neléčenou skupinou, jelikož dnes i pro agresivní formu RS máme množství léků - natalizumab, alemtuzumab, výhledově i ocrelizumab. A aktivní pacienty nemůžeme ponechat bez léčby. Transplantace tedy asi prozatím zůstane metodou užívanou ojediněle v jednotlivých kazuistikách po pečlivém vyhodnocení onemocnění u konkrétního pacienta.

Dle dostupný dat z této metody léčby profitují především mladší pacienti se zachovanou schopností chůze (pod 50 let věku), s RS, která netrvá více jak 5let a dále s aktivní formou relaps - remitentní RS, kterou se nedaří kompenzovat pomocí stávající léčby.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, RS má diagnostikovánu od 4/2017, Plegridy od 6/17. Chystám se na první dovolenou od diagnózy, jedná se o pobytovou dovolenou v Turecku. Ráda bych věděla, jestli mám zabalit do lékarničky jako pacient s RS něco speciálního, popř. jak postupovat při případné atace v cizí zemi. Cítím se dobře, první a poslední ataka byla ve 2/2017, po Plegridy mám stále hodně silné chřipkové stavy, ale termín dovolené jsem tomu přizpůsobila. Zvažuji i "lepší" cestovní pojištění než je základní od CK. Předem děkuji za informace.

Dobrý den,

Jednoduchá prevence neexistuje, je vhodné mít sebou běžné léky proti bolestem, alergii a průjmu. Pokud by se objevily příznaky ataky, tak záleží na jejich intenzitě. Pokud se nejedná o těžkou ataku, tak léčba snese krátký odklad a vše můžete vyřešit až v ČR. Léčba ataky spočívá v podání SoluMedrolu (methylprednisolonu) v dávce 3-5g, je to lék, který je běžně dostupný, takže by asi měl být k dispozici i v rámci dovolenkových letovisek. Záleží tedy na aktuální situaci, ale ve většině případů při délce trvání dovolené 7-10dnů, lze vše vyřešit až doma.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa



V únoru 2018 jsem měla první ataku RS - silné závratě, zvracení. Momentálně procházím druhou atakou, je oslabená levá polovina těla, ruka, noha. Mám problém s jemnou motorikou a zakopávám levou nohou. Nedokážu ji pořádně zvednout. Lze podle toho usoudit o jaký tip RS se jedná?

Dobrý den,

bylo-li mezi první a druhou atakou bezpříznakové (klidové) období, pak jde zcela jista o relaps remitentní formu nemoci. Předpokládám, že obě ataky byly zaléčeny nitrožilními kortikoidy a že po první jste již na biologické léčbě.

S pozdravem
prim. MUDr. Marta Vachová

Dobrý večer, mám na vás velkou prosbu, jsem 1/2 roku na léčbě Plegridy, levá noha mi asi 1/4roku stávkuje, je občas jako hadrová a někdy se mi stane jako když mi jí zezadu někdo nakopne. A bohužel se před týdnem stalo to, že levá nožka zastávkovala úplně, takže jsem upadla a zlomila si pravou nohu, která před tím fungovala. Mám teď na pravé noze sešroubován jak vnitřní tak i vnější kotník. Dnes jsem byla v RS Karláku a chci se zeptat. Jelikož mi Plegridy odeberou, paní doktorka dala na výběr buď léčbu Trysabri, což je jednou za měsíc infuse, ale musela bych na lumbálku, to se mi moc nechce. A nebo varianta léků Gilenye. Chci Vás moc poprosit, kterou léčbu si vybrat, co mohu očekávat za vedlejší účinky, jaké jsou s těmito léky zkušenosti. Děkuji vám za odpověď.

I přes léčbu Plegridy u Vás došlo k atace, což vedlo k rozhodnutí o změně léčby. Oba uvažované léky (Tysabri i Gilenya) jsou ověřené a běžně používané v léčbě RS.

Z hlediska účinnosti je jednoznačně lepší volba Tysabri. Z hlediska bezpečnosti a nežádoucích účinků je to složitější. Záleží na výsledku krevního odběru protilátek proti tzv. JC viru, který se u více než poloviny populace běžně v těle vyskytuje. Pokud je JCV negativní, je léčba Tysabri velmi bezpečnou a účinnou variantou. Pokud je JCV pozitivní, je třeba vědět titr protilátek a historii Vaší léčby RS především v případě užití imunosupresivní medikace v minulosti. Dle všech výsledků lze stanovit riziko vzácné ale i život ohrožující infekce - tzv. PML, která se u pacientů s pozitivním nálezem JCV a léčbou Tysabri může objevit.

Gilenya je lék v účinnosti někde mezi Plegridy a Tysabri. Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Prosím o informaci a o radu ohledně léku Copaxone. Začala jsem v listopadu. Stavy po aplikaci nejsou tak ideální, jak jsem si myslela. Zimnice, třes, bolesti kloubů, zvracení...ráno ani nemůžu pořádně fungovat. A to jsem na mateřské. Nebýt našich, tak nevím...musím tomu dát čas, než si tělo zvykne? Jak dlouho to bude trvat a je to běžné?? Děkuji.

Dobrý den. Uvedené vedlejší účinky po aplikacích Copaxone se občas objevují, lze je tlumit pomocí preventivního podání Paralenu nebo některého z nesteroidních antiflogistik - např. Ibalgin nebo Aulin. Pokud jsou obtíže výraznější, je možné zkusit užít oba léky před aplikací, při trvání obtíží pak s odstupem zopakovat. Pokud budou Vámi popisované obtíže o uvedené intenzitě přetrvávat ještě další 3 měsíce (což už bude 9 měsíců od zahájení léčby), bude vhodné zahájit s ošetřujícím lékařem diskusi o možné změně léčby. Variant je víc, nicméně uvedené pseudochřipkové obtíže se můžou vyskytnout u všech interferonů (Plegridy, Rebif, Betaferon apod.), takže je otázkou, jestli byste si touto změnou pomohla. Dále při volbě konkrétního léku samozřejmě záleží i na aktivitě vlastní choroby, přidružených onemocněních, event. plánování dalšího těhotenství atd.

Hezký den
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím poraďte mi, je něco na spálené patro po Solumedrolu. Patro se mi loupe. Co si mám koupit, jak mohu léčit?? Děkuji spěchá. Je to silně nepříjemné.

Pokud jsou obtíže intenzivní, je vhodné vyšetření odborníkem z ORL oblasti. Jinak lze vyzkoušet běžná orální antiseptika - např. Corsodyl, Hexoral, Septofort. Vše by mělo být dostupné v lékárně.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Mam sestru dvojče, která má zhoršení stavu po atace RS. Léčba 2*5 kapaček Solumedrolu bez odezvy. Speciální léčba plazmaferezou 7krát. Podána změna na léčbu z Copaxone na Tysabri. A tady je ten problém Zdravotní pojišťovna VZP zatím neschvalila léčbu od 6.4.2018. Volala jsem do RS centra a každým dnem by mělo přijít schválení. Dnes je 11.5.2018. Mám pouché tři injekce Copaxone - které sestře píchám já, protože má zasaženy všechny končetiny. Co bude dál až je vypotřebuji......vydržíme do středy 16.5.2018 a pak nemáme NIC. Nebude ničím krytá a má agresivní postup RS. Mám velký strach a obavu......

Dobrý den, dle Vašeho popisu sestra prodělala těžkou ataku RS, která byla adekvátně zaléčena. Změna dlouhodobé léčby z Copaxone na Tysabri je krokem k léčbě výrazně účinnější. Vzhledem k tomu, že byla podána žádost na VZP, jedná se pravděpodobně o situaci, kdy nejsou zcela naplněna úhradová kritéria léčby Tysabri. V takových situacích VZP rozhoduje obvykle do měsíce. Domnívám se, že tedy rozhodnutí v krátké době dorazí. Není třeba se bát, že bude sestra 1-2 týdny bez Copaxone, efekt léčby nekončí poslední aplikovanou injekcí.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, RS mám diagnostikovanou od 12/2010. Dostala jsem už Copaxone, Rebif 44, Tecfideru a teď jsem na Tysabri. Stále nic nezabírá a teď ještě ke všemu začaly závratě při záklonu hlavy, nebo ležení na zádech. Už jsem byla 3x na třech infuzích Solumedrolu, po kterých se to zlepší, ale do měsíce se problémy vždy vrátí. Lékaři přemýšlí o přechodu na Lemtradu, ale chtějí nejdříve rezonanci. Jenže rezonance s těmito problémy není možná, a proto bych se ráda zeptala, jestli je možné proti závratím něco dělat. Zda by nepomohlo nějaké cvičení nebo něco podobného. Děkuji za Váš čas. S pozdravem Orlová Monika

Tysabri patří do kategorie léků s nejvyšší účinností, srovnatelnou alternativou je při zohlednění v současnosti dostupných léků skutečně pouze Lemtrada (obzvlášť v situaci, kdy již téměř všechny ostatní léky u Vás byly vyzkoušeny). Nicméně ve Vámi popisované situaci by k rozhodnutí o změně bylo jistě vhodné provést doporučovanou magnetickou rezonanci. Dále záleží na řadě další informací: jak dlouho jste na léčbě Tysabri, jakou tíži měly ataky, pro které jste opakovaně dostala SoluMedrol, jaká je hodnota protilátek JCV, jak se vyvíjí klinický neurologický nález v čase atd.

Před provedením kontrolní magnetické rezonance je nepochybně možná premedikace léky, které alespoň dočasně zmírní závratě a vy budete schopná vyšetření absolvovat.

Na závratě neexistuje univerzální lék. Vždy záleží na příčině. Pokud předpokládáme, že se jedná o závrativý stav v rámci ataky RS, je jistě správné podání SoluMedrolu jako standardní léčby relapsu. Pokud jsou obtíže již chroničtější rázu, je důležitá komplexní rehabilitace se zaměřením na rovnovážná cvičení. Někdy jsou zkoušeny podpůrné přípravky např. s obsahem betahistinu, ale jejich efekt je sporný.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím o radu jak v mém případě postupovat dále... Od roku 2012 hepatopatie (bez trvalé medikace) s podezřením na autoimunitní hepatitidu, ta diagnostikována 3/2017 a pro kterou od 3/2017 užívám kombinaci Prednisonu 15-20mg a Imuranu 2x50 mg (nyní Imasup) a další léky s tím související (Controloc, Verospiron, Ursosan). Z imunologie Xados a nyní mi pro nepřetržité infekty HCD aplikují Igamplii 800mg/5ml i.m. každé 3 týdny. Aplikovány zatím 2dávky (první dávka až po začátku neurolog. obtíží). Před dvěma měsíci jsem poprvé zaznamenala problém s udržením předmětu v ruce (snažila jsem se držet předmět v ruce, ale ruka povolovala. Bez jakékoli bolesti.) Pak byl problém dlaň plně rozevřít. Následně se objevilo brněni chodidel, dlaní, rtu a jazyka, intenzita všech problémů se mění v průběhu dní. Chodidla někdy jakoby pálí a jsem stále unavena (může byt jak AiH, či léčbou kortikoidy). V posledním týdnu se přidala občasná závrať, taková zvláštní nejistota ať už při chůzi, či v sedě, někdy s pocitem na omdleni a nevolnosti. Dnes mě téměř přestala "poslouchat" pravá ruka, ani citlivost na dotek není jako dřív a ráno mě vyděsilo mlhavé viděni, ale jen na jednom oku, brněni pociťuji do poloviny lýtek a předloktí. V tomto týdnu jsem podstoupila základní neurolog. vyšetření, kde lékař zjistil akralní pravostrannou hemiparézu a odeslal mne s podezřením na RS na MR. Podle předběžných výsledků není na mozku ani míše žádný nález, přesto se potíže pomalu zhoršují. Na kontrolu se mám objednat za 2mesice. Můžu být skutečně klidná, ze se nejedna o RS? Zkušenosti s diagnostikou AiH mám velké a vleklé (Vždy mi profesoři i můj os. lékař během hospitalizace říkali, ze mé tělo nereaguje tak, jako u ostatních pacientů s touto dg)... Napadlo mě jestli není možné, aby imunosupresivní léčba zkreslila nalez na MR... Nerada bych přišla o hybnost mé dominantní strany těla. Vyčkávací taktika je můj obávaný postup, takto jsem málem nepřežila jaterní selhání způsobené AiH. Omlouvám se za rozsáhlý dotaz a předem děkuji za Vás názor a připadnou radu. S pozdravem Petra

Diagnóza roztroušené sklerózy se stanovuje na podkladě klinických příznaků, typického nálezu na magnetické rezonanci a v mozkomíšním moku. Ve Vašem případě je popisováno oslabení pravostranných končetin, které může teoreticky příznakem souvisejícím s RS být, nicméně MR nález je negativní a mozkomíšní mok vyšetřen nebyl. Dg. RS jistě nelze stanovit. Pokud ale nebyly uvedené příznaky jinak vysvětleny, je z mého pohledu vhodné vyšetřit právě i mozkomíšní mok. S ohledem na zmíněné obtíže se zrakem pak i doplnit VEP (zrakové evokované potenciály) eventuálně OCT (oční koherentní tomograf). Pokud bude vše negativní, je riziko RS určitě velmi malé. I tak bude vhodné další neurologické sledování, už i z toho důvodu, že jedním autoimunitním onemocněním již trpíte.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Lékař mi doporučil Mabtheru. Slyšela jsem, že z 5 lidi co ji mají bylo u tří lidí velké zlepšení a že Mabthera má dobrý efekt. V úterý jdu na první aplikaci, můžete mi prosím poradit. Jak ji lidé snášejí a hlavně prý musím být po aplikaci 2x ročně v izolaci, aby jsem nic nechytla. Mám malého syna a už ho na to připravuju, že se musí odstěhovat na jak dlouho ?? Díky moc za informaci.

Mabthera je skutečně velmi efektivní lék. Pokud Vám byl doporučen, tak bych neměl důvod k obavám. Vedlejší účinky spočívají nejčastěji v reakci na vlastní infuzi, které ale nebývají závažné (např. bolesti hlavy, vyrážka). Izolace není nutná, pouze snad v případě, že by syn byl např. nachlazený a vás čekala další infuze, tak by krátké odloučení mělo smysl, protože infuzi není možné podat v době probíhající infekce a vaše případné běžné nachlazení by vedlo k odložení infuze.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Zdravím, chtěla bych se zeptat jaké máte zkušenosti s Plegridy? RS mám potvrzenu od dubna. Mám Plegridy nasazeny od června. Po aplikaci mám velké zarudlé fleky, 3 - 4 dny chřipkové stavy. Po půl roce by to ale už prý mělo být lepší, ne ??" Je to běžné? Zlepší se to? Děkuji za Vaši radu.

Plegridy je lék ze skupiny interferonů, které v léčbě RS používáme již dlouho. Jeho největší výhodou je nízká frekvence aplikací v porovnání s jinými preparáty. Vedlejší účinky jsou u každého pacienta jinak intenzivní, nedá se to dopředu odhadnout. Na lokální zarudnutí lze používat podpůrné masti, na celkové "pseudochřipkové" stavy pak pomáhá užívání nesteroidních antiflogistik - např. ibuprofen nebo nimesulid, event. paracetamolu. Je pravda, že po 6 měsících většina pacientů referuje zlepšení vedlejších účinků, ale může nastat i situace, kdy nás intenzivní trvající vedlejší účinky donutí ke změně léčby (což ale může znamenat např. častější aplikaci injekcí). U všech pacientů se tedy vedlejší účinky zlepšit nemusí.
S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobry den, v roce 2014 mi byla diagnostikována RS (Cis) léčili mě kortikoidy, které mi nemoc zhoršovali a také Copaxonem, po kterém jsem měla špatné stavy. Proto si nejsem jista že mám RS, kortikoidy mi nasazovali na stavy které mám tedˇ, a na které mi jednou zabrali antibiotika. Nikdo ale neví co to je. Prostě dostanu stav po cvičení páteře, kde mě šíleně bolí páteř až hoří, příšerná slabost, změní se mi stolice na takovou co se rozsypává, mám problémy s dýchaním, těžkost na hrudníku, mám pocit ze mi hoří ruce, a udělají se mi v nadbřišku a na rukou pigmentové skvrny a píská mi v uších. Tyto stavy mizí po antibiotikách a kortikoidami se zhoršují. Nutno podotknout ze jsem měla klíště a boreliový kroužek před diagnozou RS. Nicméně nebyla borelie prokázána. Prosím o vysvětlení co mohou tyto stavy znamenat, mám degenerativní změny v páteři, ale to mi na to nesedí a moje doktorka z RS centra tvrdí, že to na RS to taky nesedí úplně. Děkuji za odpověď. DK

Dobrý den,
stavy, které popisujete spíše připomínají panické úzkostné ataky. Ataka roztroušené sklerózy trvá 24 hodin v kuse, bez tendence ke zlepšení bez podání kortikoidu. Ale většinou je obraz jiný než popisujete.
Můžete mít, ale kromě RS i jinou chorobu. Byl-li pozitivní nález na MRi a v mozkomíšním moku, bylo by vhodné léčit obojí.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den, je to zhruba rok, co jsem dočasně ochrnula na polovinu těla. V nemocnici měli podezření na RS, ale odmítla jsem lumbální punkci. Nechci ji podstoupit, vím že jsou i jiné neinvazivní způsoby, jak RS diagnostikovat. Bohužel mám od té doby řadu obtíží, které mohou i nemusí být důsledkem RS. A žít se mi v té nejistotě už nechce. Proto se chci zeptat, jak mám postupovat, abych mohla být na RS vyšetřena bez lumbální punkce? Ochrnout znovu se mi zrovna kvůli tomu dvakrát nechce. :D Hezký zbytek dne M. Málková

Dobrý den,
Neexistuje jiné vyšetření, které by podalo stejnou informaci jako rozbor mozkomíšního moku.
Rizikem lumbální punkce je eventuální bolest hlavy z nízkého tlaku mozkomíšního moku. Jestli někdo doopravdy po výkonu ochrnul, pak šlo o případy z 50. let minulého století, kdy nebyly dostatečně sterilní jehly a mohlo dojít k zavlečení infekce do páteřního kanálu. Výkon se provádí v místech, kde již není mícha, tedy nehrozí její přímé poškození.
Dnes jde o ambulantní výkon, který se provádí tzv. atraumatickou jehlou, 30 minut po něm se leží na břiše a pak vyšetřovaný odchází domů. Pokud se použije tato jehla je riziko popunkční bolesti hlavy cca 2%. Pokud se použije starý typ jehly je to kolem 20%.
Trpíte-li tedy stálými potížemi bude nejlepší výkon podstoupit.

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den,diagnostikována v r.2011. Nejdříve Betaferon, nyní Gylenia. EDSS 6, chůze pouze s dvěmi berlemi max 300m. Nejvíce ložisek na míše, ale nepřibývají. Stav se pořád zhoršuje. Letos 1 menší ataka, loni jedna veliká, která zanechala následky. Bolest spazmů každodenně ( Baclofen ani Sildralud už nezabírají ) Lékařka navrhuje změnu léčby na Mabthera. Chtěla bych znát i názor jiného lekáře, zda je to vhodná léčba a zda s ní máte nějaké zkušenosti. Děkuji Iva 45 let

Mabtera je lék, který není primárně určen pro léčbu RS. Ve speciálních případech povolí pojišťovna jeho užití, protože podobný lék, který se chystá k registraci, prokázal efekt na zpomalení progrese RS.
V případě, že máte EDSS 6.0 nesplňujete kritéria k zahájení jiné léčby. I když pokud byste byla JCV negativní mohlo by projít Tysabri.
v každém případě bude nutné žádat pojišťovnu o výjimku. Není jisté zda bude povolena a jestli do vůbec přinese nějaký profit.
Pokud se spíše plynule horšíte je dost pravděpodobné, že Vaše nemoc bude přecházet do
progresivní fáze, a zde jsou vhodnější spíše jiné preparáty.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobrý den, před půl rokem, po přeléčení ataky kortikoidy mám neustálou slanost v ústech se kterou si lékaři nevěděli rady a tvrdili že po 2 měsících odezní, nemáte prosím vás s tímto problémem zkušenosti, z čeho tento problém pochází a jak se dá řešit, dále trpím velkou ztuhlostí pravé poloviny těla,hlavně nohou, léky jako Baclofen a Sirdalud nepomáhají. Moc děkuji za Váš názor a radu

Dobrý den,

1) Ztuhlost končetin je projevem RS. K jejímu zmírnění je kromě léků důležitá i pravidelná pohybová aktivita + protahování ztuhlých svalů. Léky jako Baclofen nebo Sirdalud je nutno užívat v dostatečně vysoké dávce, např. u Baclofenu je to až 150 mg denně. Ve speciálních případech, které musí posoudit odborník, lze tak do ztuhlých svalů aplikovat Botulotoxin. Poradí Vám Váš ošetřující lékař.
2) Pocit slanosti v ústech po SoluMedrolu po určité době sám vymizí, zkuste užívat vitamíny B, eventuálně výplachy ústní dutiny bylinkovými preparáty z lékárny.

Děkujeme za váš dotaz.

Dobrý den, mám RS diagnostikovanou od roku 2004 potvrzenou MR i likvorem na Copaxone jsem byla od roku 2008-2016 a 13.6.2016 jsem dostala Tecfideru letos jsem byla na magnetické rezonanci a zhoršilo se to mám 5 nových ložisek a z toho 3 aktivní do toho mám docela časté bolesti hlavy a nevím jestli to souvisí se kostním edémem obratlí C5,6 každopádně paní doktorka není dvakrát vstřícná(chodím do Thomayerovi nemocnice)teď jsem měla testy na JC virus a jsou pozitivní takže změna léčby není možná a paní doktorka se mě zeptala jestli chci Tysabrii netuším co to obnáší a na internetu prý hledat nemám každopádně se snažím dostat do MS centra na Karlák mají tam prý víc možností léčby ale první termín mám až 10.11.2017 a ani nevím zda mě příjmou potřebovala by jsem konzultaci aby mi někdo poradil co dál. Předem děkuji za reakci a jsem s pozdravem K.Krejčí

Dobrý den paní Krejčí.
Při pozitivním nálezu protilátek proti JCV není léčba Tysabri vhodná vzhledem k větší pravděpodobnosti vzniku komplikací této léčby - tedy PML (progresívní multifokální leukoencefalopatie), která může být v některých případech i smrtelná. Kromě Tysabri existují i jiné možnosti, např. terapie Gilenyí, což je tabletová forma léku, kterou používáme při vyšší aktivitě onemocnění. Bývá většinou dobře tolerována. Další informace poskytneme pacientce při návštěvě RS centra.

Ze zákona máte nárok na nezávislou konzultaci v jiném RS centru. Dle Vašeho dotazu soudím, že jste se ke konzultaci již objednala. Termín listopad je podle standartních objednacích lhůt skutečně přijatelný. Před návštěvou ordinace si připravte otázky, klidně i písemně.

Děkujeme za Váš dotaz

Dobrý den, můžete mi prosím poradit, jaké vitamíny - doplňky stravy jsou vhodné pro nastávající maminku s RS v prvním trimestru i dále? Obecně se podává kyselina listová a speciální vitamíny pro nastávající maminky. Jsou tyto vhodné? A ještě dotaz ohledně přírodních preparátů na migrénu pro nastávající maminku s RS, myslím tím čaje, případně přírodní kapky apod...Které jsou vhodné, aby neohrožovaly plod, neovlivňovaly RS? Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
Z dalších vitaminů je to stran prevence přenosu RS na potomka vitamin D. Je pochopitelně vhodné znát jeho hladinu, ale 4 kapky denně nepovedou k předávkování.
V graviditě je nutné hlídat eventuální předávkování vápníku, odběr krve 3x ze těhotenství by měl být v tomto směru dostačující.
Co se týče léků na migrénu, kromě paralenu a hořčíku bych nic nedoporučovala. V bylinkových preparátech může být často příměs látek, které nebudou zcela vhodné. Některé kapky jsou navíc rozpuštěné v alkoholu, což bych zásadně nedoporučovala.
s pozdravem

MV

Dobry den, mám dotaz ohledně cvičení. Snažím se udržet maximálně v kondici, takže běhám, jezdím na rotopedu, cvičím, chodím na TRX. Po větší zátěži jsem vždy brala doplněk stravy BCAA- aminokyseliny, kvůli regeneraci svalů. Můžu je brát dále? RS mám diagnostikovanou od června 2016. Děkuji za váš čas

Dobry den, pokud takto intenzivně trénujete delší dobu, je Vaše tělo pravděpodobně na určitou zátěž již zvykle. Obecně je důležité kondici zvyšovat postupně a nepřekračovat své aktuální možnosti, nepřepínat síly. Nemělo by jít o extrémní zátěž. Zmíněné potravinové doplňky, pokud je považujete za nutné, RS nijak neovlivňuji. Preferujete, zdá se, aerobní aktivity, což je v pořádku. S pozdravem.

Dobrý den, mám na vás prosbu ohledně mé léčby RS. Od roku 2010 jsem na léčbě Avonexu, ale měla jsem 2×ataku, takže p. doktorka mi navrhla jelikož jsem začala za sebou mírně tahat levou končetinu, levou ruku jsem nedovřela i jsem měla horší motoriku,tak jsme se dohodli na nové léčbě, ale něž mi to pojišťovna schválila tak jsem čekala další 1 /2 roku a nakonec jsem dostala lék- Plegridy kterou si aplikuji též 1/2 roku, jenže na magnetické rezonanci jsem měla opět ložisko a nakonec jsem upadla a zlomila jsem si pravou nohu,takže teď mám po operaci a sešroubovány na pravé nože jak vnitřní tak vnější kotník. Takže prosím o radu lékařka mi nabízí léčbu Trysabry nebo Gilenye. Nevím pro kterou léčbu se mám rozhodnout. Tak vás prosím o radu. Děkuji moc a přeji krásný den. Kučerova.

Dobry den, bohužel Vám takto jednoznačně poradit nelze. V rozhodováni o léčbě hraje roli vice faktoru, které je třeba zohlednit, mj. zda se léčíte s nějakým dalším (např. kardiologickým) onemocněním, zda máte protilátky proti JC viru, a další. Ošetřující lékařka Vám jistě podá všechny informace, abyste rozhodnutí posléze mohly udělat společně..

Dobrý den, můžete mi poradit pracoviště u nás, které pro pacienty s RS provádí transplantaci střevní mikroflóry. Čím více o tom čtu, tím více tomu věřím. V zahraničí se takové zásahy pro pracienty postižené RS provádějí, pro českého pacienta je to ale prakticky nedosažitelné a musí si to, pokud má zájem, provádět doma sám. Vím, že u nás se tato metoda provádí pouze pro pacienty s takovými diagnozami, jako je Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitída. Pacienti s jinými diagnozami jsou odmítáni. Proč se tato metoda nezkouší u nás hromadně. Pacienty by to uchránilo před mnohými problémy, které jim dnešní léky přinášejí a naše zdravotnictví by ještě ušetřilo. https://cs.medlicker.com/870-transplantace-stolice https://www.chronische-heilung.de/stuhltransplantation/ http://thepowerofpoop.com/ Za odpověď děkuji

Dobrý den. Fekální transplantace obecně zatím nepatří k rutinním výkonům a čistě z indikace RS se u nás neprovádí.

Kvalitu střevní mikroflóry lze významně ovlivnit složením potravy, případně užíváním probiotických potravinových doplňků.

Dobrý den, ráda bych se zeptala, jaké jsou zkušenosti s Plegridy. Mám po nich chřipkové stavy, které mě na 3-4 dny vyřadí z provozu. Zajímá mě názor na to, zda stojí za to podstupovat (údajně mají výborné výsledky) nebo zauvažovat o jiné léčbě. Je informace o pacientech, kterým chřipkové stavy opravdu po půl roce ustoupily? Se svojí lékařkou to mám zkonzultováno, ale než se rozhodnu co dál, zajímá mě názor dalších lidí. Zatím aplikuji třetí měsíc a chřipkové stavy ani fleky se nelepší. Děkuji.

Dobrý den. Z klinické zkušenosti mohu potvrdit postupný ústup intenzity chřipkovitých stavů u řady pacientů léčených preparáty IFNbeta, včetně Plegridy. Po třech měsících bych léčbu proto neměnila. Tolerance, respektive intenzita nežádoucích účinků terapie je ale samozřejmě velmi individuální.


MUDr. Jana Libertinová

Dobrý večer, již delší dobu jsem bez nálady, neumím se radovat, nemám chuť na intimní život a poslední dobou mám nekontrolovatelné záchvaty vzteku. Stačí maličkost a já vybuchnu. Problémy se začali objevovat, když jsem začala aplikovat Rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013. Aplikovala jsem si Avonex a bylo vše v pohodě. V 2015 jsem léčbu kvůli těhotenství přerušila a po porodu v roce 2016 jsem po poradě s lékařkou zkusila Rebif 22, ale s ním jsem měla spoustu nežádoucích účinků ( motání hlavy, slabost, pocity na zvracení, extrémní únava, nechuť na sex, náladovost, vztek a jiné). Vrátila jsem se tedy k Avonexu. Většina příznaků zmizela, ale výkyvy nálad a záchvaty vzteku zůstaly. Občas se i bezdůvodně rozpláču. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? Můžete mi po případě někoho doporučit v Ústí nad Labem? Moc děkuji za odpověď

Srdečně zdravím a velmi si vážím za celou naši poradnu důvěru, se kterou se na nás obracíte. To, co popisujete, jsou sice časté příznaky psychických projevů spojených s RS. Ne, že by je přímo způsobovala nemoc, ale je to kontext, ve kterém se objevují. Vliv na to má léčba, její přijetí tělem, to, jak jste vůbec zvládla přijmout diagnózu, a pak také to, co se při RS děje v těle a hlavně v mozku. Jsou to krajně nepříjemné stavy a jsem přesvědčená, že jste zkusila sama je zvládnout, snažíte se je pochopit, možná i vysvětlit svému okolí. To je dost těžké, zvlášť když v těch stavech právě jste. Zásah do partnerského a intimního života bývá u RS velký a je vhodné jej řešit, než tím začne celý vztah, potažmo rodině, trpět. Doporučuji jednoznačně navštívit psychologa. Kontakty hledejte nejlépe na serverech určených pro pacienty s RS, akdyž nenajdete nic na těchto odborných a kontrolovaných stránkách, podívejte se do nějakých diskuzí a FB stránek od RS. Zkuste tam položit dotaz na zkušenosti s psychologem v Ústí.

