Zhruba ve 22 letech jsem začala mít problémy se zrakem. Na jedno oko jsem viděla tzv. zamlženě. Vzhledem k tomu, že jsem krátce předtím přechodila chřipku, tehdejší verdikt lékařů zněl celkem logicky: zánět zrakového nervu po prodělané chřipce. Hospitalizovali mě tehdy na očním oddělení v nemocnici a problém byl, zdálo se, vyřešen. Během následujících let se pak přidávaly nejrůznější další zdravotní obtíže. Trápila mě únava, malátnost, často mě brněla ruka. Nicméně takzvaně normálně jsem fungovala ještě dalších dvacet let, přičemž nikdo nebyl schopný zjistit pravou příčinu mých obtíží. Až když jsem oslavila dvaačtyřicáté narozeniny, došlo k výraznému zhoršení chůze. Po ujití 5 kilometrů mi nohy úplně vypověděly službu. Prostě přestaly poslouchat a já nemohla jít dál. Od praktického lékaře, kterého jsem okamžitě navštívila, jsem putovala k neurologovi. Všechna vyšetření ale vycházela jako negativní, a tak nikdo nebyl schopen určit příčinu. Připadala jsem si jako simulant. Tou dobou jsem navštěvovala i různé léčitele, rehabilitační pracovníky, absolvovala vyšetření periferních nervů, ale na nic se nepřišlo. To celé trvalo další tři roky! Přičemž moje problémy se stupňovaly. Nakonec jsem stěží ušla i jen 2 kilometry. Dostala jsem se tedy k jinému neurologovi, který okamžitě jako první vyslovil podezření na roztroušenou sklerózu. Byla jsem odeslána na magnetickou rezonanci a lumbální punkci a diagnóza byla na světě. Stala jsem se oficiálně pacientem s RS. Na jednu stranu se mi po tolika letech tápání ulevilo, že konečně vím, co se děje s mým tělem. Věděla jsem, co tato nemoc dokáže, protože jsem několik pacientů s RS znala. Vlastně by se dalo říct, že jsem se v průběhu času na to tak nějak připravovala, obávala jsem se toho, že by za všechny ty moje neduhy mohla právě tato nemoc, dokonce jsem se to občas snažila vnuknout i svým lékařům. Na stranu druhou se samozřejmě dostavily i obavy, co se mnou bude, i lítost nad tím, proč se to děje právě mně. Tou dobou jsem nebyla zaměstnaná, takže jsem v tomto směru nemusela nic řešit, naopak paradoxně mi nemoc k práci pomohla. Dostala jsem tehdy částečný invalidní důchod, a byla tak přijata na chráněné pracovní místo, kde byl invalidní důchod vyžadován. Od začátku jsem měla velikou potřebu nebýt se svou nemocí sama, mluvit o ní, a tak jsem okamžitě kontaktovala místní organizaci Roska, kde jsem měla možnost potkávat se se stejně nemocnými lidmi a sdílet s nimi své potřeby, pocity. V rodině jsme, jak jsem už naznačila, diagnózu částečně tušili, takže to pro ně nebyl takový šok, i když manžel situaci nakonec neustál, a po čtyřech letech po stanovení diagnózy ode mě odešel.
Moje RS je progresivní, a tak mi bylo řečeno, že na ní vlastně neexistuje vhodná léčba. Byly mi nasazeny kortikoidy a cytostatika, ale jinak jsem žádnou léčebnou kúru nedostala. Mé potíže se zhoršují, v současné době jsem schopna chůze jen s oboustrannou podpěrou, a to jen na velmi krátkou vzdálenost, tak 60 m. Venku se dokážu pohybovat jen s pomocí elektrického skútru či elektrického vozíku. Děkuji proto Nadaci Jakuba Voráčka, která mi na jeho pořízení přispěla. Bez těchto pomůcek bych jen těžko mohla fungovat. V současné době nenavštěvuji žádné RS centrum, lékařům to připadá v mém případě zbytečné, protože mi stejně nemají co nabídnout. Léky užívám jen symptomatické, snažím se rehabilitovat – denně doma a jednou za dva týdnu v nemocnici. Jezdím do lázní, na rehabilitační pobyty a s Roskou na rekondiční pobyty. Občas mě napadá, jak by asi vypadala moje nemoc dnes, kdyby mi byla nasazena léčba včas, již při prvních projevech.
RS mi toho vzala hodně. Musela jsem se vzdát většiny svých oblíbených aktivit jako je bruslení, lyžování, jízda na kole, nemohu chodit na túry, nemohu používat hromadné dopravní prostředky, ale ani sama řídit auto, už nikdy nevyšlápnu na žádnou rozhlednu a nedostanu se ani ke svým blízkým a známým, kteří v bydlí v domech bez výtahů. Hodně mě samozřejmě mrzí, že nemohu být plná opora svým dětem, že s nimi nemohu zažívat společné akce. Nejedu s nimi na hory, na dovolenou. Jako babička nepovozím vnučku v kočárku, abych tak pomohla své dceři, nedostanu se s nimi vyjma kina nebo divadla prakticky nikam. Nemohu pracovat, a tak si ani nemohu nijak přivydělat. Ač mám nižší doplatky na léky, jsou peníze třeba jinde. A vůbec se občas potýkám s takovými absurdními situacemi, se kterými mi nikdo neumí pomoci. Jako posledně, když mi cestou do lázní, odmítli do sanitky vzít vozík. Pomáhá mi ale, že se mohu v rámci léčebných pobytů setkávat se stejně nemocnými lidmi a dělit se tak o zkušenosti a prožitky.
Mým největším přáním do budoucna je však zůstat soběstačná!