Jmenuji se Magdalena Chaloupková a jsem pacientka s onemocněním - roztroušená skleróza.
Nemoc se u mě poprvé projevila ve 46 letech. Tehdy jsem procházela velice těžkým obdobím, jak po psychické, tak fyzické stránce. Rozváděla jsem se, moje maminka těžce onemocněla, nakonec zemřela, zkrátka jsem se dostala tak říkajíc na dno. Nicméně jsem se nepoložila, naopak v té době se ženil jeden z mých tří dospělých synů, druhý měl promoci a třetí se vracel z vojny. Jelikož jsem musela vyplatit část peněz svému muži, přibrala jsem si k hlavnímu zaměstnání ještě jedno další. Byla jsem vždy dost aktivní, rychlá, vše jsem vždy chtěla mít v pořádku. A tak jsem jela na víc než 100 %. Bohužel to byl pravděpodobně jeden ze spouštěčů mého onemocnění.
Nemoc se začala projevovat záludně. Chodili jsme tehdy s partou po horách, horská turistika mi dodávala energii, a zničehonic se to stalo. Nejdříve mi po pár ušlých kilometrech začala laicky řečeno "vypadávat pravá noha", cítila jsem ji na dotek, ale nemohla jsem jít, byla jsem nucena zůstat sedět a v chůzi pokračovat teprve po chvíli. Když se to opakovalo po nějakém čase a kilometry se zkrachovaly, až nakonec došlo jen na 5 km, zašla jsem k lékaři. Nejdřív se zdálo, že se jedná o přetížení nohy. Byl mi nařízen klidový režim, který ovšem nepomohl. A tak začalo nejrůznější vyšetřování, ortopedie, obstřiky kyčle, neurologie, RTG páteře, následovaly léky na bolest všech možných druhů, ale efekt žádný. Hledání diagnózy trvalo 3 roky. V roce 2003 jsem se dostala do Střešovické nemocnice, kde mi byla provedena magnetická rezonance, lumbální punkce a konečně sdělena diagnóza. Roztroušená skleróza. Nejdřív jsem se rozbrečela doktoru na rameni, ale pak jsem si řekla, že jedu dál a že to musím zvládnout. Začala jsem docházet do MS centra Vinohradské nemocnice, nastoupila léčbu Medrolem. Do práce jsem stále chodila na plný úvazek, k tomu jsem plavala, cvičila. Jenže se začaly přidávat další zdravotní problémy, velká únava, slabost, točení hlavy. Navíc mě začaly zlobit ledviny. V roce 2007 jsem nastoupila do MS centra Motol, kde jsem dostala jinou injekční léčbu - Betaferon, a od té doby si obden píchám injekce.
Zdravotní obtíže ale postupem času přibývaly. Štítná žláza, vysoké enzymy v jaterních testech, osteopénie, vysoký cholesterol, operace ledvin. Roku 2009 jsem se dostala do částečného invalidního důchodu a pracovala jen na zkrácený úvazek. Zaměstnavatel mi vyšel maximálně vstříc. Nikdy jsem své onemocnění neskrývala, pracovní kolektiv jsem informovala, aby věděli, co tato nemoc obnáší. Nakonec jsem v zaměstnání – pracovala jsem v kožešnictví - vydržela až do starobního důchodu a ještě tři roky navíc, tehdy již s velkým omezením a pochopením, kolegové mi vozili práci i domů, abych nemusela dojíždět, když jsem byla slabá. Léčba Betaferonem mi pomohla, že jsem mohla alespoň takto pracovat, k tomu jsem jednou podstoupila lázeňskou léčbu v Klimkovicích, 2x rehabilitační pobyt v Motole, což mi také hodně pomohlo.
Léčenou RS mám 17 let, tři roky tápání po diagnóze, možná se začátek onemocnění datuje již dříve, ale nevím o tom. Od sdělení diagnózy jsem vždy maximálně pátrala po informacích o nemoci, zajímala se o možnosti léčby, zjišťovala na internetu, hovořila s lékaři, četla dostupné články.
Trvalo mi skoro tři roky, než jsem vzala na vědomí, že tato nemoc je součástí mého života. Ale život jde dál a člověk se musí poprat s nesnázemi, i když je mu do pláče, vzteká se, zlobí se sám na sebe, že to zvládne, a přitom to nejde, ať se snaží, jak chce. To je „ereska“.