Co je také důležité - promuvte o svých obtížích s neurologem v MS centru a pobavte se o možnosti řešit to pomocí léků. Myslím, že by to bylo vhodné a mohlo by Vám to pomoci. Mnoho pacientů s RS bere i antidepresiva nebo léky na stabilizaci nálad a nemohou si to vynachválit. Já sama jsem toho zastáncem, a to zejména pokud je to v kombinaci s psychologickou péčí.

Nebojte se říct si pomoc, když ji potřebujete. A zde je skutečně na místě. Držíme palce! Jana Tomanová


Jsem RS pacient, čeká mě přeočkování na tetanus. Je toto očkování bezpečné? Děkuji

Doporučuji laboratorní vyšetření hladiny protilátek agens, která, je-li dostatečná, umožní termín očkování dále posunout. Pokud je obrana nízká je očkování možné. Očkování proti tetanu se provádí neaktivní očkovací látku (tvoří ji pouze produkt bakterie tetanu – tzv. toxoid), která neaktivuje imunitní systém tak agresivně a je ve vztahu k RS relativně bezpečná. Obecně, pokud se pacient bude chtít dát očkovat, pak vždy ve stabilizovaném stavu stran průběhu RS a v období bez příznaků infekce u pacienta či v jeho bezprostředním okolí.

Dobrý den! cca 3 měsíce 25 dní z 30 jsme bez nálady, nic mě nebaví, nic mě netěší, nemám chut na intimní život, nechce se mi chodit mezi lidi, přitom jsme vždy byla společenská a společnost mi nevadila............ Nevím, zda to má spojitost s nemocí, tyto problémy se začali objevovat, když jsem začala mít problémy s aplikováním léku rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013, léky beru pravidelně od roku 2015. Myslela jsem, že si na to člověk prostě zvykne, ale čím déle si musím lék aplikovat, tím větší s tím mám problémy a tím víc se straním lidí a všeho, co mě dříve těšilo. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? A existuje nějaká sestra nebo člověk, který by mi lék aplikoval nebo prostě musím sama? Děkuji a omlouvám se za dotaz, při poslední kontrole v RS centru nebyl přítomen můj doktor, tak jsem si nedodala odvahu se zeptat.

Dobrý den,

poruchy nálady, které popisujete, mohou byt způsobeny nemocí, léčbou interferony i jinými okolnostmi a je určitě na místě vyhledat odbornou pomoc.

Problémy s aplikací Rebifu mnohdy velmi ulehčí aplikátor, může pomoci i někdo z Vašich blízkých. Situace je určitě řešitelná i v případě, kdy nemocný injekční aplikaci sám nedokáže zvládnout.

Při Vaší příští návštěvě MS centra doporučuji vše probrat s ošetřujícím lékařem.

Dobrý den, obracím se na Vás s žádostí o pomoc. V listopadu 2016 jsem se dozvěděla, že trpím roztroušenou sklerózou. Pravidelně docházím do RS centra, také si injekčně aplikuji lék Avonex. Bohužel tento lék má nežádoucí účinky - vypadávají mi po něm vlasy, mám křeče a horečky. Vzhledem k mé špatné finanční situaci si nemohu dovolit jiné léky- dražší. Jsem matka samoživitelka, starám se o svého desetiletého syna. U své lékařky jsem dostala kontakt na Vaši nadaci, s tím, že pomáháte lidem, kteří onemocněli roztroušenou sklerózou. Je možné prostřednictvím Vaši nadace požádat o pomoc ohledně léčby mé nemoci? (kvalitnější medikace). Dále jsem se chtěla zeptat, co proto musím udělat? Předem děkuji za Váš čas.

Avonex není nijak špatný lék u minimálně 1/3 pacientů perfektně kontroluje aktivitu nemoci.
Bohužel chřipkové příznaky, které u někoho přetrvávají i po prvních 3 měsících léčby, mohou být někdy limitující.
V případě jejich nezvladatelnosti, či i z důvodu jiných vedlejších efektů léčby indikuje lékař RS centra jinou léčbu léky první linie.
Možností volby jsou tabletky Aubagio, po kterých ale mohou řídnout vlasy také, nicméně po prvním půl roce se stav stabilizuje.
Další eventualitou jsou injekce Copaxone, které se aplikují podkožně 3x týdně. Jejich vedlejší účinky, kromě lokálních reakcí v místě v pichu jsou minimální.
Všechny tyto léky jsou plně hrazeny ze zdravotního pojištění a není tedy nutné cokoliv doplácet.
V případě nedostatečné kontroly aktivity nemoci je pak možné léčbu eskalovat na další preparáty, které spolu s vyšší účinnosti přináší i vyšší zdravotní rizika, proto k nim lékař RS centra sáhne až v případě klinické nutnosti.
Rozhodně tedy proberte všechny alternativy s ošetřujícím lékařem RS centra a zcela jistě naleznete optimální řešení
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na váš názor na prospěšnost houby Hericium erinaceus (Korálovec ježatý), podpora tvorby myelinu, účinná pomoc při roztroušené skleróze? Více informací zde na webové stránce: http://m.uspesna-lecba.cz/roztrousena-skleroza/ Velmi děkuji. Katka O.

Dobrý den, prosím o informaci, zda existují nějaké zkušenosti, či statistiky s psycho neuro imunologií. Nedávno jsem shlédl jeden rozhovor, kde byl tomuto oboru přiznáván velký význam a potenciál všeobecně v oblasti lidského zdraví. Já jsem si vzpomněl, že coby zvídavý jinoch jsem v mládí zkoušel tzv. autogenní tréning a v souvislosti s výše uvedenou věcí jsem si na ty pokusy vzpomněl. Máte-li nějaké informace, či odkaz na seriózní zkušenosti v tomto oboru, tak by mě velmi zajímaly. Velmi vám děkuji za pomoc. Augustin Hol

Dobry den.mam dotaz ohledne pichani rebifu.pri ranni smene picham mezi20-21hod a pri odpol.smene mezi23-24hod.nevadi ten casovy rozdil ?dekuji

Časový rozdíl nevadí. Vždy je důležité dodržet aplikaci 3x týdně.
V případě nutnosti je možné posunout i dny v týdnu.
Místo Pondělí, středa pátek např. úterý, čtvrtek, sobota.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobrý den, sleduji novinky v oblasti léčby RS také ze zahraničních zdrojů. V odkaze, který přikládám, se píše, že probíhá studie o tom, že léčba akné může přispět ke zpomalení progrese roztroušené sklerózy. https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/06/02/acne-treatment-can-reduce-rate-of-multiple-sclerosis-progression/ Prosím o názor odborníka. Děkuji Kateřina

Dobrý den,
jedná se zatím o první studii, která přinesla tato zjištění, v minulosti se objevily informace, že minocyklin může mít ochranný vliv na buňky stižené mozkovou mrtvicí. Co se týká RS, tak z hlediska současných poznatků o mechanismech vzniku tohoto onemocnění je spíše nepravděpodobné, že by léčba minocyklinem mohla vést k dlouhodobé stabilizaci onemocnění. Při roztroušené skleróze je také třeba užívat léčbu dlouhodobě, což při četných nežádoucích účincích minocyklinu, velmi pravděpodobně není možné.

Dobrý den, léčím se s RS od září 2015, užívám injekční formu Copaxone. Je mi 28 let. První ataku jsem měla v září 2015, kdy jsem přestala téměř vidět na levé oko prošla jsem vyšetřením, provedli mi magnetickou rezonanci a lumbální punkci a zjistili, že jsem nemocná. V únoru 2016 mi nasadili biologickou léčbu. V září 2016 jsem měla druhou ataku kývání horní části těla. Trpím velkou únavou a to souvisí s bolestí vzadu na hlavě a špatnou koordinací, nyní mám velké problémy s pamětí. Souvisí to s RS hlavně ta bolest hlavy? V RS centru mi řekli, že ne. Žiji již rok ve velkém stresu. Můžete mi prosím poradit. Jinak si myslím, že s nemocí jsem se srovnala když mi není hodně špatně dělám, že nemoc není aby mi nezasahovala do život, ale samozřejmě jí úplně neignoruji. Snažím se odpočívat. Pracuji v kanceláři na plný úvazek, jen se nyní hůře soustředím na práci. A také bych se chtěla zeptat, zda Copaxone je dobrá volba nebo jestli mám zkusit nějakou studii? Případně jsem slyšela o léku co se užívá 2 roky a RS zastaví. V RS centru v Ostravě mi většinou moc neporadí. Děkuji za odpověď

Dobrý den,
Copaxone je dobrý preparát, ale jeho efekt nabíhá určitou dobu. Ataka ještě nemusí znamenat selhání léčby. Silný lék, který zmiňujete nemá v tuto chvíli úhradu ze zdravotního pojištění, navíc je jeho podávání spojeno s vysokými riziky, takže se ponechává pro vysoce aktivní formy RS s několika atakami v průběhu roku i přes léčbu jinými preparáty.
Boleti hlavy opravdu nejsou typicky základním příznakem RS a mnoho problémů bude jistě souviset s Vaší stresovou situací. Někdy ale člověk nezvládne potíže sám. V tomto směru máte v Ostravě výtečnou možnost v rámci RS centra vyhledat pomoc psychologa, který by Vám pomohl problémy řešit.
s pozdravem


Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobry den, mam prosím dotaz ohledně příspěvku na zvláštní pomůcku-auto. Příspěvek mi byl SCHVÁLEN a nyní už jen čekám až mi příjdou schválené finance. Mam prosím dotaz - s manželem máme ve vlastnictví 10 let staré auto, které manžel nutně používá na cestu do práce, to jsme uvedli i v dotazníku. Je prosím problém, že jsem ve velkém technickém průkazu napsaná JÁ - jako majitel, jelikož když jsme automobil kupovali na Leasing neměl žádoucí finance pro Leasingovou společnost. Po zakoupení vozidla z příspěvku a úvěru budu, jak mě informovali v dopise z ÚP, majitelkou auta já - čili budu zapsaná ve velkém technickém průkazu. Známí, kteří měli také schválený příspěvek a měli také druhé vozidlo, které používal ten druhý, zdravý, ale zapsána byla ve velkém tech. pr. postižená osoba, mi říkali, že ho museli prodat jinak by příspěvek museli vracet. Tak vše jsem uvedla ve formuláři proč je riziko těchto problémů? Manžel auto potřebuje do práce a já jsem plně závislá také na automobilu. Nebo druhé vozidlo je NUTNÉ převést na manžela? Moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
děkujeme za Vaši důvěru. Pochopila jsem, že tedy máte původní staré vozidlo. Podle sociální reformy a účinnosti zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, se změnily některé podmínky pro tento příspěvek. Pokud jste, jak píšete, uvedla v žádosti, že jste vlastníkem vozidla, jež může být používáno k přepravě handicapované osoby, pak Vám mohla být pracovníky snížena částka, která Vám byla přiznána. Může to tedy mít vliv na výši příspěvku, ale není podmínkou, vzdát se vozidla. Tedy můžete být vlastníkem obou vozů.

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den. Můžu v období chřipek užívat jako RS pacient přípravky na posílení imunity? Jaké byste mi doporučili?

Přípravky na posílení imunity (imunostimulační přípravky), které obsahují yuccu, vilcacoru nebo echinaceu, nejsou pro pacienty s RS vhodné, protože mohou aktivovat toto onemocnění. Vhodný je dostatek vitamínu C v potravě, dostatek spánku, přiměřený pohyb a vyhýbání se styku s lidmi, kteří už infekční onemocnění mají.

Dobrý den, chtěl bych se zeptat, jestli mezi příznaky RS patří také oslabená imunita. Jakože třeba že pacient (kterému ještě nemoc nebyla diagnostikována a tudíž se neléčí) má častěji rýmu, chřipku, angínu atd. Děkuji předem za odpověď Vojtěch

Dobrý den, otec má již skoro 20 let RS. Ze začátku docházel do RS centra ve FN Motol, užíval betaferon. Pak byl ( nevím proč) předán do péče neurologa v místě bydliště( Příbram) a do centra přestal docházet. Dlouhodobě bral Baclofen10(2-2-0),Baclofen 25(0-0-1), Sirdalud2(0-0-1), Prednison5(1-0-0) a jednou měsíčně mu je aplikována infuze Solumedrolu500mg. Ošetřující lékařka si ho nezvala na žádné pravidelné kontroly, magnetickou rezonanci neabsolvoval již několik let. Je plně odkázán na elektrický invalidní vozík. Během posledních pár měsíců se stav dost zhoršil( pravděpodobně i vlivem stresu- mamince byla v lednu amputována noha v kyčli a pár měsíců to s ní vypadalo velmi špatně)- často se nedostane sám z postele do vozíku nebo naopak večer do postele. Před čtrnácti dny jsme byli na neurologii kvůli žádosti o nový invalidní vozík. Ptala jsem se lékaře na zavedenou medikaci-praktická lékařka nám totiž odmítla napsat sirdalud, že prý je to to samé jako baclofen. Lékař mi to potvrdil a sirdalud nahradil gabanoxem. Dále otci vysadil prednison, že prý je to zbytečné. Solumedrol 1x měsíčně ponechal. Když jsem se ho ptala, zda by nebylo vhodné udělat nějaké vyšetření, např. magnetickou rezonanci, řekl mi, že je to zbytečné, že stav se bude jenom zhoršovat. Na kontrolu má prý přijít za rok. Otec si po čtrnácti dnech ve změně léčby stěžuje na únavu, často usíná přes den a má opět větší problémy se sebeobsluhou- může to souviset se změnou léčby/ vysazením prednisonu? Protože se v neurologické ambulanci střídají lékaři a nikdo si táty kartu pořádně neprostudoval, ráda bych se zeptala, zda se Vám tento postup a vysazení/změna léků zdá v pořádku. Předem velice děkuji za odpověď případně jakoukoli radu S pozdravem Jana Behúlová

Dobrý den, je mi 29, RS mi byla diagnostikována v roce 2014. Mám RR typ RS. Beru lék gylenia a docházím na kontroly do RS centra v Brně k doktoru Tomčíkovi. Asi před dvěma týdny mi mi začalo brnění při pohybu hlavou dolů v bederní části páteře. Toto brnění mi občas "vystřelí" až do horních končetin, zejména dlaní a konečků prstů. Na internetu jsem se dočetl o Lhermittově příznaku. Mohlo by jít o příznak ataky? Byl jsem i na masáži krční páteře, ale bez výsledku. Nutno dodat, že na začátku září jsem prodělal poměrně těžkou ataku, která byla přeléčena Solumedrolem. Děkuji za odpověď, S pozdravem Michal Goláň

Dobrý den. Již 6 let trpím zavratemi na které užívám Bethahistin. Před 5 lety proběhlo mnoho vyšetření včetně MR, která byla čistá nic se na ni neprokázalo . Nyní se mi však objevili další potíže . Rozostrene vidění tedy spíše mlha před okem a nebo černé tečky,také velká únava a brnění a slabost nohou. Myslíte, ze by se nyní mohla timto projevit Rs pokud predtim bylo vše OK . Děkuji za odpověď

Dobrý den, léčím se Lemtradou, nyní jsou to dva roky od druhé dávky. Mám zvětšené uzliny na pravé straně krku a i v břiše. Může to být vedlejší účinek této léčby? Děkuji za odpověď.

Dobry vecer Uz skoro 4 mesice..3 tydny po 2.ockovani na covid 19 me trapi bolesti rukou. Bolely me i nohy,ale to se v 90% zlepsilo po sulumedrolu. Bolest je neprijemna, klouby svaly..at jsou to ramena nebo zapesti. Nemuzu pomalu nic delat, v noci jsou bolesti..kdyz na rukach lezim. Kazdou sebemensi cinnost provazi bolest. Nici mi to zivot, v praci jsem dostala vypoved. Opravdu jsem zoufala.

Dobrý den, léčím se sRS již 5 let. Mam RR formu a EDSS 1.5. Uzivala jssm Avonex, PLegridy, Copaxon a ted uz rok mam Tysabri. Měla jsem ataky s ni 2. Pokaždé po očkování na Covid. A jsem v tuto chvíli zároveň i těhotná ( 11 týden ). Magnet jsem mela posledni po pul roce užívání tysabri, byly tam 4 nova ložiska. Dalsi kontrolu jsem uz nestihla, otěhotněla jsem. Poslední dobou mam divny pocit na kůži levé ruky a nohy. Lékař mi na to řekl, ze to uz mohou být trvale nasledky Rs. Jsem taky hodne unavena, ale to přisuzuji těhotenství. A moje otázky zní. Je to opravdu nasledek Rs ?? Je mi 25 let. A pokud je to ataka, da se nejak v těhotenství léčit?? Magnet v těhotenství se může dělat?? A znamená to, že Tisabri neúčinkuje?? Dá se během těhotenství nějak léčba kdyžtak upravit?? Mám ještě doma malého syna a chci být pro svoje děti co nejvíc funkční.

Dobrý den, mám RS, jsem ve studii v centru v HK a beru prášky. Nyní mám již pět dní závratě, nechutenství a zvrácení. Hlavně v noci při otočení hlavy, vzbudím se se studeným potem a motáním hlavy. Okamžitě je mi zle a jdu zvracet. Pořádné jídlo jsem měla naposledy minulý čtvrtek. V RS centru mi doktor řekl, že nevidí zhoršení (podle pohybu mých očí na jeho prstu) a předepsal mi prášky na žaludek (Helicid). Můžete mi prosím poradit zda se může jednat o ataku i když pan doktor zhoršení neviděl? Případně co mi může pomoct při závrati. Děkuji Tereza Vaňková

Dobrý den, mám pozitivní JCV, v červenci jsem podstoupila 2. vakcínu Pfizer na Covid 19, může mít toto "očkování " vliv na zvýšení JCV? Mám absolvovat i další vakcinace? Děkuji.

Dobrý den, mám dotaz: od minulého týdne mám,bolesti pravé ruky, jakoby necitlivost, tlak. Ruka je na dotek studenější než druhá. K tomu mě brní (šimrá) pravá půlka obličeje. Vše je doprovázeno boletmi hlavy. Chci se zeptat zda je možné že se jedná o Ataku? A jak to mám řešit? Kam se obrátit? Do RS centra se nemůžu dovolat. Děkuji Markéta

Dobrý den, RS mi byla diagnostikována před dovršením 40let. Měl jsem těžkou ataku, kdy během cca 3dnů jsem přestal vidět na pravé oko! 1/2 roku jsem marodil, týden jsem byl na kapačkách, posléze jsem týden skončil na psychiatrické klinice v Olomouci. Cca 1rok jsem si píchal COPAXONE, teď užívám 2xdenně Tecfideru 240mg a podle již 2xMR jsem plně stabilizován! Nyní mám možná lepší život než před diagnozou, plně pracuji. Ale potřeboval bych se poradit s něčím, co je pro mě velmi důležité. V RS centru ve fakultní nemocnici Olomouc jsem měl svého úplně nejlepšího neurologa, který mi sdělil, že odchází do ciziny. Tento pan doktor, mi zachránil život, když mě před nasazením léků poslal na kolonoskopii kde mi odstranili 5 polypů a pak jsem se dozvěděl, že bylo už málem pozdě. Pan doktor se opravdu zajímal o mé zdraví a řešil jakýkoliv problém. Nyní je situace v RS centru Olomouc taková, že vyšetření dle potřeby 1xza 1/2 roku. Pro léky klasicky každé 3měsíce. Teď už jsem byl u nějaké nahradní p. doktorky, které kdybych se nezeptal, jak dopadla MR, tak by mi ani neřekla výsledek! Absolutně neosobní přístup. Pokaždé když mě bude čekat vyšetření, tak si mě někdo vezme! A p.primář této kliniky mi sdělil, že to nemám řešit, kdo mě bude vyšetřovat!???!! Tak to byla podpásovka! První co mě napadlo, tak bylo, že skončím s léčbou! S nemocí jsem se vyrovnal a vůbec si ji nepřipouštím. Ale mít svého neurologa v RS centru je pro mě velice důležité! Proto bych se Vás chtěl touto cestou zeptat, MOHU SI JÁ NAJÍT SVÉHO NEUROLOGA, KTERÝ MĚ BUDE VYŠETŘOVAT A PŘEDEPISOVAT TYTO DRAHÉ LÉKY? Nebo to musí být pouze přes teď již neosobní RS centrum ve FN Olomouc? Děkuji za případnou odpověď a radu. S pozdravem Rozsypal Zdeněk, Citov

DOBRÝ DEN, měla bych dotaz: Od roku 2003 mám roztroušenou sklerózu. Od května 2009 jsem na infuzi TYSABRI, s celkem uspokojivým výsledkem. Paní doktorka z RS poradny mě stále nutí, abych se nechala očkovat proti COVID-19. Mám strach, z reakce, co udělá vakcína v mém těle když už beru Tysabri tak dlouho, tento týden jsem byla na 153. infuzi. Bojím se hlavně reakce vakcíny na Covid-19 + natalizumab, který mi je aplikován do těla měsíc, co měsíc po dobu 12let. JVC mám v pořádku,jaterní koeficient mám v poslední době nižší než je norma a leukocyty mám jak na houpačce, spíše vysoké. Známou, kterou potkávám na infuzích se bojí též očkování - z podobným problémem jako mám Já. Mám často tik v pravém oku, mravenčení v HK (prsty), bolest v lýtku pravé DK. - o těchto problémech paní doktorka ví, jsou dlouhodobé. Navíc mám několik let chudokrevnost, beru lék SORBIFER DURULES. Bojím se reakce vakcíny spolu s infuzí, spíše je to i psychické. Zajímalo by mě, zda je správné nechat se naočkovat nebo je má obava na místě??? Je mi 41let, chodím o dvou francouzských holích. Děkuji za odpověď na můj dotaz S pozdravem Vindušková

Zpět Včera 17:36 poradna@erestymcr.cz poradna@ Dobrý den, RS mi byla diagnostikována před dovršením 40let. Měl jsem těžkou ataku, kdy během cca 3dnů jsem přestal vidět na pravé oko! 1/2 roku jsem marodil, týden jsem byl na kapačkách, posléze jsem týden skončil na psychiatrické klinice v Olomouci. Cca 1rok jsem si píchal COPAXONE, teď užívám 2xdenně Tecfideru 240mg a podle již 2xMR jsem plně stabilizován! Nyní mám možná lepší život než před diagnozou, plně pracuji. Ale potřeboval bych se poradit s něčím, co je pro mě velmi důležité. V RS centru ve fakultní nemocnici Olomouc jsem měl svého úplně nejlepšího neurologa, který mi sdělil, že odchází do ciziny. Tento pan doktor, mi zachránil život, když mě před nasazením léků poslal na kolonoskopii kde mi odstranili 5 polypů a pak jsem se dozvěděl, že bylo už málem pozdě. Pan doktor se opravdu zajímal o mé zdraví a řešil jakýkoliv problém. Nyní je situace v RS centru Olomouc taková, že vyšetření dle potřeby 1xza 1/2 roku. Pro léky klasicky každé 3měsíce. Teď už jsem byl u nějaké nahradní p. doktorky, které kdybych se nezeptal, jak dopadla MR, tak by mi ani neřekla výsledek! Absolutně neosobní přístup. Pokaždé když mě bude čekat vyšetření, tak si mě někdo vezme! A p.primář této kliniky mi sdělil, že to nemám řešit, kdo mě bude vyšetřovat!???!! Tak to byla podpásovka! První co mě napadlo, tak bylo, že skončím s léčbou! S nemocí jsem se vyrovnal a vůbec si ji nepřipouštím. Ale mít svého neurologa v RS centru je pro mě velice důležité! Proto bych se Vás chtěl touto cestou zeptat, MOHU SI JÁ NAJÍT SVÉHO NEUROLOGA, KTERÝ MĚ BUDE VYŠETŘOVAT A PŘEDEPISOVAT TYTO DRAHÉ LÉKY? Nebo to musí být pouze přes teď již neosobní RS centrum ve FN Olomouc? Děkuji za případnou odpověď a radu. S pozdravem Rozsypal Zdeněk, Citov

Dobrý den prosím vás máma hrozný strach že mám rs..Na začátku roku mi bylo řečeno že mám uzkostnou poruchu..Ale beru cipralex 10 mg denně už skoro rok každé ráno..Jde o to že poslední dobou mám stav zmatenosti, dezorientace špatně se mi ovládají ruce a mám divný pocit lehkosti na temeni hlavy..Občas znamením slovo a nebo řeknu něco co se mi jeví po sleze jako blábol..Plus mi poleje horko..Může se jednat o rs z dlouhodobého stresu z panicke poruchy? Děkuji za odpověď Aisner Petr

Dobrý den, jsem po MR mozku, vyšlo mi ve výsledku "Zcela drobné nespecificke ložisko v bílé hmotě P. I. sin. Jinak bez detekce ložiskovych změn intrakranialne. S neurolozkou budu mluvit až zítra, ale jsem z toho psychicky na dne. Z RS mám strach už 10 let a za tu dobu jsem byla dvakrát na MR a vždy jsem měla jenom normální nález a tenhle nynější nález mě desi, protože ložisko není nikdy dobře znamení. Je nějaká naděje prosim že RS nemám a že je to ložisko z něčeho jineho? Z jakých jiných důvodů můžou vznikat ložiska na mozku? Příznaky mám všemožné, akorát jsem zatím neměla tu optickou neiritidu a poruchy hybnosti, jinak všechno možný jako mravenceni, brnění, nemotornost, špatně odměřování pohybu, pocit ztuhlosti po těle i na tváři mám často, vždycky to začne, během chvilky to odejde a v průběhu dne se to objeví znovu. Nepamatuju si jediný rok za těch 10 let, kdybych neměla příznaky sklerozy občas, ale teď mi přijde že se to zhoršilo a přidaly se v posledním roce i fascikulace všude po těle, byla jsem v září na EMG, to bylo čistý.

Dobrý den, již dva roky únava, brnění těla, necitlivost končetin, neuroborelioza, rok na neschopnosti. LP: OCB 15, v séru 0, MRZ 2/3, CSFkappa a indkappa vysoké, MRI negativní, může jít o RS? Děkuji

Dobrý den, je mi 36, RS mám od 2007 a ráda bych se zeptala na léčbu Ocrevus a těhotenství. Právě přecházím z léku Tysabry po 9ti letech kvůli zhoršeným vedlejším příznakům. Paní doktorka navrhla lék Ocrevus. Zároveň v této době uvažujeme s partnerem o dítěti. V informacích o léku je uvedeno, že těhotenství je zcela bezpečné až po 1 roce po vysazení léku, avšak možné po půl roce od poslední infuze. Paní doktorka mi píše, že je třeba po infuzi 3 měsíce počkat, pak je možné otěhotnět. Pokud se nepodaří, dát další infuzi v termínu a opakovat proces s čekáním 3 měsíce. Je těhotenství po 3 měsících opravdu pro dítě bezpečné? Máte s tímto postupem nějaké další zkušenosti? Děkuji

Dobrý den, Rád bych poprosil o Váš názor, i když vím, že takto online je to obtížné. Šel jsem na neurologii s necitlivostí pravé poloviny těla. CT nic neukázalo, následovala proto magnetická rezonance. Na MR mám vícečetná ložiska a jedno projevuje známky aktivity. Okamžitě byla nasazena léčba kortikosteroidy z důvodu podezření na RS. Ještě před léčbou jsem měl necitlivost pouze v pravé ruce. Po dobrání kortikoidů přišla na řadu lumbální punkce, která vyšla negativní. Nenašli žádné pásy (Typ 1) a MRZ také negativní. Paní doktorka si nebyla jistá, tak mě poslala na vyšetření VEP. Když jsem volal na výsledky, bylo mi sděleno přesně: "No, mohl by tam být možná i zánět." Po negativním výsledku na borelie mě odkázala na RS centrum. Nemůžu si pomoct, ale přijde mi to ze strany lékařů jako hádání. Koukal jsem se na statistiku z veřejně dostupné vědecké publikace a abych měl oligoklonální pásy a MRZ negativní mi vyšla pravděpodobnost 3 promile. Rád bych se tedy zeptal, jestli může existovat i nějaké jiné vysvětlení nebo jestli budou ještě další vyšetření v RS centru. Každopádně bych nerad 4 týdny nic nedělal (vycházím z obecné doby objednání), a pak se třeba dozvěděl, že se o RS vůbec nejedná. Nebo jestli je to opravdu RS a lze vycházet pouze z MR a ostatní vyšetření nejsou prokazující. Jinak bych ještě rád dodal, že se zrakem nemám nejmenší potíže. Předem mockrát děkuji za odpověď a přeji pěkný den. S pozdravem Fišer

Dobrý večer, mám roztroušenou sklerozu již 5 let. V posledních dnes došlo ke zhoršení poprvé od první ataky znovu se objevily problémy a já dostal druhou ataku. Lékaž mi dnes nasadil kapačku Solumedrol 1g. Další 2 dávky budou následovat v pondělí a úterý. Zajímá mě zda během těchto dní můžu brát Rebif 44. Děkuji za odpověď Malík

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na Váš názor na mou situaci. V červnu jsem vysadila gylenyi po domluvě s lékařem pro plánované těhotenství. V září a listopadu jsem měla ataky, které se přeléčili a opět jsem se cítila v pořádku. Po nasazení první dávky Tysabri mi už na druhý den zeslábly hodně nohy ale do týdne se to celkem srovnalo, ale ve výsledku z toho vyplynula ataka, jelikož jsem měla potíže s močením a v levém oku měla tmavý flek. Ataka byla přeléčena a před 2infuzi tysabri jsem se opět cítila dobře. Po druhé infuzi tysabri mi opět nohy hodně zeslábly, sotva jsem na nich stala a začali mě stehna ze zadu táhnout a začal mi tlak od konce páteře do jakoby pánve při chození ( přirovnala bych to,jako bych chodila se zaťatým zadkem). Slabost nohou se spravila a zůstala v nohou jen nejistota. Tenhle stav se nějakým způsobem ustálil ale už nezmizel. Takže při chůzi se cítím v nohou slabší a cítím táhnutí stehně že zadu a tvrdší okolí pánve. Po třetí kapacce tysabri kterou jsem měla nedávno mi za dva dny jakoby pocitově zeslábla práva ruka, trvalo to intenzivněji asi 2 dny a už se to stabilizovalo, že to nepociťuji tak moc, jen trochu. A má otázka zní, je-li možné, že by na mě tysabri působilo agresivně a nechtělo léčbu přijmout? Čím to může být, že mě začali táhnout ty nohy a tvrdost od zadku? Můj stav před 1 kapačkou byl opravdu v pořádku i po zalečení atak a od nasazení tysabri mám potíže. Ze dne na den se mi hůře chodí (není to vidět, ale cítím táhnutí a ztuhlost a samozřejmě méně ujdu) a ráda bych ještě udělala co se dá, můj lékař se k tomu prozatím staví, že to je od RS a je to v pořádku, já si to ale nemyslím. Tenhle stav mi připomíná ataku, nebo poškození vláken v důsledku něčeho. Myslíte, že by bylo lepší lék vysadit? nebo jak by jste prosim postupovali vy? Děkuji Vám za odpověď

Dobrý den, předem se omlouvám za dlouhý dotaz. V r. 2013 zánět okohybného nervu v oku, podezření na RS. Poté MR s nálezem mnohočetná ložiska v bílé hmotě supratentoriálně oboustr., uložená převážně paraventrikulárně, ojediněle i periventrikulárně a subkortikálně, ložiska 2 až 10mm vpravo cca 15 ložisek, vlevo cca 20 ložisek, provedena lumbální punkce, RS neprokázána. Závěr : uzavřeno jako stav pozánětlivé etioligie, postischemický... Zjištěna prodělaná toxoplazmoza, mononukleosa, ehrlichiosa. MR naposledy v roce 2019 beze změny. Popravdě mám strach, protože se od té doby léčím na neurologii pro migrény, které se výrazně zhoršily po roce 2013. Bolesti hlavy mám 21 dní v měsíci, navíc mám diagnostikovaný únavový syndrom, deprese. Od té doby co jsem měla podezření na RS se v tom plácám zdravotně. Únava, vyčerpání, bolesti hlavy, zad, navíc už i deprese, mozek mi nepracuje ani na 50 procent, nesoustředěnost. Je mi 40 let a už jsem zoufalá. Je možné, že i když byl v roce 2013 likvor čistý, že to opravdu nemůže být RS? Není možné, že se stane, že je likvor ok a za pár let se RS potvrdí? Opravdu nechci plašit, jen nevím jestli by třeba nebylo vhodné znovu opakovat lumbální punkci? Moje neuroložka mi k tomu nic neřekne, nechce. Nejsem žádný hypochondr, je mi i trapné se na to ptát, ale jsem zdrav.sestra a potřebuji fungovat. Mám pocit, že si se mnou neurolog i obvodní lékař neví rady. Velmi děkuji za možnost podání dotazu. Holbová

Dobry den,20.1.2022 mi byla potvrzena RS,brnění palce LHK,cca od 11./2021. Začatek ledna,křeče v celem těle,hospitalizace,nasledovala LP-potvrzeni dg. Byla jsem hospitaliz.od 20.1. K 5 denni terapii Solumedrolu.. Jsem doma 9 den, Chci se zeptat,můj stav se měni,víc mi brni ruce,nahle poceni,pocity elektriky,tlak na hrudi,pocit pnuti brady. Děkuji Foltýnova A.

