Jmenuji se Ondřej Dlouhý a roztroušenou sklerózu mám necelých pět roků.
Bylo mi 31 let, když jsem na sobě začal pozorovat, že hůře vidím. Svět jsem vnímal jakoby přes mlhu, k tomu se navíc přidala veliká únava a bolest nohou,ve kterých jsem cítil neustálé mravenčení. Všechny obtíže jsem spojoval se svým tehdejším povoláním a způsobem života. Pracoval jsem jako číšník, což je samo o sobě fyzicky velmi náročné zaměstnání, k tomu jsem aktivně sportoval, příležitostně předváděl pánskou módu, zkrátka můj život jel na plné obrátky. V momentě, kdy už jsem téměř nemohl vstát z postele, jsem vyhledal lékařskou pomoc. Vyšetřili mě na neurologii Thomayerovy nemocnice a okamžitě mě doporučili k hospitalizaci. Následovala magnetická rezonance, odběr mozkomíšního moku a poprvé byla také zmíněna předběžná diagnóza - roztroušená skleróza. Ač jsem název této nemoci už kdesi zaslechl, neměl jsem absolutně žádnou představu o tom, co nemoc obnáší. Po další sérii vyšetření se za několik měsíců diagnóza potvrdila a můj život se obrátil totálně naruby. Nemohl jsem pracovat, sportovat, věnovat se svým zálibám. Přesto jsem byl přesvědčen, že se jedná o dočasnou záležitost, že budu léčen a moje obtíže časem přejdou. Bohužel jsem se totálně mýlil. Hned po prvním roce bylo patrné, že se nemoc nepodařilo stabilizovat, naopak můj stav se rapidně horšil. Léčbu jsem začal Rebifem 44, avšak po celou dobu injekční aplikace tohoto léku mi bylo hůř a hůř. Přešel jsem tedy na Tysabri. Nicméně můj pohybový aparát už byl příliš narušen. Dělal jsem všechno pro to, abych nemoci vzdoroval, posiloval ruce i nohy, rehabilitoval, ale bez výsledků. Tou dobou jsem si zažádal o invalidní důchod i průkaz ZTP/P, vše mi bylo přiznáno.
Ocitl jsem se v situaci, kterou bych nikomu nepřál. Nevyhnuly se mi deprese, nebyl jsem schopen vůbec myslet na to, jak se bude vyvíjet budoucnost. V nejhorších chvílích jsem byl šťastný, že mě obklopuje má nejbližší rodina, moje přítelkyně, maminka a bratr. S kamarády a okolím jsem o nemoci příliš nemluvil, abych nevyvolával soucit a lítost.
Tak rád bych byl v něčem prospěšný, pomáhal druhým, organizoval setkání podobně nemocných lidí, ale můj zdravotní stav mi to neumožňuje. V současné době bez pomoci druhých neujdu ani pár kroků, jsem odkázán na invalidní vozík a můj zrak se také velmi zhoršil. Naštěstí po celou dobu při mně stojí má dlouholetá přítelkyně Veronika, dnes už přes rok manželka, která mému životu dává smysl. Kdybych ji neměl, vůbec nevím, jak bych svůj život zvládl. Přestože jsem byl od počátku lékaři informován o průběhu nemoci, nemohu se zbavit dojmu, že mi unikly některé možnosti léčby, které mi mohly například v počátcích pomoci. Největší starosti mi ovšem dělají finance. Jsem odkázán na svou ženu a matku, která, ač penzistka, se mi snaží pomáhat, jak může. Naše finanční situace není růžová, a i když jsme se naučili žít velmi úsporně, nezbývají mi prostředky, abych si mohl platit podpůrnou léčbu, kterou nehradí pojišťovny. Jak jsem již zmínil výše, můj současný zdravotní stav vyžaduje invalidní vozík. S ohledem na charakter onemocnění mám sice nárok na částečný příspěvek od pojišťovny, ale vzhledem k tomu, že mám již hrazenou biologickou léčbu, vozík si musím zakoupit za vlastní prostředky. Souběh úhrad mi pojišťovna pokrýt nemůže. Buď jedno, nebo druhé. Bez vozíku jsem ale prakticky nepohyblivý. Cena takového vozíku, který by nejlépe vyhovoval mým potřebám, se pohybuje v řádech několika desítek tisíc korun, což je pro mě nedosažitelné. Děkuji tedy Nadaci Jakuba Voráčka, že mi přispěla částkou 40.000,- Kč a já si vozík mohl opatřit. Nadaci také děkuji za akce, které pro pacienty pořádá a na které nás se ženou pravidelně zve. Moc rád se jich účastním, mám zde možnost potkat se se stejně nemocnými lidmi, s odborníky, fyzioterapeuty nebo být zase chvíli ve společnosti sportovců, což mi velmi psychicky pomáhá. Bohužel nemoc nezasahuje jen fyzickou stránku pacienta, ale značně se podepisuje i na jeho duši. Mým velkým přáním do budoucna je mít sílu s nemocí bojovat, zvítězit nad ní. Když už se mi nepodaří zdravotní stav zlepšit, tak alespoň všemi dostupnými prostředky léčby udržet současnou situaci. Chci být oporou své ženě a třeba někdy bych rád založil i rodinu.
Věřím, že to dám!