RS poradny

Hledáte radu odborníka z oblasti medicíny, fyzioterapie, psychoterapie, sociální nebo právní? Toto je prostor, kde můžete získat odpovědi na své otázky.

Podmínky RS poraden
Pro zaslání dotazu je nezbytná registrace. Dotaz bude zaslán ke konzultaci k odborníkovi prostřednictvím emailu a odpověď vám bude doručena na váš registrační email. Máte možnost zvolit, zdali bude váš dotaz zveřejněn pro další tazatele, aby se rada dostala k co nejvíce lidem, nebo bude odpovězeno jen vám.

Položit dotaz do poradny

Pro položení dotazu se musíte nejdříve přihlásit nebo zaregistrovat.

Dobrý den, jsem poloviční pacient s RS. Podezření bylo vysloveno podle MR, jako náhodný nález. Původně jsem byla na MR kvůli tinnitu. Na MR bylo popsáno: Vpravo P periventikuláně se v bílé hmotě zobrazuje podlouhlé ložisko orientované VII. a VIII. jsou symetrické, nerozšířené, signál v normě. Přesvědčivá neurovaskulární kolize nezjištěna. Ve hrotu pyramidy vpravo ve sklípcích v T2 i T1 hyperintenzní signál, v DWI bez hyperintenzního korelátu. Jinak obsah pyramid bez zjevné patologie. Komorový systém nerozšířen, středočárové struktury bez posunu. Vnější likvorové prostory rovněž nerozšířené. Signál v likvoru v normě. Na spodině mozku a CC přechodu jsou normální anatomické poměry. Signál průtoku flow-void v magistrálních tepnácha durálních sinech obvyklý. V useku C míchy ložiskové změny neprokázány, páteřní kanál v C úseku volný bez patologického obsahu. Dop. kontrolní MR za 3 měsíce. Můj dotaz: Jelikož nemám žádné příznaky, všechny evok. potenciály dopadly předpisově a lumbální punkce se nepodařila odebrat. Neurologicky v pořádku. Načetla jsem veskeré texty týkající se RS a bojím se případné ataky, kterou jsou ještě neměla. Mám apelovat na přejití do RS centra nebo počkat na kontrolní MR? Vyjádřili byste se mi prosím k popisu MR? Nebylo mi to náležitě vysvětleno. Děkuji Lenka

Dle popisu magnetické rezonance se jedná o 1 ložisko blízko komory, v popisu není zmíněna velikost. Pravděpodobně se jedná o nález nespecifický, který si zaslouží kontrolu s časovým odstupem. Může se jednat i o variantu normy. Vzhledem k tomu, že nemáte a ani jste v minulosti neměla příznaky typické pro RS a vyšetření mozkomíšního moku nebylo provedeno, nelze rozhodně stanovit diagnózu roztroušené sklerózy. Není na místě se obávat relapsu RS. Nález je ovšem ke klinickému sledování. Kontrolní MRI mozku je vhodná, dispenzarizace v RS centru v tuto chvíli nutná není. Při diagnostických pochybnostech by pak bylo vhodné doplnění vyšetření mozkomíšního moku.



S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, Příteli byla zhruba před třemi měsíci diagnostikovali RS. Nyní mu byla nasazena léčba léky Gilenya. Snažila jsem se na internetu vyhledat informace o těchto lécích, ovšem z větší části bez úspěchu. Ráda bych se proto zeptala na odborný názor ohledně tohoto druhu léků, v jakém případě jsou pacientovi nasazovány (na internetu bylo uváděno, že pro pacienty s velmi aktivním průběhem nemoci) popřípadě na prognózu. V MS centru nám mnohokrát opakovali, že tablety nejsou vhodné pro mladé pacienty, že mohou vypadávat vlasy a tak podobně, ovšem v příbalovém letáku jsem se o podobném nežádoucím účinku nedočetla. A pokud bych mohla mít poslední dotaz, ráda bych se zeptala jak se tyto léky snášejí s alkoholem. Omlouvám se za velké množství dotazů, ale snažím se získat co nejvíce informací, abych byla schopná okolí uklidnit a smysluplně vysvětlit průběh současné situace. Velmi Vám děkuji za odpověď

Léčba Gilenyí se zahajuje ve 2 možných situacích: 1 / dosavadní léčba nepostačuje ke stabilizaci choroby, tedy pacient je již léčen některým z léků tzv. první linie (např. Copaxone, Rebif, Avonex apod.) a přesto došlo k atace onemocnění, 2 / druhou možností je zahájení léčby Gilenyí ihned po stanovení diagnózy (pravděpodobně bude váš případ), zde je podmínkou vyšší počáteční aktivita onemocnění (jsou nutné 2 ataky v 1 roce a zároveň aktivní nález na magnetické rezonanci). Vypadávání vlasů je u Gilenye jako vedlejší účinek popisováno vzácně. Obecně se jedná o lék s příznivým bezpečnostním profilem, možné nežádoucí účinky byly předmětem jednoho z minulých dotazů.


Kopie odpovědi zde: Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R.Ampapa




Gilenye může zvyšovat jaterní testy, je tedy vhodné v období, kdy je lék nasazen, se alkoholu zcela vyvarovat. V situaci, kdy je Gilenya užívána již delší dobu a jaterní testy jsou v normě, lze občasné přiměřené pití alkoholu tolerovat. Vyjadřovat se k prognóze je krátce po stanovení diagnózy a zahájení léčby složité. Na místě je určitě pacienta i jeho okolí uklidnit a minimalizovat stresovou zátěž.

Dobrý den, je mi 26 let a v dubnu mi byla diagnostikována RS. Stále čekám na léčbu injekcemi Copaxone. Prosím, existují nějaké informace k této léčbě - především nežádoucí účinky. Ještě v nemocnici mi byl podáván Rivotril a nikdo mě neobeznámil, že je to návyková droga. Nyní mám problém s odvykáním:(. Pochopila jsem, že pokud se sama nezeptám a neinformuji, nikdo mi neřekne tak důležité informace o vedlejších nežádoucích účincích. Poslední dotaz, ve Španělsku lidem nabízí lék Mavenclad. Vím, že v Česku bude také dostupný, ošem pro lidi s vážnějšímy symptomy. Cítím se relativně v pořádku, na první dojem zcela zdravá (kdybych se netrápila s abstinenčními projevy kvůli Rivotrilu). Chtěla jsem se zeptat, pokud jsem v první linii mohu tento lék užívat. Rozhodla jsem se jej zakoupit, ale nechci si víc ublížit než pomoci (Rozsah ložisek na mozku je kolem 10). Moc Vám děkuji!

Copaxone je lékem s malým počtem nežádoucích účinků. Nejčastějším problémem bývají reakce v místě vpichu, méně často celkové příznaky po aplikaci (např. únava, bolesti kloubů). I u Copaxone jsou nutné pravidelné kontroly krevního obrazu a jaterních testů, přestože vliv léku na tyto parametry nebývá častý. Vzácně se krátce po aplikaci Copaxone může objevit přechodný stav celkové slabosti, dušnosti a tlaku na hrudi, který je velmi nepříjemný, ale není nebezpečný. V porovnání s ostatními léky je Copaxone považován za lék s nejlepším bezpečnostním profilem. Návyku se určitě bát nemusíte. Je určen pro pacienty s méně aktivní formou RS.

Mavenclad je lékem, který je nový, v ČR zatím nemá úhradu, ale lze očekávat, že v blízké době hrazen bude. Je určen pro pacienty s vyšší aktivitou choroby. Bude tedy pravděpodobně určen např. pro situaci, kdy Copaxone (nebo jiné lék z první linie) není pro léčbu dostačující a dochází k dalším relapsům onemocnění. Pro nově diagnostikovaného pacienta s jednou atakou, který zatím žádnou léčbu neměl, tedy určen nebude. Nicméně nedomnívám se, že by Vám měl případně jakkoliv ublížit, jelikož i Mavenclad má příznivý bezpečností profil, v porovnání s Copaxone je ale jeho zásah do imunitního systému významně výraznější a počet dlouhodobě léčených pacientů (tedy i informací o dlouhodobé bezpečnosti léčby) nesrovnatelně nižší. I z tohoto důvodu je u pacienta s příznivým vývojem onemocnění rozumné léčbu zahájit lékem s nižší účinností (např. Copaxone) a teprve při jeho nedostatečné účinnosti přistoupit k léčbě s vyšší účinností.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, budu mít léčbu Tysabri, mohu si občas dát pivo? Nevím zda to vadí. Děkuji. Zdeňka

Dobrý den.
Tysabri patří mezi léky s minimálním vlivem na jaterní enzymy. Občasně si můžete 1 pivo dát. Opět za předpokladu, že při běžných kontrolách krevních odběrů jsou normální hodnoty jaterních enzymů.
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, byla mi zjištěna RS v únoru 2018. Na nemocenské jsem od ledna. Vzhledem k mému nepříznivému stavu mi byl přiznán důchod 1.stupně od června. Ze zákona se musí ukončit nemocenská ke dni 18.července.Injekce Copaxone si píchám od května. Moc z toho radost nemám, že mi končí nemocenská, protože se mi už dva měsíce nikdo z práce neozval a změnilo se i vedení od té doby, co vědí, že mám RS a nemohu pracovat 12, 16nácti hodinové směny, přesčasy. Max. 8 hodin. Vzhledem k tomu, že se budu vdávat na začátku srpna, mám obavy, že mi nedají dovolenou. O této události vědí už půlroku dopředu, ještě předtím než jsem onemocněla. Děkuji, potřebuji poradit jak se zachovat v zaměstnání atd, Anonym,

Dobrý den,
dle nařízení vlády č. 590/2006 sb. máte nárok na placené volno a to v případě vlastní svatby následně: pracovní volno se poskytne na 2 dny na vlastní svatbu, z toho 1 den k účasti na svatebním obřadu a 1 den na přípravu.
Dále pracovní volno s náhradou mzdy nebo platu se poskytne rodiči na 1 den k účasti na svatbě dítěte a ve stejném rozsahu se poskytne pracovní volno ale bez náhrady mzdy nebo platu dítěti při svatbě rodiče.
Hezký den.

Dobrý den, lze Copaxone míchat s alkoholem? Vím, že tvrdý se nesmí pít. Ale, když se řekněme "hodím do nálady" z vína či piva, udělá to semnou něco?

Dobrý den. Přiměřené občasné pití alkoholu (přípitek, oslava apod.) v kombinaci s Copaxone je tolerovatelné. Lék má zřídka vliv na jaterní enzymy. Přesto je vhodné krevní odběry pravidelně kontrolovat.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Hezký den, mám dotaz ohledně anestezie u porodu. S rs se léčím 3 roky a můžu říct, že bez vážnějších obtíží i v průběh těhotenství je vše v pořádku. Jsem v 38 tt a mám plánovaný císař, jelikož je miminko koncem pánevním a spontánní porod se u prvorodičky nedoporučuje. Chci se zeptat jakou anestezii bych měla použít, aby mi co nejméně po porodu uškodila, četla jsem, že spinální anestezie se pro rs nedoporučuje, ale s epidurálem problém není. Děkuji za odpověď Burešová

Dobrý den.
S ohledem na celkově větší zátěž pro organismus je u pacientek s RS méně vhodná celková anestézie. Pokud chcete porovnat anestézii spinální a epidurální, tak obě jsou u pacientek s RS akceptovatelné. Historicky dle některých zdrojů byla epidurální anestézie preferovaná. Pokud si tedy můžete vybrat, zvolte anestézii epidurální a chybu neuděláte.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, lze lítat s Rebiffem v příručním zavazadle? Potřebuji nějaké speciální povolení? Díky

Ano, je to naopak vhodné, Rebif musíte mít sebou na palubě. Není vhodné ho dávat do velkého zavazadla, které bude v zavazadlovém prostoru. Vyžádejte si ve Vašem RS centru potvrzení o tom, že jste Rebifem léčena/léčen, které ukážete na letišti.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat - může se mi při letu letadlem udělat špatně (ne-li rovnou spustit ataka) jen ze změn tlaku vzduchu apod.? Děkuji za odpověď.

V letadle se Vám samozřejmě může udělat špatně z různých důvodů - větší počet lidí, změna tlaku, nechutenství v rámci kinetózy atd., pokud jste nikdy neletěla/neletěl, je dobré mít v záloze nějaké léky proti kinetóze a dostatek tekutin. Ataku roztroušené sklerózy by Vám let způsobit rozhodně neměl.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Hezký den, ráda bych znala zkušenosti více pacientů se zákrokem HSCT v ČR. Je možnost tyto lidi oslovit, případně se s nimi sejít? Zatím jsem se spojila pouze se dvěma prostřednictvím facebooku. Děkuji za odpověď. Lucie

Dobrý den,

Jedná se o léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou pomocí transplantace kostní dřeně. Jako metoda léčby RS je známá již řadu let, v ČR se metoda v minulosti využívala především v pražských centrech (např. VFN, FNKV), zde by se asi dali najít pacienti, kteří léčbu podstoupili. Další vývoj metody je ale složitý s ohledem na možné závažné nežádoucí účinky, z dlouhodobého hlediska pak i obtížné srovnání s neléčenou skupinou, jelikož dnes i pro agresivní formu RS máme množství léků - natalizumab, alemtuzumab, výhledově i ocrelizumab. A aktivní pacienty nemůžeme ponechat bez léčby. Transplantace tedy asi prozatím zůstane metodou užívanou ojediněle v jednotlivých kazuistikách po pečlivém vyhodnocení onemocnění u konkrétního pacienta.

Dle dostupný dat z této metody léčby profitují především mladší pacienti se zachovanou schopností chůze (pod 50 let věku), s RS, která netrvá více jak 5let a dále s aktivní formou relaps - remitentní RS, kterou se nedaří kompenzovat pomocí stávající léčby.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, RS má diagnostikovánu od 4/2017, Plegridy od 6/17. Chystám se na první dovolenou od diagnózy, jedná se o pobytovou dovolenou v Turecku. Ráda bych věděla, jestli mám zabalit do lékarničky jako pacient s RS něco speciálního, popř. jak postupovat při případné atace v cizí zemi. Cítím se dobře, první a poslední ataka byla ve 2/2017, po Plegridy mám stále hodně silné chřipkové stavy, ale termín dovolené jsem tomu přizpůsobila. Zvažuji i "lepší" cestovní pojištění než je základní od CK. Předem děkuji za informace.

Dobrý den,

Jednoduchá prevence neexistuje, je vhodné mít sebou běžné léky proti bolestem, alergii a průjmu. Pokud by se objevily příznaky ataky, tak záleží na jejich intenzitě. Pokud se nejedná o těžkou ataku, tak léčba snese krátký odklad a vše můžete vyřešit až v ČR. Léčba ataky spočívá v podání SoluMedrolu (methylprednisolonu) v dávce 3-5g, je to lék, který je běžně dostupný, takže by asi měl být k dispozici i v rámci dovolenkových letovisek. Záleží tedy na aktuální situaci, ale ve většině případů při délce trvání dovolené 7-10dnů, lze vše vyřešit až doma.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa



V únoru 2018 jsem měla první ataku RS - silné závratě, zvracení. Momentálně procházím druhou atakou, je oslabená levá polovina těla, ruka, noha. Mám problém s jemnou motorikou a zakopávám levou nohou. Nedokážu ji pořádně zvednout. Lze podle toho usoudit o jaký tip RS se jedná?

Dobrý den,

bylo-li mezi první a druhou atakou bezpříznakové (klidové) období, pak jde zcela jista o relaps remitentní formu nemoci. Předpokládám, že obě ataky byly zaléčeny nitrožilními kortikoidy a že po první jste již na biologické léčbě.

S pozdravem
prim. MUDr. Marta Vachová

Dobrý večer, mám na vás velkou prosbu, jsem 1/2 roku na léčbě Plegridy, levá noha mi asi 1/4roku stávkuje, je občas jako hadrová a někdy se mi stane jako když mi jí zezadu někdo nakopne. A bohužel se před týdnem stalo to, že levá nožka zastávkovala úplně, takže jsem upadla a zlomila si pravou nohu, která před tím fungovala. Mám teď na pravé noze sešroubován jak vnitřní tak i vnější kotník. Dnes jsem byla v RS Karláku a chci se zeptat. Jelikož mi Plegridy odeberou, paní doktorka dala na výběr buď léčbu Trysabri, což je jednou za měsíc infuse, ale musela bych na lumbálku, to se mi moc nechce. A nebo varianta léků Gilenye. Chci Vás moc poprosit, kterou léčbu si vybrat, co mohu očekávat za vedlejší účinky, jaké jsou s těmito léky zkušenosti. Děkuji vám za odpověď.

I přes léčbu Plegridy u Vás došlo k atace, což vedlo k rozhodnutí o změně léčby. Oba uvažované léky (Tysabri i Gilenya) jsou ověřené a běžně používané v léčbě RS.

Z hlediska účinnosti je jednoznačně lepší volba Tysabri. Z hlediska bezpečnosti a nežádoucích účinků je to složitější. Záleží na výsledku krevního odběru protilátek proti tzv. JC viru, který se u více než poloviny populace běžně v těle vyskytuje. Pokud je JCV negativní, je léčba Tysabri velmi bezpečnou a účinnou variantou. Pokud je JCV pozitivní, je třeba vědět titr protilátek a historii Vaší léčby RS především v případě užití imunosupresivní medikace v minulosti. Dle všech výsledků lze stanovit riziko vzácné ale i život ohrožující infekce - tzv. PML, která se u pacientů s pozitivním nálezem JCV a léčbou Tysabri může objevit.

Gilenya je lék v účinnosti někde mezi Plegridy a Tysabri. Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Prosím o informaci a o radu ohledně léku Copaxone. Začala jsem v listopadu. Stavy po aplikaci nejsou tak ideální, jak jsem si myslela. Zimnice, třes, bolesti kloubů, zvracení...ráno ani nemůžu pořádně fungovat. A to jsem na mateřské. Nebýt našich, tak nevím...musím tomu dát čas, než si tělo zvykne? Jak dlouho to bude trvat a je to běžné?? Děkuji.

Dobrý den. Uvedené vedlejší účinky po aplikacích Copaxone se občas objevují, lze je tlumit pomocí preventivního podání Paralenu nebo některého z nesteroidních antiflogistik - např. Ibalgin nebo Aulin. Pokud jsou obtíže výraznější, je možné zkusit užít oba léky před aplikací, při trvání obtíží pak s odstupem zopakovat. Pokud budou Vámi popisované obtíže o uvedené intenzitě přetrvávat ještě další 3 měsíce (což už bude 9 měsíců od zahájení léčby), bude vhodné zahájit s ošetřujícím lékařem diskusi o možné změně léčby. Variant je víc, nicméně uvedené pseudochřipkové obtíže se můžou vyskytnout u všech interferonů (Plegridy, Rebif, Betaferon apod.), takže je otázkou, jestli byste si touto změnou pomohla. Dále při volbě konkrétního léku samozřejmě záleží i na aktivitě vlastní choroby, přidružených onemocněních, event. plánování dalšího těhotenství atd.

