RS poradny

Hledáte radu odborníka z oblasti medicíny, fyzioterapie, psychoterapie, sociální nebo právní? Toto je prostor, kde můžete získat odpovědi na své otázky.

Podmínky RS poraden
Pro zaslání dotazu je nezbytná registrace. Dotaz bude zaslán ke konzultaci k odborníkovi prostřednictvím emailu a odpověď vám bude doručena na váš registrační email. Máte možnost zvolit, zdali bude váš dotaz zveřejněn pro další tazatele, aby se rada dostala k co nejvíce lidem, nebo bude odpovězeno jen vám.

Položit dotaz do poradny

Pro položení dotazu se musíte nejdříve přihlásit nebo zaregistrovat.

Dobrý den, je mi 41 let, mám diagnostikovánu roztroušenou sklerózu mozkomíšní jeden a půl roku. Píchám si Rebif 44 a pro časté ataky mi lékař navrhuje změnu léčby na Ocrevus. Mám obavy z nežádoucích účinků léku, neboť obecně léky špatně snáším. Mívám několik vedlejších účinků u každé nové medikace (třeba i u ATB nebo při atace po Solu-Medrolu). Vzhledem k aplikaci Ocrevusu jednou za půl roku, kde předpokládám, že účinek dávky by měl půl roku trvat, mám obavy, aby případný nežádoucí účinek netrval také tak dlouho. Kdyby se mi po infuzi objevily např. závratě, tak aby netrvalo šest měsíců, než odezní účinek infuze a léčba bude moci být změněna. U jiných léků s častější, např.každodenní aplikací, lze v nutném případě lék snadno vysadit v řádu dnů. Prosím o radu, zda mám souhlasit s navrhovaným léčebným postupem. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

pokud u vás dochází k četným atakám i přes léčbu Rebifem 44, je na místě uvažovat o změně léčby. Ocrevus je jednou z možností. Nejčastějším nežádoucím účinkem u Ocrevu jsou infuzní reakce, které ale odeznívají obvykle do druhého dne. Nedomnívám se, že by u Vás i s ohledem na častější alergické reakce na jiné léky byla vyšší pravděpodobnost vzniku jakýchkoli dlouhodobých nežádoucích účinků. Před aplikací infuze Ocrevu se navíc vždy podávají léky proti případné alergické reakci.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, chtěla bych Vás požádat o radu. Přítel sestry má diagnostikovánu roztroušenou sklerózu a bere lék Gilenya každý den. Žije ve Španělsku, kde je tato léčba plně hrazena ze zdravotního pojištění. Přemýšlejí o přestěhování se do České republiky, kde je dle mých informací o úhradě léků Všeobecnou zdravotní pojišťovnou, proplácena pouze část léků, takže zde by si musel hradit částku přes 10 000 Kč měsíčně, což je pro něj v tuto chvíli nemožné. Chci se tedy zeptat na dvě věci: 1. zda jiné pojišťovny u nás proplácí větší část léku (popř. zda se doplácí nějaká přijatelná částka)? 2. Zda nevíte, jak je to s proplácením léku v jiných zemích, příp. kde bych mohla tyto informace najít? Předem velice děkuji za odpověď. S pozdravem Z. Z.

Dobrý den,

Gilenya je u pacientů s relaps remitentní roztroušenou sklerózou v České republice plně hrazena po splnění indikačních a úhradových kritérií. Rozhodně se nijak nedoplácí. Pokud by se pacient přestěhoval ze Španělska do ČR a byl zde pojištěn, může být léčba Gilenyí u nás hrazena (podmínky jsou stejné u všech našich pojišťoven). Bylo by ale vhodné požádat pojišťovnu, u které bude pacient pojištěn, o schválení úhrady léčby. Indikace ve Španělsku a v ČR se může lišit. Existence přehledného zdroje o úhradě Gilenye v jednotlivých zemích si nejsem vědom.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, od ledna mám mírnější ataku v pravé noze (porucha citlivosti). V dubnu jsem dostala orálně Solu-Medrol v "pitíčkách" na cca 5 dní. Chci se zeptat, jak dlouho může trvat, než se ataka upravi? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

k úpravě ataky u roztroušené sklerózy mozkomíšní dochází obvykle do 2 až 3 měsíců, není ale výjimkou zlepšení stavu i po 6 měsících. Samozřejmě všechny ataky se neupraví zcela, v případě nedostatečného efektu léčby do 14 dnů od podání kortikoidů je vhodné situaci prodiskutovat s ošetřujícím lékařem. Další postup závisí na více faktorech - např. tíže ataky, podaná dávka Solu-Medrolu apod. Ve Vašem případě je neobvyklý 3 měsíční interval mezi udávaným začátkem ataky a podáním léčby, jelikož je naší snahou léčit ataku co nejdříve.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobry den, RS mam diagnostikovanou od roku 2009. Do te doby jsem byla zvykla jezdit rekreacne na kole, ale pak uz jsem si na nej netroufla. S rovnovahou to sice neni tak tragicke, ale s vydrzi ano. Co kdyz ujedu 10 km a nebudu schopna se pote vratit, coz se uz i stalo? Manzel by byl rad, kdybychom se k obcasnym vyjizdkam vratili a ja take, priznavam. Navic jsme si do pece vzali detatko, a za tri ctyri roky uz urcite bude take chtit jezdit na kole. Bylo by mozne zjistit nejak komplexneji, co se aktualne na trhu nabizi, a to i napr. mezi trikolkami? Ja sama jsem jaksi vice prostorove vyraznejsi, nejakych 110 kg a rada bych, aby pripadne vozitko i pri teto me hmotnosti melo slusny dojezd. Dalo by se zjistit a pripadne zverejnit i pro ostatni? Diky moc, Radka

Dobrý den, Radko,

v souvislosti s Vašimi požadavky Vám sděluji některé odkazy, prostřednictvím jichž se můžete informovat o nabídce a možnosti koupě mechanických a elektrických tříkolek a kol. Na internetu je podobných odkazů více, takže máte možnost výběru dle Vašich konkrétních potřeb a možností. Příslušní odborníci z řad dodavatelů a prodejců Vám zajisté poskytnou profesionální informace.

www.braillnet.cz
www.lpnvoziky.cz
www.cyklomania.cz
www.loped.cz
www.kolobezky-plzen.cz
www.elektromotokola.cz
www.ivelo.cz

S pozdravem

eReS tým ČR

Dobrý den, roztroušenou sklerózu mám od roku 2009. První rok jsem byla ve studii - kladribin, poté až nyní na Avonexu. V tomto období jsem měla 4 ataky. V lednu 2019 jsem absolvovala magnetickou rezonanci mozku - progrese ložiskového nálezu, aktivní 3 ložiska, přeléčena Solu-Medrolem. Při kontrole mně lékař navrhl přípravek Gylenya, jinou možnost ne. Četla jsem o novém léku Ocrevusu. Myslíte, že je pro mě vhodný nebo jaké jsou popř. jiné léky bez větších nežádoucích účinků? https://www.roztrous.cz/news/po-vysazeni-lecby-gilenya-hrozi-trvala-invalidita/ Předem Vám velice děkuji za odpověď

Dobrý den,

v situaci, kdy jste prodělala alespoň jednu středně těžkou ataku na Avonexu, navíc podpořenou aktivním nálezem na magnetické rezonanci, je rozvaha o změně léčby na některý z účinnějších léků určitě na místě. Gilenya a Ocrevus mají velmi podobná indikační a úhradová kritéria, takže pokud jste splnila indikaci k Gilenyi (která Vám byla nabídnuta), lze předpokládat, že ji splníte i k Ocrevu, ale i např. Mavencladu (což je zmiňovaný kladribin, který jste měla před lety ve studii). Poraďte se tedy o všech možnostech léčby s ošetřujícím lékařem. Každý z uvedených léků má možné vedlejší účinky. Zatím v léčbě RS (obzvláště u uvedených léků s vyšší účinností) nemáme lék, který by neměl žádná rizika možných nežádoucích účinků.
O tom, který lék je vhodné zvolit, rozhodují přidružená onemocnění, preference pacienta nebo např. případné plánování těhotenství.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, RS mi byla diagnostikovana v listopadu 2018. Při propuštění z nemocnice mi bylo řečeno, že se mi sami ozvou z RS centra, až budou vsechny vysledky z lumbální punkce. Čekala jsem měsíc a půl, nikdo nevolal, a protože mě stále brněla celá polovina těla, zavolala jsem sama. Přijali mě, dostala jsem 5 mg SoluMedrolu, již podruhé. Po prvních třech infuzích u mě nastaly euforické pocity a zároveň konečně pocit, že ataka odchází. Bohužel mylně. Nyní jsem stále na neschopence, brní mě už jen levá ruka, jako bych měla pouta a zároveň nasazenu silnou rukavici a při předklonu hlavy mně projede jakoby elektřina od hlavy po konečky prstů na ruce. Z RS centra mi řekli, že zavolají, až přijdou zbývající výsledky z lumbální punkce, bohužel ještě nepřišly všechny. Dodnes čekám na zavolání. Sama jsem si našla fyzioterapeuta, změnila jsem jídelníček, nasadila jsem si horčík, vitamin D, snažím se se s tímto stavem srovnat. Nechci obtěžovat opětovným telefonovánim, ale nevím, co mám dělat. U lékařky jsem měla pocit, že obtěžuji. Jsem už vážně zoufalá. Do zaměstnání chodit nemohu. Pracuji jako servirka a bohužel neunesu ještě talíře. Jsem stále velmi unavena, prakticky po každé činnosti během chvilky usínám. Poraďte mi, prosím, zda mám opět sama do centra zavolat a požádat o nějakou léčbu nebo zda mám stále čekat na odezvu? Předem Vám velice děkuji za odpověď. S pozdravem a přáním příjemného dne M. P.

Dobrý den,

po cca 2 měsících by výsledky již určitě měly být kompletní. Bude tedy nutné opět kontaktovat RS centrum, ve kterém jste sledována. Je nutné zkompletovat výsledky z magnetické rezonance, mozkomíšního moku a klinického průběhu choroby. Poté bude teprve následovat rozhodnutí o případné dlouhodobé léčbě. Ve fyzioterapii, v užívání magnesia i vitaminu D zatím můžete pokračovat.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na biologickou léčbu. Mému synovi byla diagnostikována RS, tedy ne zcela jasně, nicméně je uzavřeno na diagnózu RS. Po dvouměsíční léčbě kortikoidy mu přetrvaly příznaky a v podstatě se různě přidávaly nové. V RS centru mu řekli, že mu do týdne dají vědět, jakou léčbu nasadí. Mluvili o 2. linii, neboť syn má více příznaků, ale nakonec nám zavolali, že mu dají léčbu 1. linie třikrát týdně a bude si pichat do břicha injekce. Syn se však upnul na bioléčbu. Všude se mluví o tom, že nejlépe je začít rovnou bioléčbou, aby se zmírnily symptomy, ale bohužel ji pojišťovny nehradí. Nevíme, zda syn dostal léčbu z důvodu, že je pro něj opravdu vhodná nebo proto, že bioléčbu pojišťovna nehradí. Nevíme ani, zda by bioléčba byla pro syna vhodnější. Nevím, komu věřit a co máme dělat, je to vše pro nás nové, takže jsme nešťastni. Jsme si vědomi, že léčba je drahá. Nejsem si jista, zda mohu věřit lékařům, zda je vhodná léčba 1. linie, když všude čtu, že nejdůležitější je zahájit bioléčbu hned po stanovení diagnózy. Na koho se mám tedy obrátit, aby prověřil, z jakého důvodu syn tuto léčbu nedostal a zda je možno ji uhradit z našich finačních prostředků? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

podle toho, co píšete, byl zvolen lék interferon beta - Rebif nebo glatiramer acetát - Copaxone (oba se aplikují injekčně 3x týdně). Oba uvedené léky spadají do kategorie biologické léčby, nemusíte se tedy bát, že by Váš syn biologickou léčbu nedostal. Pravděpodobně se pouze jednalo o hraniční situaci, kdy se lékaři rozhodovali, zdali nezahájit léčbu léky tzv. 2. linie, rozhodnutí nakonec padlo na uvedené injekční preparáty, které patří do linie první. Nemusí to být rozhodnutí definitivní, záleží na tom, jak bude syn zvolené léky tolerovat a zdali na nich bude roztroušená skleróza stabilizována. Pokud to bude potřeba, je změna na jiný typ léčby v budoucnosti možná. U léků 2. linie je vždy nutná určitá obezřetnost, jedná se sice o léky účinnější, ale zase se složitějším bezpečnostním profilem. Z tohoto důvodu je u většiny nových pacientů léčba zahajována léky ze skupiny 1. linie.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám diagnostikovánu RS již desátým rokem, po diagnóze jsem byla 2 roky ve studii, poté jsem plánovaně otěhotněla a porodila. 7. měsíc po porodu se dostavila ataka, dostala jsem pouze Solu-Medrol, dále nic, žádná léčba. Žádala jsem a bylo mi sděleno, že pro nízkou progresi nemoci na léčbu nemám nárok (musí prý být min. 2 ataky ročně). Za těch 10 let jsem měla celkem 4 ataky, přičemž poslední dvě nyní za rok a půl a za poslední rok jsem se zhoršila celkově (únava, nespavost, deprese). Zjišťuji však, že mnoho lidí s touto diagnózou dostalo léčbu již po první atace. Jak je to možné? Z jakého důvodu já na léčbu nemám nárok? Proč se čeká, až budu mít potíže, které mi znesnadní běžný život? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

v současnosti je v ČR imunomodulační léčba hrazena u nově diagnostikovaných pacientů skutečně již po první atace (musí být splněny ještě některé další podmínky, jako např. vyloučení jiné možné příčiny klinických příznaků nebo přeléčení první ataky adekvátní dávkou kortikoidů). V případě jako je váš, kdy již máte roztroušenou sklerózu diagnostikovánu 10let, je nutná pro zahájení imunomodulační léčby skutečně aktivita choroby, definovaná 2 atakami za rok. Jedná se o kritéria, která je nutno naplnit, jinak léčba nebude pojišťovnou hrazena.
Váš případ je specifický tím, že jste před otěhotněním byla léčena v klinické studii (je otázka, zdali by se dalo argumentovat tím, že choroba byla relativně stabilní díky léčby v klinické studii, záleží na typu studie, studijním léku apod.), poté jste otěhotněla a další relaps byl po porodu. Dle mého názoru by stálo za zvážení oslovení revizního lékaře pojišťovny, který může v takovéto hraniční situaci kladně rozhodnout. Ze zprávy není patrná tíže poslední ataky, o jaké symptomy se jednalo a ani, zdali se nějak vyvíjí nález na magnetické rezonanci, což všechno mohou být důležité faktory v rozhodování revizního lékaře.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, ve věku 40 let, tj.před 2 roky jsem podstoupil vyšetření EEg s negativním výsledkem, pouze zaznamenány theta vlny. Dále vyšetření MR mozku s výsledkem nejasný nález v bílé hmotě okcipitálně oboustranně v týlní krajině a parietookcipitálně vpravo, tj. temeno v týlní krajině. Závěr - zřejmě jde o nedokončenou myelinizaci mozku (tvorba a vývoj myelinových pochev kolem neuronů resp. jejich axonů v centrálním nervovém systému) nebo o perivenrtikulární leukomalacii. Lékařka z neurologie mi předala zprávu a doporučila po roce kontrolu se zopakováním MR mozku, bohužel po roční návštěvě již lékařka ordinaci neprovozovala. Našel jsem si tedy jinou neuroložku, které jsem předal nález s doporučením kontroly na MR mozku. Bohužel tímto doporučením se lékařka neřídila. Provedla pouze základní neurologické vyšetření (např.poklepání, natažené ruce, stoj na jedné noze při zavřených očích) se závěrem, že moje problémy jsou spíše psychosomatické. Dále jsem podstoupil tato vyšetření: - urologické s výsledkem hyperaktivní močový měchýř, se kterým se již několik let léčím, - kolonoskopii tlustého střeva s výsledkem dráždivý tračník, - interní vyšetření, kardiologické vyšetření, ozvy, tlakový a ekg holter - - zjištěn pouze nižší puls, ale v normě . Vždy po roce navštěvuji Hyperbarickou komoru z důvodu tinnitu. Oční vyšetření + OCT zrakový nerv dobře prokrven. Ale mám nález na sklivci. Občas mívám bolest za okem, zamlžené vidění, dvojité vidění (odraz stínu). Ve visu se mi zobrazují černé skvrny. Kontroly absolvuji vždy po roce. Mezi mé další zdravotní problémy patří brnění a mravenčení končetin, pálení kůže, tlak ve tváři od rtů u uchu. Dále se cítím celkově unaven a vyčerpán již po probuzení i během dne. Mívám závratě, slabost, mdloby, nestabilitu, občas zaškobrtnutí pří chůzi. Všechny tyto problémy se opakují, přicházejí v určitých periodách, ale nevyskytují se všechny vždy úplně naráz. Na Vašich webových stránkách jsem se dočetl o příznacích, které by mohly nasvědčovat na RS, ale vyšetření magnetické rezonance to zřejmě neprokázalo. Prosím o radu. Předem velice děkuji za odpověď. Sirůček

Dobrý den,

diagnóza roztroušené sklerózy se stanovuje na podkladě příznaků, nálezu na magnetické rezonanci a vyšetření mozkomíšního moku. Příznaky, které uvádíte, jsou nespecifické a nelze tedy na jejich podkladě uvažovat o diagnóze roztroušené sklerózy. Neurologické vyšetření pravděpodobně neprokázalo odchylku od normy, což je dobře a opět nesvědčí pro roztroušenou sklerózu. Nález na magnetické rezonanci také roztroušenou sklerózu nezmiňuje, nicméně popis je trochu nejasný. Vyšetření mozkomíšního moku nebylo provedeno, protože proto pravděpodobně nebyl důvod. Dle dostupných informací tedy rozhodně nelze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit ani ji považovat za pravděpodobnou. Psychosomatická příčina uvedených příznaků je možná, nicméně nadále je vhodné i neurologické sledování. Rozvaha o kontrolní magnetické rezonanci je v kompetenci ošetřujícího neurologa. Ten dle nálezu na vstupní magnetické rezonanci a aktuálního klinického stavu pacienta posoudí vhodnost kontrolního vyšetření. Doporučuji ošetřujícímu lékaři sdělit Vaše obavy ohledně zmíněné diagnózy, jistě Vám vše vysvětlí.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, ráda bych Vás požádala o radu, týkající se žádosti o částečný invalidní důchod. Moje RS poradkyně mě odkázala na Vaši webovou stránku - nadaci. Je mi 26let, jsem vdaná, matka 16měsíčního chlapečka, t. č. na mateřské dovolené. RS mi byla zjištěna v roce 2015, kdy jsem měla první ataku. Dostala jsem biologickou léčbu Copaxone. V roce 2016 jsem měla druhou ataku - těžkou poruchu zraku, léčenu kortikoidy. Bylo mi doporučeno změnit léky na přípravek Tecfidera. V této době jsem otěhotněla a léčbu přerušila, po šestinedělí jsem léčbu opět obnovila s léky Copaxone. Trvalým následkem ataky mám bohužel špatné levé oko, k tomu klasické příznaky RS - únava, brnění, deprese a časté nemoci v náročných dnech při výchově dítěte. Chtěla bych se zeptat, zda v mém případě mohu zažádat o částečný invalidní důchod, i když jsem na mateřské dovolené. Předem velice děkuji za odpověď. S. N.

Dobrý den,

co se týče žádosti o přiznání invalidity (legislativní změny platné od roku 2010 zahrnují především zrušení dělení invalidity na plnou a částečnou a zavedení jediné invalidity - jednoho druhu invalidního důchodu - ve třech stupních v závislosti na procentním poklesu pracovní schopnosti pojištěnce), tato je vázána na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Za dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav se pro účely Zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění považuje zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok a podstatně omezuje tělesné, smyslové nebo duševní schopnosti významné pro pracovní schopnost. Občan, jehož pracovní schopnost je snížena, může požádat o některý ze stupňů invalidity. Žádosti o invalidní důchod (přiznání stupně invalidity) přijímají jednotlivé Okresní správy sociálního zabezpečení/Městské správy sociálního zabezpečení Brno/Pražské správy sociálního zabezpečení (OSSZ/MSSZ/PSSZ) příslušné dle místa trvalého pobytu žadatele. Zdravotní stav (invaliditu) posuzují posudkoví lékaři příslušné OSSZ/MSSZ/PSSZ. Na základě tohoto posouzení může být přiznán invalidní důchod I., II. nebo III. stupně.

Jestliže pracovní schopnost pojištěnce poklesla
a. nejméně o 35 %, avšak nejvíce o 49 %, jedná se o invaliditu I. stupně,
b. nejméně o 50 %, avšak nejvíce o 69 %, jedná se o invaliditu II. stupně,
c. nejméně o 70 %, jedná se o invaliditu III. stupně.

U každého žadatele o přiznání invalidity posudkový lékař stanovuje tzv. procentní pokles pracovní schopnosti. Tímto se rozumí schopnost pojištěnce vykonávat výdělečnou činnost odpovídající jeho tělesným, smyslovým a duševním schopnostem. O míře poklesu pracovní schopnosti rozhoduje posudkový lékař příslušné Okresní správy sociálního zabezpečení na základě nálezu ošetřujícího (praktického) lékaře, výsledků odborných vyšetření (např. neurolog), popř. na základě výsledků vlastního vyšetření. Při určování poklesu pracovní schopnosti bere posudkový lékař v úvahu i to, zda jde o zdravotní postižení trvale ovlivňující pracovní schopnost; zda se jedná o stabilizovaný zdravotní stav; zda a jak je pojištěnec na své zdravotní postižení adaptován; schopnost rekvalifikace pojištěnce na jiný druh výdělečné činnosti, než dosud vykonával aj. Pro stanovení procentní míry poklesu pracovní schopnosti je nutné určit zdravotní postižení, které je rozhodující příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu pojištěnce a jeho vliv na pokles pracovní schopnosti. Je-li příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu více zdravotních postižení, jednotlivé hodnoty procentní míry poklesu pracovní schopnosti stanovené pro jednotlivá zdravotní postižení se nesčítají. Ostatní souběžná postižená mohou ovlivnit přiznání invalidity (zvýšit horní hranici vyčísleného poklesu pracovní schopnosti) maximálně o 10 procentních bodů (10%).

Při zjišťování nároku na invalidní důchod (posuzování míry poklesu pracovní schopnosti) u osoby s roztroušenou sklerózou bere posudkový lékař v úvahu stav funkčních systémů - pyramidového, mozečkového, senzitivního, zrakového, kmenového, funkci sfinkterů, schopnost chůze, stání, dopad zjištěných skutečností na celkovou výkonnost. K hodnocení pokročilosti roztroušené sklerózy se používá Kurtzkeho škála EDSS . Samotný nález CT, MRI bez klinického korelátu a funkčního postižení nemá dopad na pracovní schopnost. Procentní míry poklesu pracovní schopnosti u jednotlivých druhů + zdravotních postižení (Postižení nervové soustavy viz kapitola VI - Demyelinizační postižení, roztroušená skleróza mozkomíšní, jiná degenerativní postižení CNS) jsou uvedeny v příloze k Vyhlášce č. 359/2009 Sb., kterou se stanoví procentní míry poklesu pracovní schopnosti a náležitosti posudku o invaliditě a upravuje posuzování pracovní schopnosti pro účely invalidity.

Vyjma výše uvedené zákonné podmínky pro vznik nároku na invalidní důchod (existence zdravotního stavu odpovídajícího invaliditě I., II. či III. stupně) je nutné zmínit i podmínku potřebné doby účasti na důchodovém pojištění. Pro všechny tři stupně důchodu je nutné mít splněnou potřebnou dobu pojištění, která je definována odlišně pro jednotlivé věkové skupiny pojištěnců a zjišťuje se z období před vznikem invalidity. Účast na důchodovém pojištění lze získat výdělečnou činností/zaměstnáním (pracovní poměr či OSVČ), dobrovolnou účastí na důchodovém pojištění či náhradní dobou pojištění (evidence na Úřadu práce jako uchazeč o zaměstnání, péče o dítě ve věku do 4 let, péče o osobu mladší 10 let závislou na pomoci jiné fyzické osoby v I. až IV. stupni aj.).

Potřebná doba pojištění pro nárok na invalidní důchod činí:
u pojištěnce ve věku do 20 let méně než jeden rok
od 20 let do 22 let jeden rok
od 22 let do 24 let dva roky
od 24 let do 26 let tři roky
od 26 let do 28 let čtyři roky
nad 28 let pět let
z posledních 10ti let před vznikem invalidity

Bez splnění podmínky potřebné doby pojištění, ačkoliv může být osoba zdravotně uznána za invalidní, nemá žadatel nárok na výplatu invalidního důchodu (nedostane žádné finanční prostředky). Z Vámi zmíněných informací nejsme bohužel schopni určit případný nárok na některý ze stupňů invalidity, v tomto kontextu Vám proto před případným podáním žádosti (lze podat na mateřské/rodičovské dovolené, souběžně s výdělečnou činností aj.) doporučujeme konzultaci s neurologem ohledně zhodnocení posudkových kritérií pro diagnózu roztroušené sklerózy."

S pozdravem

Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, dle lékařů mám diagnostikovánu RS, momentálně probíhá léčba Gilenye. Mám jisté pochybnosti, zda je diagnóza správná, jestli to případně nemůže být i něco jiného. Mám sice pozitivní nález na magnetické rezonanci, ovšem výsledek třikrát podstoupené lumbální punkce je negativní. Dle lékařů patřím ke 4 - 5% lidí v naší republice, kteří to takto mají, a přesto se jedná o diagnózu RS. Na magnetické rezonanci mám prý rozložení ložisek jasně odpovídající dg. RS. Léčí mě a momentálně už ani nechtějí opakovat rezonanci ani lumbální punkci. Mohu Vás požádat o názor, zda se mám s touto diagnózou smířit, a nebo to dále řešit? Předem velice děkuji za Vaši odpověď.

Dobrý den,
stanovení definitivní diagnózy roztroušené sklerózy je možné i při absenci typického nálezu v mozkomíšním moku. Pokud má pacient obvyklý klinický průběh a na magnetické rezonanci je nález, který je v korelaci s roztroušenou sklerózou, je možno diagnózu stanovit. Součástí diagnostického procesu by mělo být i vyloučení všech možných jiných příčin vyšetřovaných obtíží.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám na Vás otázku ohledně otěhotnění s RS. Mám RS 1 1/2 roku, užívám přípravek Copaxone. Měla jsem pouze jednu první ataku, ale již několik let pociťuji jakousi necitlivost pokožky na noze. Je to každý den, ale ne celých 24 hodin. Během dne se intenzita mění nebo mizí úplně. Volala jsem do RS centra, kde mi bylo řečeno, že by to jako ataku nehodnotili. S manželem se snažíme o miminko, ale pokud by se jednalo opravdu o ataku, jak se v léčbě postupuje a co to pro mě znamená? Obávám se, aby mi nebylo doporučeno s otěhotněním počkat např. opět 1 rok. Miminko je vymodlené a nevím, co bych měla v současné době dělat a jak se rozhodnout. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
případná léčba ataky může vést k tomu, že Vám bude doporučeno těhotenství odložit. Těhotenství je vhodné u pacientek s RS plánovat
na období stability choroby, která je optimálně potvrzená i na magnetické rezonanci. Neznamená to automaticky odložení o rok, záleží na další faktorech (např. tíži ataky, nálezu na magnetické rezonanci apod.). Jistě by nebylo dobré příznaky ataky opomenout a nezaléčit. Poraďte se tedy
s Vaším lékařem.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, rozstroušenou sklerózu mám diagnostikovánu od 04/2016, přípravek Copaxone užívám od 07/2016, mám dobrý neurologický stav. Po 1,5 roce se mi objevila po aplikaci reakce, kdy jsem měla pocit na zvracení, horkost v obličeji a stažení hrdla. Vše jsem prodýchala a za pár minut to odeznělo. Za rok jsem měla celkem 6 reakcí. Žádné následky nemám, cítím se dobře, ale lékařka mi chce změnit léčbu na Plegridy nebo Rebif. Během užívání těchto přípravků jsem vypozorovala výkyvy nálad, lehčí deprese a sebevražedné sklony. V souvislosti s těmito stavby mám jisté obavy. Ptala jsem se lékařky, zda nemohu zůstat u přípravku Copaxone, když mám reakce pouze několikrát do roka a léčba zabírá, ale přesto mi chce léčbu změnit. Pro jaký přípravek bych se měla v případě změny dle Vašeho názoru rozhodnout? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
u léčby Copaxone uvedenou reakci zažije okolo 10% pacientů. Pokud reakce nejsou intenzivní, neobtěžují Vás a chcete zůstat na léčbě Copaxone, tak je to dle mého názoru možné. Určitě se s ošetřující lékařkou domluvíte. Mezi preventivní opatření uvedených časných postinjekčních reakcí patří především klidné místo na aplikaci, které předchází chvíle odpočinku, vhodná je redukce stresu, aplikace v sedě apod.
Pokud se rozhodnete pro změnu léčby, obě varianty léků jsou dobrou volbou. Plegridy se aplikuje podkožně jedenkrát za 14 dní, Rebif pak 3x týdně také podkožně. U přípravku Plegridy bývají výraznější pseudochřipkové stavy po aplikaci, které jsou ale vyváženy nízkou frekvencí aplikací.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, můj dotaz se týká léčby přípravkem Lemtrada. Je možné užívat před léčbou, při léčbě a bezprostředně po ní probiotika (tablety z lékárny)? Za tři týdny zahájím léčbu, nyní ale užívám antibiotika, ke kterým by bylo vhodné užívat probiotika. Probiotika jsem též chtěla užívat pravidelně (prý jsou obecně pro pacienty s RS vhodná), ale nevím, zda se to nevylučuje s užíváním přípravku Lemtrada, kdy se nesmí jíst jogurty s živou kulturou. Dále bych se ráda dotázala, zda v důsledku léčby Lemtradou, která má zničit vrozenou i získanou imunitu, neztratím protilátky, získané během života (prodělané nemoci, očkování). Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
užívání probiotik při léčbě Lemtradou nedoporučuji, můžete se k nim vrátit 2 měsíce po aplikaci poslední infúze Lemtrady. Nyní probiotika společně s antibiotiky užívat můžete, vysaďte je před zahájením léčby Lemtradou.
Dle dostupných studií po léčbě Lemtradou zůstávají protilátky získané v průběhu života (např. běžným očkováním).

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám dotaz, zda je možné dostat se od léků druhé volby zpět k lékům první volby nebo jakmile se dostanu do druhé linie, tak vrátit se zpět do té první již není možné - např. z přípravkuTecfidera na Copaxone nebo Plegridy? Pokud to možné je, tak za jakých podmínek? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
z medicínského hlediska dochází ke změně léčby na léky ze 2. linie především z důvodů nedostatečné účinnosti léků 1. linie. Z tohoto důvodu se k lékům 1. linie již nevracíme, jelikož bylo jednou řečeno, že léčba
1. linie je pro daného pacienta nedostačující. Pokud je i ve 2. linii nutno léčbu změnit, např. opět pro nedostatečnou účinnost nebo nežádoucí účinky, pak volíme jiný lék ze 2. linie. V posledních letech se počet léků
ve 2. linii navýšil, což nám rozšiřuje možnosti léčby. Další pohled přináší úhradová kritéria léčby, která nám ani návrat k léčbě 1. linie neumožňují. V klinické praxi se až na výjimky k léčbě nižší linie tedy nevracíme, ale pokud bychom z nějakého důvodu chtěli, bylo by nutné požádat pojišťovnu o úhradu léčby, ve které bychom museli daný postup obhájit.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, v souvislosti s mediálně zveřejněným článkem a prosbou o pomoc paní Monice, které VZP odmítá uhradit drahý lék, který jediný by jí mohl v její současné situaci pomoci, mě napadlá otázka: Která pojišťovna se k léčbě pacientů s RS staví nejkladněji? Mám také VZP a mám strach, že až budu nedejbože potřebovat od pojišťovny nějaký dražší lék (viz Monika), že mi toto nebude schváleno... Je nějaká pojišťovna, se kterou mají lékaři ohledně schvalování těchto úhrad drahých léků nejlepší zkušenosti? Další moje otázka je v teoretické rovině. Pokud by mi pojišťovna odmítla uhradit lék, mohu si ho nějakým legálním způsobem sama koupit z vlastních prostředků? Děkuji za odpovědi a děkuji vám, že pomáháte :-)

Dobrý den. Vzhledem k tomu, že se v klinické praxi dostáváme často na hranici nebo zcela mimo úhradová kritéria jednotlivých léků, jsme nuceni v těchto specifických situacích žádat pojišťovny o schválení úhrady. Nedá se ale říci, že by přístup některé pojišťovny výrazně odlišoval od ostatních.
Cena léků v této oblasti je vysoká a zatím jsem se nesetkal s tím, že by si pacient léčbu hradil sám, ale při předpokladu naplnění medicínské indikace si to dovedu představit.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem pacientka s RS, diagnostikována v roce 2010, nyní v léčbě Gillenyí 4 roky, (předtím Avonex, Rebif 22 a 44 vždy s krátodobým efektem). Letos od léta již 3.ataka, nyní 3.sada infuzí Solumedrolu. Nyní progrese paraprézy, palleocerebellárního sy.,únavového syndromu. EDSS zhoršeno na 5. Byl mi nabídnut Ocrevus inf. Je tento lék vhodný a dobrý? Děkuji

Dobrý den.
Pokud došlo v průběhu jednoho roku ke třem atakám, navíc k vzestupu EDSS, je určitě vhodné zvážit změnu léčby. Při současné léčbě Gilenyí je jednou z vhodných voleb Ocrevus. Jedná se o lék, který prokázal v klinických studiích vysokou účinnost mimo jiné na snížení roční frekvence relapsů. Změna léčby v tomto případě vyžaduje určité "přechodné" období, kdy je nutné vysadit Gilenyi a vyčkat normalizace hladiny bílých krvinek. V tomto období může z důvodů ústupu účinku stávající léčby a zatím nenasazené nové léčbě dojít k atace. Podrobnosti Vám jistě vysvětlí ošetřující lékař.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, poraďte prosím na koho se obrátit.Jsem členkou RS týmu,pacientkou s RS,nyní v atace.Současně jsem se stala obětí trestného činu-dne 16.12.2018.Vloupání a krádeže v našem rodinném domku.Vše hned řešil manžel s policií a pojišťovnou,ale já mám z této události dosud psychický problém.Dům nám obrátili vzhůru nohama, rozbitá okna, dveře, vyházeny naše osobní věci ve všech pokojích zásuvky, odcizeny peníze, všude sklo....Poradíte prosím nějakou pomoc? Nemohu spát a bojím se doma. Děkuji, Ivana P.

