Jmenuji se Pavel Kurušta, je mi 42 let a s roztroušenou sklerózou se potýkám už nějakou dobu. První problémy se u mě objevily zhruba před 18 lety. Tehdy mi z ničeho nic začaly brnět končetiny, v nohou jsem pociťoval slabost a ve svalech křeče a bolest. K tomu se přidala únava, závrať, úzkost a panika. Obvodní lékařka se mě snažila uklidnit, ale pro jistotu mi nechala udělat rozbory krve. Následovalo kolečko po nemocnicích. Byl jsem opakovaně odesílán na internu, kde jsem se podrobil klasickému vyšetření, RTG plic a hrudníku včetně EKG a EKG Holter, sono srdce. Na neurologii mi dělali EEG, EMG a MR mozku a míchy, lumbální punkce. Laboratoř – krev a moč. Několikrát jsem byl převezen záchrankou s panickým stavem.
Na přelomu let 2011/2012 jsem prodělal zánět mozku a míchy. V nemocnicích a v rehabilitačních zařízení jsem strávil 10 měsíců. Přes veškerou snahu lékařů jsem zůstal na vozíku. Po návratu do domácího prostředí z RÚ Kladruby vše vypadalo celkem slibně. Jezdil jsem na vozíku, ale dokázal jsem se postavit na nohy. Sice jsem neuměl chodit, ale postavit se na chvíli mi šlo. I nadále jsem rehabilitoval a cvičil poctivě i doma, a to až do prvního nachlazení. To se pak po týdnu začaly dít věci. Najednou jsem nebyl schopen se v posteli bez pomoci ani posadit a levá ruka začala vypovídat službu. Tehdy se psal začátek roku 2013. Nepřikládal jsem tomu ale velkou váhu, a ve finále jsem se po pár měsících dal do kupy. Rok na to jsem podstoupil kontrolní odběr mozkomíšního moku, a když jsem si volal pro výsledky, bylo mi sděleno, že se musím okamžitě dostavit k zaléčení. Konečná diagnóza roztroušené sklerózy byla na světě. Ač jsem v nemocnicích nebyl žádným nováčkem, prvotně jsem na lékařova slova reagoval šokem. Nakonec jsem se odevzdaně sbalil a odjel do Hořovické nemocnice, kde už mě důvěrně znali. Já tou dobou o RS žádné velké povědomí neměl, jen zběžné informace od kamarádů pacientů s RÚ Kladruby, takže jsem tušil například, jaké jsou projevy nemoci, komplikace i to, že přichází období klidu, ataky atp. První den v nemocnici jsem na nemoc úplně přestal myslet a přijal ji. Vzpomněl jsem si na slova jednoho z lékařů, která pronesl vždy, když jsem si během předchozí hospitalizace stěžoval na denně se objevující zdravotní obtíže. Tehdy říkával: „To patří k věci.“ Ihned mi byl nasazen Solu-Medrol, který velice rychle zabral, a já se začal cítit lépe než v předešlých letech. Vzhledem k tomu, že jsem již dva roky byl odkázán na invalidní vozík, velké obavy o to, jak skončím, jsem neměl, snad jen občas jsem pocítil krátkodobý strach ze smrti. Každopádně moje nemoc má hodně atypický průběh. K dosavadním těžkostem se během let přidávaly další. Začal jsem mít potíže při usínání, probouzel jsem se přidušený bez možnosti pohybu a možnosti zavolat o pomoc, než jsem se rozdýchal. Přidala se smíšená spánková apnoe. Srdce mne taky zlobí, objevila se post infekční supraventrikulární tachykardie, síňové a komorové extrasystoly a nyní nově v tomto roce záchvatovitá fibrilace síní. Od 2015 mám problémy s ramenními klouby, kdy na levém je artróza 3.stupně a na pravém 1.stupně a bolesti pořádné. Na podzim mívám nesnáze s dechem a stále se musím snažit vyvarovat se jakékoli infekční nemoci, neboť jakmile se imunita zblázní, útočí na nervy, jak se jí zlíbí.
