Když jsme v září 2015 představili veřejnosti nově založenou Nadaci Jakuba Voráčka, velmi příjemně nás překvapila vlna sympatií a podpory od lidí, kteří, bez ohledu na to, zda jsou sami nemocní, nebo jsou rodinní příslušníci lidí s RS, přátelé, odborná veřejnost – ti všichni nám psali a nabízeli pomoc, ptali se, jak se můžou zapojit.
O problematice RS se u nás moc nemluví, chybí informace veřejnosti i těm, kteří s RS musí žít. A protože se na nás kromě těch, kteří pomoc a podporu nabízejí, obracejí také ti, kteří se ptají například na sociální nebo zdravotní poradenství a svěřují se nám se svými problémy v práci, nebo tím, jak diagnózu tají, řekli jsme si, že nám chybí prostor, kde všichni tito lidé spolu můžou komunikovat. A že v České republice chybí silný hlas, který by pomohl prosadit práva pacientů s RS a zlepšit jejich léčbu, a tím i život. Chybí hrazená komplexní rehabilitace, chybí hrazená symptomatická léčba, chybí prostředky, aby lidé, kteří potřebují přejít na biologickou léčbu, ji dostali včas. Později jim už nepomůže.
V týmu jsme silnější, děkujeme, pokud se stanete členem eReS týmu a budeme společně pracovat pro lepší budoucnost lidí s diagnózou RS.
Vaše Petra Klausová, zakládající člen eReS týmu ČR a Jakub Voráček, spoluzakladatel Nadace Jakuba Voráčka, zakládajícího člena eReS týmu ČR.