Dobrý den, reakce na takovou událost bývá velmi individuální. Může záviset na typu trestného činu, druhu a závažnost způsobené újmy, ale také na mnoha dalších okolnostech. K důsledkům trestného činu patří nejen zranění, fyzická bolest nebo majetková újma. Mnohé oběti prožívají také citovou újmu či trpí různými psychickými obtížemi. Je normální, že lidé, kteří se stali obětí trestného činu, pociťují strach, vztek, nespravedlnost, bezmoc, stud, ale i vinu apod. Někteří lidé v takové situaci dokonce mohou mít v problémy se spánkem, příjmem potravy či se u nich mohou projevit jiné tělesné potíže. Vyrovnávání se s důsledky trestného činu může být mnohdy velmi obtížné. Jde o náročnou situaci, která může mít dopad nejen na Vás, ale i na Vaše okolí. Proto se nebojte vyhledat odbornou pomoc v blízkosti svého domova v oblasti právní a psychosociální.
Služby obětem trestného činu jsou pro všechny klienty bezplatné a anonymní. Poskytuje je například Probační a mediační služba (PMS). Poradenství je nabízeno všem lidem bez ohledu na druh trestného činu nebo na stav trestního řízení. V rámci projektu „Proč zrovna já“ je PMS hradí díky dotaci Evropského strukturálního fondu v operačním programu Lidské zdroje a zaměstnanost.
Za eReS tým Vám přeji rychlé vyřešení Vaší nelehké situace a nalezení pomoci a klidu.
Ing. Martina Mbumastonová

Dobrý den, chtěla bych se zeptat. Nedávno jsem narazila na článek, kde se psalo, že vlivem Copaxone, může dojít k rakovině, protože ovlivňuje imunitní systém? Dost mě to vyděsilo. Děkuji za váš názor.

Dobrý den,

Copaxone je vnímán jako lék s nejvyšším stupněm bezpečnosti v porovnání se všemi ostatními léky užívanými v léčbě roztroušené sklerózy. Je jím léčeno celosvětově dlouhodobě velké množství pacientů a dostupné informace nenasvědčují vyššímu riziku nádorových onemocnění ve srovnání s běžnou populací.




S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, obracím se na Vás s dotazem za svou matku. Je jí 64let a zhruba před 10 lety ji byla diagnostikována RS. Bydlí v Břeclavi, kde ji také tuto nemoc zjistili. Navštěvuje zde svého neurologa, nicméně za celou dobu “léčby” ji nikdy nebyla nabídnuta možnost obrátit se na RS centrum, případně nějaká jiná léčba na jiném pracovišti. Chtěla bych se proto zeptat, jakým způsobem je možné se na toto centrum obrátit? Zda potřebuje doporučení od svého neurologa nebo může centrum kontaktovat sama? Matka nemá žádnou speciální léčbu, tím myslím, že opravdu kromě neurologa v Břeclavi se nikde neléčí a mně se to poslední dobou přestává líbit. Matka je čím dal slabší co se dolních končetin týče, potřebuje čím dál víc kolečkové křeslo. Chtěla bych jí nějak víc pomoct, samozřejmě se to podepisuje i na její psychice. Důvěřuje svému neurologovi, ale já bych se chtěla pokusit pomoct ji víc, aby se její zdravotní i psychický stav alespoň trochu zlepšil, pokud by to jenom malinko šlo. Předem Vám velice děkuji za Váš čas a za případnou odpověď. Ivana T.

Dobrý den.
Objednání do RS centra může provést ošetřující neurolog i sám pacient. Doporučuji ale situaci konzultovat s ošetřujícím neurologem, který zná vývoj onemocnění a posoudí, zdali je konzultace v RS centru potřebná a pacient z ní může profitovat. Případně Vám dá doporučení do RS centra se shrnutím dosavadního průběhu onemocnění.
Dle dostupných informací se v případě Vaší matky jedná nejspíše o některou z progresivních variant roztroušené sklerózy. U tohoto typu roztroušené sklerózy jsou léčebné možnosti často svízelné. Dominuje léčba symptomatická, rehabilitace, předpis různých pomůcek apod. V kontextu uvedené horší mobility je pak praktické uvedené problémy řešit spíše v místě bydliště.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, Přibližně před měsícem jsem začal mít potíže s brněním levé dolní i horní končetiny, častým točením hlavy. Velmi se obávám RS. Praktický lékař mě odeslal na neurologii. Byl jsem poslán na MRI bez kontrastní látky s nálezem ložiska. ve zprávě stojí: Intratentoriálně mozečkové hemisféry i vermis bez patol. změn. Supratentoriálně je intenzita signálu šedé i bílé hmoty v normě, ložiskové změny nenalezeny. Pouze vpravo temporálně se zobrazuje protáhlé T2 a Flair hyperintenzní ložisko vel. 8x4mm. Závěr: Věku přiměřený nález na MRI mozku, pouze occipitální rohy postranních komor jsou širší a drobné hyperintenzní ložisko temporálně vpravo. Po kontrole na neurologii mi bylo řečeno, že ložisko není v místě typické pro RS (avšak v literatuře se píše, že ložisko může být v kterékoli části mozku) se závěrem kontrolní MRI v lednu tentokrát s kontrastní látkou. Brnění se neustále zhoršuje a já bych se Vás rád zeptal, zda by se neměla MRI zopakovat dříve, jelikož včasná diagnostika je u RS velmi důležitá. V dětství jsem prodělal mononunkleozu. Moc děkuji za Vaši odpověď případně radu. Hezký den Petr K.

Dobrý den.
Z dostupných údajů je obtížné se vyjadřovat k pravděpodobnosti diagnózy roztroušené sklerózy. Na podkladě uvedeného nálezu na magnetické rezonanci nelze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit. Jedno ložisko, které je popisováno, nemusí nic závažného znamenat. Záleží např. na věku nebo přidružených onemocněních. Časnější kontrolní vyšetření mozku v tomto případě nepovažuji za přínosné (leden je zcela dostačující). Naopak pokud příznaky trvají, bylo by vhodné zvážit doplnění magnetické rezonance krční míchy a případně i vyšetření mozkomíšního moku (pokud tedy již nebylo provedeno). Postižení míchy je u roztroušené sklerózy poměrně časté, stejně tak typické změny v imunologických parametrech mozkomíšního moku. Obě uvedená vyšetření by tedy pro vyloučení RS měly větší význam než časnější kontrola MR mozku.


S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, mám čerstvě diagnostikovanou RS a stojím před rozhodnutím zda zvolit pro léčbu Copaxone, Plegridy nebo Rebif. Můžete mi prosím poskytnout více informací pro rozhodnutí a případně poradit která forma je nejlepší? Děkuji.

Vzhledem k tomu, že Vám byl dán výběr z uvedených léků, lze předpokládat, že z medicínského hlediska jsou pro Vás všechny léky srovnatelnou volbou. Nedá se říci, že by byl některý z léků jednoznačně lepší. Každému pacientovi může vyhovovat lék jiný.

Copaxone je injekční lék s účinnou látkou glatiramer acetátem. Obvykle se nyní aplikuje podkožně v dávce 40mg 3x týdně (variantou je nižší dávka 20mg, která se aplikuje denně). Má velmi příznivý dlouhodobý bezpečnostní profil, jeho nežádoucí účinky plynou především z opakovaných aplikací injekcí (reakce v místě vpichu, dlouhodobé změny podkoží apod.). V případě plánování těhotenství je nepříznivější volbou.

Plegridy se aplikuje injekční podkožně jedenkrát za 14 dní, jedná se o interferon s prodlouženým účinkem, po aplikaci bývají často lokální reakce v místě vpichu a pseudochřipkové stavy (bolesti kloubů, únava a zvýšená teplota) běžně v trvání i celý další den.

Rebif je také interferon, který se ale aplikuje 3x týdně podkožně. Lze využít aplikátor Rebismart (přístroj se dá přirovnat k zvětšenému mobilnímu telefonu), kam se vkládá cartridge s léky na celý týden. Jeho výhodou je ověřená dlouhodobá účinnost a bezpečnost. Nežádoucí účinky jsou podobné jako u jiných interferonů, nicméně např. uvedené chřipkové stavy nebývají tak výrazné jako u Plegridy.

Pokud si s volbou léčby nejste jist/jistá poraďte se s Vaším ošetřujícím lékařem, který Vám jistě s rozhodováním pomůže.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, letos v únoru mi byla diagnostikovana RS, na poslední rezonanci jsem byl před měsícem a před tím v listopadu lonskeho roku, nyní mám 11 ložisek. Od února jsem dostával injekce Avonex, jednou týdně jsem si je aplikoval. Již měsíc se neléčím. Při injekcích jsem měl vysoké teploty, spouštěla se mi krev z nosu, neplatnost, brnění rukou a nohou, nechutenství, vysoká únava, rozmazané vidění, špatná chůze, deprese. Mj od malička mám odpor k injekcím. Léčil jsem se v RS centru u sv. Anny v Brně. Po měsíci co neberu injekce, všechny bolesti vymizely, ale zhoršila se raketove krční páteř, brnění a bolesti rukou, stavy úzkosti, rozmazané vidění, bolest hlavy hlavně v zadní levé části. Takže má otázka je zcela jasná, co dál? Děkuji za odpověď

Mezi vedlejší účinky interferonů (tedy i Avonexu) patří často Vámi uváděné "pseudochřipkové" příznaky, které se objevují po aplikaci injekce. Lze je tlumit preventivním užíváním paracetamolu nebo nesteroidních antiflogistik (např. Ibalgin nebo Aulin). Pokud tato léčba nezabírá a vedlejší účinky jsou nadále velmi intenzivní, bývá někdy nutná změna léčby. Předpokládám, že jste vysazení Avonexu konzultoval s Vaším ošetřujícím lékařem. Vzhledem k tomu, že zmiňujete obecně špatnou toleranci injekcí, nabízí se některý z tabletových léků. Pokud nedošlo na léčbě Avonexem k další atace RS, jedná se o změnu léčby pouze z důvodů vedlejších nežádoucích účinků a bude volbou pravděpodobně teriflunomid (Aubagio). Pokud by na léčbě Avonexem k atace RS došlo, bylo by k dispozici již více možných variant léčby, jelikož by se jednalo o změnu léčby z důvodů nedostatečné účinnosti. Nicméně záleží na tíži ataky, odstupu ataky od zahájení léčby Avonexem a dalších faktorech, dle kterých Vám ošetřující lékař doporučí vhodný lék.

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, na přeléčení ataky užívám Prednison s postupným snižováním. Beru ho druhým dnem, a vyskytly se mi trochu průjmy a nadýmání. Může to být způsobeno tím? Mám to nějak řešit v MS centru (jde mi o to, aby to nějak nesnížilo účinnost léků)? Děkuji za odpověď.

Dobrý den.
Pokud jsou obtíže pouze mírné a Prednison užíváte pouze 2 dny, doporučuji v léčbě pokračovat. Je vhodné zároveň užívat léky na ochranu žaludeční sliznice (např. omeprazol nebo loseprazol). Pokud by se obtíže stupňovali, bude nutné zkonzultovat ošetřujícího lékaře. Průjem a nadýmání mezi běžné vedlejší účinky Prednisonu nepatří.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem cca rok pacientkou RS, momentálně v remisi. Je mi 30 let. Měla bych na Vás dotaz, jelikož jsem stále "nováček",co se této choroby týče, stále bádám a zjišťuji. Prosím Vás, bylo by možnévysvětlit mi princip imunity u RS a autoimunity jako takové? Vím, že u autoimunity se určitý počet buněk "zblázní" a začne nám ubližovat, mě zajímá jak ale funguje imunita jako celek? Je i přes tuto chybu stále schopná fungovat správně, jakožto "četník" který rozezná a zničí vetřelce, který nemá v těle co dělat? Tedy pomýlený je jen určitý druh buněk a ostatní plní svojí funkci tak jak mají? Mám obavy, že jsem jakožto osoba s autoimunitním onemocněním náchylná třeba na onkologické onemocnění, protože má imunita mě dostatečně neochrání. Byla bych moc ráda za Vaší odpověď a vysvětlení, celkem mě to trápí a mám o sebe strach, snad jsem dotaz formulovala srozumitelně :) Děkuji, s přáním hezkého dne

Dobrý den,

Myslím, že jste princip ovlivnění imunity u RS pochopila dobře. Skutečně se jedná o pouze částečně "chybné nastavení" imunitního systému, které vede k poškozování vlastního těla, u RS se konkrétně jedná o obaly nervových vláken, které jsou tvořené myelinem. Riziko infekcí nebo nádorových onemocnění u pacientů s RS samo od sebe vyšší není. Zcela jinou problematikou je ale vliv některých léků, které u léčby RS užíváme a které mohou mít vedlejší účinky vedoucí například k vyšší frekvenci některých infekcí.


S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, minulý týden 19.9. 2018 mně byla diagnostikována na základě MR mozku a C páteře RS. V tento den byla zahájena i nárazová léčba Solu- Medrolem. V průběhu 4 dní jsem dostala celkem 3g i.v. Na 1. návštěvu do RS centra Ostrava jsem objednaná až 6.11. 2018. Dřívější termín dle lékařů nebyl možný. Chtěla bych se ale zeptat, co mám dělat do doby než se do RS centra dostanu. Po podání Solu-Medrolulu cítím úlevu jen mírnou (v místě kde byl hlavní problém před podáním - PHK, elektrický výboj podél páteře při předklonu hlavy). Po podání se ale jiné příznaky zhoršily ( trnutí trupu a DDK ). Nohy mi trnou v podstatě celý den i bez zátěže. Nevím co mám dělat. Neurolog mi řekl, že už mi víc nic nemůže nabídnout. Mám strach hlavně ze zbytečného prodlení a nevratné ztráty mých nervových buněk, než se do centra a k cílené léčbě dostanu. Děkuji za radu. Veronika

Dobrý den Veroniko.

Po stanovení diagnózy RS a trvajících příznacích byla správně indikována léčba Solu-Medrolem. Standardní léčba ataky je 3-5g SoluMedrolu. Pokud je tedy efekt léčby 3g Solu-Medrolu nedostatečný, je vhodné doléčit ataku do celkové dávky 5g, po ukončení léčby Solu-Medrolem by měla následovat sestupná dávka perorálně podávaného kortikoidu - (Prednison nebo Medrol). Efekt léčby SoluMedrolem není vždy okamžitý, ke zhodnocení je třeba několik dní vyčkat. V případě trvání nepříjemného brnění končetin lze navíc zkusit symptomatické léky - např. gabapentin.

Další metody léčby ataky se využívají pouze v případě těžkých nebo protrahovaných atak, což naštěstí není situace, v které se nacházíte (ačkoliv hodnocení pouze na podkladě emailu je vždy obtížné).

Věřím, že období do první návštěvy RS centra úspěšně přečkáte pomocí případného doléčení SoluMedrolem a symptomatické léčby. V případě, že by se v mezidobí objevil zcela nový příznak, bylo by samozřejmě vhodné kontaktovat vašeho neurologa.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat jsem v 6+5tt těhotenství, mám roztroušenou sklerózu a crohnovou nemoc. Bohužel mi není úplně dobře jsem hrozně unavená, bolí mě hlava vody piju dost a žaludek mám jak na vodě, chvíli je mi dobře a chvíli špatně. Vím že to vše patří k těhotenství, ale chtěla jsem se zeptat zda je možné jít na PN děkuji

Dobrý den,

děkujeme za Váš dotaz.
O vzniku dočasné pracovní neschopnosti, stejně jako následně o povolení vycházek nebo změny jejich rozsahu a doby a o změně místa pobytu v době dočasné pracovní neschopnosti, rozhoduje ošetřující lékař - ve Vašem případě tedy gynekolog, případně praktický lékař či neurolog (záleží na důvodu zdravotních obtíží a posouzení zdravotního stavu lékařem).

Dále obecně: Nárok na nemocenské má pojištěnec (zaměstnanec), který byl uznán dočasně práce neschopným. Další podmínkou je též, že dočasná pracovní neschopnost vznikla v době pojištění, tj. trvání doby zaměstnání zakládající účast na nemocenském pojištění.
Dočasnou pracovní neschopností se rozumí stav, který pro poruchu zdraví nebo jiné důvody neumožňuje pojištěnci vykonávat dosavadní pojištěnou činnost a trvá-li porucha zdraví déle než 180 kalendářních dní, i jinou než dosavadní pojištěnou činnost, nebo plnit povinnosti uchazeče o zaměstnání, vznikla-li dočasná pracovní neschopnost v ochranné lhůtě nebo trvá-li dočasná pracovní neschopnost po skončení dosavadní pojištěné činnosti, a to i když pojištěnec není uchazečem o zaměstnání.

Nemocenské se poskytuje za kalendářní dny, náleží pojištěncům od 15. kalendářního dne dočasné pracovní neschopnosti nebo karantény a končí dnem, jímž končí dočasná pracovní neschopnost nebo nařízená karanténa, pokud nárok na nemocenské trvá až do tohoto dne. Zaměstnanci, který byl uznán dočasně práce neschopným nebo kterému byla nařízena karanténa, přísluší v době prvních 14 kalendářních dnů (4. až 14. den) trvání dočasné pracovní neschopnosti nebo karantény náhrada mzdy nebo platu ve výši 60 % redukovaného průměrného výdělku. Za první 3 dny dočasné pracovní neschopnosti náhrada mzdy či platu nepřísluší. Nemocenské od 15. kalendářního dne vyplácí příslušná Okresní správa sociálního zabezpečení (OSSZ/MSSZ/PSSZ).


S přáním pevného zdraví Vám i miminku
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, přestala mi už účinkovat biologická léčba a lékařka mi doporučuje už jen infúze. Já bych, ale chtěla raději zkusit alternativní léčbu. Slyšela jsem o Coimbra Protocol, kdy se podávají vysoké dávky vitamínu D3, magnesium a B2 – riboflavin. Na zahraničním webu uvádějí, že při správném dietním omezení je tato léčby vhodná pro všechny typy RS. Doporučili byste mi tuto léčbu a jaké testy je potřeba postoupit, abych věděla, že léčba bude pro mě bezpečná a účinná. Moc děkuji za vaši odpověď Lenka

Uvedenou léčbu Vám doporučit nemohu, jelikož u ní nemáme dostatek informací o účinnosti a především ani o bezpečnosti. Jedná se o podávání velmi vysokých dávek vitamínu D.

Význam vitamínu D v terapii RS je ale znám, doporučuji tedy doplnit odběr hladiny vitamínu D a při nízké hladině zahájit užívání vitamínu D v běžných dávkách pomocí léků schválených pro prodej v ČR.


S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, na jaře mi byla diagnostikována RS. Problémy, které mě přivedly k lékaři bylo brnění končetin, slabost v nohách a pocit elektrického proudu při předklonu hlavy. Od začátku května si aplikuji Copaxone, vybrala jsem si ho proto, že bych chtěla co nejdříve to bude možné (z hlediska RS), otěhotnět (je mi 33 a dítě zatím nemáme...). Vím, že mi lékař říkal, že nástup účinku Copaxonu může být až 6 měsíců, ale zapomněla jsem se zeptat, kdy se dělá kontrolní MR? První jsem měla v březnu s nálezem vícečetných ložisek na různých místech v mozku, ale v míše žádné. Trochu mi totiž přijde divné, že mi ještě pořád nepřestaly ty počáteční problémy, kvůli kterým jsem vyhledala lékaře (brnění končetin, hlavně nohou a pocit elektrického proudu). Pořád ještě beru Medrol (8 a 4 mg střídavě). Mohu očekávat zlepšení potíží až nastoupí účinek Copaxonu, nebo už to bude trvalé? Naštěstí mě nijak extra tyto potíže neomezují, ale je to nepříjemné, hlavně ten elektrický proud, to občas i bolí... Lékař říkal, že je to divné, že ten pocit proudu obvykle mívají pacienti, co mají ložisko v míše, ale tam já ho nemám. Pak teda studoval ty snímky a řekl, že já to mám asi od toho, že mám ložisko v thalamu - je to možné? Děkuji vám za odpověď a omlouvám se za dlouhý dotaz, s přáním hezkého dne.

Kontrolní magnetická rezonance se obvykle provádí za 6-12 měsíců od zahájení léčby, záleží na více okolnostech (aktivita vstupní MR, zvolená léčba, případná přítomnost časného dalšího relapsu apod.). Efekt léčby lze očekávat zhruba po uvedených 6 měsících, klinické příznaky, které popisujete se tedy mohou ještě zmírnit, ačkoliv záruku na to samozřejmě nelze dát. Existují i léky, které mohou uvedené příznaky zlepšit, nicméně, pokud vás výrazně neobtěžují, nebude jejich podání asi nutné. Z hlediska příčiny popisovaného příznaku "elektrického výboje" skutečně obvykle hledáme ložisko v oblasti krční míchy. Důležité je, jestli se uvedený elektrický výboj projevuje při pohybu (obvykle do předklonu) krční páteří. Pokud ne, mohlo by ložisko být i jinde v CNS v průběhu dané nervové dráhy.

Děkujeme za dotaz
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobry den, je možné mít RS i když byla magnetická rezonance mozku v pořádku? Děkuji za odpověď.

Ojediněle můžeme diagnózu roztroušené sklerózy stanovit i při normálním nálezu na magnetické rezonanci mozku. Je ale nutné, aby byl u pacienta přítomen typický klinický průběh, který svědčí pro RS a který nelze vysvětlit žádným jiným onemocněním. Důležitá je pak podpora pro RS nálezem v mozkomíšním moku, případně i na magnetické rezonanci míchy.

Hezký den
MUDr. R. Ampapa

Srdečně zdravím, V prosinci jsem musela v 9 týdnů ukončit těhotenství, jelikož plod nebyl v pořádku, tehdy mi začaly zdravotní - neurologické problémy. Začátkem ledna jsem přestala cítit levou ruku od krku po dlaň, při dotyku mě dlaň mravenčila, jela jsem tehdy na neurologii, kde mi udělali opichy a propustili mě domů s tím, že se mi uleví. Neulevilo, přestala jsem cítit plosky na nohou, při dotyku také mravenčili, znovu jsem navštívila neurologii, kde mě hospitalizova­li, udělali mi veškeré vyšetření, CT hlavy v pořádku, rentgen v pořádku, krev v pořádku, magnetická rezonance hlavy také bez nálezu. Nechala jsem si odebrat i mozkomíšní mok. Tohle vše jsem podstoupila v únoru, jelikož mi nic nezjistili, pro­pustili mě domů a objednali ambulantně v dubnu na magnetickou resonanci páteře a koncem dubna k neuroložce. Bohužel jsem si v tom termínu způsobila dvojitou zlomeninu a ležela v nemocnici po operaci, tudíž jsem návštěvu neuroložky musela odložit. Byla jsem u ní koncem minulého týdne, kdy mi paní doktorka oznámila, že mé výsledky likvoru jsou hraniční, ukázala mi snímky z magnetické rezonance páteře, kde mám na míše ostře ohraničené oválné ložisko 4×10mm. Bylo mi oznámeno, že se může jednat o RS (máme v rodině). Ruku, už cítím, jen ty nohy mě zase zlobí od plosek po kolena, jako by ta kůže nebyla moje, dotyk peřiny mi je velice nepříjemný, jinak žádné jiné problémy nemám. Na kontrolní magnetickou rezonanci jsem objednána až v prosinci, ta nejistota mě ubíjí. Budu ráda za každou odpověď či radu. "

Roztroušená skleróza je onemocnění po všech stránkách různorodé. Na podkladě dostupných informací nelze diagnózu definitivní roztroušené sklerózy stanovit. Nicméně MR nález na krční míše navíc v kontextu uvedené rodinné anamnézy by mohl být roztroušenou sklerózou skutečně zapříčiněn. Hraniční nález v mozkomíšním moku je široký pojem, pravděpodobně ale RS také zcela nevylučuje. Rozhodně je tedy nutné další klinické sledování. Dle mého názoru bude vhodné provedení kontrolní MR mozku, určitě i MR hrudní míchy a odběru protilátek proti aquaporinu (pokud již nebylo provedeno). Pomoci rozklíčovat situaci by pak mohlo i kontrolní vyšetření mozkomíšního moku provedené s odstupem třeba 1 roku. S ohledem na uvedené trvající obtíže a podezření na RS bude Váš ošetřující lékař s Vámi určitě diskutovat možnost podání kortikoidů.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem poloviční pacient s RS. Podezření bylo vysloveno podle MR, jako náhodný nález. Původně jsem byla na MR kvůli tinnitu. Na MR bylo popsáno: Vpravo P periventikuláně se v bílé hmotě zobrazuje podlouhlé ložisko orientované VII. a VIII. jsou symetrické, nerozšířené, signál v normě. Přesvědčivá neurovaskulární kolize nezjištěna. Ve hrotu pyramidy vpravo ve sklípcích v T2 i T1 hyperintenzní signál, v DWI bez hyperintenzního korelátu. Jinak obsah pyramid bez zjevné patologie. Komorový systém nerozšířen, středočárové struktury bez posunu. Vnější likvorové prostory rovněž nerozšířené. Signál v likvoru v normě. Na spodině mozku a CC přechodu jsou normální anatomické poměry. Signál průtoku flow-void v magistrálních tepnácha durálních sinech obvyklý. V useku C míchy ložiskové změny neprokázány, páteřní kanál v C úseku volný bez patologického obsahu. Dop. kontrolní MR za 3 měsíce. Můj dotaz: Jelikož nemám žádné příznaky, všechny evok. potenciály dopadly předpisově a lumbální punkce se nepodařila odebrat. Neurologicky v pořádku. Načetla jsem veskeré texty týkající se RS a bojím se případné ataky, kterou jsou ještě neměla. Mám apelovat na přejití do RS centra nebo počkat na kontrolní MR? Vyjádřili byste se mi prosím k popisu MR? Nebylo mi to náležitě vysvětleno. Děkuji Lenka

Dle popisu magnetické rezonance se jedná o 1 ložisko blízko komory, v popisu není zmíněna velikost. Pravděpodobně se jedná o nález nespecifický, který si zaslouží kontrolu s časovým odstupem. Může se jednat i o variantu normy. Vzhledem k tomu, že nemáte a ani jste v minulosti neměla příznaky typické pro RS a vyšetření mozkomíšního moku nebylo provedeno, nelze rozhodně stanovit diagnózu roztroušené sklerózy. Není na místě se obávat relapsu RS. Nález je ovšem ke klinickému sledování. Kontrolní MRI mozku je vhodná, dispenzarizace v RS centru v tuto chvíli nutná není. Při diagnostických pochybnostech by pak bylo vhodné doplnění vyšetření mozkomíšního moku.



S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, Příteli byla zhruba před třemi měsíci diagnostikovali RS. Nyní mu byla nasazena léčba léky Gilenya. Snažila jsem se na internetu vyhledat informace o těchto lécích, ovšem z větší části bez úspěchu. Ráda bych se proto zeptala na odborný názor ohledně tohoto druhu léků, v jakém případě jsou pacientovi nasazovány (na internetu bylo uváděno, že pro pacienty s velmi aktivním průběhem nemoci) popřípadě na prognózu. V MS centru nám mnohokrát opakovali, že tablety nejsou vhodné pro mladé pacienty, že mohou vypadávat vlasy a tak podobně, ovšem v příbalovém letáku jsem se o podobném nežádoucím účinku nedočetla. A pokud bych mohla mít poslední dotaz, ráda bych se zeptala jak se tyto léky snášejí s alkoholem. Omlouvám se za velké množství dotazů, ale snažím se získat co nejvíce informací, abych byla schopná okolí uklidnit a smysluplně vysvětlit průběh současné situace. Velmi Vám děkuji za odpověď

Léčba Gilenyí se zahajuje ve 2 možných situacích: 1 / dosavadní léčba nepostačuje ke stabilizaci choroby, tedy pacient je již léčen některým z léků tzv. první linie (např. Copaxone, Rebif, Avonex apod.) a přesto došlo k atace onemocnění, 2 / druhou možností je zahájení léčby Gilenyí ihned po stanovení diagnózy (pravděpodobně bude váš případ), zde je podmínkou vyšší počáteční aktivita onemocnění (jsou nutné 2 ataky v 1 roce a zároveň aktivní nález na magnetické rezonanci). Vypadávání vlasů je u Gilenye jako vedlejší účinek popisováno vzácně. Obecně se jedná o lék s příznivým bezpečnostním profilem, možné nežádoucí účinky byly předmětem jednoho z minulých dotazů.


Kopie odpovědi zde: Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R.Ampapa




Gilenye může zvyšovat jaterní testy, je tedy vhodné v období, kdy je lék nasazen, se alkoholu zcela vyvarovat. V situaci, kdy je Gilenya užívána již delší dobu a jaterní testy jsou v normě, lze občasné přiměřené pití alkoholu tolerovat. Vyjadřovat se k prognóze je krátce po stanovení diagnózy a zahájení léčby složité. Na místě je určitě pacienta i jeho okolí uklidnit a minimalizovat stresovou zátěž.

Dobrý den, je mi 26 let a v dubnu mi byla diagnostikována RS. Stále čekám na léčbu injekcemi Copaxone. Prosím, existují nějaké informace k této léčbě - především nežádoucí účinky. Ještě v nemocnici mi byl podáván Rivotril a nikdo mě neobeznámil, že je to návyková droga. Nyní mám problém s odvykáním:(. Pochopila jsem, že pokud se sama nezeptám a neinformuji, nikdo mi neřekne tak důležité informace o vedlejších nežádoucích účincích. Poslední dotaz, ve Španělsku lidem nabízí lék Mavenclad. Vím, že v Česku bude také dostupný, ošem pro lidi s vážnějšímy symptomy. Cítím se relativně v pořádku, na první dojem zcela zdravá (kdybych se netrápila s abstinenčními projevy kvůli Rivotrilu). Chtěla jsem se zeptat, pokud jsem v první linii mohu tento lék užívat. Rozhodla jsem se jej zakoupit, ale nechci si víc ublížit než pomoci (Rozsah ložisek na mozku je kolem 10). Moc Vám děkuji!

Copaxone je lékem s malým počtem nežádoucích účinků. Nejčastějším problémem bývají reakce v místě vpichu, méně často celkové příznaky po aplikaci (např. únava, bolesti kloubů). I u Copaxone jsou nutné pravidelné kontroly krevního obrazu a jaterních testů, přestože vliv léku na tyto parametry nebývá častý. Vzácně se krátce po aplikaci Copaxone může objevit přechodný stav celkové slabosti, dušnosti a tlaku na hrudi, který je velmi nepříjemný, ale není nebezpečný. V porovnání s ostatními léky je Copaxone považován za lék s nejlepším bezpečnostním profilem. Návyku se určitě bát nemusíte. Je určen pro pacienty s méně aktivní formou RS.

