Psal se rok 1989, bylo mi 23 let a já se radoval z narození dcery. Jednoho dne jsem z ničeho nic pocítil brnění prstů a dlaň se začala jakoby sama svírat. Jelikož jsem tou dobou pracoval jako pomocník strojvedoucího, byl jsem přesvědčen, že jsem ofouknul a mé problémy pocházejí od krční páteře. Obvodní lékařka, za kterou jsem zašel, podle příznaků usoudila, že se jedná o padoucnici (epilepsii), a tak mě ihned odvolala z práce. Dva měsíce jsem ležel v Kolínské nemocnici, kde mi každý týden dělali EEG – který však stále nepřinášel žádný nález. Primář dokonce připustil, že je přístroj rozbitý. Vzhledem k tomu, že jsem v té době aktivně sportoval, jezdil na kole, běhal dlouhé i krátké tratě, skákal přes překážky, nemohl jsem jen tak nečinně dva měsíce ležet, a tak jsem denně šlapal na rotopedu na nemocniční chodbě. Nakonec mě na základě provedeného CT propustili domů se slovy, že jsem zdráv. Příznaky skoro vymizely a já měl na dlouhou dobu pokoj. Měl jsem za to, že jsem opravdu zdráv a nevěnoval jsem svému tělu větší pozornost. V roce 2003 se ale objevily problémy s chůzí a taky mě už nějaký čas bolela záda – což jsem přikládal následkům ještě z dob vojny. Byl jsem odeslán na magnetickou rezonanci a podstoupil jsem lumbální punkci. Neurolog přišel se závěrem, že mám zánět nervů v páteři, nasadil mi léky (Medrol) a poslal mě domů. S rodinou jsem ještě odjel na zájezd do Chorvatska s vědomím, že se zánět časem vyléčí. Po návratu jsem ve své kartě u lékaře zahlédl termín roztroušená skleróza. Diagnóza byla na světě. Nejprve jsem si odmítl připustit, že mě může potkat něco tak vážného, později se dostavily obavy. Jak zvládnu uživit rodinu (tou dobou jsem aktivně pracoval jako živnostník), co budu dělat, jak se mi změní život. Cítil jsem nespravedlnost a budoucnost viděl černě. A to jsem o RS skoro nic nevěděl, vyjma toho, že existuje. Možná proto bylo přijetí reality tak těžké. Navíc se můj život opravdu změnil skoro ze dne na den. Vzhledem k tomu, že jsem pracoval na stavbách, kdy se jednalo o fyzicky náročnou práci, musel jsem ihned skončit. Rodina zůstala bez prostředků. A nebyl nikdo, kdo by nám v tu chvíli pomohl. Moje žena tehdy situaci neunesla, nakonec jsme se rozvedli a rodina se rozpadla. Nejvěrnějším společníkem mi tak tehdy byl náš pejsek – skoro by se dalo říct, že mi dělal takovou canisterapii.
Nikdy jsem se nemocí netajil, naopak potřeboval jsem o tom s okolím mluvit, prostě se vykecat, to mi pomáhalo.
Po nasazení léčby u paní doktorky Havrdové se průvodní příznaky zlepšily. Jelikož jsem nechtěl jezdit na kapačky do Prahy, chodil jsem na ně do nemocnice v místě bydliště. Po několika měsících jsem přešel z léku Endoxan na lék Cytoxan. Na ten jsem ale velice špatně zareagoval. Bohužel i přes moje upozornění mi tento preparát dali ještě asi 3x, s tím, že ho objednali jen kvůli mé osobě, a proto ho musím dobrat. Navíc tehdejší ministryně zdravotnictví zastavila veškerou léčbu pro nové pacienty s tím, že nejsou finance a že RS není smrtelná nemoc. Já jsem v té době měl sestavenou svoji první léčbu paní doktorkou Havrdovou, a tehdy jsem díky tomu zůstal cca tři čtvrtě roku bez léčby. To zapříčinilo následné velké potíže s chůzí, kdy jsem si musel pomáhat francouzskými holemi, které mi od té doby zůstaly dodnes. Následovalo přeléčení v Praze v RS centru, ale i tak se chůze do původního stavu nikdy nevrátila. Nemoc se dál vyvíjela několika atakami, které po přeléčení nezpůsobily výraznější zhoršení.
Dnes navštěvuji pravidelně RS centrum v Praze na Karlově náměstí. V rámci lékařské péče podstupuji pravidelné kontroly, vyšetření a kapačky. Jsem ve fázi, že i na krátké vzdálenosti chodím o francouzských holích, jinak se přepravuji jen svým automobilem. Kvůli nemoci mohu dělat jen minimum věcí, které jsem dělal dřív. Zlobí mě nohy, navíc mívám i křeče a pociťuji zhoršení v citlivosti v rukou. S obtížemi například držím drobné předměty. Nemoc mi vzala skoro všechno – pohyb, práci, finance, několik přátel, měla za následek rozpad manželství. Vzdát jsem se navíc musel svých koníčků, hlavně sportu – naštěstí mi zůstalo rybaření. Ač jsem tedy přišel o skoro všechny své požitky, snažím se být veselý sklerotik J. Naštěstí mám možnost pracovat, i když jen občas. V rámci různých brigád například vybaluji na prodejnách věci apod. Jinak jsem v plném invalidním důchodu. A tak moje finanční situace není dobrá, bydlím sám v nájemním bytě za 5200 Kč měsíčně. Jelikož se špatně pohybuji, musím se dopravovat svým automobilem, takže mám dost velké výdaje hlavně na opravy a benzín. Automobil je starý 20 let, tudíž jsou opravy na měsíčním pořádku. Doplatky za léky, doplňky stravy a doplatek za pobyt v domově seniorů pro svoji maminku, která je po těžké mrtvici, mi nedovolují ušetřit měsíčně potřebnou částku, abych si mohl dovolit zaplatit lék Fampyra, díky kterému se mi lépe chodí. Jsem vděčný Nadaci Jakuba Voráčka, která mi na lék na nějakou dobu přispěla.
A co mi nemoc dala? V žertu říkám: Invalidní důchod…jsem v důchodu, ač jsem mladý :-)). Taky se mi změnil náhled na život… moje životní priority jsou dnes úplně někde jinde. Neztratil jsem životní optimismus. Jen si to vezměte, jako sklerotik jsem nikde nebyl dvakrát, poznávám samé nové věci, a seženu, na co si vzpomenu. Moje skleróza je roztoužená, protože mám stále po čem toužit, roztroušená bude až budu chodit a trousit…