Hezký den
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím poraďte mi, je něco na spálené patro po Solumedrolu. Patro se mi loupe. Co si mám koupit, jak mohu léčit?? Děkuji spěchá. Je to silně nepříjemné.

Pokud jsou obtíže intenzivní, je vhodné vyšetření odborníkem z ORL oblasti. Jinak lze vyzkoušet běžná orální antiseptika - např. Corsodyl, Hexoral, Septofort. Vše by mělo být dostupné v lékárně.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Mam sestru dvojče, která má zhoršení stavu po atace RS. Léčba 2*5 kapaček Solumedrolu bez odezvy. Speciální léčba plazmaferezou 7krát. Podána změna na léčbu z Copaxone na Tysabri. A tady je ten problém Zdravotní pojišťovna VZP zatím neschvalila léčbu od 6.4.2018. Volala jsem do RS centra a každým dnem by mělo přijít schválení. Dnes je 11.5.2018. Mám pouché tři injekce Copaxone - které sestře píchám já, protože má zasaženy všechny končetiny. Co bude dál až je vypotřebuji......vydržíme do středy 16.5.2018 a pak nemáme NIC. Nebude ničím krytá a má agresivní postup RS. Mám velký strach a obavu......

Dobrý den, dle Vašeho popisu sestra prodělala těžkou ataku RS, která byla adekvátně zaléčena. Změna dlouhodobé léčby z Copaxone na Tysabri je krokem k léčbě výrazně účinnější. Vzhledem k tomu, že byla podána žádost na VZP, jedná se pravděpodobně o situaci, kdy nejsou zcela naplněna úhradová kritéria léčby Tysabri. V takových situacích VZP rozhoduje obvykle do měsíce. Domnívám se, že tedy rozhodnutí v krátké době dorazí. Není třeba se bát, že bude sestra 1-2 týdny bez Copaxone, efekt léčby nekončí poslední aplikovanou injekcí.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, můj dotaz se týká ohledně pojišťoven a proplácení cestovních nákladů. Mamince byla RS diagnostikována před dvěma lety a neuroložka jí doporučila zdravotnické centrum v Teplicích. Od té doby tam s maminkou pravidelně jezdíme vlastním autem. Po poslední návštěvě, letos na jaře, nám však byla proplacena částka jen za 85km, na dotaz proč tomu tak je, když do Teplic je to 122 km, pojišťovna (konkrétně OZP) odpověděla, že maminka může klidně jezdit do Plzně, která je blíže. To, že nás do Teplic odkázala první doktorka, která RS diagnostikovala a jsou tam již obeznámeni s průběhem nemoci, nehraje žádnou roli. Dále také nově požadují technický průkaz, kde budou kontrolovat spotřebu auta, která je však pouze průměrná a nemusí vůbec korespondovat se spotřebou našeho auta. Zajímá mě tedy, jestli má pojišťovna právo, takto de facto omezovat pacienta v dojíždění za svým lékařem. Bojíme se, že nám časem vezmou i ten zbytek, protože maminka vlastně nemusí jezdit vůbec nikam. Je nějaká možnost se bránit? Předem děkuji za Vaši odpověď, Eliška Kubíková (Píši za mamku, protože jsme se doma dohodli, že to nebudeme řešit, stresové situace jsou pro ni velmi náročné; ale přeci jen by mě zajímaly naše možnosti.)

Dobrý den paní Kubíková,

děkujeme za Váš dotaz, k jehož konkrétnímu zodpovězení nám nicméně chybí přesnější údaje. Kromě toho se také interní metodiky pojišťoven průběžně mění a aktualizují, proto není možné odpovědět paušálně.
Zdravotní pojišťovny skutečně hradí v indikovaných případech (pojištěnec se závažným zdravotním stavem, který se potřebuje dopravit ke specialistovi mimo místo svého trvalého bydliště, jelikož jeho stav vyžaduje specifickou léčbu dostupnou jen v určitém zařízení) dopravu nemocných a náhradu jejich cestovních nákladů dle aktuálního sazebníku zdravotní pojišťovny. Podmínky pro indikaci zdravotního transportu vychází ze Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, a Vyhlášky MZ ČR č. 134/1998 Sb., kterou se vydává seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami. Pokud se pojištěnec, který má nárok na přepravu, rozhodne pro přepravu soukromým vozidlem řízeným jinou osobou a pokud ošetřující lékař takovou přepravu schválí, má pojištěnec nárok na náhradu cestovních nákladů ve výši odpovídající vzdálenosti nejbližšího smluvního poskytovatele, který je schopen požadované zdravotní služby poskytnout (nejbližší odborné pracoviště potřebného typu - § 37 odst. 2 Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění). Vždy v tomto případě hrají roli důvody zdravotní, bohužel nikoliv důvody sociální (jako je např. špatné dopravní spojení nebo hlubší vhled ošetřujícího dlouholetého lékaře do pacientova případu apod.).
Stran doložení technického průkazu vozidla doplňujeme, že k formuláři je skutečně u některých pojišťoven nutné doložit také kopii prvních dvou stran velkého technického průkazu (nemusí být úředně ověřená). Osoba přepravovaná za účelem odborné péče, tedy i žádající o proplacení nákladů, nesmí být zároveň řidičem vozidla (obvykle je to partner, rodič, potomek, osobní asistent). Tato podmínka koresponduje s tím, že jde o pacienta, jehož aktuální zdravotní stav neumožňuje dopravu běžným způsobem bez použití dopravní zdravotní služby a samozřejmě ani neumožňuje řídit soukromé vozidlo.
Výpočet skutečně ujetých kilometrů (stanovují se kilometrové sazby a kilometrová pásma) provádí vždy sama pojišťovna dle vlastních interních směrnic a metodik pro výpočet celkových náhrad cestovních nákladů (vyhláška MZ ČR určuje minimální sumy, které pojišťovny proplácet musí). Jedná se o složitý výpočet, který závisí od konkrétních okolností přepravy Vaší maminky. Přestože se částky neustále mění, hrazena je vždy nejkratší možná vzdálenost z místa výjezdu do místa určení a zpět (nejbližšího smluvního poskytovatele).
V případě, že s postupem/výpočtem nesouhlasíte, doporučujeme Vám obrátit se přímo na zdravotní pojišťovnu, u které se informujte na uhrazenou výši náhrad. Krajní možností je samozřejmě i změna zdravotní pojišťovny, pokud by Vám nabídla výhodnější podmínky pojištění.

S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, RS mám diagnostikovanou od 12/2010. Dostala jsem už Copaxone, Rebif 44, Tecfideru a teď jsem na Tysabri. Stále nic nezabírá a teď ještě ke všemu začaly závratě při záklonu hlavy, nebo ležení na zádech. Už jsem byla 3x na třech infuzích Solumedrolu, po kterých se to zlepší, ale do měsíce se problémy vždy vrátí. Lékaři přemýšlí o přechodu na Lemtradu, ale chtějí nejdříve rezonanci. Jenže rezonance s těmito problémy není možná, a proto bych se ráda zeptala, jestli je možné proti závratím něco dělat. Zda by nepomohlo nějaké cvičení nebo něco podobného. Děkuji za Váš čas. S pozdravem Orlová Monika

Tysabri patří do kategorie léků s nejvyšší účinností, srovnatelnou alternativou je při zohlednění v současnosti dostupných léků skutečně pouze Lemtrada (obzvlášť v situaci, kdy již téměř všechny ostatní léky u Vás byly vyzkoušeny). Nicméně ve Vámi popisované situaci by k rozhodnutí o změně bylo jistě vhodné provést doporučovanou magnetickou rezonanci. Dále záleží na řadě další informací: jak dlouho jste na léčbě Tysabri, jakou tíži měly ataky, pro které jste opakovaně dostala SoluMedrol, jaká je hodnota protilátek JCV, jak se vyvíjí klinický neurologický nález v čase atd.

Před provedením kontrolní magnetické rezonance je nepochybně možná premedikace léky, které alespoň dočasně zmírní závratě a vy budete schopná vyšetření absolvovat.

Na závratě neexistuje univerzální lék. Vždy záleží na příčině. Pokud předpokládáme, že se jedná o závrativý stav v rámci ataky RS, je jistě správné podání SoluMedrolu jako standardní léčby relapsu. Pokud jsou obtíže již chroničtější rázu, je důležitá komplexní rehabilitace se zaměřením na rovnovážná cvičení. Někdy jsou zkoušeny podpůrné přípravky např. s obsahem betahistinu, ale jejich efekt je sporný.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím o radu jak v mém případě postupovat dále... Od roku 2012 hepatopatie (bez trvalé medikace) s podezřením na autoimunitní hepatitidu, ta diagnostikována 3/2017 a pro kterou od 3/2017 užívám kombinaci Prednisonu 15-20mg a Imuranu 2x50 mg (nyní Imasup) a další léky s tím související (Controloc, Verospiron, Ursosan). Z imunologie Xados a nyní mi pro nepřetržité infekty HCD aplikují Igamplii 800mg/5ml i.m. každé 3 týdny. Aplikovány zatím 2dávky (první dávka až po začátku neurolog. obtíží). Před dvěma měsíci jsem poprvé zaznamenala problém s udržením předmětu v ruce (snažila jsem se držet předmět v ruce, ale ruka povolovala. Bez jakékoli bolesti.) Pak byl problém dlaň plně rozevřít. Následně se objevilo brněni chodidel, dlaní, rtu a jazyka, intenzita všech problémů se mění v průběhu dní. Chodidla někdy jakoby pálí a jsem stále unavena (může byt jak AiH, či léčbou kortikoidy). V posledním týdnu se přidala občasná závrať, taková zvláštní nejistota ať už při chůzi, či v sedě, někdy s pocitem na omdleni a nevolnosti. Dnes mě téměř přestala "poslouchat" pravá ruka, ani citlivost na dotek není jako dřív a ráno mě vyděsilo mlhavé viděni, ale jen na jednom oku, brněni pociťuji do poloviny lýtek a předloktí. V tomto týdnu jsem podstoupila základní neurolog. vyšetření, kde lékař zjistil akralní pravostrannou hemiparézu a odeslal mne s podezřením na RS na MR. Podle předběžných výsledků není na mozku ani míše žádný nález, přesto se potíže pomalu zhoršují. Na kontrolu se mám objednat za 2mesice. Můžu být skutečně klidná, ze se nejedna o RS? Zkušenosti s diagnostikou AiH mám velké a vleklé (Vždy mi profesoři i můj os. lékař během hospitalizace říkali, ze mé tělo nereaguje tak, jako u ostatních pacientů s touto dg)... Napadlo mě jestli není možné, aby imunosupresivní léčba zkreslila nalez na MR... Nerada bych přišla o hybnost mé dominantní strany těla. Vyčkávací taktika je můj obávaný postup, takto jsem málem nepřežila jaterní selhání způsobené AiH. Omlouvám se za rozsáhlý dotaz a předem děkuji za Vás názor a připadnou radu. S pozdravem Petra

Diagnóza roztroušené sklerózy se stanovuje na podkladě klinických příznaků, typického nálezu na magnetické rezonanci a v mozkomíšním moku. Ve Vašem případě je popisováno oslabení pravostranných končetin, které může teoreticky příznakem souvisejícím s RS být, nicméně MR nález je negativní a mozkomíšní mok vyšetřen nebyl. Dg. RS jistě nelze stanovit. Pokud ale nebyly uvedené příznaky jinak vysvětleny, je z mého pohledu vhodné vyšetřit právě i mozkomíšní mok. S ohledem na zmíněné obtíže se zrakem pak i doplnit VEP (zrakové evokované potenciály) eventuálně OCT (oční koherentní tomograf). Pokud bude vše negativní, je riziko RS určitě velmi malé. I tak bude vhodné další neurologické sledování, už i z toho důvodu, že jedním autoimunitním onemocněním již trpíte.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Lékař mi doporučil Mabtheru. Slyšela jsem, že z 5 lidi co ji mají bylo u tří lidí velké zlepšení a že Mabthera má dobrý efekt. V úterý jdu na první aplikaci, můžete mi prosím poradit. Jak ji lidé snášejí a hlavně prý musím být po aplikaci 2x ročně v izolaci, aby jsem nic nechytla. Mám malého syna a už ho na to připravuju, že se musí odstěhovat na jak dlouho ?? Díky moc za informaci.

Mabthera je skutečně velmi efektivní lék. Pokud Vám byl doporučen, tak bych neměl důvod k obavám. Vedlejší účinky spočívají nejčastěji v reakci na vlastní infuzi, které ale nebývají závažné (např. bolesti hlavy, vyrážka). Izolace není nutná, pouze snad v případě, že by syn byl např. nachlazený a vás čekala další infuze, tak by krátké odloučení mělo smysl, protože infuzi není možné podat v době probíhající infekce a vaše případné běžné nachlazení by vedlo k odložení infuze.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Zdravím, chtěla bych se zeptat jaké máte zkušenosti s Plegridy? RS mám potvrzenu od dubna. Mám Plegridy nasazeny od června. Po aplikaci mám velké zarudlé fleky, 3 - 4 dny chřipkové stavy. Po půl roce by to ale už prý mělo být lepší, ne ??" Je to běžné? Zlepší se to? Děkuji za Vaši radu.

Plegridy je lék ze skupiny interferonů, které v léčbě RS používáme již dlouho. Jeho největší výhodou je nízká frekvence aplikací v porovnání s jinými preparáty. Vedlejší účinky jsou u každého pacienta jinak intenzivní, nedá se to dopředu odhadnout. Na lokální zarudnutí lze používat podpůrné masti, na celkové "pseudochřipkové" stavy pak pomáhá užívání nesteroidních antiflogistik - např. ibuprofen nebo nimesulid, event. paracetamolu. Je pravda, že po 6 měsících většina pacientů referuje zlepšení vedlejších účinků, ale může nastat i situace, kdy nás intenzivní trvající vedlejší účinky donutí ke změně léčby (což ale může znamenat např. častější aplikaci injekcí). U všech pacientů se tedy vedlejší účinky zlepšit nemusí.
S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobry den, v roce 2014 mi byla diagnostikována RS (Cis) léčili mě kortikoidy, které mi nemoc zhoršovali a také Copaxonem, po kterém jsem měla špatné stavy. Proto si nejsem jista že mám RS, kortikoidy mi nasazovali na stavy které mám tedˇ, a na které mi jednou zabrali antibiotika. Nikdo ale neví co to je. Prostě dostanu stav po cvičení páteře, kde mě šíleně bolí páteř až hoří, příšerná slabost, změní se mi stolice na takovou co se rozsypává, mám problémy s dýchaním, těžkost na hrudníku, mám pocit ze mi hoří ruce, a udělají se mi v nadbřišku a na rukou pigmentové skvrny a píská mi v uších. Tyto stavy mizí po antibiotikách a kortikoidami se zhoršují. Nutno podotknout ze jsem měla klíště a boreliový kroužek před diagnozou RS. Nicméně nebyla borelie prokázána. Prosím o vysvětlení co mohou tyto stavy znamenat, mám degenerativní změny v páteři, ale to mi na to nesedí a moje doktorka z RS centra tvrdí, že to na RS to taky nesedí úplně. Děkuji za odpověď. DK

Dobrý den,
stavy, které popisujete spíše připomínají panické úzkostné ataky. Ataka roztroušené sklerózy trvá 24 hodin v kuse, bez tendence ke zlepšení bez podání kortikoidu. Ale většinou je obraz jiný než popisujete.
Můžete mít, ale kromě RS i jinou chorobu. Byl-li pozitivní nález na MRi a v mozkomíšním moku, bylo by vhodné léčit obojí.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den, je to zhruba rok, co jsem dočasně ochrnula na polovinu těla. V nemocnici měli podezření na RS, ale odmítla jsem lumbální punkci. Nechci ji podstoupit, vím že jsou i jiné neinvazivní způsoby, jak RS diagnostikovat. Bohužel mám od té doby řadu obtíží, které mohou i nemusí být důsledkem RS. A žít se mi v té nejistotě už nechce. Proto se chci zeptat, jak mám postupovat, abych mohla být na RS vyšetřena bez lumbální punkce? Ochrnout znovu se mi zrovna kvůli tomu dvakrát nechce. :D Hezký zbytek dne M. Málková

Dobrý den,
Neexistuje jiné vyšetření, které by podalo stejnou informaci jako rozbor mozkomíšního moku.
Rizikem lumbální punkce je eventuální bolest hlavy z nízkého tlaku mozkomíšního moku. Jestli někdo doopravdy po výkonu ochrnul, pak šlo o případy z 50. let minulého století, kdy nebyly dostatečně sterilní jehly a mohlo dojít k zavlečení infekce do páteřního kanálu. Výkon se provádí v místech, kde již není mícha, tedy nehrozí její přímé poškození.
Dnes jde o ambulantní výkon, který se provádí tzv. atraumatickou jehlou, 30 minut po něm se leží na břiše a pak vyšetřovaný odchází domů. Pokud se použije tato jehla je riziko popunkční bolesti hlavy cca 2%. Pokud se použije starý typ jehly je to kolem 20%.
Trpíte-li tedy stálými potížemi bude nejlepší výkon podstoupit.

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den,diagnostikována v r.2011. Nejdříve Betaferon, nyní Gylenia. EDSS 6, chůze pouze s dvěmi berlemi max 300m. Nejvíce ložisek na míše, ale nepřibývají. Stav se pořád zhoršuje. Letos 1 menší ataka, loni jedna veliká, která zanechala následky. Bolest spazmů každodenně ( Baclofen ani Sildralud už nezabírají ) Lékařka navrhuje změnu léčby na Mabthera. Chtěla bych znát i názor jiného lekáře, zda je to vhodná léčba a zda s ní máte nějaké zkušenosti. Děkuji Iva 45 let

Mabtera je lék, který není primárně určen pro léčbu RS. Ve speciálních případech povolí pojišťovna jeho užití, protože podobný lék, který se chystá k registraci, prokázal efekt na zpomalení progrese RS.
V případě, že máte EDSS 6.0 nesplňujete kritéria k zahájení jiné léčby. I když pokud byste byla JCV negativní mohlo by projít Tysabri.
v každém případě bude nutné žádat pojišťovnu o výjimku. Není jisté zda bude povolena a jestli do vůbec přinese nějaký profit.
Pokud se spíše plynule horšíte je dost pravděpodobné, že Vaše nemoc bude přecházet do
progresivní fáze, a zde jsou vhodnější spíše jiné preparáty.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobrý den, mám PNP 1st. na RS, pečuje o mě osoba, která pečuje ještě o jednoho člena rodiny a dochází mezi námi. Může tato osoba, která má PNP již u mě požádat o PNP na druhou osobu, která má jinou trvalou adresu? Tato osoba je již nyní zcela nechodící a plně nesamostatná. Tudíž je potřeba pomoci další osoby, ale bohužel nemáme finance a PNP příspěvek by pomohl zčásti financovat asistenta. Děkuji za odpověď

Dobrý den,

děkujeme za Váš dotaz. Co se příspěvku na péči týče, tato sociální dávka se poskytuje osobám starším jednoho roku věku, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (tzn. stavu, který podle poznatků lékařské vědy trvá nebo má trvat déle než jeden rok a který omezuje funkční schopnosti nutné pro zvládání základních životních potřeb) potřebují v zákonem stanoveném rozsahu pomoc jiné fyzické osoby při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti - při zvládání základních životních potřeb. Mezi 10 posuzovaných základních životních potřeb patří mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost (nehodnotí se u osob do 18 let věku). Příjemcem příspěvku na péči je vždy osoba, která není schopna se o sebe postarat, nikoliv poskytovatel péče. Příspěvek je určen na zajištění potřebné pomoci (finanční úhradu) prostřednictvím registrovaného poskytovatele sociálních služeb (např. pečovatelská služba), osoby blízké (např. rodina) či jiných fyzických osob, asistenta sociální péče apod. Stejně tak jako je možné využívat a kombinovat pomoc od více poskytovatelů najednou, může jedna osoba poskytovat péči více závislým osobám. Podstatné je, aby pečující osoba péči o více osob zvládla a případně aby poskytovatel péče (pečující osoba) nebyl sám v dané základní životní potřebě, kterou druhé osobě poskytuje, omezen (pokud by poskytovatel péče sám byl příjemcem příspěvku na péči).