Dobrý den zajímala by mě možnost rehabilitaci které ne proplácí pojišťovna. Je někde v okolí Prahy rehabilitační centrum které se zaměřuje nebo alespoň umí pracovat s pacienty s roztroušenou sklerózou? Jedna z terapii by určitě měla být Vojtova metoda. Děkuji Petra Kellerová

Dobrý den, už nevím kam se obrátit, jelikož si mě neurologové přehazují jako horký brambor a bohužel můj zdravotní stav se nelepší. Je mi 27 let, od 16 - 21 let jsem byla léčena pro Crohnovu chorobu, která se posléze ukázala spíše jako potravinové alergie. Jsem silný alergik, nejen potravinový, ale i na léky, pyly, kosmetiku. V roce 2019 jsem poprvé začala docházet k neurologovi, jelikož jsem přestala cítit nárty chodidel. Po všech možný vyšetřeních mi byla diagnostikována senzitivní polyneuropatie (axopální, sekund. i demyelinizační), prý z léků, které jsem dlouhodobě brala na Crohnovu chorobu (imunosupresiva, kortikoidy, Sulfasalazin). Bohužel, tím moje problémy neskončily. Během dalších tří let, jsem byla několikrát na vyšetřeních, jelikož jsem například: 1) na tři hodiny oslepla, 2) jsem měla příznaky mrtvice (začala jsem špatně vidět a poté mi ochrnula levá polovina těla - vždy postupně - jazyk, obličej, poté ruka, poté noha) tento stav většinou do hodiny a půl vymizel, 3) na půl dne jsem oslepla na jedno oko, 4) začala jsem špatně vidět (výpadky zorného pole, nebo černé fleky v zorném poli) a poté jsem nemohla mluvit (věděla jsem, co chci říci, ale nešlo mi to vyslovit), 5) přestala jsem na několik dní cítit nohy od chodidel až po stehna, 6) několikrát jsem měla takový třes končetin, že jsem nemohla třeba celý den fungovat, stejně tak i neovladatelný třes v hlase při mluvení... Prošla jsem tyto vyšetření: 1x Likvor vč. topelex s normálním nálezem 3x MR mozku, vždy stejný nález: četná nespecifická ložiska v bílé hmotě (přes 20), T2W A FLAIR hyperintenzní para/post infekční či postischemické etiologie. Mírná levostranná foraminostenóza C5/6, plošší lordóza 2x vyšetření VEP: 1) Latence N-P-N komplexu o 12 ms delší, nelze vyloučit lehkou neuropatii n.opticus (toto vyšetření proběhlo pár hodin po tom, co jsem na půl dne oslepla), 2) Nález na VEP je téměř symetrický, latence v mezích normy. EEG - Graf v normě. Kompletní krev - v pořádku. Byla jsem i dvakrát vyšetřena na očním - bohužel zprávy již u sebe nemám. Vyšetření bylo v pořádku max 0,5 dioptire na každé oko, OCT očí - též v pořádku. Závěr lékařů je Migrenozní aura bez bolesti hlavy s přechodnou poruchou zraku a ochrnutím končetin/tváře. Byl mi nasazen lék Topiramat a poté Zonisamide Mylan. Oba léky, jsem po třech týdnech musela vysadit, protože se s nimi nedalo fungovat - neuměla jsem spočítat ani 1+2, byla jsem otupělá a unavená. Teď jsem tedy bez léčby. Bohužel já osobně si nemyslím, že by to byla migréna. Přes dva roky špatně vidím - celé dny. Mlhavě, rozmazaně, občas s výpadkem zorného pole, nebo se šumivými fleky. Nepomohli ani brýle s 0,5 dioptriemi, což mi bylo naměřeno na očním. K večeru se mi zrak zhoršuje mnohem více. Přes alergickou sezónu březen/září beru často kortikoidy - Prednison. Mívám co tři dny silné alergické reakce, které řeším právě 1-2 tabletami 20mg Prednisonu. V tomto období mívám všechny tyto neurologické potíže tak 1x za 14 dní - 3 týdny a většinou do pár hodin dezní. Teď, mimo alergickou sezónu kortikoidy neberu a neurologické problémy mám soustavně pořád. Neustále vidím rozmazaně, při pohybu se "motám" a dlouho mi trvá najít rovnováhu, problémy mi to dělá zvláště při řízení vozidla, kdy cítím zpožděné reflexy zraku a mozku. Špatně cítím levé končetiny a neustále mi v nich mravenčí. Od podzimu si všímám problémů s vyjadřováním - mluvením - zasekávám se a nejde mi řadit slova za sebe, musím se na mluvení nesmírně soustředit. Poslední týden buď vůbec necítím nos, nebo mi v levé části nosu mravenčí. Vždy se to zhoršuje hlavně k večeru. Na základe výše zmíněných vyšetření mi bylo sděleno, že se určitě nejedná o RS. Mohla bych vás poprosit o váš názor? Už opravdu nevím, co s tím. Je to pro mě obtěžující, stresující a i existenčně nepříjemné, hlavně v zaměstnání. Mockrát vám děkuji za odpověď a váš čas.

Dobrý den, prosím ráda bych se zeptala, oficiálně trpím 8let RS, v posledních cca 6 letech relativní klid, nyní jsem s lehčí senzitivní atakou dostala 3 g solumedrolu na přeléčení, ovšem po něm se mi vše více rozjelo, brnění, necitlivost končetiny, velké brnění a projevy v míše, což před tím vůbec nebylo, až mě to vyděsilo, zda to kortikoidy ještě více nerozvířily. Jsem štíhlá, myslím, že 3 g věřím stačí, nyní snižuji dávky prednisonu, ale chtěla jsem se zeptat zda je toto i možné, jsem 5 dní po poslední dávce solumedrolu a od toho okamžiku se jen zhoršuji...člověk si pak říká, zda měl vůbec na něj chodit, oproti tomu co je nyní, byly mé původní pocity ve srovnání velmi mírné...je to možné? Máte prosím s tím zkušenosti, že se to může stát a je třeba vydržet několik týdnů, než se stav snad začne zklidňovat? Říká se, že pokud v průběhu měsíce se objevují nové a nové věci po solumedrolu, tak to vše patří k jedné atace, nechci nic podcenit, ale ani se stresovat, velmi děkuji za odpověď Radka

Dobrý den, mám poměrně krátce diagnostikovanou RS, zatím jen přeléčení ataky Solumedrolem. Plánovala jsem druhé dítě a bylo mi doporučeno Ocrevus, první infuze 1.3., druhá 30.3. s možností otěhotnění v červnu (po 3 měsících) ale tady jsem se dočetla, že se doporučuje až 12 měsíců po poslední infuzi. Mám léčbu ještě zvážit? Solumedrol mi sedl dobře a pak jsem měla ještě Medrol a to mi také dělalo dobře. Tysabri nedoporučeno kvůli pozitivním protilátkám na jcv. Děkuji. J

Dobrý den, roztroušenou sklerozu mám od roku 2017. Od té doby až do teď nebyla ataka. Ta přišla cca o Vánocích. Dostal jsem 5x kapačku Solumedrol, poté jsem šel na magnetickou rezonanci, která neprokázala zhoršení. Ale už od Vánoc mě brní celá levá ruka. A teď to postupuje dál do levé části těla (trup i noha). Čekal jsem, že to po Solumedrolu přejde, ale nestalo se. Nevíte o nějaké radě?

Dobrý den, roztroušená skleróza mě byla diagnostikovaná v dubnu minulý rok, a od té doby jsem nepil ani nekouřil. Jsem už delší dobu na léčbě s plegridy intramuskulárními injekci. V pátek jsem si píchal injekci (každé 2 týdny) a v neděli jsem se po 3 letech napil alkoholu ve větším množství, chci se zeptat jestli tato léčba navazuje nějak negativně na alkohol, jelikož jsem zažíval horečky, špatnou koordinaci, bolest hlavy. Děkuji mockrát za odpověď.

Dobrý den, syn má RS už 11 let, je na Copaxone, minimálně atak, ale teď po prodělaném. Covidu dostal velkou ataku, kterou zalecili Solumedrolem, ale zůstala .mu velká spasticita lýtek až nárt. Dočetla jsem se, že tomuzetr ať 6- 8 týdnů, než se to uzdraví, ale je teď na tom moc špatně psychicky, proto se ptám : Opravdu má šanci na to, že se to spraví, a jak to probíhá. Je během té doby nějaké postupné zlepšování,nebo se to zlepší až najednou. ? Nebo se to musí nějak zaléčit. Syn se každý den pozoruje,má strach, že nebude chodit,.už si musel nasadit Citalec, mám obavy, jak tu dlouhou dobu zvládne, chtěla bych mu dát nějakou jistotu, Marie

Dobrý den, první příznak RS jsem měla v září 2019 (zhoršené vidění na levé oko). Přes rok to trvalo, otěhotněla jsem a po porodu se přidala špatná chůze. Až loni v říjnu mi zjistili RS a nejdříve dali lék SoluMedrol a od ledna Tysabri. Takže jsem vlastně na začátku. Ale mám dotaz, od toho léčení mám problémy s hormony. Tělo se chová jako v těhotenství. Léky zabírají, chodím víceméně normálně. Podle mé Dr se hormony srovnají, ale jak dlouho to může trvat? Jsem často smutná, přecitlivělá (plus beru AD Aurorix na deprese). Může to být jen počáteční reakce na léčbu nebo to tak zůstane? Předem děkuji za odpověď.

Dobrý den, je mi 28let a léčím se s RS 8 let. Po léčbě Rebiff44 jsem přešla na Ocrevus. Poprvé mi byl lek podán ve dvou davkach s odstupem 14 dní. Žádné vedlejší účinky se mi neobjevily a cítila jsem se dobře. Teď v lednu jsem měla dávku podanou celou. Po několika týdnech se mi špatně dýchalo, měla jsem v těle zánět, který se mi postupně dělal vždy jinde. Nakonec jsem měla zánět průdušek. Byla jsem prelecena antibiotiky. Nyní asi 5 den mám po rukou svědivou vyrážku,která mi i oteka. Na pohotovosti mi na to napsali Beloderm, Xados, Fenistil kapky a na noc Dithiaden. Beru to vše druhý den, vyrážka se mi dělá stále a doktor řekl ať to užívám max 5 dní. Myslí si že to vše mám s biologické léčby. Je to možné? A zabírá mi ten ocrevus vůbec, když se cítím pořád stejně jako před jeho podáním? (brnění a špatná citlivost DK, špatná chůze po probuzení nebo dlouhém stání či sezení) Děkuji za odpověď.

Dobrý den, můj syn má diagnostikovanou rs už 12let, užívá Copaxone, vcelku bez problémů, několikrát ataka přeléčena Solumedrolema opět v pohodě. Žije vcelku normální život. Začátkem roku prodělal Covid a nedlouho po vyléčení se objevila ataka, postihující pravou nohu. Křeče, spasma , povlaky, bolesti. Byl přeléčen jako vždy Solumedrolem, ale následky ataky stále přetrvávájí, noha je neustále velmi citlivá, spastická až do nártu. Dočetla jsem se, že někdy se původní stav dostaví až po 6 - 8 týdnech, ale už to bude 6 týdnů a nepociťuje žádnou změnu. Má velké obavy, jestli se nejedná už o trvalý stav. Chtěla jsem se zeptat, jestli opravdu ta rekonvalescence svalu trvá tak dlouho a máme naději na vyléčení

Dobrý den, chci se pozeptat zda je možné při onemocnění RS podstoupit zvětšení prsou (Augmentaci). Diagnózu mám od roku 2013 a posledních 7 let bez atak a známek zhoršení (bez aktivních ložisek), bez jakéhokoliv omezení v podstatě o nemoci vůbec nevím. Po porodu se mi dost prsa zhoršila i když jsem kojila jen 2 měsíce. (I po proudu se stav nezhoršil MR stále stejná). Jsem na léčbě Rebif 22. Zajímá mě, zda je možné s diagnózu RS Augmentaci prsou podstoupit. Zda při tomto onemocnění vadí provedená anestezie a zda vložené implantáty mohou způsobovat ataky. Celkově jestli tento druh operace vadí při tomto onemocnění. Budu ráda jak mi napíšete Váš názor a doporučení. Moc děkuji za odpověď

Dobrý den, chtěl bych poprosit o radu. Budu přecházet po deseti letech na novou léčbu z Avonex Pen na Ocrevus. Chtěl bych se vás zeptat, zda je dostatečně dlouhá doba vysazení Avonex 4 týdny před zahájením léčbou Ocrevem. Moc děkuji, Radek Kokšál

Dobrý den. Mám maminku která má rs už přes 20 let byla do teď na vozíku,nechodila ale byla schopna se přesunout na postel na WC. Před měsícem prodělala epilepticky záchvat který nikdy neměla k tomu dostala v nemocnici zápal plic. Po 14 dnech v nemocnici ji propustili jako ležícího pacienta. Mám ji v domaci péči. Mám dotaz existuje nějaký pobyt rhb / lázně pro ležící s rs. Chceme dosáhnout toho aby se zase mohla posadit do vozíku a presunovat se. Děkuji předem za odpověď. Katka

Dobrý den, mám dotaz ohledně plánování těhotenství. Partner se léčí s RS již 7 let. Posledních 6 let na Copaxone stabilní. Nyní poslední půlrok obtíže, ataka, zhoršení stavu. Paní doktorka navrhla změnu léčby, rozhoduje se mezi Mavencladem a Ocrevusem. Ještě nemáme děti. Chtěla bych se zeptat, jak je to s plánovaním těhotenství, pokud jsou dané léky teratogenní? Existují nějaké intervaly v léčbě kdy to jde? Jaké jsou zkušenosti? Budu vděčná za odpověď. zk

Dobrý den, Před cca 2 lety to začalo občasným zamotáním hlavy, čemuž jsem nepřisuzoval žádnou váhu a bral jako normální. Frekvence se začala stupňovat a od listopadu 2021 jsou závratě celodenní s pocitem opilosti, kdy se necítím dobře a cítím se jako po "flámu". Nepozoruji, že by mne to táhlo pouze k jedné straně, ale spíše pocit zamotání se. Točení hlavy se zhorčuje v případě, kdy hlavou opisuji např. tvar 8mičky, to je točení nejsilnější a musím se o něco opřít - toto mi dříve žádné problémy nedělalo. Točení pociťuji především při chůzi a ojediněle při sedu, při lehu bez potíží. Cca jednou za 6 - 12 měsíců mám dle dr migrénu, kdy mám na cca půl hodiny problém se zrakem a poté se dostaví bolest hlavy - vzhledem k frekvenci se to dá vydržet i když poslední dobou ta bolest hlavy přetrvává i 2 týdny. Co mne omezuje více je to motání, pocit jako po flámu, horší soustředění se. V listopadu jsem měl tuto zrakovou migrénu a poté mne po dobu cca 1 měsíce bolela hlava nepřetržitě celý měsíc, to přestalo a nyní mne hlava bolí pouze občas. Během posledních 2 let jsem měl 2* bolavý levý trapéz(asi z posilovny), poprvé jsem dostal obstřik a po druhé rehabilitace. Od začátku března 2022 jsem začal docházet na fyzioterapie s tím, že by mi snad mohly pomoci od točení hlavy. Při cvičení, jsem si všiml, že vleže na zádech, zvednutím hlavy a otáčením hlavy vlevo a vpravo mi vystřeluje bolest do levé zadní části hlavy. Poctivě denně cvičím 2*20 min SM metodu. Dle fyzioterapeuta mám přetíženou levou stranu těla a tak se nyní snažíme o nápravu, bohužel zatím bez zlepšení - pouze lze vidět vizuální úpravu. Od dubna se mi objevily další problémy, a to bolest krční páteře, mravenčení u pravé lopatky a v poslední době brnění rukou v noci. Při běhu a zakroucením pravého ramene mi vystřelila bolest do pravé ruky, to se zatím stalo pouze jednou. Přes veškerou snahu se problémy bohužel nezlepšují, spíše se postupně přidávají další obtíže. V roce 2015 po první operaci pravého kolene jsem měl trombózu v pravém lýtku, která byla přeléčena warfarinem, v roce 2020 reoperace. Psychicky se cítím v pořádku i když tyto dlouhodobé problémy mi na psychice určitě nepřidávají a občas vyhledávám co by za mými problémy mohlo být. Dodnes bohužel nevím, co mi vlastně je, proč mám tyto problémy a jak bych je měl řešit. Lék Betaserc a Ginkgo jsem bral přes měsíc - bez výsledku. Byl bych moc rád za radu, co dělat a případně doporučení odborníka, který by byl ochotný se na mne podívat. Vyšetření: Oční - 0,75 dioptrie, jinak bez nálezu ORL - bez nálezu - pouze podívání se do ucha Neurologie - MR mozku - Supratentorialne i paraventrikularne cca 9 drobných ložisek do 3,3 mm charakteru nespecifické demyelinizace, krevni testy na borelie bez nálezu, doporučení hořčík, masáže Kardio - EKG a tlak holter + při zátěži - bez nálezu Děkuji

Dobrý den, mám nasazenou první léčbu RRRS lékem Kesimpta. Při odběru krve mám pozitivní protilátky na JC virus Index 3,8 je to bezpečné? Jaké případně obtíže by tomuto stavu napovídaly? Děkuji za odpověď.

Dobrý den, prosím Vás o radu. Před 3mi týdny mi byl diagnostikován ve FNHK CIS. Od 7.5.2022 jsem z ničeho nic začala hůře vidět na pravé oko, výpadek zorného pole, porucha barvocitu, vidění jako přes mlhu. Byl mi diagnostikován zánět očního nervu, byla jsem přeléčena 3x IVMP 3g od 12.5.2022. Z provedené LP 12.5.2022:3 mono/ul, CB 0,3, topelex: Izoelektzrickou fokusací prokazujeme intratekální oligoklonální syntézu všech typů těžkých řetězců imunoglobulinů a též lehkých FLC řetězců kappa a lambda.Borrelie negat. Závěr zní: Prokázaná intratekální syntézy (vzorec II) MRI mozku, krční a horní hrudní páteře dne 11.5.2022: supratent je několik drobných nespecifických ložisek, nejspíše pozánětlivé či parainfekční etiologie, významné patologické změny intrakraniálně neprokazuji, napřímená C lord jinak krční páteř bez významné patologie, mícha norm. Závěr zní: MR mozku a míchy bez ložiskové patalogie. V únoru 2021 souběžně s Covidem středně těžká periv. Pareza n. VII sin, cefalea periaurikulárně – bylo tehdy provedeno CT mozku nativ, bez akutních patologických změn, LP jsem odmítla. Nyní Milgamma N obden – injekčně a následně užívat Milgamma N 1x1 tbl., dále předepsán Vigantol 8 kapek/den a Magnesii lact 0,5 g 2x1 tbl. (kvůli častým bolestem hlavy). K dnešnímu dni, tj, 20.6.2022 minimální zlepšení co se týče oka, stále neostré vidění a stále vše vidím světleji. Navštívila jsem 2 odborníky, ale každý je jiného názoru na moji léčbu. První lékař byl toho názoru, že zatím by s léčbou vyčkal a za 3 měsíce by mě objednal na kontrolní MRI mozku a dle toho by se rozhodlo, co dál. Druhý lékař by oko znovu přeléčil Solumedrolem pro dosud malý efekt na zrakové funkce a nasadil by léčbu injekčně Copaxone. Chtěla bych znát Váš názor, jak byste nyní postupovali Vy? Jsem zoufalá a zmatená ze dvou různých, protichůdných názorů, které jsem zatím obdržela. Jsem mladá, je mi 29 let a rád bych jednou založila rodinu. Nechci nic podcenit, ale zároveň pokud to není v tuto chvíli, na základě mých výsledků nutné, nevím zda tedy zahajovat léčbu nebo vyčkat. Strašně moc Vám předem děkuji za Váš názor.

Dobry den, asi mesic mam zdravotni problemy. Citim brneni, mravenceni, nekdy jako kdyz zaskuby po tele. V oblasti kolem patere, hlavy, obliceje. Ale nejvice me brni nohy, kdyz jsem v klidu. Byla jsem na zakladnich vysetrenich ( krev, EKG, ultrazvuk, rentgen) vse v poradku. Na neurologii jsem objednana az za tri mesice, uz nevydrzim tu nejistotu jestli nejde o RS, porad o tom vsude ctu. dekuji za odpoved

Dobrý den, během posledních 14ti dní jsem absolvovala magnetickou rezonanci krční páteře a mozku kvůli přetrvávající neurologickým problémům. MG krční páteře byla bez nálezu, MG mozku vyšla se závěrem "alespoň 4 drobná ložiska změněného signálu v bílé hmotě levé hemisféry mozku a v corpus callosum – může jít o ložiska nespecifické gliosy, obraz však připouští možnost demyelinizace." Neurologické příznaky: cukání svalů, brnění levé ruky (prokázané uskřípnutí nervu mezi 7. a 8. obratlem, vyřešeno fyzioterapií), bolest a tuhnutí krční páteře (mám však sedavé zaměstnání a aktuálně minimum pohybu), krátký povrchový impuls brnění (resp. husí kůže) při extrémní změně teploty (dotek chladného povrchu) nebo spolu s bolestí v konkrétním místě, občasná citlivost periferních nervů na krku/zádech při tuhnutí/bolesti svalů. Tyto příznaky se mi poprvé objevily během nákazy Covidem 19, kdy mi během prvního týdne po zjištění pozitivního testu 2 dny brněla levá půlka hlavy a celý krk. Covid jsem prodělala před 7 měsíci. Příznaky jsou někdy slabší a někdy silnější intenzity, většinou dle mé fyzické zátěžě. Doplňující informace: v 18ti letech (nyní 34) jsem měla úraz hlavy-subdurální hematom na levé straně temene, který se vstřebal. Chtěla bych se jen orientačně informovat, zda by původ těchto neurologických potíží mohl souviset s nákazou covidem, popř. zda by i nález z MR mozku mohl souviset buďto s covidem nebo se subdurálním hematomem. Děkuji, Bosáková

Dobrý den, RS mám diagnostikovanou od 1.8.2020, je to tedy přes 20 dní. Měla jsou dlouhodobé problémy s motáním hlavy a psychikou (odosobnění-tento stav bohužel trvá, po kortikoidech je horší), pak jsem měla stres a přišla jsem o chuť, závratě byly neúnosné a následovalo postupné zhoršování dvojitého vidění, špatně vnímání prostoru a citlivost na světlo. Zhoršení příznaků jsem měla od června, ale dle lékařů to nebyly typické příznaky, tak RS vylučovali. Pak nastala porucha okohybných svalů a levé oko se mi nehýbalo doprava a doleva s těží + se přidal nystagmus. Po oční kontrole jsem byla hospitalizována na neurologii, kde mi byla udělaná rezonance a lumbalni punkce, následně jsem za 6 dni dostala 5g solumedrolu a následně jsem začala snižovat po tabletách. 2, 1,5 a aktuálně jsem na jedné tabletě 16mg. Co mě však teď trápí je, že do RS centra jsem objednána až za dva měsíce, ale mám pocit, že se mi projevují jiné příznaky a nevím co s tím. Nystagmus se upravil ihned po infuzích, dvojité vidění začalo ustupovat, ač při pohledu do prava ještě trochu dvojitě vidím, je tam velké zlepšení. Citlivost na světlo také ustoupila, ale pro změnu jsem začala vidět vše tak zvláštně rozostřeně a vše světlé se mi rozmazává. (Např. Černé titulky vidím jasně, ale bílé mám jakoby dvojitě směrem nahoru). Nevím zda to může být vedlejší účinek medrolu? Navíc se přidala slabost levé nohy, normálně mohu chodit, ale mám v ni takový divný pocit nestability a když jdu déle, podlomí se mi v koleni. Takový problém jsem nikdy před tom neměla. Může se jednat o další ataku v takto krátké době nebo snad bylo 5g solumedrolu málo? Ještě nemám žádnou léčbu a nevím co si počít. Předem děkuji za odpověď na můj vyčerpávající dotaz. Klára.

Dobrý den,RS mám 4 roky. Špatně chodím,napadám na levou nohu.Před třemi týdny mě začala bolet pravá noha od kyčle dolů až do nártu po přední straně stehna.Na nártu mám palčivou bolest.Dostala jsem Lyriku,ale mám pocit že mě úplně vypíná a nefunguje ani jedna noha.Myslíte , by to mohlo být z přetížení pravé nohy?

Dobrý den rok a půl jsem si pichala rebiff 44 no vedlejší účinky šílené a panika z jehel proto změna na aubagio nyní začínám chci se zeptat zda je pravda že je rebiff44 silnější a účinnější než aubagio? Děkuji za odpoved

Dobrý den, před 15 lety jsem prodělala nějaké zdravotní problémy a lékař měl podezření na RS, ta se na základě testů vyloučila. Od té doby jsem měla klid - nyní již pár měsíců pozoruji, že něco není úplně v pořádku - v cyklech se mi horší zrak, vidím rozmazaně např. 10 min, či dvojitě, celkově mám pak pár dní zhoršené vidění na dálku a musím využívat brýle 0.5 dioptrie musím hodně ostřit okolí mi říká, že se mračím, pak je to trochu lepší. často mě bolí od očí hlava až do migrény. toto trvá třeba 4 dny a pak měsíc či dva mám klid. Při stresu vnímám zhoršení. k tomu jsem i po spánku unavená jako bych nespala. V cyklech mám problém se soustředit, vnímat okolí a co mi kdo říká. musím vynakládat velike úsilí abych pochopila co kdo chce. hlavně při stresu či při nových infomacích cítím jak se mi rozpulsuje hlava, ruce rozbolí oči. často se přeříkávám a zaměňuji slova za slova jiného významu. zadrhávám se v řeči. Poslední rok a půl jsem v rodinném životě vystavena stresu a nevím, zda tyto věci přikládat tomtu, či zda je možné, že i přes to, že 15 let zpět se RS vyloučila je možné mít nyní pozitivní nález. Děkuji za odpověď.

Dobrý den, mam na vás otázku. Je mi 33 let a v posledních tak 2 letech mě trápily občasné slabosti a třes v rukou. Netrasly se viditelně, spíš jsem cítila takový vnitřní stres. Vždy třeba jen hoďku dvě a pak zas až další den. No v prosinci 2021 jsem měla nejspíš zánět očního nervu ( v oravým oku jsem měla ve středu zorného pole obláček, přes který jsem neviděla), to po cca měsíci odeznělo. V srpnu 2022 jsem měla dvoudenní motání hlavy, které přetrvávalo celé ty dva dny. Již jsem byla na MR, lumbální punkci i evokovaných potenciálech (VOP, nebo VOP a baep) Potenciály dopadly dobře, je z nich patrná pouze menierova nemoc, o které vím již tak 15 let. Můj dotaz zní, jestli je možné, že EP dopadly dobře a přesto trpím RS? Na výsledky si ještě alespoň 2 týdny musím počkat, ale jsem z toho dost nervózní. Předem děkuji za odpověď. Hezky den :-)

Dobrý den, dceři byla letos v srpnu diagnostikována RS. Nyní čeká na schválení léčby lékem 1.volby Aubagio. Paní doktorka ji vysvětlila nežádoucí účinky mezi které patří padání vlasů. Chápu, že při této diagnoze se to může někomu dát jako nepodstatné, ale dcera se má příští rok vdávat a tímto se dost stresuje, což jejímu zdravotnímu stavu příliš neprospívá. Prosím o radu zda je možné nějak zamezit padání vlasů ev. užívat vitamíny či volně prodejné doplňky proti padání vlasů. Děkuji mnohokrát za odpověď.