Mavenclad je lékem, který je nový, v ČR zatím nemá úhradu, ale lze očekávat, že v blízké době hrazen bude. Je určen pro pacienty s vyšší aktivitou choroby. Bude tedy pravděpodobně určen např. pro situaci, kdy Copaxone (nebo jiné lék z první linie) není pro léčbu dostačující a dochází k dalším relapsům onemocnění. Pro nově diagnostikovaného pacienta s jednou atakou, který zatím žádnou léčbu neměl, tedy určen nebude. Nicméně nedomnívám se, že by Vám měl případně jakkoliv ublížit, jelikož i Mavenclad má příznivý bezpečností profil, v porovnání s Copaxone je ale jeho zásah do imunitního systému významně výraznější a počet dlouhodobě léčených pacientů (tedy i informací o dlouhodobé bezpečnosti léčby) nesrovnatelně nižší. I z tohoto důvodu je u pacienta s příznivým vývojem onemocnění rozumné léčbu zahájit lékem s nižší účinností (např. Copaxone) a teprve při jeho nedostatečné účinnosti přistoupit k léčbě s vyšší účinností.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, budu mít léčbu Tysabri, mohu si občas dát pivo? Nevím zda to vadí. Děkuji. Zdeňka

Dobrý den.
Tysabri patří mezi léky s minimálním vlivem na jaterní enzymy. Občasně si můžete 1 pivo dát. Opět za předpokladu, že při běžných kontrolách krevních odběrů jsou normální hodnoty jaterních enzymů.
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, byla mi zjištěna RS v únoru 2018. Na nemocenské jsem od ledna. Vzhledem k mému nepříznivému stavu mi byl přiznán důchod 1.stupně od června. Ze zákona se musí ukončit nemocenská ke dni 18.července.Injekce Copaxone si píchám od května. Moc z toho radost nemám, že mi končí nemocenská, protože se mi už dva měsíce nikdo z práce neozval a změnilo se i vedení od té doby, co vědí, že mám RS a nemohu pracovat 12, 16nácti hodinové směny, přesčasy. Max. 8 hodin. Vzhledem k tomu, že se budu vdávat na začátku srpna, mám obavy, že mi nedají dovolenou. O této události vědí už půlroku dopředu, ještě předtím než jsem onemocněla. Děkuji, potřebuji poradit jak se zachovat v zaměstnání atd, Anonym,

Dobrý den,
dle nařízení vlády č. 590/2006 sb. máte nárok na placené volno a to v případě vlastní svatby následně: pracovní volno se poskytne na 2 dny na vlastní svatbu, z toho 1 den k účasti na svatebním obřadu a 1 den na přípravu.
Dále pracovní volno s náhradou mzdy nebo platu se poskytne rodiči na 1 den k účasti na svatbě dítěte a ve stejném rozsahu se poskytne pracovní volno ale bez náhrady mzdy nebo platu dítěti při svatbě rodiče.
Hezký den.

Dobrý den, lze Copaxone míchat s alkoholem? Vím, že tvrdý se nesmí pít. Ale, když se řekněme "hodím do nálady" z vína či piva, udělá to semnou něco?

Dobrý den. Přiměřené občasné pití alkoholu (přípitek, oslava apod.) v kombinaci s Copaxone je tolerovatelné. Lék má zřídka vliv na jaterní enzymy. Přesto je vhodné krevní odběry pravidelně kontrolovat.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Hezký den, mám dotaz ohledně anestezie u porodu. S rs se léčím 3 roky a můžu říct, že bez vážnějších obtíží i v průběh těhotenství je vše v pořádku. Jsem v 38 tt a mám plánovaný císař, jelikož je miminko koncem pánevním a spontánní porod se u prvorodičky nedoporučuje. Chci se zeptat jakou anestezii bych měla použít, aby mi co nejméně po porodu uškodila, četla jsem, že spinální anestezie se pro rs nedoporučuje, ale s epidurálem problém není. Děkuji za odpověď Burešová

Dobrý den.
S ohledem na celkově větší zátěž pro organismus je u pacientek s RS méně vhodná celková anestézie. Pokud chcete porovnat anestézii spinální a epidurální, tak obě jsou u pacientek s RS akceptovatelné. Historicky dle některých zdrojů byla epidurální anestézie preferovaná. Pokud si tedy můžete vybrat, zvolte anestézii epidurální a chybu neuděláte.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, lze lítat s Rebiffem v příručním zavazadle? Potřebuji nějaké speciální povolení? Díky

Ano, je to naopak vhodné, Rebif musíte mít sebou na palubě. Není vhodné ho dávat do velkého zavazadla, které bude v zavazadlovém prostoru. Vyžádejte si ve Vašem RS centru potvrzení o tom, že jste Rebifem léčena/léčen, které ukážete na letišti.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat - může se mi při letu letadlem udělat špatně (ne-li rovnou spustit ataka) jen ze změn tlaku vzduchu apod.? Děkuji za odpověď.

V letadle se Vám samozřejmě může udělat špatně z různých důvodů - větší počet lidí, změna tlaku, nechutenství v rámci kinetózy atd., pokud jste nikdy neletěla/neletěl, je dobré mít v záloze nějaké léky proti kinetóze a dostatek tekutin. Ataku roztroušené sklerózy by Vám let způsobit rozhodně neměl.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Hezký den, ráda bych znala zkušenosti více pacientů se zákrokem HSCT v ČR. Je možnost tyto lidi oslovit, případně se s nimi sejít? Zatím jsem se spojila pouze se dvěma prostřednictvím facebooku. Děkuji za odpověď. Lucie

Dobrý den,

Jedná se o léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou pomocí transplantace kostní dřeně. Jako metoda léčby RS je známá již řadu let, v ČR se metoda v minulosti využívala především v pražských centrech (např. VFN, FNKV), zde by se asi dali najít pacienti, kteří léčbu podstoupili. Další vývoj metody je ale složitý s ohledem na možné závažné nežádoucí účinky, z dlouhodobého hlediska pak i obtížné srovnání s neléčenou skupinou, jelikož dnes i pro agresivní formu RS máme množství léků - natalizumab, alemtuzumab, výhledově i ocrelizumab. A aktivní pacienty nemůžeme ponechat bez léčby. Transplantace tedy asi prozatím zůstane metodou užívanou ojediněle v jednotlivých kazuistikách po pečlivém vyhodnocení onemocnění u konkrétního pacienta.

Dle dostupný dat z této metody léčby profitují především mladší pacienti se zachovanou schopností chůze (pod 50 let věku), s RS, která netrvá více jak 5let a dále s aktivní formou relaps - remitentní RS, kterou se nedaří kompenzovat pomocí stávající léčby.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, RS má diagnostikovánu od 4/2017, Plegridy od 6/17. Chystám se na první dovolenou od diagnózy, jedná se o pobytovou dovolenou v Turecku. Ráda bych věděla, jestli mám zabalit do lékarničky jako pacient s RS něco speciálního, popř. jak postupovat při případné atace v cizí zemi. Cítím se dobře, první a poslední ataka byla ve 2/2017, po Plegridy mám stále hodně silné chřipkové stavy, ale termín dovolené jsem tomu přizpůsobila. Zvažuji i "lepší" cestovní pojištění než je základní od CK. Předem děkuji za informace.

Dobrý den,

Jednoduchá prevence neexistuje, je vhodné mít sebou běžné léky proti bolestem, alergii a průjmu. Pokud by se objevily příznaky ataky, tak záleží na jejich intenzitě. Pokud se nejedná o těžkou ataku, tak léčba snese krátký odklad a vše můžete vyřešit až v ČR. Léčba ataky spočívá v podání SoluMedrolu (methylprednisolonu) v dávce 3-5g, je to lék, který je běžně dostupný, takže by asi měl být k dispozici i v rámci dovolenkových letovisek. Záleží tedy na aktuální situaci, ale ve většině případů při délce trvání dovolené 7-10dnů, lze vše vyřešit až doma.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa



V únoru 2018 jsem měla první ataku RS - silné závratě, zvracení. Momentálně procházím druhou atakou, je oslabená levá polovina těla, ruka, noha. Mám problém s jemnou motorikou a zakopávám levou nohou. Nedokážu ji pořádně zvednout. Lze podle toho usoudit o jaký tip RS se jedná?

Dobrý den,

bylo-li mezi první a druhou atakou bezpříznakové (klidové) období, pak jde zcela jista o relaps remitentní formu nemoci. Předpokládám, že obě ataky byly zaléčeny nitrožilními kortikoidy a že po první jste již na biologické léčbě.

S pozdravem
prim. MUDr. Marta Vachová

Dobrý večer, mám na vás velkou prosbu, jsem 1/2 roku na léčbě Plegridy, levá noha mi asi 1/4roku stávkuje, je občas jako hadrová a někdy se mi stane jako když mi jí zezadu někdo nakopne. A bohužel se před týdnem stalo to, že levá nožka zastávkovala úplně, takže jsem upadla a zlomila si pravou nohu, která před tím fungovala. Mám teď na pravé noze sešroubován jak vnitřní tak i vnější kotník. Dnes jsem byla v RS Karláku a chci se zeptat. Jelikož mi Plegridy odeberou, paní doktorka dala na výběr buď léčbu Trysabri, což je jednou za měsíc infuse, ale musela bych na lumbálku, to se mi moc nechce. A nebo varianta léků Gilenye. Chci Vás moc poprosit, kterou léčbu si vybrat, co mohu očekávat za vedlejší účinky, jaké jsou s těmito léky zkušenosti. Děkuji vám za odpověď.

I přes léčbu Plegridy u Vás došlo k atace, což vedlo k rozhodnutí o změně léčby. Oba uvažované léky (Tysabri i Gilenya) jsou ověřené a běžně používané v léčbě RS.

Z hlediska účinnosti je jednoznačně lepší volba Tysabri. Z hlediska bezpečnosti a nežádoucích účinků je to složitější. Záleží na výsledku krevního odběru protilátek proti tzv. JC viru, který se u více než poloviny populace běžně v těle vyskytuje. Pokud je JCV negativní, je léčba Tysabri velmi bezpečnou a účinnou variantou. Pokud je JCV pozitivní, je třeba vědět titr protilátek a historii Vaší léčby RS především v případě užití imunosupresivní medikace v minulosti. Dle všech výsledků lze stanovit riziko vzácné ale i život ohrožující infekce - tzv. PML, která se u pacientů s pozitivním nálezem JCV a léčbou Tysabri může objevit.

Gilenya je lék v účinnosti někde mezi Plegridy a Tysabri. Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Prosím o informaci a o radu ohledně léku Copaxone. Začala jsem v listopadu. Stavy po aplikaci nejsou tak ideální, jak jsem si myslela. Zimnice, třes, bolesti kloubů, zvracení...ráno ani nemůžu pořádně fungovat. A to jsem na mateřské. Nebýt našich, tak nevím...musím tomu dát čas, než si tělo zvykne? Jak dlouho to bude trvat a je to běžné?? Děkuji.

Dobrý den. Uvedené vedlejší účinky po aplikacích Copaxone se občas objevují, lze je tlumit pomocí preventivního podání Paralenu nebo některého z nesteroidních antiflogistik - např. Ibalgin nebo Aulin. Pokud jsou obtíže výraznější, je možné zkusit užít oba léky před aplikací, při trvání obtíží pak s odstupem zopakovat. Pokud budou Vámi popisované obtíže o uvedené intenzitě přetrvávat ještě další 3 měsíce (což už bude 9 měsíců od zahájení léčby), bude vhodné zahájit s ošetřujícím lékařem diskusi o možné změně léčby. Variant je víc, nicméně uvedené pseudochřipkové obtíže se můžou vyskytnout u všech interferonů (Plegridy, Rebif, Betaferon apod.), takže je otázkou, jestli byste si touto změnou pomohla. Dále při volbě konkrétního léku samozřejmě záleží i na aktivitě vlastní choroby, přidružených onemocněních, event. plánování dalšího těhotenství atd.

Hezký den
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím poraďte mi, je něco na spálené patro po Solumedrolu. Patro se mi loupe. Co si mám koupit, jak mohu léčit?? Děkuji spěchá. Je to silně nepříjemné.

Pokud jsou obtíže intenzivní, je vhodné vyšetření odborníkem z ORL oblasti. Jinak lze vyzkoušet běžná orální antiseptika - např. Corsodyl, Hexoral, Septofort. Vše by mělo být dostupné v lékárně.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Mam sestru dvojče, která má zhoršení stavu po atace RS. Léčba 2*5 kapaček Solumedrolu bez odezvy. Speciální léčba plazmaferezou 7krát. Podána změna na léčbu z Copaxone na Tysabri. A tady je ten problém Zdravotní pojišťovna VZP zatím neschvalila léčbu od 6.4.2018. Volala jsem do RS centra a každým dnem by mělo přijít schválení. Dnes je 11.5.2018. Mám pouché tři injekce Copaxone - které sestře píchám já, protože má zasaženy všechny končetiny. Co bude dál až je vypotřebuji......vydržíme do středy 16.5.2018 a pak nemáme NIC. Nebude ničím krytá a má agresivní postup RS. Mám velký strach a obavu......

Dobrý den, dle Vašeho popisu sestra prodělala těžkou ataku RS, která byla adekvátně zaléčena. Změna dlouhodobé léčby z Copaxone na Tysabri je krokem k léčbě výrazně účinnější. Vzhledem k tomu, že byla podána žádost na VZP, jedná se pravděpodobně o situaci, kdy nejsou zcela naplněna úhradová kritéria léčby Tysabri. V takových situacích VZP rozhoduje obvykle do měsíce. Domnívám se, že tedy rozhodnutí v krátké době dorazí. Není třeba se bát, že bude sestra 1-2 týdny bez Copaxone, efekt léčby nekončí poslední aplikovanou injekcí.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, můj dotaz se týká ohledně pojišťoven a proplácení cestovních nákladů. Mamince byla RS diagnostikována před dvěma lety a neuroložka jí doporučila zdravotnické centrum v Teplicích. Od té doby tam s maminkou pravidelně jezdíme vlastním autem. Po poslední návštěvě, letos na jaře, nám však byla proplacena částka jen za 85km, na dotaz proč tomu tak je, když do Teplic je to 122 km, pojišťovna (konkrétně OZP) odpověděla, že maminka může klidně jezdit do Plzně, která je blíže. To, že nás do Teplic odkázala první doktorka, která RS diagnostikovala a jsou tam již obeznámeni s průběhem nemoci, nehraje žádnou roli. Dále také nově požadují technický průkaz, kde budou kontrolovat spotřebu auta, která je však pouze průměrná a nemusí vůbec korespondovat se spotřebou našeho auta. Zajímá mě tedy, jestli má pojišťovna právo, takto de facto omezovat pacienta v dojíždění za svým lékařem. Bojíme se, že nám časem vezmou i ten zbytek, protože maminka vlastně nemusí jezdit vůbec nikam. Je nějaká možnost se bránit? Předem děkuji za Vaši odpověď, Eliška Kubíková (Píši za mamku, protože jsme se doma dohodli, že to nebudeme řešit, stresové situace jsou pro ni velmi náročné; ale přeci jen by mě zajímaly naše možnosti.)

Dobrý den paní Kubíková,

děkujeme za Váš dotaz, k jehož konkrétnímu zodpovězení nám nicméně chybí přesnější údaje. Kromě toho se také interní metodiky pojišťoven průběžně mění a aktualizují, proto není možné odpovědět paušálně.
Zdravotní pojišťovny skutečně hradí v indikovaných případech (pojištěnec se závažným zdravotním stavem, který se potřebuje dopravit ke specialistovi mimo místo svého trvalého bydliště, jelikož jeho stav vyžaduje specifickou léčbu dostupnou jen v určitém zařízení) dopravu nemocných a náhradu jejich cestovních nákladů dle aktuálního sazebníku zdravotní pojišťovny. Podmínky pro indikaci zdravotního transportu vychází ze Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, a Vyhlášky MZ ČR č. 134/1998 Sb., kterou se vydává seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami. Pokud se pojištěnec, který má nárok na přepravu, rozhodne pro přepravu soukromým vozidlem řízeným jinou osobou a pokud ošetřující lékař takovou přepravu schválí, má pojištěnec nárok na náhradu cestovních nákladů ve výši odpovídající vzdálenosti nejbližšího smluvního poskytovatele, který je schopen požadované zdravotní služby poskytnout (nejbližší odborné pracoviště potřebného typu - § 37 odst. 2 Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění). Vždy v tomto případě hrají roli důvody zdravotní, bohužel nikoliv důvody sociální (jako je např. špatné dopravní spojení nebo hlubší vhled ošetřujícího dlouholetého lékaře do pacientova případu apod.).
Stran doložení technického průkazu vozidla doplňujeme, že k formuláři je skutečně u některých pojišťoven nutné doložit také kopii prvních dvou stran velkého technického průkazu (nemusí být úředně ověřená). Osoba přepravovaná za účelem odborné péče, tedy i žádající o proplacení nákladů, nesmí být zároveň řidičem vozidla (obvykle je to partner, rodič, potomek, osobní asistent). Tato podmínka koresponduje s tím, že jde o pacienta, jehož aktuální zdravotní stav neumožňuje dopravu běžným způsobem bez použití dopravní zdravotní služby a samozřejmě ani neumožňuje řídit soukromé vozidlo.
Výpočet skutečně ujetých kilometrů (stanovují se kilometrové sazby a kilometrová pásma) provádí vždy sama pojišťovna dle vlastních interních směrnic a metodik pro výpočet celkových náhrad cestovních nákladů (vyhláška MZ ČR určuje minimální sumy, které pojišťovny proplácet musí). Jedná se o složitý výpočet, který závisí od konkrétních okolností přepravy Vaší maminky. Přestože se částky neustále mění, hrazena je vždy nejkratší možná vzdálenost z místa výjezdu do místa určení a zpět (nejbližšího smluvního poskytovatele).
V případě, že s postupem/výpočtem nesouhlasíte, doporučujeme Vám obrátit se přímo na zdravotní pojišťovnu, u které se informujte na uhrazenou výši náhrad. Krajní možností je samozřejmě i změna zdravotní pojišťovny, pokud by Vám nabídla výhodnější podmínky pojištění.

S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, RS mám diagnostikovanou od 12/2010. Dostala jsem už Copaxone, Rebif 44, Tecfideru a teď jsem na Tysabri. Stále nic nezabírá a teď ještě ke všemu začaly závratě při záklonu hlavy, nebo ležení na zádech. Už jsem byla 3x na třech infuzích Solumedrolu, po kterých se to zlepší, ale do měsíce se problémy vždy vrátí. Lékaři přemýšlí o přechodu na Lemtradu, ale chtějí nejdříve rezonanci. Jenže rezonance s těmito problémy není možná, a proto bych se ráda zeptala, jestli je možné proti závratím něco dělat. Zda by nepomohlo nějaké cvičení nebo něco podobného. Děkuji za Váš čas. S pozdravem Orlová Monika

Tysabri patří do kategorie léků s nejvyšší účinností, srovnatelnou alternativou je při zohlednění v současnosti dostupných léků skutečně pouze Lemtrada (obzvlášť v situaci, kdy již téměř všechny ostatní léky u Vás byly vyzkoušeny). Nicméně ve Vámi popisované situaci by k rozhodnutí o změně bylo jistě vhodné provést doporučovanou magnetickou rezonanci. Dále záleží na řadě další informací: jak dlouho jste na léčbě Tysabri, jakou tíži měly ataky, pro které jste opakovaně dostala SoluMedrol, jaká je hodnota protilátek JCV, jak se vyvíjí klinický neurologický nález v čase atd.

Před provedením kontrolní magnetické rezonance je nepochybně možná premedikace léky, které alespoň dočasně zmírní závratě a vy budete schopná vyšetření absolvovat.

Na závratě neexistuje univerzální lék. Vždy záleží na příčině. Pokud předpokládáme, že se jedná o závrativý stav v rámci ataky RS, je jistě správné podání SoluMedrolu jako standardní léčby relapsu. Pokud jsou obtíže již chroničtější rázu, je důležitá komplexní rehabilitace se zaměřením na rovnovážná cvičení. Někdy jsou zkoušeny podpůrné přípravky např. s obsahem betahistinu, ale jejich efekt je sporný.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím o radu jak v mém případě postupovat dále... Od roku 2012 hepatopatie (bez trvalé medikace) s podezřením na autoimunitní hepatitidu, ta diagnostikována 3/2017 a pro kterou od 3/2017 užívám kombinaci Prednisonu 15-20mg a Imuranu 2x50 mg (nyní Imasup) a další léky s tím související (Controloc, Verospiron, Ursosan). Z imunologie Xados a nyní mi pro nepřetržité infekty HCD aplikují Igamplii 800mg/5ml i.m. každé 3 týdny. Aplikovány zatím 2dávky (první dávka až po začátku neurolog. obtíží). Před dvěma měsíci jsem poprvé zaznamenala problém s udržením předmětu v ruce (snažila jsem se držet předmět v ruce, ale ruka povolovala. Bez jakékoli bolesti.) Pak byl problém dlaň plně rozevřít. Následně se objevilo brněni chodidel, dlaní, rtu a jazyka, intenzita všech problémů se mění v průběhu dní. Chodidla někdy jakoby pálí a jsem stále unavena (může byt jak AiH, či léčbou kortikoidy). V posledním týdnu se přidala občasná závrať, taková zvláštní nejistota ať už při chůzi, či v sedě, někdy s pocitem na omdleni a nevolnosti. Dnes mě téměř přestala "poslouchat" pravá ruka, ani citlivost na dotek není jako dřív a ráno mě vyděsilo mlhavé viděni, ale jen na jednom oku, brněni pociťuji do poloviny lýtek a předloktí. V tomto týdnu jsem podstoupila základní neurolog. vyšetření, kde lékař zjistil akralní pravostrannou hemiparézu a odeslal mne s podezřením na RS na MR. Podle předběžných výsledků není na mozku ani míše žádný nález, přesto se potíže pomalu zhoršují. Na kontrolu se mám objednat za 2mesice. Můžu být skutečně klidná, ze se nejedna o RS? Zkušenosti s diagnostikou AiH mám velké a vleklé (Vždy mi profesoři i můj os. lékař během hospitalizace říkali, ze mé tělo nereaguje tak, jako u ostatních pacientů s touto dg)... Napadlo mě jestli není možné, aby imunosupresivní léčba zkreslila nalez na MR... Nerada bych přišla o hybnost mé dominantní strany těla. Vyčkávací taktika je můj obávaný postup, takto jsem málem nepřežila jaterní selhání způsobené AiH. Omlouvám se za rozsáhlý dotaz a předem děkuji za Vás názor a připadnou radu. S pozdravem Petra

Diagnóza roztroušené sklerózy se stanovuje na podkladě klinických příznaků, typického nálezu na magnetické rezonanci a v mozkomíšním moku. Ve Vašem případě je popisováno oslabení pravostranných končetin, které může teoreticky příznakem souvisejícím s RS být, nicméně MR nález je negativní a mozkomíšní mok vyšetřen nebyl. Dg. RS jistě nelze stanovit. Pokud ale nebyly uvedené příznaky jinak vysvětleny, je z mého pohledu vhodné vyšetřit právě i mozkomíšní mok. S ohledem na zmíněné obtíže se zrakem pak i doplnit VEP (zrakové evokované potenciály) eventuálně OCT (oční koherentní tomograf). Pokud bude vše negativní, je riziko RS určitě velmi malé. I tak bude vhodné další neurologické sledování, už i z toho důvodu, že jedním autoimunitním onemocněním již trpíte.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Lékař mi doporučil Mabtheru. Slyšela jsem, že z 5 lidi co ji mají bylo u tří lidí velké zlepšení a že Mabthera má dobrý efekt. V úterý jdu na první aplikaci, můžete mi prosím poradit. Jak ji lidé snášejí a hlavně prý musím být po aplikaci 2x ročně v izolaci, aby jsem nic nechytla. Mám malého syna a už ho na to připravuju, že se musí odstěhovat na jak dlouho ?? Díky moc za informaci.

Mabthera je skutečně velmi efektivní lék. Pokud Vám byl doporučen, tak bych neměl důvod k obavám. Vedlejší účinky spočívají nejčastěji v reakci na vlastní infuzi, které ale nebývají závažné (např. bolesti hlavy, vyrážka). Izolace není nutná, pouze snad v případě, že by syn byl např. nachlazený a vás čekala další infuze, tak by krátké odloučení mělo smysl, protože infuzi není možné podat v době probíhající infekce a vaše případné běžné nachlazení by vedlo k odložení infuze.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Zdravím, chtěla bych se zeptat jaké máte zkušenosti s Plegridy? RS mám potvrzenu od dubna. Mám Plegridy nasazeny od června. Po aplikaci mám velké zarudlé fleky, 3 - 4 dny chřipkové stavy. Po půl roce by to ale už prý mělo být lepší, ne ??" Je to běžné? Zlepší se to? Děkuji za Vaši radu.

Plegridy je lék ze skupiny interferonů, které v léčbě RS používáme již dlouho. Jeho největší výhodou je nízká frekvence aplikací v porovnání s jinými preparáty. Vedlejší účinky jsou u každého pacienta jinak intenzivní, nedá se to dopředu odhadnout. Na lokální zarudnutí lze používat podpůrné masti, na celkové "pseudochřipkové" stavy pak pomáhá užívání nesteroidních antiflogistik - např. ibuprofen nebo nimesulid, event. paracetamolu. Je pravda, že po 6 měsících většina pacientů referuje zlepšení vedlejších účinků, ale může nastat i situace, kdy nás intenzivní trvající vedlejší účinky donutí ke změně léčby (což ale může znamenat např. častější aplikaci injekcí). U všech pacientů se tedy vedlejší účinky zlepšit nemusí.
S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobry den, v roce 2014 mi byla diagnostikována RS (Cis) léčili mě kortikoidy, které mi nemoc zhoršovali a také Copaxonem, po kterém jsem měla špatné stavy. Proto si nejsem jista že mám RS, kortikoidy mi nasazovali na stavy které mám tedˇ, a na které mi jednou zabrali antibiotika. Nikdo ale neví co to je. Prostě dostanu stav po cvičení páteře, kde mě šíleně bolí páteř až hoří, příšerná slabost, změní se mi stolice na takovou co se rozsypává, mám problémy s dýchaním, těžkost na hrudníku, mám pocit ze mi hoří ruce, a udělají se mi v nadbřišku a na rukou pigmentové skvrny a píská mi v uších. Tyto stavy mizí po antibiotikách a kortikoidami se zhoršují. Nutno podotknout ze jsem měla klíště a boreliový kroužek před diagnozou RS. Nicméně nebyla borelie prokázána. Prosím o vysvětlení co mohou tyto stavy znamenat, mám degenerativní změny v páteři, ale to mi na to nesedí a moje doktorka z RS centra tvrdí, že to na RS to taky nesedí úplně. Děkuji za odpověď. DK

Dobrý den,
stavy, které popisujete spíše připomínají panické úzkostné ataky. Ataka roztroušené sklerózy trvá 24 hodin v kuse, bez tendence ke zlepšení bez podání kortikoidu. Ale většinou je obraz jiný než popisujete.
Můžete mít, ale kromě RS i jinou chorobu. Byl-li pozitivní nález na MRi a v mozkomíšním moku, bylo by vhodné léčit obojí.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den, je to zhruba rok, co jsem dočasně ochrnula na polovinu těla. V nemocnici měli podezření na RS, ale odmítla jsem lumbální punkci. Nechci ji podstoupit, vím že jsou i jiné neinvazivní způsoby, jak RS diagnostikovat. Bohužel mám od té doby řadu obtíží, které mohou i nemusí být důsledkem RS. A žít se mi v té nejistotě už nechce. Proto se chci zeptat, jak mám postupovat, abych mohla být na RS vyšetřena bez lumbální punkce? Ochrnout znovu se mi zrovna kvůli tomu dvakrát nechce. :D Hezký zbytek dne M. Málková

Dobrý den,
Neexistuje jiné vyšetření, které by podalo stejnou informaci jako rozbor mozkomíšního moku.
Rizikem lumbální punkce je eventuální bolest hlavy z nízkého tlaku mozkomíšního moku. Jestli někdo doopravdy po výkonu ochrnul, pak šlo o případy z 50. let minulého století, kdy nebyly dostatečně sterilní jehly a mohlo dojít k zavlečení infekce do páteřního kanálu. Výkon se provádí v místech, kde již není mícha, tedy nehrozí její přímé poškození.
Dnes jde o ambulantní výkon, který se provádí tzv. atraumatickou jehlou, 30 minut po něm se leží na břiše a pak vyšetřovaný odchází domů. Pokud se použije tato jehla je riziko popunkční bolesti hlavy cca 2%. Pokud se použije starý typ jehly je to kolem 20%.
Trpíte-li tedy stálými potížemi bude nejlepší výkon podstoupit.

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den,diagnostikována v r.2011. Nejdříve Betaferon, nyní Gylenia. EDSS 6, chůze pouze s dvěmi berlemi max 300m. Nejvíce ložisek na míše, ale nepřibývají. Stav se pořád zhoršuje. Letos 1 menší ataka, loni jedna veliká, která zanechala následky. Bolest spazmů každodenně ( Baclofen ani Sildralud už nezabírají ) Lékařka navrhuje změnu léčby na Mabthera. Chtěla bych znát i názor jiného lekáře, zda je to vhodná léčba a zda s ní máte nějaké zkušenosti. Děkuji Iva 45 let

Mabtera je lék, který není primárně určen pro léčbu RS. Ve speciálních případech povolí pojišťovna jeho užití, protože podobný lék, který se chystá k registraci, prokázal efekt na zpomalení progrese RS.
V případě, že máte EDSS 6.0 nesplňujete kritéria k zahájení jiné léčby. I když pokud byste byla JCV negativní mohlo by projít Tysabri.
v každém případě bude nutné žádat pojišťovnu o výjimku. Není jisté zda bude povolena a jestli do vůbec přinese nějaký profit.
Pokud se spíše plynule horšíte je dost pravděpodobné, že Vaše nemoc bude přecházet do
progresivní fáze, a zde jsou vhodnější spíše jiné preparáty.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobrý den, mám PNP 1st. na RS, pečuje o mě osoba, která pečuje ještě o jednoho člena rodiny a dochází mezi námi. Může tato osoba, která má PNP již u mě požádat o PNP na druhou osobu, která má jinou trvalou adresu? Tato osoba je již nyní zcela nechodící a plně nesamostatná. Tudíž je potřeba pomoci další osoby, ale bohužel nemáme finance a PNP příspěvek by pomohl zčásti financovat asistenta. Děkuji za odpověď

Dobrý den,

děkujeme za Váš dotaz. Co se příspěvku na péči týče, tato sociální dávka se poskytuje osobám starším jednoho roku věku, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (tzn. stavu, který podle poznatků lékařské vědy trvá nebo má trvat déle než jeden rok a který omezuje funkční schopnosti nutné pro zvládání základních životních potřeb) potřebují v zákonem stanoveném rozsahu pomoc jiné fyzické osoby při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti - při zvládání základních životních potřeb. Mezi 10 posuzovaných základních životních potřeb patří mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost (nehodnotí se u osob do 18 let věku). Příjemcem příspěvku na péči je vždy osoba, která není schopna se o sebe postarat, nikoliv poskytovatel péče. Příspěvek je určen na zajištění potřebné pomoci (finanční úhradu) prostřednictvím registrovaného poskytovatele sociálních služeb (např. pečovatelská služba), osoby blízké (např. rodina) či jiných fyzických osob, asistenta sociální péče apod. Stejně tak jako je možné využívat a kombinovat pomoc od více poskytovatelů najednou, může jedna osoba poskytovat péči více závislým osobám. Podstatné je, aby pečující osoba péči o více osob zvládla a případně aby poskytovatel péče (pečující osoba) nebyl sám v dané základní životní potřebě, kterou druhé osobě poskytuje, omezen (pokud by poskytovatel péče sám byl příjemcem příspěvku na péči).

Dobrý den jmenuji se Adéla a bydlím v J.Hradci. Mám diagnostikovanou RS asi 3.roky. Mé potíže jsou velice velká chronická únava se zamlžováním obou očí. Musela jsem přestat pracovat a nic nepobírám. Byla jsem u komise, ale zamítnuto, protože nespadám do tabulek.V ČB kam spadám mi řekly že si mám poradit sama, ale jediné co jde je si lehnout. Třeba uklidím 2 hodiny a 3 hod. ležím. Jinak to nejde. Nikdo mi nepomohl s alespoň nějakou částkou finanční. Poradíte mi prosím co dál. Psala jsem do Prahy, ale mam to řešit tam kam spadám. Obvodní lékař také nic. U komise mi paní doporučila dostat se do Prahy, aby mi někdo napsal potvrzení o té únavě ale ...je to dosti depresivní, když opravdu musíte ležet a nemůžete nic a navíc žádné peníze. Manžel si na mně vzal půjčku, ale ta už je dávno pryč. Děkuji a krásné dny přeje Adéla z Hradce

Dobrý den Adélo, co se Vámi zmíněné výrazné únavy týče, bohužel je prokázáno, že únava patří mezi nejčastější (vyskytuje se až u 90% pacientů) a nejvíce zatěžující projev onemocnění. Jedná se však o subjektivní projev, který právě posudková kritéria pro diagnózu roztroušené sklerózy nezahrnují. Pokud Vám tedy invalidita byla zamítnuta, máte právo podat námitku. Námitka se podává buď přímo na OSSZ (oddělení námitkového řízení) nebo na ČSSZ (Českou správu sociálního zabezpečení) a to ve lhůtě do 30 dní od doručení rozhodnutí ČSSZ, proto kterému chcete námitku podat. Pokud byste neuspěla ani v rámci podání námitek vůči odnětí invalidního důchodu, může přijít na řadu podání správní žaloby ke Krajskému soudu dle místa trvalého bydliště (soudní řád správní - Zákon č. 150/2002 Sb.) ve lhůtě do 2 měsíců od doručení rozhodnutí z námitkového řízení. V každém případě před využitím jakéhokoliv opravného prostředku Vám doporučujeme návštěvu neurologa za účelem zmapování (zhodnocení a popisu) Vašeho aktuálního zdravotního stavu a jeho závažnosti. Čím komplexněji bude Váš zdravotní stav neurologem popsán (ideální je v určitém čase, resp. v průběhu určité doby, aby bylo zmapováno i jeho případné zhoršení), tím snazší bude poté posouzení diagnózy posudkovým lékařem, ať již v rámci opravných prostředků či nové žádosti o přiznání invalidity.