Dobrý den jmenuji se Adéla a bydlím v J.Hradci. Mám diagnostikovanou RS asi 3.roky. Mé potíže jsou velice velká chronická únava se zamlžováním obou očí. Musela jsem přestat pracovat a nic nepobírám. Byla jsem u komise, ale zamítnuto, protože nespadám do tabulek.V ČB kam spadám mi řekly že si mám poradit sama, ale jediné co jde je si lehnout. Třeba uklidím 2 hodiny a 3 hod. ležím. Jinak to nejde. Nikdo mi nepomohl s alespoň nějakou částkou finanční. Poradíte mi prosím co dál. Psala jsem do Prahy, ale mam to řešit tam kam spadám. Obvodní lékař také nic. U komise mi paní doporučila dostat se do Prahy, aby mi někdo napsal potvrzení o té únavě ale ...je to dosti depresivní, když opravdu musíte ležet a nemůžete nic a navíc žádné peníze. Manžel si na mně vzal půjčku, ale ta už je dávno pryč. Děkuji a krásné dny přeje Adéla z Hradce

Dobrý den Adélo, co se Vámi zmíněné výrazné únavy týče, bohužel je prokázáno, že únava patří mezi nejčastější (vyskytuje se až u 90% pacientů) a nejvíce zatěžující projev onemocnění. Jedná se však o subjektivní projev, který právě posudková kritéria pro diagnózu roztroušené sklerózy nezahrnují. Pokud Vám tedy invalidita byla zamítnuta, máte právo podat námitku. Námitka se podává buď přímo na OSSZ (oddělení námitkového řízení) nebo na ČSSZ (Českou správu sociálního zabezpečení) a to ve lhůtě do 30 dní od doručení rozhodnutí ČSSZ, proto kterému chcete námitku podat. Pokud byste neuspěla ani v rámci podání námitek vůči odnětí invalidního důchodu, může přijít na řadu podání správní žaloby ke Krajskému soudu dle místa trvalého bydliště (soudní řád správní - Zákon č. 150/2002 Sb.) ve lhůtě do 2 měsíců od doručení rozhodnutí z námitkového řízení. V každém případě před využitím jakéhokoliv opravného prostředku Vám doporučujeme návštěvu neurologa za účelem zmapování (zhodnocení a popisu) Vašeho aktuálního zdravotního stavu a jeho závažnosti. Čím komplexněji bude Váš zdravotní stav neurologem popsán (ideální je v určitém čase, resp. v průběhu určité doby, aby bylo zmapováno i jeho případné zhoršení), tím snazší bude poté posouzení diagnózy posudkovým lékařem, ať již v rámci opravných prostředků či nové žádosti o přiznání invalidity.

Hodně sil
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, před půl rokem, po přeléčení ataky kortikoidy mám neustálou slanost v ústech se kterou si lékaři nevěděli rady a tvrdili že po 2 měsících odezní, nemáte prosím vás s tímto problémem zkušenosti, z čeho tento problém pochází a jak se dá řešit, dále trpím velkou ztuhlostí pravé poloviny těla,hlavně nohou, léky jako Baclofen a Sirdalud nepomáhají. Moc děkuji za Váš názor a radu

Dobrý den,

1) Ztuhlost končetin je projevem RS. K jejímu zmírnění je kromě léků důležitá i pravidelná pohybová aktivita + protahování ztuhlých svalů. Léky jako Baclofen nebo Sirdalud je nutno užívat v dostatečně vysoké dávce, např. u Baclofenu je to až 150 mg denně. Ve speciálních případech, které musí posoudit odborník, lze tak do ztuhlých svalů aplikovat Botulotoxin. Poradí Vám Váš ošetřující lékař.
2) Pocit slanosti v ústech po SoluMedrolu po určité době sám vymizí, zkuste užívat vitamíny B, eventuálně výplachy ústní dutiny bylinkovými preparáty z lékárny.

Děkujeme za váš dotaz.

Dobrý den, mám RS diagnostikovanou od roku 2004 potvrzenou MR i likvorem na Copaxone jsem byla od roku 2008-2016 a 13.6.2016 jsem dostala Tecfideru letos jsem byla na magnetické rezonanci a zhoršilo se to mám 5 nových ložisek a z toho 3 aktivní do toho mám docela časté bolesti hlavy a nevím jestli to souvisí se kostním edémem obratlí C5,6 každopádně paní doktorka není dvakrát vstřícná(chodím do Thomayerovi nemocnice)teď jsem měla testy na JC virus a jsou pozitivní takže změna léčby není možná a paní doktorka se mě zeptala jestli chci Tysabrii netuším co to obnáší a na internetu prý hledat nemám každopádně se snažím dostat do MS centra na Karlák mají tam prý víc možností léčby ale první termín mám až 10.11.2017 a ani nevím zda mě příjmou potřebovala by jsem konzultaci aby mi někdo poradil co dál. Předem děkuji za reakci a jsem s pozdravem K.Krejčí

Dobrý den paní Krejčí.
Při pozitivním nálezu protilátek proti JCV není léčba Tysabri vhodná vzhledem k větší pravděpodobnosti vzniku komplikací této léčby - tedy PML (progresívní multifokální leukoencefalopatie), která může být v některých případech i smrtelná. Kromě Tysabri existují i jiné možnosti, např. terapie Gilenyí, což je tabletová forma léku, kterou používáme při vyšší aktivitě onemocnění. Bývá většinou dobře tolerována. Další informace poskytneme pacientce při návštěvě RS centra.

Ze zákona máte nárok na nezávislou konzultaci v jiném RS centru. Dle Vašeho dotazu soudím, že jste se ke konzultaci již objednala. Termín listopad je podle standartních objednacích lhůt skutečně přijatelný. Před návštěvou ordinace si připravte otázky, klidně i písemně.

Děkujeme za Váš dotaz

Dobrý den, můžete mi prosím poradit, jaké vitamíny - doplňky stravy jsou vhodné pro nastávající maminku s RS v prvním trimestru i dále? Obecně se podává kyselina listová a speciální vitamíny pro nastávající maminky. Jsou tyto vhodné? A ještě dotaz ohledně přírodních preparátů na migrénu pro nastávající maminku s RS, myslím tím čaje, případně přírodní kapky apod...Které jsou vhodné, aby neohrožovaly plod, neovlivňovaly RS? Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
Z dalších vitaminů je to stran prevence přenosu RS na potomka vitamin D. Je pochopitelně vhodné znát jeho hladinu, ale 4 kapky denně nepovedou k předávkování.
V graviditě je nutné hlídat eventuální předávkování vápníku, odběr krve 3x ze těhotenství by měl být v tomto směru dostačující.
Co se týče léků na migrénu, kromě paralenu a hořčíku bych nic nedoporučovala. V bylinkových preparátech může být často příměs látek, které nebudou zcela vhodné. Některé kapky jsou navíc rozpuštěné v alkoholu, což bych zásadně nedoporučovala.
s pozdravem

MV

Dobry den, mám dotaz ohledně cvičení. Snažím se udržet maximálně v kondici, takže běhám, jezdím na rotopedu, cvičím, chodím na TRX. Po větší zátěži jsem vždy brala doplněk stravy BCAA- aminokyseliny, kvůli regeneraci svalů. Můžu je brát dále? RS mám diagnostikovanou od června 2016. Děkuji za váš čas

Dobry den, pokud takto intenzivně trénujete delší dobu, je Vaše tělo pravděpodobně na určitou zátěž již zvykle. Obecně je důležité kondici zvyšovat postupně a nepřekračovat své aktuální možnosti, nepřepínat síly. Nemělo by jít o extrémní zátěž. Zmíněné potravinové doplňky, pokud je považujete za nutné, RS nijak neovlivňuji. Preferujete, zdá se, aerobní aktivity, což je v pořádku. S pozdravem.

Dobrý den, mám na vás prosbu ohledně mé léčby RS. Od roku 2010 jsem na léčbě Avonexu, ale měla jsem 2×ataku, takže p. doktorka mi navrhla jelikož jsem začala za sebou mírně tahat levou končetinu, levou ruku jsem nedovřela i jsem měla horší motoriku,tak jsme se dohodli na nové léčbě, ale něž mi to pojišťovna schválila tak jsem čekala další 1 /2 roku a nakonec jsem dostala lék- Plegridy kterou si aplikuji též 1/2 roku, jenže na magnetické rezonanci jsem měla opět ložisko a nakonec jsem upadla a zlomila jsem si pravou nohu,takže teď mám po operaci a sešroubovány na pravé nože jak vnitřní tak vnější kotník. Takže prosím o radu lékařka mi nabízí léčbu Trysabry nebo Gilenye. Nevím pro kterou léčbu se mám rozhodnout. Tak vás prosím o radu. Děkuji moc a přeji krásný den. Kučerova.

Dobry den, bohužel Vám takto jednoznačně poradit nelze. V rozhodováni o léčbě hraje roli vice faktoru, které je třeba zohlednit, mj. zda se léčíte s nějakým dalším (např. kardiologickým) onemocněním, zda máte protilátky proti JC viru, a další. Ošetřující lékařka Vám jistě podá všechny informace, abyste rozhodnutí posléze mohly udělat společně..

Dobrý den, můžete mi poradit pracoviště u nás, které pro pacienty s RS provádí transplantaci střevní mikroflóry. Čím více o tom čtu, tím více tomu věřím. V zahraničí se takové zásahy pro pracienty postižené RS provádějí, pro českého pacienta je to ale prakticky nedosažitelné a musí si to, pokud má zájem, provádět doma sám. Vím, že u nás se tato metoda provádí pouze pro pacienty s takovými diagnozami, jako je Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitída. Pacienti s jinými diagnozami jsou odmítáni. Proč se tato metoda nezkouší u nás hromadně. Pacienty by to uchránilo před mnohými problémy, které jim dnešní léky přinášejí a naše zdravotnictví by ještě ušetřilo. https://cs.medlicker.com/870-transplantace-stolice https://www.chronische-heilung.de/stuhltransplantation/ http://thepowerofpoop.com/ Za odpověď děkuji

Dobrý den. Fekální transplantace obecně zatím nepatří k rutinním výkonům a čistě z indikace RS se u nás neprovádí.

Kvalitu střevní mikroflóry lze významně ovlivnit složením potravy, případně užíváním probiotických potravinových doplňků.

Dobrý den, ráda bych se zeptala, jaké jsou zkušenosti s Plegridy. Mám po nich chřipkové stavy, které mě na 3-4 dny vyřadí z provozu. Zajímá mě názor na to, zda stojí za to podstupovat (údajně mají výborné výsledky) nebo zauvažovat o jiné léčbě. Je informace o pacientech, kterým chřipkové stavy opravdu po půl roce ustoupily? Se svojí lékařkou to mám zkonzultováno, ale než se rozhodnu co dál, zajímá mě názor dalších lidí. Zatím aplikuji třetí měsíc a chřipkové stavy ani fleky se nelepší. Děkuji.

Dobrý den. Z klinické zkušenosti mohu potvrdit postupný ústup intenzity chřipkovitých stavů u řady pacientů léčených preparáty IFNbeta, včetně Plegridy. Po třech měsících bych léčbu proto neměnila. Tolerance, respektive intenzita nežádoucích účinků terapie je ale samozřejmě velmi individuální.


MUDr. Jana Libertinová

Dobrý večer, již delší dobu jsem bez nálady, neumím se radovat, nemám chuť na intimní život a poslední dobou mám nekontrolovatelné záchvaty vzteku. Stačí maličkost a já vybuchnu. Problémy se začali objevovat, když jsem začala aplikovat Rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013. Aplikovala jsem si Avonex a bylo vše v pohodě. V 2015 jsem léčbu kvůli těhotenství přerušila a po porodu v roce 2016 jsem po poradě s lékařkou zkusila Rebif 22, ale s ním jsem měla spoustu nežádoucích účinků ( motání hlavy, slabost, pocity na zvracení, extrémní únava, nechuť na sex, náladovost, vztek a jiné). Vrátila jsem se tedy k Avonexu. Většina příznaků zmizela, ale výkyvy nálad a záchvaty vzteku zůstaly. Občas se i bezdůvodně rozpláču. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? Můžete mi po případě někoho doporučit v Ústí nad Labem? Moc děkuji za odpověď

Srdečně zdravím a velmi si vážím za celou naši poradnu důvěru, se kterou se na nás obracíte. To, co popisujete, jsou sice časté příznaky psychických projevů spojených s RS. Ne, že by je přímo způsobovala nemoc, ale je to kontext, ve kterém se objevují. Vliv na to má léčba, její přijetí tělem, to, jak jste vůbec zvládla přijmout diagnózu, a pak také to, co se při RS děje v těle a hlavně v mozku. Jsou to krajně nepříjemné stavy a jsem přesvědčená, že jste zkusila sama je zvládnout, snažíte se je pochopit, možná i vysvětlit svému okolí. To je dost těžké, zvlášť když v těch stavech právě jste. Zásah do partnerského a intimního života bývá u RS velký a je vhodné jej řešit, než tím začne celý vztah, potažmo rodině, trpět. Doporučuji jednoznačně navštívit psychologa. Kontakty hledejte nejlépe na serverech určených pro pacienty s RS, akdyž nenajdete nic na těchto odborných a kontrolovaných stránkách, podívejte se do nějakých diskuzí a FB stránek od RS. Zkuste tam položit dotaz na zkušenosti s psychologem v Ústí.

Co je také důležité - promuvte o svých obtížích s neurologem v MS centru a pobavte se o možnosti řešit to pomocí léků. Myslím, že by to bylo vhodné a mohlo by Vám to pomoci. Mnoho pacientů s RS bere i antidepresiva nebo léky na stabilizaci nálad a nemohou si to vynachválit. Já sama jsem toho zastáncem, a to zejména pokud je to v kombinaci s psychologickou péčí.

Nebojte se říct si pomoc, když ji potřebujete. A zde je skutečně na místě. Držíme palce! Jana Tomanová


Jsem RS pacient, čeká mě přeočkování na tetanus. Je toto očkování bezpečné? Děkuji

Doporučuji laboratorní vyšetření hladiny protilátek agens, která, je-li dostatečná, umožní termín očkování dále posunout. Pokud je obrana nízká je očkování možné. Očkování proti tetanu se provádí neaktivní očkovací látku (tvoří ji pouze produkt bakterie tetanu – tzv. toxoid), která neaktivuje imunitní systém tak agresivně a je ve vztahu k RS relativně bezpečná. Obecně, pokud se pacient bude chtít dát očkovat, pak vždy ve stabilizovaném stavu stran průběhu RS a v období bez příznaků infekce u pacienta či v jeho bezprostředním okolí.

Dobrý den! cca 3 měsíce 25 dní z 30 jsme bez nálady, nic mě nebaví, nic mě netěší, nemám chut na intimní život, nechce se mi chodit mezi lidi, přitom jsme vždy byla společenská a společnost mi nevadila............ Nevím, zda to má spojitost s nemocí, tyto problémy se začali objevovat, když jsem začala mít problémy s aplikováním léku rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013, léky beru pravidelně od roku 2015. Myslela jsem, že si na to člověk prostě zvykne, ale čím déle si musím lék aplikovat, tím větší s tím mám problémy a tím víc se straním lidí a všeho, co mě dříve těšilo. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? A existuje nějaká sestra nebo člověk, který by mi lék aplikoval nebo prostě musím sama? Děkuji a omlouvám se za dotaz, při poslední kontrole v RS centru nebyl přítomen můj doktor, tak jsem si nedodala odvahu se zeptat.

Dobrý den,

poruchy nálady, které popisujete, mohou byt způsobeny nemocí, léčbou interferony i jinými okolnostmi a je určitě na místě vyhledat odbornou pomoc.

Problémy s aplikací Rebifu mnohdy velmi ulehčí aplikátor, může pomoci i někdo z Vašich blízkých. Situace je určitě řešitelná i v případě, kdy nemocný injekční aplikaci sám nedokáže zvládnout.

Při Vaší příští návštěvě MS centra doporučuji vše probrat s ošetřujícím lékařem.

Dobrý den, obracím se na Vás s žádostí o pomoc. V listopadu 2016 jsem se dozvěděla, že trpím roztroušenou sklerózou. Pravidelně docházím do RS centra, také si injekčně aplikuji lék Avonex. Bohužel tento lék má nežádoucí účinky - vypadávají mi po něm vlasy, mám křeče a horečky. Vzhledem k mé špatné finanční situaci si nemohu dovolit jiné léky- dražší. Jsem matka samoživitelka, starám se o svého desetiletého syna. U své lékařky jsem dostala kontakt na Vaši nadaci, s tím, že pomáháte lidem, kteří onemocněli roztroušenou sklerózou. Je možné prostřednictvím Vaši nadace požádat o pomoc ohledně léčby mé nemoci? (kvalitnější medikace). Dále jsem se chtěla zeptat, co proto musím udělat? Předem děkuji za Váš čas.

