Jak má nemoc začala? 19. února 2001, bylo mi 18 let, ten den si pamatuji přesně. Byla jsem bruslit na Štvanici, kam jsem pravidelně chodila, takže by se dalo říct, že jsem jezdila docela slušně. Rozhodně jsem nepadala. Toho dne jsem se ale strašlivě rozmázla, a to hned dvakrát. Kolena jsem měla úplně fialová. Myslela jsem, že prostě nemám svůj den. Jenže nazítří mě začaly brnět prsty na levé ruce. Předpokládala jsem, že jsem přetažená z posilování a sportování, že mám zřejmě skřípnutý nerv. Zašla jsem k praktické lékařce, která mě odeslala na neurologii. Tam mi byla provedena běžná vyšetření, jestli udržím ruce ve vzduchu, jestli poskočím, což se zdařilo, jen jsem nebyla schopná dotknout se prstem špičky nosu. Samotnou mě to překvapilo. Neurolog mě vyzval, ať se dostavím znovu za dva dny. Scénář se opakoval, takže mi bylo doporučeno opět přijít pozítří. Nakonec jsem tak dlouho ani nečekala a přišla hned den po kontrole. Od rána jsem totiž pociťovala až nepříjemné a bolestivé stavy z toho, jak se oblečení dotýkalo mého těla. Brnění se rozšířilo na trup a od chodidel do pasu. Ihned jsem byla hospitalizována a následovala lumbální punkce a magnetická rezonance. Když po mně v rámci kontrol chtěli, abych poskočila na jedné noze, nevěřila jsem tomu, co se stalo. Ač jsem byla denně zvyklá skákat přes švihadlo v rámci tréninků na první zápas v thajském boxu, v ordinaci se mi podlomila noha. Když mě z nemocnice propustili, užívala jsem Prednisone a čekala na výsledky lumbálky. MR ukázala několik malých zánětlivých ložisek. Lumbálka byla negativní. Ataky ale pokračovaly. Stále jsem věřila, že se budu nějakou dobu léčit a bude zase vše dobré. Ataka mě nakonec přepadla i v den maturitní zkoušky. Neviděla jsem na levé oko. Ze školy jsem zamířila rovnou do Motola, kde mi lékařka řekla, že jde o roztroušenou sklerózu. Aby mohla nasadit biologickou léčbu, bylo třeba, aby lumbálka byla pozitivní. To je jedna z podmínek zdravotních pojišťoven. Tak jsem zase nějakou dobu čekala, až jsem nakonec v listopadu přestala chodit. Znovu jsem se ocitla v Motole, to už mě propouštěli vybavenou injekční léčbou Rebiffem. Když se diagnóza nakonec potvrdila, docela se mi ulevilo, že to není něco horšího. Tou dobou mojí kamarádce našli svalovou dystrofii. Já věřila, že budu zobat léky a vše bude dobré. Měla jsem takový pocit, jako by se mě to netýkalo. Navíc jsem toho o RS moc nevěděla. Pamatuji si jen, že v deváté třídě onemocněla touto nemocí maminka spolužačky. Myslela jsem tehdy, že zapomíná.
Nikdy jsem se svou nemocí netajila, i proto, že mi dávala zabrat, musela jsem o ní otevřeně mluvit, abych třeba ve škole měla potřebné úlevy. Stejně jsem ale bohužel nakonec byla nucena studia ukončit.
V prvním roce nemoci jsem všechny ataky rozchodila celkem bez následků. Musela jsem sice skončit s tréninky, ale jinak se u mě projevila jen horší stabilita. Po dvou letech už jsem na tom byla hůře. Na Rebiffu, Prednisonu a měsíčních pulzech Solu Medrolu jsem měla stále ataky, a tak mi byla nasazena chemoterapie Endoxan. Další rok mě přivedl na Betaferon. Nereagovala jsem na něj, a tak jsme zkusili Tysabri. Léčba byla finančně nákladná a já měla to štěstí, že jsem byla mezi dvěma pacienty, kterým tehdy pojišťovna dovolila preparát nasadit. Kúra začala tak, že nejprve bylo třeba veškerou medikaci na dva měsíce vysadit, čímž se nemoc celkem rozjela. Bez berlí jsem neudělala krok. Lék se podával jednou měsíčně infúzí a já se postupně zbavila berlí a po roce se dokonce rozběhla. Kousek a trochu směšně, ale rozběhla. Na Tysabri jsem byla dalších 5 let, než jsem otěhotněla. Po konzultaci s odborníky jsem tehdy léčbu vysadila. Nemoc se opět přihlásila v plné síle. První ataku jsem měla po ukončení prvního trimestru. Nic velikého, ale i tak jsem musela do nemocnice. Od začátku gravidity jsem měla žaludeční problémy, na konci šestého měsíce virózu, další ataku a problémy se středním uchem. Nemohla jsem se ani posadit. Po propuštění z nemocnice jsem opět potřebovala berle a každý týden dojížděla na malou dávku Solu Medrolu. Zhruba ve 36. týdnu