Dobrý den, jednou ročně se mi objevují stavy, bolest za okem, brneni nohou, slabost nohou, zavrate. Absolvovala jsem MRI mozku, krku a bederni patere. Mám velké změny na pateri, ale RS nebyla potvrzena. Dále pak emg nohou pro slabost a mravenceni, také vporadku. Na neurologii to uzavřeli, ze je to od patere. Jaké vysetreni mam jeste absolvovat? ORL vporadku i Ocni vporadku. Porad se mi nezda, ze by tenhle stav byl od patere. Když mě to skoli, mam tak slabe nohy a jsem hrozne unavena.

Dobrý den, byla mi přibližně před měsícem diagnostikována roztroušená skleróza a nasazena léčba copaxonem 3x týdně. Zdravotni sestřička mi doporučila hloubku vpichu (při použití auto injektoru) na 6 mm. Každopádně při aplikaci léčiva do těla (platí stejně pro všechny doporučené místa vpichu) pociťuji první hodinu opravdu silnou bolest v širší oblasti vpichu. Jsem v danou chvíli schopna jen ležet a čekat až nejhorší bolest pomine. Myslíte, že mám zvolenou nevhodnou hloubku vpichu nebo se jedná o běžnou reakci, na kterou si bohužel musím zvyknout? Mám trochu obavy snížit hloubku vpichu na 4-5 mm, aby nedošlo k aplikaci látky do oblasti kůže. Je mi 25 let, mám 166 cm, 62 kg a spíše sportovní typ postavy. Mockrát děkuji za odpověď.

Dobrý den. Od srpna jsem léčena Kesimptou a chtěla jsem se zeptat, zda může způsobit padání vlasů?Děkuji za odpověď

Dobrý den, moc prosím o radu.. RS a ketodenni dieta? Bude to rok co mi byla RS diagnostikována, léčba Avonex, bez obtíží.. Mohu poprosit Váš názor jestli je tato dieta vhodná i pro pacienty s RS? Četla jsem různé články, ze to neublíží ba naopak, ale raději bych slyšela názor odborníka… Mockrát děkuji

Dobrý den, již mám 13 let RS. Prvně jsem měla betaferon, nyní cca 3 roky na Plegridy. Po druhém těhotenství (duben 2022) jsem měla už druhou lehkou senzitivní ataku v rozmezí 2 měsíců od sebe. paní doktorka mě zaslala na MR a dle výsledků uvažuje o změně léčby. Mluvila o Kesimptě a Ponvory. Mám dvě otázky, je to běžné že interferony za nějakou dobu přestanou účinkovat? A jaký z léků byste doporučili a proč? Moc děkuji a přeji krásný den

Dobrý den, 4.1. jsem na senzitivní ataku byla zaléčena kortikoidy. Po týdnu se dostavilo zlepšení, ale nyní se situace vrátila zpět k předchozímu stavu- brnění, změněné čití levé nohy od kolene dolů. Může to znamenat, že je to postižení, které již na kortikoidy nezabralo a zůstane mi? Momentálně se učím na státnice a tohle je to jediné, na co musím myslet. Děkuji za odpověď.

Dobrý den, Ráda bych se zeptala na možnost o které jsem se doslechla jakožto novince - plegridy do svalu. Na Plegridech jsem již 4 a půl roku bez RS problémů, jen lehčí ataka 5/2021. Co mě trápí jsou ale přetrvávající silnější flu like (vždy teplota a únava až dva dny po aplikaci) a obrovské fleky které mizí až po 6-8 týdnech. Fleky jsou bohužel velmi výrazné, týden po aplikaci ještě poměrně dost horké a svědí. Mám podkožní aplikaci. Chtěla bych se zeptat, zda myslíte, že by mi pomohla změna na Plegridy do svalu? Případně nemohlo by to ovlivnit účinnost léčby? Děkuji a přeji hezký zbytek dne. T.

Dobrý den, léčím se na RS už zhruba 10 let kortikoidy. Postupně se zhoršovala chůze, pravá noha, pravá ruka, pravé ucho, pravé oko až zhruba před dvěma měsíci jsem téměř přes noc dostal takový atak že jsem nebyl schopen udělat krok, hlava se mi motala a bolela, rovnováha zcela nefunkční ruce bez citu a hodně brněly, pravé víčko mi pokleslo a při pohybu hlavou jsem viděl dva obrazy. Hned mne odvezli na CT a poté na MR která potvrdila že to mrtvice není. Dál to bylo řešeno až tak silnými infuzemi že jsem nedokázal polknout potravu a pobyt v nemocnici trval 8 týdnů. Celá ta léta se snažím přejít na biologickou léčbu která mým kolegům a koleginím moc pomohla, ale neurolog mi stále říkal že prvně musím splňovat určitá kritéria, až tentokrát mne poslal na RS centrum vyšetření do Brna kde doktor ke kterému jsem byl objednán onemocněl a ostatní doktoři si mne přehazovali jak horký brambor až jsem skončil u doktora který si na mě doslova vylil zlost. Vyšetření trvalo do 10 minut, poklepal mi na ruku přes huňatý svetr, zvýšeným a rozčileným hlasem se mne ptal jak to že chodím o berlích když ve zprávě je psáno že vůbec nechodím - dodávám že zprávu od neurologa četl až při psaní zprávy o vyšetření kde také uvedl že „alkohol popírá“ přitom alkohol jsem 10 let nepozřel. Dále uvedl že požadovaný lék se na to nedává a doporučil jiný biologický lék, ale dodal zatím bez změny léčby. Škoda že se tu nedá vložit příloha, naskenoval bych to. Takové zacházení jsem zatím ještě nezažil, nevím o co se mu jednalo, ale horko těžko se vypořádáváme s energiemi na úkor stravy a tisíce na rozdávání jednoduše nemáme. Otázka: Jak dál tuto situaci řešit?

Dobrý den, mám dotaz ohledně projevu ataky. Je při atace zastiženo jenom jedno určité místo, nebo se může bolest/brnění stěhovat například v rámci končetiny. Má odpočinek vliv na projevy ataky? Např.: Při lezení bolest v noze poleví? Odezní/zmírní se sama od sebe ataka, nebo přetrvává až do doby, než je podán lék? Za odpověď předem děkuji.

Dobrý deň, po prvýkrát ako sa liečim s RS, som dostala chorobu, ktorá si vyžaduje antibiotiká. Je vhodné kombinovať moju RS liečbu (Kesimpta) s antibiotikami (Zinnat)? Ďakujem za odpoveď.

Dobrý den, je mi 30 let a nedávno mi byla diagnostikována RS v počáteční fázi (EDSS 1.0). Mám po druhé prokázané atace (poslední v půli 03/2023 přeléčená S-M 3g i.v., předtím cca v půli 02/2023, taktéž přeléčená S-M 3g i.v. a v létě 2022 pravděpodobně první - bez přeléčení, kdy jsem o RS ještě nevěděla). Aktuálně s manželem řeším případné 1. těhotenství. Můj ošetřující lékař mi navrhl dvě možnosti - buďto s těhotenstvím počkat na příští rok - v tom případě by doporučoval RS zaléčit (pravděpodobně lékem 2. linie) anebo se rovnou pokusit otěhotnět. Můj gynekolog mi však ze své pozice doporučil těhotenství raději odložit za rok, za dva, abych byla před otěhotněním delší dobu tzv. zaléčená, abych případně neskončila jako "matka na vozíku". Docela nás to s manželem zaskočilo. Chtěli bychom poprosit o případný další názor na naši situaci. Moc děkuji.

Dobrý den Úvodem bych chtěl říct že jsem RSkař ale chtěl bych se zeptat ohledně kamaráda který nechce jít na vyšetření prý kvůli tomu že ma probační řízení. boji se že kdyby to neodpracoval tak ho zavřou. Myslím si že jakýkoliv soud pochopí že to není jen tak žít s RS a tak by to šlo třeba natáhnout na dobu neurčitou. Je to jen můj názor a proto děkuji za odpověď někoho kdo by měl zkušenosti.

Dostala jsem 4infuze Solumedrolu,začala jsem menstruovat. Je to normální. Jsem v menopauze. Čím to zastavit. Děkuji

Dobrý den, manžel má diagnostikovanou RS. Chci se prosím jen zeptat ohledně stravy. Má problémy nyní stálé problémy s nechutenstvím k jídlu a tím pádem úbytek váhy. S tím asi i spojené problémy se střídající zácpou či průjmem. Je prosím doporučení jakou stavu preferovat a jakou vynechat? Po vyšetřeních stále chodí ( gastroskopie, kolonoskopie, nutriční ) ale zatím nic čeho se chytit. Moc děkuji a přeji hezký den Radka

Dobrý den, přítel byl sledován pro st.p.ON OD od IV/13, MRI negativní, likvor negativní (resp. 1.vyš. 3/3, 2. vyš. 1/0 a 3. vyš. za hospitalizace 0/0), dlouhodobě bez obtíží (opakovaně MR a VEP se stacionárním nálezem). Aktuálně postupný rozvoj spin. ataky, klinicky dysestezie DKK a LHK (MRI vyšetření mozku za hospitalizace bez nálezu nových ložiskových změn, MR vyšetření C míchy s ložiskovým zvýšením signálu ve výši C6/7, v bílé hmotě vlevo, postkon. bez enhacement. Meziobr. prostory C4-5, C5-6 i C7-TH1 vykazují degenerativní změny s osteofytickými přihroceními dorzolaterálních hran obratlů. V etáži C6-7 je i obvodová prominence disku 3,5mm. Páteřní kanál je zúžen na 10mm. Dig. dg. kompresivní myelopathie (vedle možnosti SM plaku). Přeléčen methylprednisonem. Propušten po hospitalizaci s diagnózou: Demyelinizační onemocnění - kritéria pro RS t.č. nenaplněny (chybí diseminace prostoru), odporučen do RS centra. Jaký je prosím Váš názor na daný stav, jedná se podle Vás o RS? Předem děkuji

Dobry den. Prosim o konzultaci. V zari 22 jsem mit pocit tupe/cizi nohy, behem toho me bolela bedra. Neurolog me poslal na rtg, mr panve, nic se neprokazalo. Po pul roce je to jeste horsi, podotykam, ze chodim pravidelne na fyzio, ale nepomaha. Brni (na kuzi) me obcasne nohy od kolen dolu, prevazne holene, , pali chodidla, nekdy mam pocit opet jako bych je necitila, ale kdyz na ne sahnu, vse je ok. Nekdy brni i stehna. Nejhorsi je pro me rizeni auta, za chvili brni pali noha nebo obe nohy. Beru dlouhodobe magnosolv, milgammu. V lednu 22 jsem byla na MR mozku kvuli bolestem hlavy, ale tam nic nebylo. Vsechny vyse popisovane obtize postupne prichazely cca pul roku po MR. Chtela bych se zeptat, zda by se mohlo jednat o RS a zda by se to ukazalo i pred obtizema? Dekuji Eva

Dobrý den,píchám si třikrát týdně Copaxan út,čt,ne. Omylem jsem si pichla i ve středu. Stane se něco? Myslela jsem,že je ctvrtek. Dekuji

Dobrý den, minuly rok jsem šla na neurologii s dlouhodobými bolestmi hlavy po probuzení a na MRI mozku mi byly zjištěny mnohocetne leze. Lumbalni punkce byla negativni, ale i přesto jsem byla poslána do RS centra. Tam se mě pan doktor ptal na různé otazky a pozastavil se nad tím, když jsem řekla, ze mě akorát obcas páli polovina obličeje, jako bych ji měla popálenou. Nikdy by me nenapadlo, ze by tohle měl byt příznak nějaké vážnější nemoci. Vubec mě to v životě neobtezovalo, vždy to vymizelo do druhého dne. Před par měsíci jsem měla ale pálení prstů na nohou, trvalo to asi 3 týdny. To už bylo hodně nepříjemné, protože to pálilo, svědílo až bolelo, chvilku mrznuti a chvilku jako kdyby hořely. To jsem pak na kontrole v centru řekla a mám jít na další MRI. Teď ale když si o RS čtu, tak se mi vybavují věci, které by mohly s RS souviset. Například mám dlouho potíže s močových měchýřem. Už před par lety to začlo, při močení , jak se stahuje měchýř tak mě dříve dost bolel, obcas jako kdybych močila hrozně pomalu, obcas zase mírná stresová inkontinence, teď nově mam urgentní pocit na močení . Dřív jsem s tím došla asi 3x na urooogii, ale bylo vše v poradku. Navíc mam dost bolestivý pohlavní styk, což taky nikdy nebylo objasněné. A napadají mě i další věci, jako třeba otřesná únava a slabost . Někdy jako kdyby mě najednou ztěžkly ruce a nohy a já se sunu jak šnek, nebo i zvedat vidličku k puse je namáha. Ale jak jsem už psala, myslela jsem si , ze je to normální a urcite tím trpí obcas všichni nebo je to proste lenost a jiná věc, před par lety mě několik mesiců bolely oči, nikdy jsem s tím ale k doktorovi nešla, protože jsem nebydlela v Itálii, pak to samo přestalo. Nebo i moje zapomnetlivost a nesoustredenost. No proste, nic z toho jsem v centru neřekla, protože mě to nenapadlo. Otázka zní, má cenu, to ještě ted zpětné říkat? Můžou tyto příznaky něco znamenat?. Dekuji za odpověď

Dobrý den, dcera (20 let) se již 3 rokem léči s RS. Můj dotaz je tak trochu specifický, protože se jedná o možné zhoršení stavu z důvodu možné změny v rodinné situaci. V současné době totiž řešíme, jak dále v partnerském životě. Jednou ze skutečností, kterou oba jako rodiče bereme velmi vážně, je zdravotní stav dcery, tedy to, aby se to pokud možno nezhoršovalo. Jak již to u některých nemocí bývá, tak nemalou měrou může přispět ke zhoršení psychický stav a stres. Chtěl bych se tedy zeptat, zda existuje nějaké riziko výraznějšího zhoršení jejího stavu, v případě, že by došlo k rozchodu rodičů, popřípadě, zda neexistuje nějaká statistika, jak tato skutečnost v minulosti u jiných pacientů tento stav ovlivnila? Děkuji Weber Radim

Dobrý den kam bych seohla sama obrátit na vyšetření na rsku .mám brnění nohou celého těla špatně chodím a mám problém z rovnováhou .děkuji za pořadu

Ráda bych si zaplatila vyšetření na rsku poradíte kam.se obrátit

Dobrý den, Pečuji o otce s diagnózou RS, který má tuto nemoc již 25 let. Aktuálně je bez léčby (užívá pouze léčebné konopí, které nám předepisuje lékař). Jeho průběh je sekundárně progresivní již nemá ataky. Ujde za pomocí chodítka maximálně 10 metrů kamkoliv dál jej vozím na invalidním vozíku. Často padá což je komplikací. V lednu měl zlomenou levou nohu na konci července si zlomil druhou. Nyní začínáme rehabilitovat, aby opět mohl zase alespoň částečně fungovat doma. Žije sám, já se snažím dělat pro něj co mohu, ale pracuji a k tomu ještě studuji a žiji s přítelem. Domluvila jsem otci mobilní hospic, kdy jezdí 2x v týdnu s ním cvičit, popřípadě podávají infúze s kortikoidy nebo jiné léčiva. Léky mu jezdí pondělky chystat na celý týden a k tomu ještě máme hospodyni, která se stará o úklid a nějakou základní péči. S koupáním dojíždím pomáhat já. Jsem si vědoma, že se otcův stav bude zhoršovat. Je na mě vyvíjen tlak ze strany babičky (maminka otce), že jsem povinna se starat, dát výpověď, odstěhovat se k němu domů a pečovat o něj atd. atd. S tímto určitě nesouhlasím a nepřistoupím na to. Ráda bych si budovala vztah s přítelem, jednou měla děti, svou rodinu a zabezpečila se. Udělám co je v mých silách, ale školy ani práce se vzdát nechci. Otec také nesouhlasí, abych to takto řešila. Padla diskuze na téma zařízení s pravidelnou péčí, nebo péče v domácím prostředí nebo nějaká jakákoliv péče o ležícího pacienta (dokud je alespoň tak jak teď pohyblivý není to třeba, chci řešit opravdu až bude ležící nebo vůbec nechodící). Byli jsme také seznámení s jeho docela výraznou mozkovou atrofií. Všímám si na otci, že bývá častěji mimo, neví co se děje, následně se zase rozkouká a ví. Nevím jak dlouho bude na tom tak jak teď proto bych se ráda připravila, popřípadě ho do nějakého zařízení zapsala abychom měli alternativu, kdy to již nebudu zvládat. Poradíte? Děkuji moc!

Dobry den. Prosim o radu. Jsem nove diagnostikovan a hned jsem prodelal ataku. Byl jsem hospital. Aplikovano 5 kapacek Solumedrolu. Mam problem s palenim a brnenim nekdy i svedenim nohou od kotniku dolu. Take obe ruce dlane prsty. Nejvice me ale trapi paleni mocove trubice. Vysetreni moc krev pri paleni trubice v nemocnici bylo vporadku. Chci se zeptat jestli odezneni techto problemu po kapackach melo odeznit hned nebo je to na delsi dobu? Do centra pro RS se teprve chystam. Dekuji moc za kazdou radu.

Dobrý den, jsem zoufalá z celé situace která trvá již měsíc. Na začátku srpna jsem navštívila solárium a v momentě kdy jsem se z něj zvedala se mi udělalo celkově slabo. Od té doby mám v průběhu dne kdykoliv při změně pohybu ze sedu do stoje silně zalehnuté uši na několik minut, hučení v uších a s tím doprovázené tlaky v celé hlavě. asi po cca 14ti dnech těchto stavů byla návštěva u PL. ten od stolu zhodnotil, že je problém v nízkém tlaku který mívám ( 80/60) a nasadil mi magnézium. pár dnů na to zhoršení stavu ve smyslu přibyla trvalá bolest hlavy až stavu migrény, ve chvíli zalehnutí uší taky horší vidění dolů a nahoru - poté zlepší po odežnění tlaku hlavy a uší. Bolest hlavy přetrvala. Již 2x od minulého týdne přišel kolapsový stav. celková slabost při zvednutí ze šidle, pocit na omdlení. Včera mě odvezla rychlá. Provedli CT mozku a CZ plic z důvodu vysokých hodnot embolie v krvi. Následně opět CZ mozku s jódem pro embolii v mozku. Vše negativní. Neurolog na pohotovosti mi sdělil, že po neurologické stránce jsem v pořádku, nehrozí ani RS, ani zánět mozku ani žádná cysta v hlavě. Jelikož jsem kardiak ( tachykardie ¨) doporučili mi návštěvu kardiologa pro nové vyšetření - důvod, může být špatné prokrvení mozku pro nízký tlak a slabší srdce. dnes po více jak týdnu odezněla najednou bolest hlavy. Při zvednutí opět ze židle silná slabost a tlak a zalehnutí v uších. Poté silná slabost v nohou. Při rozchození jsem z ničeho nic nemohla cca na minutu pohnout prsty u jedné nohy. Koukala jsem na ni, byla těžká ale zároveň slabá, v hlavě jsem si říkala pohni prsty ale nešlo to. Poté to bylo zase v pořádku.... vím, že je to takto od stolu ale zajímá mě zda se může RS nebo obecně onemocnění mozku obecně vyloučit pouze z krve či CT. Zda můžu doktorům věřit a nechat to zatím být a naučit se s tím žít.... bojím, že je to vážné ale zároveň nechci být paranoik...děkuji za případnou radu nebo nápovědu.

Dobry den,RS mam skoro 5 let(CIS).nemam ataky a lozisek mam jen par,lecbu mam Aubagio.na alergologii mi zjistili docela silnou alergii na roztoce.doktorka navrhla protiroztocovou lecbu,ale ma pry strach,co to udela s moji imunitou.myslite,ze bych do te lecby mohla jit?beru Dasseltu,ale nepomaha tak jak bych chtela.dekuji za odpoved

dobrý den,doted jsem mela nasazený lék Plegridy, ale vyvolával mi silné migreny tak mi byl nabídnut lék Aubagio, zítra si beru první pilulku a mám strch po přečtení letáku i zkušeností jiných zase si říkám že by mi ho v centru nedoporučili kdyby byl tak špatný - jsem bezradná

Můžu při RS užívat rakytník?

Dobrý den, beru na RS lék Copaxone aplikace 3x týdně a chtěla bych užívat tablety mathioninu 500 mg denně. Bojuji teď totiž s vlasovou pokožkou, kterou mám přesušenou a s boláčky a vlasy mi začaly i dost vypadávat. Na kožním mně doporučili kromě jiného i právě methionin, ale nevím, zda mohu methionin užívat nebo ne, a proto se ptám zde. Děkuji předem za odpověď.

Dobrý den, jsem slečna, je mi 21 let a RS mi diagnostikovali letos v dubnu poprvé po mě první atace. Za tu dobu se toho hodně změnilo, proto bych na Vás měla nějaký dotaz. 1. Už 5 let v kuse beru hormonální antikoncepci (Adele), kterou bych hrozne rada už vysadila. Hledala jsem si různé možnosti antikoncepce a objevila jsem nitroděložního telisko. Teď abychom to lépe pochopili, z krve na gynekologii mi také zjistili, ze mam větší náchylnost k trombotickym onemocněním a HA (estrogeny) užívat už nesmím. A aby toho nebylo málo, tak mam i vysoký tlak ze zatím nezjištěného důvodu. Chtěla bych se zeptat, určitě nejsem jediná, která to resi… jaké možnosti nitroděložního tělísek jako pacientka s RS mam? Zajima mě to také hlavně kvůli magnetické rezonanci, kterou každý rok budu prý absolvovat. Také kvůli tomu, jestli je možné mít s tímto onemocněním hormonální telisko? Nebo mi i bez porodu daji to nehormonalni? Nehormonalni telisko je přesně to, co bych chtěla, ale sestra na gynekologii mi sdělila, ze se nehormonalni tělíska proste nedávají, až po nějakém porodu… Moc se omlouvám za takovou hromadu informaci. Tenhle rok už se pokazilo co mohlo a já už ani nevím jak a na co se koho zeptat… na gynekologii nedokáží muj problém řešit i s tím, ze mam RS, obvodacka mi moc neporadi a vlastně všude kde se zeptám, tak nikdo neví, jak topscienti s RS mají. 2. A poslední věc, beru lék Kesimpta a jak už jsem výše psala, nejspíš mam problém s vysokým tlakem (dědičné, ne obezitou… mam 164cm a vážím 47 kilo, nepiju, nekourim…). Je zde teoretická možnost, ze dostanu léky na vysoký tlak, bude to poté znamenat, ze budu muset změnit kesimptu za něco jiného? Nebo se tyto dva léky navzájem nevylučuji. Předem Vám děkuji za odpověď. Přesně takovou poradnu teď potřebuji, aby mě zachránila z mého permanentniho stresu, který (ano, vím) není dobrý na muj zdravotní stav… Děkuji za to, co pro nás děláte Aneta

Dobrý den. Před třičtvrtě rokem (3/2023) jsem prodělala zánět mozkových blan. Při vyšetření jsem byla na lumbální punkci, kde výsledky nedopadly úplně nejlépe a odhalili možnost RS. Následně jsem byla na několika vyšetřeních, které RS přímo nepotvrdily, ale ani nevyvrátili. Nyní jsem měla další MR se stejným výsledkem. Bohužel na základě nejednoznačné průkaznosti mám kontrolní MR až za rok. Mám velké problémy a údajně můj stav a výsledky z vyšetření jsou ovlivněny právě zánětem mozkových blan, který jsem prodělala. Mé potíže: Extrémní (řezavá/bodavá) bolest hlavy na temeni a čele. Tyto bolesti mám od menin. a jsou stále stejně velké. Velká únava, denně spím 16h a jakmile spím méně tak se to na mě výrazně podepíše v následujících dnech a já nemohu pomalu vstát z postele. Stres, snažím se mu vyvarovávat, ale jakmile se dostanu do nějaké situace můj stav se o hodně zhorší (únava, bolest hlavy). Světloplachost (není vždy, záleží jak jsem na tom v dané chvíli po zdrav. stránce) Brnění/křeče v nohou mývám několikrát denně, většinou tedy vzniknou z přesezení nebo tureckého sedu, ale občas přijdou jen tak zpravidla když spím. Dále pak močení (problémy od porodu), nadměrně chodím na záchod a vždy mám tak trochu problém se vyčůrat úplně a musím to ze sebe “vymačkávat”. Po kávě nebo když vypiju více tekutin jsem schopná jít na záchod co 20 minut. Zrak (problémy už delší dobu), občas mám problém zaostřit a musím se hodně soustředit. Někdy mě oči i hodně bolí. Vyšetření: Lumbální punkce (4/2023) - oligo. prokázána ve všech třídách Lumbální punkce (7/2023) - oligo. prokázána ve všech třídách MR mozku (4/2023) - v bílé hmotě ojedinělá nespecifická T2 hyperintenzní ložiska MR mozku + páteř (11/2023) - stejný nález, páteř čistá VEP (11/2023) - Hraniční prodloužení latencí vlny a komplex mírně delší s desynchonizací Antimog (4/2023) - negativní Antimog (11/2023) - čekám na výsledky Medikace: Afexil - na bolesti hlavy Vigantol Nově Magnosolv Závěr: etiologicky zvažovaná RSM - nicméně kritéria t.č. nejsou naplněna Upřímně sama nevím co mám dělat, vím že nějaký problém mám a další rok v bolestech a nejistotě nezvládnu. Mohu zaslat zprávy, které mám k dispozici případně nebude problém si je vyžádat ze systému, už nevím co mám dělat, proto jsem se obrátila na vás a budu vděčná za jakoukoliv radu nebo názor. Předem moc děkuji a přeji krásný den. Špačková

Dobrý den. Mám možnost při RS revize zdravotního stavu v jiném RS centru. Nevyhovuje mi přístup ošetřujícího lékaře a jeho komunikace s pacientem. Hřebíčková

Dobrý den , od léta, mam diagnózu (Hrozí riziko rozvoje RS.)Nemam léky jen mam různá vyšetření ktera naštěstí dopadla dobře . Zajímalo by mne , jestli mohu užívat wobenzim . Trpívám na záněty šlach . Děkuji Petra

Dobrý den. Už několik let vykazuji příznaky roztroušené sklerózy, avšak bez nálezů na magnetické rezonanci. Tím pádem podle mého neurologa není možné ani nutné absolvovat jiná vyšetření jako lumbální punkci. Problémem je, že můj stav (nevolnosti, nejistá chůze, dvojité vidění, slabost v končetinách…) se subjektivně pozvolna zhoršuje a nerad bych něco podcenil. Jak, prosím, dále postupovat? Moc děkuji za odpověď. Lukáš Štěrovský, Hradec Králové

Dobrý den mám RS mám injekce kesimpta můžu pít kávu? Děkuji

Dobrý den, minulý týden mi byla diagnostikována RS z lumbální punkce , akutní léčba byla zahájena kapačkami, chtěl bych vědět, zdali se tato akutní léčba počítá jako biologická léčba , nebo dle zákona má nové diagnostikována pacient nárok na zahájení léčby do 4 týdnů. Ale objednání do Ms centra a schválení léčby od pojišťovny trvá měsíce. Protože mám nemoc v rodině, zjistil jsem, že například aby pojišťovna schválila nákladnou léčbu vyžaduje aby pacient neodmítl žádnou část akutní léčby , dokonce mi bylo řečeno, ze musím absolvovat všech 5 Kapacek akutní léčby, ale zároveň mi ošetřující neurolog řekl, ze počet kapaček se odvíjí od toho jak se budu cítit. Nejsem si tedy jistý jak mám postupovat. Dále po načtení informaci na internetu jsem se dopátral, ze dobře na nemoc působí CBD kapky. Snažím se co nejdříve upravit nejen stravování životní styl atd, protože bych rad nemoc co nejvíce zpomalil. Jednak jsem velmi aktivní sportovec a jednak mám práci kde fyzická kondice je v podmínkách pro další pokračování. Prosím tedy o co nejdřívější odpověď. S pozdravem Vrtal

Dobry den, lecim se 7 let na RS rr formu s tim, ze ataka probehla jedna ( motani hlavy a nystagmus) na mozku 2 leze a dle lumbalni punkce 13 oligoklonalnich pasu. Delali mi i vysetreni evokovanych potencialu a kdyz mi sestra na hlavu nasadila receptory a zkousela hlasitost zvuku, tak mi to pote bylo neprijemne a zacla sem mit tinnitus. Navic mam myringoplastiku usniho bubinku z detstvi. U leveho ucha mam dle MR neurovaskularni konflikt. Na ataku jsem byla prelecena solumedrolem a pote jsem si zvolila lecbu plegridy, ktere jakz takz snasim. Minuly tyden se mi tinnitus dost zhorsil a k tomu mam mensi ztratu sluchu, mela jsem zatemneni pred ocima a duneni v hlave. Na ORL dle audiovysetren ztratu sluchu potvrdil a jinak vse bez patologie. Chci se timto zeptat, zda se znicehonic zhorseny tinnitus a ta ztrata sluchu muze povazovat za ataku a zda je nutne preleceni solumedrolem a pote prednisonem? Moc dekuji za odpoved. Petra O.