Můj život tak samozřejmě nabral úplně jiné obrátky, i když popravdě už o dva roky dříve, než byla s konečnou platností stanovena diagnóza RS, tedy hlavně v době, kdy jsem prodělal zánět mozku a míchy. Žil jsem tehdy s partnerkou a rok a půl starou dcerkou v domě partnerčiných rodičů, odkud jsme se kvůli neshodám museli vystěhovat. To bylo tři měsíce před vypuknutím nemoci. Partnerka pobírala rodičovský příspěvek, já pracoval jako OSVČ v oboru instalatér, takže jsem rodinu finančně táhl já. A náhle přišla tahle záležitost. Za deset měsíců mého léčení se utratily všechny úspory. Rozjednané zakázky nebylo možno dokončit. Po návratu z RÚ Kladruby jsem se pokusil dát dohromady partu řemeslníků a stavby řídit dálkově z domova. Ale nevyšlo to, jeden průšvih za druhým, prostě katastrofa. Zkoušel jsem potom řemeslo dělat i na vozíku, dokud to bylo možné…rozvody vody a obklady koupelen, byly to sice kvalitní, ale bláhové počiny. Byl jsem pro klienty taková levná atrakce, kterou doma jen tak někdo nemá. Nakonec jsem skončil jsem na úřadu práce jako uchazeč o zaměstnání. Z podnikání zbyly jen dluhy.
Po celou dobu při mně stála rodina. Moji rodiče a sestra byli báječní a vždy mě během nemoci drželi a dodnes drží. Denně za mnou dojížděli do nemocnice, krmili mě, když už jsem sám odmítal jídlo. Když už nebyla chuť…Jejich pomoc byla přímo andělská. Bohužel nemohu totéž říci o rodičích mé partnerky. Ti naopak měli z mé choroby radost, věřili, když jsem skončil na vozíku, že se dcera s vnučkou budou muset k nim vrátit zpět, že to finančně nezvládneme. Ale naštěstí se přepočítali, bydlíme spolu do dneška. Partnerka celou situaci chudák odnesla nejvíce. Kvůli mému onemocnění na ni její rodiče vytvářeli nátlak, aby mne opustila, aby se mě zbavila a odložila někam do LDN. Naši dceru proti mně poštvávali, když už byla větší a brali si ji na víkendy. A nakonec splnili i výhružky, že „pokud ode mne neodejde, tak všechen majetek dají jejímu bratrovi“. Tak se taky stalo. Ale nebylo jim to nic platné. Jako rodina držíme spolu pohromadě, ve zlém i v dobrém. S dlouholetých přátel, o kterých jsem si myslel, že jsou mými přáteli, mi nezbyl ani jeden. Vztahy ochladly. A slibů z jejich strany jsem slyšel tolik, že už si je ani nepamatuji. Už jsem nebyl v jejich světě tou přidanou hodnotou, která jim ulehčovala život tím, že jim zajišťovala práci, pomáhala řešit rodinné těžkosti. Už jsem nebyl tím, kdo byl vždy nablízku, kdykoli pro cokoli. Stal jsem se pro ně postradatelný. Pro někoho těžkost a svízel, ale pro mě prozření. Díky nemoci jsem život začal vidět v novém světle. Sice ze zdola, s častou bolestí hlavy a za krkem, ale řekl bych v pravdě.