Avonex není nijak špatný lék u minimálně 1/3 pacientů perfektně kontroluje aktivitu nemoci.
Bohužel chřipkové příznaky, které u někoho přetrvávají i po prvních 3 měsících léčby, mohou být někdy limitující.
V případě jejich nezvladatelnosti, či i z důvodu jiných vedlejších efektů léčby indikuje lékař RS centra jinou léčbu léky první linie.
Možností volby jsou tabletky Aubagio, po kterých ale mohou řídnout vlasy také, nicméně po prvním půl roce se stav stabilizuje.
Další eventualitou jsou injekce Copaxone, které se aplikují podkožně 3x týdně. Jejich vedlejší účinky, kromě lokálních reakcí v místě v pichu jsou minimální.
Všechny tyto léky jsou plně hrazeny ze zdravotního pojištění a není tedy nutné cokoliv doplácet.
V případě nedostatečné kontroly aktivity nemoci je pak možné léčbu eskalovat na další preparáty, které spolu s vyšší účinnosti přináší i vyšší zdravotní rizika, proto k nim lékař RS centra sáhne až v případě klinické nutnosti.
Rozhodně tedy proberte všechny alternativy s ošetřujícím lékařem RS centra a zcela jistě naleznete optimální řešení
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobry den.mam dotaz ohledne pichani rebifu.pri ranni smene picham mezi20-21hod a pri odpol.smene mezi23-24hod.nevadi ten casovy rozdil ?dekuji

Časový rozdíl nevadí. Vždy je důležité dodržet aplikaci 3x týdně.
V případě nutnosti je možné posunout i dny v týdnu.
Místo Pondělí, středa pátek např. úterý, čtvrtek, sobota.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobrý den, roku 2015 mi byl odebrán průkaz ZTP, který jsem měla trvale. Od té doby se odvolávám a v lednu 2017 podána nová žádost. Byla jsem u obvodního lékaře, dodala všechny tiskopisy a stále bez odezvy. Na mejly bohužel nikdo nereaguje a telefonicky domluva není možná, prý musím jen čekat. Můj stav je takový, že potřebuji pomoc druhé osoby a aktivní chůze je prakticky nulová. Francouzské hole mohu používat max. do 100m, více neudržím v rukou. Abych co nejvíce oddálila nutnost vozíku, používám chodítko a všude mě doprovází někdo z rodiny. Díky aktivní činnosti mé rodiny chodíme 2x v týdnu na RHB a vojtovu metodu a 1x týdně cvičit do bazénu a všude mě vozí po lékařích. Snažím se co nejvíce o aktivní život, ale překážky jsou veliké. Průkazka ZTP by mě velmi pomohla k přiblížení se svému cíli, tím, že se mohu přiblížit k danému cíli co nejblíže a zvládnout trasu "pouze" s chodítkem - bez invalidního vozíku. Abych dosáhla možnosti pk ZTP, musím být upoutána na invalidní vozík - bylo řečeno . Jak prosím toto funguje? Jaké mám práva a jak dlouho může trvat vyřízení? Nevím kam se obrátit o radu a pomoc. Děkuji,

Dobrý den,

Získání průkazu ZTP není podmíněno upoutáním na vozík. Zde kopíruji informace z portálu Ministerstva práce a sociálních věcí o tom, kdo má nárok na průkazy pro osoby se zdravotním postižením:
Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „TP" (průkaz TP) má osoba se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí, v exteriéru je schopna chůze se sníženým dosahem a má problémy při chůzi okolo překážek a na nerovném terénu. Středně těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a zhoršenou schopnost orientace má jen v exteriéru.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP" (průkaz ZTP) má osoba s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí a v exteriéru je schopna chůze se značnými obtížemi a jen na krátké vzdálenosti. Těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a v exteriéru má značné obtíže.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP/P" (průkaz ZTP/P) má osoba se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce, včetně osob s poruchou autistického spektra. Zvlášť těžkým funkčním postižením pohyblivosti a úplným postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna chůze v domácím prostředí se značnými obtížemi, popřípadě není schopna chůze, v exteriéru není schopna samostatné chůze a pohyb je možný zpravidla jen na invalidním vozíku. Zvlášť těžkým funkčním postižením orientace a úplným postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu není schopna samostatné orientace v exteriéru.

Vyhláška č. 388/2011 Sb. stanoví, které zdravotní stavy lze považovat za podstatné omezení schopnosti pohyblivosti a orientace. Ve vyhlášce byste tedy našla podrobnější informace. Nicméně nyní záleží zejména na posouzení Lékařské posudkové služby.

Píšete, že jste žádost podávala znovu již v lednu 2017. Pokud Vám doposud nepřišlo rozhodnutí, doporučuji se, pokud možno osobně, dostavit na místně příslušný úřad práce a doptat se, jak řízení pokračuje. Neboť lhůta pro vydání rozhodnutí je ze zákona 60 dnů s tím, že řízení lze přerušit kvůli vypracování posudku Lékařskou posudkovou službou na dobu 45 dnů (tato lhůta lze ze závažných důvodů prodloužit o 30 dnů). Tedy celkem může řízení trvat 105 (max. 135 v případně prodloužení) dnů.

V dotazu píšete, že jste se před podáním nové žádosti proti odebrání ZTP odvolávala. Napadá mě tedy pouze to, zda byla věc před podáním Vaší nové žádosti dokončena. Tedy zda bylo ve věci odvolání rozhodnuto. Neboť to by mohlo řízení ve věci nové žádosti prodloužit.

Průběh řízení ve věci získání průkazu pro osoby se zdravotním postižením možná znáte již z předchozího odbobí, kdy jste o průkaz žádala. Nicméně jen stručně jej uvedu. Podáváte žádost na místně příslušný úřad práce, dle místa Vašeho trvalého bydliště. Po zaevidování Vaší žádosti by měl úřad práce (dále jen ÚP) vydat Usnesení o přerušení řízení kvůli vypracování lékařského posudku. Usnesení by Vám mělo být doručeno poštou. Současně ÚP zasílá Žádost o posouzení zdravotního stavu žadatele okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ). Pod správu OSSZ spadá lékařská posudková služba. Ta si vyžádá záznamy od Vašeho lékaře a poté vypracuje posudek, který zašle ÚP. Následně byste měla obdržet Oznámení o pokračování řízení. Součástí oznámení je informace, že je možné se na konkrétním ÚP seznámit s daným lékařským posudkem a případně se k němu vyjádřit. Následně by měl ÚP vydat rozhodnutí. K rozhodnutí je možné se do 15 dnů odvolat. Lhůta pro odvolání běží od následujícího dne od převzetí rozhodnutí.

V případě dalších dotazů se na nás neváhejte znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den, sleduji novinky v oblasti léčby RS také ze zahraničních zdrojů. V odkaze, který přikládám, se píše, že probíhá studie o tom, že léčba akné může přispět ke zpomalení progrese roztroušené sklerózy. https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/06/02/acne-treatment-can-reduce-rate-of-multiple-sclerosis-progression/ Prosím o názor odborníka. Děkuji Kateřina

Dobrý den,
jedná se zatím o první studii, která přinesla tato zjištění, v minulosti se objevily informace, že minocyklin může mít ochranný vliv na buňky stižené mozkovou mrtvicí. Co se týká RS, tak z hlediska současných poznatků o mechanismech vzniku tohoto onemocnění je spíše nepravděpodobné, že by léčba minocyklinem mohla vést k dlouhodobé stabilizaci onemocnění. Při roztroušené skleróze je také třeba užívat léčbu dlouhodobě, což při četných nežádoucích účincích minocyklinu, velmi pravděpodobně není možné.

Dobrý den, léčím se s RS od září 2015, užívám injekční formu Copaxone. Je mi 28 let. První ataku jsem měla v září 2015, kdy jsem přestala téměř vidět na levé oko prošla jsem vyšetřením, provedli mi magnetickou rezonanci a lumbální punkci a zjistili, že jsem nemocná. V únoru 2016 mi nasadili biologickou léčbu. V září 2016 jsem měla druhou ataku kývání horní části těla. Trpím velkou únavou a to souvisí s bolestí vzadu na hlavě a špatnou koordinací, nyní mám velké problémy s pamětí. Souvisí to s RS hlavně ta bolest hlavy? V RS centru mi řekli, že ne. Žiji již rok ve velkém stresu. Můžete mi prosím poradit. Jinak si myslím, že s nemocí jsem se srovnala když mi není hodně špatně dělám, že nemoc není aby mi nezasahovala do život, ale samozřejmě jí úplně neignoruji. Snažím se odpočívat. Pracuji v kanceláři na plný úvazek, jen se nyní hůře soustředím na práci. A také bych se chtěla zeptat, zda Copaxone je dobrá volba nebo jestli mám zkusit nějakou studii? Případně jsem slyšela o léku co se užívá 2 roky a RS zastaví. V RS centru v Ostravě mi většinou moc neporadí. Děkuji za odpověď

Dobrý den,
Copaxone je dobrý preparát, ale jeho efekt nabíhá určitou dobu. Ataka ještě nemusí znamenat selhání léčby. Silný lék, který zmiňujete nemá v tuto chvíli úhradu ze zdravotního pojištění, navíc je jeho podávání spojeno s vysokými riziky, takže se ponechává pro vysoce aktivní formy RS s několika atakami v průběhu roku i přes léčbu jinými preparáty.
Boleti hlavy opravdu nejsou typicky základním příznakem RS a mnoho problémů bude jistě souviset s Vaší stresovou situací. Někdy ale člověk nezvládne potíže sám. V tomto směru máte v Ostravě výtečnou možnost v rámci RS centra vyhledat pomoc psychologa, který by Vám pomohl problémy řešit.
s pozdravem


Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobrý den, Jsem plný invalidní důchodce, můj invalidní důchod v současnosti činí 5834 Kč/měsíc. Mám jen průkaz TP a hodilo by se mi získat průkazku ZTP. Poradíte mi jak na to? Děkuji

Dobrý den,

děkujeme za Vaši důvěru, s níž se na nás obracíte. Chcete-li získat změnu v nároku na průkaz osoby se zdravotním postižením, je třeba vyplnit formulář. Naleznete jej na tomto odkazu: https://formulare.mpsv.cz/oksluzby/cs/form/edit.jsp?FN=OZPZnPO150101574&CMD=EditForm&SSID=hbn1td1YT7HfOKyltU2.dPHGm0DB_dUo. Můžete jej buď přímo vyplnit a pak vytisknout, či si jej vytisknout a vyplnit ručně, nebo vyzvednout na úřadu práce, kam spadáte dle Vašeho trvalého bydliště. K žádosti je třeba doložit platný občanský průkaz. Žádost lze poslat i poštou, ideálně doporučeně. Pak doporučuji občanský průkaz doložit v ověřené fotokopii. Ověřenou kopii můžete získat např. na jedné z poboček České pošty, kde poskytují službu Czech point. Žádost je třeba doručit na úřad práce dle místa Vašeho trvalého bydliště.
Pracovníci úřadu pak nechají znovu posoudit Váš zdravotní stav posudkovým lékařem a je proto třeba, aby Váš obvodní lékař měl aktuální zdravotní dokumentaci, nejlépe ne starší než 3 měsíce. Může se jednat o kopie lékařských nálezů každého odborníka, u něhož se aktuálně s něčím léčíte (ortopedické zprávy, neurolog, rehabilitační lékař, oční aj.).

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobry den, mam prosím dotaz ohledně příspěvku na zvláštní pomůcku-auto. Příspěvek mi byl SCHVÁLEN a nyní už jen čekám až mi příjdou schválené finance. Mam prosím dotaz - s manželem máme ve vlastnictví 10 let staré auto, které manžel nutně používá na cestu do práce, to jsme uvedli i v dotazníku. Je prosím problém, že jsem ve velkém technickém průkazu napsaná JÁ - jako majitel, jelikož když jsme automobil kupovali na Leasing neměl žádoucí finance pro Leasingovou společnost. Po zakoupení vozidla z příspěvku a úvěru budu, jak mě informovali v dopise z ÚP, majitelkou auta já - čili budu zapsaná ve velkém technickém průkazu. Známí, kteří měli také schválený příspěvek a měli také druhé vozidlo, které používal ten druhý, zdravý, ale zapsána byla ve velkém tech. pr. postižená osoba, mi říkali, že ho museli prodat jinak by příspěvek museli vracet. Tak vše jsem uvedla ve formuláři proč je riziko těchto problémů? Manžel auto potřebuje do práce a já jsem plně závislá také na automobilu. Nebo druhé vozidlo je NUTNÉ převést na manžela? Moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
děkujeme za Vaši důvěru. Pochopila jsem, že tedy máte původní staré vozidlo. Podle sociální reformy a účinnosti zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, se změnily některé podmínky pro tento příspěvek. Pokud jste, jak píšete, uvedla v žádosti, že jste vlastníkem vozidla, jež může být používáno k přepravě handicapované osoby, pak Vám mohla být pracovníky snížena částka, která Vám byla přiznána. Může to tedy mít vliv na výši příspěvku, ale není podmínkou, vzdát se vozidla. Tedy můžete být vlastníkem obou vozů.

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Jsem zdravotně postižená. Poradíte, kde mohu získat parkovací průkaz?

Abyste ho získala, je nutné nejprve požádat na úřadě práce o průkaz osoby se zdravotním postižením (OZP). Musíte dostat ZTP nebo ZTP/P, jinak nemáte na parkovací průkaz nárok. Jakmile budete mít průkaz v ruce, můžete si nechat vystavit parkovací průkaz pro osobu těžce zdravotně postiženou. Vystaví Vám ji na počkání na magistrátu města, odboru dopravy, případně na odboru sociálním.

Dobrý den, kam se mám prosím obrátit, když potřebuji vyřídit průkaz ZTP?

Na úřad práce dle Vašeho trvalého bydliště, na pracoviště dávek pro zdravotně postižené.
Vyplníte formulář s názvem „Žádost o přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením“ (OZP) a současně žádost o příspěvek na mobilitu. Jestliže žádost podáte na jiném úřadu práce v ČR, referent ji od Vás musí přijmout, ale odešle ji na pracoviště dle Vašeho trvalého bydliště.

Dobrý den, jsem držitelkou průkazu ZTP. Mám právo požadovat přednostní vyšetření u lékaře?

Podle zákona držitel/ka průkazu osoby se zdravotním postižením (OZP) s označením ZTP anebo ZTP/P má právo přednostního projednávání osobních záležitostí na úřadech, např. na úřadě práce či městském úřadu, pokud by byl nucen dlouho stát.

Za osobní záležitost však, dle patřičného zákona, není považován nákup v obchodě, nákup služeb, nebo LÉKAŘSKÉ OŠETŘENÍ. Pořadí pacientů určuje vždy lékař.

Rovněž na pracovišti České pošty právo přednostního projednávání osobních záležitostí neplatí

Dobrý den. Můžu v období chřipek užívat jako RS pacient přípravky na posílení imunity? Jaké byste mi doporučili?

Přípravky na posílení imunity (imunostimulační přípravky), které obsahují yuccu, vilcacoru nebo echinaceu, nejsou pro pacienty s RS vhodné, protože mohou aktivovat toto onemocnění. Vhodný je dostatek vitamínu C v potravě, dostatek spánku, přiměřený pohyb a vyhýbání se styku s lidmi, kteří už infekční onemocnění mají.

Dobrý den, měla bych na Vás prosbu. Je mi 40 let. V březnu 2016 mi diagnostikovali RS. Jsem rozvedená a žiji se svým 8-letým synem. Bohužel před měsícem jsem si žádala o invalidní důchod, který mi zamítli s odpovědí, že to bude dobrý. Na papíru, který mi dali je napsáno, že nelze podat odvolání. Chtěla bych se zeptat, jestli je možné se nějak bránit. Doufala jsem, že mi dají částečný důchod. V práci to poslední měsíce těžko zvládám, jsem velmi unavená a je to pro mě dost vyčerpávající. Protože jsem samoživitelka, musím pracovat i 14 hodin denně, abych vše finančně zvládla. Momentálně jsem musela jít na neschopenku, protože se mi přitížilo. Dost mě zamítnutí důchodu nemile překvapilo. Děkuji za pomoc

Dobrý den,

děkujeme za důvěru, s níž se na nás obracíte. K Vašemu dotazu mě napadá více podnětů. Vzhledem k omezeným informacím a možnostem internetového poradenství tedy popíšu všechno, co mě napadá.
Píšete, že na papíru, který jste obdržela píší, že to bude dobré a nelze se proti němu odvolat. Usuzuji, že tedy půjde spíše o posudek o invaliditě a ne o konečné rozhodnutí orgánu sociálního zabezpečení (dále jen ČSSZ), protože proti němu lze podat námitku. Posudek o invaliditě vypracovává posudkový lékař a až poté rozhoduje ČSSZ o udělení či neudělení invalidity a v jakém stupni. Tudíž, pokud se jedná o posudek o invaliditě, pak se skutečně nelze odvolat ani podat námitku. Pokud se jedná již o rozhodnutí ČSSZ pak je možné podat námitku a to ve lhůtě do 30 dnů ode dne doručení rozhodnutí ČSSZ. To lze uplatnit u kteréhokoliv OSSZ dle místa Vašeho bydliště na oddělení námitkového řízení či přímo na ČSSZ na oddělení námitkového rozhodování. Pokud by bylo námitkové řízení neúspěšné je následně možnost podat správní žalobu ke krajskému soudu dle místa Vašeho trvalého bydliště a to ve lhůtě do 2 měsíců ode dne doručení rozhodnutí z námitkového řízení.
Píšete, že pracujete 14 hodin denně. Posouzení invalidních důchodu se zpřísnilo a tak mě napadlo, že pokud jste do žádosti něco podobného napsala, může to být jeden z důvodů, že Vám nebyl ID přidělen. I z toho důvodu bych doporučila v pokusu o přidělení ID osobní spolupráci buď přímo na OSSZ nebo v jedné z občanských poraden (kontakty na www.obcanskeporadny.cz). Oboje v rámci bezplatného poradenství.
Jste-li maminka samoživitelka, musí pro Vás být situace skutečně o to náročnější. I z toho důvodu mě napadá zvážit i jiné možnosti zvýšení příjmu. Může jít o dávky státní sociální podpory, kdy konkrétní informace můžete získat buď v jedné z občanských poraden nebo přímo na úřadě práce na oddělení sociální dávek. Dále doporučuji zvážit zvýšení výživného na syna, samozřejmě záleží na tom, jakou sumu nyní pobíráte. S možností zvýšení výživného a případně i pomoc se sepsáním návrhů Vám mohou opět v jedné z občanských poraden nebo sociální pracovnice na oddělení sociálně právní ochrany dětí na městském či obecním úřadě dle místa Vašeho trvalého bydliště.
V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za RS poradnu
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den, jsem poloviční pacient s RS. Podezření bylo vysloveno podle MR, jako náhodný nález. Původně jsem byla na MR kvůli tinnitu. Na MR bylo popsáno: Vpravo P periventikuláně se v bílé hmotě zobrazuje podlouhlé ložisko orientované VII. a VIII. jsou symetrické, nerozšířené, signál v normě. Přesvědčivá neurovaskulární kolize nezjištěna. Ve hrotu pyramidy vpravo ve sklípcích v T2 i T1 hyperintenzní signál, v DWI bez hyperintenzního korelátu. Jinak obsah pyramid bez zjevné patologie. Komorový systém nerozšířen, středočárové struktury bez posunu. Vnější likvorové prostory rovněž nerozšířené. Signál v likvoru v normě. Na spodině mozku a CC přechodu jsou normální anatomické poměry. Signál průtoku flow-void v magistrálních tepnácha durálních sinech obvyklý. V useku C míchy ložiskové změny neprokázány, páteřní kanál v C úseku volný bez patologického obsahu. Dop. kontrolní MR za 3 měsíce. Můj dotaz: Jelikož nemám žádné příznaky, všechny evok. potenciály dopadly předpisově a lumbální punkce se nepodařila odebrat. Neurologicky v pořádku. Načetla jsem veskeré texty týkající se RS a bojím se případné ataky, kterou jsou ještě neměla. Mám apelovat na přejití do RS centra nebo počkat na kontrolní MR? Vyjádřili byste se mi prosím k popisu MR? Nebylo mi to náležitě vysvětleno. Děkuji Lenka

Dle popisu magnetické rezonance se jedná o 1 ložisko blízko komory, v popisu není zmíněna velikost. Pravděpodobně se jedná o nález nespecifický, který si zaslouží kontrolu s časovým odstupem. Může se jednat i o variantu normy. Vzhledem k tomu, že nemáte a ani jste v minulosti neměla příznaky typické pro RS a vyšetření mozkomíšního moku nebylo provedeno, nelze rozhodně stanovit diagnózu roztroušené sklerózy. Není na místě se obávat relapsu RS. Nález je ovšem ke klinickému sledování. Kontrolní MRI mozku je vhodná, dispenzarizace v RS centru v tuto chvíli nutná není. Při diagnostických pochybnostech by pak bylo vhodné doplnění vyšetření mozkomíšního moku.