Dobrý den, RS mám od r.2000, ze začátku onemocnění jsem neměla na léčbu nárok, pak jsem se léčila jsem se zprvu Copaxone (cca rok 2013), léčba ukončena z důvodu velké bolestivosti a dělaly se mi díry po injekcích, také mi tento lék nepomohl od žádných příznaků nemoci. Tou dobou jsem začala mít velké zažívací obtíže a tak mi byla následná léčba ve studii nějakými tabletkovými léky zamítnuta, protože prý způsobuje trávící potíže. Od té doby nemám léčbu žádnou, stále chodím na gastroenterologii s nafouklým bolavým břichem, zácpou, křečemi, nadýmáním a čím víc mě to břicho bolí, tím hůře se mi chodí, poslední rok už jen ležím a bolesti mi vystřelují do páteře a kyčlí i stehen, postupně e to zhoršuje už deset let. Na gastru se žádná příčina potíží nenašla a v poslední době se uvažuje o tom, že by to mohlo být od RS, i když ze začátku to moje neuroložka vyvracela. Posledně jsem akutně skončila i na CT, kde se našlo nafouklé tlusté střevo naplněné plynem rozšířené na 8 cm a čeká mě kolonoskopie. Bolestmi už nemůžu spát, tak užívám Rivotril a Tramal, moc to nepomáhá. Paní doktorka mi před rokem nabízela léky Aubagio nebo Plegridy, injekčně nic nechci, protože mám těžkou podváhu, prakticky jsem kost a kůže a nezvládla bych si píchat injekce do kostí, tabletkové léky zase zhoršují trávení. Jak to vyřešit, když mi nikdo neřekne, od čeho mé problémy jsou? Zatím jsem léčbu odmítala, protože se bojím, že se ty mé bolesti z důvodu vedlejších účinků ještě zhorší. Ale jestli je to od RS, tak bych měla o léčbě uvažovat. Poradí mi někdo? Nějakou ataku mám každý rok, většinou několik, ani kortikoidy už nemohu dostávat, protože se mi po nich nafoukne tak břicho, že nejsem schopná týden jíst. Jsem opravdu zoufalá a bojím se, že takto s neustálými bolestmi a jen v posteli skoro nehybně se nedá žít a uvažuji o eutanazii. Ano, antidepresiva jsem uživala, ale nevyřešily základní příčinu, což jsou ty permanentní paralyzující bolesti břicha, byla jsem z nich strašně dezorientovaná, takže užívám pouze Rivotri na spaní a nedávno jsem dostala Tramal. Jiné léky neberu, uvažuji o Pregabalinu, což mi doporučila paní neuroložka, ale nevím, jak zvládnout tolik tlumících léků. Existuje nějaká léčba, která léčí trávící problémy způsobené RS? Děkuji předem za Váš odborný názor.

Dobrý den,chtěla jsem se zeptat jestli mohu uživat wobenzyn když mám lék ocrévus,jsem po artroskopii kolene.Děkuji Kolumerová

Dobrý den, Léčím vše s RS 3rokem. Nyní jsem na byla na 3 dávce ocrevus. Můj stav je celé 3 roky stabilizovaný. V listopadu jsme se s paní doktorkou domluvili, že se můžeme snažit o miminko. Do únorové dávky se nám to nepodařilo. Paní doktorka mi doporučila, aby jsme se nesnažili po dobu 3 měsíců od infuze. Infuzi jsem měla 29.2. V sobotu (16.3.) se nám s manželem stala při pohlavním styku nehoda. Teď tedy řeším dilema zda je to opravdu tak velký průšvih a může to mít potenciálně špatný dopad na plod nebo na mě samotnou během možného těhotenství či i po porodu. Nebo se nemusím bát. Bojím se vzít si pilulku po kvůli možným nežádoucím účinkům. Děkuji Markéta

Dobrý den, je mi 45 let. Měsíc a půl po hodně silném stresovem období se u mě rozvijí pozvolna určité symptomy podobné RS. Ze začátku mne lehce začala svědit kůže bez kožní vyrážky, po tom se přidali senzitivní potíže jako by se změněnou citlivostí na chlad a teplo. A teď se přidalo stěhovavé pálení kůže převážně na horních a dolních končetinách + horší koordinace pohybů nejistota v prostoru, třes nohou a prstů na rukou při rychlém pohybu. Jsem objednán na neurologii ale až na konci dubna. Mám obavu aby to nebyla primárně progresivní forma roztroušené sklerózy. Před 11 lety jsem byl na vyšetření Magnetickou rezonanci mozek i mícha. Jediný nález jednoho ložiska byl na mozečku nespecifický jinak vše negativní. Lumbální punkce taktéž negativní a evokované potenciály taktéž negativní. Od té doby jsem žádné problémy nepociťoval, až teď viz dotaz. Moc děkuji za váš názor Ivo P.

Krásný den, posledního půl roku jsem řešila nahromaděné zdravotní problémy. V podstatě vše, co mě trápilo odkazovalo na RS. Ráda bych řekla, že nejsem hypochondr a nemocním se velmi ráda vyhnu. V tomto případě mi ale hlava stále říká, že něco není v pořádku. Proto se předem omlouvám, pokud vás oberu o čas. Mezi hlavní problémy, které mě donutily začít něco dělat je zhoršení zraku, velká bolest kolen a necitlivost holeně. Níže vám v bodech sepíšu konkrétní problémy, které se u mě vyskytly nebo stále vyskytují od minulého léta: Podstatnější problémy: - silná bolest kolen (zhoršení kloubů, dostala jsem nějaké vitamíno/léky) - zhoršení zraku - jedno oko o více než jednu dioptrii. Vidím z ničeho nic velmi rozmazaně, jednou se mi stalo, že jsem přestala vidět na několik minut úplně (vyšetření zrakového nervu bylo v pořádku) - hlavním problémem, který mě ale nijak neomezuje je necitlivost kůže na holeni. Byla jsem poslána na vyšetření, neurolog se s tímto ještě nesetkal. Po vyšetření řekli, že jde možná o blokaci nervu pod ploténkou (mám skoliozu a problémy se zády mám od mala). Chodím tedy na rehabilitace, ale cit do nohy se nevrátil. Pán, se kterým rehabilituji se s tím také ještě nesetkal. Jde o necitlivost kůže, jakoby se probouzela z umrtvovací injekce. Nebolí. -poslední měsíce silná únava kolem (13-15:00), kdy v práci nejsem někdy schopná držet oči otevřené (převážně práce u PC). U spánku dodržuji 7-8h denně. - poslední měsíce depresivní myšlenky, smutek, apatie, nemohu se k ničemu donutit Méně podstatné - když ležím, často přestávám cítit ruce když si čtu nebo držím telefon - Těžké nadechování - Pár nocí silné křeče v nohou, které mě probudily a pak mě nohy bolely celý den (toto už se dlouho nestalo) - Ztlačování čelisti - Motání hlavy při chození po schodech, eskalátorech Byla jsem tedy na neurologii a pan doktor RS vyloučil a poslal mě rehaiblitovat. Vždy uznávám rady lékařů a ctím jejich práci, ale ráda bych se ujistila ještě jinde. Budu velmi ráda když si najdete chvíli na odpověď. Hezký den, Kateřina

Dobry den, od puberty trpim migrenami s aurou. Prevazne se vyslkytuji na jare. Fldanse rict, ze vetsinou se vsim vsudy odnaury, brneni prstu, ruky, paralyza ust, poruchy reci. Nyni v 33 letech pri me prvni MR nasli neco nespecifickeho, popsano jako dymelizace, plaka nebo jina pato. v kaudalni oblasti prodlouzene michy potvrzeno druhou mr s kontrastem. Lekar se k tomu moc nevyjadroval, ze to tam muze byt dlouho a jen se to nevedelo. At to neresim. Kontrolni mr za 6 mesicu. Samozrejme nervy zacaly fungovat a po tydnu mi zacaly divne pocity v 4 a 5 prsten na obou rukach. Prijali me na neurologii pres noc a udelali LP. Lekar vysetril pri prijeti podrobne a pri propusteni opravdu zbezne za 30 sekund, jestli otocim hlavu a byl fuc. Prostor pro dotazy zadny a odeslan domu s tim, ze vysledky budou za 4 tydny. To co stihli z likvoru do druheho dne bylo v poradku. Jako diagnoza je uvedena rs a jeji vylouceni. Ruce, lokty, prsty me v nejake forme pobolivaji dlouhodobe z prace u pc. Problemy se zady a krcni patery resim i aktualne a spise se mi jevi jako pricina tech prstu psyc a krcni pater. Taky trochu doufam, ze to je tim. Ale prece jen clovek cte i tady, ze pokud by to bylo ataka, je treba zalecit co nejrychleji. Nevim jestli jsem mel byt nejak vuci lekarum aktivnejsi? (I kdyz to fakt neslo, jen probehli a sestra prinesla zravu a nazdar). Pokud by to mela byt ataka, tak verim, ze by to poznali a pri pochybach nepustili dobu bez zalečení? Nebo poznali tu ataku uz na MR jednoznacne. Ten popis z MR mi taky prijde preventivne napsany jako nejhorsi varianta, at to je kryte. Ze zpravy nejde poznat vlastne nic, jen ze chteji vyloucit rs. Trochu mi to prijde, ze napsali nejhorsi variantu co to muze byt bez spekulaci, ze to muze byt jen od zad treba. Dekuji za odpoved.

Dobrý den, mám s diagnostikovanou roztroušenou sklerózu a léčbu již cca 3 roky. Příznaky roztroušené sklerózy již nějakou dobu nepociťuji, ale trápí mě jiné problémy, na kterou by mohla zabrat Spirulina. Mohu užívat tablety - Spirulina (sladkovodní řasa)? Děkuji za odpověď.

Dobrý den, lékařka v RS centru mi jako první lék navrhla Ocrevus. Mám už 32 let a s partnerem víme, že bychom chtěli v letošním roce začít zkoušet početí dítěte. Podle toho, co mi říkala lékařka, je možné zkusit otěhotnět až po půl roce od aplikace. Na nějaké příbalové informaci k léku jsem na internetu našla, že je to však možné až po roce. V diskuzích zase lidé psali, že je to možné i dříve než po půl roce (tuto informaci měli zase od svých lékařů). Můžete mi, prosím, poradit, jak je to teda ve skutečnosti? Předem moc děkuji.

Dobrý den, přešla jsem na Kesimptu. Včera večer jsem měla mít druhou aplikaci, bohužel jsem ji udělala nesprávně a pero mi v nevhodný okamžik vyklouzlo z ruky přesně v moment, kdy se aktivovalo. Teď nevím, zda mám týden čekat abych si dala třetí dávku, či jestli si třetí injekci píchnout okamžitě.. zkoušela jsem volat do RS centra, bohužel je svátek a zřejmě tam nikdo není neb mi to nikdo nebere.. na internetu k tomuto přípravku také neni moc informací a hlavně tam není počítáno s tím, že to někdo takhle zvorá...

Dobrý den, mám dotaz. Již 9 let se léčím s RS. Nyní mám větší problémy se zapomnětlivostí, roztržitostí. 5ekl bych celkově kongnitivní problémy. Bylo mi dle psychologického testu, že jsem psychosomaticky zrychlený a nejspíše trpím i poruchou ADHD. Mám v podstatě na Vás otázku mohou se mi kongnitivní funkce zhoršovat i když mám již 3 roky stejný nález na mozku a již cca. poslední 2 měsíce mě trápí samovolné záškuby, nejvíce v lýtkách, tam je to neustálé, když jsem v klidu nejvíce.., někdy takév rukou atd. Může to být z RS i když jak jsem psal výše je MRI neměnná a nebo jde spíš o faktor stresu, deprese atd...děkuji za odpověd

Dobrý den, rs mám dignostikovanou šestým rokem. Špatně chodím na levou nohu a od toho mě bolí záda. Chěla bych se zeptat kdo by mi mohl doporučit jaké rehabilitace by pro mě byly vhodné ,nebo nějaké pomůcky na zlepšení chůze ? Do rs centra chodím v Praze ,ale tam mi toho moc neřeknou. Děkuji za odpověď Janoušová

Dobrý den, mohu se Vás, prosím pěkně zeptat co znamená změna v EDSS stupnici u mentální funkce ze stupně 1 na stupeň 2? Zapomněla jsem se zeptat lékaře. Druhý dotaz se týká změny léčby po 5 letech s RS , RR forma, 1 CIS a přechodu z Rebif 44 na Aubagio(z důvodu lipodystrofických změn na kůži) , zda-li mám mít obavu ze ztráty vlasů? Mnohokrát Vám děkuji, se srdečným pozdravem Lenka Neubergerová

Dobrý den, 27.5.2024 se mi při vstávání z křesla z ničeho nic podlomila noha a zlomila jsem si nártní kosti. Těsně před vstáváním jsem cítila mravenčení v noze. V současné chvíli mám sádru. Od té doby mi mravenčí a brní celé tělo /ruce, nohy, hlava, jazyk, rty, přirození/. Začala jsem brát hořčík a vitamíny B, ale bohužel to nepřestávalo. Dnes jsem byla u praktické doktorky a ta mi řekla, že je velké podezření na RS. V listopadu loňského roku jsem měla problém s viděním pravého oka, to se mi ale uklidnilo. V únoru letošního roku jsem prodělala pásový opar, moje maminka měla také RS a paní doktorka mi řekla, že to jsou také příznaky RS. Řekla mi, že se musím objednat u neurologa a ten mi řekne další postup. Bohužel termíny objednání u neurologa jsou na delší dobu a když mě odešle na vyšetření MR, tak jsou objednací termíny několik měsíců. Dnes jsem si na Vašich stránkách přečetla, že je důležité zahájit léčbu včas. Chtěla bych se zeptat, zda je možnost obrátit se na vaše centrum ohledně vyšetření. Předem moc děkuji za odpověď a radu.

Dobrý den, kde je v Praze možnost cvičení eres týmem? Manželovi by toto cvičení pod vedením fyzioterapeutky. Děkuji.

Dobrý den,mám krátce diagnostikovanou RRRS. Zatím během 5 měsíců proběhly 2 ataky.Minulý týden jsem započala biologickou léčbu a můj dotaz zní jestli je možné(když nejsem v atace) se nechat tetovat. Omlouvám se za dotaz tohoto typu,ale nikdo se mi k tomuto zatím nevyjádřil. Děkuji předem za odpověď.

Dobrý den, je mi 69 let a před rokem mi diagnostikovali RS. Zatím v inkompletní remisi.Léčba Kesimptou 30mg 1/měsíčně injekčně. V 2017 jsem prodělala CMP a před 3 lety mi byla diagnostikována neuropatie DK. Užívám denně 1xPregabalin, 1xTolucombi 80/25 a 1xTrombex, Magnosolv p.p. a Vigantol 2x/týdně 15 kapek, 1/ měsíčně zmíněná Kesimpta. Nyní docházím na injekce B12 a rehabilitace. V poslední době v pravé noze - v koleně a kotníku cítím znatelnou nestabilitu, chůze je nejistá. Pečuji celodenně o svého 94letého otce a nemám tak možnost přílišného odpočinku... Ráda bych vyzkoušela CBD kapky/olej. Prosím o Váš názor, popřípadě jejich sílu (5%,10%,20%). Mnohokrát děkuji za váš názor nebo radu. Zdraví Jarmila Kounková

Dobrý den, jmenuji se Helena Šiklová r.č. 735421/0171. Jsem u Vaší pojišťovny. Léčím se s roztroušenou sklerózou a používám fr berle a inv vozík. Mám práci na plný úvazek jako fakturantka. 2.5. jsem si doma udělala těžkou zlomeninu PDK a prodělala dvě operace. 31.7. mi při kontrole na ortopedii lékař povolil plně zatěžovat PDK a doporučil ústavní rehabilitaci. V současné době ležím na LDN v Italské Praha 2. Sháním rehabilitační ústav a touto cestou Vás žádám o pomoc nalézt ústavní rehabilitační léčebnu, kde bych mohla nastoupit- Děkuji za spolupráci Helena Šiklová

Dobrý den, je mi 45 let, po celou dobu užívám Rebif. Již nemám kam ho podávat. Jinak mám vysoký tlak, léčený, a jedno už jen fungující oko (2. po atace téměř nevidí). Oční lékařka tím pádem zamítla Gilényi i cokoli dalšího, co způsobuje makulární edém. S Rebifem jsem nikdy neměla problém žádný (vedlejší účinky). MR ok, ale subjektivně mi dochází síly a energie na práci, život. Chůze se také horší velmi. Mám velký respekt a obavu před léky 2.linie (bezpečnost, vedlejší účinky). Prosím tedy o radu čím nahradit injekce aniž bych dostala "infarkt" při nastudování vedlejších účinků. Děkuji moc za Váš čas a odpověď. S upřímným poděkováním a pozdravem. Petra Z.

Dobrý den. Mám zjištěnou RS a první dávku infuzi Ocrevus rozdělenou na dvě části. Druhou infuzi dostanu v prosinci. Chtěla bych se zeptat, kdy začne Ocrevus působit a zda bych už měla cítit zlepšení např.chůze a únavy. Je to cca 8 týdnů, co jsem první infuzi dostala a zatím mám nohu stále slabou. Edds 4,5. Děkuji za odpověď.

Dobrý den. Je mI 68 let, mám 1,5 roku diagnostikovanou RS( bez atak a zhoršování ), jsem po CMP( 2017) a mám neuropatii (2020). Užívám Tolucombi, Trombex, Pregabalin a 1/měsíčně Kesimpta inj. Prosím o radu zda a v jaké síle mohu užívat i CBD kapky nebo olej pro uvolnění ztuhlosti dol. končetin. Děkuji J.Kounková

Dobrý den, RS mi byla diagnostikována 03/2022. První rok jsem měla léčbu copaxone a však cca po roce léčby se mi začala motat hlava při v leže na boku - nedalo se to vydržet a trochu při chůzi. Myslela jsem si že je to ataka a tak bylo přeléčeno kortikoidy. Následně léčba změněna na Ocrevus, rok jsem nepociťovala žádné problémy, ale nyní jako by se motání začalo znovu trochu ozývat. Magnet mám stabilní ( byla jsem v červenci a beze změn) je možné že jak nemoc pracuje tak motání bude sílit a léčba nebude stačit? Nebo mám zkusit navštívit obvodního lékaře zda problémy nejsou způsobeny krystalky v uchu a zajít si na ORL, aby se vyloučila tato příčina motání hlavy. Příčinu motání neznám zcela určitě, ale jedno ložisko mám blízko rovnovážného centra. Trochu jsem se propadla psychicky, že léčba za pár let nebude stačit - dá se motání hlavy řešit nějakou medikací. Moc děkuji za odpověď

Mám podezření na RS Příznaky: poslední 2-3 roky min. 1 krát za šest týdnů náhlá a nepřekonatelná únava a slabost. Pomůže mi tak 1-2 dny spánku Posledních šest měsíců neustálý pocit plného močového měchýře Poslední dva roky- značně zhoršení zraku a dříve i bolest za očima Poslední ataka slabosti byla teď v sobotu 28.9. Taková slabost, že jsem nemohla ani artikulovat, zpomale pohyby a ztuhlost a únava i v obličeji, velká bolest hlavy, léky nepomohly Když mi bylo lépe, provedla jsem pár nutných úkonů v domácnosti a taková slabost nohou opět. Také paže neudrzim nahoře, hned mě bolí. Hlava bolí pořád. Děkuji, Skálová

Dobrý den, chtěla bych Vás požádat o Váš názor. 7/2023- hospit.na neurolog. odd. - brnění a pocit ztuhlosti v P polovině obličeje a akrálně v PHK. 7/2023- MR mozku- mozková tkáň je norm. konfigurace, mozkové pleny jsou klidné. V bílé hmotě mozkové oboustranně, periventrikulárně, v centrum semiovale a subkortikálních oblastech zejména frontoparietálně, ale také v okrajích corpus callosum a v průběhu kmene vlevo mnohočetná obláčkovitá, plaménkovitá ložiska- plakát od 3 do 13 mm vel., po aplikaci KL se sytí nejméně 7 drobných ložisek- v subkortikálních oblastech oboustranně frontálně, vlevo okcipitálně a mírně se dosycuje okrajově největší ložisko v průběhu kmene vlevo také drobné ložisko v průběhu kmene vpravo- nález imponuje jako RS s floridnimi- aktivními ložisky. 8/23 - hospitalizace na neurolog. odd- mlhavé vidění na PO, RBN vpravo 8/23- Likvor na IEF: vzorec ||. Pozitivní i th. syntéza imunoglobulinů ( IgG5/0, IgA 3/0, IgM1/0, FLC Kappa 4/2, FLC lambda 3/0) 8/23- AQP- 4, anti. MOG negat. 8/23- VEP abnormální VEP z PO 8/23- BAEP lehce abnormální nález vpravo 9/10 2023 - podán 1. puls Mavencladu 9/ 2024 MRI- proti vyšetření z 7/2023 nově patrno devět demyelinizačních ložisek převážně preventrikularně, méně subkortikálně a výrazně zmenšeno původní velké ložisko v mesencefalu vlevo Chtěla jsem se, prosím, zeptat jestli si myslíte, že těch nových 9 ložisek tam opravdu mohlo být již před léčbou nebo než léčba začala fungovat. Nebo to zachrání druhý puls? Prý se uvidí až na další MRI zdá léčba funguje. A když se vyhodnotí, že léčba není účinná, navrhnou mi hned jinou nebo až po těch dvou letech? Budu moc ráda za Váš názor. Ještě jsem se chtěla zeptat, zda se dá něco vyčíst z toho výsledku Likvoru? Z výsledků MRI, dá se vyčíst kde se ložiska vyskytují a co mohou ovlivňovat. ? ( Paní doktorka mi to říkala, ale já už měla jen v hlavě, že mám nových 9 ložisek.) Můj poslední dotaz, občas se mi na novém místě objevuje parestezie v obl. nadočního oblouku vpravo, chtěla jsem se zeptat, i když nebudu mít ataky..můj stav se může stále zhoršovat? Omlouvám se, za tak dlouhý dotaz a možná i hloupé otázky, ale budu ráda za Vaše odpověďi a upřímný názor. Děkuji moc za Vás čas, který strávíte u tak dlouhého dotazu. Děkuji Pýchová

Dobrý den, chtěl jsem se zeptat zda je možné užívání potravinového doplňku s obsahem Ashwagandy, když mám diagnostikovanou RS a Myastenii Gravis. Mám problémy se spánkem a únavou a tak bych chtěl tento druh doplnků vyzkoušet. Bohužel na internetu jsou protichůdné názory. Děkuji vám mnohokrát za váš čas.

Dobrý den, RS mám už 14 let. Od začátku používám Rebif. Asi dva měsíce mě trápí trvalá bolest nohou, u pravé DK mám nateklé prsty, nárt, pocit těžkých nohou. Z důvodu potíží jsem dostala doporučení na cévní, žilní vyšetření. Chci se zeptat zda se může jednat o nežádoucí projev léčby, nebo jde o stav, který se netýká mojí diagnózy RS. Moc děkuji.

Dobrý den mám roztroušenou sklerózu potvrzenou teprve dva týdny zatím beru jen kortikoidy..léčbu zatím ještě nemám tu budu mít až na konci měsíce ale začal mě bolet na levý straně spánek už 2 dny a nevím jestli je to projev Rs a nebo ataka sem docela na tom teď psychicky špatně.dekuji za odpověď

Dobrý den, Prosím už si nevím rady. Jsem ročník 77 a roky mám nevysvětlitelné potíže. Před rokem mi na pohotovosti dělali lumbální punkci s výsledkem 2 olikogenni pásy. MR žádná ložiska nenašla. Tuhne mi jakoby mozek a v klidovém stavu hl.kdyz chci spát mám vnitřní chvění,až dost silné třesy v hlavě a občas po celém těle. Taky dost hučení v hlavě. Toto se děje více jak 5let a zhoršuje se to hlavně v době vyčerpání,což jsem poslední dobou často,protože mi nejde spát. Oxazepam zabere někdy na 5hodin,ale někdy spím jen 3hodiny a i když bych mohla spát dýl nejde to.. Tyto stavy jsou nejhorší a podle mě to ukazuje na poškozené nervy,jen mi nikdo neumí pomoc. Zkusila jsem antidepresiva,ale po krátkém užívání 3dny jsem se nemohla postavit na nohy a měla jsem hrozné psychické stavy,bez léků je mi dobře až na výše popsané. Hořčík,ani jiné vitamíny nevnímám nijak s efektem. Slyšela jsem,že někteří lidé s RS měli pouze olikogenni pásy v likvoru ,ne v séru a MR nic neukázala,tak jako u mě. Dodám,že kofein,alkohol,sladké mi stavy zhoršují,proto si dám občas jen sladké.. Poradíte kde hledat pomoc? Jestli má opravdu někdo jen pozitivní nález v mozkomíšním moku a na MR nic není? Moc děkuji Markéta

Beru injekce Kesimpta,nyní mám od praktika antibiotika,horečky 39,kašel, vysoké crp.Syn má mykoplazmata čeká se že ve výsledku budu mít to samé. Můžu si v tomto stavu píchnout injekci.? Praktik říká že nesmím,v letačku u kesimpty je také, že by se infekce mohla ještě zhoršit,ale v rs centru řekli že můžu. Jsem zmatená,nevím co dělat. Co se stane když se injekce vynechá? Poradíte prosím? Marcela

Dobrý den, byla jsem přeléčena Solumedrolem (ataka), 6 dní po 500 mg (celkem 3g). Kdy zhruba odezní vedlejší účinky léku? Otoky ze zadržované vody už splaskávají, ale vysoká únava, neschopnost soustředění, bolest kloubů, opravdu malá fyzická výkonnost... Pomůže na to spíše odpočinek nebo spíš se snažit více hýbat (ačkoliv mě limituje bolest kloubů, kterou jsem před Solumedrolem neměla, tak to přisuzuji tomu)? Moc děkuji za odpověď. Kateřina

Dobrý den, ráda bych se prosím dotázala, 7 let se léčím s RS a celou dobu mám pouze Avonex. Nikdy jsem neměla žádné ataky, avšak teď jsem měla dvě za sebou v rozmezí cca 3 měsíců a na MR mám 3 nová ložiska. Je na mě apelována změna léčby, rozhodla jsem se pro Kesimptu. Nyní je to 22 dní, kdy mi byly podány poslední kortikoidy na ataku, ataku ještě pociťuji, ale cítím, že pomalu utichá a lepší se, avšak pokaždé, co jsem si teď dala Avonex, tak mám velké flulike syndromy, které jsem v takového míře neměla, jak je to možné? Může to být tím, že tělo je oslabené z kortikoidů? Celkově mé tělo pokaždé má mnohem horší průběh i při kortikoidech, než u ostatních. A má další otázka zní, zda je vhodné v tuto chvíli přecházet na Kesimptu, když viditelně mé tělo bojuje i s mnohem slabším lékem jako je Avonex? A na co vše bych měla být testována a dát si pozor předtím, než mi Kesimpta bude aplikována? Předem děkuji za odpověď.

Dobry den, rodinnemu prislusnikovi (aktualne dlouhodobe pobiva v zahranici, tam doslo take k diagnoze) byla diagnostikovana RS. Jeho stav je zatim stabilizovany, v zasade ho neomezuje a rozhodl se proto, ze nechce lecbu (leciva) z duvodu vedlejsich ucinku. V zahranici je v peci neurologa a absolvuje (cca a 4 mesice) pravidelne screeningy monitorujici pripadnou progresy nemoci (nejake markery, magneticka resonance atp.). Nyni se stehuje zpet do CR. Rada bych se zeptala, jakym zpusobem by se takova situace resila v CR - na co by mel v CR pri pojisteni z verejneho zdrav pojs (VZP) narok konkretne (jake presne screeningy, sleduji se konkretne nejake markery, v jakem casovem horizontu v CR screening probiha apod.)? Soucasne, je to bariera pro ceske zdravotnictvi, ze odmita lecbu z duvodu vedlejsich ucinku? Pochopila jsem, ze v CR se RS resi centrove, jakym zpusobem by mel byt zapsan do centra (doporuceni praktika/internisty?) Predem dekuji.

Dobrý den chci se poradit ohledně léčby. Od 2006 diagnostikovaná RR MS. Nejdříve betaferon pak copaxone a od roku 2011 na Tysabri i.v. Ted poslední 3 roky s.c. Momentálně bez atak. Jsem JCV positive. Bude mi 49 let RS začala ve 30 ochrnutím pravé ruky a slabosti v celém těle. Ted jsem dostala možnost přejít na Ocrelizumab. Těžké rozhodování. Když si čtu na internetu od pacientů co nejdříve měli Tysabri a přešli na Ocrelizumab většinou jejich hodnocení je velmi negativní a lituji že změnili léčbu. Některým se i zhoršila mobilita z chodících jsou invalidní lidé. Chtěla jsem Ocrelizumab zkusit ze me láká ze je to jednou za 6 měsíců. Stále pracuji jako zdravotní sestra na poloviční úvazek. Lékař mi zdělil ze z Tysabri na Ocrelizumab musim se podrobit lumbální punkci, kterou už znám z roku 2006 kdyz jsem mela ataku. Trvalo mi 2 měsíce se dat dohromady. Vedlejší účinky u Ocrelizumabu jsou taky moji otázkou zda změnit. Nechce se mi ted fo lumbalka. Nechci z aktivní osoby se stát invalidní. A taky chci stále pracovat jako zdravotní sestra. Je to těžké se rozhodnout. Děkuji předem za odpověď.

Dobrý den. S RS se léčím cca 15 let. Obecně mám problém poznat ataku, mívám je spíše mírné. Nyní jsem v situaci, kdy mám za sebou chřipku a očkování proti rakovině děložního čípku, na které jsem měla reakci (možná vlivem vyčerpání z chřipky, první dávka byla bez reakce). Po odeznění mi ale zůstal stav velmi podobný mým atakám. Obrovská únava, slabší levá část těla, občas bolest očí. Doktor radí vyčkávat, že může jít o autoimunitní reakci po chřipce a očkování, že toho na mě prostě bylo moc a nemoc takto manifestuje, že ale nemusí jít nutně o ataku. Od listopadu mám nově lék Zeposia a na něm ataky tak často neočekává. Máte někdo zkušenost, že byste takto reagovali a opravdu se to srovnalo a nebyla to ataka? Nebo spíše nemá smysl čekat a mám jet raději na kapačky? Doma dvě malé děti, takže jen odpočinek a vyčkávání moc není možné. Necítím se na “dobrý den, mám ataku”, ale cítím se prostě slabá, k ničemu, určitě ani zdaleka ne fit… děkuji všem za případné rady, postřehy, zkušenosti. A všem přeji mnoho sil do boje s touto zákeřnou nemocí.