Roku 2012 jsem upadla a zlomila si kůstky v nártu levé nohy, o dva roky později jsem zakopla o nerovnost na chodníku - zlomenina pravého nártu, a to již při RS nevyrovnám. Začala jsem používat hůlku, ale i s ní jsem upadla, když mě přemohla náhlá momentální slabost.
Nejhorší zlom u mě nastal v roce 2015, kdy jsem prodělala operaci ledviny se septickým průběhem, následovala další operace - tělo nepřijalo stent, další septický průběh a další operace. Všechny tyto zákroky mě velice oslabily, což se projevilo na mé nemoci, zhoršila se mi stabilita, zesílila únava, slabost, byla jsem nucena používat francouzské hole jako podporu. Moji synové se v té době střídali a doprovázeli mě do nemocnice na vyšetření. I pro ně je má nemoc veliká zátěž, jelikož dva bydlí mimo Prahu, naštěstí nejmladší syn je zde, a když je nejhůře, pomůže. V roce 2016 jsem nastoupila na rehabilitační pobyt, kde mi hodně pomohli. RS mi stáčí pravou, postiženou nohu - špičku do středu - a zakopávám o ni, na rehabilitaci mi zapůjčili neurostimulátor WalkAide, který s nohou dokázal hotové kouzlo, při chůzi ji narovnával, impulsy zvedal špičku správným směrem, čímž se mi začalo lépe a trochu rychleji chodit. Ovšem vzhledem k tomu, že byl přístroj i pro ostatní pacienty, nemohli mi ho zapůjčit domů. Lze si jej pronajmout v jiném zařízení na náklady pacienta, které činí 1000 Kč na týden. Snažila jsem se docházet alespoň na půl hodiny týdně za 200 Kč. Vzhledem k tomu, že chci být co nejvíce soběstačná, aspoň tak, abych si došla do obchodu s jistotou opory, jezdím cvičit do Motola, cvičím doma, syn mi koupil rotoped a různé pomůcky pro cvičení, krémy na bolest nohou a jiné, ale neurostimulátor, který si bohužel finančně nemohu dovolit, se osvědčil nejvíce.
Taková je má nynější situace. Dostala jsem příležitost předvést ostatním pacientům účinnost WalkAide na své noze, což mě moc potěšilo a ostatním dodalo naději, že jednou bude dostupný a zdravotní pojišťovny ho zahrnou jako pomůcku do léčby RS. Protože jinak je pro většinu pacientů vzhledem k vysoké ceně za pronájem nedostupný.
Před třemi měsíci jsem vstoupila do studie nového léku na RS a i když to nebude mít efekt u mě, moc bych si přála, aby to pomohlo v léčbě ostatním nemocným, kterých každoročně přibývá. Dnes mám RS sekundárně progresivní, nemoc mi vzala turistiku, rychlost, zkrátka byla a je to změna a životní obrat totálně jiným směrem, přesto mi nemoc i něco dala, například vidět věci jinak než dříve, zpomalit, dodat si sílu a radovat se z maličkostí. Jsem ve starobním důchodu a musím se hodně uskromnit. Chtěla bych zůstat soběstačná, i když s větším omezením, nechci být nikomu na obtíž, vím, jak to je těžké a jak nemoc zasáhne do rodiny každému.
Stále sleduji novinky na internetu, v časopisech, v tuto chvíli jsou vyvinuty léky, které již RS přibrzdí v rozvinutí, problém je ve financích pro výzkum, proto bych si přála, aby byl jednou nalezen lék, který by RS vyléčil nebo úplně zastavil alespoň její postup, když už ne pro mě, aspoň pro další pacienty.
Dlouho jsem se rozmýšlela, styděla a cítila se trapně žádat Nadaci Jakuba Voráčka o zapůjčení neurostimulátoru WalkAide, ale nakonec jsem se odhodlala. Jsem vám moc vděčná a vážím si vaší péče a pomoci o pacienty s RS, děkuji, že jste mi přístroj zapůjčili, moc mi pomáhá a necítím se být zbytečná, jsem hrdá na to, že zvládnu, sice pomalým krokem, sama dojít do obchodu nebo k lékaři. Děkuji.
S pozdravem Magdalena Chaloupková