S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, Příteli byla zhruba před třemi měsíci diagnostikovali RS. Nyní mu byla nasazena léčba léky Gilenya. Snažila jsem se na internetu vyhledat informace o těchto lécích, ovšem z větší části bez úspěchu. Ráda bych se proto zeptala na odborný názor ohledně tohoto druhu léků, v jakém případě jsou pacientovi nasazovány (na internetu bylo uváděno, že pro pacienty s velmi aktivním průběhem nemoci) popřípadě na prognózu. V MS centru nám mnohokrát opakovali, že tablety nejsou vhodné pro mladé pacienty, že mohou vypadávat vlasy a tak podobně, ovšem v příbalovém letáku jsem se o podobném nežádoucím účinku nedočetla. A pokud bych mohla mít poslední dotaz, ráda bych se zeptala jak se tyto léky snášejí s alkoholem. Omlouvám se za velké množství dotazů, ale snažím se získat co nejvíce informací, abych byla schopná okolí uklidnit a smysluplně vysvětlit průběh současné situace. Velmi Vám děkuji za odpověď

Léčba Gilenyí se zahajuje ve 2 možných situacích: 1 / dosavadní léčba nepostačuje ke stabilizaci choroby, tedy pacient je již léčen některým z léků tzv. první linie (např. Copaxone, Rebif, Avonex apod.) a přesto došlo k atace onemocnění, 2 / druhou možností je zahájení léčby Gilenyí ihned po stanovení diagnózy (pravděpodobně bude váš případ), zde je podmínkou vyšší počáteční aktivita onemocnění (jsou nutné 2 ataky v 1 roce a zároveň aktivní nález na magnetické rezonanci). Vypadávání vlasů je u Gilenye jako vedlejší účinek popisováno vzácně. Obecně se jedná o lék s příznivým bezpečnostním profilem, možné nežádoucí účinky byly předmětem jednoho z minulých dotazů.


Kopie odpovědi zde: Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R.Ampapa




Gilenye může zvyšovat jaterní testy, je tedy vhodné v období, kdy je lék nasazen, se alkoholu zcela vyvarovat. V situaci, kdy je Gilenya užívána již delší dobu a jaterní testy jsou v normě, lze občasné přiměřené pití alkoholu tolerovat. Vyjadřovat se k prognóze je krátce po stanovení diagnózy a zahájení léčby složité. Na místě je určitě pacienta i jeho okolí uklidnit a minimalizovat stresovou zátěž.

Dobrý den, je mi 26 let a v dubnu mi byla diagnostikována RS. Stále čekám na léčbu injekcemi Copaxone. Prosím, existují nějaké informace k této léčbě - především nežádoucí účinky. Ještě v nemocnici mi byl podáván Rivotril a nikdo mě neobeznámil, že je to návyková droga. Nyní mám problém s odvykáním:(. Pochopila jsem, že pokud se sama nezeptám a neinformuji, nikdo mi neřekne tak důležité informace o vedlejších nežádoucích účincích. Poslední dotaz, ve Španělsku lidem nabízí lék Mavenclad. Vím, že v Česku bude také dostupný, ošem pro lidi s vážnějšímy symptomy. Cítím se relativně v pořádku, na první dojem zcela zdravá (kdybych se netrápila s abstinenčními projevy kvůli Rivotrilu). Chtěla jsem se zeptat, pokud jsem v první linii mohu tento lék užívat. Rozhodla jsem se jej zakoupit, ale nechci si víc ublížit než pomoci (Rozsah ložisek na mozku je kolem 10). Moc Vám děkuji!

Copaxone je lékem s malým počtem nežádoucích účinků. Nejčastějším problémem bývají reakce v místě vpichu, méně často celkové příznaky po aplikaci (např. únava, bolesti kloubů). I u Copaxone jsou nutné pravidelné kontroly krevního obrazu a jaterních testů, přestože vliv léku na tyto parametry nebývá častý. Vzácně se krátce po aplikaci Copaxone může objevit přechodný stav celkové slabosti, dušnosti a tlaku na hrudi, který je velmi nepříjemný, ale není nebezpečný. V porovnání s ostatními léky je Copaxone považován za lék s nejlepším bezpečnostním profilem. Návyku se určitě bát nemusíte. Je určen pro pacienty s méně aktivní formou RS.

Mavenclad je lékem, který je nový, v ČR zatím nemá úhradu, ale lze očekávat, že v blízké době hrazen bude. Je určen pro pacienty s vyšší aktivitou choroby. Bude tedy pravděpodobně určen např. pro situaci, kdy Copaxone (nebo jiné lék z první linie) není pro léčbu dostačující a dochází k dalším relapsům onemocnění. Pro nově diagnostikovaného pacienta s jednou atakou, který zatím žádnou léčbu neměl, tedy určen nebude. Nicméně nedomnívám se, že by Vám měl případně jakkoliv ublížit, jelikož i Mavenclad má příznivý bezpečností profil, v porovnání s Copaxone je ale jeho zásah do imunitního systému významně výraznější a počet dlouhodobě léčených pacientů (tedy i informací o dlouhodobé bezpečnosti léčby) nesrovnatelně nižší. I z tohoto důvodu je u pacienta s příznivým vývojem onemocnění rozumné léčbu zahájit lékem s nižší účinností (např. Copaxone) a teprve při jeho nedostatečné účinnosti přistoupit k léčbě s vyšší účinností.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, chtěla bych se zeptat, budu mít léčbu Tysabri, mohu si občas dát pivo? Nevím zda to vadí. Děkuji. Zdeňka

Dobrý den.
Tysabri patří mezi léky s minimálním vlivem na jaterní enzymy. Občasně si můžete 1 pivo dát. Opět za předpokladu, že při běžných kontrolách krevních odběrů jsou normální hodnoty jaterních enzymů.
S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, lze Copaxone míchat s alkoholem? Vím, že tvrdý se nesmí pít. Ale, když se řekněme "hodím do nálady" z vína či piva, udělá to semnou něco?

Dobrý den. Přiměřené občasné pití alkoholu (přípitek, oslava apod.) v kombinaci s Copaxone je tolerovatelné. Lék má zřídka vliv na jaterní enzymy. Přesto je vhodné krevní odběry pravidelně kontrolovat.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Hezký den, mám dotaz ohledně anestezie u porodu. S rs se léčím 3 roky a můžu říct, že bez vážnějších obtíží i v průběh těhotenství je vše v pořádku. Jsem v 38 tt a mám plánovaný císař, jelikož je miminko koncem pánevním a spontánní porod se u prvorodičky nedoporučuje. Chci se zeptat jakou anestezii bych měla použít, aby mi co nejméně po porodu uškodila, četla jsem, že spinální anestezie se pro rs nedoporučuje, ale s epidurálem problém není. Děkuji za odpověď Burešová

Dobrý den.
S ohledem na celkově větší zátěž pro organismus je u pacientek s RS méně vhodná celková anestézie. Pokud chcete porovnat anestézii spinální a epidurální, tak obě jsou u pacientek s RS akceptovatelné. Historicky dle některých zdrojů byla epidurální anestézie preferovaná. Pokud si tedy můžete vybrat, zvolte anestézii epidurální a chybu neuděláte.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, lze lítat s Rebiffem v příručním zavazadle? Potřebuji nějaké speciální povolení? Díky

Ano, je to naopak vhodné, Rebif musíte mít sebou na palubě. Není vhodné ho dávat do velkého zavazadla, které bude v zavazadlovém prostoru. Vyžádejte si ve Vašem RS centru potvrzení o tom, že jste Rebifem léčena/léčen, které ukážete na letišti.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den chci se zeptat - může se mi při letu letadlem udělat špatně (ne-li rovnou spustit ataka) jen ze změn tlaku vzduchu apod.? Děkuji za odpověď.

V letadle se Vám samozřejmě může udělat špatně z různých důvodů - větší počet lidí, změna tlaku, nechutenství v rámci kinetózy atd., pokud jste nikdy neletěla/neletěl, je dobré mít v záloze nějaké léky proti kinetóze a dostatek tekutin. Ataku roztroušené sklerózy by Vám let způsobit rozhodně neměl.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Hezký den, ráda bych znala zkušenosti více pacientů se zákrokem HSCT v ČR. Je možnost tyto lidi oslovit, případně se s nimi sejít? Zatím jsem se spojila pouze se dvěma prostřednictvím facebooku. Děkuji za odpověď. Lucie

Dobrý den,

Jedná se o léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou pomocí transplantace kostní dřeně. Jako metoda léčby RS je známá již řadu let, v ČR se metoda v minulosti využívala především v pražských centrech (např. VFN, FNKV), zde by se asi dali najít pacienti, kteří léčbu podstoupili. Další vývoj metody je ale složitý s ohledem na možné závažné nežádoucí účinky, z dlouhodobého hlediska pak i obtížné srovnání s neléčenou skupinou, jelikož dnes i pro agresivní formu RS máme množství léků - natalizumab, alemtuzumab, výhledově i ocrelizumab. A aktivní pacienty nemůžeme ponechat bez léčby. Transplantace tedy asi prozatím zůstane metodou užívanou ojediněle v jednotlivých kazuistikách po pečlivém vyhodnocení onemocnění u konkrétního pacienta.

Dle dostupný dat z této metody léčby profitují především mladší pacienti se zachovanou schopností chůze (pod 50 let věku), s RS, která netrvá více jak 5let a dále s aktivní formou relaps - remitentní RS, kterou se nedaří kompenzovat pomocí stávající léčby.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, RS má diagnostikovánu od 4/2017, Plegridy od 6/17. Chystám se na první dovolenou od diagnózy, jedná se o pobytovou dovolenou v Turecku. Ráda bych věděla, jestli mám zabalit do lékarničky jako pacient s RS něco speciálního, popř. jak postupovat při případné atace v cizí zemi. Cítím se dobře, první a poslední ataka byla ve 2/2017, po Plegridy mám stále hodně silné chřipkové stavy, ale termín dovolené jsem tomu přizpůsobila. Zvažuji i "lepší" cestovní pojištění než je základní od CK. Předem děkuji za informace.

Dobrý den,

Jednoduchá prevence neexistuje, je vhodné mít sebou běžné léky proti bolestem, alergii a průjmu. Pokud by se objevily příznaky ataky, tak záleží na jejich intenzitě. Pokud se nejedná o těžkou ataku, tak léčba snese krátký odklad a vše můžete vyřešit až v ČR. Léčba ataky spočívá v podání SoluMedrolu (methylprednisolonu) v dávce 3-5g, je to lék, který je běžně dostupný, takže by asi měl být k dispozici i v rámci dovolenkových letovisek. Záleží tedy na aktuální situaci, ale ve většině případů při délce trvání dovolené 7-10dnů, lze vše vyřešit až doma.

S pozdravem a přáním hezkého dne
MUDr. R. Ampapa



V únoru 2018 jsem měla první ataku RS - silné závratě, zvracení. Momentálně procházím druhou atakou, je oslabená levá polovina těla, ruka, noha. Mám problém s jemnou motorikou a zakopávám levou nohou. Nedokážu ji pořádně zvednout. Lze podle toho usoudit o jaký tip RS se jedná?

Dobrý den,

bylo-li mezi první a druhou atakou bezpříznakové (klidové) období, pak jde zcela jista o relaps remitentní formu nemoci. Předpokládám, že obě ataky byly zaléčeny nitrožilními kortikoidy a že po první jste již na biologické léčbě.

S pozdravem
prim. MUDr. Marta Vachová

Dobrý večer, mám na vás velkou prosbu, jsem 1/2 roku na léčbě Plegridy, levá noha mi asi 1/4roku stávkuje, je občas jako hadrová a někdy se mi stane jako když mi jí zezadu někdo nakopne. A bohužel se před týdnem stalo to, že levá nožka zastávkovala úplně, takže jsem upadla a zlomila si pravou nohu, která před tím fungovala. Mám teď na pravé noze sešroubován jak vnitřní tak i vnější kotník. Dnes jsem byla v RS Karláku a chci se zeptat. Jelikož mi Plegridy odeberou, paní doktorka dala na výběr buď léčbu Trysabri, což je jednou za měsíc infuse, ale musela bych na lumbálku, to se mi moc nechce. A nebo varianta léků Gilenye. Chci Vás moc poprosit, kterou léčbu si vybrat, co mohu očekávat za vedlejší účinky, jaké jsou s těmito léky zkušenosti. Děkuji vám za odpověď.

I přes léčbu Plegridy u Vás došlo k atace, což vedlo k rozhodnutí o změně léčby. Oba uvažované léky (Tysabri i Gilenya) jsou ověřené a běžně používané v léčbě RS.

Z hlediska účinnosti je jednoznačně lepší volba Tysabri. Z hlediska bezpečnosti a nežádoucích účinků je to složitější. Záleží na výsledku krevního odběru protilátek proti tzv. JC viru, který se u více než poloviny populace běžně v těle vyskytuje. Pokud je JCV negativní, je léčba Tysabri velmi bezpečnou a účinnou variantou. Pokud je JCV pozitivní, je třeba vědět titr protilátek a historii Vaší léčby RS především v případě užití imunosupresivní medikace v minulosti. Dle všech výsledků lze stanovit riziko vzácné ale i život ohrožující infekce - tzv. PML, která se u pacientů s pozitivním nálezem JCV a léčbou Tysabri může objevit.

Gilenya je lék v účinnosti někde mezi Plegridy a Tysabri. Vedlejším účinkem může být např. zvýšení jaterních testů, při zahájení léčby je nutné sledování EKG, jelikož lék mírně snižuje srdeční frekvenci. Není možné ho podat u pacientů s poruchami srdečního rytmu, případně v kombinaci s léky, které srdeční rytmus zpomalují. Před zahájením léčby je nutné vyšetření protilátek proti planým neštovicím, u negativního nálezu se pak pacienti před léčbou očkují. Vzácně se u pacientů léčených Gilenyí objevil otok sítnice. O něco častěji je popisován výskyt běžných infekcí. Lék vzhledem k svému mechanismu účinku snižuje hladinu části bílých krvinek, kterou je třeba pravidelně kontrolovat, aby snížení nebylo příliš výrazné.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Prosím o informaci a o radu ohledně léku Copaxone. Začala jsem v listopadu. Stavy po aplikaci nejsou tak ideální, jak jsem si myslela. Zimnice, třes, bolesti kloubů, zvracení...ráno ani nemůžu pořádně fungovat. A to jsem na mateřské. Nebýt našich, tak nevím...musím tomu dát čas, než si tělo zvykne? Jak dlouho to bude trvat a je to běžné?? Děkuji.

Dobrý den. Uvedené vedlejší účinky po aplikacích Copaxone se občas objevují, lze je tlumit pomocí preventivního podání Paralenu nebo některého z nesteroidních antiflogistik - např. Ibalgin nebo Aulin. Pokud jsou obtíže výraznější, je možné zkusit užít oba léky před aplikací, při trvání obtíží pak s odstupem zopakovat. Pokud budou Vámi popisované obtíže o uvedené intenzitě přetrvávat ještě další 3 měsíce (což už bude 9 měsíců od zahájení léčby), bude vhodné zahájit s ošetřujícím lékařem diskusi o možné změně léčby. Variant je víc, nicméně uvedené pseudochřipkové obtíže se můžou vyskytnout u všech interferonů (Plegridy, Rebif, Betaferon apod.), takže je otázkou, jestli byste si touto změnou pomohla. Dále při volbě konkrétního léku samozřejmě záleží i na aktivitě vlastní choroby, přidružených onemocněních, event. plánování dalšího těhotenství atd.

Hezký den
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím poraďte mi, je něco na spálené patro po Solumedrolu. Patro se mi loupe. Co si mám koupit, jak mohu léčit?? Děkuji spěchá. Je to silně nepříjemné.

Pokud jsou obtíže intenzivní, je vhodné vyšetření odborníkem z ORL oblasti. Jinak lze vyzkoušet běžná orální antiseptika - např. Corsodyl, Hexoral, Septofort. Vše by mělo být dostupné v lékárně.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Mam sestru dvojče, která má zhoršení stavu po atace RS. Léčba 2*5 kapaček Solumedrolu bez odezvy. Speciální léčba plazmaferezou 7krát. Podána změna na léčbu z Copaxone na Tysabri. A tady je ten problém Zdravotní pojišťovna VZP zatím neschvalila léčbu od 6.4.2018. Volala jsem do RS centra a každým dnem by mělo přijít schválení. Dnes je 11.5.2018. Mám pouché tři injekce Copaxone - které sestře píchám já, protože má zasaženy všechny končetiny. Co bude dál až je vypotřebuji......vydržíme do středy 16.5.2018 a pak nemáme NIC. Nebude ničím krytá a má agresivní postup RS. Mám velký strach a obavu......

Dobrý den, dle Vašeho popisu sestra prodělala těžkou ataku RS, která byla adekvátně zaléčena. Změna dlouhodobé léčby z Copaxone na Tysabri je krokem k léčbě výrazně účinnější. Vzhledem k tomu, že byla podána žádost na VZP, jedná se pravděpodobně o situaci, kdy nejsou zcela naplněna úhradová kritéria léčby Tysabri. V takových situacích VZP rozhoduje obvykle do měsíce. Domnívám se, že tedy rozhodnutí v krátké době dorazí. Není třeba se bát, že bude sestra 1-2 týdny bez Copaxone, efekt léčby nekončí poslední aplikovanou injekcí.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, RS mám diagnostikovanou od 12/2010. Dostala jsem už Copaxone, Rebif 44, Tecfideru a teď jsem na Tysabri. Stále nic nezabírá a teď ještě ke všemu začaly závratě při záklonu hlavy, nebo ležení na zádech. Už jsem byla 3x na třech infuzích Solumedrolu, po kterých se to zlepší, ale do měsíce se problémy vždy vrátí. Lékaři přemýšlí o přechodu na Lemtradu, ale chtějí nejdříve rezonanci. Jenže rezonance s těmito problémy není možná, a proto bych se ráda zeptala, jestli je možné proti závratím něco dělat. Zda by nepomohlo nějaké cvičení nebo něco podobného. Děkuji za Váš čas. S pozdravem Orlová Monika

Tysabri patří do kategorie léků s nejvyšší účinností, srovnatelnou alternativou je při zohlednění v současnosti dostupných léků skutečně pouze Lemtrada (obzvlášť v situaci, kdy již téměř všechny ostatní léky u Vás byly vyzkoušeny). Nicméně ve Vámi popisované situaci by k rozhodnutí o změně bylo jistě vhodné provést doporučovanou magnetickou rezonanci. Dále záleží na řadě další informací: jak dlouho jste na léčbě Tysabri, jakou tíži měly ataky, pro které jste opakovaně dostala SoluMedrol, jaká je hodnota protilátek JCV, jak se vyvíjí klinický neurologický nález v čase atd.