Dobrý den, synovi, 30 let, byla diagnostikována RS v prosinci 2024, užívá Mavenclad, nyní tedy 1.rok, 2. pulz. V RS centru mu bylo doporučeno nepodporovat nyní imunitu doplňky stravy ani v přirozené stravě, jako nejíst příliš ovoce a zeleniny apod. Nemůžeme nikde najít informaci, jak se správně stravovat a kdy opět je vhodné imunitu podpořit, zda je nyní vhodné užívat vitamín D3, jíst kvašené potraviny.. Víme, že strava je pro RS pacienty velmi důležitá. Děkuji za odpověď, Eva Kubátová

Dobrý den, Jsem diagnostikovaná RS relaps remitentní 5 let, beru léčbu Gilena a prodělala jsem od té doby první lehkou senzitivní ataku - mravenčení chodidel. Vyvolaly ji pravděpodobně časté virové infekce. Dostala jsem 3 g Solu medrolu až po více než 14 dnech trvání ataky, prodleva byla kvůli rýmě. 2. Den kapačky mi příznaky odeznívaly, ale den po ukončení infuzí se mi vrátila viróza a mravenčení opět cítím. Můžou příznaky přetrvávat nějakou dobu, i když je ataka zaléčená, nebo je možné, že se vrátila? Děkuji

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, jaké náležitosti musím splnit, abych měla nárok na dávku: Peněžitá pomoc v mateřství a následně na Rodičovský příspěvek. Jde mi především o to, jestli je vyžadováno, abych byla před podáním žádosti nějakou minimální dobu zaměstnaná. Aktuálně totiž sice v pracovním poměru jsem cca 14 měsíců, ale posledních cca 10 měsíců z této doby jsem z důvodu špatného zdravotního stavu v pracovní neschopnosti a pobírám nemocenskou. Předtím jsem byla dlouhou dobu (řadu let) nezaměstnaná v evidenci Úřadu práce. Můžete mi, prosím, poradit, jak by tomu bylo v mé situaci? Předem děkuji za rychlou odpověď. Potřebuji se totiž podle ní příslušným způsobem rozhodnout, především co se týče další léčby, která bohužel ovlivňuje možnost otěhotnění, resp. jeho plánování, na které už mi moc času nezbývá... S pozdravem a přáním hezkého dne Soňa

Dobrý den paní Soňo,
děkujeme za Váš dotaz. Co se peněžité pomoci v mateřství týče, jedná se o dávku nemocenského pojištění, kterou při splnění zákonem stanovených podmínek pobírá (obvykle) žena v souvislosti s těhotenstvím, mateřstvím a péčí o novorozené dítě. Vyjma účasti pojištěnce (muže či ženy) na nemocenském pojištění v době nástupu na peněžitou pomoc v mateřství je další podmínkou účast pojištěnce na nemocenském pojištění alespoň po dobu 270 kalendářních dní v posledních 2 letech přede dnem nástupu na peněžitou pomoc v mateřství. Do doby 270 dnů se započítává tedy i předchozí zaměstnání/účast na nemocenském pojištění OSVČ a také např. doba studia (na střední, vyšší odborné nebo vysoké škole nebo na konzervatoři) považovaná za soustavnou přípravu na budoucí povolání pro účely důchodového pojištění, jestliže bylo studium úspěšně ukončeno, a dále doba pobírání invalidního důchodu pro invaliditu III. stupně, pokud byl tento důchod odňat a po odnětí tohoto důchodu vznikla, popřípadě dále trvala pojištěná činnost. Do doby 270 dnů účasti na nemocenském pojištění se nezapočítává doba nároku na nemocenské (pobírání) po skončení zaměstnání či doba vedení v evidenci uchazečů o zaměstnání.
Podpůrčí doba peněžité pomoci v mateřství začíná nástupem na peněžitou pomoc v mateřství, a to dnem, který pojištěnka sama určí v období od počátku 8. týdne do počátku 6. týdne před očekávaným dnem porodu. Pokud pojištěnka tento den v tomto období neurčí, nastává nástup na peněžitou pomoc v mateřství počátkem 6. týdne před očekávaným dnem porodu. Případně pak také dnem porodu, pokud k němu došlo dříve než v uvedeném období, či dnem převzetí dítěte pojištěncem do péče v ostatních případech.
Peněžitá pomoc v mateřství se poskytuje pojištěnce (ženě), která porodila dítě, po dobu 28 týdnů. Ženě, která porodila zároveň 2 nebo více dětí, se poskytuje po dobu 37 týdnů, přičemž po uplynutí 28 týdnů podpůrčí doby peněžitá pomoc v mateřství náleží, jen jestliže pojištěnka dále pečuje alespoň o 2 z těchto dětí. Nárok má také pojištěnec, který o dítě pečuje a je otcem dítěte nebo manželem ženy, která dítě porodila, pokud matka dítěte nemůže nebo nesmí o dítě pečovat pro závažné dlouhodobé onemocnění, pro které byla uznána dočasně práce neschopnou, a nemá nárok na výplatu peněžité pomoci v mateřství. Poslední kategorii tvoří pojištěnci, kteří pečují o dítě a jsou otcem dítěte nebo manželem ženy, která dítě porodila, pokud s matkou dítěte uzavřeli písemnou dohodu, že budou pečovat o dítě. Podpůrčí doba v těchto případech (u pojištěnců) činí 22 týdnů.
Rodičovský příspěvek je dávkou státní sociální podpory, jejímž smyslem je umožnit rodiči celodenní péči o dítě. Obvykle navazuje na čerpání peněžité pomoci v mateřství. Pokud rodič na peněžitou pomoc v mateřství, případně na nemocenské v souvislosti s porodem nárok nemá, náleží rodičovský příspěvek již od narození dítěte. Nárok na rodičovský příspěvek má rodič, který po celý kalendářní měsíc osobně celodenně a řádně pečuje o dítě, které je nejmladší v rodině, a to až do doby, kdy byla na rodičovském příspěvku z důvodu péče o totéž nejmladší dítě v rodině vyplacena celková částka 300 000 Kč, nejdéle však do 4 let věku tohoto dítěte. V případě, že nejmladším dítětem v rodině jsou 2 či více dětí narozených současně (vícerčata), má tento rodič nárok až na vyčerpání celkové částky 450 000 Kč. Pro stanovení nároku a výše rodičovského příspěvku je rozhodující výše denního vyměřovacího základu pro stanovení peněžité pomoci v mateřství nebo nemocenského v souvislosti s porodem nebo převzetím dítěte podle § 18 až § 21 Zákona č. 187/2006 Sb., o nemocenském pojištění. V případě, že lze u obou rodičů stanovit ke dni narození nejmladšího dítěte denní vyměřovací základ, vychází se z denního vyměřovacího základu rodiče, který je k žádosti o rodičovský příspěvek rodičem doložen. Jsou-li doloženy denní vyměřovací základy obou rodičů, vychází se z toho, který je vyšší.
Jelikož Vám z pracovního poměru vyplývá účast na nemocenském pojištění, pokud splníte podmínku účasti na nemocenském pojištění v době nástupu na peněžitou pomoc v mateřství (tzn. trvání zaměstnání) či pokud by po zániku pojištění došlo k nástupu na peněžitou pomoc v mateřství v tzv. ochranné lhůtě (ochranná lhůta činí u žen, jejichž pojištění skončilo v době těhotenství, 180 kalendářních dnů ode dne zániku pojištění; pokud však pojištění trvalo kratší dobu, činí ochranná lhůta jen tolik kalendářních dnů, kolik dnů trvalo pojištění), nárok na peněžitou pomoc v mateřství Vám vznikne. A to navzdory tomu, že většinu času Vašeho pracovního poměru jste uznána dočasně práce neschopnou a čerpáte nemocenské. Dle sdělení pracovnice České správy sociálního zabezpečení (call centrum ČSSZ - tel.: 800 050 248), kde jsme informace ještě ověřovali, se peněžitá pomoc v mateřství příjmově bude vztahovat k příjmu před pracovní neschopností.
S pozdravem a přáním všeho dobrého
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, ráda bych Vás požádala o radu, týkající se žádosti o částečný invalidní důchod. Moje RS poradkyně mě odkázala na Vaši webovou stránku - nadaci. Je mi 26let, jsem vdaná, matka 16měsíčního chlapečka, t. č. na mateřské dovolené. RS mi byla zjištěna v roce 2015, kdy jsem měla první ataku. Dostala jsem biologickou léčbu Copaxone. V roce 2016 jsem měla druhou ataku - těžkou poruchu zraku, léčenu kortikoidy. Bylo mi doporučeno změnit léky na přípravek Tecfidera. V této době jsem otěhotněla a léčbu přerušila, po šestinedělí jsem léčbu opět obnovila s léky Copaxone. Trvalým následkem ataky mám bohužel špatné levé oko, k tomu klasické příznaky RS - únava, brnění, deprese a časté nemoci v náročných dnech při výchově dítěte. Chtěla bych se zeptat, zda v mém případě mohu zažádat o částečný invalidní důchod, i když jsem na mateřské dovolené. Předem velice děkuji za odpověď. S. N.

Dobrý den,

co se týče žádosti o přiznání invalidity (legislativní změny platné od roku 2010 zahrnují především zrušení dělení invalidity na plnou a částečnou a zavedení jediné invalidity - jednoho druhu invalidního důchodu - ve třech stupních v závislosti na procentním poklesu pracovní schopnosti pojištěnce), tato je vázána na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Za dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav se pro účely Zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění považuje zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok a podstatně omezuje tělesné, smyslové nebo duševní schopnosti významné pro pracovní schopnost. Občan, jehož pracovní schopnost je snížena, může požádat o některý ze stupňů invalidity. Žádosti o invalidní důchod (přiznání stupně invalidity) přijímají jednotlivé Okresní správy sociálního zabezpečení/Městské správy sociálního zabezpečení Brno/Pražské správy sociálního zabezpečení (OSSZ/MSSZ/PSSZ) příslušné dle místa trvalého pobytu žadatele. Zdravotní stav (invaliditu) posuzují posudkoví lékaři příslušné OSSZ/MSSZ/PSSZ. Na základě tohoto posouzení může být přiznán invalidní důchod I., II. nebo III. stupně.

Jestliže pracovní schopnost pojištěnce poklesla
a. nejméně o 35 %, avšak nejvíce o 49 %, jedná se o invaliditu I. stupně,
b. nejméně o 50 %, avšak nejvíce o 69 %, jedná se o invaliditu II. stupně,
c. nejméně o 70 %, jedná se o invaliditu III. stupně.

U každého žadatele o přiznání invalidity posudkový lékař stanovuje tzv. procentní pokles pracovní schopnosti. Tímto se rozumí schopnost pojištěnce vykonávat výdělečnou činnost odpovídající jeho tělesným, smyslovým a duševním schopnostem. O míře poklesu pracovní schopnosti rozhoduje posudkový lékař příslušné Okresní správy sociálního zabezpečení na základě nálezu ošetřujícího (praktického) lékaře, výsledků odborných vyšetření (např. neurolog), popř. na základě výsledků vlastního vyšetření. Při určování poklesu pracovní schopnosti bere posudkový lékař v úvahu i to, zda jde o zdravotní postižení trvale ovlivňující pracovní schopnost; zda se jedná o stabilizovaný zdravotní stav; zda a jak je pojištěnec na své zdravotní postižení adaptován; schopnost rekvalifikace pojištěnce na jiný druh výdělečné činnosti, než dosud vykonával aj. Pro stanovení procentní míry poklesu pracovní schopnosti je nutné určit zdravotní postižení, které je rozhodující příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu pojištěnce a jeho vliv na pokles pracovní schopnosti. Je-li příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu více zdravotních postižení, jednotlivé hodnoty procentní míry poklesu pracovní schopnosti stanovené pro jednotlivá zdravotní postižení se nesčítají. Ostatní souběžná postižená mohou ovlivnit přiznání invalidity (zvýšit horní hranici vyčísleného poklesu pracovní schopnosti) maximálně o 10 procentních bodů (10%).

Při zjišťování nároku na invalidní důchod (posuzování míry poklesu pracovní schopnosti) u osoby s roztroušenou sklerózou bere posudkový lékař v úvahu stav funkčních systémů - pyramidového, mozečkového, senzitivního, zrakového, kmenového, funkci sfinkterů, schopnost chůze, stání, dopad zjištěných skutečností na celkovou výkonnost. K hodnocení pokročilosti roztroušené sklerózy se používá Kurtzkeho škála EDSS . Samotný nález CT, MRI bez klinického korelátu a funkčního postižení nemá dopad na pracovní schopnost. Procentní míry poklesu pracovní schopnosti u jednotlivých druhů + zdravotních postižení (Postižení nervové soustavy viz kapitola VI - Demyelinizační postižení, roztroušená skleróza mozkomíšní, jiná degenerativní postižení CNS) jsou uvedeny v příloze k Vyhlášce č. 359/2009 Sb., kterou se stanoví procentní míry poklesu pracovní schopnosti a náležitosti posudku o invaliditě a upravuje posuzování pracovní schopnosti pro účely invalidity.

Vyjma výše uvedené zákonné podmínky pro vznik nároku na invalidní důchod (existence zdravotního stavu odpovídajícího invaliditě I., II. či III. stupně) je nutné zmínit i podmínku potřebné doby účasti na důchodovém pojištění. Pro všechny tři stupně důchodu je nutné mít splněnou potřebnou dobu pojištění, která je definována odlišně pro jednotlivé věkové skupiny pojištěnců a zjišťuje se z období před vznikem invalidity. Účast na důchodovém pojištění lze získat výdělečnou činností/zaměstnáním (pracovní poměr či OSVČ), dobrovolnou účastí na důchodovém pojištění či náhradní dobou pojištění (evidence na Úřadu práce jako uchazeč o zaměstnání, péče o dítě ve věku do 4 let, péče o osobu mladší 10 let závislou na pomoci jiné fyzické osoby v I. až IV. stupni aj.).

Potřebná doba pojištění pro nárok na invalidní důchod činí:
u pojištěnce ve věku do 20 let méně než jeden rok
od 20 let do 22 let jeden rok
od 22 let do 24 let dva roky
od 24 let do 26 let tři roky
od 26 let do 28 let čtyři roky
nad 28 let pět let
z posledních 10ti let před vznikem invalidity

Bez splnění podmínky potřebné doby pojištění, ačkoliv může být osoba zdravotně uznána za invalidní, nemá žadatel nárok na výplatu invalidního důchodu (nedostane žádné finanční prostředky). Z Vámi zmíněných informací nejsme bohužel schopni určit případný nárok na některý ze stupňů invalidity, v tomto kontextu Vám proto před případným podáním žádosti (lze podat na mateřské/rodičovské dovolené, souběžně s výdělečnou činností aj.) doporučujeme konzultaci s neurologem ohledně zhodnocení posudkových kritérií pro diagnózu roztroušené sklerózy."

S pozdravem

Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, byla mi zjištěna RS v únoru 2018. Na nemocenské jsem od ledna. Vzhledem k mému nepříznivému stavu mi byl přiznán důchod 1.stupně od června. Ze zákona se musí ukončit nemocenská ke dni 18.července.Injekce Copaxone si píchám od května. Moc z toho radost nemám, že mi končí nemocenská, protože se mi už dva měsíce nikdo z práce neozval a změnilo se i vedení od té doby, co vědí, že mám RS a nemohu pracovat 12, 16nácti hodinové směny, přesčasy. Max. 8 hodin. Vzhledem k tomu, že se budu vdávat na začátku srpna, mám obavy, že mi nedají dovolenou. O této události vědí už půlroku dopředu, ještě předtím než jsem onemocněla. Děkuji, potřebuji poradit jak se zachovat v zaměstnání atd, Anonym,

Dobrý den,
dle nařízení vlády č. 590/2006 sb. máte nárok na placené volno a to v případě vlastní svatby následně: pracovní volno se poskytne na 2 dny na vlastní svatbu, z toho 1 den k účasti na svatebním obřadu a 1 den na přípravu.
Dále pracovní volno s náhradou mzdy nebo platu se poskytne rodiči na 1 den k účasti na svatbě dítěte a ve stejném rozsahu se poskytne pracovní volno ale bez náhrady mzdy nebo platu dítěti při svatbě rodiče.
Hezký den.

Dobrý den, mám PNP 1st. na RS, pečuje o mě osoba, která pečuje ještě o jednoho člena rodiny a dochází mezi námi. Může tato osoba, která má PNP již u mě požádat o PNP na druhou osobu, která má jinou trvalou adresu? Tato osoba je již nyní zcela nechodící a plně nesamostatná. Tudíž je potřeba pomoci další osoby, ale bohužel nemáme finance a PNP příspěvek by pomohl zčásti financovat asistenta. Děkuji za odpověď

Dobrý den,

děkujeme za Váš dotaz. Co se příspěvku na péči týče, tato sociální dávka se poskytuje osobám starším jednoho roku věku, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (tzn. stavu, který podle poznatků lékařské vědy trvá nebo má trvat déle než jeden rok a který omezuje funkční schopnosti nutné pro zvládání základních životních potřeb) potřebují v zákonem stanoveném rozsahu pomoc jiné fyzické osoby při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti - při zvládání základních životních potřeb. Mezi 10 posuzovaných základních životních potřeb patří mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost (nehodnotí se u osob do 18 let věku). Příjemcem příspěvku na péči je vždy osoba, která není schopna se o sebe postarat, nikoliv poskytovatel péče. Příspěvek je určen na zajištění potřebné pomoci (finanční úhradu) prostřednictvím registrovaného poskytovatele sociálních služeb (např. pečovatelská služba), osoby blízké (např. rodina) či jiných fyzických osob, asistenta sociální péče apod. Stejně tak jako je možné využívat a kombinovat pomoc od více poskytovatelů najednou, může jedna osoba poskytovat péči více závislým osobám. Podstatné je, aby pečující osoba péči o více osob zvládla a případně aby poskytovatel péče (pečující osoba) nebyl sám v dané základní životní potřebě, kterou druhé osobě poskytuje, omezen (pokud by poskytovatel péče sám byl příjemcem příspěvku na péči).

Dobrý den jmenuji se Adéla a bydlím v J.Hradci. Mám diagnostikovanou RS asi 3.roky. Mé potíže jsou velice velká chronická únava se zamlžováním obou očí. Musela jsem přestat pracovat a nic nepobírám. Byla jsem u komise, ale zamítnuto, protože nespadám do tabulek.V ČB kam spadám mi řekly že si mám poradit sama, ale jediné co jde je si lehnout. Třeba uklidím 2 hodiny a 3 hod. ležím. Jinak to nejde. Nikdo mi nepomohl s alespoň nějakou částkou finanční. Poradíte mi prosím co dál. Psala jsem do Prahy, ale mam to řešit tam kam spadám. Obvodní lékař také nic. U komise mi paní doporučila dostat se do Prahy, aby mi někdo napsal potvrzení o té únavě ale ...je to dosti depresivní, když opravdu musíte ležet a nemůžete nic a navíc žádné peníze. Manžel si na mně vzal půjčku, ale ta už je dávno pryč. Děkuji a krásné dny přeje Adéla z Hradce

Dobrý den Adélo, co se Vámi zmíněné výrazné únavy týče, bohužel je prokázáno, že únava patří mezi nejčastější (vyskytuje se až u 90% pacientů) a nejvíce zatěžující projev onemocnění. Jedná se však o subjektivní projev, který právě posudková kritéria pro diagnózu roztroušené sklerózy nezahrnují. Pokud Vám tedy invalidita byla zamítnuta, máte právo podat námitku. Námitka se podává buď přímo na OSSZ (oddělení námitkového řízení) nebo na ČSSZ (Českou správu sociálního zabezpečení) a to ve lhůtě do 30 dní od doručení rozhodnutí ČSSZ, proto kterému chcete námitku podat. Pokud byste neuspěla ani v rámci podání námitek vůči odnětí invalidního důchodu, může přijít na řadu podání správní žaloby ke Krajskému soudu dle místa trvalého bydliště (soudní řád správní - Zákon č. 150/2002 Sb.) ve lhůtě do 2 měsíců od doručení rozhodnutí z námitkového řízení. V každém případě před využitím jakéhokoliv opravného prostředku Vám doporučujeme návštěvu neurologa za účelem zmapování (zhodnocení a popisu) Vašeho aktuálního zdravotního stavu a jeho závažnosti. Čím komplexněji bude Váš zdravotní stav neurologem popsán (ideální je v určitém čase, resp. v průběhu určité doby, aby bylo zmapováno i jeho případné zhoršení), tím snazší bude poté posouzení diagnózy posudkovým lékařem, ať již v rámci opravných prostředků či nové žádosti o přiznání invalidity.

Hodně sil
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, roku 2015 mi byl odebrán průkaz ZTP, který jsem měla trvale. Od té doby se odvolávám a v lednu 2017 podána nová žádost. Byla jsem u obvodního lékaře, dodala všechny tiskopisy a stále bez odezvy. Na mejly bohužel nikdo nereaguje a telefonicky domluva není možná, prý musím jen čekat. Můj stav je takový, že potřebuji pomoc druhé osoby a aktivní chůze je prakticky nulová. Francouzské hole mohu používat max. do 100m, více neudržím v rukou. Abych co nejvíce oddálila nutnost vozíku, používám chodítko a všude mě doprovází někdo z rodiny. Díky aktivní činnosti mé rodiny chodíme 2x v týdnu na RHB a vojtovu metodu a 1x týdně cvičit do bazénu a všude mě vozí po lékařích. Snažím se co nejvíce o aktivní život, ale překážky jsou veliké. Průkazka ZTP by mě velmi pomohla k přiblížení se svému cíli, tím, že se mohu přiblížit k danému cíli co nejblíže a zvládnout trasu "pouze" s chodítkem - bez invalidního vozíku. Abych dosáhla možnosti pk ZTP, musím být upoutána na invalidní vozík - bylo řečeno . Jak prosím toto funguje? Jaké mám práva a jak dlouho může trvat vyřízení? Nevím kam se obrátit o radu a pomoc. Děkuji,

Dobrý den,

Získání průkazu ZTP není podmíněno upoutáním na vozík. Zde kopíruji informace z portálu Ministerstva práce a sociálních věcí o tom, kdo má nárok na průkazy pro osoby se zdravotním postižením:
Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „TP" (průkaz TP) má osoba se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí, v exteriéru je schopna chůze se sníženým dosahem a má problémy při chůzi okolo překážek a na nerovném terénu. Středně těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a zhoršenou schopnost orientace má jen v exteriéru.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP" (průkaz ZTP) má osoba s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí a v exteriéru je schopna chůze se značnými obtížemi a jen na krátké vzdálenosti. Těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a v exteriéru má značné obtíže.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP/P" (průkaz ZTP/P) má osoba se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce, včetně osob s poruchou autistického spektra. Zvlášť těžkým funkčním postižením pohyblivosti a úplným postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna chůze v domácím prostředí se značnými obtížemi, popřípadě není schopna chůze, v exteriéru není schopna samostatné chůze a pohyb je možný zpravidla jen na invalidním vozíku. Zvlášť těžkým funkčním postižením orientace a úplným postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu není schopna samostatné orientace v exteriéru.

Vyhláška č. 388/2011 Sb. stanoví, které zdravotní stavy lze považovat za podstatné omezení schopnosti pohyblivosti a orientace. Ve vyhlášce byste tedy našla podrobnější informace. Nicméně nyní záleží zejména na posouzení Lékařské posudkové služby.

Píšete, že jste žádost podávala znovu již v lednu 2017. Pokud Vám doposud nepřišlo rozhodnutí, doporučuji se, pokud možno osobně, dostavit na místně příslušný úřad práce a doptat se, jak řízení pokračuje. Neboť lhůta pro vydání rozhodnutí je ze zákona 60 dnů s tím, že řízení lze přerušit kvůli vypracování posudku Lékařskou posudkovou službou na dobu 45 dnů (tato lhůta lze ze závažných důvodů prodloužit o 30 dnů). Tedy celkem může řízení trvat 105 (max. 135 v případně prodloužení) dnů.

V dotazu píšete, že jste se před podáním nové žádosti proti odebrání ZTP odvolávala. Napadá mě tedy pouze to, zda byla věc před podáním Vaší nové žádosti dokončena. Tedy zda bylo ve věci odvolání rozhodnuto. Neboť to by mohlo řízení ve věci nové žádosti prodloužit.

Průběh řízení ve věci získání průkazu pro osoby se zdravotním postižením možná znáte již z předchozího odbobí, kdy jste o průkaz žádala. Nicméně jen stručně jej uvedu. Podáváte žádost na místně příslušný úřad práce, dle místa Vašeho trvalého bydliště. Po zaevidování Vaší žádosti by měl úřad práce (dále jen ÚP) vydat Usnesení o přerušení řízení kvůli vypracování lékařského posudku. Usnesení by Vám mělo být doručeno poštou. Současně ÚP zasílá Žádost o posouzení zdravotního stavu žadatele okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ). Pod správu OSSZ spadá lékařská posudková služba. Ta si vyžádá záznamy od Vašeho lékaře a poté vypracuje posudek, který zašle ÚP. Následně byste měla obdržet Oznámení o pokračování řízení. Součástí oznámení je informace, že je možné se na konkrétním ÚP seznámit s daným lékařským posudkem a případně se k němu vyjádřit. Následně by měl ÚP vydat rozhodnutí. K rozhodnutí je možné se do 15 dnů odvolat. Lhůta pro odvolání běží od následujícího dne od převzetí rozhodnutí.

V případě dalších dotazů se na nás neváhejte znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den, Jsem plný invalidní důchodce, můj invalidní důchod v současnosti činí 5834 Kč/měsíc. Mám jen průkaz TP a hodilo by se mi získat průkazku ZTP. Poradíte mi jak na to? Děkuji

Dobrý den,

děkujeme za Vaši důvěru, s níž se na nás obracíte. Chcete-li získat změnu v nároku na průkaz osoby se zdravotním postižením, je třeba vyplnit formulář. Naleznete jej na tomto odkazu: https://formulare.mpsv.cz/oksluzby/cs/form/edit.jsp?FN=OZPZnPO150101574&CMD=EditForm&SSID=hbn1td1YT7HfOKyltU2.dPHGm0DB_dUo. Můžete jej buď přímo vyplnit a pak vytisknout, či si jej vytisknout a vyplnit ručně, nebo vyzvednout na úřadu práce, kam spadáte dle Vašeho trvalého bydliště. K žádosti je třeba doložit platný občanský průkaz. Žádost lze poslat i poštou, ideálně doporučeně. Pak doporučuji občanský průkaz doložit v ověřené fotokopii. Ověřenou kopii můžete získat např. na jedné z poboček České pošty, kde poskytují službu Czech point. Žádost je třeba doručit na úřad práce dle místa Vašeho trvalého bydliště.
Pracovníci úřadu pak nechají znovu posoudit Váš zdravotní stav posudkovým lékařem a je proto třeba, aby Váš obvodní lékař měl aktuální zdravotní dokumentaci, nejlépe ne starší než 3 měsíce. Může se jednat o kopie lékařských nálezů každého odborníka, u něhož se aktuálně s něčím léčíte (ortopedické zprávy, neurolog, rehabilitační lékař, oční aj.).

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Jsem zdravotně postižená. Poradíte, kde mohu získat parkovací průkaz?

Abyste ho získala, je nutné nejprve požádat na úřadě práce o průkaz osoby se zdravotním postižením (OZP). Musíte dostat ZTP nebo ZTP/P, jinak nemáte na parkovací průkaz nárok. Jakmile budete mít průkaz v ruce, můžete si nechat vystavit parkovací průkaz pro osobu těžce zdravotně postiženou. Vystaví Vám ji na počkání na magistrátu města, odboru dopravy, případně na odboru sociálním.

Dobrý den, kam se mám prosím obrátit, když potřebuji vyřídit průkaz ZTP?

Na úřad práce dle Vašeho trvalého bydliště, na pracoviště dávek pro zdravotně postižené.
Vyplníte formulář s názvem „Žádost o přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením“ (OZP) a současně žádost o příspěvek na mobilitu. Jestliže žádost podáte na jiném úřadu práce v ČR, referent ji od Vás musí přijmout, ale odešle ji na pracoviště dle Vašeho trvalého bydliště.

Dobrý den, jsem držitelkou průkazu ZTP. Mám právo požadovat přednostní vyšetření u lékaře?

Podle zákona držitel/ka průkazu osoby se zdravotním postižením (OZP) s označením ZTP anebo ZTP/P má právo přednostního projednávání osobních záležitostí na úřadech, např. na úřadě práce či městském úřadu, pokud by byl nucen dlouho stát.

Za osobní záležitost však, dle patřičného zákona, není považován nákup v obchodě, nákup služeb, nebo LÉKAŘSKÉ OŠETŘENÍ. Pořadí pacientů určuje vždy lékař.