Hodně sil
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, před půl rokem, po přeléčení ataky kortikoidy mám neustálou slanost v ústech se kterou si lékaři nevěděli rady a tvrdili že po 2 měsících odezní, nemáte prosím vás s tímto problémem zkušenosti, z čeho tento problém pochází a jak se dá řešit, dále trpím velkou ztuhlostí pravé poloviny těla,hlavně nohou, léky jako Baclofen a Sirdalud nepomáhají. Moc děkuji za Váš názor a radu

Dobrý den,

1) Ztuhlost končetin je projevem RS. K jejímu zmírnění je kromě léků důležitá i pravidelná pohybová aktivita + protahování ztuhlých svalů. Léky jako Baclofen nebo Sirdalud je nutno užívat v dostatečně vysoké dávce, např. u Baclofenu je to až 150 mg denně. Ve speciálních případech, které musí posoudit odborník, lze tak do ztuhlých svalů aplikovat Botulotoxin. Poradí Vám Váš ošetřující lékař.
2) Pocit slanosti v ústech po SoluMedrolu po určité době sám vymizí, zkuste užívat vitamíny B, eventuálně výplachy ústní dutiny bylinkovými preparáty z lékárny.

Děkujeme za váš dotaz.

Dobrý den, mám RS diagnostikovanou od roku 2004 potvrzenou MR i likvorem na Copaxone jsem byla od roku 2008-2016 a 13.6.2016 jsem dostala Tecfideru letos jsem byla na magnetické rezonanci a zhoršilo se to mám 5 nových ložisek a z toho 3 aktivní do toho mám docela časté bolesti hlavy a nevím jestli to souvisí se kostním edémem obratlí C5,6 každopádně paní doktorka není dvakrát vstřícná(chodím do Thomayerovi nemocnice)teď jsem měla testy na JC virus a jsou pozitivní takže změna léčby není možná a paní doktorka se mě zeptala jestli chci Tysabrii netuším co to obnáší a na internetu prý hledat nemám každopádně se snažím dostat do MS centra na Karlák mají tam prý víc možností léčby ale první termín mám až 10.11.2017 a ani nevím zda mě příjmou potřebovala by jsem konzultaci aby mi někdo poradil co dál. Předem děkuji za reakci a jsem s pozdravem K.Krejčí

Dobrý den paní Krejčí.
Při pozitivním nálezu protilátek proti JCV není léčba Tysabri vhodná vzhledem k větší pravděpodobnosti vzniku komplikací této léčby - tedy PML (progresívní multifokální leukoencefalopatie), která může být v některých případech i smrtelná. Kromě Tysabri existují i jiné možnosti, např. terapie Gilenyí, což je tabletová forma léku, kterou používáme při vyšší aktivitě onemocnění. Bývá většinou dobře tolerována. Další informace poskytneme pacientce při návštěvě RS centra.

Ze zákona máte nárok na nezávislou konzultaci v jiném RS centru. Dle Vašeho dotazu soudím, že jste se ke konzultaci již objednala. Termín listopad je podle standartních objednacích lhůt skutečně přijatelný. Před návštěvou ordinace si připravte otázky, klidně i písemně.

Děkujeme za Váš dotaz

Dobrý den, můžete mi prosím poradit, jaké vitamíny - doplňky stravy jsou vhodné pro nastávající maminku s RS v prvním trimestru i dále? Obecně se podává kyselina listová a speciální vitamíny pro nastávající maminky. Jsou tyto vhodné? A ještě dotaz ohledně přírodních preparátů na migrénu pro nastávající maminku s RS, myslím tím čaje, případně přírodní kapky apod...Které jsou vhodné, aby neohrožovaly plod, neovlivňovaly RS? Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
Z dalších vitaminů je to stran prevence přenosu RS na potomka vitamin D. Je pochopitelně vhodné znát jeho hladinu, ale 4 kapky denně nepovedou k předávkování.
V graviditě je nutné hlídat eventuální předávkování vápníku, odběr krve 3x ze těhotenství by měl být v tomto směru dostačující.
Co se týče léků na migrénu, kromě paralenu a hořčíku bych nic nedoporučovala. V bylinkových preparátech může být často příměs látek, které nebudou zcela vhodné. Některé kapky jsou navíc rozpuštěné v alkoholu, což bych zásadně nedoporučovala.
s pozdravem

MV

Dobry den, mám dotaz ohledně cvičení. Snažím se udržet maximálně v kondici, takže běhám, jezdím na rotopedu, cvičím, chodím na TRX. Po větší zátěži jsem vždy brala doplněk stravy BCAA- aminokyseliny, kvůli regeneraci svalů. Můžu je brát dále? RS mám diagnostikovanou od června 2016. Děkuji za váš čas

Dobry den, pokud takto intenzivně trénujete delší dobu, je Vaše tělo pravděpodobně na určitou zátěž již zvykle. Obecně je důležité kondici zvyšovat postupně a nepřekračovat své aktuální možnosti, nepřepínat síly. Nemělo by jít o extrémní zátěž. Zmíněné potravinové doplňky, pokud je považujete za nutné, RS nijak neovlivňuji. Preferujete, zdá se, aerobní aktivity, což je v pořádku. S pozdravem.

Dobrý den, mám na vás prosbu ohledně mé léčby RS. Od roku 2010 jsem na léčbě Avonexu, ale měla jsem 2×ataku, takže p. doktorka mi navrhla jelikož jsem začala za sebou mírně tahat levou končetinu, levou ruku jsem nedovřela i jsem měla horší motoriku,tak jsme se dohodli na nové léčbě, ale něž mi to pojišťovna schválila tak jsem čekala další 1 /2 roku a nakonec jsem dostala lék- Plegridy kterou si aplikuji též 1/2 roku, jenže na magnetické rezonanci jsem měla opět ložisko a nakonec jsem upadla a zlomila jsem si pravou nohu,takže teď mám po operaci a sešroubovány na pravé nože jak vnitřní tak vnější kotník. Takže prosím o radu lékařka mi nabízí léčbu Trysabry nebo Gilenye. Nevím pro kterou léčbu se mám rozhodnout. Tak vás prosím o radu. Děkuji moc a přeji krásný den. Kučerova.

Dobry den, bohužel Vám takto jednoznačně poradit nelze. V rozhodováni o léčbě hraje roli vice faktoru, které je třeba zohlednit, mj. zda se léčíte s nějakým dalším (např. kardiologickým) onemocněním, zda máte protilátky proti JC viru, a další. Ošetřující lékařka Vám jistě podá všechny informace, abyste rozhodnutí posléze mohly udělat společně..

Dobrý den, můžete mi poradit pracoviště u nás, které pro pacienty s RS provádí transplantaci střevní mikroflóry. Čím více o tom čtu, tím více tomu věřím. V zahraničí se takové zásahy pro pracienty postižené RS provádějí, pro českého pacienta je to ale prakticky nedosažitelné a musí si to, pokud má zájem, provádět doma sám. Vím, že u nás se tato metoda provádí pouze pro pacienty s takovými diagnozami, jako je Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitída. Pacienti s jinými diagnozami jsou odmítáni. Proč se tato metoda nezkouší u nás hromadně. Pacienty by to uchránilo před mnohými problémy, které jim dnešní léky přinášejí a naše zdravotnictví by ještě ušetřilo. https://cs.medlicker.com/870-transplantace-stolice https://www.chronische-heilung.de/stuhltransplantation/ http://thepowerofpoop.com/ Za odpověď děkuji

Dobrý den. Fekální transplantace obecně zatím nepatří k rutinním výkonům a čistě z indikace RS se u nás neprovádí.

Kvalitu střevní mikroflóry lze významně ovlivnit složením potravy, případně užíváním probiotických potravinových doplňků.

Dobrý den, ráda bych se zeptala, jaké jsou zkušenosti s Plegridy. Mám po nich chřipkové stavy, které mě na 3-4 dny vyřadí z provozu. Zajímá mě názor na to, zda stojí za to podstupovat (údajně mají výborné výsledky) nebo zauvažovat o jiné léčbě. Je informace o pacientech, kterým chřipkové stavy opravdu po půl roce ustoupily? Se svojí lékařkou to mám zkonzultováno, ale než se rozhodnu co dál, zajímá mě názor dalších lidí. Zatím aplikuji třetí měsíc a chřipkové stavy ani fleky se nelepší. Děkuji.

Dobrý den. Z klinické zkušenosti mohu potvrdit postupný ústup intenzity chřipkovitých stavů u řady pacientů léčených preparáty IFNbeta, včetně Plegridy. Po třech měsících bych léčbu proto neměnila. Tolerance, respektive intenzita nežádoucích účinků terapie je ale samozřejmě velmi individuální.


MUDr. Jana Libertinová

Dobrý večer, již delší dobu jsem bez nálady, neumím se radovat, nemám chuť na intimní život a poslední dobou mám nekontrolovatelné záchvaty vzteku. Stačí maličkost a já vybuchnu. Problémy se začali objevovat, když jsem začala aplikovat Rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013. Aplikovala jsem si Avonex a bylo vše v pohodě. V 2015 jsem léčbu kvůli těhotenství přerušila a po porodu v roce 2016 jsem po poradě s lékařkou zkusila Rebif 22, ale s ním jsem měla spoustu nežádoucích účinků ( motání hlavy, slabost, pocity na zvracení, extrémní únava, nechuť na sex, náladovost, vztek a jiné). Vrátila jsem se tedy k Avonexu. Většina příznaků zmizela, ale výkyvy nálad a záchvaty vzteku zůstaly. Občas se i bezdůvodně rozpláču. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? Můžete mi po případě někoho doporučit v Ústí nad Labem? Moc děkuji za odpověď

Srdečně zdravím a velmi si vážím za celou naši poradnu důvěru, se kterou se na nás obracíte. To, co popisujete, jsou sice časté příznaky psychických projevů spojených s RS. Ne, že by je přímo způsobovala nemoc, ale je to kontext, ve kterém se objevují. Vliv na to má léčba, její přijetí tělem, to, jak jste vůbec zvládla přijmout diagnózu, a pak také to, co se při RS děje v těle a hlavně v mozku. Jsou to krajně nepříjemné stavy a jsem přesvědčená, že jste zkusila sama je zvládnout, snažíte se je pochopit, možná i vysvětlit svému okolí. To je dost těžké, zvlášť když v těch stavech právě jste. Zásah do partnerského a intimního života bývá u RS velký a je vhodné jej řešit, než tím začne celý vztah, potažmo rodině, trpět. Doporučuji jednoznačně navštívit psychologa. Kontakty hledejte nejlépe na serverech určených pro pacienty s RS, akdyž nenajdete nic na těchto odborných a kontrolovaných stránkách, podívejte se do nějakých diskuzí a FB stránek od RS. Zkuste tam položit dotaz na zkušenosti s psychologem v Ústí.

Co je také důležité - promuvte o svých obtížích s neurologem v MS centru a pobavte se o možnosti řešit to pomocí léků. Myslím, že by to bylo vhodné a mohlo by Vám to pomoci. Mnoho pacientů s RS bere i antidepresiva nebo léky na stabilizaci nálad a nemohou si to vynachválit. Já sama jsem toho zastáncem, a to zejména pokud je to v kombinaci s psychologickou péčí.

Nebojte se říct si pomoc, když ji potřebujete. A zde je skutečně na místě. Držíme palce! Jana Tomanová


Jsem RS pacient, čeká mě přeočkování na tetanus. Je toto očkování bezpečné? Děkuji

Doporučuji laboratorní vyšetření hladiny protilátek agens, která, je-li dostatečná, umožní termín očkování dále posunout. Pokud je obrana nízká je očkování možné. Očkování proti tetanu se provádí neaktivní očkovací látku (tvoří ji pouze produkt bakterie tetanu – tzv. toxoid), která neaktivuje imunitní systém tak agresivně a je ve vztahu k RS relativně bezpečná. Obecně, pokud se pacient bude chtít dát očkovat, pak vždy ve stabilizovaném stavu stran průběhu RS a v období bez příznaků infekce u pacienta či v jeho bezprostředním okolí.

Dobrý den! cca 3 měsíce 25 dní z 30 jsme bez nálady, nic mě nebaví, nic mě netěší, nemám chut na intimní život, nechce se mi chodit mezi lidi, přitom jsme vždy byla společenská a společnost mi nevadila............ Nevím, zda to má spojitost s nemocí, tyto problémy se začali objevovat, když jsem začala mít problémy s aplikováním léku rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013, léky beru pravidelně od roku 2015. Myslela jsem, že si na to člověk prostě zvykne, ale čím déle si musím lék aplikovat, tím větší s tím mám problémy a tím víc se straním lidí a všeho, co mě dříve těšilo. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? A existuje nějaká sestra nebo člověk, který by mi lék aplikoval nebo prostě musím sama? Děkuji a omlouvám se za dotaz, při poslední kontrole v RS centru nebyl přítomen můj doktor, tak jsem si nedodala odvahu se zeptat.

Dobrý den,

poruchy nálady, které popisujete, mohou byt způsobeny nemocí, léčbou interferony i jinými okolnostmi a je určitě na místě vyhledat odbornou pomoc.

Problémy s aplikací Rebifu mnohdy velmi ulehčí aplikátor, může pomoci i někdo z Vašich blízkých. Situace je určitě řešitelná i v případě, kdy nemocný injekční aplikaci sám nedokáže zvládnout.

Při Vaší příští návštěvě MS centra doporučuji vše probrat s ošetřujícím lékařem.

Dobrý den, obracím se na Vás s žádostí o pomoc. V listopadu 2016 jsem se dozvěděla, že trpím roztroušenou sklerózou. Pravidelně docházím do RS centra, také si injekčně aplikuji lék Avonex. Bohužel tento lék má nežádoucí účinky - vypadávají mi po něm vlasy, mám křeče a horečky. Vzhledem k mé špatné finanční situaci si nemohu dovolit jiné léky- dražší. Jsem matka samoživitelka, starám se o svého desetiletého syna. U své lékařky jsem dostala kontakt na Vaši nadaci, s tím, že pomáháte lidem, kteří onemocněli roztroušenou sklerózou. Je možné prostřednictvím Vaši nadace požádat o pomoc ohledně léčby mé nemoci? (kvalitnější medikace). Dále jsem se chtěla zeptat, co proto musím udělat? Předem děkuji za Váš čas.

Avonex není nijak špatný lék u minimálně 1/3 pacientů perfektně kontroluje aktivitu nemoci.
Bohužel chřipkové příznaky, které u někoho přetrvávají i po prvních 3 měsících léčby, mohou být někdy limitující.
V případě jejich nezvladatelnosti, či i z důvodu jiných vedlejších efektů léčby indikuje lékař RS centra jinou léčbu léky první linie.
Možností volby jsou tabletky Aubagio, po kterých ale mohou řídnout vlasy také, nicméně po prvním půl roce se stav stabilizuje.
Další eventualitou jsou injekce Copaxone, které se aplikují podkožně 3x týdně. Jejich vedlejší účinky, kromě lokálních reakcí v místě v pichu jsou minimální.
Všechny tyto léky jsou plně hrazeny ze zdravotního pojištění a není tedy nutné cokoliv doplácet.
V případě nedostatečné kontroly aktivity nemoci je pak možné léčbu eskalovat na další preparáty, které spolu s vyšší účinnosti přináší i vyšší zdravotní rizika, proto k nim lékař RS centra sáhne až v případě klinické nutnosti.
Rozhodně tedy proberte všechny alternativy s ošetřujícím lékařem RS centra a zcela jistě naleznete optimální řešení
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobry den.mam dotaz ohledne pichani rebifu.pri ranni smene picham mezi20-21hod a pri odpol.smene mezi23-24hod.nevadi ten casovy rozdil ?dekuji

Časový rozdíl nevadí. Vždy je důležité dodržet aplikaci 3x týdně.
V případě nutnosti je možné posunout i dny v týdnu.
Místo Pondělí, středa pátek např. úterý, čtvrtek, sobota.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobrý den, roku 2015 mi byl odebrán průkaz ZTP, který jsem měla trvale. Od té doby se odvolávám a v lednu 2017 podána nová žádost. Byla jsem u obvodního lékaře, dodala všechny tiskopisy a stále bez odezvy. Na mejly bohužel nikdo nereaguje a telefonicky domluva není možná, prý musím jen čekat. Můj stav je takový, že potřebuji pomoc druhé osoby a aktivní chůze je prakticky nulová. Francouzské hole mohu používat max. do 100m, více neudržím v rukou. Abych co nejvíce oddálila nutnost vozíku, používám chodítko a všude mě doprovází někdo z rodiny. Díky aktivní činnosti mé rodiny chodíme 2x v týdnu na RHB a vojtovu metodu a 1x týdně cvičit do bazénu a všude mě vozí po lékařích. Snažím se co nejvíce o aktivní život, ale překážky jsou veliké. Průkazka ZTP by mě velmi pomohla k přiblížení se svému cíli, tím, že se mohu přiblížit k danému cíli co nejblíže a zvládnout trasu "pouze" s chodítkem - bez invalidního vozíku. Abych dosáhla možnosti pk ZTP, musím být upoutána na invalidní vozík - bylo řečeno . Jak prosím toto funguje? Jaké mám práva a jak dlouho může trvat vyřízení? Nevím kam se obrátit o radu a pomoc. Děkuji,

Dobrý den,

Získání průkazu ZTP není podmíněno upoutáním na vozík. Zde kopíruji informace z portálu Ministerstva práce a sociálních věcí o tom, kdo má nárok na průkazy pro osoby se zdravotním postižením:
Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „TP" (průkaz TP) má osoba se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí, v exteriéru je schopna chůze se sníženým dosahem a má problémy při chůzi okolo překážek a na nerovném terénu. Středně těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a zhoršenou schopnost orientace má jen v exteriéru.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP" (průkaz ZTP) má osoba s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí a v exteriéru je schopna chůze se značnými obtížemi a jen na krátké vzdálenosti. Těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a v exteriéru má značné obtíže.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP/P" (průkaz ZTP/P) má osoba se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce, včetně osob s poruchou autistického spektra. Zvlášť těžkým funkčním postižením pohyblivosti a úplným postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna chůze v domácím prostředí se značnými obtížemi, popřípadě není schopna chůze, v exteriéru není schopna samostatné chůze a pohyb je možný zpravidla jen na invalidním vozíku. Zvlášť těžkým funkčním postižením orientace a úplným postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu není schopna samostatné orientace v exteriéru.

Vyhláška č. 388/2011 Sb. stanoví, které zdravotní stavy lze považovat za podstatné omezení schopnosti pohyblivosti a orientace. Ve vyhlášce byste tedy našla podrobnější informace. Nicméně nyní záleží zejména na posouzení Lékařské posudkové služby.

Píšete, že jste žádost podávala znovu již v lednu 2017. Pokud Vám doposud nepřišlo rozhodnutí, doporučuji se, pokud možno osobně, dostavit na místně příslušný úřad práce a doptat se, jak řízení pokračuje. Neboť lhůta pro vydání rozhodnutí je ze zákona 60 dnů s tím, že řízení lze přerušit kvůli vypracování posudku Lékařskou posudkovou službou na dobu 45 dnů (tato lhůta lze ze závažných důvodů prodloužit o 30 dnů). Tedy celkem může řízení trvat 105 (max. 135 v případně prodloužení) dnů.

V dotazu píšete, že jste se před podáním nové žádosti proti odebrání ZTP odvolávala. Napadá mě tedy pouze to, zda byla věc před podáním Vaší nové žádosti dokončena. Tedy zda bylo ve věci odvolání rozhodnuto. Neboť to by mohlo řízení ve věci nové žádosti prodloužit.

Průběh řízení ve věci získání průkazu pro osoby se zdravotním postižením možná znáte již z předchozího odbobí, kdy jste o průkaz žádala. Nicméně jen stručně jej uvedu. Podáváte žádost na místně příslušný úřad práce, dle místa Vašeho trvalého bydliště. Po zaevidování Vaší žádosti by měl úřad práce (dále jen ÚP) vydat Usnesení o přerušení řízení kvůli vypracování lékařského posudku. Usnesení by Vám mělo být doručeno poštou. Současně ÚP zasílá Žádost o posouzení zdravotního stavu žadatele okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ). Pod správu OSSZ spadá lékařská posudková služba. Ta si vyžádá záznamy od Vašeho lékaře a poté vypracuje posudek, který zašle ÚP. Následně byste měla obdržet Oznámení o pokračování řízení. Součástí oznámení je informace, že je možné se na konkrétním ÚP seznámit s daným lékařským posudkem a případně se k němu vyjádřit. Následně by měl ÚP vydat rozhodnutí. K rozhodnutí je možné se do 15 dnů odvolat. Lhůta pro odvolání běží od následujícího dne od převzetí rozhodnutí.

V případě dalších dotazů se na nás neváhejte znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den, sleduji novinky v oblasti léčby RS také ze zahraničních zdrojů. V odkaze, který přikládám, se píše, že probíhá studie o tom, že léčba akné může přispět ke zpomalení progrese roztroušené sklerózy. https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/06/02/acne-treatment-can-reduce-rate-of-multiple-sclerosis-progression/ Prosím o názor odborníka. Děkuji Kateřina

Dobrý den,
jedná se zatím o první studii, která přinesla tato zjištění, v minulosti se objevily informace, že minocyklin může mít ochranný vliv na buňky stižené mozkovou mrtvicí. Co se týká RS, tak z hlediska současných poznatků o mechanismech vzniku tohoto onemocnění je spíše nepravděpodobné, že by léčba minocyklinem mohla vést k dlouhodobé stabilizaci onemocnění. Při roztroušené skleróze je také třeba užívat léčbu dlouhodobě, což při četných nežádoucích účincích minocyklinu, velmi pravděpodobně není možné.

Dobrý den, léčím se s RS od září 2015, užívám injekční formu Copaxone. Je mi 28 let. První ataku jsem měla v září 2015, kdy jsem přestala téměř vidět na levé oko prošla jsem vyšetřením, provedli mi magnetickou rezonanci a lumbální punkci a zjistili, že jsem nemocná. V únoru 2016 mi nasadili biologickou léčbu. V září 2016 jsem měla druhou ataku kývání horní části těla. Trpím velkou únavou a to souvisí s bolestí vzadu na hlavě a špatnou koordinací, nyní mám velké problémy s pamětí. Souvisí to s RS hlavně ta bolest hlavy? V RS centru mi řekli, že ne. Žiji již rok ve velkém stresu. Můžete mi prosím poradit. Jinak si myslím, že s nemocí jsem se srovnala když mi není hodně špatně dělám, že nemoc není aby mi nezasahovala do život, ale samozřejmě jí úplně neignoruji. Snažím se odpočívat. Pracuji v kanceláři na plný úvazek, jen se nyní hůře soustředím na práci. A také bych se chtěla zeptat, zda Copaxone je dobrá volba nebo jestli mám zkusit nějakou studii? Případně jsem slyšela o léku co se užívá 2 roky a RS zastaví. V RS centru v Ostravě mi většinou moc neporadí. Děkuji za odpověď

Dobrý den,
Copaxone je dobrý preparát, ale jeho efekt nabíhá určitou dobu. Ataka ještě nemusí znamenat selhání léčby. Silný lék, který zmiňujete nemá v tuto chvíli úhradu ze zdravotního pojištění, navíc je jeho podávání spojeno s vysokými riziky, takže se ponechává pro vysoce aktivní formy RS s několika atakami v průběhu roku i přes léčbu jinými preparáty.
Boleti hlavy opravdu nejsou typicky základním příznakem RS a mnoho problémů bude jistě souviset s Vaší stresovou situací. Někdy ale člověk nezvládne potíže sám. V tomto směru máte v Ostravě výtečnou možnost v rámci RS centra vyhledat pomoc psychologa, který by Vám pomohl problémy řešit.
s pozdravem


Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobrý den, Jsem plný invalidní důchodce, můj invalidní důchod v současnosti činí 5834 Kč/měsíc. Mám jen průkaz TP a hodilo by se mi získat průkazku ZTP. Poradíte mi jak na to? Děkuji

Dobrý den,

děkujeme za Vaši důvěru, s níž se na nás obracíte. Chcete-li získat změnu v nároku na průkaz osoby se zdravotním postižením, je třeba vyplnit formulář. Naleznete jej na tomto odkazu: https://formulare.mpsv.cz/oksluzby/cs/form/edit.jsp?FN=OZPZnPO150101574&CMD=EditForm&SSID=hbn1td1YT7HfOKyltU2.dPHGm0DB_dUo. Můžete jej buď přímo vyplnit a pak vytisknout, či si jej vytisknout a vyplnit ručně, nebo vyzvednout na úřadu práce, kam spadáte dle Vašeho trvalého bydliště. K žádosti je třeba doložit platný občanský průkaz. Žádost lze poslat i poštou, ideálně doporučeně. Pak doporučuji občanský průkaz doložit v ověřené fotokopii. Ověřenou kopii můžete získat např. na jedné z poboček České pošty, kde poskytují službu Czech point. Žádost je třeba doručit na úřad práce dle místa Vašeho trvalého bydliště.
Pracovníci úřadu pak nechají znovu posoudit Váš zdravotní stav posudkovým lékařem a je proto třeba, aby Váš obvodní lékař měl aktuální zdravotní dokumentaci, nejlépe ne starší než 3 měsíce. Může se jednat o kopie lékařských nálezů každého odborníka, u něhož se aktuálně s něčím léčíte (ortopedické zprávy, neurolog, rehabilitační lékař, oční aj.).

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobry den, mam prosím dotaz ohledně příspěvku na zvláštní pomůcku-auto. Příspěvek mi byl SCHVÁLEN a nyní už jen čekám až mi příjdou schválené finance. Mam prosím dotaz - s manželem máme ve vlastnictví 10 let staré auto, které manžel nutně používá na cestu do práce, to jsme uvedli i v dotazníku. Je prosím problém, že jsem ve velkém technickém průkazu napsaná JÁ - jako majitel, jelikož když jsme automobil kupovali na Leasing neměl žádoucí finance pro Leasingovou společnost. Po zakoupení vozidla z příspěvku a úvěru budu, jak mě informovali v dopise z ÚP, majitelkou auta já - čili budu zapsaná ve velkém technickém průkazu. Známí, kteří měli také schválený příspěvek a měli také druhé vozidlo, které používal ten druhý, zdravý, ale zapsána byla ve velkém tech. pr. postižená osoba, mi říkali, že ho museli prodat jinak by příspěvek museli vracet. Tak vše jsem uvedla ve formuláři proč je riziko těchto problémů? Manžel auto potřebuje do práce a já jsem plně závislá také na automobilu. Nebo druhé vozidlo je NUTNÉ převést na manžela? Moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
děkujeme za Vaši důvěru. Pochopila jsem, že tedy máte původní staré vozidlo. Podle sociální reformy a účinnosti zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, se změnily některé podmínky pro tento příspěvek. Pokud jste, jak píšete, uvedla v žádosti, že jste vlastníkem vozidla, jež může být používáno k přepravě handicapované osoby, pak Vám mohla být pracovníky snížena částka, která Vám byla přiznána. Může to tedy mít vliv na výši příspěvku, ale není podmínkou, vzdát se vozidla. Tedy můžete být vlastníkem obou vozů.

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Jsem zdravotně postižená. Poradíte, kde mohu získat parkovací průkaz?

Abyste ho získala, je nutné nejprve požádat na úřadě práce o průkaz osoby se zdravotním postižením (OZP). Musíte dostat ZTP nebo ZTP/P, jinak nemáte na parkovací průkaz nárok. Jakmile budete mít průkaz v ruce, můžete si nechat vystavit parkovací průkaz pro osobu těžce zdravotně postiženou. Vystaví Vám ji na počkání na magistrátu města, odboru dopravy, případně na odboru sociálním.

Dobrý den, kam se mám prosím obrátit, když potřebuji vyřídit průkaz ZTP?

Na úřad práce dle Vašeho trvalého bydliště, na pracoviště dávek pro zdravotně postižené.
Vyplníte formulář s názvem „Žádost o přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením“ (OZP) a současně žádost o příspěvek na mobilitu. Jestliže žádost podáte na jiném úřadu práce v ČR, referent ji od Vás musí přijmout, ale odešle ji na pracoviště dle Vašeho trvalého bydliště.

Dobrý den, jsem držitelkou průkazu ZTP. Mám právo požadovat přednostní vyšetření u lékaře?

Podle zákona držitel/ka průkazu osoby se zdravotním postižením (OZP) s označením ZTP anebo ZTP/P má právo přednostního projednávání osobních záležitostí na úřadech, např. na úřadě práce či městském úřadu, pokud by byl nucen dlouho stát.

Za osobní záležitost však, dle patřičného zákona, není považován nákup v obchodě, nákup služeb, nebo LÉKAŘSKÉ OŠETŘENÍ. Pořadí pacientů určuje vždy lékař.

Rovněž na pracovišti České pošty právo přednostního projednávání osobních záležitostí neplatí

Dobrý den. Můžu v období chřipek užívat jako RS pacient přípravky na posílení imunity? Jaké byste mi doporučili?

Přípravky na posílení imunity (imunostimulační přípravky), které obsahují yuccu, vilcacoru nebo echinaceu, nejsou pro pacienty s RS vhodné, protože mohou aktivovat toto onemocnění. Vhodný je dostatek vitamínu C v potravě, dostatek spánku, přiměřený pohyb a vyhýbání se styku s lidmi, kteří už infekční onemocnění mají.

Dobrý den, měla bych na Vás prosbu. Je mi 40 let. V březnu 2016 mi diagnostikovali RS. Jsem rozvedená a žiji se svým 8-letým synem. Bohužel před měsícem jsem si žádala o invalidní důchod, který mi zamítli s odpovědí, že to bude dobrý. Na papíru, který mi dali je napsáno, že nelze podat odvolání. Chtěla bych se zeptat, jestli je možné se nějak bránit. Doufala jsem, že mi dají částečný důchod. V práci to poslední měsíce těžko zvládám, jsem velmi unavená a je to pro mě dost vyčerpávající. Protože jsem samoživitelka, musím pracovat i 14 hodin denně, abych vše finančně zvládla. Momentálně jsem musela jít na neschopenku, protože se mi přitížilo. Dost mě zamítnutí důchodu nemile překvapilo. Děkuji za pomoc

Dobrý den,

děkujeme za důvěru, s níž se na nás obracíte. K Vašemu dotazu mě napadá více podnětů. Vzhledem k omezeným informacím a možnostem internetového poradenství tedy popíšu všechno, co mě napadá.
Píšete, že na papíru, který jste obdržela píší, že to bude dobré a nelze se proti němu odvolat. Usuzuji, že tedy půjde spíše o posudek o invaliditě a ne o konečné rozhodnutí orgánu sociálního zabezpečení (dále jen ČSSZ), protože proti němu lze podat námitku. Posudek o invaliditě vypracovává posudkový lékař a až poté rozhoduje ČSSZ o udělení či neudělení invalidity a v jakém stupni. Tudíž, pokud se jedná o posudek o invaliditě, pak se skutečně nelze odvolat ani podat námitku. Pokud se jedná již o rozhodnutí ČSSZ pak je možné podat námitku a to ve lhůtě do 30 dnů ode dne doručení rozhodnutí ČSSZ. To lze uplatnit u kteréhokoliv OSSZ dle místa Vašeho bydliště na oddělení námitkového řízení či přímo na ČSSZ na oddělení námitkového rozhodování. Pokud by bylo námitkové řízení neúspěšné je následně možnost podat správní žalobu ke krajskému soudu dle místa Vašeho trvalého bydliště a to ve lhůtě do 2 měsíců ode dne doručení rozhodnutí z námitkového řízení.
Píšete, že pracujete 14 hodin denně. Posouzení invalidních důchodu se zpřísnilo a tak mě napadlo, že pokud jste do žádosti něco podobného napsala, může to být jeden z důvodů, že Vám nebyl ID přidělen. I z toho důvodu bych doporučila v pokusu o přidělení ID osobní spolupráci buď přímo na OSSZ nebo v jedné z občanských poraden (kontakty na www.obcanskeporadny.cz). Oboje v rámci bezplatného poradenství.
Jste-li maminka samoživitelka, musí pro Vás být situace skutečně o to náročnější. I z toho důvodu mě napadá zvážit i jiné možnosti zvýšení příjmu. Může jít o dávky státní sociální podpory, kdy konkrétní informace můžete získat buď v jedné z občanských poraden nebo přímo na úřadě práce na oddělení sociální dávek. Dále doporučuji zvážit zvýšení výživného na syna, samozřejmě záleží na tom, jakou sumu nyní pobíráte. S možností zvýšení výživného a případně i pomoc se sepsáním návrhů Vám mohou opět v jedné z občanských poraden nebo sociální pracovnice na oddělení sociálně právní ochrany dětí na městském či obecním úřadě dle místa Vašeho trvalého bydliště.
V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za RS poradnu
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den, je mi 41 let, mám diagnostikovánu roztroušenou sklerózu mozkomíšní jeden a půl roku. Píchám si Rebif 44 a pro časté ataky mi lékař navrhuje změnu léčby na Ocrevus. Mám obavy z nežádoucích účinků léku, neboť obecně léky špatně snáším. Mívám několik vedlejších účinků u každé nové medikace (třeba i u ATB nebo při atace po Solu-Medrolu). Vzhledem k aplikaci Ocrevusu jednou za půl roku, kde předpokládám, že účinek dávky by měl půl roku trvat, mám obavy, aby případný nežádoucí účinek netrval také tak dlouho. Kdyby se mi po infuzi objevily např. závratě, tak aby netrvalo šest měsíců, než odezní účinek infuze a léčba bude moci být změněna. U jiných léků s častější, např.každodenní aplikací, lze v nutném případě lék snadno vysadit v řádu dnů. Prosím o radu, zda mám souhlasit s navrhovaným léčebným postupem. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

pokud u vás dochází k četným atakám i přes léčbu Rebifem 44, je na místě uvažovat o změně léčby. Ocrevus je jednou z možností. Nejčastějším nežádoucím účinkem u Ocrevu jsou infuzní reakce, které ale odeznívají obvykle do druhého dne. Nedomnívám se, že by u Vás i s ohledem na častější alergické reakce na jiné léky byla vyšší pravděpodobnost vzniku jakýchkoli dlouhodobých nežádoucích účinků. Před aplikací infuze Ocrevu se navíc vždy podávají léky proti případné alergické reakci.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, chtěla bych Vás požádat o radu. Přítel sestry má diagnostikovánu roztroušenou sklerózu a bere lék Gilenya každý den. Žije ve Španělsku, kde je tato léčba plně hrazena ze zdravotního pojištění. Přemýšlejí o přestěhování se do České republiky, kde je dle mých informací o úhradě léků Všeobecnou zdravotní pojišťovnou, proplácena pouze část léků, takže zde by si musel hradit částku přes 10 000 Kč měsíčně, což je pro něj v tuto chvíli nemožné. Chci se tedy zeptat na dvě věci: 1. zda jiné pojišťovny u nás proplácí větší část léku (popř. zda se doplácí nějaká přijatelná částka)? 2. Zda nevíte, jak je to s proplácením léku v jiných zemích, příp. kde bych mohla tyto informace najít? Předem velice děkuji za odpověď. S pozdravem Z. Z.

