Všechno začalo na jaře 1995. Bylo mi 20 let a z ničeho nic se objevilo brnění rukou, kterému následovalo brnění po celém těle. Vůbec jsem netušila, co by se se mnou mohlo dít, a tak jsem zašla k praktikovi, který mě poslal na neurologii. Trvalo měsíc a půl, než padla konečná diagnóza. Lékaři měli nejprve podezření na mozkovou příhodu, pak byla ve hře borelióza a až následně po provedené lumbální punkci mi sdělili, že mám roztroušenou sklerózu. Co se za touto diagnózou skrývá, mi tehdy primář vysvětlil tak nešetrně že ač jsem o nemoci do té doby nic nevěděla, byl to obrovský šok, se kterým jsem se musela vypořádat. Začala jsem pátrat po informacích. Má nemoc se zpočátku v první fázi nijak výrazně neprojevovala, neomezovala mě ani v práci, ani v běžném životě. K prvním problémům s hybností došlo až po devíti letech od propuknutí RS, tehdy jsem musela zaměstnání ukončit. Postupem času docházelo k pozvolnému zhoršování hybnosti a motoriky. Ač mi byla nasazena léčba (od roku 2012 chodím pravidelně na injekce Tysabri,) žádný výrazný posun k lepšímu jsem nezaznamenala. I když samozřejmě připouštím, že bez medikaci by mohl být můj stav ještě horší. Od srpna 2017 podstupuji apiterapii (což je léčba pomocí včel a jejich produktů). Pravidelně navštěvuji RS centrum v Praze a rehabilitační centrum. I tak jsem v současné době na tom s hybností špatně. Nejhorší je chůze - jednoduše mi najednou přestanou fungovat nohy a já těžklo držím směr a rovnováhu. Ven se tak dostanu jen s francouzskými holemi a zdolám maximálně jen velmi krátké úseky. Po několika metrech se dostaví únava a pak už neujdu skoro nic. Po městě se tak pohybuji pomocí elektrické tříkolky. Skončila jsem se sportováním, jízdou na kole, procházkami. V některých záležitostech jsem odkázána na pomoc druhých. Můj syn například musí už spoustu let pomáhat v domácnosti, s nákupy, doprovázet mě k lékaři a vůbec být více k dispozici než jeho vrstevníci. Jsem vděčna za podporu rodiny a přátel. Se svou nemocí jsem se nikdy netajila a vždy jsem měla od svého okolí pochopení a pomocnou ruku. Největší starosti mi dělají finance. Jsem v plném invalidním důchodu a pracovat možnost nemám. Navíc jsem samoživitelka, takže se mi skutečně nedostává peněz na alternativní možnosti léčby, která je v ČR nabízena a kterou nehradí pojišťovny. Z invalidního důchodu si žádný nadstandard, který by mohl mému stavu pomoci, těžko mohu dovolit. Loni jsem pro sebe objevila lék Fampryra, který pacientům pomáhá s hybností. Okamžitě po nasazení pozoruji lepší koordinaci pohybu a celkově menší problémy s hybností. Bohužel cena tohoto léku je natolik vysoká, že si ho hradit nemohu dovolit. A tak jsem vděčná Nadaci Jakuba Voráčka, která mi na jeho užívání přispěla, a já jen doufám, že se jednou ocitne na seznamu pojišťovnou hrazených léků. Do budoucna bych si navíc přála, aby se objevil lék, který všem nemocným RS, zpět vrátí jejich ztracené zdraví!
Gabriela Žáčková