Rovněž na pracovišti České pošty právo přednostního projednávání osobních záležitostí neplatí

Dobrý den, měla bych na Vás prosbu. Je mi 40 let. V březnu 2016 mi diagnostikovali RS. Jsem rozvedená a žiji se svým 8-letým synem. Bohužel před měsícem jsem si žádala o invalidní důchod, který mi zamítli s odpovědí, že to bude dobrý. Na papíru, který mi dali je napsáno, že nelze podat odvolání. Chtěla bych se zeptat, jestli je možné se nějak bránit. Doufala jsem, že mi dají částečný důchod. V práci to poslední měsíce těžko zvládám, jsem velmi unavená a je to pro mě dost vyčerpávající. Protože jsem samoživitelka, musím pracovat i 14 hodin denně, abych vše finančně zvládla. Momentálně jsem musela jít na neschopenku, protože se mi přitížilo. Dost mě zamítnutí důchodu nemile překvapilo. Děkuji za pomoc

Dobrý den,

děkujeme za důvěru, s níž se na nás obracíte. K Vašemu dotazu mě napadá více podnětů. Vzhledem k omezeným informacím a možnostem internetového poradenství tedy popíšu všechno, co mě napadá.
Píšete, že na papíru, který jste obdržela píší, že to bude dobré a nelze se proti němu odvolat. Usuzuji, že tedy půjde spíše o posudek o invaliditě a ne o konečné rozhodnutí orgánu sociálního zabezpečení (dále jen ČSSZ), protože proti němu lze podat námitku. Posudek o invaliditě vypracovává posudkový lékař a až poté rozhoduje ČSSZ o udělení či neudělení invalidity a v jakém stupni. Tudíž, pokud se jedná o posudek o invaliditě, pak se skutečně nelze odvolat ani podat námitku. Pokud se jedná již o rozhodnutí ČSSZ pak je možné podat námitku a to ve lhůtě do 30 dnů ode dne doručení rozhodnutí ČSSZ. To lze uplatnit u kteréhokoliv OSSZ dle místa Vašeho bydliště na oddělení námitkového řízení či přímo na ČSSZ na oddělení námitkového rozhodování. Pokud by bylo námitkové řízení neúspěšné je následně možnost podat správní žalobu ke krajskému soudu dle místa Vašeho trvalého bydliště a to ve lhůtě do 2 měsíců ode dne doručení rozhodnutí z námitkového řízení.
Píšete, že pracujete 14 hodin denně. Posouzení invalidních důchodu se zpřísnilo a tak mě napadlo, že pokud jste do žádosti něco podobného napsala, může to být jeden z důvodů, že Vám nebyl ID přidělen. I z toho důvodu bych doporučila v pokusu o přidělení ID osobní spolupráci buď přímo na OSSZ nebo v jedné z občanských poraden (kontakty na www.obcanskeporadny.cz). Oboje v rámci bezplatného poradenství.
Jste-li maminka samoživitelka, musí pro Vás být situace skutečně o to náročnější. I z toho důvodu mě napadá zvážit i jiné možnosti zvýšení příjmu. Může jít o dávky státní sociální podpory, kdy konkrétní informace můžete získat buď v jedné z občanských poraden nebo přímo na úřadě práce na oddělení sociální dávek. Dále doporučuji zvážit zvýšení výživného na syna, samozřejmě záleží na tom, jakou sumu nyní pobíráte. S možností zvýšení výživného a případně i pomoc se sepsáním návrhů Vám mohou opět v jedné z občanských poraden nebo sociální pracovnice na oddělení sociálně právní ochrany dětí na městském či obecním úřadě dle místa Vašeho trvalého bydliště.
V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za RS poradnu
Bc. Zuzana Ilečková

Dobry den. Mam takovy dotaz. Mam inv.duchod 2.stupne. Zajimalo by me, jake povinnosti mam, kdyz bych chtela zustat doma, s tim, ze me bude zivit manzel? Jde mi o socialni a zdrav.pojisteni, abych nejak prispivala na duchod a nemela pozdeji nejake problemy a dluhy. Mohla bych dostat nejakou logickou odpoved? Moc dekuji a preji hezky den. Lenka

Pěkný den přeji, moc bych vás touto cestou chtěla požádat o radu?Mám velmi blízkého přítele, který má RS diagnostikovanou 2 roky. Když jsem ho poznala nikdy by mě nenapadlo,že je to nemocný člověk. Byl usměvavý,plný optimismu a odhodlání.Pusobil velice silně.Projevoval veškeré emoce a bylo vidět, že mu na mě záleží. Najednou, jak kdyby mi ho vyměnili, jak kdyby se proměnil v úplně jiného člověka ? Jsem bývalá zdravotní sestra a o RS už mám něco načteno. Přisuzuji to tedy tomu, že má teď stav ataky? Bude muset podstoupit hospitalizaci... Je v těžkých depresích, nekomunikuje, úplně se uzavřel do sebe, obviňuje se že za vše může on a omlouvá se. Prosím ? Myslíte, že je šance, že to bude znova On? Nebo je tento stav tak nezvratný, že se může propadnout na dno a už takto setrvat? Jsem bezradná, moc ráda bych mu pomohla, protože ho nechci ztratit, ale je mi jasné, že v tomto stavu potřebuje čas primárně sám na sebe.. Budu nesmírně vděčná za jakoukoliv odpověď. Moc Děkuji předem ?

Dobrý den, léčím se s RS cca 10let. Mám invalidní důchod 2.stupne, snížený pokles pracovní schopnosti mám 60%, ale bez prihlédnutí na nynější horší stav pohyblivosti (ale ne na vozík) + inkontinence, kterou nemám napsanou v lékařské zprávě + anxiozne depresivni syndrom. Tím se chci zeptat, jestli mohu žádat o zvýšení invalidního důchodu kvůli zhoršení? A může se stát, že mi díky uznání invalidního stupně 3, mohou sebrat třeba léky? Děkuji za odpověď.

Dobrý den, nacházím se v poměrně složité situaci. Před rokem v srpnu mě byla diagnostikována RS. Rok jsem byl na nemocenské a nyní jsem již na neplacené nemocenské. Mám zažádáno o invalidní důchod. Kde čekám na posudek. Jsem nemajetný a s dluhy. Aktuálně jsem bez domova. Na poslední kontrole mě paní doktorka v RS centrum Vinohrady oznámila zhoršení citlivosti v levé polovině těla což jsem mentálně nezvládl a nastoupil jsem do Bohnic. Během pobytu v Bohnicích skončila nájemní smlouva a odmítli prodloužení. K tomu všemu se přidala cukrovka 2 typu. Potřebuji požádat o pomoc s bydlením, zaměstnáním a zdrav pomůckami. Cukrovku jsem měl zachit zde v Bohnicích. Nevím jak je to s pomůckami. Dostávám tady dva inzuliny z per které mě asi dají na konci. Ale nevím jak je to s glukometrem. Koupit jej nemůžu. Dále jak jsem psal nemám bydlení. A nevím jak ho zajistit. Dostanu ještě nějakých 12k z poslední nemocenské za pár týdnů až to ssz zpracuje. Ale to bude vše. I kdyby jsem si něco po hospitalizaci našel tak to bude jen na měsíc a na víc nebudu mít peníze. Dále se potřebuji zeptat na práci. Pracoval jsem jako noční recepční v hotelu. 12 hodinové směny. Nemyslím že se tam budu moci vrátit. Trpím bolesti v zádech a návaly únavy. Špatne je že paní doktorka ignorovala tyto problémy a ani mě je nenapsala do zprávy. Řeka že záda mě bolí protože jsem tlustej a na návaly únavy nic neřekla. Nevím jak to řešit záda mě bolí v hrudní části kde jsem měl první nález. Je to neustálý problem bolí 24/7 kdy většinu dne to zvládám bez mediace ale čím více jsem aktivní tím více to bolí. Také paní doktorka napsala EDSS 3 s čím nesouhlasím jelikož když jsem odpočatý tak to by sedělo ale například po půl hodině aktivity mě levá noha začne tuhnout a je to o dost horší. Vím že jsem toho napsal hodně budu vděčný za jakoukoliv radu. Koukal jsem i na možnosti požádat si o byt ale moc tomu nerozumím. Plus trvale bydliště man na úřadě v Chebu. Hlavní problém pro mě je období než posoudí tu invaliditu. Děkuji Martin Čaněk.

Dobrý den, s RS se léčím již 11 let. Z poslední MR mám horší nález a bude následovat změna léčby. Mohu poprosit o názor, zda je možné zažádat o invalidní důchod? V posledním půl roce se necítím v pořádku ani po psychické stránce. Diagnózu mám RS RR. Poslední ataka středně těžká 05/2021. Děkuji Zdeňka

Dobrý den paní Zdeňko,
děkujeme za Váš dotaz. Odpověď na něj bohužel nebude jednoznačná, jelikož problematika, na kterou se dotazujete, je poněkud širší, než aby bylo možné Vám adekvátně odpovědět pouze na základě několika informací, vyplývajících z Vašeho dotazu.
Co se žádosti o přiznání invalidity týče, tato je vázána na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Za dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav se pro účely Zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění považuje zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok a podstatně omezuje tělesné, smyslové nebo duševní schopnosti významné pro pracovní schopnost. Občan, jehož pracovní schopnost je snížena, může požádat o některý ze stupňů invalidity. Žádosti o invalidní důchod (přiznání stupně invalidity) přijímají jednotlivé Okresní správy sociálního zabezpečení/Městské správy sociálního zabezpečení Brno/Pražské správy sociálního zabezpečení (OSSZ/MSSZ/PSSZ) příslušné dle místa trvalého pobytu žadatele. Zdravotní stav (invaliditu) posuzují posudkoví lékaři příslušné OSSZ/MSSZ/PSSZ. Na základě tohoto posouzení může být přiznán invalidní důchod I., II. nebo III. stupně.
Jestliže pracovní schopnost pojištěnce poklesla
nejméně o 35 %, avšak nejvíce o 49 %, jedná se o invaliditu I. stupně
nejméně o 50 %, avšak nejvíce o 69 %, jedná se o invaliditu II. stupně
nejméně o 70 %, jedná se o invaliditu III. stupně
U každého žadatele o přiznání invalidity posudkový lékař stanovuje tzv. procentní pokles pracovní schopnosti. Tímto se rozumí schopnost pojištěnce vykonávat výdělečnou činnost odpovídající jeho tělesným, smyslovým a duševním schopnostem. O míře poklesu pracovní schopnosti rozhoduje posudkový lékař příslušné Okresní správy sociálního zabezpečení na základě nálezu ošetřujícího (praktického) lékaře, výsledků odborných vyšetření (např. neurolog), popř. na základě výsledků vlastního vyšetření. Při určování poklesu pracovní schopnosti bere posudkový lékař v úvahu i to, zda jde o zdravotní postižení trvale ovlivňující pracovní schopnost; zda se jedná o stabilizovaný zdravotní stav; zda a jak je pojištěnec na své zdravotní postižení adaptován; schopnost rekvalifikace pojištěnce na jiný druh výdělečné činnosti, než dosud vykonával aj. Pro stanovení procentní míry poklesu pracovní schopnosti je nutné určit zdravotní postižení, které je rozhodující příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu pojištěnce a jeho vliv na pokles pracovní schopnosti. Je-li příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu více zdravotních postižení, jednotlivé hodnoty procentní míry poklesu pracovní schopnosti stanovené pro jednotlivá zdravotní postižení se nesčítají. Ostatní souběžná postižená mohou ovlivnit přiznání invalidity (zvýšit horní hranici vyčísleného poklesu pracovní schopnosti) maximálně o 10 procentních bodů (10%).
Při zjišťování nároku na invalidní důchod (posuzování míry poklesu pracovní schopnosti) u osoby s diagnózou roztroušená skleróza bere posudkový lékař v úvahu stav funkčních systémů - pyramidového, mozečkového, senzitivního, zrakového, kmenového, funkci sfinkterů, schopnost chůze, stání, dopad zjištěných skutečností na celkovou výkonnost. K hodnocení pokročilosti roztroušené sklerózy se používá Kurtzkeho škála EDSS. Samotný nález CT, MRI bez klinického korelátu a funkčního postižení nemá dopad na pracovní schopnost. Procentní míry poklesu pracovní schopnosti u jednotlivých druhů zdravotních postižení (Postižení nervové soustavy viz kapitola VI - Demyelinizační postižení, roztroušená skleróza mozkomíšní, jiná degenerativní postižení CNS) jsou uvedeny v příloze k Vyhlášce č. 359/2009 Sb., kterou se stanoví procentní míry poklesu pracovní schopnosti a náležitosti posudku o invaliditě a upravuje posuzování pracovní schopnosti pro účely invalidity (viz https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2009-359 nebo příloha emailu pro možnost konzultace s neurologem stran zhodnocení posudkových kritérií pro diagnózu roztroušené sklerózy).
Vyjma výše uvedené zákonné podmínky pro vznik nároku na invalidní důchod (existence zdravotního stavu odpovídajícího invaliditě I., II. či III. stupně) je nutné zmínit i podmínku potřebné doby účasti na důchodovém pojištění. Pro všechny tři stupně důchodu je nutné mít splněnou potřebnou dobu pojištění, která je definována odlišně pro jednotlivé věkové skupiny pojištěnců a zjišťuje se z období před vznikem invalidity. Účast na důchodovém pojištění lze získat výdělečnou činností/zaměstnáním (pracovní poměr či OSVČ), dobrovolnou účastí na důchodovém pojištění či náhradní dobou pojištění (evidence na Úřadu práce jako uchazeč o zaměstnání, péče o dítě ve věku do 4 let, péče o osobu mladší 10 let závislou na pomoci jiné fyzické osoby v I. až IV. stupni aj.).
Potřebná doba pojištění pro nárok na invalidní důchod činí:
u pojištěnce ve věku do 20 let méně než jeden rok
od 20 let do 22 let jeden rok
od 22 let do 24 let dva roky
od 24 let do 26 let tři roky
od 26 let do 28 let čtyři roky
nad 28 let pět let
z posledních 10ti let před vznikem invalidity
V případě žádosti o přiznání invalidního důchodu dbejte na aktuálnost lékařských zpráv od odborných lékařů (především neurolog), které jsou k přiznání invalidního důchodu nezbytné a které je zapotřebí paralelně s podáním žádosti o invalidní důchod předat Vašemu ošetřujícímu (praktickému) lékaři. Nutné je pamatovat i na to, že rozhodnutí o ne/přiznání důchodu je Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ) povinna vydat nejpozději do 90 dnů ode dne zahájení řízení. Tato lhůta se však prodlužuje o dobu, po kterou se např. došetřují rozhodné skutečnosti u zaměstnavatelů, úřadů (došetřování chybějících dob pojištění), čeká se na odborné vyšetření aj.
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobry den, prave mi byla diagnostikovana RS a podstupuji terapii Solu-Medrolem. Moje neurolozka volala na objednani do RS centra a byl mi dan termin 4.9., coz se mi zda hodne pozde. Nemaji nove diagnostikovani byt pravo prijati do pece RS center do 4 tydnu od potvrzeni diagnozy? Nekde jsem tuto informaci zachytila, ale nejsem si tim jista. Dekuji za odpoved, Jindra P.

Dobrý den,
v dotazu není uvedeno, kdy jste o objednání do RS centra žádala. Lze ale předpokládat, že delší objednací čas může souviset s prázdninovým obdobím, kdy dochází k častému čerpání dovolené. Jednotlivá RS centra jsou limitována svojí kapacitou (personální, ambulancí apod). Odborná společnost dlouhodobě pracuje na navýšení kapacit, v loňském roce získala RS centra statut tzv. vysoce specializovaných center, která přesně definují personální i technické podmínky ve vztahu k počtu pacientů.
Dle mých zkušeností je u nově diagnostikovaných pacientů vždy snaha nabídnout co nejbližší termín. V legislativě je zmíněna dostupnost tzv. biologické léčby u pacientů s roztroušenou sklerózou do 4 týdnů. Z toho nelze usuzovat na to, že by každý nový pacient měl právo dostat termín vyšetření v RS centru do 4 týdnů. O indikaci biologické léčby je rozhodováno právě až v RS centru.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den Po aplikování 3krát týdně Rebismart 44 a Rebismart 22 jsem přešla na Copaxone 40mg 3xT. K tomu se již 2r léčím na psychiatrii F060, F321 chtěla jsem se jen zeptat zda se na mě vztahuje výjimka nedat dítě 10l /ADHD a po toxoplazmoze/do školy. Děkuji Králová Martina

Dobrý den, pravděpodobně se tážete na návrat vašeho dítěte do školy po přerušení výuky z důvodů epidemie COVID-19. Odpověď již nebude aktuální, nicméně léčba Copaxone nezvyšuje rizika infekčních onemocnění. Není tedy důvod, aby vaše dítě do školy nemohlo.
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den potřebovala bych se poradit s právníkem ohledně invalidního důchodu.V roce 2018 mi uznali invaliditu prvního stupně bez toho aby mě vyděla komise.Teď mám znovu zažádáno.Od začátku nemocí mám problémy s chůzí (to jest od roku 2017)a poslední půl rok mě zloby i ruce.Budu moc vděčná když mi pošlete kontakt na pezplatneho právníka tady v Praze abych se sním o všem poradila. Děkuji moc Maruška Suchomelová

Dobrý den paní Suchomelová,
děkujeme za Váš dotaz. Co se Vaší nepřítomnosti v řízení o přiznání invalidního důchodu týče, lékařská posudková služba (LPS) postupovala v souladu se zákonem. Při posuzování zdravotního stavu pro účely důchodového pojištění vychází lékaři referátů LPS zejména z nálezu ošetřujícího lékaře, výsledků funkčních vyšetření, výsledků vlastního vyšetření a z podkladů stanovených jinými právními předpisy (§ 8 odst. 8 Zákona č. 582/1991 Sb., o organizaci a provádění sociálního zabezpečení). Jednání na referátu LPS se koná zpravidla za účasti posuzovaného občana. Referát LPS zašle písemnou pozvánku posuzovanému (informaci o tom, že bude jeho zdravotní stav posouzen) s dostatečným předstihem tak, aby ji obdržel alespoň 5 kalendářních dní před termínem jednání. Posudek lze vypracovat i v nepřítomnosti posuzovaného, např. pokud se občan nemůže ze zdravotních nebo jiných důvodů k jednání dostavit, nebo není jeho účast nezbytná, za předpokladu, že podkladová dokumentace je úplná a dostačující. O nezbytnosti posouzení zdravotního stavu v přítomnosti žadatele rozhoduje posudkový lékař na základě zhodnocení dostupné dokumentace.
https://www.cssz.cz/invalidni-duchod
https://www.cssz.cz/documents/20143/99965/2015_letak_ID_2015.pdf
Přestože netušíme, čeho konkrétně se Vaše potřeba konzultace s právníkem má týkat (odkaz na bezplatné právní poradenství viz níže), pouze upřesňujeme, že žádost o zvýšení stupně invalidity je vždy v přímé vazbě na zhoršení zdravotního stavu žadatele. Proti rozhodnutí orgánu sociálního zabezpečení (ČSSZ) lze jako opravný prostředek podat písemné námitky ve lhůtě do 30 dnů ode dne doručení rozhodnutí ČSSZ, které lze uplatnit u kterékoliv OSSZ (oddělení námitkového řízení) či přímo ČSSZ (oddělení námitkového rozhodování). V případě neúspěšného námitkového řízení je následně možné podat správní žalobu ke krajskému soudu podle místa trvalého bydliště, a to ve lhůtě do 2 měsíců od doručení rozhodnutí z námitkového řízení.
Asociace občanských poraden
https://www.obcanskeporadny.cz/cs/
https://www.obcanskeporadny.cz/cs/poradny
https://www.ochrance.cz/fileadmin/user_upload/Letaky/Obcanske-poradny.pdf
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, zcela nečekaně mám RS :-) a potřebuji něco vyřešit. Vzhledem k situaci s korona virem a situaci u firmy, bude s velkou pravděpodobností následovat propouštění. Jak nejlépe tuto situaci vyřešit? Podat výpověď sám, nebo se nechat odejít, ... Není problém se se zaměstnavatelem na něčem domluvit. Prosím o radu, děkuji V. Ježek

Dobrý den pane Ježku,
takové rozhodnutí za Vás samozřejmě, nikdo udělat nemůže. Aktuálně Vám můžeme pouze detailněji popsat, jaké povinnosti má každý zamětsnavatel, což jsou informace, které mohou vaše rozhodování lépe nasměřovat. Jen upozorňuji, že tuto odpověď před pár týdny zpracovávali naši odborníci ze sociální poradny k jinému dotazu. Určitě si dohledejte další potřebné informace a na své rozhodnutí si nechte dostatek času. Přejeme Vám hodně síly a moudrosti, při rozhodování.
Dobrý den,
děkujeme za Váš dotaz. Přestože je spíše pracovně-právního charakteru, pokusíme se na něj co nejsrozumitelněji odpovědět. Na situace, kdy zaměstnanec pozbude v průběhu trvání pracovního poměru zdravotní způsobilost k výkonu svého povolání, pamatuje ve svých ustanoveních Zákon č. 262/2006 Sb., zákoník práce, který definuje dva hlavní okruhy případů - zaměstnavatel je povinen převést zaměstnance na jinou práci (§ 41 odst. 1 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce) X zaměstnavatel může (může, ale nemusí, záleží na úvaze zaměstnavatele) převést zaměstnance na jinou práci (§ 41 odst. 2 až odst. 5 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce).
Zaměstnavatel je povinen převést zaměstnance na jinou práci,
- pozbyl-li zaměstnanec vzhledem ke svému zdravotnímu stavu podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dlouhodobě způsobilosti konat dále dosavadní práci
- nesmí-li podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dále konat dosavadní práci pro pracovní úraz, onemocnění nemocí z povolání nebo pro ohrožení touto nemocí, anebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice
- koná-li těhotná zaměstnankyně, zaměstnankyně, která kojí, nebo zaměstnankyně-matka do konce 9. měsíce po porodu práci, kterou nesmějí být tyto zaměstnankyně zaměstnávány nebo která podle lékařského posudku ohrožuje její těhotenství nebo mateřství
- jestliže to je nutné podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví v zájmu ochrany zdraví jiných fyzických osob před infekčním onemocněním
- jestliže je toho třeba podle pravomocného rozhodnutí soudu nebo správního úřadu, jiného státního orgánu nebo orgánu územního samosprávného celku
- je-li zaměstnanec pracující v noci na základě lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb uznán nezpůsobilým pro noční práci
- požádá-li o to těhotná zaměstnankyně, zaměstnankyně, která kojí, nebo zaměstnankyně-matka do konce 9. měsíce po porodu, která pracuje v noci
Požádá-li zaměstnanec o převedení na jinou práci nebo pracoviště, popřípadě o přeložení do jiného místa, protože podle doporučení poskytovatele pracovně-lékařských služeb není vhodné, aby dále konal dosavadní práci nebo pracoval na dosavadním pracovišti (výkon práce není pro zaměstnance ze zdravotního hlediska vhodný), zaměstnavatel je povinen mu to umožnit, jakmile to dovolí jeho provozní možnosti. Práce a pracoviště, na které zaměstnance převádí, musí být pro zaměstnance vhodné.
Zaměstnavatel může převést zaměstnance na jinou práci,
- dal-li zaměstnanci výpověď z důvodů uvedených v § 52 písm. f) a g) (nesplňuje-li zaměstnanec předpoklady stanovené právními předpisy pro výkon sjednané práce nebo nesplňuje-li bez zavinění zaměstnavatele požadavky pro řádný výkon této práce; jsou-li u zaměstnance dány důvody, pro které by s ním zaměstnavatel mohl okamžitě zrušit pracovní poměr, nebo pro závažné porušení povinnosti vyplývající z právních předpisů vztahujících se k zaměstnancem vykonávané práci - tzv. porušení „pracovní kázně“)
- bylo-li proti zaměstnanci zahájeno trestní řízení pro podezření z úmyslné trestné činnosti spáchané při plnění pracovních úkolů nebo v přímé souvislosti s ním ke škodě na majetku zaměstnavatele, a to na dobu do pravomocného skončení trestního řízení
- pozbyl-li zaměstnanec dočasně předpoklady stanovené zvláštními právními předpisy pro výkon sjednané práce, avšak v tomto případě nejdéle celkem na 30 pracovních dnů v kalendářním roce
S výjimkou převedení zaměstnance na jinou práci k odvrácení mimořádné události, živelní události nebo jiné hrozící nehody nebo k zmírnění jejich bezprostředních následků, je zaměstnavatel povinen přihlížet k tomu, aby práce, na kterou zaměstnance převádí, byla pro něj vhodná vzhledem k jeho zdravotnímu stavu, schopnostem a pokud možno i k jeho kvalifikaci.
Jelikož při převedení na jinou práci může dojít ke ztrátě na výdělku zaměstnance, stanovuje § 139 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce (mzda nebo plat při výkonu jiné práce), kdy je zaměstnavatel povinen poskytnout zaměstnanci doplatek ke mzdě/platu. Jestliže byl zaměstnanec převeden na jinou práci, za niž přísluší nižší mzda nebo plat,
- z důvodů ohrožení nemocí z povolání nebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice podle zvláštního právního předpisu
- podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví v zájmu ochrany zdraví jiných fyzických osob před infekčním onemocněním
- k odvrácení mimořádné události, živelní události nebo jiné hrozící nehody nebo k zmírnění jejich bezprostředních následků
- pro prostoj nebo pro přerušení práce způsobené nepříznivými povětrnostními vlivy přísluší mu za dobu převedení doplatek ke mzdě nebo platu do výše průměrného výdělku, kterého dosahoval před převedením.
V souvislosti s možnou ztrátou zdravotní způsobilosti k výkonu dosavadní práce během pracovního poměru je nezbytné zmínit ustanovení § 55 Zákona č. 373/2011 Sb., o specifických zdravotních službách, dle něhož má zaměstnavatel právo vyslat zaměstnance na mimořádnou pracovně-lékařskou prohlídku, má-li pochybnosti o zdravotní způsobilosti zaměstnance k práci. Zaměstnavatel je též povinen odeslat zaměstnance na mimořádnou pracovně-lékařskou prohlídku, pokud o to zaměstnanec požádal.
Ve většině případů je rozhodujícím závěr lékařského posudku o zdravotní způsobilosti (zdravotní způsobilost k práci se posuzuje ve vztahu ke všem rizikovým faktorům, které jsou součástí výkonu práce nebo činnosti, a pracovním podmínkám, za nichž je práce nebo činnost vykonávána), který vychází z výsledků lékařských prohlídek a dalších odborných vyšetření, výpisu ze zdravotnické dokumentace vedené o zaměstnanci praktickým lékařem, u něhož je zaměstnanec registrován, a dále ze zdravotní náročnosti práce, pro kterou je osoba posuzována. Lékařský posudek vydává poskytovatel pracovnělékařských služeb, tzn. závodní lékař zaměstnavatele. Ze závěru lékařského posudku musí být zřejmé, zda je posuzovaná osoba pro účel, pro který je posuzována, zdravotně způsobilá, zdravotně nezpůsobilá nebo zdravotně způsobilá s podmínkou, případně pozbyla dlouhodobě zdravotní způsobilost, přičemž dlouhodobým pozbytím zdravotní způsobilosti vykonávat dosavadní práci se rozumí stabilizovaný zdravotní stav, který omezuje tělesné, smyslové nebo duševní schopnosti zaměstnance významné pro jeho schopnost vykonávat dosavadní práci, pokud tento zdravotní stav trvá déle než 180 dnů nebo lze předpokládat, že tento zdravotní stav bude trvat déle než 180 dnů, a výkon této práce by vážně ohrozil jeho zdraví. Dlouhodobá ztráta zdravotní způsobilosti je důvodem pro převedení zaměstnance na jinou práci dle § 41 odst. 1 písm. a) a b) Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce (povinností zaměstnavatele převést zaměstnance) nebo pro udělení výpovědi zaměstnanci ze strany zaměstnavatele dle § 52 písm. d) a e) Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce.
Zaměstnavatel může dát zaměstnanci výpověď jen z těchto (v § 52 Zákona č. 262/2006 Sb., zákoník práce výslovně uvedených) důvodů:
d) nesmí-li zaměstnanec podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dále konat dosavadní práci pro pracovní úraz, onemocnění nemocí z povolání nebo pro ohrožení touto nemocí, anebo dosáhl-li na pracovišti určeném rozhodnutím příslušného orgánu ochrany veřejného zdraví nejvyšší přípustné expozice
e) pozbyl-li zaměstnanec vzhledem ke svému zdravotnímu stavu podle lékařského posudku vydaného poskytovatelem pracovnělékařských služeb nebo rozhodnutí příslušného správního orgánu, který lékařský posudek přezkoumává, dlouhodobě zdravotní způsobilost
Výše uvedené výpovědní důvody jsou pro zaměstnavatele možným východiskem v situaci, kdy pro zaměstnance jinou vhodnou práci nemá.
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, po přestěhování do Prahy jsem si vyhlédla praktického lékaře, který má zkušenosti s pacienty s RS, avšak nemá smlouvu s mojí pojišťovnou (VZP). Zároveň jsem léčena Copaxonem 3x týdně a docházím do RS centra v Motole. S přidělením léčby nebyl problém, neboť můj nález je dostatečně závažný a došlo k němu letos v létě. Lze očekávat nějaké potíže se schvalováním léčby Copaxonem při změně pojišťovny na 205, 207 nebo 211? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