Dobrý den,

Gilenya je u pacientů s relaps remitentní roztroušenou sklerózou v České republice plně hrazena po splnění indikačních a úhradových kritérií. Rozhodně se nijak nedoplácí. Pokud by se pacient přestěhoval ze Španělska do ČR a byl zde pojištěn, může být léčba Gilenyí u nás hrazena (podmínky jsou stejné u všech našich pojišťoven). Bylo by ale vhodné požádat pojišťovnu, u které bude pacient pojištěn, o schválení úhrady léčby. Indikace ve Španělsku a v ČR se může lišit. Existence přehledného zdroje o úhradě Gilenye v jednotlivých zemích si nejsem vědom.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, od ledna mám mírnější ataku v pravé noze (porucha citlivosti). V dubnu jsem dostala orálně Solu-Medrol v "pitíčkách" na cca 5 dní. Chci se zeptat, jak dlouho může trvat, než se ataka upravi? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

k úpravě ataky u roztroušené sklerózy mozkomíšní dochází obvykle do 2 až 3 měsíců, není ale výjimkou zlepšení stavu i po 6 měsících. Samozřejmě všechny ataky se neupraví zcela, v případě nedostatečného efektu léčby do 14 dnů od podání kortikoidů je vhodné situaci prodiskutovat s ošetřujícím lékařem. Další postup závisí na více faktorech - např. tíže ataky, podaná dávka Solu-Medrolu apod. Ve Vašem případě je neobvyklý 3 měsíční interval mezi udávaným začátkem ataky a podáním léčby, jelikož je naší snahou léčit ataku co nejdříve.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, roztroušenou sklerózu mám od roku 2009. První rok jsem byla ve studii - kladribin, poté až nyní na Avonexu. V tomto období jsem měla 4 ataky. V lednu 2019 jsem absolvovala magnetickou rezonanci mozku - progrese ložiskového nálezu, aktivní 3 ložiska, přeléčena Solu-Medrolem. Při kontrole mně lékař navrhl přípravek Gylenya, jinou možnost ne. Četla jsem o novém léku Ocrevusu. Myslíte, že je pro mě vhodný nebo jaké jsou popř. jiné léky bez větších nežádoucích účinků? https://www.roztrous.cz/news/po-vysazeni-lecby-gilenya-hrozi-trvala-invalidita/ Předem Vám velice děkuji za odpověď

Dobrý den,

v situaci, kdy jste prodělala alespoň jednu středně těžkou ataku na Avonexu, navíc podpořenou aktivním nálezem na magnetické rezonanci, je rozvaha o změně léčby na některý z účinnějších léků určitě na místě. Gilenya a Ocrevus mají velmi podobná indikační a úhradová kritéria, takže pokud jste splnila indikaci k Gilenyi (která Vám byla nabídnuta), lze předpokládat, že ji splníte i k Ocrevu, ale i např. Mavencladu (což je zmiňovaný kladribin, který jste měla před lety ve studii). Poraďte se tedy o všech možnostech léčby s ošetřujícím lékařem. Každý z uvedených léků má možné vedlejší účinky. Zatím v léčbě RS (obzvláště u uvedených léků s vyšší účinností) nemáme lék, který by neměl žádná rizika možných nežádoucích účinků.
O tom, který lék je vhodné zvolit, rozhodují přidružená onemocnění, preference pacienta nebo např. případné plánování těhotenství.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, RS mi byla diagnostikovana v listopadu 2018. Při propuštění z nemocnice mi bylo řečeno, že se mi sami ozvou z RS centra, až budou vsechny vysledky z lumbální punkce. Čekala jsem měsíc a půl, nikdo nevolal, a protože mě stále brněla celá polovina těla, zavolala jsem sama. Přijali mě, dostala jsem 5 mg SoluMedrolu, již podruhé. Po prvních třech infuzích u mě nastaly euforické pocity a zároveň konečně pocit, že ataka odchází. Bohužel mylně. Nyní jsem stále na neschopence, brní mě už jen levá ruka, jako bych měla pouta a zároveň nasazenu silnou rukavici a při předklonu hlavy mně projede jakoby elektřina od hlavy po konečky prstů na ruce. Z RS centra mi řekli, že zavolají, až přijdou zbývající výsledky z lumbální punkce, bohužel ještě nepřišly všechny. Dodnes čekám na zavolání. Sama jsem si našla fyzioterapeuta, změnila jsem jídelníček, nasadila jsem si horčík, vitamin D, snažím se se s tímto stavem srovnat. Nechci obtěžovat opětovným telefonovánim, ale nevím, co mám dělat. U lékařky jsem měla pocit, že obtěžuji. Jsem už vážně zoufalá. Do zaměstnání chodit nemohu. Pracuji jako servirka a bohužel neunesu ještě talíře. Jsem stále velmi unavena, prakticky po každé činnosti během chvilky usínám. Poraďte mi, prosím, zda mám opět sama do centra zavolat a požádat o nějakou léčbu nebo zda mám stále čekat na odezvu? Předem Vám velice děkuji za odpověď. S pozdravem a přáním příjemného dne M. P.

Dobrý den,

po cca 2 měsících by výsledky již určitě měly být kompletní. Bude tedy nutné opět kontaktovat RS centrum, ve kterém jste sledována. Je nutné zkompletovat výsledky z magnetické rezonance, mozkomíšního moku a klinického průběhu choroby. Poté bude teprve následovat rozhodnutí o případné dlouhodobé léčbě. Ve fyzioterapii, v užívání magnesia i vitaminu D zatím můžete pokračovat.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na biologickou léčbu. Mému synovi byla diagnostikována RS, tedy ne zcela jasně, nicméně je uzavřeno na diagnózu RS. Po dvouměsíční léčbě kortikoidy mu přetrvaly příznaky a v podstatě se různě přidávaly nové. V RS centru mu řekli, že mu do týdne dají vědět, jakou léčbu nasadí. Mluvili o 2. linii, neboť syn má více příznaků, ale nakonec nám zavolali, že mu dají léčbu 1. linie třikrát týdně a bude si pichat do břicha injekce. Syn se však upnul na bioléčbu. Všude se mluví o tom, že nejlépe je začít rovnou bioléčbou, aby se zmírnily symptomy, ale bohužel ji pojišťovny nehradí. Nevíme, zda syn dostal léčbu z důvodu, že je pro něj opravdu vhodná nebo proto, že bioléčbu pojišťovna nehradí. Nevíme ani, zda by bioléčba byla pro syna vhodnější. Nevím, komu věřit a co máme dělat, je to vše pro nás nové, takže jsme nešťastni. Jsme si vědomi, že léčba je drahá. Nejsem si jista, zda mohu věřit lékařům, zda je vhodná léčba 1. linie, když všude čtu, že nejdůležitější je zahájit bioléčbu hned po stanovení diagnózy. Na koho se mám tedy obrátit, aby prověřil, z jakého důvodu syn tuto léčbu nedostal a zda je možno ji uhradit z našich finačních prostředků? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

podle toho, co píšete, byl zvolen lék interferon beta - Rebif nebo glatiramer acetát - Copaxone (oba se aplikují injekčně 3x týdně). Oba uvedené léky spadají do kategorie biologické léčby, nemusíte se tedy bát, že by Váš syn biologickou léčbu nedostal. Pravděpodobně se pouze jednalo o hraniční situaci, kdy se lékaři rozhodovali, zdali nezahájit léčbu léky tzv. 2. linie, rozhodnutí nakonec padlo na uvedené injekční preparáty, které patří do linie první. Nemusí to být rozhodnutí definitivní, záleží na tom, jak bude syn zvolené léky tolerovat a zdali na nich bude roztroušená skleróza stabilizována. Pokud to bude potřeba, je změna na jiný typ léčby v budoucnosti možná. U léků 2. linie je vždy nutná určitá obezřetnost, jedná se sice o léky účinnější, ale zase se složitějším bezpečnostním profilem. Z tohoto důvodu je u většiny nových pacientů léčba zahajována léky ze skupiny 1. linie.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám diagnostikovánu RS již desátým rokem, po diagnóze jsem byla 2 roky ve studii, poté jsem plánovaně otěhotněla a porodila. 7. měsíc po porodu se dostavila ataka, dostala jsem pouze Solu-Medrol, dále nic, žádná léčba. Žádala jsem a bylo mi sděleno, že pro nízkou progresi nemoci na léčbu nemám nárok (musí prý být min. 2 ataky ročně). Za těch 10 let jsem měla celkem 4 ataky, přičemž poslední dvě nyní za rok a půl a za poslední rok jsem se zhoršila celkově (únava, nespavost, deprese). Zjišťuji však, že mnoho lidí s touto diagnózou dostalo léčbu již po první atace. Jak je to možné? Z jakého důvodu já na léčbu nemám nárok? Proč se čeká, až budu mít potíže, které mi znesnadní běžný život? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,

v současnosti je v ČR imunomodulační léčba hrazena u nově diagnostikovaných pacientů skutečně již po první atace (musí být splněny ještě některé další podmínky, jako např. vyloučení jiné možné příčiny klinických příznaků nebo přeléčení první ataky adekvátní dávkou kortikoidů). V případě jako je váš, kdy již máte roztroušenou sklerózu diagnostikovánu 10let, je nutná pro zahájení imunomodulační léčby skutečně aktivita choroby, definovaná 2 atakami za rok. Jedná se o kritéria, která je nutno naplnit, jinak léčba nebude pojišťovnou hrazena.
Váš případ je specifický tím, že jste před otěhotněním byla léčena v klinické studii (je otázka, zdali by se dalo argumentovat tím, že choroba byla relativně stabilní díky léčby v klinické studii, záleží na typu studie, studijním léku apod.), poté jste otěhotněla a další relaps byl po porodu. Dle mého názoru by stálo za zvážení oslovení revizního lékaře pojišťovny, který může v takovéto hraniční situaci kladně rozhodnout. Ze zprávy není patrná tíže poslední ataky, o jaké symptomy se jednalo a ani, zdali se nějak vyvíjí nález na magnetické rezonanci, což všechno mohou být důležité faktory v rozhodování revizního lékaře.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, ve věku 40 let, tj.před 2 roky jsem podstoupil vyšetření EEg s negativním výsledkem, pouze zaznamenány theta vlny. Dále vyšetření MR mozku s výsledkem nejasný nález v bílé hmotě okcipitálně oboustranně v týlní krajině a parietookcipitálně vpravo, tj. temeno v týlní krajině. Závěr - zřejmě jde o nedokončenou myelinizaci mozku (tvorba a vývoj myelinových pochev kolem neuronů resp. jejich axonů v centrálním nervovém systému) nebo o perivenrtikulární leukomalacii. Lékařka z neurologie mi předala zprávu a doporučila po roce kontrolu se zopakováním MR mozku, bohužel po roční návštěvě již lékařka ordinaci neprovozovala. Našel jsem si tedy jinou neuroložku, které jsem předal nález s doporučením kontroly na MR mozku. Bohužel tímto doporučením se lékařka neřídila. Provedla pouze základní neurologické vyšetření (např.poklepání, natažené ruce, stoj na jedné noze při zavřených očích) se závěrem, že moje problémy jsou spíše psychosomatické. Dále jsem podstoupil tato vyšetření: - urologické s výsledkem hyperaktivní močový měchýř, se kterým se již několik let léčím, - kolonoskopii tlustého střeva s výsledkem dráždivý tračník, - interní vyšetření, kardiologické vyšetření, ozvy, tlakový a ekg holter - - zjištěn pouze nižší puls, ale v normě . Vždy po roce navštěvuji Hyperbarickou komoru z důvodu tinnitu. Oční vyšetření + OCT zrakový nerv dobře prokrven. Ale mám nález na sklivci. Občas mívám bolest za okem, zamlžené vidění, dvojité vidění (odraz stínu). Ve visu se mi zobrazují černé skvrny. Kontroly absolvuji vždy po roce. Mezi mé další zdravotní problémy patří brnění a mravenčení končetin, pálení kůže, tlak ve tváři od rtů u uchu. Dále se cítím celkově unaven a vyčerpán již po probuzení i během dne. Mívám závratě, slabost, mdloby, nestabilitu, občas zaškobrtnutí pří chůzi. Všechny tyto problémy se opakují, přicházejí v určitých periodách, ale nevyskytují se všechny vždy úplně naráz. Na Vašich webových stránkách jsem se dočetl o příznacích, které by mohly nasvědčovat na RS, ale vyšetření magnetické rezonance to zřejmě neprokázalo. Prosím o radu. Předem velice děkuji za odpověď. Sirůček

Dobrý den,

diagnóza roztroušené sklerózy se stanovuje na podkladě příznaků, nálezu na magnetické rezonanci a vyšetření mozkomíšního moku. Příznaky, které uvádíte, jsou nespecifické a nelze tedy na jejich podkladě uvažovat o diagnóze roztroušené sklerózy. Neurologické vyšetření pravděpodobně neprokázalo odchylku od normy, což je dobře a opět nesvědčí pro roztroušenou sklerózu. Nález na magnetické rezonanci také roztroušenou sklerózu nezmiňuje, nicméně popis je trochu nejasný. Vyšetření mozkomíšního moku nebylo provedeno, protože proto pravděpodobně nebyl důvod. Dle dostupných informací tedy rozhodně nelze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit ani ji považovat za pravděpodobnou. Psychosomatická příčina uvedených příznaků je možná, nicméně nadále je vhodné i neurologické sledování. Rozvaha o kontrolní magnetické rezonanci je v kompetenci ošetřujícího neurologa. Ten dle nálezu na vstupní magnetické rezonanci a aktuálního klinického stavu pacienta posoudí vhodnost kontrolního vyšetření. Doporučuji ošetřujícímu lékaři sdělit Vaše obavy ohledně zmíněné diagnózy, jistě Vám vše vysvětlí.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, dle lékařů mám diagnostikovánu RS, momentálně probíhá léčba Gilenye. Mám jisté pochybnosti, zda je diagnóza správná, jestli to případně nemůže být i něco jiného. Mám sice pozitivní nález na magnetické rezonanci, ovšem výsledek třikrát podstoupené lumbální punkce je negativní. Dle lékařů patřím ke 4 - 5% lidí v naší republice, kteří to takto mají, a přesto se jedná o diagnózu RS. Na magnetické rezonanci mám prý rozložení ložisek jasně odpovídající dg. RS. Léčí mě a momentálně už ani nechtějí opakovat rezonanci ani lumbální punkci. Mohu Vás požádat o názor, zda se mám s touto diagnózou smířit, a nebo to dále řešit? Předem velice děkuji za Vaši odpověď.

Dobrý den,
stanovení definitivní diagnózy roztroušené sklerózy je možné i při absenci typického nálezu v mozkomíšním moku. Pokud má pacient obvyklý klinický průběh a na magnetické rezonanci je nález, který je v korelaci s roztroušenou sklerózou, je možno diagnózu stanovit. Součástí diagnostického procesu by mělo být i vyloučení všech možných jiných příčin vyšetřovaných obtíží.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám na Vás otázku ohledně otěhotnění s RS. Mám RS 1 1/2 roku, užívám přípravek Copaxone. Měla jsem pouze jednu první ataku, ale již několik let pociťuji jakousi necitlivost pokožky na noze. Je to každý den, ale ne celých 24 hodin. Během dne se intenzita mění nebo mizí úplně. Volala jsem do RS centra, kde mi bylo řečeno, že by to jako ataku nehodnotili. S manželem se snažíme o miminko, ale pokud by se jednalo opravdu o ataku, jak se v léčbě postupuje a co to pro mě znamená? Obávám se, aby mi nebylo doporučeno s otěhotněním počkat např. opět 1 rok. Miminko je vymodlené a nevím, co bych měla v současné době dělat a jak se rozhodnout. Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
případná léčba ataky může vést k tomu, že Vám bude doporučeno těhotenství odložit. Těhotenství je vhodné u pacientek s RS plánovat
na období stability choroby, která je optimálně potvrzená i na magnetické rezonanci. Neznamená to automaticky odložení o rok, záleží na další faktorech (např. tíži ataky, nálezu na magnetické rezonanci apod.). Jistě by nebylo dobré příznaky ataky opomenout a nezaléčit. Poraďte se tedy
s Vaším lékařem.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, rozstroušenou sklerózu mám diagnostikovánu od 04/2016, přípravek Copaxone užívám od 07/2016, mám dobrý neurologický stav. Po 1,5 roce se mi objevila po aplikaci reakce, kdy jsem měla pocit na zvracení, horkost v obličeji a stažení hrdla. Vše jsem prodýchala a za pár minut to odeznělo. Za rok jsem měla celkem 6 reakcí. Žádné následky nemám, cítím se dobře, ale lékařka mi chce změnit léčbu na Plegridy nebo Rebif. Během užívání těchto přípravků jsem vypozorovala výkyvy nálad, lehčí deprese a sebevražedné sklony. V souvislosti s těmito stavby mám jisté obavy. Ptala jsem se lékařky, zda nemohu zůstat u přípravku Copaxone, když mám reakce pouze několikrát do roka a léčba zabírá, ale přesto mi chce léčbu změnit. Pro jaký přípravek bych se měla v případě změny dle Vašeho názoru rozhodnout? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
u léčby Copaxone uvedenou reakci zažije okolo 10% pacientů. Pokud reakce nejsou intenzivní, neobtěžují Vás a chcete zůstat na léčbě Copaxone, tak je to dle mého názoru možné. Určitě se s ošetřující lékařkou domluvíte. Mezi preventivní opatření uvedených časných postinjekčních reakcí patří především klidné místo na aplikaci, které předchází chvíle odpočinku, vhodná je redukce stresu, aplikace v sedě apod.
Pokud se rozhodnete pro změnu léčby, obě varianty léků jsou dobrou volbou. Plegridy se aplikuje podkožně jedenkrát za 14 dní, Rebif pak 3x týdně také podkožně. U přípravku Plegridy bývají výraznější pseudochřipkové stavy po aplikaci, které jsou ale vyváženy nízkou frekvencí aplikací.

S pozdravem

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, můj dotaz se týká léčby přípravkem Lemtrada. Je možné užívat před léčbou, při léčbě a bezprostředně po ní probiotika (tablety z lékárny)? Za tři týdny zahájím léčbu, nyní ale užívám antibiotika, ke kterým by bylo vhodné užívat probiotika. Probiotika jsem též chtěla užívat pravidelně (prý jsou obecně pro pacienty s RS vhodná), ale nevím, zda se to nevylučuje s užíváním přípravku Lemtrada, kdy se nesmí jíst jogurty s živou kulturou. Dále bych se ráda dotázala, zda v důsledku léčby Lemtradou, která má zničit vrozenou i získanou imunitu, neztratím protilátky, získané během života (prodělané nemoci, očkování). Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
užívání probiotik při léčbě Lemtradou nedoporučuji, můžete se k nim vrátit 2 měsíce po aplikaci poslední infúze Lemtrady. Nyní probiotika společně s antibiotiky užívat můžete, vysaďte je před zahájením léčby Lemtradou.
Dle dostupných studií po léčbě Lemtradou zůstávají protilátky získané v průběhu života (např. běžným očkováním).

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, mám dotaz, zda je možné dostat se od léků druhé volby zpět k lékům první volby nebo jakmile se dostanu do druhé linie, tak vrátit se zpět do té první již není možné - např. z přípravkuTecfidera na Copaxone nebo Plegridy? Pokud to možné je, tak za jakých podmínek? Předem velice děkuji za odpověď.

Dobrý den,
z medicínského hlediska dochází ke změně léčby na léky ze 2. linie především z důvodů nedostatečné účinnosti léků 1. linie. Z tohoto důvodu se k lékům 1. linie již nevracíme, jelikož bylo jednou řečeno, že léčba
1. linie je pro daného pacienta nedostačující. Pokud je i ve 2. linii nutno léčbu změnit, např. opět pro nedostatečnou účinnost nebo nežádoucí účinky, pak volíme jiný lék ze 2. linie. V posledních letech se počet léků
ve 2. linii navýšil, což nám rozšiřuje možnosti léčby. Další pohled přináší úhradová kritéria léčby, která nám ani návrat k léčbě 1. linie neumožňují. V klinické praxi se až na výjimky k léčbě nižší linie tedy nevracíme, ale pokud bychom z nějakého důvodu chtěli, bylo by nutné požádat pojišťovnu o úhradu léčby, ve které bychom museli daný postup obhájit.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. Radek Ampapa

Dobrý den, jsem pacientka s RS, diagnostikována v roce 2010, nyní v léčbě Gillenyí 4 roky, (předtím Avonex, Rebif 22 a 44 vždy s krátodobým efektem). Letos od léta již 3.ataka, nyní 3.sada infuzí Solumedrolu. Nyní progrese paraprézy, palleocerebellárního sy.,únavového syndromu. EDSS zhoršeno na 5. Byl mi nabídnut Ocrevus inf. Je tento lék vhodný a dobrý? Děkuji

Dobrý den.
Pokud došlo v průběhu jednoho roku ke třem atakám, navíc k vzestupu EDSS, je určitě vhodné zvážit změnu léčby. Při současné léčbě Gilenyí je jednou z vhodných voleb Ocrevus. Jedná se o lék, který prokázal v klinických studiích vysokou účinnost mimo jiné na snížení roční frekvence relapsů. Změna léčby v tomto případě vyžaduje určité "přechodné" období, kdy je nutné vysadit Gilenyi a vyčkat normalizace hladiny bílých krvinek. V tomto období může z důvodů ústupu účinku stávající léčby a zatím nenasazené nové léčbě dojít k atace. Podrobnosti Vám jistě vysvětlí ošetřující lékař.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat. Nedávno jsem narazila na článek, kde se psalo, že vlivem Copaxone, může dojít k rakovině, protože ovlivňuje imunitní systém? Dost mě to vyděsilo. Děkuji za váš názor.

Dobrý den,

Copaxone je vnímán jako lék s nejvyšším stupněm bezpečnosti v porovnání se všemi ostatními léky užívanými v léčbě roztroušené sklerózy. Je jím léčeno celosvětově dlouhodobě velké množství pacientů a dostupné informace nenasvědčují vyššímu riziku nádorových onemocnění ve srovnání s běžnou populací.




S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, Přibližně před měsícem jsem začal mít potíže s brněním levé dolní i horní končetiny, častým točením hlavy. Velmi se obávám RS. Praktický lékař mě odeslal na neurologii. Byl jsem poslán na MRI bez kontrastní látky s nálezem ložiska. ve zprávě stojí: Intratentoriálně mozečkové hemisféry i vermis bez patol. změn. Supratentoriálně je intenzita signálu šedé i bílé hmoty v normě, ložiskové změny nenalezeny. Pouze vpravo temporálně se zobrazuje protáhlé T2 a Flair hyperintenzní ložisko vel. 8x4mm. Závěr: Věku přiměřený nález na MRI mozku, pouze occipitální rohy postranních komor jsou širší a drobné hyperintenzní ložisko temporálně vpravo. Po kontrole na neurologii mi bylo řečeno, že ložisko není v místě typické pro RS (avšak v literatuře se píše, že ložisko může být v kterékoli části mozku) se závěrem kontrolní MRI v lednu tentokrát s kontrastní látkou. Brnění se neustále zhoršuje a já bych se Vás rád zeptal, zda by se neměla MRI zopakovat dříve, jelikož včasná diagnostika je u RS velmi důležitá. V dětství jsem prodělal mononunkleozu. Moc děkuji za Vaši odpověď případně radu. Hezký den Petr K.

Dobrý den.
Z dostupných údajů je obtížné se vyjadřovat k pravděpodobnosti diagnózy roztroušené sklerózy. Na podkladě uvedeného nálezu na magnetické rezonanci nelze diagnózu roztroušené sklerózy stanovit. Jedno ložisko, které je popisováno, nemusí nic závažného znamenat. Záleží např. na věku nebo přidružených onemocněních. Časnější kontrolní vyšetření mozku v tomto případě nepovažuji za přínosné (leden je zcela dostačující). Naopak pokud příznaky trvají, bylo by vhodné zvážit doplnění magnetické rezonance krční míchy a případně i vyšetření mozkomíšního moku (pokud tedy již nebylo provedeno). Postižení míchy je u roztroušené sklerózy poměrně časté, stejně tak typické změny v imunologických parametrech mozkomíšního moku. Obě uvedená vyšetření by tedy pro vyloučení RS měly větší význam než časnější kontrola MR mozku.


S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, mám čerstvě diagnostikovanou RS a stojím před rozhodnutím zda zvolit pro léčbu Copaxone, Plegridy nebo Rebif. Můžete mi prosím poskytnout více informací pro rozhodnutí a případně poradit která forma je nejlepší? Děkuji.

Vzhledem k tomu, že Vám byl dán výběr z uvedených léků, lze předpokládat, že z medicínského hlediska jsou pro Vás všechny léky srovnatelnou volbou. Nedá se říci, že by byl některý z léků jednoznačně lepší. Každému pacientovi může vyhovovat lék jiný.

Copaxone je injekční lék s účinnou látkou glatiramer acetátem. Obvykle se nyní aplikuje podkožně v dávce 40mg 3x týdně (variantou je nižší dávka 20mg, která se aplikuje denně). Má velmi příznivý dlouhodobý bezpečnostní profil, jeho nežádoucí účinky plynou především z opakovaných aplikací injekcí (reakce v místě vpichu, dlouhodobé změny podkoží apod.). V případě plánování těhotenství je nepříznivější volbou.

Plegridy se aplikuje injekční podkožně jedenkrát za 14 dní, jedná se o interferon s prodlouženým účinkem, po aplikaci bývají často lokální reakce v místě vpichu a pseudochřipkové stavy (bolesti kloubů, únava a zvýšená teplota) běžně v trvání i celý další den.

Rebif je také interferon, který se ale aplikuje 3x týdně podkožně. Lze využít aplikátor Rebismart (přístroj se dá přirovnat k zvětšenému mobilnímu telefonu), kam se vkládá cartridge s léky na celý týden. Jeho výhodou je ověřená dlouhodobá účinnost a bezpečnost. Nežádoucí účinky jsou podobné jako u jiných interferonů, nicméně např. uvedené chřipkové stavy nebývají tak výrazné jako u Plegridy.

Pokud si s volbou léčby nejste jist/jistá poraďte se s Vaším ošetřujícím lékařem, který Vám jistě s rozhodováním pomůže.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, letos v únoru mi byla diagnostikovana RS, na poslední rezonanci jsem byl před měsícem a před tím v listopadu lonskeho roku, nyní mám 11 ložisek. Od února jsem dostával injekce Avonex, jednou týdně jsem si je aplikoval. Již měsíc se neléčím. Při injekcích jsem měl vysoké teploty, spouštěla se mi krev z nosu, neplatnost, brnění rukou a nohou, nechutenství, vysoká únava, rozmazané vidění, špatná chůze, deprese. Mj od malička mám odpor k injekcím. Léčil jsem se v RS centru u sv. Anny v Brně. Po měsíci co neberu injekce, všechny bolesti vymizely, ale zhoršila se raketove krční páteř, brnění a bolesti rukou, stavy úzkosti, rozmazané vidění, bolest hlavy hlavně v zadní levé části. Takže má otázka je zcela jasná, co dál? Děkuji za odpověď

Mezi vedlejší účinky interferonů (tedy i Avonexu) patří často Vámi uváděné "pseudochřipkové" příznaky, které se objevují po aplikaci injekce. Lze je tlumit preventivním užíváním paracetamolu nebo nesteroidních antiflogistik (např. Ibalgin nebo Aulin). Pokud tato léčba nezabírá a vedlejší účinky jsou nadále velmi intenzivní, bývá někdy nutná změna léčby. Předpokládám, že jste vysazení Avonexu konzultoval s Vaším ošetřujícím lékařem. Vzhledem k tomu, že zmiňujete obecně špatnou toleranci injekcí, nabízí se některý z tabletových léků. Pokud nedošlo na léčbě Avonexem k další atace RS, jedná se o změnu léčby pouze z důvodů vedlejších nežádoucích účinků a bude volbou pravděpodobně teriflunomid (Aubagio). Pokud by na léčbě Avonexem k atace RS došlo, bylo by k dispozici již více možných variant léčby, jelikož by se jednalo o změnu léčby z důvodů nedostatečné účinnosti. Nicméně záleží na tíži ataky, odstupu ataky od zahájení léčby Avonexem a dalších faktorech, dle kterých Vám ošetřující lékař doporučí vhodný lék.

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, na přeléčení ataky užívám Prednison s postupným snižováním. Beru ho druhým dnem, a vyskytly se mi trochu průjmy a nadýmání. Může to být způsobeno tím? Mám to nějak řešit v MS centru (jde mi o to, aby to nějak nesnížilo účinnost léků)? Děkuji za odpověď.

Dobrý den.
Pokud jsou obtíže pouze mírné a Prednison užíváte pouze 2 dny, doporučuji v léčbě pokračovat. Je vhodné zároveň užívat léky na ochranu žaludeční sliznice (např. omeprazol nebo loseprazol). Pokud by se obtíže stupňovali, bude nutné zkonzultovat ošetřujícího lékaře. Průjem a nadýmání mezi běžné vedlejší účinky Prednisonu nepatří.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem cca rok pacientkou RS, momentálně v remisi. Je mi 30 let. Měla bych na Vás dotaz, jelikož jsem stále "nováček",co se této choroby týče, stále bádám a zjišťuji. Prosím Vás, bylo by možnévysvětlit mi princip imunity u RS a autoimunity jako takové? Vím, že u autoimunity se určitý počet buněk "zblázní" a začne nám ubližovat, mě zajímá jak ale funguje imunita jako celek? Je i přes tuto chybu stále schopná fungovat správně, jakožto "četník" který rozezná a zničí vetřelce, který nemá v těle co dělat? Tedy pomýlený je jen určitý druh buněk a ostatní plní svojí funkci tak jak mají? Mám obavy, že jsem jakožto osoba s autoimunitním onemocněním náchylná třeba na onkologické onemocnění, protože má imunita mě dostatečně neochrání. Byla bych moc ráda za Vaší odpověď a vysvětlení, celkem mě to trápí a mám o sebe strach, snad jsem dotaz formulovala srozumitelně :) Děkuji, s přáním hezkého dne

Dobrý den,

Myslím, že jste princip ovlivnění imunity u RS pochopila dobře. Skutečně se jedná o pouze částečně "chybné nastavení" imunitního systému, které vede k poškozování vlastního těla, u RS se konkrétně jedná o obaly nervových vláken, které jsou tvořené myelinem. Riziko infekcí nebo nádorových onemocnění u pacientů s RS samo od sebe vyšší není. Zcela jinou problematikou je ale vliv některých léků, které u léčby RS užíváme a které mohou mít vedlejší účinky vedoucí například k vyšší frekvenci některých infekcí.


S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, minulý týden 19.9. 2018 mně byla diagnostikována na základě MR mozku a C páteře RS. V tento den byla zahájena i nárazová léčba Solu- Medrolem. V průběhu 4 dní jsem dostala celkem 3g i.v. Na 1. návštěvu do RS centra Ostrava jsem objednaná až 6.11. 2018. Dřívější termín dle lékařů nebyl možný. Chtěla bych se ale zeptat, co mám dělat do doby než se do RS centra dostanu. Po podání Solu-Medrolulu cítím úlevu jen mírnou (v místě kde byl hlavní problém před podáním - PHK, elektrický výboj podél páteře při předklonu hlavy). Po podání se ale jiné příznaky zhoršily ( trnutí trupu a DDK ). Nohy mi trnou v podstatě celý den i bez zátěže. Nevím co mám dělat. Neurolog mi řekl, že už mi víc nic nemůže nabídnout. Mám strach hlavně ze zbytečného prodlení a nevratné ztráty mých nervových buněk, než se do centra a k cílené léčbě dostanu. Děkuji za radu. Veronika

Dobrý den Veroniko.