Před provedením kontrolní magnetické rezonance je nepochybně možná premedikace léky, které alespoň dočasně zmírní závratě a vy budete schopná vyšetření absolvovat.

Na závratě neexistuje univerzální lék. Vždy záleží na příčině. Pokud předpokládáme, že se jedná o závrativý stav v rámci ataky RS, je jistě správné podání SoluMedrolu jako standardní léčby relapsu. Pokud jsou obtíže již chroničtější rázu, je důležitá komplexní rehabilitace se zaměřením na rovnovážná cvičení. Někdy jsou zkoušeny podpůrné přípravky např. s obsahem betahistinu, ale jejich efekt je sporný.

S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den, prosím o radu jak v mém případě postupovat dále... Od roku 2012 hepatopatie (bez trvalé medikace) s podezřením na autoimunitní hepatitidu, ta diagnostikována 3/2017 a pro kterou od 3/2017 užívám kombinaci Prednisonu 15-20mg a Imuranu 2x50 mg (nyní Imasup) a další léky s tím související (Controloc, Verospiron, Ursosan). Z imunologie Xados a nyní mi pro nepřetržité infekty HCD aplikují Igamplii 800mg/5ml i.m. každé 3 týdny. Aplikovány zatím 2dávky (první dávka až po začátku neurolog. obtíží). Před dvěma měsíci jsem poprvé zaznamenala problém s udržením předmětu v ruce (snažila jsem se držet předmět v ruce, ale ruka povolovala. Bez jakékoli bolesti.) Pak byl problém dlaň plně rozevřít. Následně se objevilo brněni chodidel, dlaní, rtu a jazyka, intenzita všech problémů se mění v průběhu dní. Chodidla někdy jakoby pálí a jsem stále unavena (může byt jak AiH, či léčbou kortikoidy). V posledním týdnu se přidala občasná závrať, taková zvláštní nejistota ať už při chůzi, či v sedě, někdy s pocitem na omdleni a nevolnosti. Dnes mě téměř přestala "poslouchat" pravá ruka, ani citlivost na dotek není jako dřív a ráno mě vyděsilo mlhavé viděni, ale jen na jednom oku, brněni pociťuji do poloviny lýtek a předloktí. V tomto týdnu jsem podstoupila základní neurolog. vyšetření, kde lékař zjistil akralní pravostrannou hemiparézu a odeslal mne s podezřením na RS na MR. Podle předběžných výsledků není na mozku ani míše žádný nález, přesto se potíže pomalu zhoršují. Na kontrolu se mám objednat za 2mesice. Můžu být skutečně klidná, ze se nejedna o RS? Zkušenosti s diagnostikou AiH mám velké a vleklé (Vždy mi profesoři i můj os. lékař během hospitalizace říkali, ze mé tělo nereaguje tak, jako u ostatních pacientů s touto dg)... Napadlo mě jestli není možné, aby imunosupresivní léčba zkreslila nalez na MR... Nerada bych přišla o hybnost mé dominantní strany těla. Vyčkávací taktika je můj obávaný postup, takto jsem málem nepřežila jaterní selhání způsobené AiH. Omlouvám se za rozsáhlý dotaz a předem děkuji za Vás názor a připadnou radu. S pozdravem Petra

Diagnóza roztroušené sklerózy se stanovuje na podkladě klinických příznaků, typického nálezu na magnetické rezonanci a v mozkomíšním moku. Ve Vašem případě je popisováno oslabení pravostranných končetin, které může teoreticky příznakem souvisejícím s RS být, nicméně MR nález je negativní a mozkomíšní mok vyšetřen nebyl. Dg. RS jistě nelze stanovit. Pokud ale nebyly uvedené příznaky jinak vysvětleny, je z mého pohledu vhodné vyšetřit právě i mozkomíšní mok. S ohledem na zmíněné obtíže se zrakem pak i doplnit VEP (zrakové evokované potenciály) eventuálně OCT (oční koherentní tomograf). Pokud bude vše negativní, je riziko RS určitě velmi malé. I tak bude vhodné další neurologické sledování, už i z toho důvodu, že jedním autoimunitním onemocněním již trpíte.


S pozdravem
MUDr. R. Ampapa

Dobrý den. Lékař mi doporučil Mabtheru. Slyšela jsem, že z 5 lidi co ji mají bylo u tří lidí velké zlepšení a že Mabthera má dobrý efekt. V úterý jdu na první aplikaci, můžete mi prosím poradit. Jak ji lidé snášejí a hlavně prý musím být po aplikaci 2x ročně v izolaci, aby jsem nic nechytla. Mám malého syna a už ho na to připravuju, že se musí odstěhovat na jak dlouho ?? Díky moc za informaci.

Mabthera je skutečně velmi efektivní lék. Pokud Vám byl doporučen, tak bych neměl důvod k obavám. Vedlejší účinky spočívají nejčastěji v reakci na vlastní infuzi, které ale nebývají závažné (např. bolesti hlavy, vyrážka). Izolace není nutná, pouze snad v případě, že by syn byl např. nachlazený a vás čekala další infuze, tak by krátké odloučení mělo smysl, protože infuzi není možné podat v době probíhající infekce a vaše případné běžné nachlazení by vedlo k odložení infuze.

S pozdravem

MUDr. R. Ampapa

Zdravím, chtěla bych se zeptat jaké máte zkušenosti s Plegridy? RS mám potvrzenu od dubna. Mám Plegridy nasazeny od června. Po aplikaci mám velké zarudlé fleky, 3 - 4 dny chřipkové stavy. Po půl roce by to ale už prý mělo být lepší, ne ??" Je to běžné? Zlepší se to? Děkuji za Vaši radu.

Plegridy je lék ze skupiny interferonů, které v léčbě RS používáme již dlouho. Jeho největší výhodou je nízká frekvence aplikací v porovnání s jinými preparáty. Vedlejší účinky jsou u každého pacienta jinak intenzivní, nedá se to dopředu odhadnout. Na lokální zarudnutí lze používat podpůrné masti, na celkové "pseudochřipkové" stavy pak pomáhá užívání nesteroidních antiflogistik - např. ibuprofen nebo nimesulid, event. paracetamolu. Je pravda, že po 6 měsících většina pacientů referuje zlepšení vedlejších účinků, ale může nastat i situace, kdy nás intenzivní trvající vedlejší účinky donutí ke změně léčby (což ale může znamenat např. častější aplikaci injekcí). U všech pacientů se tedy vedlejší účinky zlepšit nemusí.
S pozdravem a přáním hezkého dne

MUDr. R. Ampapa

Dobry den, v roce 2014 mi byla diagnostikována RS (Cis) léčili mě kortikoidy, které mi nemoc zhoršovali a také Copaxonem, po kterém jsem měla špatné stavy. Proto si nejsem jista že mám RS, kortikoidy mi nasazovali na stavy které mám tedˇ, a na které mi jednou zabrali antibiotika. Nikdo ale neví co to je. Prostě dostanu stav po cvičení páteře, kde mě šíleně bolí páteř až hoří, příšerná slabost, změní se mi stolice na takovou co se rozsypává, mám problémy s dýchaním, těžkost na hrudníku, mám pocit ze mi hoří ruce, a udělají se mi v nadbřišku a na rukou pigmentové skvrny a píská mi v uších. Tyto stavy mizí po antibiotikách a kortikoidami se zhoršují. Nutno podotknout ze jsem měla klíště a boreliový kroužek před diagnozou RS. Nicméně nebyla borelie prokázána. Prosím o vysvětlení co mohou tyto stavy znamenat, mám degenerativní změny v páteři, ale to mi na to nesedí a moje doktorka z RS centra tvrdí, že to na RS to taky nesedí úplně. Děkuji za odpověď. DK

Dobrý den,
stavy, které popisujete spíše připomínají panické úzkostné ataky. Ataka roztroušené sklerózy trvá 24 hodin v kuse, bez tendence ke zlepšení bez podání kortikoidu. Ale většinou je obraz jiný než popisujete.
Můžete mít, ale kromě RS i jinou chorobu. Byl-li pozitivní nález na MRi a v mozkomíšním moku, bylo by vhodné léčit obojí.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den, je to zhruba rok, co jsem dočasně ochrnula na polovinu těla. V nemocnici měli podezření na RS, ale odmítla jsem lumbální punkci. Nechci ji podstoupit, vím že jsou i jiné neinvazivní způsoby, jak RS diagnostikovat. Bohužel mám od té doby řadu obtíží, které mohou i nemusí být důsledkem RS. A žít se mi v té nejistotě už nechce. Proto se chci zeptat, jak mám postupovat, abych mohla být na RS vyšetřena bez lumbální punkce? Ochrnout znovu se mi zrovna kvůli tomu dvakrát nechce. :D Hezký zbytek dne M. Málková

Dobrý den,
Neexistuje jiné vyšetření, které by podalo stejnou informaci jako rozbor mozkomíšního moku.
Rizikem lumbální punkce je eventuální bolest hlavy z nízkého tlaku mozkomíšního moku. Jestli někdo doopravdy po výkonu ochrnul, pak šlo o případy z 50. let minulého století, kdy nebyly dostatečně sterilní jehly a mohlo dojít k zavlečení infekce do páteřního kanálu. Výkon se provádí v místech, kde již není mícha, tedy nehrozí její přímé poškození.
Dnes jde o ambulantní výkon, který se provádí tzv. atraumatickou jehlou, 30 minut po něm se leží na břiše a pak vyšetřovaný odchází domů. Pokud se použije tato jehla je riziko popunkční bolesti hlavy cca 2%. Pokud se použije starý typ jehly je to kolem 20%.
Trpíte-li tedy stálými potížemi bude nejlepší výkon podstoupit.

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.

Dobrý den,diagnostikována v r.2011. Nejdříve Betaferon, nyní Gylenia. EDSS 6, chůze pouze s dvěmi berlemi max 300m. Nejvíce ložisek na míše, ale nepřibývají. Stav se pořád zhoršuje. Letos 1 menší ataka, loni jedna veliká, která zanechala následky. Bolest spazmů každodenně ( Baclofen ani Sildralud už nezabírají ) Lékařka navrhuje změnu léčby na Mabthera. Chtěla bych znát i názor jiného lekáře, zda je to vhodná léčba a zda s ní máte nějaké zkušenosti. Děkuji Iva 45 let

Mabtera je lék, který není primárně určen pro léčbu RS. Ve speciálních případech povolí pojišťovna jeho užití, protože podobný lék, který se chystá k registraci, prokázal efekt na zpomalení progrese RS.
V případě, že máte EDSS 6.0 nesplňujete kritéria k zahájení jiné léčby. I když pokud byste byla JCV negativní mohlo by projít Tysabri.
v každém případě bude nutné žádat pojišťovnu o výjimku. Není jisté zda bude povolena a jestli do vůbec přinese nějaký profit.
Pokud se spíše plynule horšíte je dost pravděpodobné, že Vaše nemoc bude přecházet do
progresivní fáze, a zde jsou vhodnější spíše jiné preparáty.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobrý den, před půl rokem, po přeléčení ataky kortikoidy mám neustálou slanost v ústech se kterou si lékaři nevěděli rady a tvrdili že po 2 měsících odezní, nemáte prosím vás s tímto problémem zkušenosti, z čeho tento problém pochází a jak se dá řešit, dále trpím velkou ztuhlostí pravé poloviny těla,hlavně nohou, léky jako Baclofen a Sirdalud nepomáhají. Moc děkuji za Váš názor a radu

Dobrý den,

1) Ztuhlost končetin je projevem RS. K jejímu zmírnění je kromě léků důležitá i pravidelná pohybová aktivita + protahování ztuhlých svalů. Léky jako Baclofen nebo Sirdalud je nutno užívat v dostatečně vysoké dávce, např. u Baclofenu je to až 150 mg denně. Ve speciálních případech, které musí posoudit odborník, lze tak do ztuhlých svalů aplikovat Botulotoxin. Poradí Vám Váš ošetřující lékař.
2) Pocit slanosti v ústech po SoluMedrolu po určité době sám vymizí, zkuste užívat vitamíny B, eventuálně výplachy ústní dutiny bylinkovými preparáty z lékárny.

Děkujeme za váš dotaz.

Dobrý den, mám RS diagnostikovanou od roku 2004 potvrzenou MR i likvorem na Copaxone jsem byla od roku 2008-2016 a 13.6.2016 jsem dostala Tecfideru letos jsem byla na magnetické rezonanci a zhoršilo se to mám 5 nových ložisek a z toho 3 aktivní do toho mám docela časté bolesti hlavy a nevím jestli to souvisí se kostním edémem obratlí C5,6 každopádně paní doktorka není dvakrát vstřícná(chodím do Thomayerovi nemocnice)teď jsem měla testy na JC virus a jsou pozitivní takže změna léčby není možná a paní doktorka se mě zeptala jestli chci Tysabrii netuším co to obnáší a na internetu prý hledat nemám každopádně se snažím dostat do MS centra na Karlák mají tam prý víc možností léčby ale první termín mám až 10.11.2017 a ani nevím zda mě příjmou potřebovala by jsem konzultaci aby mi někdo poradil co dál. Předem děkuji za reakci a jsem s pozdravem K.Krejčí

Dobrý den paní Krejčí.
Při pozitivním nálezu protilátek proti JCV není léčba Tysabri vhodná vzhledem k větší pravděpodobnosti vzniku komplikací této léčby - tedy PML (progresívní multifokální leukoencefalopatie), která může být v některých případech i smrtelná. Kromě Tysabri existují i jiné možnosti, např. terapie Gilenyí, což je tabletová forma léku, kterou používáme při vyšší aktivitě onemocnění. Bývá většinou dobře tolerována. Další informace poskytneme pacientce při návštěvě RS centra.

Ze zákona máte nárok na nezávislou konzultaci v jiném RS centru. Dle Vašeho dotazu soudím, že jste se ke konzultaci již objednala. Termín listopad je podle standartních objednacích lhůt skutečně přijatelný. Před návštěvou ordinace si připravte otázky, klidně i písemně.

Děkujeme za Váš dotaz

Dobrý den, můžete mi prosím poradit, jaké vitamíny - doplňky stravy jsou vhodné pro nastávající maminku s RS v prvním trimestru i dále? Obecně se podává kyselina listová a speciální vitamíny pro nastávající maminky. Jsou tyto vhodné? A ještě dotaz ohledně přírodních preparátů na migrénu pro nastávající maminku s RS, myslím tím čaje, případně přírodní kapky apod...Které jsou vhodné, aby neohrožovaly plod, neovlivňovaly RS? Děkuji za odpověď.

Dobrý den,
Z dalších vitaminů je to stran prevence přenosu RS na potomka vitamin D. Je pochopitelně vhodné znát jeho hladinu, ale 4 kapky denně nepovedou k předávkování.
V graviditě je nutné hlídat eventuální předávkování vápníku, odběr krve 3x ze těhotenství by měl být v tomto směru dostačující.
Co se týče léků na migrénu, kromě paralenu a hořčíku bych nic nedoporučovala. V bylinkových preparátech může být často příměs látek, které nebudou zcela vhodné. Některé kapky jsou navíc rozpuštěné v alkoholu, což bych zásadně nedoporučovala.
s pozdravem

MV

Dobry den, mám dotaz ohledně cvičení. Snažím se udržet maximálně v kondici, takže běhám, jezdím na rotopedu, cvičím, chodím na TRX. Po větší zátěži jsem vždy brala doplněk stravy BCAA- aminokyseliny, kvůli regeneraci svalů. Můžu je brát dále? RS mám diagnostikovanou od června 2016. Děkuji za váš čas

Dobry den, pokud takto intenzivně trénujete delší dobu, je Vaše tělo pravděpodobně na určitou zátěž již zvykle. Obecně je důležité kondici zvyšovat postupně a nepřekračovat své aktuální možnosti, nepřepínat síly. Nemělo by jít o extrémní zátěž. Zmíněné potravinové doplňky, pokud je považujete za nutné, RS nijak neovlivňuji. Preferujete, zdá se, aerobní aktivity, což je v pořádku. S pozdravem.

Dobrý den, mám na vás prosbu ohledně mé léčby RS. Od roku 2010 jsem na léčbě Avonexu, ale měla jsem 2×ataku, takže p. doktorka mi navrhla jelikož jsem začala za sebou mírně tahat levou končetinu, levou ruku jsem nedovřela i jsem měla horší motoriku,tak jsme se dohodli na nové léčbě, ale něž mi to pojišťovna schválila tak jsem čekala další 1 /2 roku a nakonec jsem dostala lék- Plegridy kterou si aplikuji též 1/2 roku, jenže na magnetické rezonanci jsem měla opět ložisko a nakonec jsem upadla a zlomila jsem si pravou nohu,takže teď mám po operaci a sešroubovány na pravé nože jak vnitřní tak vnější kotník. Takže prosím o radu lékařka mi nabízí léčbu Trysabry nebo Gilenye. Nevím pro kterou léčbu se mám rozhodnout. Tak vás prosím o radu. Děkuji moc a přeji krásný den. Kučerova.

Dobry den, bohužel Vám takto jednoznačně poradit nelze. V rozhodováni o léčbě hraje roli vice faktoru, které je třeba zohlednit, mj. zda se léčíte s nějakým dalším (např. kardiologickým) onemocněním, zda máte protilátky proti JC viru, a další. Ošetřující lékařka Vám jistě podá všechny informace, abyste rozhodnutí posléze mohly udělat společně..

Dobrý den, můžete mi poradit pracoviště u nás, které pro pacienty s RS provádí transplantaci střevní mikroflóry. Čím více o tom čtu, tím více tomu věřím. V zahraničí se takové zásahy pro pracienty postižené RS provádějí, pro českého pacienta je to ale prakticky nedosažitelné a musí si to, pokud má zájem, provádět doma sám. Vím, že u nás se tato metoda provádí pouze pro pacienty s takovými diagnozami, jako je Crohnova choroba nebo ulcerózní kolitída. Pacienti s jinými diagnozami jsou odmítáni. Proč se tato metoda nezkouší u nás hromadně. Pacienty by to uchránilo před mnohými problémy, které jim dnešní léky přinášejí a naše zdravotnictví by ještě ušetřilo. https://cs.medlicker.com/870-transplantace-stolice https://www.chronische-heilung.de/stuhltransplantation/ http://thepowerofpoop.com/ Za odpověď děkuji

Dobrý den. Fekální transplantace obecně zatím nepatří k rutinním výkonům a čistě z indikace RS se u nás neprovádí.

Kvalitu střevní mikroflóry lze významně ovlivnit složením potravy, případně užíváním probiotických potravinových doplňků.