dle mého názoru můžete pojišťovnu změnit, nicméně doporučuji předtím informovat vaše RS centrum.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, jsem žena, 31 let, 153cm/49kg, rekreačně sportovní, milující knihy, bezdětná, děti plánujeme. Jsem pojišěna u Pojišťovny VZP, a.s. V srpnu minulého roku se mi z ničeho nic objevilo brnění nohou, které neustupovalo. Tak jsem začala chodit na různá lékařská vyšetření, a to postupně od mého obvodního lékaře, dále ke specialistům a po diagnóze RSRR nakonec do centra v ČB. Chronologický sled všech vyšetření, úkonů, včetně dvou symptomatických projevů, uvádím pro přehled v příloze 1. Bohužel během koloběhu návštěv lékařů se mi krátce před stanovením diagnózy CIS/RS a možným léčením původních problémů, objevila diplopie (6/2019), která byla definována ex post jako druhá ataka (cca 10 měsíců od prvotních příznaků; tehdy ještě nedefinované jako ataka) a byla zaléčena infuzemi Solu-Medrolu v celkové dávce 3g. Toto zaléčení bylo provedeno hned po prvním stanovení diagnozy RS a definování obtíží jako ataky na základě výsledků MR (3/2019) a potvrzených z likvoru (6/2019), které byly původně plánovány na základě příznaků prvotních obtíží. Včera jsem byla poprvé v centru RS, kde mi bylo řečeno, že díky souběhu těchto událostí nemohu být léčená první línií DMD, jelikož nesplňuji podmínky úhradové vyhlášky, tzn. 2 ataky v anamnéze, z nichž přeléčena byla pouze jedna. Tak jak mi bylo řečeno, k tomu, abych mohla dosáhnout na léčbu pomocí DMD, musí u mne proběhnout a být přeléčena další ataka, a to nejpozději do 05/2020. Bohužel paní doktorka diskuzi k nasazení léčby 1. linie neotevřela s odůvodněním, že kritériím prostě nevyhovuji, s čímž nesouhlasím. Nemohla jsem nikde dohledat vyhlášku, která by takový postup definovala, a to jak v daném časovém omezení (<22 měsíců od 1. příznaků, <11 měsíců od 2. ataky), tak i nutnosti přeléčení obou atak. Jediné, co jsem našla, byly souhrnné údaje o přípravcích, dostupné na www.sukl.cz. Souhlasím s tím, že u většiny DMD 1. linie je definice klinické indikace jasná v případě diagnózy CIS (jako např. u léčiv typu IFNB, Glatirameri acetát, teriflunomid a další; vše oddíl 4.1). Nicméně u některých léčiv jsou uvedeny i jiná kritéria, kterým možná i vyhovuji (tím netvrdím, že jsou tyto léčiva pro mne vhodná). Všude se píše o tom (včetně Pojišťovny VZP, a.s.), že se má léčba první linie nasadit co nejdříve, a že je pro všechny dostupná. V mém případě to vypadá, že je postup poněkud odlišný a musím čekat na další ataku, jejíž možné následky mohou být už trvalé… Chtěla bych tedy, prosím, znát Váš názor na následující otázky: 1) Je definice kritérií v rámci mé situace správná? 2) Bylo by možné mi poskytnout vyhlášku, která definuje kritéria pro léčbu pomocí DMD v rámci RS (tzn. uvedený případ 2 přeléčené ataky v 1 roce, nutnost přeléčení všech atak)? 3) Pokud je tato definice kritérií v souladu s nařízeními a lékař by souhlasil s nasazením léčby pomocí DMD, jaké jsou možnosti a postup k dosažení hrazení léčby bez nutnosti prodělat 3. ataku (bez nasazené léčby DMD)? Je potřeba postupovat dle § 16 (VZP - - formulář 21)? Omlouvám se, že jdu možná až do přílišného detailu, ale ze stávající situace jsem dosti zmatená a i překvapená … Snažím se najít cestu, která by zmírnila budoucí průběh mé nemoci. Pokud byste potřeboval doplnit jakékoli informace či lékařské zprávy, tak Vám je mohu zaslat. Budu ráda za jakoukoli informaci. Předem velice děkuji za odpověď. S pozdravem a přáním hezkého dne Zuzana Krištofíková Příloha 1 Chronologie vyšetření, úkonů a atak: 08/2018 – Brnění chodidel a bérců; probíhalo intenzivně 3 měsíce se zmírněním 1/2019. 09/2018 – Návštěva praktické lékaře, který zažádal vyšetření na cévním a neurologii 09/2019 – Návštěva na angiologii – normální nález; příčinu brnění nelze vyloučit vertebrogenního původu v kombinaci s Raynaudovou chorobou (příp. symptomatická léčba). Při přetrvávání obtíží neurolog. vyšetření 10/2018: 1. návštěva neurologa. Shledal, že se jedná o normální nález a předepsal zvýšenou dávku magnézia. Další kontrola 1/2019 01/2019: 2. návštěva neurologa. Brnění nohou mírnější, avšak přetrvávající, proto lékař zažádal o vyšetření MR mozku. 03/2019: MR mozku: „Mozková tkáň normální konfigurace, obvyklé rozložení bílé a šedé hmoty mozkové. Je patrno několik drobných hypersignálních ložisek na T2 a FLAIR scanech para a oj. I periventriculárně, dále v hloubi bílé hmoty ocipitálně a parietální bilat, oj. diskrétní i v corpus calosum, největší léze 8mm, plaménkového tvaru. Ložiska nevykazují restrikci difuse, v.s. jde o demyelinizační plaky“. Závěr: „vícečetná ložiska charakteru demyelinizačních plaků s doporučením další kontroly za půl roku“. 06/2019: 3. návštěva neurologa. Diagnóza z MR byla stále nejednoznačná, proto lékař doporučil buď podstoupit lumbální punkci nebo vyčkat na kontrolní MR v 9/2019. Rozhodla jsem se pro lumbální punkci. 06/2019 Vertikální diplopie; odeznění po aplikaci 3 g Solu-Medrolu 7/2019 (po stanovení diagnozy RS s RR v 07/2019) 06/2019: Likvor na IEF: Prokázaná itrathekální oligoklonální syntéza všech typů těžkých i lehkých řetězců imonoglobulinů. Vyšetření anti-borreliových protilátek bez nálezu. Na základě těchto výsledků byla stanovena diagnoza RS s RR 07/2019: Vyšetření na Oftalmologii s normálním nálezem 07/2019 5. návštěva u neurologa. Předepsány infuze Solu-Medrolu. 07/2019: přeléčení serií infuzí Solu-Medrolem v celk. dávce 3 g. 07/2019 6. návštěva u neurologa – zajištění přesunu na RS, předepsán medrol v sestupné dávce, Vigantol gtt 08/2019: První návštěva RS Centra České Budějovice: „Hlavní DG: G35 Roztroušená skleróza – sclerosis multiplex Resumé: Dle průběhu a výsledků pomocných vyšetření se jedná o demyelinizační onemocnění typu RS s RR průběhem. Ataka senzitivní míšní v 8/2018 nepřeléčená, v 6/2019 ataka diplopie, přeléčená serií infuzí se Solu-Medrolem. Obj neurolog. Nález t.č. přim. EDSS 1,0 Doporučení: -Pac. seznámena s dg. a možnostmi léčby, t.č. nesplňuje klinická kritéria pro zahájení léčby DMD (má 2 ataky v anam., přeléčená pouze 1). -V případě zaléčení další ataky do roku od předchozí možno zahájit léčbu DMD. -Medrol v sestupné dávce jak zavedeno, ponechat pak na udržovací dávce 4 mg/d. -Vigantol 20gtt/ týdně -Všechny infekty řádně vyležet, neočkovat živou vakcínou -Očkování proti tetanu bez omezení. Zajistíme zobrazení snímků MR z Tábora.“

Dobrý den,

1. Jedná se o složitou situaci, do které se občas v klinické praxi
dostáváme, dle mého názoru je interpretace úhradových kritérií
zahájení tzv. DMD léčby ve vašem případě správná.

2. Např. pro Copaxone zde: http://www.sukl.cz/modules/medication
/detail.php?code=0214739&tab=prices, dále indikační omezení
úhrady a Vás se týká bod 2.

3. Z medicínského hlediska by bylo léčbu vhodné zahájit a nečekat na
3. relaps. Je možné požádat VZP, jejíž revizní lékař o případné
úhradě léčby rozhodne. Je nutné žádat již konkrétně o jeden lék,
postup budou ve vašem RS centru znát.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den. Potřebuji se zeptat jak a zda vůbec jde řešit moje situace. Táhne se to už od covidu. Měl jsem mentální problémy a nějakou dobu jsem neplatil nájem, pak jsem našel práci a platil a pak zase neplatil. Celkem asi 2 roky neplaceného nájmu. Nicméně před rokem v červnu mě násilně vystěhoval tím že vyměnil zámky. Neměl jsem kapacitu to řešit. Byl jsem nějakou dobu bez domova a pak bydlel na ubytovně takže jsem ani neměl věci kam dát. Nyní jsem se po tom začal shánět a prý je vše pryč. Část zabavil exekutor, což chápu. Ale i přes to me dali 440k exekuci na účet. Ale údajně vše ostatní bylo vyhozeno. Oblečení, důležité papíry jako rodný list nebo pracovní smlouva. Rodinné fotoalbum atd. Je možné s tím něco dělat? Děkuji Martin Čaněk.

Dobrý den, manžel má RS a začíná mít problém s chůzí. Bydlíme v 1. patře. Chtěli bychom nechat namontovat pojízdnou sedačku, která by překonala schody. Nemáte radu, která firma je solidní a cenové přívětivá, kam se obrátit o nabídku. Na internetu je mnoho firem, nabízí plošiny pro vozíčky apod. My máme na schodech málo místa, tak hledáme co nejúspornější řešení, jak prostorově, tak finančně. Děkuji Dana Nepilá

Dobrý den,
firem, které se zabývají tzv. schodolezy pro pacienty, kteří jsou pohybově indisponováni, je celá řada. Dají se velmi dobře dohledat na webových stránkách, my žádné podobné doporučení udělat nemůžeme. Ale pokud máte facebookový profil, doporučuji se přihlásit k uzavřené skupině eReS tým ČR na FB a stejný dotaz, ale s doplněním lokality odkud jste, svoje zkušenosti a rady vám mohou nesdílet členové týmu, kteří řešili stejnou záležitost.
S pozdravem za všechny Lenka

Dobrý den, ráda bych se zeptala, když maminka má RS již delší dobu, ale nikdy ji jako nemoc nepřijala a v současné době se její stav výrazně zhoršil. Stále chodí, ale spíš podél zdí. Jakmile prý sama uzná za vhodné, že jsjí stav směřuje k odkázání na pomoc druhých, tak to odmítá a chce využít možnost eutanazie v zahraničí. Jak máme tuto informaci uchopit, samozřejmě si tuto informaci nechávala dlouho pro sebe a zatím ji sdělila jen mé sestře. Jak máme s maminkou hovořit, máme s ní o tom mluvit, samozřejmě, že s tím nesouhlasím, ale já nejsem v její kůži a o svém životě má právo rozhodovat sama, ale nepřeji si aby takto vzdala svůj boj. Také vím, že tátovi by to nikdy neřekla, dokonce řekla, že pojede na dovolenou ze které se pak nevrátí, protože táta by ji to nikdy nedovolil. I když to neplánuje asi nyní, tak o tom evidentně silně uvažuje a tato otázka jí trápí. Nevím jak s maminkou mluvit, zda mám to téma s ní sama otevřít. Nikdy neměla lehký život a v tátovi ani oporu v její nemoci. Sama se s ní pere a nikoho k tomu nechce pustit. Závidí lidem, že mohou normálně chodit a fungovat, řekla bych, že má problém být sama se sebou. Až loni přestala chodit do práce, protože upadla a nalomila si 3 obratle a tak uznala, že už opravdu cestovat do práce nemůže. Jenže jak je doma, tak odmítá cokoliv. Maminku miluji a nepřeji si pro ni aby trpěla, ale ráda bych ji od těch myšlenek na konec chtěla pomoct, jenže nevím jak. Nevím jak s ní mluvit. Děkuji

Dobrý den,
co se týká problému o kterém píšete, posílám pohled naší psychoterapeutky: dle mého pohledu z informací v dotazu by byla vhodná psychoterapie pro celou rodinu, aby se s problémem pracovalo a došlo k finálnímu rozhodnutí, eventuálně k procesu přijetí a následnému respektováni přání, což je nelehký úkol. Elektronicky nelze odpovědět kompetentně a jednoduše. Je třeba zhodnotit, co se skrývá za tímto rozhodnutím, zda jen strach o tom, že se paní stane přítěží -pak je nutno připravit ty, co by se měli postarat, aby reálně zvážili své limity, nebo zda se jedná o opravdové rozhodnutí v důsledku vyčerpání a potřebou definitivního úniku ze života, o kterém nemám bližší informace. Problém je v tom, že psychoterapie se staršími lidmi řeší pouze povrchové věci, hlubinná terapie není vhodná, zjednodušeně řečeno -my už jim nemůžeme mnoho nabídnout a není přínosné těmto starším pacientům bořit léty vystavěné konstrukce, které jim často umožňovali přežívat v jejich životních situacích. Za mne tedy rozhodně, toto velké a složité téma neřešit mailem, ale opravdu objednat paní k psychoterapeutovi, který se specializuje na diagnózu RS, aby toto bylo řešeno na profesionální úrovni a výsledek mohl být přijat všemi, kterých se to týká. I rozloučení, v případě volby eutanazie, by se mělo učinit citlivě a jistě si tento proces zaslouží pozornost a strukturu, aby toto mělo co nejméně traumatický dopad na všechny zúčastněné. S pozdravem Karin
P.S. Pokud budete zájem, můžete nás kontaktovat přímo e-mailem na info@erestymcr.cz nebo telefonicky 773 377 507, aktuálně je situace s ohledem na nouzový stav velmi složitá, možná bychom dokázali zajistit online sezení přes skype nebo podobně. Přeji pěkný den za všechny Lenka

Dobrý den, rozhodla jsem se Vás oslovit s prosbou o radu. RSku mám již 6 let, před 4 roky jsem založila vlastní firmu (s.r.o.). Ačkoliv mám potvrzení, že jsem zdravotně znevýhodněná osoba, žádné výhody jsem nikdy nečerpala a v této problematice se nevyznám. Jelikož se moje podnikání díky zavřeným hranicím ocitlo v nelehké situaci, říkala jsem si, že možná není čas dělat hrdinku a nějaké výhody využít, pokud na ně mám nárok. Poradili byste mi prosím, jaké jsou možnosti? Nějaký užitečný odkaz na webu, kde bych se dozvěděla více? Předem mockrát děkuji za odpověď. S pozdravem, Michaela

Dobrý den,
děkujeme za Váš dotaz. Klíčovým předpisem pro tuto oblast je Zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, konkrétně část třetí - zaměstnávání osob se zdravotním postižením (§ 67 až § 84).
https://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-435#cast3
Podle § 67 zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, jsou osobami se zdravotním postižením (OZP) fyzické osoby, které jsou orgánem sociálního zabezpečení uznány invalidními v I., II. a III. stupni (osoba s těžším zdravotním postižením) nebo zdravotně znevýhodněnými (OZZ). Za osoby se zdravotním postižením se považují i fyzické osoby, které byly orgánem sociálního zabezpečení posouzeny, že již invalidní nejsou, a to po dobu 12 měsíců ode dne tohoto posouzení.
Výhody poskytované zaměstnavatelům osob se zdravotním postižením představují nástroje a opatření aktivní politiky zaměstnanosti, které slouží k dosažení co možná nejvyšší úrovně zaměstnanosti v České republice. Jejich hlavním cílem je jednak poskytnout OZP větší ochranu na otevřeném trhu práce, jednak motivovat a podpořit zaměstnavatele k zaměstnávání OZP.
Úřad práce ČR může zaměstnavateli poskytnout příspěvek na zřízení pracovního místa pro osobu se zdravotním postižením (příspěvek může činit maximálně osminásobek a pro osobu s těžším zdravotním postižením maximálně dvanáctinásobek průměrné mzdy v národním hospodářství za 1. až 3. čtvrtletí předchozího kalendářního roku, přičemž pracovní místo musí být OZP obsazeno po dobu 3 let), příspěvek na úhradu provozních nákladů vynaložených v souvislosti se zaměstnáváním osoby se zdravotním postižením (roční výše příspěvku může činit nejvýše 48 000,-Kč na jednu OZP) a příspěvek na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením na chráněném trhu práce (zaměstnavateli, se kterým Úřad práce ČR uzavřel dohodu o uznání zaměstnavatele za zaměstnavatele na chráněném trhu práce, se poskytuje příspěvek na podporu zaměstnávání OZP formou částečné úhrady vynaložených prostředků na mzdy nebo platy a dalších nákladů - v měsíční výši 75 %, nejvýše však 12 800,-Kč, jde-li o osobu se zdravotním postižením, a nejvýše 5 000,-Kč, jde-li o osobu zdravotně znevýhodněnou).
Zaměstnavateli, který provádí na svém pracovišti přípravu k práci osob se zdravotním postižením, může Úřad práce uhradit náklady na přípravu k práci těchto osob.
Zaměstnavatelé OZP zároveň mohou uplatnit nárok na daňové úlevy (slevu na dani) podle § 35 odst. 1 Zákona č. 586/1992 Sb., o daních z příjmů - výše slevy činí 18 000,-Kč za každého zaměstnance se zdravotním postižením a 60 000,-Kč za každého zaměstnance s těžším zdravotním postižením (tzn. osobu s přiznanou invaliditou III. stupně).
https://www.zakonyprolidi.cz/cs/1992-586#cast3
https://www.uradprace.cz/zamestnavani-ozp
V případě potřeby dalších informací Vás odkážeme na příslušný Úřad práce ČR (https://www.uradprace.cz/web/cz/kontakty-2), kde Vám jistě ochotně a detailně osvětlí veškeré konkrétní dotazy.
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den! Chci Vás poprosit o radu z oblasti fyzioterapie. Vím, že u nás neexistuje žádné centrum, které by se věnovalo jen nám roskařům. Prý hodnota "našeho" bodu je příliš malá. Takže jsem byla moc ráda, že jsem objevila jedno rehabilitační oddělení, kde se mi věnovali 2-3 týdny každý rok a necítila jsem se tam na obtíž. Změna nastala až letos, kdy mi bylo doporučeno, abych si našla jiný ústav. Pohybuji se pomocí invalidního vozíku a začínají mi problémy s přesunem na a z postele. Doma mi pomáhá téměř dospělý syn. Zajímala jsem se i o mobilní fyzioterapii, ale ta v dalekém širokém okolí neexistuje. Pokud bych někam dojížděla, tak se mnou musí jet syn a ze školy se stále omlouvat nemůže. Nevíte o nějakém rehabilitačním centru u nás, kde bych mohla strávit ročně třeba jen 3 týdny sama nebo s doprovodem? Nemusel by mu nikdo nic hradit, jen aby byla ta možnost zůstat se mnou. Nebo jsou někde připraveni i na takové pacienty, jako jsem já? Co mám teď dělat? Rozesílat dotazy na různá rehabilitační centra nebo se na cvičení vykašlat? Vždycky mi to moc pomohlo fyzicky i psychicky. Děkuji za Váš čas. Růžena Valenčíková

Dobrý den, paní Valenčíková,

na webových stránkách www.erestymcr.czv sekci Dobré odkazy:

https://www.sanatoria-klimkovice.cz/cz/rs-programy/
https://www.domovsvatehojosefa.cz/zdravotni-pobyt.html
http://www.lecebnelazne.cz/profiles/?commit=Hledat&group_id=11&indication_id=65&kids_adults%5B%5D=adult&utf8=%E2%9C%93

najdete informace, týkající se dlouhodobých rehabilitačních pobytů.
Přeji Vám mnoho sil, aby se Vám podařilo získat pobyt, kde budete spokojena a kde Vám dlouhodobá rehabilitace přispěje ke zlepšení zdravotního stavu.

S pozdravem

Daniela Kreglová
eReS tým ČR

Dobrý den, jsem maminka dcery (32 let), které byla právě dnes potvrzena diagnóza RS. O možnosti této diagnózy věděla už rok, ale kvůli otěhotnění nepodstoupila lumbální punkci a čekala až po porodu. Má teď pětiměsíční holčičku, na kterou se hodně upnula, kojí ji, zatím neproběhla žádná léčba. Já a asi i ona se už rok trápíme typickou otázkou, proč zrovna ona? Jako máma se obviňuji, že jsem to něčím zavinila, něco jsem podcenila. Dcera si nemoc nechce připustit, váží 40 kg, kojí, věnuje se dceři a zapomíná na sebe. Špatně se stravuje, malá v noci nespí a ona zatím odmítá přestat s kojením. Pokud jí chci pomoci, tak mě obviňuje z toho, že si myslím, že je špatná máma. Její partner podle ní dělá taky vše špatně, každá debata vyvrcholí hádkou. Myslím, že by potřebovala odbornou pomoc a možná i já. Můžete mi, prosím, poradit na koho se obrátit? Jsme ze Zlínska, dcera jezdí do RS v Olomouci. Velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

dle mého názoru by bylo vhodné obrátit se na psychologa, který s Vámi vše probere. Součástí komplexní péče všech RS center je psychologická terapie, zkuste se tedy obrátit na vaše RS centrum. Nicméně je nutné, aby dcera sama měla zájem o pohovor s psychologem. Pokud by byla do vyšetření dotlačena, tak je pro ni potenciální přínos psychoterapie málo pravděpodobný.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobry den, RS mam diagnostikovanou od roku 2009. Do te doby jsem byla zvykla jezdit rekreacne na kole, ale pak uz jsem si na nej netroufla. S rovnovahou to sice neni tak tragicke, ale s vydrzi ano. Co kdyz ujedu 10 km a nebudu schopna se pote vratit, coz se uz i stalo? Manzel by byl rad, kdybychom se k obcasnym vyjizdkam vratili a ja take, priznavam. Navic jsme si do pece vzali detatko, a za tri ctyri roky uz urcite bude take chtit jezdit na kole. Bylo by mozne zjistit nejak komplexneji, co se aktualne na trhu nabizi, a to i napr. mezi trikolkami? Ja sama jsem jaksi vice prostorove vyraznejsi, nejakych 110 kg a rada bych, aby pripadne vozitko i pri teto me hmotnosti melo slusny dojezd. Dalo by se zjistit a pripadne zverejnit i pro ostatni? Diky moc, Radka

Dobrý den, Radko,

v souvislosti s Vašimi požadavky Vám sděluji některé odkazy, prostřednictvím jichž se můžete informovat o nabídce a možnosti koupě mechanických a elektrických tříkolek a kol. Na internetu je podobných odkazů více, takže máte možnost výběru dle Vašich konkrétních potřeb a možností. Příslušní odborníci z řad dodavatelů a prodejců Vám zajisté poskytnou profesionální informace.

www.braillnet.cz
www.lpnvoziky.cz
www.cyklomania.cz
www.loped.cz
www.kolobezky-plzen.cz
www.elektromotokola.cz
www.ivelo.cz

S pozdravem

eReS tým ČR

Dobrý den, v souvislosti s mediálně zveřejněným článkem a prosbou o pomoc paní Monice, které VZP odmítá uhradit drahý lék, který jediný by jí mohl v její současné situaci pomoci, mě napadlá otázka: Která pojišťovna se k léčbě pacientů s RS staví nejkladněji? Mám také VZP a mám strach, že až budu nedejbože potřebovat od pojišťovny nějaký dražší lék (viz Monika), že mi toto nebude schváleno... Je nějaká pojišťovna, se kterou mají lékaři ohledně schvalování těchto úhrad drahých léků nejlepší zkušenosti? Další moje otázka je v teoretické rovině. Pokud by mi pojišťovna odmítla uhradit lék, mohu si ho nějakým legálním způsobem sama koupit z vlastních prostředků? Děkuji za odpovědi a děkuji vám, že pomáháte :-)

Dobrý den. Vzhledem k tomu, že se v klinické praxi dostáváme často na hranici nebo zcela mimo úhradová kritéria jednotlivých léků, jsme nuceni v těchto specifických situacích žádat pojišťovny o schválení úhrady. Nedá se ale říci, že by přístup některé pojišťovny výrazně odlišoval od ostatních.
Cena léků v této oblasti je vysoká a zatím jsem se nesetkal s tím, že by si pacient léčbu hradil sám, ale při předpokladu naplnění medicínské indikace si to dovedu představit.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, poraďte prosím na koho se obrátit.Jsem členkou RS týmu,pacientkou s RS,nyní v atace.Současně jsem se stala obětí trestného činu-dne 16.12.2018.Vloupání a krádeže v našem rodinném domku.Vše hned řešil manžel s policií a pojišťovnou,ale já mám z této události dosud psychický problém.Dům nám obrátili vzhůru nohama, rozbitá okna, dveře, vyházeny naše osobní věci ve všech pokojích zásuvky, odcizeny peníze, všude sklo....Poradíte prosím nějakou pomoc? Nemohu spát a bojím se doma. Děkuji, Ivana P.

Dobrý den, reakce na takovou událost bývá velmi individuální. Může záviset na typu trestného činu, druhu a závažnost způsobené újmy, ale také na mnoha dalších okolnostech. K důsledkům trestného činu patří nejen zranění, fyzická bolest nebo majetková újma. Mnohé oběti prožívají také citovou újmu či trpí různými psychickými obtížemi. Je normální, že lidé, kteří se stali obětí trestného činu, pociťují strach, vztek, nespravedlnost, bezmoc, stud, ale i vinu apod. Někteří lidé v takové situaci dokonce mohou mít v problémy se spánkem, příjmem potravy či se u nich mohou projevit jiné tělesné potíže. Vyrovnávání se s důsledky trestného činu může být mnohdy velmi obtížné. Jde o náročnou situaci, která může mít dopad nejen na Vás, ale i na Vaše okolí. Proto se nebojte vyhledat odbornou pomoc v blízkosti svého domova v oblasti právní a psychosociální.
Služby obětem trestného činu jsou pro všechny klienty bezplatné a anonymní. Poskytuje je například Probační a mediační služba (PMS). Poradenství je nabízeno všem lidem bez ohledu na druh trestného činu nebo na stav trestního řízení. V rámci projektu „Proč zrovna já“ je PMS hradí díky dotaci Evropského strukturálního fondu v operačním programu Lidské zdroje a zaměstnanost.
Za eReS tým Vám přeji rychlé vyřešení Vaší nelehké situace a nalezení pomoci a klidu.
Ing. Martina Mbumastonová

Dobrý den, obracím se na Vás s dotazem za svou matku. Je jí 64let a zhruba před 10 lety ji byla diagnostikována RS. Bydlí v Břeclavi, kde ji také tuto nemoc zjistili. Navštěvuje zde svého neurologa, nicméně za celou dobu “léčby” ji nikdy nebyla nabídnuta možnost obrátit se na RS centrum, případně nějaká jiná léčba na jiném pracovišti. Chtěla bych se proto zeptat, jakým způsobem je možné se na toto centrum obrátit? Zda potřebuje doporučení od svého neurologa nebo může centrum kontaktovat sama? Matka nemá žádnou speciální léčbu, tím myslím, že opravdu kromě neurologa v Břeclavi se nikde neléčí a mně se to poslední dobou přestává líbit. Matka je čím dal slabší co se dolních končetin týče, potřebuje čím dál víc kolečkové křeslo. Chtěla bych jí nějak víc pomoct, samozřejmě se to podepisuje i na její psychice. Důvěřuje svému neurologovi, ale já bych se chtěla pokusit pomoct ji víc, aby se její zdravotní i psychický stav alespoň trochu zlepšil, pokud by to jenom malinko šlo. Předem Vám velice děkuji za Váš čas a za případnou odpověď. Ivana T.

Dobrý den.
Objednání do RS centra může provést ošetřující neurolog i sám pacient. Doporučuji ale situaci konzultovat s ošetřujícím neurologem, který zná vývoj onemocnění a posoudí, zdali je konzultace v RS centru potřebná a pacient z ní může profitovat. Případně Vám dá doporučení do RS centra se shrnutím dosavadního průběhu onemocnění.
Dle dostupných informací se v případě Vaší matky jedná nejspíše o některou z progresivních variant roztroušené sklerózy. U tohoto typu roztroušené sklerózy jsou léčebné možnosti často svízelné. Dominuje léčba symptomatická, rehabilitace, předpis různých pomůcek apod. V kontextu uvedené horší mobility je pak praktické uvedené problémy řešit spíše v místě bydliště.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, můj dotaz se týká ohledně pojišťoven a proplácení cestovních nákladů. Mamince byla RS diagnostikována před dvěma lety a neuroložka jí doporučila zdravotnické centrum v Teplicích. Od té doby tam s maminkou pravidelně jezdíme vlastním autem. Po poslední návštěvě, letos na jaře, nám však byla proplacena částka jen za 85km, na dotaz proč tomu tak je, když do Teplic je to 122 km, pojišťovna (konkrétně OZP) odpověděla, že maminka může klidně jezdit do Plzně, která je blíže. To, že nás do Teplic odkázala první doktorka, která RS diagnostikovala a jsou tam již obeznámeni s průběhem nemoci, nehraje žádnou roli. Dále také nově požadují technický průkaz, kde budou kontrolovat spotřebu auta, která je však pouze průměrná a nemusí vůbec korespondovat se spotřebou našeho auta. Zajímá mě tedy, jestli má pojišťovna právo, takto de facto omezovat pacienta v dojíždění za svým lékařem. Bojíme se, že nám časem vezmou i ten zbytek, protože maminka vlastně nemusí jezdit vůbec nikam. Je nějaká možnost se bránit? Předem děkuji za Vaši odpověď, Eliška Kubíková (Píši za mamku, protože jsme se doma dohodli, že to nebudeme řešit, stresové situace jsou pro ni velmi náročné; ale přeci jen by mě zajímaly naše možnosti.)

Dobrý den paní Kubíková,

děkujeme za Váš dotaz, k jehož konkrétnímu zodpovězení nám nicméně chybí přesnější údaje. Kromě toho se také interní metodiky pojišťoven průběžně mění a aktualizují, proto není možné odpovědět paušálně.
Zdravotní pojišťovny skutečně hradí v indikovaných případech (pojištěnec se závažným zdravotním stavem, který se potřebuje dopravit ke specialistovi mimo místo svého trvalého bydliště, jelikož jeho stav vyžaduje specifickou léčbu dostupnou jen v určitém zařízení) dopravu nemocných a náhradu jejich cestovních nákladů dle aktuálního sazebníku zdravotní pojišťovny. Podmínky pro indikaci zdravotního transportu vychází ze Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, a Vyhlášky MZ ČR č. 134/1998 Sb., kterou se vydává seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami. Pokud se pojištěnec, který má nárok na přepravu, rozhodne pro přepravu soukromým vozidlem řízeným jinou osobou a pokud ošetřující lékař takovou přepravu schválí, má pojištěnec nárok na náhradu cestovních nákladů ve výši odpovídající vzdálenosti nejbližšího smluvního poskytovatele, který je schopen požadované zdravotní služby poskytnout (nejbližší odborné pracoviště potřebného typu - § 37 odst. 2 Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění). Vždy v tomto případě hrají roli důvody zdravotní, bohužel nikoliv důvody sociální (jako je např. špatné dopravní spojení nebo hlubší vhled ošetřujícího dlouholetého lékaře do pacientova případu apod.).
Stran doložení technického průkazu vozidla doplňujeme, že k formuláři je skutečně u některých pojišťoven nutné doložit také kopii prvních dvou stran velkého technického průkazu (nemusí být úředně ověřená). Osoba přepravovaná za účelem odborné péče, tedy i žádající o proplacení nákladů, nesmí být zároveň řidičem vozidla (obvykle je to partner, rodič, potomek, osobní asistent). Tato podmínka koresponduje s tím, že jde o pacienta, jehož aktuální zdravotní stav neumožňuje dopravu běžným způsobem bez použití dopravní zdravotní služby a samozřejmě ani neumožňuje řídit soukromé vozidlo.
Výpočet skutečně ujetých kilometrů (stanovují se kilometrové sazby a kilometrová pásma) provádí vždy sama pojišťovna dle vlastních interních směrnic a metodik pro výpočet celkových náhrad cestovních nákladů (vyhláška MZ ČR určuje minimální sumy, které pojišťovny proplácet musí). Jedná se o složitý výpočet, který závisí od konkrétních okolností přepravy Vaší maminky. Přestože se částky neustále mění, hrazena je vždy nejkratší možná vzdálenost z místa výjezdu do místa určení a zpět (nejbližšího smluvního poskytovatele).
V případě, že s postupem/výpočtem nesouhlasíte, doporučujeme Vám obrátit se přímo na zdravotní pojišťovnu, u které se informujte na uhrazenou výši náhrad. Krajní možností je samozřejmě i změna zdravotní pojišťovny, pokud by Vám nabídla výhodnější podmínky pojištění.

S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobry den,nejde odkaz na komiks. Už rozumím roztroušené skleróze. Kde jinde komiks sehnat?V RS centru kam dochazi nemaji a dlouho už neměli. Děkuji za info. Petrlíková

Dobrý den, mám EDSS 3.5 a chtěl bych se zeptat zda mám nárok na ZTP kartu. Děkuji a přeji vám všem pěkný den. Robin

https://www.high-endrolex.com/50