Po stanovení diagnózy RS a trvajících příznacích byla správně indikována léčba Solu-Medrolem. Standardní léčba ataky je 3-5g SoluMedrolu. Pokud je tedy efekt léčby 3g Solu-Medrolu nedostatečný, je vhodné doléčit ataku do celkové dávky 5g, po ukončení léčby Solu-Medrolem by měla následovat sestupná dávka perorálně podávaného kortikoidu - (Prednison nebo Medrol). Efekt léčby SoluMedrolem není vždy okamžitý, ke zhodnocení je třeba několik dní vyčkat. V případě trvání nepříjemného brnění končetin lze navíc zkusit symptomatické léky - např. gabapentin.

Další metody léčby ataky se využívají pouze v případě těžkých nebo protrahovaných atak, což naštěstí není situace, v které se nacházíte (ačkoliv hodnocení pouze na podkladě emailu je vždy obtížné).

Věřím, že období do první návštěvy RS centra úspěšně přečkáte pomocí případného doléčení SoluMedrolem a symptomatické léčby. V případě, že by se v mezidobí objevil zcela nový příznak, bylo by samozřejmě vhodné kontaktovat vašeho neurologa.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat jsem v 6+5tt těhotenství, mám roztroušenou sklerózu a crohnovou nemoc. Bohužel mi není úplně dobře jsem hrozně unavená, bolí mě hlava vody piju dost a žaludek mám jak na vodě, chvíli je mi dobře a chvíli špatně. Vím že to vše patří k těhotenství, ale chtěla jsem se zeptat zda je možné jít na PN děkuji

Dobrý den,

děkujeme za Váš dotaz.
O vzniku dočasné pracovní neschopnosti, stejně jako následně o povolení vycházek nebo změny jejich rozsahu a doby a o změně místa pobytu v době dočasné pracovní neschopnosti, rozhoduje ošetřující lékař - ve Vašem případě tedy gynekolog, případně praktický lékař či neurolog (záleží na důvodu zdravotních obtíží a posouzení zdravotního stavu lékařem).

Dále obecně: Nárok na nemocenské má pojištěnec (zaměstnanec), který byl uznán dočasně práce neschopným. Další podmínkou je též, že dočasná pracovní neschopnost vznikla v době pojištění, tj. trvání doby zaměstnání zakládající účast na nemocenském pojištění.
Dočasnou pracovní neschopností se rozumí stav, který pro poruchu zdraví nebo jiné důvody neumožňuje pojištěnci vykonávat dosavadní pojištěnou činnost a trvá-li porucha zdraví déle než 180 kalendářních dní, i jinou než dosavadní pojištěnou činnost, nebo plnit povinnosti uchazeče o zaměstnání, vznikla-li dočasná pracovní neschopnost v ochranné lhůtě nebo trvá-li dočasná pracovní neschopnost po skončení dosavadní pojištěné činnosti, a to i když pojištěnec není uchazečem o zaměstnání.

Nemocenské se poskytuje za kalendářní dny, náleží pojištěncům od 15. kalendářního dne dočasné pracovní neschopnosti nebo karantény a končí dnem, jímž končí dočasná pracovní neschopnost nebo nařízená karanténa, pokud nárok na nemocenské trvá až do tohoto dne. Zaměstnanci, který byl uznán dočasně práce neschopným nebo kterému byla nařízena karanténa, přísluší v době prvních 14 kalendářních dnů (4. až 14. den) trvání dočasné pracovní neschopnosti nebo karantény náhrada mzdy nebo platu ve výši 60 % redukovaného průměrného výdělku. Za první 3 dny dočasné pracovní neschopnosti náhrada mzdy či platu nepřísluší. Nemocenské od 15. kalendářního dne vyplácí příslušná Okresní správa sociálního zabezpečení (OSSZ/MSSZ/PSSZ).


S přáním pevného zdraví Vám i miminku
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, přestala mi už účinkovat biologická léčba a lékařka mi doporučuje už jen infúze. Já bych, ale chtěla raději zkusit alternativní léčbu. Slyšela jsem o Coimbra Protocol, kdy se podávají vysoké dávky vitamínu D3, magnesium a B2 – riboflavin. Na zahraničním webu uvádějí, že při správném dietním omezení je tato léčby vhodná pro všechny typy RS. Doporučili byste mi tuto léčbu a jaké testy je potřeba postoupit, abych věděla, že léčba bude pro mě bezpečná a účinná. Moc děkuji za vaši odpověď Lenka

Uvedenou léčbu Vám doporučit nemohu, jelikož u ní nemáme dostatek informací o účinnosti a především ani o bezpečnosti. Jedná se o podávání velmi vysokých dávek vitamínu D.

Význam vitamínu D v terapii RS je ale znám, doporučuji tedy doplnit odběr hladiny vitamínu D a při nízké hladině zahájit užívání vitamínu D v běžných dávkách pomocí léků schválených pro prodej v ČR.


S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, na jaře mi byla diagnostikována RS. Problémy, které mě přivedly k lékaři bylo brnění končetin, slabost v nohách a pocit elektrického proudu při předklonu hlavy. Od začátku května si aplikuji Copaxone, vybrala jsem si ho proto, že bych chtěla co nejdříve to bude možné (z hlediska RS), otěhotnět (je mi 33 a dítě zatím nemáme...). Vím, že mi lékař říkal, že nástup účinku Copaxonu může být až 6 měsíců, ale zapomněla jsem se zeptat, kdy se dělá kontrolní MR? První jsem měla v březnu s nálezem vícečetných ložisek na různých místech v mozku, ale v míše žádné. Trochu mi totiž přijde divné, že mi ještě pořád nepřestaly ty počáteční problémy, kvůli kterým jsem vyhledala lékaře (brnění končetin, hlavně nohou a pocit elektrického proudu). Pořád ještě beru Medrol (8 a 4 mg střídavě). Mohu očekávat zlepšení potíží až nastoupí účinek Copaxonu, nebo už to bude trvalé? Naštěstí mě nijak extra tyto potíže neomezují, ale je to nepříjemné, hlavně ten elektrický proud, to občas i bolí... Lékař říkal, že je to divné, že ten pocit proudu obvykle mívají pacienti, co mají ložisko v míše, ale tam já ho nemám. Pak teda studoval ty snímky a řekl, že já to mám asi od toho, že mám ložisko v thalamu - je to možné? Děkuji vám za odpověď a omlouvám se za dlouhý dotaz, s přáním hezkého dne.

Kontrolní magnetická rezonance se obvykle provádí za 6-12 měsíců od zahájení léčby, záleží na více okolnostech (aktivita vstupní MR, zvolená léčba, případná přítomnost časného dalšího relapsu apod.). Efekt léčby lze očekávat zhruba po uvedených 6 měsících, klinické příznaky, které popisujete se tedy mohou ještě zmírnit, ačkoliv záruku na to samozřejmě nelze dát. Existují i léky, které mohou uvedené příznaky zlepšit, nicméně, pokud vás výrazně neobtěžují, nebude jejich podání asi nutné. Z hlediska příčiny popisovaného příznaku "elektrického výboje" skutečně obvykle hledáme ložisko v oblasti krční míchy. Důležité je, jestli se uvedený elektrický výboj projevuje při pohybu (obvykle do předklonu) krční páteří. Pokud ne, mohlo by ložisko být i jinde v CNS v průběhu dané nervové dráhy.

Děkujeme za dotaz
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobry den, je možné mít RS i když byla magnetická rezonance mozku v pořádku? Děkuji za odpověď.

Ojediněle můžeme diagnózu roztroušené sklerózy stanovit i při normálním nálezu na magnetické rezonanci mozku. Je ale nutné, aby byl u pacienta přítomen typický klinický průběh, který svědčí pro RS a který nelze vysvětlit žádným jiným onemocněním. Důležitá je pak podpora pro RS nálezem v mozkomíšním moku, případně i na magnetické rezonanci míchy.

Hezký den
MUDr. R. Ampapa

Srdečně zdravím, V prosinci jsem musela v 9 týdnů ukončit těhotenství, jelikož plod nebyl v pořádku, tehdy mi začaly zdravotní - neurologické problémy. Začátkem ledna jsem přestala cítit levou ruku od krku po dlaň, při dotyku mě dlaň mravenčila, jela jsem tehdy na neurologii, kde mi udělali opichy a propustili mě domů s tím, že se mi uleví. Neulevilo, přestala jsem cítit plosky na nohou, při dotyku také mravenčili, znovu jsem navštívila neurologii, kde mě hospitalizova­li, udělali mi veškeré vyšetření, CT hlavy v pořádku, rentgen v pořádku, krev v pořádku, magnetická rezonance hlavy také bez nálezu. Nechala jsem si odebrat i mozkomíšní mok. Tohle vše jsem podstoupila v únoru, jelikož mi nic nezjistili, pro­pustili mě domů a objednali ambulantně v dubnu na magnetickou resonanci páteře a koncem dubna k neuroložce. Bohužel jsem si v tom termínu způsobila dvojitou zlomeninu a ležela v nemocnici po operaci, tudíž jsem návštěvu neuroložky musela odložit. Byla jsem u ní koncem minulého týdne, kdy mi paní doktorka oznámila, že mé výsledky likvoru jsou hraniční, ukázala mi snímky z magnetické rezonance páteře, kde mám na míše ostře ohraničené oválné ložisko 4×10mm. Bylo mi oznámeno, že se může jednat o RS (máme v rodině). Ruku, už cítím, jen ty nohy mě zase zlobí od plosek po kolena, jako by ta kůže nebyla moje, dotyk peřiny mi je velice nepříjemný, jinak žádné jiné problémy nemám. Na kontrolní magnetickou rezonanci jsem objednána až v prosinci, ta nejistota mě ubíjí. Budu ráda za každou odpověď či radu. "

Roztroušená skleróza je onemocnění po všech stránkách různorodé. Na podkladě dostupných informací nelze diagnózu definitivní roztroušené sklerózy stanovit. Nicméně MR nález na krční míše navíc v kontextu uvedené rodinné anamnézy by mohl být roztroušenou sklerózou skutečně zapříčiněn. Hraniční nález v mozkomíšním moku je široký pojem, pravděpodobně ale RS také zcela nevylučuje. Rozhodně je tedy nutné další klinické sledování. Dle mého názoru bude vhodné provedení kontrolní MR mozku, určitě i MR hrudní míchy a odběru protilátek proti aquaporinu (pokud již nebylo provedeno). Pomoci rozklíčovat situaci by pak mohlo i kontrolní vyšetření mozkomíšního moku provedené s odstupem třeba 1 roku. S ohledem na uvedené trvající obtíže a podezření na RS bude Váš ošetřující lékař s Vámi určitě diskutovat možnost podání kortikoidů.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, jsem poloviční pacient s RS. Podezření bylo vysloveno podle MR, jako náhodný nález. Původně jsem byla na MR kvůli tinnitu. Na MR bylo popsáno: Vpravo P periventikuláně se v bílé hmotě zobrazuje podlouhlé ložisko orientované VII. a VIII. jsou symetrické, nerozšířené, signál v normě. Přesvědčivá neurovaskulární kolize nezjištěna. Ve hrotu pyramidy vpravo ve sklípcích v T2 i T1 hyperintenzní signál, v DWI bez hyperintenzního korelátu. Jinak obsah pyramid bez zjevné patologie. Komorový systém nerozšířen, středočárové struktury bez posunu. Vnější likvorové prostory rovněž nerozšířené. Signál v likvoru v normě. Na spodině mozku a CC přechodu jsou normální anatomické poměry. Signál průtoku flow-void v magistrálních tepnácha durálních sinech obvyklý. V useku C míchy ložiskové změny neprokázány, páteřní kanál v C úseku volný bez patologického obsahu. Dop. kontrolní MR za 3 měsíce. Můj dotaz: Jelikož nemám žádné příznaky, všechny evok. potenciály dopadly předpisově a lumbální punkce se nepodařila odebrat. Neurologicky v pořádku. Načetla jsem veskeré texty týkající se RS a bojím se případné ataky, kterou jsou ještě neměla. Mám apelovat na přejití do RS centra nebo počkat na kontrolní MR? Vyjádřili byste se mi prosím k popisu MR? Nebylo mi to náležitě vysvětleno. Děkuji Lenka

Dle popisu magnetické rezonance se jedná o 1 ložisko blízko komory, v popisu není zmíněna velikost. Pravděpodobně se jedná o nález nespecifický, který si zaslouží kontrolu s časovým odstupem. Může se jednat i o variantu normy. Vzhledem k tomu, že nemáte a ani jste v minulosti neměla příznaky typické pro RS a vyšetření mozkomíšního moku nebylo provedeno, nelze rozhodně stanovit diagnózu roztroušené sklerózy. Není na místě se obávat relapsu RS. Nález je ovšem ke klinickému sledování. Kontrolní MRI mozku je vhodná, dispenzarizace v RS centru v tuto chvíli nutná není. Při diagnostických pochybnostech by pak bylo vhodné doplnění vyšetření mozkomíšního moku.



S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, Příteli byla zhruba před třemi měsíci diagnostikovali RS. Nyní mu byla nasazena léčba léky Gilenya. Snažila jsem se na internetu vyhledat informace o těchto lécích, ovšem z větší části bez úspěchu. Ráda bych se proto zeptala na odborný názor ohledně tohoto druhu léků, v jakém případě jsou pacientovi nasazovány (na internetu bylo uváděno, že pro pacienty s velmi aktivním průběhem nemoci) popřípadě na prognózu. V MS centru nám mnohokrát opakovali, že tablety nejsou vhodné pro mladé pacienty, že mohou vypadávat vlasy a tak podobně, ovšem v příbalovém letáku jsem se o podobném nežádoucím účinku nedočetla. A pokud bych mohla mít poslední dotaz, ráda bych se zeptala jak se tyto léky snášejí s alkoholem. Omlouvám se za velké množství dotazů, ale snažím se získat co nejvíce informací, abych byla schopná okolí uklidnit a smysluplně vysvětlit průběh současné situace. Velmi Vám děkuji za odpověď

Léčba Gilenyí se zahajuje ve 2 možných situacích: 1 / dosavadní léčba nepostačuje ke stabilizaci choroby, tedy pacient je již léčen některým z léků tzv. první linie (např. Copaxone, Rebif, Avonex apod.) a přesto došlo k atace onemocnění, 2 / druhou možností je zahájení léčby Gilenyí ihned po stanovení diagnózy (pravděpodobně bude váš případ), zde je podmínkou vyšší počáteční aktivita onemocnění (jsou nutné 2 ataky v 1 roce a zároveň aktivní nález na magnetické rezonanci). Vypadávání vlasů je u Gilenye jako vedlejší účinek popisováno vzácně. Obecně se jedná o lék s příznivým bezpečnostním profilem, možné nežádoucí účinky byly předmětem jednoho z minulých dotazů.


Kopie odpovědi zde: Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R.Ampapa




Gilenye může zvyšovat jaterní testy, je tedy vhodné v období, kdy je lék nasazen, se alkoholu zcela vyvarovat. V situaci, kdy je Gilenya užívána již delší dobu a jaterní testy jsou v normě, lze občasné přiměřené pití alkoholu tolerovat. Vyjadřovat se k prognóze je krátce po stanovení diagnózy a zahájení léčby složité. Na místě je určitě pacienta i jeho okolí uklidnit a minimalizovat stresovou zátěž.

Dobrý den, je mi 26 let a v dubnu mi byla diagnostikována RS. Stále čekám na léčbu injekcemi Copaxone. Prosím, existují nějaké informace k této léčbě - především nežádoucí účinky. Ještě v nemocnici mi byl podáván Rivotril a nikdo mě neobeznámil, že je to návyková droga. Nyní mám problém s odvykáním:(. Pochopila jsem, že pokud se sama nezeptám a neinformuji, nikdo mi neřekne tak důležité informace o vedlejších nežádoucích účincích. Poslední dotaz, ve Španělsku lidem nabízí lék Mavenclad. Vím, že v Česku bude také dostupný, ošem pro lidi s vážnějšímy symptomy. Cítím se relativně v pořádku, na první dojem zcela zdravá (kdybych se netrápila s abstinenčními projevy kvůli Rivotrilu). Chtěla jsem se zeptat, pokud jsem v první linii mohu tento lék užívat. Rozhodla jsem se jej zakoupit, ale nechci si víc ublížit než pomoci (Rozsah ložisek na mozku je kolem 10). Moc Vám děkuji!

Copaxone je lékem s malým počtem nežádoucích účinků. Nejčastějším problémem bývají reakce v místě vpichu, méně často celkové příznaky po aplikaci (např. únava, bolesti kloubů). I u Copaxone jsou nutné pravidelné kontroly krevního obrazu a jaterních testů, přestože vliv léku na tyto parametry nebývá častý. Vzácně se krátce po aplikaci Copaxone může objevit přechodný stav celkové slabosti, dušnosti a tlaku na hrudi, který je velmi nepříjemný, ale není nebezpečný. V porovnání s ostatními léky je Copaxone považován za lék s nejlepším bezpečnostním profilem. Návyku se určitě bát nemusíte. Je určen pro pacienty s méně aktivní formou RS.

Mavenclad je lékem, který je nový, v ČR zatím nemá úhradu, ale lze očekávat, že v blízké době hrazen bude. Je určen pro pacienty s vyšší aktivitou choroby. Bude tedy pravděpodobně určen např. pro situaci, kdy Copaxone (nebo jiné lék z první linie) není pro léčbu dostačující a dochází k dalším relapsům onemocnění. Pro nově diagnostikovaného pacienta s jednou atakou, který zatím žádnou léčbu neměl, tedy určen nebude. Nicméně nedomnívám se, že by Vám měl případně jakkoliv ublížit, jelikož i Mavenclad má příznivý bezpečností profil, v porovnání s Copaxone je ale jeho zásah do imunitního systému významně výraznější a počet dlouhodobě léčených pacientů (tedy i informací o dlouhodobé bezpečnosti léčby) nesrovnatelně nižší. I z tohoto důvodu je u pacienta s příznivým vývojem onemocnění rozumné léčbu zahájit lékem s nižší účinností (např. Copaxone) a teprve při jeho nedostatečné účinnosti přistoupit k léčbě s vyšší účinností.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, budu mít léčbu Tysabri, mohu si občas dát pivo? Nevím zda to vadí. Děkuji. Zdeňka

Dobrý den.
Tysabri patří mezi léky s minimálním vlivem na jaterní enzymy. Občasně si můžete 1 pivo dát. Opět za předpokladu, že při běžných kontrolách krevních odběrů jsou normální hodnoty jaterních enzymů.
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, lze Copaxone míchat s alkoholem? Vím, že tvrdý se nesmí pít. Ale, když se řekněme "hodím do nálady" z vína či piva, udělá to semnou něco?

Dobrý den. Přiměřené občasné pití alkoholu (přípitek, oslava apod.) v kombinaci s Copaxone je tolerovatelné. Lék má zřídka vliv na jaterní enzymy. Přesto je vhodné krevní odběry pravidelně kontrolovat.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Hezký den, mám dotaz ohledně anestezie u porodu. S rs se léčím 3 roky a můžu říct, že bez vážnějších obtíží i v průběh těhotenství je vše v pořádku. Jsem v 38 tt a mám plánovaný císař, jelikož je miminko koncem pánevním a spontánní porod se u prvorodičky nedoporučuje. Chci se zeptat jakou anestezii bych měla použít, aby mi co nejméně po porodu uškodila, četla jsem, že spinální anestezie se pro rs nedoporučuje, ale s epidurálem problém není. Děkuji za odpověď Burešová

Dobrý den.
S ohledem na celkově větší zátěž pro organismus je u pacientek s RS méně vhodná celková anestézie. Pokud chcete porovnat anestézii spinální a epidurální, tak obě jsou u pacientek s RS akceptovatelné. Historicky dle některých zdrojů byla epidurální anestézie preferovaná. Pokud si tedy můžete vybrat, zvolte anestézii epidurální a chybu neuděláte.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, lze lítat s Rebiffem v příručním zavazadle? Potřebuji nějaké speciální povolení? Díky

Ano, je to naopak vhodné, Rebif musíte mít sebou na palubě. Není vhodné ho dávat do velkého zavazadla, které bude v zavazadlovém prostoru. Vyžádejte si ve Vašem RS centru potvrzení o tom, že jste Rebifem léčena/léčen, které ukážete na letišti.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat - může se mi při letu letadlem udělat špatně (ne-li rovnou spustit ataka) jen ze změn tlaku vzduchu apod.? Děkuji za odpověď.

V letadle se Vám samozřejmě může udělat špatně z různých důvodů - větší počet lidí, změna tlaku, nechutenství v rámci kinetózy atd., pokud jste nikdy neletěla/neletěl, je dobré mít v záloze nějaké léky proti kinetóze a dostatek tekutin. Ataku roztroušené sklerózy by Vám let způsobit rozhodně neměl.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Hezký den, ráda bych znala zkušenosti více pacientů se zákrokem HSCT v ČR. Je možnost tyto lidi oslovit, případně se s nimi sejít? Zatím jsem se spojila pouze se dvěma prostřednictvím facebooku. Děkuji za odpověď. Lucie

Dobrý den,

Jedná se o léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou pomocí transplantace kostní dřeně. Jako metoda léčby RS je známá již řadu let, v ČR se metoda v minulosti využívala především v pražských centrech (např. VFN, FNKV), zde by se asi dali najít pacienti, kteří léčbu podstoupili. Další vývoj metody je ale složitý s ohledem na možné závažné nežádoucí účinky, z dlouhodobého hlediska pak i obtížné srovnání s neléčenou skupinou, jelikož dnes i pro agresivní formu RS máme množství léků - natalizumab, alemtuzumab, výhledově i ocrelizumab. A aktivní pacienty nemůžeme ponechat bez léčby. Transplantace tedy asi prozatím zůstane metodou užívanou ojediněle v jednotlivých kazuistikách po pečlivém vyhodnocení onemocnění u konkrétního pacienta.

Dle dostupný dat z této metody léčby profitují především mladší pacienti se zachovanou schopností chůze (pod 50 let věku), s RS, která netrvá více jak 5let a dále s aktivní formou relaps - remitentní RS, kterou se nedaří kompenzovat pomocí stávající léčby.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, RS má diagnostikovánu od 4/2017, Plegridy od 6/17. Chystám se na první dovolenou od diagnózy, jedná se o pobytovou dovolenou v Turecku. Ráda bych věděla, jestli mám zabalit do lékarničky jako pacient s RS něco speciálního, popř. jak postupovat při případné atace v cizí zemi. Cítím se dobře, první a poslední ataka byla ve 2/2017, po Plegridy mám stále hodně silné chřipkové stavy, ale termín dovolené jsem tomu přizpůsobila. Zvažuji i "lepší" cestovní pojištění než je základní od CK. Předem děkuji za informace.

Dobrý den,

Jednoduchá prevence neexistuje, je vhodné mít sebou běžné léky proti bolestem, alergii a průjmu. Pokud by se objevily příznaky ataky, tak záleží na jejich intenzitě. Pokud se nejedná o těžkou ataku, tak léčba snese krátký odklad a vše můžete vyřešit až v ČR. Léčba ataky spočívá v podání SoluMedrolu (methylprednisolonu) v dávce 3-5g, je to lék, který je běžně dostupný, takže by asi měl být k dispozici i v rámci dovolenkových letovisek. Záleží tedy na aktuální situaci, ale ve většině případů při délce trvání dovolené 7-10dnů, lze vše vyřešit až doma.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa



V únoru 2018 jsem měla první ataku RS - silné závratě, zvracení. Momentálně procházím druhou atakou, je oslabená levá polovina těla, ruka, noha. Mám problém s jemnou motorikou a zakopávám levou nohou. Nedokážu ji pořádně zvednout. Lze podle toho usoudit o jaký tip RS se jedná?

Dobrý den,

bylo-li mezi první a druhou atakou bezpříznakové (klidové) období, pak jde zcela jista o relaps remitentní formu nemoci. Předpokládám, že obě ataky byly zaléčeny nitrožilními kortikoidy a že po první jste již na biologické léčbě.

S pozdravem
prim. MUDr. Marta Vachová

Dobrý večer, mám na vás velkou prosbu, jsem 1/2 roku na léčbě Plegridy, levá noha mi asi 1/4roku stávkuje, je občas jako hadrová a někdy se mi stane jako když mi jí zezadu někdo nakopne. A bohužel se před týdnem stalo to, že levá nožka zastávkovala úplně, takže jsem upadla a zlomila si pravou nohu, která před tím fungovala. Mám teď na pravé noze sešroubován jak vnitřní tak i vnější kotník. Dnes jsem byla v RS Karláku a chci se zeptat. Jelikož mi Plegridy odeberou, paní doktorka dala na výběr buď léčbu Trysabri, což je jednou za měsíc infuse, ale musela bych na lumbálku, to se mi moc nechce. A nebo varianta léků Gilenye. Chci Vás moc poprosit, kterou léčbu si vybrat, co mohu očekávat za vedlejší účinky, jaké jsou s těmito léky zkušenosti. Děkuji vám za odpověď.

I přes léčbu Plegridy u Vás došlo k atace, což vedlo k rozhodnutí o změně léčby. Oba uvažované léky (Tysabri i Gilenya) jsou ověřené a běžně používané v léčbě RS.

Z hlediska účinnosti je jednoznačně lepší volba Tysabri. Z hlediska bezpečnosti a nežádoucích účinků je to složitější. Záleží na výsledku krevního odběru protilátek proti tzv. JC viru, který se u více než poloviny populace běžně v těle vyskytuje. Pokud je JCV negativní, je léčba Tysabri velmi bezpečnou a účinnou variantou. Pokud je JCV pozitivní, je třeba vědět titr protilátek a historii Vaší léčby RS především v případě užití imunosupresivní medikace v minulosti. Dle všech výsledků lze stanovit riziko vzácné ale i život ohrožující infekce - tzv. PML, která se u pacientů s pozitivním nálezem JCV a léčbou Tysabri může objevit.

Gilenya je lék v účinnosti někde mezi Plegridy a Tysabri. Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Prosím o informaci a o radu ohledně léku Copaxone. Začala jsem v listopadu. Stavy po aplikaci nejsou tak ideální, jak jsem si myslela. Zimnice, třes, bolesti kloubů, zvracení...ráno ani nemůžu pořádně fungovat. A to jsem na mateřské. Nebýt našich, tak nevím...musím tomu dát čas, než si tělo zvykne? Jak dlouho to bude trvat a je to běžné?? Děkuji.

Dobrý den. Uvedené vedlejší účinky po aplikacích Copaxone se občas objevují, lze je tlumit pomocí preventivního podání Paralenu nebo některého z nesteroidních antiflogistik - např. Ibalgin nebo Aulin. Pokud jsou obtíže výraznější, je možné zkusit užít oba léky před aplikací, při trvání obtíží pak s odstupem zopakovat. Pokud budou Vámi popisované obtíže o uvedené intenzitě přetrvávat ještě další 3 měsíce (což už bude 9 měsíců od zahájení léčby), bude vhodné zahájit s ošetřujícím lékařem diskusi o možné změně léčby. Variant je víc, nicméně uvedené pseudochřipkové obtíže se můžou vyskytnout u všech interferonů (Plegridy, Rebif, Betaferon apod.), takže je otázkou, jestli byste si touto změnou pomohla. Dále při volbě konkrétního léku samozřejmě záleží i na aktivitě vlastní choroby, přidružených onemocněních, event. plánování dalšího těhotenství atd.

Hezký den
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím poraďte mi, je něco na spálené patro po Solumedrolu. Patro se mi loupe. Co si mám koupit, jak mohu léčit?? Děkuji spěchá. Je to silně nepříjemné.

Pokud jsou obtíže intenzivní, je vhodné vyšetření odborníkem z ORL oblasti. Jinak lze vyzkoušet běžná orální antiseptika - např. Corsodyl, Hexoral, Septofort. Vše by mělo být dostupné v lékárně.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Mam sestru dvojče, která má zhoršení stavu po atace RS. Léčba 2*5 kapaček Solumedrolu bez odezvy. Speciální léčba plazmaferezou 7krát. Podána změna na léčbu z Copaxone na Tysabri. A tady je ten problém Zdravotní pojišťovna VZP zatím neschvalila léčbu od 6.4.2018. Volala jsem do RS centra a každým dnem by mělo přijít schválení. Dnes je 11.5.2018. Mám pouché tři injekce Copaxone - které sestře píchám já, protože má zasaženy všechny končetiny. Co bude dál až je vypotřebuji......vydržíme do středy 16.5.2018 a pak nemáme NIC. Nebude ničím krytá a má agresivní postup RS. Mám velký strach a obavu......

Dobrý den, dle Vašeho popisu sestra prodělala těžkou ataku RS, která byla adekvátně zaléčena. Změna dlouhodobé léčby z Copaxone na Tysabri je krokem k léčbě výrazně účinnější. Vzhledem k tomu, že byla podána žádost na VZP, jedná se pravděpodobně o situaci, kdy nejsou zcela naplněna úhradová kritéria léčby Tysabri. V takových situacích VZP rozhoduje obvykle do měsíce. Domnívám se, že tedy rozhodnutí v krátké době dorazí. Není třeba se bát, že bude sestra 1-2 týdny bez Copaxone, efekt léčby nekončí poslední aplikovanou injekcí.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, RS mám diagnostikovanou od 12/2010. Dostala jsem už Copaxone, Rebif 44, Tecfideru a teď jsem na Tysabri. Stále nic nezabírá a teď ještě ke všemu začaly závratě při záklonu hlavy, nebo ležení na zádech. Už jsem byla 3x na třech infuzích Solumedrolu, po kterých se to zlepší, ale do měsíce se problémy vždy vrátí. Lékaři přemýšlí o přechodu na Lemtradu, ale chtějí nejdříve rezonanci. Jenže rezonance s těmito problémy není možná, a proto bych se ráda zeptala, jestli je možné proti závratím něco dělat. Zda by nepomohlo nějaké cvičení nebo něco podobného. Děkuji za Váš čas. S pozdravem Orlová Monika

Tysabri patří do kategorie léků s nejvyšší účinností, srovnatelnou alternativou je při zohlednění v současnosti dostupných léků skutečně pouze Lemtrada (obzvlášť v situaci, kdy již téměř všechny ostatní léky u Vás byly vyzkoušeny). Nicméně ve Vámi popisované situaci by k rozhodnutí o změně bylo jistě vhodné provést doporučovanou magnetickou rezonanci. Dále záleží na řadě další informací: jak dlouho jste na léčbě Tysabri, jakou tíži měly ataky, pro které jste opakovaně dostala SoluMedrol, jaká je hodnota protilátek JCV, jak se vyvíjí klinický neurologický nález v čase atd.

Před provedením kontrolní magnetické rezonance je nepochybně možná premedikace léky, které alespoň dočasně zmírní závratě a vy budete schopná vyšetření absolvovat.