těhotenství odhalil ultrazvuk, že miminko neroste. Zřejmě placenta vlivem podávaných léků přestala fungovat, jak má. Bylo rozhodnuto, že podstoupím císařský řez, ke kterému došlo v 38. týdnu, kdy už byl vývoj miminka naštěstí ukončen. Na porod jsem byla příliš slabá. Nakonec jsem se nemohla vrátit k Tysabri, protože se u mě objevily pozitivní výsledky na JC virus, při kterém je léčba tímto lékem nežádoucí. Doktorka pro mě plánovala novou léčbu, v ČR dosud nehrazenou. Nejprve jsem musela absolvovat několik měsíců na tabletách Gilenia, aby pojišťovna získala jistotu, že levnější medikamenty u mě nezabírají. Nakonec jsem byla první pacient v ČR, komu schválili a uhradili Lemtradu, 8 infúzí. První rok jsem jich během 5 dnů absolvovala 5, ty dokonale zničily mou imunitu. Dalších deset týdnů si vyžádala její obnova. V druhém roce jsem dostala další infúze a opět deset týdnů bez imunity. To v praxi znamená zákaz pohybu mezi lidmi a přísná dieta, aby se předešlo nákaze z potravy. Dnes jsou to tři roky od první infúze a dosud jsem bez ataky. Léčba je na 5 let a pak se uvidí, co dál. Jestli další infúze, slabší léčba nebo nic. Letos si bohužel pojišťovny vysoudily, že už léčbu nikomu hradit nemusí. Prý je to drahé. Na 5 let to vyjde na 1,6 mil. Kč, pro srovnání Tysabri na 3 mil. Kč. Pro mě je to první léčba, kdy nemám ataky.
Přesto mě nemoc omezuje. Dnes se nacházím v tzv. RR fázi (relaps-remitentní forma je charakterizovaná střídáním relapsů /atak/ a remisí). Nezvládám, co je třeba. Vše musím pečlivě plánovat podle důležitosti. Když někam potřebuji, musím počkat, až mě někdo doveze atp.
Beru vitamín D, snažím se cvičit, dobře jíst, chodit na procházky. V létě mi pomáhá bazén, ale do veřejných nemohu kvůli infekcím. Cvičila bych Vojtovu metodu, se kterou mám skvělé zkušenosti, ale v ČR chybí možnost domácích rehabilitací. Naštěstí bydlím v domě se zahradou, protože jinam ven se sama příliš nedostanu. Svoboda, kterou mi RS vzala, mi určitě dost chybí. Nemůžu třeba do kina, protože ve tmě nezvládnu dojít si na toaletu. Taky jsem se musela vzdát sportu, školy i možnosti mít druhé dítě. Naštěstí jsem mámou dnes tříleté holčičky, o kterou se snažím pečovat, jak to jen jde. Bohužel kvůli mé nemoci nechodí do školky, protože bych ji tam neměla jak dopravit, nedojdu pomalu ani k autobusové zastávce. A tak ráda bych s ní chodila třeba na výlety nebo jela jen na obyčejný nákup. Ale sama neujdu ani kilometr a řídit nemohu. Tím pádem nejsem schopná ani denně dojíždět někam kvůli zaměstnání a práce u počítače mi po chvilce činí problémy s očima, takže nepracuji ani z domova. Z toho plyne, že ne vždy si můžu dovolit koupit to, co potřebuji. Záleží, co se který měsíc musí zrovna hradit. Lékaři mi doporučují trénovat svaly, ale vzhledem k problémům s dopravou, žádné tréninky nenavštěvuji. Pro mě je ideální mít možnost posilovat doma. Děkuji tak Nadaci Jakuba Voráčka, že mi umožnila nákup veslařského trenažéru, se kterým mám výborné zkušenosti. Díky pravidelným tréninkům a léčbě, ve které jsem zařazena, mám šanci na určité zlepšení. Věřím, že se nemoc nebude zhoršovat, a mým nynějším největším přáním do budoucna by bylo samořídící auto. Tím by se vyřešila spousta problémů. Celý chod rodiny by tak nebyl závislý pouze na partnerovi, mohla bych sama na kontroly, nákupy, výlety s dcerou a další potřebné pochůzky. Vůbec si teď nedovedu představit, jak to budeme zvládat, až nastoupí povinnou školní docházku. Hrozně nerada bych, aby ji má nemoc jakkoli omezovala. Bojím se, že se kvůli mé nehybnosti nebude moci věnovat tomu, co ji baví. A taky se bojím, jak to bude do budoucna s mou léčbou. Pojišťovny letos rozhodly, že už ji nemusejí nikomu financovat, i když předtím na seznamu léčiv hrazených byla, a to tím pádem ani pacientům, u kterých již byla indikována. Člověk si uvědomí, že je jen číslo. Nikoho nezajímá, že máte doma malé dítě. Vše teď závisí na tom, jaký bude můj nález na MR. Je dost stresující vědět, že vám nemusejí proplatit léky, ač je budete potřebovat. Vůbec nevím, co bude, ale věřím, že se z toho nějak dostanu.
