Než se objevily první zdravotní potíže, žil jsem aktivní život, pracoval deset hodin denně, sportoval jsem, vzdělával se a běhal za holkami. Pak najednou, bylo mi 24 let, jsem z ničeho nic přestal vidět na jedno oko a taky jsem trochu zakopával. Logicky jsem zamířil na oční oddělení do Thomayerovy nemocnice. Tamní lékařka mě poslala na vyšetření na chirurgii, odtud jsem byla odeslán na neurochirurgii, kde jsem podstoupil lumbální punkci. Následně mě pozvali ještě na magnetickou rezonanci a po dvou měsících od prvních příznaků mi sdělili diagnózu. Roztroušená skleróza. Vzhledem k tomu, že mi nemoc nic neříkala, byl jsem celkem v klidu. Nicméně, abych se trochu poučil, zakoupil jsem si knihu o RS pro mediky od paní doktorky Havrdové. Po přečtení prvních kapitol jsem se rozplakal. Bál jsem se toho všeho, co může nastat. Tou dobou jsem už měl problémy s chůzí, a tak jsem začal bedlivě sledovat svoje tělo, především to, jak chodím. Nechtěl jsem, aby mě okolí považovalo za alkoholika nebo narkomana. Strašně jsem se styděl. Ani rodině jsem o své nemoci nechtěl říci. Měl jsem pocit, že je to jen můj problém, který si musím sám vyřešit. Jakmile mi byla nasazena léčba, ustoupily potíže s očima, za což jsem velmi vděčný. Problémy s chůzí se však zlepšily jen nepatrně a jen na krátko. Pak už se jen zhoršovaly. V době propuknutí nemoci jsem pracoval jako živnostník, takže jsem naštěstí nemusel řešit zaměstnavatele. Dalších 6 let mi bylo dovoleno se práci věnovat, následně si bohužel můj zdravotní stav vyžádal ukončení činnosti. A to nadobro. Moje RS je progresivní a postupuje velmi rychle. Dnes je ve fázi, řekl bych, velmi vážné. Po dvaceti letech života s touto diagnózou jsem upoután na invalidní vozík a odkázán na pomoc okolí. Prakticky mohu pohybovat pouze hlavou. Nejsem schopen se sám najíst a v případě nouze si ani sám nepodám telefon. Naštěstí díky technice komunikuji přes email, který ovládám prostřednictvím čidel, které snímají oko. Přitom, než jsem onemocněl, byl jsem velmi aktivním sportovcem. Hrál jsem volejbal, dělal bojové sporty. Doslova ze dne na den jsem vyměnil sportovní náčiní za invalidní vozík a další pomůcky, bez kterých se dnes téměř neobejdu. Musel jsem se vzdát tolika věcí. Ale na druhou stranu mi do cesty přišly takové, které bych nikdy nečekal. Třeba studium. Když už jsem musel definitivně skončit s prací, snažil jsem se aspoň vzdělávat, a tak jsem absolvoval VŠ – Metropolitní univerzitu, obor veřejné správy, taky mediální studia a komunikace a taky jazyky jsem si doplnil. V průběhu let jsem pak dobrovolně pomáhal poradenstvím v sociálních oblastech a za své dobrovolnické aktivity jsem byl dokonce oceněn cenou primátora hl. m. Praha. Dnes nabízím své služby v rámci Centra komplexní neurorehabilitační péče pro nemocné s roztroušenou sklerózou. Orientuji se a pomáhám v sociálně právním poradenství, jako je poskytování informací o možnostech řešení nepříznivé sociální situace nebo o způsobech jejího předcházení, ať už jsou to příspěvky pojišťoven, kompenzační pomůcky, bezbariérové bydlení, asistence, kulturní aktivity, možnosti vzdělávání nebo zaměstnávání OZP.
Bohužel ani díky rozsáhlým aktivitám, kterým se věnuji, moje finanční situace není růžová. Pracovat mi můj stav neumožňuje, náklady na asistenci a pomůcky, bez kterých se neobejdu, jsou vysoké, a já žiju jen z dávek a pomoci příbuzných. Díky Nadaci Jakuba Voráčka jsem si mohl zapůjčit „kašlacího asistenta“, který mi pomáhá s vykašláváním a jehož denní pronájem stojí 105,-Kč. Bohužel proces schválení uvolnění prostředků od pojišťovny trvá i několik měsíců, a tak jsem vděčný nadaci, že mi poskytla příspěvek, abych si během zimních a jarních měsíců mohl zajistit dostatečnou hygienu dýchacích cest a trénink dechových svalů. Nyní se moje obavy soustředí na potřebu zaplacení asistenta. Po celou dobu nemoci jsem žil se svou maminkou, která mi byla oporou a starala se o mě. Bohužel před časem moje maminka nenavrátně odešla a já nutně sháním někoho, kdo se o mě bude starat tak, abych mohl zůstat v prostředí, kde se cítím nejlépe. Tedy doma. A na to potřebuji další finanční prostředky. Ty od státu mi nestačí a dobrovolníků je málo. Pevně věřím, že je najdu a nebudu se muset s místem, kde to mám tak rád, rozloučit.
