Většina pacientů RS je diagnostikovaná v mladém věku mezi 20 - 40 rokem.
Velká skupina těchto mladých pacientů žije ve společné s domácnosti s rodiči, kteří se tak stávají častými společníky v léčebném procesu. Přestože mladí lidé mívají pocit, že nechtějí své rodiče zatěžovat, podporu ze strany rodičů velmi ocení. Říká se, že sdílená radost je dvojnásobná radost, stejně tak platí, že sdílená starost je poloviční starost. Jakákoliv podpora a pomoc rodičů významně přispěje k psychické stabilitě mladých pacientů.
Rozhodne-li se však mladý člověk o své nemoci nikoho neinformovat, má na to své právo.
Jiná významná skupina pacientů žije v partnerském vztahu. Zde je na místě, aby váš partner o vašem zdravotním stavu věděl, přestože nemáte žádné viditelné potíže po řadu let. Je značně zatěžující a vyčerpávající tajit pravidelnou aplikaci léků a žít „normální život“ v období, kdy se necítíte dobře. Vaše RS zasáhne dříve či později do chodu rodiny nebo do plánu rodinu založit. RS nevylučuje rodičovství, ale je ho potřeba dobře naplánovat do období, kdy je nemoc stabilizována. Toto se týká žen, rovněž mužů. Rodina přináší zodpovědnost, materiální zajištění, proto je potřeba vše pečlivě zvážit oběma partnery.
Říci dětem o vaši nemoci může být pro vás velmi obtížné. Vám samotným může trvat nějaký čas, než si v sobě vše urovnáte, jak čelit příznakům a co od onemocnění očekávat. Totéž platí pro vaše děti. Mohou být nejisté, cítit strach, smutek, rozčilení nebo bezmoc. Otevřená komunikace s nimi vám může pomoci zmírnit jejich obavy, odpovědět na jejich otázky a vysvětlit jim, jak se cítíte a co vás čeká. Při rozhovoru se svým dítětem musíte zvážit jeho věk a úroveň zralosti, nakolik si myslíte, že může porozumět vaší nemoci. Velmi malé děti nebudou chápat ani nejjednodušší vysvětlení, takže budete muset počkat, dokud nebudou trochu starší. Pokud máte více než jedno dítě, může být užitečné promluvit si s nimi jednotlivě, abyste mohli přizpůsobit rozhovor každému z nich.
Volte slova a obsah, kterým snadno porozumí, nemusíte sdělovat obrovské množství detailů. Možná byste měli začít tím, že mluvíte o věcech, které děti již ví nebo si jich mohly všimnout, a je vhodné je vysvětlit. Proč jste dlouhodobě unavení, proč máte konkrétní potíže, proč nechodíte do práce a jiné. Nechte jim klást otázky a buďte připraveni říci "nevím" nebo "lékaři neví“. Starší děti se mohou dozvědět o vaši nemoci více z internetu, doporučte jim vhodné webové stránky, z odborných článků nebo mohou jít s vámi k vašemu lékaři.
Reakce dětí na roztroušenou sklerózu rodiče
U dětí se projevují emoce jako je strach, smutek, lítost, ale může se objevit i pocit viny, který vede ke změně chování dítěte. Zde je několik příznaků, které můžete u svého dítěte sledovat:
• zaměření se na vlastní tělo
• nezájem o přátelé a blízké
• úzkost a stres
• změna v chování na veřejnosti
• lhaní o nemoci rodiče
• neurologické projevy
• záměrné přehlížení vaší osoby
• nezájem o školu, záliby
• noční můry, potíže se spaním projevující se delší dobu
• hladovění nebo přejídání
• nálady nebo změny v osobnosti dítěte
Co můžete udělat
Najděte někoho dalšího, jinou osobu, se kterou vaše dítě může mluvit o vaši nemoci. Nemusíte být jediní, na koho se může obrátit. Důvěrně může konverzovat s přítelem, členem rodiny nebo vaším neurologem.
Sdílejte s dětmi, jak se cítíte, jak fyzicky, tak i emocionálně. Nebojte se začít rozhovor. Děti vás vnímají všemi smysly. Mějte otevřené a čestné diskuse. Děti nejsou vždy připravené mluvit, buďte ale připraveni odpovídat na jejich otázky vy. Připomínejte jim, že není nic špatného na tom, jak se cítí.
Zahrňte své děti do rodinného plánování. Ať už to jsou rozhodnutí o domácích pracích nebo o tom, když jdete do nemocnice na léčbu. Je důležité zapojit vaše dítě do některých rozhodnutí, dá mu to pocit větší jistoty a seberealizace.
Vyhledejte odbornou pomoc, pokud ji potřebujete. Existuje mnoho odborníků, kteří mohou pomoci rodinám přizpůsobit se změnám, kterým čelíte v důsledku nemoci RS.
V roce 2018 vyšel komiks "Už rozumím roztroušené skleróze", který je určen právě dětem nemocných rodičů s RS.
Onemocnění RS si nese z minulosti mystifikující obraz s rychlým upoutáním nemocného na invalidní vozík, ale dnes již tomu tak není.
Pro své blízké uděláte nejlépe, když jim otevřeně sdělíte správné informace a fakta o svém onemocnění a léčbě. Mají vás rádi a nemají tušení, jak onemocnění RS probíhá, nezatěžujte se navzájem nesmyslnými informacemi.
Ukažte se jim. I když jste nemocní s RS, pořád jste to vy!