Dnes mám diagnostikováno demyelinizační onemocnění typu RS s netypickým průběhem. V současné době se u mne nemoc nijak nezhoršuje a cítím se být v tomto směru stabilní. Navštěvuji lékaře z důvodů kontrol tak, jak si mě zvou, beru předepsané léky. Pokud mi zdraví dovoluje, tak cvičím doma každý den, díky příspěvku na péči si platím fyzioterapeuta, který se mi věnuje 20 hod. měsíčně. Umožněná péče hrazená zdravotní pojišťovnou je však naprosto nedostačující, a to ani k udržení současného stavu. Medituji a snažím se žít klidný život. Jsem veden v RS centru ve FN Motol. Výrazné omezení pociťuji především v pohybu. Bydlíme v nájemním bariérově neupraveném bytě, ale i pohyb po městě je často velice náročný kvůli absenci nájezdů na chodníky. Kvůli proměnlivosti nemoci, kdy někdy ulehnu třeba i na tři měsíce, se mi nepodařilo najít zaměstnavatele, který by byl ochoten mě zaměstnat. Našim jediným příjmem tak jsou sociální dávky. Jako tří členná rodina máme na jeden den po zaplacení všech poplatků k útratě 283,-Kč. Z toho se musíme uživit, musí to vystačit na léky a pro dceru do školy. I přesto, že se to může jevit dramaticky, tak vzhledem k tomu, že jsme si takto žít přivykli, ani nevnímám, že by se mi život nějak kvalitativně změnil. Když jsem se vrátil z nemocnic a měli jsme utracené veškeré úspory, nedařilo se mi najít práci, finanční tíseň se samozřejmě projevila. Dcerka byla tehdy ještě malá, bylo ji něco přes dva roky. Než se podařilo vyřídit dostupné sociální příspěvky, zažívali jsme těžké období. Asi nejhorší bylo, když jsme dceři nemohli dopřát to, co si přála. Třeba hračku. Chodívali jsme si s ní hrát do regálu, do Kauflandu, na hodinku na dvě a dělali při tom, že si vybíráme. Naše dcera je určitě znevýhodněna oproti jiným dětem, kde oba rodiče fungují a pracují. Nemůžeme si vyskakovat, ale vždy se najde řešení. Vždy jsou tady ti, co pomáhají. Když už vyrostla tolik, že jí postýlka nestačila, a my na novou neměli peníze, požádali jsme nadační fond, a díky pomoci jí postel koupili. Nyní má už druhým rokem propláceny obědy ve škole v rámci programu „obědy pro děti“, takže může do jídelny chodit s ostatními spolužáky.
Co mi ale chybí, je jednoznačně práce. Po onemocnění jsem již na invalidním vozíku snažil zapojit zpátky ve své odbornosti jako instalatér. Snažil jsem řídit stavby na dálku, což ztroskotalo, stejně jako mé pokusy o samostatnou práci. Z počátku jsem měl i několik nabídek zaměstnání, ale nikde si mě nenechali, protože zdraví mi to nedovolovalo. Nevydržím u jedné činnosti déle než 3 hodiny. Často si během dne musím lehnout a odpočinout si. Od konce roku 2012 jsem vedený na ÚP jako uchazeč o zaměstnání. Vzhledem k tomu, že mi byl přiznán třetí stupeň invalidity, není mou povinností být na ÚP hlášen. I přesto jsem tam zůstal dobrovolně a jednoznačně se mi to vyplatilo, protože na jaře tohoto roku mi byla nabídnuta možnost účastnit se pracovní rehabilitace; v současné době probíhá i schvalovací proces týkající se mé žádosti a vše je na dobré cestě. Pro mne to znamená získání nové odbornosti a možnosti za podpory ÚP pracovat samostatně z domova v oboru IT.
Taky jsme se museli vzdát cestování, na které jsme byli hodně zvyklí, dnes už to jsou spíš výjimky. Díky příspěvku na péči si můžu dovolit kupovat základní potravinové doplňky, které mám na sobě vyzkoušené a pomáhají mi. Nezbývá ovšem na léčebné pobyty, které jsou vázány na různé doplatky, i přesto, že poplatky v nemocnicích za hospitalizaci byly zrušeny. Přejmenovali je totiž na poplatky za nadstandard. Velice mi pomáhají konopné masti, které si připravuji sám z vlastní úrody. Konopí, které je dodáváno do lékáren, je pro mne naprosto nedostupné. Ze strany zdravotních pojišťoven bych přivítal obsáhlejší proplacení rehabilitační péče. Jsem vděčný Nadaci Jakuba Voráčka za poskytnutí příspěvku na elektrický invalidní skútr, který mi pomáhá s pohybem, protože můj zdravotní stav už neumožňuje samostatnou jízdu na mechanickém invalidním vozíku, a bohužel na pomůcku nepřispívá pojišťovna. Na elektrický vozík totiž také nemám dle pojišťoven nárok, protože ještě nejsem dostatečně nemocen.
RS mi toho vzala hodně, ale paradoxně mě naučila vážit si sám sebe, vážit si i toho mála, co člověku v životě zůstalo. Naprosto změnila můj pohled na svět. Přál bych si, aby mě neopouštěl můj optimismus, aby mě i mým blízkým zdraví vydrželo, alespoň tak, jak je tomu dnes, a abychom se i nadále uměli radovat ze života, i když to není snadné. A taky bych rád zase chodil, protože já jsem poslední slovo ještě zatím neřekl!