Na závratě neexistuje univerzální lék. Vždy záleží na příčině. Pokud předpokládáme, že se jedná o závrativý stav v rámci ataky RS, je jistě správné podání SoluMedrolu jako standardní léčby relapsu. Pokud jsou obtíže již chroničtější rázu, je důležitá komplexní rehabilitace se zaměřením na rovnovážná cvičení. Někdy jsou zkoušeny podpůrné přípravky např. s obsahem betahistinu, ale jejich efekt je sporný.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím o radu jak v mém případě postupovat dále... Od roku 2012 hepatopatie (bez trvalé medikace) s podezřením na autoimunitní hepatitidu, ta diagnostikována 3/2017 a pro kterou od 3/2017 užívám kombinaci Prednisonu 15-20mg a Imuranu 2x50 mg (nyní Imasup) a další léky s tím související (Controloc, Verospiron, Ursosan). Z imunologie Xados a nyní mi pro nepřetržité infekty HCD aplikují Igamplii 800mg/5ml i.m. každé 3 týdny. Aplikovány zatím 2dávky (první dávka až po začátku neurolog. obtíží). Před dvěma měsíci jsem poprvé zaznamenala problém s udržením předmětu v ruce (snažila jsem se držet předmět v ruce, ale ruka povolovala. Bez jakékoli bolesti.) Pak byl problém dlaň plně rozevřít. Následně se objevilo brněni chodidel, dlaní, rtu a jazyka, intenzita všech problémů se mění v průběhu dní. Chodidla někdy jakoby pálí a jsem stále unavena (může byt jak AiH, či léčbou kortikoidy). V posledním týdnu se přidala občasná závrať, taková zvláštní nejistota ať už při chůzi, či v sedě, někdy s pocitem na omdleni a nevolnosti. Dnes mě téměř přestala "poslouchat" pravá ruka, ani citlivost na dotek není jako dřív a ráno mě vyděsilo mlhavé viděni, ale jen na jednom oku, brněni pociťuji do poloviny lýtek a předloktí. V tomto týdnu jsem podstoupila základní neurolog. vyšetření, kde lékař zjistil akralní pravostrannou hemiparézu a odeslal mne s podezřením na RS na MR. Podle předběžných výsledků není na mozku ani míše žádný nález, přesto se potíže pomalu zhoršují. Na kontrolu se mám objednat za 2mesice. Můžu být skutečně klidná, ze se nejedna o RS? Zkušenosti s diagnostikou AiH mám velké a vleklé (Vždy mi profesoři i můj os. lékař během hospitalizace říkali, ze mé tělo nereaguje tak, jako u ostatních pacientů s touto dg)... Napadlo mě jestli není možné, aby imunosupresivní léčba zkreslila nalez na MR... Nerada bych přišla o hybnost mé dominantní strany těla. Vyčkávací taktika je můj obávaný postup, takto jsem málem nepřežila jaterní selhání způsobené AiH. Omlouvám se za rozsáhlý dotaz a předem děkuji za Vás názor a připadnou radu. S pozdravem Petra

Diagnóza roztroušené sklerózy se stanovuje na podkladě klinických příznaků, typického nálezu na magnetické rezonanci a v mozkomíšním moku. Ve Vašem případě je popisováno oslabení pravostranných končetin, které může teoreticky příznakem souvisejícím s RS být, nicméně MR nález je negativní a mozkomíšní mok vyšetřen nebyl. Dg. RS jistě nelze stanovit. Pokud ale nebyly uvedené příznaky jinak vysvětleny, je z mého pohledu vhodné vyšetřit právě i mozkomíšní mok. S ohledem na zmíněné obtíže se zrakem pak i doplnit VEP (zrakové evokované potenciály) eventuálně OCT (oční koherentní tomograf). Pokud bude vše negativní, je riziko RS určitě velmi malé. I tak bude vhodné další neurologické sledování, už i z toho důvodu, že jedním autoimunitním onemocněním již trpíte.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Lékař mi doporučil Mabtheru. Slyšela jsem, že z 5 lidi co ji mají bylo u tří lidí velké zlepšení a že Mabthera má dobrý efekt. V úterý jdu na první aplikaci, můžete mi prosím poradit. Jak ji lidé snášejí a hlavně prý musím být po aplikaci 2x ročně v izolaci, aby jsem nic nechytla. Mám malého syna a už ho na to připravuju, že se musí odstěhovat na jak dlouho ?? Díky moc za informaci.

Mabthera je skutečně velmi efektivní lék. Pokud Vám byl doporučen, tak bych neměl důvod k obavám. Vedlejší účinky spočívají nejčastěji v reakci na vlastní infuzi, které ale nebývají závažné (např. bolesti hlavy, vyrážka). Izolace není nutná, pouze snad v případě, že by syn byl např. nachlazený a vás čekala další infuze, tak by krátké odloučení mělo smysl, protože infuzi není možné podat v době probíhající infekce a vaše případné běžné nachlazení by vedlo k odložení infuze.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Zdravím, chtěla bych se zeptat jaké máte zkušenosti s Plegridy? RS mám potvrzenu od dubna. Mám Plegridy nasazeny od června. Po aplikaci mám velké zarudlé fleky, 3 - 4 dny chřipkové stavy. Po půl roce by to ale už prý mělo být lepší, ne ??" Je to běžné? Zlepší se to? Děkuji za Vaši radu.

Plegridy je lék ze skupiny interferonů, které v léčbě RS používáme již dlouho. Jeho největší výhodou je nízká frekvence aplikací v porovnání s jinými preparáty. Vedlejší účinky jsou u každého pacienta jinak intenzivní, nedá se to dopředu odhadnout. Na lokální zarudnutí lze používat podpůrné masti, na celkové "pseudochřipkové" stavy pak pomáhá užívání nesteroidních antiflogistik - např. ibuprofen nebo nimesulid, event. paracetamolu. Je pravda, že po 6 měsících většina pacientů referuje zlepšení vedlejších účinků, ale může nastat i situace, kdy nás intenzivní trvající vedlejší účinky donutí ke změně léčby (což ale může znamenat např. častější aplikaci injekcí). U všech pacientů se tedy vedlejší účinky zlepšit nemusí.
S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobry den, v roce 2014 mi byla diagnostikována RS (Cis) léčili mě kortikoidy, které mi nemoc zhoršovali a také Copaxonem, po kterém jsem měla špatné stavy. Proto si nejsem jista že mám RS, kortikoidy mi nasazovali na stavy které mám tedˇ, a na které mi jednou zabrali antibiotika. Nikdo ale neví co to je. Prostě dostanu stav po cvičení páteře, kde mě šíleně bolí páteř až hoří, příšerná slabost, změní se mi stolice na takovou co se rozsypává, mám problémy s dýchaním, těžkost na hrudníku, mám pocit ze mi hoří ruce, a udělají se mi v nadbřišku a na rukou pigmentové skvrny a píská mi v uších. Tyto stavy mizí po antibiotikách a kortikoidami se zhoršují. Nutno podotknout ze jsem měla klíště a boreliový kroužek před diagnozou RS. Nicméně nebyla borelie prokázána. Prosím o vysvětlení co mohou tyto stavy znamenat, mám degenerativní změny v páteři, ale to mi na to nesedí a moje doktorka z RS centra tvrdí, že to na RS to taky nesedí úplně. Děkuji za odpověď. DK

Dobrý den,
stavy, které popisujete spíše připomínají panické úzkostné ataky. Ataka roztroušené sklerózy trvá 24 hodin v kuse, bez tendence ke zlepšení bez podání kortikoidu. Ale většinou je obraz jiný než popisujete.
Můžete mít, ale kromě RS i jinou chorobu. Byl-li pozitivní nález na MRi a v mozkomíšním moku, bylo by vhodné léčit obojí.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den, je to zhruba rok, co jsem dočasně ochrnula na polovinu těla. V nemocnici měli podezření na RS, ale odmítla jsem lumbální punkci. Nechci ji podstoupit, vím že jsou i jiné neinvazivní způsoby, jak RS diagnostikovat. Bohužel mám od té doby řadu obtíží, které mohou i nemusí být důsledkem RS. A žít se mi v té nejistotě už nechce. Proto se chci zeptat, jak mám postupovat, abych mohla být na RS vyšetřena bez lumbální punkce? Ochrnout znovu se mi zrovna kvůli tomu dvakrát nechce. :D Hezký zbytek dne M. Málková

Dobrý den,
Neexistuje jiné vyšetření, které by podalo stejnou informaci jako rozbor mozkomíšního moku.
Rizikem lumbální punkce je eventuální bolest hlavy z nízkého tlaku mozkomíšního moku. Jestli někdo doopravdy po výkonu ochrnul, pak šlo o případy z 50. let minulého století, kdy nebyly dostatečně sterilní jehly a mohlo dojít k zavlečení infekce do páteřního kanálu. Výkon se provádí v místech, kde již není mícha, tedy nehrozí její přímé poškození.
Dnes jde o ambulantní výkon, který se provádí tzv. atraumatickou jehlou, 30 minut po něm se leží na břiše a pak vyšetřovaný odchází domů. Pokud se použije tato jehla je riziko popunkční bolesti hlavy cca 2%. Pokud se použije starý typ jehly je to kolem 20%.
Trpíte-li tedy stálými potížemi bude nejlepší výkon podstoupit.

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den,diagnostikována v r.2011. Nejdříve Betaferon, nyní Gylenia. EDSS 6, chůze pouze s dvěmi berlemi max 300m. Nejvíce ložisek na míše, ale nepřibývají. Stav se pořád zhoršuje. Letos 1 menší ataka, loni jedna veliká, která zanechala následky. Bolest spazmů každodenně ( Baclofen ani Sildralud už nezabírají ) Lékařka navrhuje změnu léčby na Mabthera. Chtěla bych znát i názor jiného lekáře, zda je to vhodná léčba a zda s ní máte nějaké zkušenosti. Děkuji Iva 45 let

Mabtera je lék, který není primárně určen pro léčbu RS. Ve speciálních případech povolí pojišťovna jeho užití, protože podobný lék, který se chystá k registraci, prokázal efekt na zpomalení progrese RS.
V případě, že máte EDSS 6.0 nesplňujete kritéria k zahájení jiné léčby. I když pokud byste byla JCV negativní mohlo by projít Tysabri.
v každém případě bude nutné žádat pojišťovnu o výjimku. Není jisté zda bude povolena a jestli do vůbec přinese nějaký profit.
Pokud se spíše plynule horšíte je dost pravděpodobné, že Vaše nemoc bude přecházet do
progresivní fáze, a zde jsou vhodnější spíše jiné preparáty.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobrý den, před půl rokem, po přeléčení ataky kortikoidy mám neustálou slanost v ústech se kterou si lékaři nevěděli rady a tvrdili že po 2 měsících odezní, nemáte prosím vás s tímto problémem zkušenosti, z čeho tento problém pochází a jak se dá řešit, dále trpím velkou ztuhlostí pravé poloviny těla,hlavně nohou, léky jako Baclofen a Sirdalud nepomáhají. Moc děkuji za Váš názor a radu

Dobrý den,

1) Ztuhlost končetin je projevem RS. K jejímu zmírnění je kromě léků důležitá i pravidelná pohybová aktivita + protahování ztuhlých svalů. Léky jako Baclofen nebo Sirdalud je nutno užívat v dostatečně vysoké dávce, např. u Baclofenu je to až 150 mg denně. Ve speciálních případech, které musí posoudit odborník, lze tak do ztuhlých svalů aplikovat Botulotoxin. Poradí Vám Váš ošetřující lékař.
2) Pocit slanosti v ústech po SoluMedrolu po určité době sám vymizí, zkuste užívat vitamíny B, eventuálně výplachy ústní dutiny bylinkovými preparáty z lékárny.

Děkujeme za váš dotaz.

Dobrý den, mám RS diagnostikovanou od roku 2004 potvrzenou MR i likvorem na Copaxone jsem byla od roku 2008-2016 a 13.6.2016 jsem dostala Tecfideru letos jsem byla na magnetické rezonanci a zhoršilo se to mám 5 nových ložisek a z toho 3 aktivní do toho mám docela časté bolesti hlavy a nevím jestli to souvisí se kostním edémem obratlí C5,6 každopádně paní doktorka není dvakrát vstřícná(chodím do Thomayerovi nemocnice)teď jsem měla testy na JC virus a jsou pozitivní takže změna léčby není možná a paní doktorka se mě zeptala jestli chci Tysabrii netuším co to obnáší a na internetu prý hledat nemám každopádně se snažím dostat do MS centra na Karlák mají tam prý víc možností léčby ale první termín mám až 10.11.2017 a ani nevím zda mě příjmou potřebovala by jsem konzultaci aby mi někdo poradil co dál. Předem děkuji za reakci a jsem s pozdravem K.Krejčí

Dobrý den paní Krejčí.
Při pozitivním nálezu protilátek proti JCV není léčba Tysabri vhodná vzhledem k větší pravděpodobnosti vzniku komplikací této léčby - tedy PML (progresívní multifokální leukoencefalopatie), která může být v některých případech i smrtelná. Kromě Tysabri existují i jiné možnosti, např. terapie Gilenyí, což je tabletová forma léku, kterou používáme při vyšší aktivitě onemocnění. Bývá většinou dobře tolerována. Další informace poskytneme pacientce při návštěvě RS centra.

Ze zákona máte nárok na nezávislou konzultaci v jiném RS centru. Dle Vašeho dotazu soudím, že jste se ke konzultaci již objednala. Termín listopad je podle standartních objednacích lhůt skutečně přijatelný. Před návštěvou ordinace si připravte otázky, klidně i písemně.

Děkujeme za Váš dotaz

Dobrý den, můžete mi prosím poradit, jaké vitamíny - doplňky stravy jsou vhodné pro nastávající maminku s RS v prvním trimestru i dále? Obecně se podává kyselina listová a speciální vitamíny pro nastávající maminky. Jsou tyto vhodné? A ještě dotaz ohledně přírodních preparátů na migrénu pro nastávající maminku s RS, myslím tím čaje, případně přírodní kapky apod...Které jsou vhodné, aby neohrožovaly plod, neovlivňovaly RS? Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
Z dalších vitaminů je to stran prevence přenosu RS na potomka vitamin D. Je pochopitelně vhodné znát jeho hladinu, ale 4 kapky denně nepovedou k předávkování.
V graviditě je nutné hlídat eventuální předávkování vápníku, odběr krve 3x ze těhotenství by měl být v tomto směru dostačující.
Co se týče léků na migrénu, kromě paralenu a hořčíku bych nic nedoporučovala. V bylinkových preparátech může být často příměs látek, které nebudou zcela vhodné. Některé kapky jsou navíc rozpuštěné v alkoholu, což bych zásadně nedoporučovala.
s pozdravem

MV

Dobry den, mám dotaz ohledně cvičení. Snažím se udržet maximálně v kondici, takže běhám, jezdím na rotopedu, cvičím, chodím na TRX. Po větší zátěži jsem vždy brala doplněk stravy BCAA- aminokyseliny, kvůli regeneraci svalů. Můžu je brát dále? RS mám diagnostikovanou od června 2016. Děkuji za váš čas

Dobry den, pokud takto intenzivně trénujete delší dobu, je Vaše tělo pravděpodobně na určitou zátěž již zvykle. Obecně je důležité kondici zvyšovat postupně a nepřekračovat své aktuální možnosti, nepřepínat síly. Nemělo by jít o extrémní zátěž. Zmíněné potravinové doplňky, pokud je považujete za nutné, RS nijak neovlivňuji. Preferujete, zdá se, aerobní aktivity, což je v pořádku. S pozdravem.

Dobrý den, mám na vás prosbu ohledně mé léčby RS. Od roku 2010 jsem na léčbě Avonexu, ale měla jsem 2×ataku, takže p. doktorka mi navrhla jelikož jsem začala za sebou mírně tahat levou končetinu, levou ruku jsem nedovřela i jsem měla horší motoriku,tak jsme se dohodli na nové léčbě, ale něž mi to pojišťovna schválila tak jsem čekala další 1 /2 roku a nakonec jsem dostala lék- Plegridy kterou si aplikuji též 1/2 roku, jenže na magnetické rezonanci jsem měla opět ložisko a nakonec jsem upadla a zlomila jsem si pravou nohu,takže teď mám po operaci a sešroubovány na pravé nože jak vnitřní tak vnější kotník. Takže prosím o radu lékařka mi nabízí léčbu Trysabry nebo Gilenye. Nevím pro kterou léčbu se mám rozhodnout. Tak vás prosím o radu. Děkuji moc a přeji krásný den. Kučerova.

Dobry den, bohužel Vám takto jednoznačně poradit nelze. V rozhodováni o léčbě hraje roli vice faktoru, které je třeba zohlednit, mj. zda se léčíte s nějakým dalším (např. kardiologickým) onemocněním, zda máte protilátky proti JC viru, a další. Ošetřující lékařka Vám jistě podá všechny informace, abyste rozhodnutí posléze mohly udělat společně..

Dobrý den, můžete mi poradit pracoviště u nás, které pro pacienty s RS provádí transplantaci střevní mikroflóry. Čím více o tom čtu, tím více tomu věřím. V zahraničí se takové zásahy pro pracienty postižené RS provádějí, pro českého pacienta je to ale prakticky nedosažitelné a musí si to, pokud má zájem, provádět doma sám. Vím, že u nás se tato metoda provádí pouze pro pacienty s takovými diagnozami, jako je Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitída. Pacienti s jinými diagnozami jsou odmítáni. Proč se tato metoda nezkouší u nás hromadně. Pacienty by to uchránilo před mnohými problémy, které jim dnešní léky přinášejí a naše zdravotnictví by ještě ušetřilo. https://cs.medlicker.com/870-transplantace-stolice https://www.chronische-heilung.de/stuhltransplantation/ http://thepowerofpoop.com/ Za odpověď děkuji

Dobrý den. Fekální transplantace obecně zatím nepatří k rutinním výkonům a čistě z indikace RS se u nás neprovádí.

Kvalitu střevní mikroflóry lze významně ovlivnit složením potravy, případně užíváním probiotických potravinových doplňků.

Dobrý den, ráda bych se zeptala, jaké jsou zkušenosti s Plegridy. Mám po nich chřipkové stavy, které mě na 3-4 dny vyřadí z provozu. Zajímá mě názor na to, zda stojí za to podstupovat (údajně mají výborné výsledky) nebo zauvažovat o jiné léčbě. Je informace o pacientech, kterým chřipkové stavy opravdu po půl roce ustoupily? Se svojí lékařkou to mám zkonzultováno, ale než se rozhodnu co dál, zajímá mě názor dalších lidí. Zatím aplikuji třetí měsíc a chřipkové stavy ani fleky se nelepší. Děkuji.

Dobrý den. Z klinické zkušenosti mohu potvrdit postupný ústup intenzity chřipkovitých stavů u řady pacientů léčených preparáty IFNbeta, včetně Plegridy. Po třech měsících bych léčbu proto neměnila. Tolerance, respektive intenzita nežádoucích účinků terapie je ale samozřejmě velmi individuální.


MUDr. Jana Libertinová

Dobrý večer, již delší dobu jsem bez nálady, neumím se radovat, nemám chuť na intimní život a poslední dobou mám nekontrolovatelné záchvaty vzteku. Stačí maličkost a já vybuchnu. Problémy se začali objevovat, když jsem začala aplikovat Rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013. Aplikovala jsem si Avonex a bylo vše v pohodě. V 2015 jsem léčbu kvůli těhotenství přerušila a po porodu v roce 2016 jsem po poradě s lékařkou zkusila Rebif 22, ale s ním jsem měla spoustu nežádoucích účinků ( motání hlavy, slabost, pocity na zvracení, extrémní únava, nechuť na sex, náladovost, vztek a jiné). Vrátila jsem se tedy k Avonexu. Většina příznaků zmizela, ale výkyvy nálad a záchvaty vzteku zůstaly. Občas se i bezdůvodně rozpláču. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? Můžete mi po případě někoho doporučit v Ústí nad Labem? Moc děkuji za odpověď

Srdečně zdravím a velmi si vážím za celou naši poradnu důvěru, se kterou se na nás obracíte. To, co popisujete, jsou sice časté příznaky psychických projevů spojených s RS. Ne, že by je přímo způsobovala nemoc, ale je to kontext, ve kterém se objevují. Vliv na to má léčba, její přijetí tělem, to, jak jste vůbec zvládla přijmout diagnózu, a pak také to, co se při RS děje v těle a hlavně v mozku. Jsou to krajně nepříjemné stavy a jsem přesvědčená, že jste zkusila sama je zvládnout, snažíte se je pochopit, možná i vysvětlit svému okolí. To je dost těžké, zvlášť když v těch stavech právě jste. Zásah do partnerského a intimního života bývá u RS velký a je vhodné jej řešit, než tím začne celý vztah, potažmo rodině, trpět. Doporučuji jednoznačně navštívit psychologa. Kontakty hledejte nejlépe na serverech určených pro pacienty s RS, akdyž nenajdete nic na těchto odborných a kontrolovaných stránkách, podívejte se do nějakých diskuzí a FB stránek od RS. Zkuste tam položit dotaz na zkušenosti s psychologem v Ústí.

Co je také důležité - promuvte o svých obtížích s neurologem v MS centru a pobavte se o možnosti řešit to pomocí léků. Myslím, že by to bylo vhodné a mohlo by Vám to pomoci. Mnoho pacientů s RS bere i antidepresiva nebo léky na stabilizaci nálad a nemohou si to vynachválit. Já sama jsem toho zastáncem, a to zejména pokud je to v kombinaci s psychologickou péčí.

Nebojte se říct si pomoc, když ji potřebujete. A zde je skutečně na místě. Držíme palce! Jana Tomanová


Jsem RS pacient, čeká mě přeočkování na tetanus. Je toto očkování bezpečné? Děkuji

Doporučuji laboratorní vyšetření hladiny protilátek agens, která, je-li dostatečná, umožní termín očkování dále posunout. Pokud je obrana nízká je očkování možné. Očkování proti tetanu se provádí neaktivní očkovací látku (tvoří ji pouze produkt bakterie tetanu – tzv. toxoid), která neaktivuje imunitní systém tak agresivně a je ve vztahu k RS relativně bezpečná. Obecně, pokud se pacient bude chtít dát očkovat, pak vždy ve stabilizovaném stavu stran průběhu RS a v období bez příznaků infekce u pacienta či v jeho bezprostředním okolí.

Dobrý den! cca 3 měsíce 25 dní z 30 jsme bez nálady, nic mě nebaví, nic mě netěší, nemám chut na intimní život, nechce se mi chodit mezi lidi, přitom jsme vždy byla společenská a společnost mi nevadila............ Nevím, zda to má spojitost s nemocí, tyto problémy se začali objevovat, když jsem začala mít problémy s aplikováním léku rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013, léky beru pravidelně od roku 2015. Myslela jsem, že si na to člověk prostě zvykne, ale čím déle si musím lék aplikovat, tím větší s tím mám problémy a tím víc se straním lidí a všeho, co mě dříve těšilo. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? A existuje nějaká sestra nebo člověk, který by mi lék aplikoval nebo prostě musím sama? Děkuji a omlouvám se za dotaz, při poslední kontrole v RS centru nebyl přítomen můj doktor, tak jsem si nedodala odvahu se zeptat.

Dobrý den,

poruchy nálady, které popisujete, mohou byt způsobeny nemocí, léčbou interferony i jinými okolnostmi a je určitě na místě vyhledat odbornou pomoc.

Problémy s aplikací Rebifu mnohdy velmi ulehčí aplikátor, může pomoci i někdo z Vašich blízkých. Situace je určitě řešitelná i v případě, kdy nemocný injekční aplikaci sám nedokáže zvládnout.

Při Vaší příští návštěvě MS centra doporučuji vše probrat s ošetřujícím lékařem.

Dobrý den, obracím se na Vás s žádostí o pomoc. V listopadu 2016 jsem se dozvěděla, že trpím roztroušenou sklerózou. Pravidelně docházím do RS centra, také si injekčně aplikuji lék Avonex. Bohužel tento lék má nežádoucí účinky - vypadávají mi po něm vlasy, mám křeče a horečky. Vzhledem k mé špatné finanční situaci si nemohu dovolit jiné léky- dražší. Jsem matka samoživitelka, starám se o svého desetiletého syna. U své lékařky jsem dostala kontakt na Vaši nadaci, s tím, že pomáháte lidem, kteří onemocněli roztroušenou sklerózou. Je možné prostřednictvím Vaši nadace požádat o pomoc ohledně léčby mé nemoci? (kvalitnější medikace). Dále jsem se chtěla zeptat, co proto musím udělat? Předem děkuji za Váš čas.

Avonex není nijak špatný lék u minimálně 1/3 pacientů perfektně kontroluje aktivitu nemoci.
Bohužel chřipkové příznaky, které u někoho přetrvávají i po prvních 3 měsících léčby, mohou být někdy limitující.
V případě jejich nezvladatelnosti, či i z důvodu jiných vedlejších efektů léčby indikuje lékař RS centra jinou léčbu léky první linie.
Možností volby jsou tabletky Aubagio, po kterých ale mohou řídnout vlasy také, nicméně po prvním půl roce se stav stabilizuje.
Další eventualitou jsou injekce Copaxone, které se aplikují podkožně 3x týdně. Jejich vedlejší účinky, kromě lokálních reakcí v místě v pichu jsou minimální.
Všechny tyto léky jsou plně hrazeny ze zdravotního pojištění a není tedy nutné cokoliv doplácet.
V případě nedostatečné kontroly aktivity nemoci je pak možné léčbu eskalovat na další preparáty, které spolu s vyšší účinnosti přináší i vyšší zdravotní rizika, proto k nim lékař RS centra sáhne až v případě klinické nutnosti.
Rozhodně tedy proberte všechny alternativy s ošetřujícím lékařem RS centra a zcela jistě naleznete optimální řešení
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na váš názor na prospěšnost houby Hericium erinaceus (Korálovec ježatý), podpora tvorby myelinu, účinná pomoc při roztroušené skleróze? Více informací zde na webové stránce: http://m.uspesna-lecba.cz/roztrousena-skleroza/ Velmi děkuji. Katka O.

Dobrý den, prosím o informaci, zda existují nějaké zkušenosti, či statistiky s psycho neuro imunologií. Nedávno jsem shlédl jeden rozhovor, kde byl tomuto oboru přiznáván velký význam a potenciál všeobecně v oblasti lidského zdraví. Já jsem si vzpomněl, že coby zvídavý jinoch jsem v mládí zkoušel tzv. autogenní tréning a v souvislosti s výše uvedenou věcí jsem si na ty pokusy vzpomněl. Máte-li nějaké informace, či odkaz na seriózní zkušenosti v tomto oboru, tak by mě velmi zajímaly. Velmi vám děkuji za pomoc. Augustin Hol

Dobry den.mam dotaz ohledne pichani rebifu.pri ranni smene picham mezi20-21hod a pri odpol.smene mezi23-24hod.nevadi ten casovy rozdil ?dekuji

Časový rozdíl nevadí. Vždy je důležité dodržet aplikaci 3x týdně.
V případě nutnosti je možné posunout i dny v týdnu.
Místo Pondělí, středa pátek např. úterý, čtvrtek, sobota.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobrý den, sleduji novinky v oblasti léčby RS také ze zahraničních zdrojů. V odkaze, který přikládám, se píše, že probíhá studie o tom, že léčba akné může přispět ke zpomalení progrese roztroušené sklerózy. https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/06/02/acne-treatment-can-reduce-rate-of-multiple-sclerosis-progression/ Prosím o názor odborníka. Děkuji Kateřina

Dobrý den,
jedná se zatím o první studii, která přinesla tato zjištění, v minulosti se objevily informace, že minocyklin může mít ochranný vliv na buňky stižené mozkovou mrtvicí. Co se týká RS, tak z hlediska současných poznatků o mechanismech vzniku tohoto onemocnění je spíše nepravděpodobné, že by léčba minocyklinem mohla vést k dlouhodobé stabilizaci onemocnění. Při roztroušené skleróze je také třeba užívat léčbu dlouhodobě, což při četných nežádoucích účincích minocyklinu, velmi pravděpodobně není možné.

Dobrý den, léčím se s RS od září 2015, užívám injekční formu Copaxone. Je mi 28 let. První ataku jsem měla v září 2015, kdy jsem přestala téměř vidět na levé oko prošla jsem vyšetřením, provedli mi magnetickou rezonanci a lumbální punkci a zjistili, že jsem nemocná. V únoru 2016 mi nasadili biologickou léčbu. V září 2016 jsem měla druhou ataku kývání horní části těla. Trpím velkou únavou a to souvisí s bolestí vzadu na hlavě a špatnou koordinací, nyní mám velké problémy s pamětí. Souvisí to s RS hlavně ta bolest hlavy? V RS centru mi řekli, že ne. Žiji již rok ve velkém stresu. Můžete mi prosím poradit. Jinak si myslím, že s nemocí jsem se srovnala když mi není hodně špatně dělám, že nemoc není aby mi nezasahovala do život, ale samozřejmě jí úplně neignoruji. Snažím se odpočívat. Pracuji v kanceláři na plný úvazek, jen se nyní hůře soustředím na práci. A také bych se chtěla zeptat, zda Copaxone je dobrá volba nebo jestli mám zkusit nějakou studii? Případně jsem slyšela o léku co se užívá 2 roky a RS zastaví. V RS centru v Ostravě mi většinou moc neporadí. Děkuji za odpověď

Dobrý den,
Copaxone je dobrý preparát, ale jeho efekt nabíhá určitou dobu. Ataka ještě nemusí znamenat selhání léčby. Silný lék, který zmiňujete nemá v tuto chvíli úhradu ze zdravotního pojištění, navíc je jeho podávání spojeno s vysokými riziky, takže se ponechává pro vysoce aktivní formy RS s několika atakami v průběhu roku i přes léčbu jinými preparáty.
Boleti hlavy opravdu nejsou typicky základním příznakem RS a mnoho problémů bude jistě souviset s Vaší stresovou situací. Někdy ale člověk nezvládne potíže sám. V tomto směru máte v Ostravě výtečnou možnost v rámci RS centra vyhledat pomoc psychologa, který by Vám pomohl problémy řešit.
s pozdravem


Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobry den, mam prosím dotaz ohledně příspěvku na zvláštní pomůcku-auto. Příspěvek mi byl SCHVÁLEN a nyní už jen čekám až mi příjdou schválené finance. Mam prosím dotaz - s manželem máme ve vlastnictví 10 let staré auto, které manžel nutně používá na cestu do práce, to jsme uvedli i v dotazníku. Je prosím problém, že jsem ve velkém technickém průkazu napsaná JÁ - jako majitel, jelikož když jsme automobil kupovali na Leasing neměl žádoucí finance pro Leasingovou společnost. Po zakoupení vozidla z příspěvku a úvěru budu, jak mě informovali v dopise z ÚP, majitelkou auta já - čili budu zapsaná ve velkém technickém průkazu. Známí, kteří měli také schválený příspěvek a měli také druhé vozidlo, které používal ten druhý, zdravý, ale zapsána byla ve velkém tech. pr. postižená osoba, mi říkali, že ho museli prodat jinak by příspěvek museli vracet. Tak vše jsem uvedla ve formuláři proč je riziko těchto problémů? Manžel auto potřebuje do práce a já jsem plně závislá také na automobilu. Nebo druhé vozidlo je NUTNÉ převést na manžela? Moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
děkujeme za Vaši důvěru. Pochopila jsem, že tedy máte původní staré vozidlo. Podle sociální reformy a účinnosti zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, se změnily některé podmínky pro tento příspěvek. Pokud jste, jak píšete, uvedla v žádosti, že jste vlastníkem vozidla, jež může být používáno k přepravě handicapované osoby, pak Vám mohla být pracovníky snížena částka, která Vám byla přiznána. Může to tedy mít vliv na výši příspěvku, ale není podmínkou, vzdát se vozidla. Tedy můžete být vlastníkem obou vozů.

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den. Můžu v období chřipek užívat jako RS pacient přípravky na posílení imunity? Jaké byste mi doporučili?

Přípravky na posílení imunity (imunostimulační přípravky), které obsahují yuccu, vilcacoru nebo echinaceu, nejsou pro pacienty s RS vhodné, protože mohou aktivovat toto onemocnění. Vhodný je dostatek vitamínu C v potravě, dostatek spánku, přiměřený pohyb a vyhýbání se styku s lidmi, kteří už infekční onemocnění mají.

Dobrý den, ráda bych Vás požádala o radu, týkající se žádosti o částečný invalidní důchod. Moje RS poradkyně mě odkázala na Vaši webovou stránku - nadaci. Je mi 26let, jsem vdaná, matka 16měsíčního chlapečka, t. č. na mateřské dovolené. RS mi byla zjištěna v roce 2015, kdy jsem měla první ataku. Dostala jsem biologickou léčbu Copaxone. V roce 2016 jsem měla druhou ataku - těžkou poruchu zraku, léčenu kortikoidy. Bylo mi doporučeno změnit léky na přípravek Tecfidera. V této době jsem otěhotněla a léčbu přerušila, po šestinedělí jsem léčbu opět obnovila s léky Copaxone. Trvalým následkem ataky mám bohužel špatné levé oko, k tomu klasické příznaky RS - únava, brnění, deprese a časté nemoci v náročných dnech při výchově dítěte. Chtěla bych se zeptat, zda v mém případě mohu zažádat o částečný invalidní důchod, i když jsem na mateřské dovolené. Předem velice děkuji za odpověď. S. N.

Dobrý den,

co se týče žádosti o přiznání invalidity (legislativní změny platné od roku 2010 zahrnují především zrušení dělení invalidity na plnou a částečnou a zavedení jediné invalidity - jednoho druhu invalidního důchodu - ve třech stupních v závislosti na procentním poklesu pracovní schopnosti pojištěnce), tato je vázána na dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav. Za dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav se pro účely Zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění považuje zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok a podstatně omezuje tělesné, smyslové nebo duševní schopnosti významné pro pracovní schopnost. Občan, jehož pracovní schopnost je snížena, může požádat o některý ze stupňů invalidity. Žádosti o invalidní důchod (přiznání stupně invalidity) přijímají jednotlivé Okresní správy sociálního zabezpečení/Městské správy sociálního zabezpečení Brno/Pražské správy sociálního zabezpečení (OSSZ/MSSZ/PSSZ) příslušné dle místa trvalého pobytu žadatele. Zdravotní stav (invaliditu) posuzují posudkoví lékaři příslušné OSSZ/MSSZ/PSSZ. Na základě tohoto posouzení může být přiznán invalidní důchod I., II. nebo III. stupně.

Jestliže pracovní schopnost pojištěnce poklesla
a. nejméně o 35 %, avšak nejvíce o 49 %, jedná se o invaliditu I. stupně,
b. nejméně o 50 %, avšak nejvíce o 69 %, jedná se o invaliditu II. stupně,
c. nejméně o 70 %, jedná se o invaliditu III. stupně.