Dobrý den, ráda bych se zeptala, jaké jsou zkušenosti s Plegridy. Mám po nich chřipkové stavy, které mě na 3-4 dny vyřadí z provozu. Zajímá mě názor na to, zda stojí za to podstupovat (údajně mají výborné výsledky) nebo zauvažovat o jiné léčbě. Je informace o pacientech, kterým chřipkové stavy opravdu po půl roce ustoupily? Se svojí lékařkou to mám zkonzultováno, ale než se rozhodnu co dál, zajímá mě názor dalších lidí. Zatím aplikuji třetí měsíc a chřipkové stavy ani fleky se nelepší. Děkuji.

Dobrý den. Z klinické zkušenosti mohu potvrdit postupný ústup intenzity chřipkovitých stavů u řady pacientů léčených preparáty IFNbeta, včetně Plegridy. Po třech měsících bych léčbu proto neměnila. Tolerance, respektive intenzita nežádoucích účinků terapie je ale samozřejmě velmi individuální.


MUDr. Jana Libertinová

Dobrý večer, již delší dobu jsem bez nálady, neumím se radovat, nemám chuť na intimní život a poslední dobou mám nekontrolovatelné záchvaty vzteku. Stačí maličkost a já vybuchnu. Problémy se začali objevovat, když jsem začala aplikovat Rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013. Aplikovala jsem si Avonex a bylo vše v pohodě. V 2015 jsem léčbu kvůli těhotenství přerušila a po porodu v roce 2016 jsem po poradě s lékařkou zkusila Rebif 22, ale s ním jsem měla spoustu nežádoucích účinků ( motání hlavy, slabost, pocity na zvracení, extrémní únava, nechuť na sex, náladovost, vztek a jiné). Vrátila jsem se tedy k Avonexu. Většina příznaků zmizela, ale výkyvy nálad a záchvaty vzteku zůstaly. Občas se i bezdůvodně rozpláču. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? Můžete mi po případě někoho doporučit v Ústí nad Labem? Moc děkuji za odpověď

Srdečně zdravím a velmi si vážím za celou naši poradnu důvěru, se kterou se na nás obracíte. To, co popisujete, jsou sice časté příznaky psychických projevů spojených s RS. Ne, že by je přímo způsobovala nemoc, ale je to kontext, ve kterém se objevují. Vliv na to má léčba, její přijetí tělem, to, jak jste vůbec zvládla přijmout diagnózu, a pak také to, co se při RS děje v těle a hlavně v mozku. Jsou to krajně nepříjemné stavy a jsem přesvědčená, že jste zkusila sama je zvládnout, snažíte se je pochopit, možná i vysvětlit svému okolí. To je dost těžké, zvlášť když v těch stavech právě jste. Zásah do partnerského a intimního života bývá u RS velký a je vhodné jej řešit, než tím začne celý vztah, potažmo rodině, trpět. Doporučuji jednoznačně navštívit psychologa. Kontakty hledejte nejlépe na serverech určených pro pacienty s RS, akdyž nenajdete nic na těchto odborných a kontrolovaných stránkách, podívejte se do nějakých diskuzí a FB stránek od RS. Zkuste tam položit dotaz na zkušenosti s psychologem v Ústí.

Co je také důležité - promuvte o svých obtížích s neurologem v MS centru a pobavte se o možnosti řešit to pomocí léků. Myslím, že by to bylo vhodné a mohlo by Vám to pomoci. Mnoho pacientů s RS bere i antidepresiva nebo léky na stabilizaci nálad a nemohou si to vynachválit. Já sama jsem toho zastáncem, a to zejména pokud je to v kombinaci s psychologickou péčí.

Nebojte se říct si pomoc, když ji potřebujete. A zde je skutečně na místě. Držíme palce! Jana Tomanová


Jsem RS pacient, čeká mě přeočkování na tetanus. Je toto očkování bezpečné? Děkuji

Doporučuji laboratorní vyšetření hladiny protilátek agens, která, je-li dostatečná, umožní termín očkování dále posunout. Pokud je obrana nízká je očkování možné. Očkování proti tetanu se provádí neaktivní očkovací látku (tvoří ji pouze produkt bakterie tetanu – tzv. toxoid), která neaktivuje imunitní systém tak agresivně a je ve vztahu k RS relativně bezpečná. Obecně, pokud se pacient bude chtít dát očkovat, pak vždy ve stabilizovaném stavu stran průběhu RS a v období bez příznaků infekce u pacienta či v jeho bezprostředním okolí.

Dobrý den! cca 3 měsíce 25 dní z 30 jsme bez nálady, nic mě nebaví, nic mě netěší, nemám chut na intimní život, nechce se mi chodit mezi lidi, přitom jsme vždy byla společenská a společnost mi nevadila............ Nevím, zda to má spojitost s nemocí, tyto problémy se začali objevovat, když jsem začala mít problémy s aplikováním léku rebif. Nemoc mi zjistili v roce 2013, léky beru pravidelně od roku 2015. Myslela jsem, že si na to člověk prostě zvykne, ale čím déle si musím lék aplikovat, tím větší s tím mám problémy a tím víc se straním lidí a všeho, co mě dříve těšilo. Mám vyhledat nějakou odbornou pomoc? A existuje nějaká sestra nebo člověk, který by mi lék aplikoval nebo prostě musím sama? Děkuji a omlouvám se za dotaz, při poslední kontrole v RS centru nebyl přítomen můj doktor, tak jsem si nedodala odvahu se zeptat.

Dobrý den,

poruchy nálady, které popisujete, mohou byt způsobeny nemocí, léčbou interferony i jinými okolnostmi a je určitě na místě vyhledat odbornou pomoc.

Problémy s aplikací Rebifu mnohdy velmi ulehčí aplikátor, může pomoci i někdo z Vašich blízkých. Situace je určitě řešitelná i v případě, kdy nemocný injekční aplikaci sám nedokáže zvládnout.

Při Vaší příští návštěvě MS centra doporučuji vše probrat s ošetřujícím lékařem.

Dobrý den, obracím se na Vás s žádostí o pomoc. V listopadu 2016 jsem se dozvěděla, že trpím roztroušenou sklerózou. Pravidelně docházím do RS centra, také si injekčně aplikuji lék Avonex. Bohužel tento lék má nežádoucí účinky - vypadávají mi po něm vlasy, mám křeče a horečky. Vzhledem k mé špatné finanční situaci si nemohu dovolit jiné léky- dražší. Jsem matka samoživitelka, starám se o svého desetiletého syna. U své lékařky jsem dostala kontakt na Vaši nadaci, s tím, že pomáháte lidem, kteří onemocněli roztroušenou sklerózou. Je možné prostřednictvím Vaši nadace požádat o pomoc ohledně léčby mé nemoci? (kvalitnější medikace). Dále jsem se chtěla zeptat, co proto musím udělat? Předem děkuji za Váš čas.

Avonex není nijak špatný lék u minimálně 1/3 pacientů perfektně kontroluje aktivitu nemoci.
Bohužel chřipkové příznaky, které u někoho přetrvávají i po prvních 3 měsících léčby, mohou být někdy limitující.
V případě jejich nezvladatelnosti, či i z důvodu jiných vedlejších efektů léčby indikuje lékař RS centra jinou léčbu léky první linie.
Možností volby jsou tabletky Aubagio, po kterých ale mohou řídnout vlasy také, nicméně po prvním půl roce se stav stabilizuje.
Další eventualitou jsou injekce Copaxone, které se aplikují podkožně 3x týdně. Jejich vedlejší účinky, kromě lokálních reakcí v místě v pichu jsou minimální.
Všechny tyto léky jsou plně hrazeny ze zdravotního pojištění a není tedy nutné cokoliv doplácet.
V případě nedostatečné kontroly aktivity nemoci je pak možné léčbu eskalovat na další preparáty, které spolu s vyšší účinnosti přináší i vyšší zdravotní rizika, proto k nim lékař RS centra sáhne až v případě klinické nutnosti.
Rozhodně tedy proberte všechny alternativy s ošetřujícím lékařem RS centra a zcela jistě naleznete optimální řešení
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobrý den, chtěla bych se zeptat na váš názor na prospěšnost houby Hericium erinaceus (Korálovec ježatý), podpora tvorby myelinu, účinná pomoc při roztroušené skleróze? Více informací zde na webové stránce: http://m.uspesna-lecba.cz/roztrousena-skleroza/ Velmi děkuji. Katka O.

Dobrý den, prosím o informaci, zda existují nějaké zkušenosti, či statistiky s psycho neuro imunologií. Nedávno jsem shlédl jeden rozhovor, kde byl tomuto oboru přiznáván velký význam a potenciál všeobecně v oblasti lidského zdraví. Já jsem si vzpomněl, že coby zvídavý jinoch jsem v mládí zkoušel tzv. autogenní tréning a v souvislosti s výše uvedenou věcí jsem si na ty pokusy vzpomněl. Máte-li nějaké informace, či odkaz na seriózní zkušenosti v tomto oboru, tak by mě velmi zajímaly. Velmi vám děkuji za pomoc. Augustin Hol

Dobry den.mam dotaz ohledne pichani rebifu.pri ranni smene picham mezi20-21hod a pri odpol.smene mezi23-24hod.nevadi ten casovy rozdil ?dekuji

Časový rozdíl nevadí. Vždy je důležité dodržet aplikaci 3x týdně.
V případě nutnosti je možné posunout i dny v týdnu.
Místo Pondělí, středa pátek např. úterý, čtvrtek, sobota.
s pozdravem

Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum

Dobrý den, sleduji novinky v oblasti léčby RS také ze zahraničních zdrojů. V odkaze, který přikládám, se píše, že probíhá studie o tom, že léčba akné může přispět ke zpomalení progrese roztroušené sklerózy. https://multiplesclerosisnewstoday.com/2017/06/02/acne-treatment-can-reduce-rate-of-multiple-sclerosis-progression/ Prosím o názor odborníka. Děkuji Kateřina

Dobrý den,
jedná se zatím o první studii, která přinesla tato zjištění, v minulosti se objevily informace, že minocyklin může mít ochranný vliv na buňky stižené mozkovou mrtvicí. Co se týká RS, tak z hlediska současných poznatků o mechanismech vzniku tohoto onemocnění je spíše nepravděpodobné, že by léčba minocyklinem mohla vést k dlouhodobé stabilizaci onemocnění. Při roztroušené skleróze je také třeba užívat léčbu dlouhodobě, což při četných nežádoucích účincích minocyklinu, velmi pravděpodobně není možné.

Dobrý den, léčím se s RS od září 2015, užívám injekční formu Copaxone. Je mi 28 let. První ataku jsem měla v září 2015, kdy jsem přestala téměř vidět na levé oko prošla jsem vyšetřením, provedli mi magnetickou rezonanci a lumbální punkci a zjistili, že jsem nemocná. V únoru 2016 mi nasadili biologickou léčbu. V září 2016 jsem měla druhou ataku kývání horní části těla. Trpím velkou únavou a to souvisí s bolestí vzadu na hlavě a špatnou koordinací, nyní mám velké problémy s pamětí. Souvisí to s RS hlavně ta bolest hlavy? V RS centru mi řekli, že ne. Žiji již rok ve velkém stresu. Můžete mi prosím poradit. Jinak si myslím, že s nemocí jsem se srovnala když mi není hodně špatně dělám, že nemoc není aby mi nezasahovala do život, ale samozřejmě jí úplně neignoruji. Snažím se odpočívat. Pracuji v kanceláři na plný úvazek, jen se nyní hůře soustředím na práci. A také bych se chtěla zeptat, zda Copaxone je dobrá volba nebo jestli mám zkusit nějakou studii? Případně jsem slyšela o léku co se užívá 2 roky a RS zastaví. V RS centru v Ostravě mi většinou moc neporadí. Děkuji za odpověď

Dobrý den,
Copaxone je dobrý preparát, ale jeho efekt nabíhá určitou dobu. Ataka ještě nemusí znamenat selhání léčby. Silný lék, který zmiňujete nemá v tuto chvíli úhradu ze zdravotního pojištění, navíc je jeho podávání spojeno s vysokými riziky, takže se ponechává pro vysoce aktivní formy RS s několika atakami v průběhu roku i přes léčbu jinými preparáty.
Boleti hlavy opravdu nejsou typicky základním příznakem RS a mnoho problémů bude jistě souviset s Vaší stresovou situací. Někdy ale člověk nezvládne potíže sám. V tomto směru máte v Ostravě výtečnou možnost v rámci RS centra vyhledat pomoc psychologa, který by Vám pomohl problémy řešit.
s pozdravem


Prim. Dr. Marta Vachová
Neurologické oddělení a MS centrum
KZ a. s. - Nemocnice Teplice o. z.
Duchcovská 53
Teplice, 415 01
Tel. 417 519 111

Dobry den, mam prosím dotaz ohledně příspěvku na zvláštní pomůcku-auto. Příspěvek mi byl SCHVÁLEN a nyní už jen čekám až mi příjdou schválené finance. Mam prosím dotaz - s manželem máme ve vlastnictví 10 let staré auto, které manžel nutně používá na cestu do práce, to jsme uvedli i v dotazníku. Je prosím problém, že jsem ve velkém technickém průkazu napsaná JÁ - jako majitel, jelikož když jsme automobil kupovali na Leasing neměl žádoucí finance pro Leasingovou společnost. Po zakoupení vozidla z příspěvku a úvěru budu, jak mě informovali v dopise z ÚP, majitelkou auta já - čili budu zapsaná ve velkém technickém průkazu. Známí, kteří měli také schválený příspěvek a měli také druhé vozidlo, které používal ten druhý, zdravý, ale zapsána byla ve velkém tech. pr. postižená osoba, mi říkali, že ho museli prodat jinak by příspěvek museli vracet. Tak vše jsem uvedla ve formuláři proč je riziko těchto problémů? Manžel auto potřebuje do práce a já jsem plně závislá také na automobilu. Nebo druhé vozidlo je NUTNÉ převést na manžela? Moc děkuji za odpověď

Dobrý den,
děkujeme za Vaši důvěru. Pochopila jsem, že tedy máte původní staré vozidlo. Podle sociální reformy a účinnosti zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením, se změnily některé podmínky pro tento příspěvek. Pokud jste, jak píšete, uvedla v žádosti, že jste vlastníkem vozidla, jež může být používáno k přepravě handicapované osoby, pak Vám mohla být pracovníky snížena částka, která Vám byla přiznána. Může to tedy mít vliv na výši příspěvku, ale není podmínkou, vzdát se vozidla. Tedy můžete být vlastníkem obou vozů.

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den. Můžu v období chřipek užívat jako RS pacient přípravky na posílení imunity? Jaké byste mi doporučili?

Přípravky na posílení imunity (imunostimulační přípravky), které obsahují yuccu, vilcacoru nebo echinaceu, nejsou pro pacienty s RS vhodné, protože mohou aktivovat toto onemocnění. Vhodný je dostatek vitamínu C v potravě, dostatek spánku, přiměřený pohyb a vyhýbání se styku s lidmi, kteří už infekční onemocnění mají.

Dobrý den, byla mi zjištěna RS v únoru 2018. Na nemocenské jsem od ledna. Vzhledem k mému nepříznivému stavu mi byl přiznán důchod 1.stupně od června. Ze zákona se musí ukončit nemocenská ke dni 18.července.Injekce Copaxone si píchám od května. Moc z toho radost nemám, že mi končí nemocenská, protože se mi už dva měsíce nikdo z práce neozval a změnilo se i vedení od té doby, co vědí, že mám RS a nemohu pracovat 12, 16nácti hodinové směny, přesčasy. Max. 8 hodin. Vzhledem k tomu, že se budu vdávat na začátku srpna, mám obavy, že mi nedají dovolenou. O této události vědí už půlroku dopředu, ještě předtím než jsem onemocněla. Děkuji, potřebuji poradit jak se zachovat v zaměstnání atd, Anonym,

Dobrý den,
dle nařízení vlády č. 590/2006 sb. máte nárok na placené volno a to v případě vlastní svatby následně: pracovní volno se poskytne na 2 dny na vlastní svatbu, z toho 1 den k účasti na svatebním obřadu a 1 den na přípravu.
Dále pracovní volno s náhradou mzdy nebo platu se poskytne rodiči na 1 den k účasti na svatbě dítěte a ve stejném rozsahu se poskytne pracovní volno ale bez náhrady mzdy nebo platu dítěti při svatbě rodiče.
Hezký den.

Dobrý den, mám PNP 1st. na RS, pečuje o mě osoba, která pečuje ještě o jednoho člena rodiny a dochází mezi námi. Může tato osoba, která má PNP již u mě požádat o PNP na druhou osobu, která má jinou trvalou adresu? Tato osoba je již nyní zcela nechodící a plně nesamostatná. Tudíž je potřeba pomoci další osoby, ale bohužel nemáme finance a PNP příspěvek by pomohl zčásti financovat asistenta. Děkuji za odpověď

Dobrý den,

děkujeme za Váš dotaz. Co se příspěvku na péči týče, tato sociální dávka se poskytuje osobám starším jednoho roku věku, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu (tzn. stavu, který podle poznatků lékařské vědy trvá nebo má trvat déle než jeden rok a který omezuje funkční schopnosti nutné pro zvládání základních životních potřeb) potřebují v zákonem stanoveném rozsahu pomoc jiné fyzické osoby při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti - při zvládání základních životních potřeb. Mezi 10 posuzovaných základních životních potřeb patří mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost (nehodnotí se u osob do 18 let věku). Příjemcem příspěvku na péči je vždy osoba, která není schopna se o sebe postarat, nikoliv poskytovatel péče. Příspěvek je určen na zajištění potřebné pomoci (finanční úhradu) prostřednictvím registrovaného poskytovatele sociálních služeb (např. pečovatelská služba), osoby blízké (např. rodina) či jiných fyzických osob, asistenta sociální péče apod. Stejně tak jako je možné využívat a kombinovat pomoc od více poskytovatelů najednou, může jedna osoba poskytovat péči více závislým osobám. Podstatné je, aby pečující osoba péči o více osob zvládla a případně aby poskytovatel péče (pečující osoba) nebyl sám v dané základní životní potřebě, kterou druhé osobě poskytuje, omezen (pokud by poskytovatel péče sám byl příjemcem příspěvku na péči).

Dobrý den jmenuji se Adéla a bydlím v J.Hradci. Mám diagnostikovanou RS asi 3.roky. Mé potíže jsou velice velká chronická únava se zamlžováním obou očí. Musela jsem přestat pracovat a nic nepobírám. Byla jsem u komise, ale zamítnuto, protože nespadám do tabulek.V ČB kam spadám mi řekly že si mám poradit sama, ale jediné co jde je si lehnout. Třeba uklidím 2 hodiny a 3 hod. ležím. Jinak to nejde. Nikdo mi nepomohl s alespoň nějakou částkou finanční. Poradíte mi prosím co dál. Psala jsem do Prahy, ale mam to řešit tam kam spadám. Obvodní lékař také nic. U komise mi paní doporučila dostat se do Prahy, aby mi někdo napsal potvrzení o té únavě ale ...je to dosti depresivní, když opravdu musíte ležet a nemůžete nic a navíc žádné peníze. Manžel si na mně vzal půjčku, ale ta už je dávno pryč. Děkuji a krásné dny přeje Adéla z Hradce

Dobrý den Adélo, co se Vámi zmíněné výrazné únavy týče, bohužel je prokázáno, že únava patří mezi nejčastější (vyskytuje se až u 90% pacientů) a nejvíce zatěžující projev onemocnění. Jedná se však o subjektivní projev, který právě posudková kritéria pro diagnózu roztroušené sklerózy nezahrnují. Pokud Vám tedy invalidita byla zamítnuta, máte právo podat námitku. Námitka se podává buď přímo na OSSZ (oddělení námitkového řízení) nebo na ČSSZ (Českou správu sociálního zabezpečení) a to ve lhůtě do 30 dní od doručení rozhodnutí ČSSZ, proto kterému chcete námitku podat. Pokud byste neuspěla ani v rámci podání námitek vůči odnětí invalidního důchodu, může přijít na řadu podání správní žaloby ke Krajskému soudu dle místa trvalého bydliště (soudní řád správní - Zákon č. 150/2002 Sb.) ve lhůtě do 2 měsíců od doručení rozhodnutí z námitkového řízení. V každém případě před využitím jakéhokoliv opravného prostředku Vám doporučujeme návštěvu neurologa za účelem zmapování (zhodnocení a popisu) Vašeho aktuálního zdravotního stavu a jeho závažnosti. Čím komplexněji bude Váš zdravotní stav neurologem popsán (ideální je v určitém čase, resp. v průběhu určité doby, aby bylo zmapováno i jeho případné zhoršení), tím snazší bude poté posouzení diagnózy posudkovým lékařem, ať již v rámci opravných prostředků či nové žádosti o přiznání invalidity.

Hodně sil
S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Dobrý den, roku 2015 mi byl odebrán průkaz ZTP, který jsem měla trvale. Od té doby se odvolávám a v lednu 2017 podána nová žádost. Byla jsem u obvodního lékaře, dodala všechny tiskopisy a stále bez odezvy. Na mejly bohužel nikdo nereaguje a telefonicky domluva není možná, prý musím jen čekat. Můj stav je takový, že potřebuji pomoc druhé osoby a aktivní chůze je prakticky nulová. Francouzské hole mohu používat max. do 100m, více neudržím v rukou. Abych co nejvíce oddálila nutnost vozíku, používám chodítko a všude mě doprovází někdo z rodiny. Díky aktivní činnosti mé rodiny chodíme 2x v týdnu na RHB a vojtovu metodu a 1x týdně cvičit do bazénu a všude mě vozí po lékařích. Snažím se co nejvíce o aktivní život, ale překážky jsou veliké. Průkazka ZTP by mě velmi pomohla k přiblížení se svému cíli, tím, že se mohu přiblížit k danému cíli co nejblíže a zvládnout trasu "pouze" s chodítkem - bez invalidního vozíku. Abych dosáhla možnosti pk ZTP, musím být upoutána na invalidní vozík - bylo řečeno . Jak prosím toto funguje? Jaké mám práva a jak dlouho může trvat vyřízení? Nevím kam se obrátit o radu a pomoc. Děkuji,

Dobrý den,

Získání průkazu ZTP není podmíněno upoutáním na vozík. Zde kopíruji informace z portálu Ministerstva práce a sociálních věcí o tom, kdo má nárok na průkazy pro osoby se zdravotním postižením:
Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „TP" (průkaz TP) má osoba se středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Středně těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí, v exteriéru je schopna chůze se sníženým dosahem a má problémy při chůzi okolo překážek a na nerovném terénu. Středně těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a zhoršenou schopnost orientace má jen v exteriéru.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP" (průkaz ZTP) má osoba s těžkým funkčním postižením pohyblivosti nebo orientace, včetně osob s poruchou autistického spektra. Těžkým funkčním postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna samostatné pohyblivosti v domácím prostředí a v exteriéru je schopna chůze se značnými obtížemi a jen na krátké vzdálenosti. Těžkým funkčním postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna spolehlivé orientace v domácím prostředí a v exteriéru má značné obtíže.

Nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením označený symbolem „ZTP/P" (průkaz ZTP/P) má osoba se zvlášť těžkým funkčním postižením nebo úplným postižením pohyblivosti nebo orientace s potřebou průvodce, včetně osob s poruchou autistického spektra. Zvlášť těžkým funkčním postižením pohyblivosti a úplným postižením pohyblivosti se rozumí stav, kdy osoba je při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu schopna chůze v domácím prostředí se značnými obtížemi, popřípadě není schopna chůze, v exteriéru není schopna samostatné chůze a pohyb je možný zpravidla jen na invalidním vozíku. Zvlášť těžkým funkčním postižením orientace a úplným postižením orientace se rozumí stav, kdy osoba při dlouhodobě nepříznivém zdravotním stavu není schopna samostatné orientace v exteriéru.

Vyhláška č. 388/2011 Sb. stanoví, které zdravotní stavy lze považovat za podstatné omezení schopnosti pohyblivosti a orientace. Ve vyhlášce byste tedy našla podrobnější informace. Nicméně nyní záleží zejména na posouzení Lékařské posudkové služby.

Píšete, že jste žádost podávala znovu již v lednu 2017. Pokud Vám doposud nepřišlo rozhodnutí, doporučuji se, pokud možno osobně, dostavit na místně příslušný úřad práce a doptat se, jak řízení pokračuje. Neboť lhůta pro vydání rozhodnutí je ze zákona 60 dnů s tím, že řízení lze přerušit kvůli vypracování posudku Lékařskou posudkovou službou na dobu 45 dnů (tato lhůta lze ze závažných důvodů prodloužit o 30 dnů). Tedy celkem může řízení trvat 105 (max. 135 v případně prodloužení) dnů.

V dotazu píšete, že jste se před podáním nové žádosti proti odebrání ZTP odvolávala. Napadá mě tedy pouze to, zda byla věc před podáním Vaší nové žádosti dokončena. Tedy zda bylo ve věci odvolání rozhodnuto. Neboť to by mohlo řízení ve věci nové žádosti prodloužit.

Průběh řízení ve věci získání průkazu pro osoby se zdravotním postižením možná znáte již z předchozího odbobí, kdy jste o průkaz žádala. Nicméně jen stručně jej uvedu. Podáváte žádost na místně příslušný úřad práce, dle místa Vašeho trvalého bydliště. Po zaevidování Vaší žádosti by měl úřad práce (dále jen ÚP) vydat Usnesení o přerušení řízení kvůli vypracování lékařského posudku. Usnesení by Vám mělo být doručeno poštou. Současně ÚP zasílá Žádost o posouzení zdravotního stavu žadatele okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ). Pod správu OSSZ spadá lékařská posudková služba. Ta si vyžádá záznamy od Vašeho lékaře a poté vypracuje posudek, který zašle ÚP. Následně byste měla obdržet Oznámení o pokračování řízení. Součástí oznámení je informace, že je možné se na konkrétním ÚP seznámit s daným lékařským posudkem a případně se k němu vyjádřit. Následně by měl ÚP vydat rozhodnutí. K rozhodnutí je možné se do 15 dnů odvolat. Lhůta pro odvolání běží od následujícího dne od převzetí rozhodnutí.

V případě dalších dotazů se na nás neváhejte znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den, Jsem plný invalidní důchodce, můj invalidní důchod v současnosti činí 5834 Kč/měsíc. Mám jen průkaz TP a hodilo by se mi získat průkazku ZTP. Poradíte mi jak na to? Děkuji

Dobrý den,

děkujeme za Vaši důvěru, s níž se na nás obracíte. Chcete-li získat změnu v nároku na průkaz osoby se zdravotním postižením, je třeba vyplnit formulář. Naleznete jej na tomto odkazu: https://formulare.mpsv.cz/oksluzby/cs/form/edit.jsp?FN=OZPZnPO150101574&CMD=EditForm&SSID=hbn1td1YT7HfOKyltU2.dPHGm0DB_dUo. Můžete jej buď přímo vyplnit a pak vytisknout, či si jej vytisknout a vyplnit ručně, nebo vyzvednout na úřadu práce, kam spadáte dle Vašeho trvalého bydliště. K žádosti je třeba doložit platný občanský průkaz. Žádost lze poslat i poštou, ideálně doporučeně. Pak doporučuji občanský průkaz doložit v ověřené fotokopii. Ověřenou kopii můžete získat např. na jedné z poboček České pošty, kde poskytují službu Czech point. Žádost je třeba doručit na úřad práce dle místa Vašeho trvalého bydliště.
Pracovníci úřadu pak nechají znovu posoudit Váš zdravotní stav posudkovým lékařem a je proto třeba, aby Váš obvodní lékař měl aktuální zdravotní dokumentaci, nejlépe ne starší než 3 měsíce. Může se jednat o kopie lékařských nálezů každého odborníka, u něhož se aktuálně s něčím léčíte (ortopedické zprávy, neurolog, rehabilitační lékař, oční aj.).

V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

S pozdravem za eReS tým ČR
Bc. Zuzana Ilečková

Jsem zdravotně postižená. Poradíte, kde mohu získat parkovací průkaz?

Abyste ho získala, je nutné nejprve požádat na úřadě práce o průkaz osoby se zdravotním postižením (OZP). Musíte dostat ZTP nebo ZTP/P, jinak nemáte na parkovací průkaz nárok. Jakmile budete mít průkaz v ruce, můžete si nechat vystavit parkovací průkaz pro osobu těžce zdravotně postiženou. Vystaví Vám ji na počkání na magistrátu města, odboru dopravy, případně na odboru sociálním.

Dobrý den, kam se mám prosím obrátit, když potřebuji vyřídit průkaz ZTP?

Na úřad práce dle Vašeho trvalého bydliště, na pracoviště dávek pro zdravotně postižené.
Vyplníte formulář s názvem „Žádost o přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením“ (OZP) a současně žádost o příspěvek na mobilitu. Jestliže žádost podáte na jiném úřadu práce v ČR, referent ji od Vás musí přijmout, ale odešle ji na pracoviště dle Vašeho trvalého bydliště.

Dobrý den, jsem držitelkou průkazu ZTP. Mám právo požadovat přednostní vyšetření u lékaře?

Podle zákona držitel/ka průkazu osoby se zdravotním postižením (OZP) s označením ZTP anebo ZTP/P má právo přednostního projednávání osobních záležitostí na úřadech, např. na úřadě práce či městském úřadu, pokud by byl nucen dlouho stát.

Za osobní záležitost však, dle patřičného zákona, není považován nákup v obchodě, nákup služeb, nebo LÉKAŘSKÉ OŠETŘENÍ. Pořadí pacientů určuje vždy lékař.

Rovněž na pracovišti České pošty právo přednostního projednávání osobních záležitostí neplatí

Dobrý den, měla bych na Vás prosbu. Je mi 40 let. V březnu 2016 mi diagnostikovali RS. Jsem rozvedená a žiji se svým 8-letým synem. Bohužel před měsícem jsem si žádala o invalidní důchod, který mi zamítli s odpovědí, že to bude dobrý. Na papíru, který mi dali je napsáno, že nelze podat odvolání. Chtěla bych se zeptat, jestli je možné se nějak bránit. Doufala jsem, že mi dají částečný důchod. V práci to poslední měsíce těžko zvládám, jsem velmi unavená a je to pro mě dost vyčerpávající. Protože jsem samoživitelka, musím pracovat i 14 hodin denně, abych vše finančně zvládla. Momentálně jsem musela jít na neschopenku, protože se mi přitížilo. Dost mě zamítnutí důchodu nemile překvapilo. Děkuji za pomoc

Dobrý den,

děkujeme za důvěru, s níž se na nás obracíte. K Vašemu dotazu mě napadá více podnětů. Vzhledem k omezeným informacím a možnostem internetového poradenství tedy popíšu všechno, co mě napadá.
Píšete, že na papíru, který jste obdržela píší, že to bude dobré a nelze se proti němu odvolat. Usuzuji, že tedy půjde spíše o posudek o invaliditě a ne o konečné rozhodnutí orgánu sociálního zabezpečení (dále jen ČSSZ), protože proti němu lze podat námitku. Posudek o invaliditě vypracovává posudkový lékař a až poté rozhoduje ČSSZ o udělení či neudělení invalidity a v jakém stupni. Tudíž, pokud se jedná o posudek o invaliditě, pak se skutečně nelze odvolat ani podat námitku. Pokud se jedná již o rozhodnutí ČSSZ pak je možné podat námitku a to ve lhůtě do 30 dnů ode dne doručení rozhodnutí ČSSZ. To lze uplatnit u kteréhokoliv OSSZ dle místa Vašeho bydliště na oddělení námitkového řízení či přímo na ČSSZ na oddělení námitkového rozhodování. Pokud by bylo námitkové řízení neúspěšné je následně možnost podat správní žalobu ke krajskému soudu dle místa Vašeho trvalého bydliště a to ve lhůtě do 2 měsíců ode dne doručení rozhodnutí z námitkového řízení.
Píšete, že pracujete 14 hodin denně. Posouzení invalidních důchodu se zpřísnilo a tak mě napadlo, že pokud jste do žádosti něco podobného napsala, může to být jeden z důvodů, že Vám nebyl ID přidělen. I z toho důvodu bych doporučila v pokusu o přidělení ID osobní spolupráci buď přímo na OSSZ nebo v jedné z občanských poraden (kontakty na www.obcanskeporadny.cz). Oboje v rámci bezplatného poradenství.
Jste-li maminka samoživitelka, musí pro Vás být situace skutečně o to náročnější. I z toho důvodu mě napadá zvážit i jiné možnosti zvýšení příjmu. Může jít o dávky státní sociální podpory, kdy konkrétní informace můžete získat buď v jedné z občanských poraden nebo přímo na úřadě práce na oddělení sociální dávek. Dále doporučuji zvážit zvýšení výživného na syna, samozřejmě záleží na tom, jakou sumu nyní pobíráte. S možností zvýšení výživného a případně i pomoc se sepsáním návrhů Vám mohou opět v jedné z občanských poraden nebo sociální pracovnice na oddělení sociálně právní ochrany dětí na městském či obecním úřadě dle místa Vašeho trvalého bydliště.
V případě dalších dotazů se na nás můžete znovu obrátit.

Hodně štěstí a sil!
S pozdravem za RS poradnu
Bc. Zuzana Ilečková

Dobrý den, můj dotaz se týká ohledně pojišťoven a proplácení cestovních nákladů. Mamince byla RS diagnostikována před dvěma lety a neuroložka jí doporučila zdravotnické centrum v Teplicích. Od té doby tam s maminkou pravidelně jezdíme vlastním autem. Po poslední návštěvě, letos na jaře, nám však byla proplacena částka jen za 85km, na dotaz proč tomu tak je, když do Teplic je to 122 km, pojišťovna (konkrétně OZP) odpověděla, že maminka může klidně jezdit do Plzně, která je blíže. To, že nás do Teplic odkázala první doktorka, která RS diagnostikovala a jsou tam již obeznámeni s průběhem nemoci, nehraje žádnou roli. Dále také nově požadují technický průkaz, kde budou kontrolovat spotřebu auta, která je však pouze průměrná a nemusí vůbec korespondovat se spotřebou našeho auta. Zajímá mě tedy, jestli má pojišťovna právo, takto de facto omezovat pacienta v dojíždění za svým lékařem. Bojíme se, že nám časem vezmou i ten zbytek, protože maminka vlastně nemusí jezdit vůbec nikam. Je nějaká možnost se bránit? Předem děkuji za Vaši odpověď, Eliška Kubíková (Píši za mamku, protože jsme se doma dohodli, že to nebudeme řešit, stresové situace jsou pro ni velmi náročné; ale přeci jen by mě zajímaly naše možnosti.)

Dobrý den paní Kubíková,

děkujeme za Váš dotaz, k jehož konkrétnímu zodpovězení nám nicméně chybí přesnější údaje. Kromě toho se také interní metodiky pojišťoven průběžně mění a aktualizují, proto není možné odpovědět paušálně.
Zdravotní pojišťovny skutečně hradí v indikovaných případech (pojištěnec se závažným zdravotním stavem, který se potřebuje dopravit ke specialistovi mimo místo svého trvalého bydliště, jelikož jeho stav vyžaduje specifickou léčbu dostupnou jen v určitém zařízení) dopravu nemocných a náhradu jejich cestovních nákladů dle aktuálního sazebníku zdravotní pojišťovny. Podmínky pro indikaci zdravotního transportu vychází ze Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, a Vyhlášky MZ ČR č. 134/1998 Sb., kterou se vydává seznam zdravotních výkonů s bodovými hodnotami. Pokud se pojištěnec, který má nárok na přepravu, rozhodne pro přepravu soukromým vozidlem řízeným jinou osobou a pokud ošetřující lékař takovou přepravu schválí, má pojištěnec nárok na náhradu cestovních nákladů ve výši odpovídající vzdálenosti nejbližšího smluvního poskytovatele, který je schopen požadované zdravotní služby poskytnout (nejbližší odborné pracoviště potřebného typu - § 37 odst. 2 Zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění). Vždy v tomto případě hrají roli důvody zdravotní, bohužel nikoliv důvody sociální (jako je např. špatné dopravní spojení nebo hlubší vhled ošetřujícího dlouholetého lékaře do pacientova případu apod.).
Stran doložení technického průkazu vozidla doplňujeme, že k formuláři je skutečně u některých pojišťoven nutné doložit také kopii prvních dvou stran velkého technického průkazu (nemusí být úředně ověřená). Osoba přepravovaná za účelem odborné péče, tedy i žádající o proplacení nákladů, nesmí být zároveň řidičem vozidla (obvykle je to partner, rodič, potomek, osobní asistent). Tato podmínka koresponduje s tím, že jde o pacienta, jehož aktuální zdravotní stav neumožňuje dopravu běžným způsobem bez použití dopravní zdravotní služby a samozřejmě ani neumožňuje řídit soukromé vozidlo.
Výpočet skutečně ujetých kilometrů (stanovují se kilometrové sazby a kilometrová pásma) provádí vždy sama pojišťovna dle vlastních interních směrnic a metodik pro výpočet celkových náhrad cestovních nákladů (vyhláška MZ ČR určuje minimální sumy, které pojišťovny proplácet musí). Jedná se o složitý výpočet, který závisí od konkrétních okolností přepravy Vaší maminky. Přestože se částky neustále mění, hrazena je vždy nejkratší možná vzdálenost z místa výjezdu do místa určení a zpět (nejbližšího smluvního poskytovatele).
V případě, že s postupem/výpočtem nesouhlasíte, doporučujeme Vám obrátit se přímo na zdravotní pojišťovnu, u které se informujte na uhrazenou výši náhrad. Krajní možností je samozřejmě i změna zdravotní pojišťovny, pokud by Vám nabídla výhodnější podmínky pojištění.

S pozdravem
Mgr. Lucie Valouchová a Mgr. Antonín Liška
sociální pracovníci eReS poradny

Používáme technické a marketingové soubory cookie. Pokud budete pokračovat v prohlížení těchto webových stránek, přijímáte naše zásady cookie.
Zásady zpracování osobních údajů.