U každého žadatele o přiznání invalidity posudkový lékař stanovuje tzv. procentní pokles pracovní schopnosti. Tímto se rozumí schopnost pojištěnce vykonávat výdělečnou činnost odpovídající jeho tělesným, smyslovým a duševním schopnostem. O míře poklesu pracovní schopnosti rozhoduje posudkový lékař příslušné Okresní správy sociálního zabezpečení na základě nálezu ošetřujícího (praktického) lékaře, výsledků odborných vyšetření (např. neurolog), popř. na základě výsledků vlastního vyšetření. Při určování poklesu pracovní schopnosti bere posudkový lékař v úvahu i to, zda jde o zdravotní postižení trvale ovlivňující pracovní schopnost; zda se jedná o stabilizovaný zdravotní stav; zda a jak je pojištěnec na své zdravotní postižení adaptován; schopnost rekvalifikace pojištěnce na jiný druh výdělečné činnosti, než dosud vykonával aj. Pro stanovení procentní míry poklesu pracovní schopnosti je nutné určit zdravotní postižení, které je rozhodující příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu pojištěnce a jeho vliv na pokles pracovní schopnosti. Je-li příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu více zdravotních postižení, jednotlivé hodnoty procentní míry poklesu pracovní schopnosti stanovené pro jednotlivá zdravotní postižení se nesčítají. Ostatní souběžná postižená mohou ovlivnit přiznání invalidity (zvýšit horní hranici vyčísleného poklesu pracovní schopnosti) maximálně o 10 procentních bodů (10%).

Při zjišťování nároku na invalidní důchod (posuzování míry poklesu pracovní schopnosti) u osoby s roztroušenou sklerózou bere posudkový lékař v úvahu stav funkčních systémů - pyramidového, mozečkového, senzitivního, zrakového, kmenového, funkci sfinkterů, schopnost chůze, stání, dopad zjištěných skutečností na celkovou výkonnost. K hodnocení pokročilosti roztroušené sklerózy se používá Kurtzkeho škála EDSS . Samotný nález CT, MRI bez klinického korelátu a funkčního postižení nemá dopad na pracovní schopnost. Procentní míry poklesu pracovní schopnosti u jednotlivých druhů + zdravotních postižení (Postižení nervové soustavy viz kapitola VI - Demyelinizační postižení, roztroušená skleróza mozkomíšní, jiná degenerativní postižení CNS) jsou uvedeny v příloze k Vyhlášce č. 359/2009 Sb., kterou se stanoví procentní míry poklesu pracovní schopnosti a náležitosti posudku o invaliditě a upravuje posuzování pracovní schopnosti pro účely invalidity.

Vyjma výše uvedené zákonné podmínky pro vznik nároku na invalidní důchod (existence zdravotního stavu odpovídajícího invaliditě I., II. či III. stupně) je nutné zmínit i podmínku potřebné doby účasti na důchodovém pojištění. Pro všechny tři stupně důchodu je nutné mít splněnou potřebnou dobu pojištění, která je definována odlišně pro jednotlivé věkové skupiny pojištěnců a zjišťuje se z období před vznikem invalidity. Účast na důchodovém pojištění lze získat výdělečnou činností/zaměstnáním (pracovní poměr či OSVČ), dobrovolnou účastí na důchodovém pojištění či náhradní dobou pojištění (evidence na Úřadu práce jako uchazeč o zaměstnání, péče o dítě ve věku do 4 let, péče o osobu mladší 10 let závislou na pomoci jiné fyzické osoby v I. až IV. stupni aj.).

Potřebná doba pojištění pro nárok na invalidní důchod činí:
u pojištěnce ve věku do 20 let méně než jeden rok
od 20 let do 22 let jeden rok
od 22 let do 24 let dva roky
od 24 let do 26 let tři roky
od 26 let do 28 let čtyři roky
nad 28 let pět let
z posledních 10ti let před vznikem invalidity

Bez splnění podmínky potřebné doby pojištění, ačkoliv může být osoba zdravotně uznána za invalidní, nemá žadatel nárok na výplatu invalidního důchodu (nedostane žádné finanční prostředky). Z Vámi zmíněných informací nejsme bohužel schopni určit případný nárok na některý ze stupňů invalidity, v tomto kontextu Vám proto před případným podáním žádosti (lze podat na mateřské/rodičovské dovolené, souběžně s výdělečnou činností aj.) doporučujeme konzultaci s neurologem ohledně zhodnocení posudkových kritérií pro diagnózu roztroušené sklerózy."

S pozdravem

Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, byla mi zjištěna RS v únoru 2018. Na nemocenské jsem od ledna. Vzhledem k mému nepříznivému stavu mi byl přiznán důchod 1.stupně od června. Ze zákona se musí ukončit nemocenská ke dni 18.července.Injekce Copaxone si píchám od května. Moc z toho radost nemám, že mi končí nemocenská, protože se mi už dva měsíce nikdo z práce neozval a změnilo se i vedení od té doby, co vědí, že mám RS a nemohu pracovat 12, 16nácti hodinové směny, přesčasy. Max. 8 hodin. Vzhledem k tomu, že se budu vdávat na začátku srpna, mám obavy, že mi nedají dovolenou. O této události vědí už půlroku dopředu, ještě předtím než jsem onemocněla. Děkuji, potřebuji poradit jak se zachovat v zaměstnání atd, Anonym,

Dobrý den,
dle nařízení vlády č. 590/2006 sb. máte nárok na placené volno a to v případě vlastní svatby následně: pracovní volno se poskytne na 2 dny na vlastní svatbu, z toho 1 den k účasti na svatebním obřadu a 1 den na přípravu.
Dále pracovní volno s náhradou mzdy nebo platu se poskytne rodiči na 1 den k účasti na svatbě dítěte a ve stejném rozsahu se poskytne pracovní volno ale bez náhrady mzdy nebo platu dítěti při svatbě rodiče.
Hezký den.

Dobrý den, mám PNP 1st. na RS, pečuje o mě osoba, která pečuje ještě o jednoho člena rodiny a dochází mezi námi. Může tato osoba, která má PNP již u mě požádat o PNP na druhou osobu, která má jinou trvalou adresu? Tato osoba je již nyní zcela nechodící a plně nesamostatná. Tudíž je potřeba pomoci další osoby, ale bohužel nemáme finance a PNP příspěvek by pomohl zčásti financovat asistenta. Děkuji za odpověď

Dobrý den,

děkujeme za Váš dotaz. Co se příspěvku na péči týče, tato sociální dávka se poskytuje osobám starším jednoho roku věku, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (tzn. stavu, který podle poznatků lékařské vědy trvá nebo má trvat déle než jeden rok a který omezuje funkční schopnosti nutné pro zvládání základních životních potřeb) potřebují v zákonem stanoveném rozsahu pomoc jiné fyzické osoby při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti - při zvládání základních životních potřeb. Mezi 10 posuzovaných základních životních potřeb patří mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost (nehodnotí se u osob do 18 let věku). Příjemcem příspěvku na péči je vždy osoba, která není schopna se o sebe postarat, nikoliv poskytovatel péče. Příspěvek je určen na zajištění potřebné pomoci (finanční úhradu) prostřednictvím registrovaného poskytovatele sociálních služeb (např. pečovatelská služba), osoby blízké (např. rodina) či jiných fyzických osob, asistenta sociální péče apod. Stejně tak jako je možné využívat a kombinovat pomoc od více poskytovatelů najednou, může jedna osoba poskytovat péči více závislým osobám. Podstatné je, aby pečující osoba péči o více osob zvládla a případně aby poskytovatel péče (pečující osoba) nebyl sám v dané základní životní potřebě, kterou druhé osobě poskytuje, omezen (pokud by poskytovatel péče sám byl příjemcem příspěvku na péči).

Dobrý den jmenuji se Adéla a bydlím v J.Hradci. Mám diagnostikovanou RS asi 3.roky. Mé potíže jsou velice velká chronická únava se zamlžováním obou očí. Musela jsem přestat pracovat a nic nepobírám. Byla jsem u komise, ale zamítnuto, protože nespadám do tabulek.V ČB kam spadám mi řekly že si mám poradit sama, ale jediné co jde je si lehnout. Třeba uklidím 2 hodiny a 3 hod. ležím. Jinak to nejde. Nikdo mi nepomohl s alespoň nějakou částkou finanční. Poradíte mi prosím co dál. Psala jsem do Prahy, ale mam to řešit tam kam spadám. Obvodní lékař také nic. U komise mi paní doporučila dostat se do Prahy, aby mi někdo napsal potvrzení o té únavě ale ...je to dosti depresivní, když opravdu musíte ležet a nemůžete nic a navíc žádné peníze. Manžel si na mně vzal půjčku, ale ta už je dávno pryč. Děkuji a krásné dny přeje Adéla z Hradce

Dobrý den Adélo, co se Vámi zmíněné výrazné únavy týče, bohužel je prokázáno, že únava patří mezi nejčastější (vyskytuje se až u 90% pacientů) a nejvíce zatěžující projev onemocnění. Jedná se však o subjektivní projev, který právě posudková kritéria pro diagnózu roztroušené sklerózy nezahrnují. Pokud Vám tedy invalidita byla zamítnuta, máte právo podat námitku. Námitka se podává buď přímo na OSSZ (oddělení námitkového řízení) nebo na ČSSZ (Českou správu sociálního zabezpečení) a to ve lhůtě do 30 dní od doručení rozhodnutí ČSSZ, proto kterému chcete námitku podat. Pokud byste neuspěla ani v rámci podání námitek vůči odnětí invalidního důchodu, může přijít na řadu podání správní žaloby ke Krajskému soudu dle místa trvalého bydliště (soudní řád správní - Zákon č. 150/2002 Sb.) ve lhůtě do 2 měsíců od doručení rozhodnutí z námitkového řízení. V každém případě před využitím jakéhokoliv opravného prostředku Vám doporučujeme návštěvu neurologa za účelem zmapování (zhodnocení a popisu) Vašeho aktuálního zdravotního stavu a jeho závažnosti. Čím komplexněji bude Váš zdravotní stav neurologem popsán (ideální je v určitém čase, resp. v průběhu určité doby, aby bylo zmapováno i jeho případné zhoršení), tím snazší bude poté posouzení diagnózy posudkovým lékařem, ať již v rámci opravných prostředků či nové žádosti o přiznání invalidity.

Hodně sil
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, roku 2015 mi byl odebrán průkaz ZTP, který jsem měla trvale. Od té doby se odvolávám a v lednu 2017 podána nová žádost. Byla jsem u obvodního lékaře, dodala všechny tiskopisy a stále bez odezvy. Na mejly bohužel nikdo nereaguje a telefonicky domluva není možná, prý musím jen čekat. Můj stav je takový, že potřebuji pomoc druhé osoby a aktivní chůze je prakticky nulová. Francouzské hole mohu používat max. do 100m, více neudržím v rukou. Abych co nejvíce oddálila nutnost vozíku, používám chodítko a všude mě doprovází někdo z rodiny. Díky aktivní činnosti mé rodiny chodíme 2x v týdnu na RHB a vojtovu metodu a 1x týdně cvičit do bazénu a všude mě vozí po lékařích. Snažím se co nejvíce o aktivní život, ale překážky jsou veliké. Průkazka ZTP by mě velmi pomohla k přiblížení se svému cíli, tím, že se mohu přiblížit k danému cíli co nejblíže a zvládnout trasu "pouze" s chodítkem - bez invalidního vozíku. Abych dosáhla možnosti pk ZTP, musím být upoutána na invalidní vozík - bylo řečeno . Jak prosím toto funguje? Jaké mám práva a jak dlouho může trvat vyřízení? Nevím kam se obrátit o radu a pomoc. Děkuji,

Dobrý den,

Získání průkazu ZTP není podmíněno upoutáním na vozík. Zde kopíruji informace z portálu Ministerstva práce a sociálních věcí o tom, kdo má nárok na průkazy pro osoby se zdravotním postižením:
Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „TP" (průkaz TP) má osoba se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí, v exteriéru je schopna chůze se sníženým dosahem a má problémy při chůzi okolo překážek a na nerovném terénu. Středně těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a zhoršenou schopnost orientace má jen v exteriéru.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP" (průkaz ZTP) má osoba s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí a v exteriéru je schopna chůze se značnými obtížemi a jen na krátké vzdálenosti. Těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a v exteriéru má značné obtíže.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP/P" (průkaz ZTP/P) má osoba se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce, včetně osob s poruchou autistického spektra. Zvlášť těžkým funkčním postižením pohyblivosti a úplným postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna chůze v domácím prostředí se značnými obtížemi, popřípadě není schopna chůze, v exteriéru není schopna samostatné chůze a pohyb je možný zpravidla jen na invalidním vozíku. Zvlášť těžkým funkčním postižením orientace a úplným postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu není schopna samostatné orientace v exteriéru.

Vyhláška č. 388/2011 Sb. stanoví, které zdravotní stavy lze považovat za podstatné omezení schopnosti pohyblivosti a orientace. Ve vyhlášce byste tedy našla podrobnější informace. Nicméně nyní záleží zejména na posouzení Lékařské posudkové služby.

Píšete, že jste žádost podávala znovu již v lednu 2017. Pokud Vám doposud nepřišlo rozhodnutí, doporučuji se, pokud možno osobně, dostavit na místně příslušný úřad práce a doptat se, jak řízení pokračuje. Neboť lhůta pro vydání rozhodnutí je ze zákona 60 dnů s tím, že řízení lze přerušit kvůli vypracování posudku Lékařskou posudkovou službou na dobu 45 dnů (tato lhůta lze ze závažných důvodů prodloužit o 30 dnů). Tedy celkem může řízení trvat 105 (max. 135 v případně prodloužení) dnů.

V dotazu píšete, že jste se před podáním nové žádosti proti odebrání ZTP odvolávala. Napadá mě tedy pouze to, zda byla věc před podáním Vaší nové žádosti dokončena. Tedy zda bylo ve věci odvolání rozhodnuto. Neboť to by mohlo řízení ve věci nové žádosti prodloužit.

Průběh řízení ve věci získání průkazu pro osoby se zdravotním postižením možná znáte již z předchozího odbobí, kdy jste o průkaz žádala. Nicméně jen stručně jej uvedu. Podáváte žádost na místně příslušný úřad práce, dle místa Vašeho trvalého bydliště. Po zaevidování Vaší žádosti by měl úřad práce (dále jen ÚP) vydat Usnesení o přerušení řízení kvůli vypracování lékařského posudku. Usnesení by Vám mělo být doručeno poštou. Současně ÚP zasílá Žádost o posouzení zdravotního stavu žadatele okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ). Pod správu OSSZ spadá lékařská posudková služba. Ta si vyžádá záznamy od Vašeho lékaře a poté vypracuje posudek, který zašle ÚP. Následně byste měla obdržet Oznámení o pokračování řízení. Součástí oznámení je informace, že je možné se na konkrétním ÚP seznámit s daným lékařským posudkem a případně se k němu vyjádřit. Následně by měl ÚP vydat rozhodnutí. K rozhodnutí je možné se do 15 dnů odvolat. Lhůta pro odvolání běží od následujícího dne od převzetí rozhodnutí.

V případě dalších dotazů se na nás neváhejte znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den, Jsem plný invalidní důchodce, můj invalidní důchod v současnosti činí 5834 Kč/měsíc. Mám jen průkaz TP a hodilo by se mi získat průkazku ZTP. Poradíte mi jak na to? Děkuji

Dobrý den,

děkujeme za Vaši důvěru, s níž se na nás obracíte. Chcete-li získat změnu v nároku na průkaz osoby se zdravotním postižením, je třeba vyplnit formulář. Naleznete jej na tomto odkazu: https://formulare.mpsv.cz/oksluzby/cs/form/edit.jsp?FN=OZPZnPO150101574&CMD=EditForm&SSID=hbn1td1YT7HfOKyltU2.dPHGm0DB_dUo. Můžete jej buď přímo vyplnit a pak vytisknout, či si jej vytisknout a vyplnit ručně, nebo vyzvednout na úřadu práce, kam spadáte dle Vašeho trvalého bydliště. K žádosti je třeba doložit platný občanský průkaz. Žádost lze poslat i poštou, ideálně doporučeně. Pak doporučuji občanský průkaz doložit v ověřené fotokopii. Ověřenou kopii můžete získat např. na jedné z poboček České pošty, kde poskytují službu Czech point. Žádost je třeba doručit na úřad práce dle místa Vašeho trvalého bydliště.
Pracovníci úřadu pak nechají znovu posoudit Váš zdravotní stav posudkovým lékařem a je proto třeba, aby Váš obvodní lékař měl aktuální zdravotní dokumentaci, nejlépe ne starší než 3 měsíce. Může se jednat o kopie lékařských nálezů každého odborníka, u něhož se aktuálně s něčím léčíte (ortopedické zprávy, neurolog, rehabilitační lékař, oční aj.).

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Jsem zdravotně postižená. Poradíte, kde mohu získat parkovací průkaz?

Abyste ho získala, je nutné nejprve požádat na úřadě práce o průkaz osoby se zdravotním postižením (OZP). Musíte dostat ZTP nebo ZTP/P, jinak nemáte na parkovací průkaz nárok. Jakmile budete mít průkaz v ruce, můžete si nechat vystavit parkovací průkaz pro osobu těžce zdravotně postiženou. Vystaví Vám ji na počkání na magistrátu města, odboru dopravy, případně na odboru sociálním.

Dobrý den, kam se mám prosím obrátit, když potřebuji vyřídit průkaz ZTP?

Na úřad práce dle Vašeho trvalého bydliště, na pracoviště dávek pro zdravotně postižené.
Vyplníte formulář s názvem „Žádost o přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením“ (OZP) a současně žádost o příspěvek na mobilitu. Jestliže žádost podáte na jiném úřadu práce v ČR, referent ji od Vás musí přijmout, ale odešle ji na pracoviště dle Vašeho trvalého bydliště.

Dobrý den, jsem držitelkou průkazu ZTP. Mám právo požadovat přednostní vyšetření u lékaře?

Podle zákona držitel/ka průkazu osoby se zdravotním postižením (OZP) s označením ZTP anebo ZTP/P má právo přednostního projednávání osobních záležitostí na úřadech, např. na úřadě práce či městském úřadu, pokud by byl nucen dlouho stát.

Za osobní záležitost však, dle patřičného zákona, není považován nákup v obchodě, nákup služeb, nebo LÉKAŘSKÉ OŠETŘENÍ. Pořadí pacientů určuje vždy lékař.

Rovněž na pracovišti České pošty právo přednostního projednávání osobních záležitostí neplatí

Dobrý den, měla bych na Vás prosbu. Je mi 40 let. V březnu 2016 mi diagnostikovali RS. Jsem rozvedená a žiji se svým 8-letým synem. Bohužel před měsícem jsem si žádala o invalidní důchod, který mi zamítli s odpovědí, že to bude dobrý. Na papíru, který mi dali je napsáno, že nelze podat odvolání. Chtěla bych se zeptat, jestli je možné se nějak bránit. Doufala jsem, že mi dají částečný důchod. V práci to poslední měsíce těžko zvládám, jsem velmi unavená a je to pro mě dost vyčerpávající. Protože jsem samoživitelka, musím pracovat i 14 hodin denně, abych vše finančně zvládla. Momentálně jsem musela jít na neschopenku, protože se mi přitížilo. Dost mě zamítnutí důchodu nemile překvapilo. Děkuji za pomoc

Dobrý den,

děkujeme za důvěru, s níž se na nás obracíte. K Vašemu dotazu mě napadá více podnětů. Vzhledem k omezeným informacím a možnostem internetového poradenství tedy popíšu všechno, co mě napadá.
Píšete, že na papíru, který jste obdržela píší, že to bude dobré a nelze se proti němu odvolat. Usuzuji, že tedy půjde spíše o posudek o invaliditě a ne o konečné rozhodnutí orgánu sociálního zabezpečení (dále jen ČSSZ), protože proti němu lze podat námitku. Posudek o invaliditě vypracovává posudkový lékař a až poté rozhoduje ČSSZ o udělení či neudělení invalidity a v jakém stupni. Tudíž, pokud se jedná o posudek o invaliditě, pak se skutečně nelze odvolat ani podat námitku. Pokud se jedná již o rozhodnutí ČSSZ pak je možné podat námitku a to ve lhůtě do 30 dnů ode dne doručení rozhodnutí ČSSZ. To lze uplatnit u kteréhokoliv OSSZ dle místa Vašeho bydliště na oddělení námitkového řízení či přímo na ČSSZ na oddělení námitkového rozhodování. Pokud by bylo námitkové řízení neúspěšné je následně možnost podat správní žalobu ke krajskému soudu dle místa Vašeho trvalého bydliště a to ve lhůtě do 2 měsíců ode dne doručení rozhodnutí z námitkového řízení.
Píšete, že pracujete 14 hodin denně. Posouzení invalidních důchodu se zpřísnilo a tak mě napadlo, že pokud jste do žádosti něco podobného napsala, může to být jeden z důvodů, že Vám nebyl ID přidělen. I z toho důvodu bych doporučila v pokusu o přidělení ID osobní spolupráci buď přímo na OSSZ nebo v jedné z občanských poraden (kontakty na www.obcanskeporadny.cz). Oboje v rámci bezplatného poradenství.
Jste-li maminka samoživitelka, musí pro Vás být situace skutečně o to náročnější. I z toho důvodu mě napadá zvážit i jiné možnosti zvýšení příjmu. Může jít o dávky státní sociální podpory, kdy konkrétní informace můžete získat buď v jedné z občanských poraden nebo přímo na úřadě práce na oddělení sociální dávek. Dále doporučuji zvážit zvýšení výživného na syna, samozřejmě záleží na tom, jakou sumu nyní pobíráte. S možností zvýšení výživného a případně i pomoc se sepsáním návrhů Vám mohou opět v jedné z občanských poraden nebo sociální pracovnice na oddělení sociálně právní ochrany dětí na městském či obecním úřadě dle místa Vašeho trvalého bydliště.
V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za RS poradnu
Bc. Zuzana Ilečková

Dobry den, RS mam diagnostikovanou od roku 2009. Do te doby jsem byla zvykla jezdit rekreacne na kole, ale pak uz jsem si na nej netroufla. S rovnovahou to sice neni tak tragicke, ale s vydrzi ano. Co kdyz ujedu 10 km a nebudu schopna se pote vratit, coz se uz i stalo? Manzel by byl rad, kdybychom se k obcasnym vyjizdkam vratili a ja take, priznavam. Navic jsme si do pece vzali detatko, a za tri ctyri roky uz urcite bude take chtit jezdit na kole. Bylo by mozne zjistit nejak komplexneji, co se aktualne na trhu nabizi, a to i napr. mezi trikolkami? Ja sama jsem jaksi vice prostorove vyraznejsi, nejakych 110 kg a rada bych, aby pripadne vozitko i pri teto me hmotnosti melo slusny dojezd. Dalo by se zjistit a pripadne zverejnit i pro ostatni? Diky moc, Radka

Dobrý den, Radko,

v souvislosti s Vašimi požadavky Vám sděluji některé odkazy, prostřednictvím jichž se můžete informovat o nabídce a možnosti koupě mechanických a elektrických tříkolek a kol. Na internetu je podobných odkazů více, takže máte možnost výběru dle Vašich konkrétních potřeb a možností. Příslušní odborníci z řad dodavatelů a prodejců Vám zajisté poskytnou profesionální informace.

www.braillnet.cz
www.lpnvoziky.cz
www.cyklomania.cz
www.loped.cz
www.kolobezky-plzen.cz
www.elektromotokola.cz
www.ivelo.cz

S pozdravem

eReS tým ČR

Dobrý den, v souvislosti s mediálně zveřejněným článkem a prosbou o pomoc paní Monice, které VZP odmítá uhradit drahý lék, který jediný by jí mohl v její současné situaci pomoci, mě napadlá otázka: Která pojišťovna se k léčbě pacientů s RS staví nejkladněji? Mám také VZP a mám strach, že až budu nedejbože potřebovat od pojišťovny nějaký dražší lék (viz Monika), že mi toto nebude schváleno... Je nějaká pojišťovna, se kterou mají lékaři ohledně schvalování těchto úhrad drahých léků nejlepší zkušenosti? Další moje otázka je v teoretické rovině. Pokud by mi pojišťovna odmítla uhradit lék, mohu si ho nějakým legálním způsobem sama koupit z vlastních prostředků? Děkuji za odpovědi a děkuji vám, že pomáháte :-)

Dobrý den. Vzhledem k tomu, že se v klinické praxi dostáváme často na hranici nebo zcela mimo úhradová kritéria jednotlivých léků, jsme nuceni v těchto specifických situacích žádat pojišťovny o schválení úhrady. Nedá se ale říci, že by přístup některé pojišťovny výrazně odlišoval od ostatních.
Cena léků v této oblasti je vysoká a zatím jsem se nesetkal s tím, že by si pacient léčbu hradil sám, ale při předpokladu naplnění medicínské indikace si to dovedu představit.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, poraďte prosím na koho se obrátit.Jsem členkou RS týmu,pacientkou s RS,nyní v atace.Současně jsem se stala obětí trestného činu-dne 16.12.2018.Vloupání a krádeže v našem rodinném domku.Vše hned řešil manžel s policií a pojišťovnou,ale já mám z této události dosud psychický problém.Dům nám obrátili vzhůru nohama, rozbitá okna, dveře, vyházeny naše osobní věci ve všech pokojích zásuvky, odcizeny peníze, všude sklo....Poradíte prosím nějakou pomoc? Nemohu spát a bojím se doma. Děkuji, Ivana P.

Dobrý den, reakce na takovou událost bývá velmi individuální. Může záviset na typu trestného činu, druhu a závažnost způsobené újmy, ale také na mnoha dalších okolnostech. K důsledkům trestného činu patří nejen zranění, fyzická bolest nebo majetková újma. Mnohé oběti prožívají také citovou újmu či trpí různými psychickými obtížemi. Je normální, že lidé, kteří se stali obětí trestného činu, pociťují strach, vztek, nespravedlnost, bezmoc, stud, ale i vinu apod. Někteří lidé v takové situaci dokonce mohou mít v problémy se spánkem, příjmem potravy či se u nich mohou projevit jiné tělesné potíže. Vyrovnávání se s důsledky trestného činu může být mnohdy velmi obtížné. Jde o náročnou situaci, která může mít dopad nejen na Vás, ale i na Vaše okolí. Proto se nebojte vyhledat odbornou pomoc v blízkosti svého domova v oblasti právní a psychosociální.
Služby obětem trestného činu jsou pro všechny klienty bezplatné a anonymní. Poskytuje je například Probační a mediační služba (PMS). Poradenství je nabízeno všem lidem bez ohledu na druh trestného činu nebo na stav trestního řízení. V rámci projektu „Proč zrovna já“ je PMS hradí díky dotaci Evropského strukturálního fondu v operačním programu Lidské zdroje a zaměstnanost.
Za eReS tým Vám přeji rychlé vyřešení Vaší nelehké situace a nalezení pomoci a klidu.
Ing. Martina Mbumastonová

Dobrý den, obracím se na Vás s dotazem za svou matku. Je jí 64let a zhruba před 10 lety ji byla diagnostikována RS. Bydlí v Břeclavi, kde ji také tuto nemoc zjistili. Navštěvuje zde svého neurologa, nicméně za celou dobu “léčby” ji nikdy nebyla nabídnuta možnost obrátit se na RS centrum, případně nějaká jiná léčba na jiném pracovišti. Chtěla bych se proto zeptat, jakým způsobem je možné se na toto centrum obrátit? Zda potřebuje doporučení od svého neurologa nebo může centrum kontaktovat sama? Matka nemá žádnou speciální léčbu, tím myslím, že opravdu kromě neurologa v Břeclavi se nikde neléčí a mně se to poslední dobou přestává líbit. Matka je čím dal slabší co se dolních končetin týče, potřebuje čím dál víc kolečkové křeslo. Chtěla bych jí nějak víc pomoct, samozřejmě se to podepisuje i na její psychice. Důvěřuje svému neurologovi, ale já bych se chtěla pokusit pomoct ji víc, aby se její zdravotní i psychický stav alespoň trochu zlepšil, pokud by to jenom malinko šlo. Předem Vám velice děkuji za Váš čas a za případnou odpověď. Ivana T.

Dobrý den.
Objednání do RS centra může provést ošetřující neurolog i sám pacient. Doporučuji ale situaci konzultovat s ošetřujícím neurologem, který zná vývoj onemocnění a posoudí, zdali je konzultace v RS centru potřebná a pacient z ní může profitovat. Případně Vám dá doporučení do RS centra se shrnutím dosavadního průběhu onemocnění.
Dle dostupných informací se v případě Vaší matky jedná nejspíše o některou z progresivních variant roztroušené sklerózy. U tohoto typu roztroušené sklerózy jsou léčebné možnosti často svízelné. Dominuje léčba symptomatická, rehabilitace, předpis různých pomůcek apod. V kontextu uvedené horší mobility je pak praktické uvedené problémy řešit spíše v místě bydliště.

S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, můj dotaz se týká ohledně pojišťoven a proplácení cestovních nákladů. Mamince byla RS diagnostikována před dvěma lety a neuroložka jí doporučila zdravotnické centrum v Teplicích. Od té doby tam s maminkou pravidelně jezdíme vlastním autem. Po poslední návštěvě, letos na jaře, nám však byla proplacena částka jen za 85km, na dotaz proč tomu tak je, když do Teplic je to 122 km, pojišťovna (konkrétně OZP) odpověděla, že maminka může klidně jezdit do Plzně, která je blíže. To, že nás do Teplic odkázala první doktorka, která RS diagnostikovala a jsou tam již obeznámeni s průběhem nemoci, nehraje žádnou roli. Dále také nově požadují technický průkaz, kde budou kontrolovat spotřebu auta, která je však pouze průměrná a nemusí vůbec korespondovat se spotřebou našeho auta. Zajímá mě tedy, jestli má pojišťovna právo, takto de facto omezovat pacienta v dojíždění za svým lékařem. Bojíme se, že nám časem vezmou i ten zbytek, protože maminka vlastně nemusí jezdit vůbec nikam. Je nějaká možnost se bránit? Předem děkuji za Vaši odpověď, Eliška Kubíková (Píši za mamku, protože jsme se doma dohodli, že to nebudeme řešit, stresové situace jsou pro ni velmi náročné; ale přeci jen by mě zajímaly naše možnosti.)

Dobrý den paní Kubíková,

děkujeme za Váš dotaz, k jehož konkrétnímu zodpovězení nám nicméně chybí přesnější údaje. Kromě toho se také interní metodiky pojišťoven průběžně mění a aktualizují, proto není možné odpovědět paušálně.
Zdravotní pojišťovny skutečně hradí v indikovaných případech (pojištěnec se závažným zdravotním stavem, který se potřebuje dopravit ke specialistovi mimo místo svého trvalého bydliště, jelikož jeho stav vyžaduje specifickou léčbu dostupnou jen v určitém zařízení) dopravu nemocných a náhradu jejich cestovních nákladů dle aktuálního sazebníku zdravotní pojišťovny. Podmínky pro indikaci zdravotního transportu vychází ze Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, a Vyhlášky MZ ČR č. 134/1998 Sb., kterou se vydává seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami. Pokud se pojištěnec, který má nárok na přepravu, rozhodne pro přepravu soukromým vozidlem řízeným jinou osobou a pokud ošetřující lékař takovou přepravu schválí, má pojištěnec nárok na náhradu cestovních nákladů ve výši odpovídající vzdálenosti nejbližšího smluvního poskytovatele, který je schopen požadované zdravotní služby poskytnout (nejbližší odborné pracoviště potřebného typu - § 37 odst. 2 Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění). Vždy v tomto případě hrají roli důvody zdravotní, bohužel nikoliv důvody sociální (jako je např. špatné dopravní spojení nebo hlubší vhled ošetřujícího dlouholetého lékaře do pacientova případu apod.).
Stran doložení technického průkazu vozidla doplňujeme, že k formuláři je skutečně u některých pojišťoven nutné doložit také kopii prvních dvou stran velkého technického průkazu (nemusí být úředně ověřená). Osoba přepravovaná za účelem odborné péče, tedy i žádající o proplacení nákladů, nesmí být zároveň řidičem vozidla (obvykle je to partner, rodič, potomek, osobní asistent). Tato podmínka koresponduje s tím, že jde o pacienta, jehož aktuální zdravotní stav neumožňuje dopravu běžným způsobem bez použití dopravní zdravotní služby a samozřejmě ani neumožňuje řídit soukromé vozidlo.
Výpočet skutečně ujetých kilometrů (stanovují se kilometrové sazby a kilometrová pásma) provádí vždy sama pojišťovna dle vlastních interních směrnic a metodik pro výpočet celkových náhrad cestovních nákladů (vyhláška MZ ČR určuje minimální sumy, které pojišťovny proplácet musí). Jedná se o složitý výpočet, který závisí od konkrétních okolností přepravy Vaší maminky. Přestože se částky neustále mění, hrazena je vždy nejkratší možná vzdálenost z místa výjezdu do místa určení a zpět (nejbližšího smluvního poskytovatele).
V případě, že s postupem/výpočtem nesouhlasíte, doporučujeme Vám obrátit se přímo na zdravotní pojišťovnu, u které se informujte na uhrazenou výši náhrad. Krajní možností je samozřejmě i změna zdravotní pojišťovny, pokud by Vám nabídla výhodnější podmínky pojištění.

S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Používáme technické a marketingové soubory cookie. Pokud budete pokračovat v prohlížení těchto webových stránek, přijímáte naše zásady cookie.
Zásady zpracování osobních údajů.