Naše dcera Alena trpí roztroušenou sklerózou už přes pětadvacet let. Dnes již jí její zdravotní stav nedovolí ani napsat tento příběh, ani ho vyprávět. Proto jsem se k tomu rozhodla já, její matka, abych přiblížila strasti, které nemoc přináší celé rodině.
V roce 1991 bylo Aleně 19 let, po ukončení střední školy nastoupila do svého prvního zaměstnání – Komerční banky, když začala zničehonic pociťovat brnění v dolních končetinách, které postupovalo směrem nahoru. Navštívila pohotovost, kde jí bylo sděleno, že má málo vitamínu B. Za nějakou dobu se přidaly problémy se zrakem. Zhruba měsíc špatně viděla na jedno oko. Oční lékař tehdy jako první zmínil obavu z RS. Protože se její celkový zdravotní stav nelepšil, skončili jsme nakonec na neurologii. Lumbální punkcí byla zjištěna borelióza, kterou zaléčili penicilinem. Tou dobou jsme chodili od jednoho doktora k druhému, zkoušeli alternativní metody různého druhu, ale potíže se spíše stupňovaly a Alena cítila, že je něco špatně. Celkem šestkrát podstoupila lumbální punkci, další odmítla z obavy, že by mohla ochrnout. Měla zakázáno cvičit a chodit na rehabilitace, naopak jí bylo doporučeno být v klidu. Tento stav trval přes 2 roky.
Nakonec se dostala do RS centra Všeobecné fakultní nemocnice na Karlově náměstí k doc. Havrdové, kde potvrdili diagnózu roztroušené sklerózy. Ve své podstatě jsme byli „rádi“, že konečně víme, co jí je. Zde bohužel také zjistili, že byla díky léčbě boreliózy jen zaléčena, a začali Alenu léčit tehdy dostupnými léky. Dnes už je nám známo, že pokud se nezahájí léčba ihned, je šance na zpomalení nemoci velmi malá.
Postupem času se dceřin stav zhoršil natolik, že při chůzi škobrtala a zakopávala. Tou dobou jí byl nabídnut invalidní důchod, který samozřejmě ve svém věku odmítla, a naopak se snažila ještě více pracovat. Vůbec se s něčím podobným nechtěla smířit. Pracovala jako asistentka v soukromé firmě, kde s ní byli moc spokojeni. Potíže se ovšem stupňovaly a nakonec v částečném invalidním důchodu skončila. Krátce na to se vdala, a protože chtěla založit rodinu, bylo jí doporučeno přestat brát léky, aby mohla otěhotnět.
V roce 1995 se Aleně narodila holčička Míša. Zdravotní stav se ovšem nadále zhoršoval, na řadu přišly francouzské hole. Byt ve 3. patře bez výtahu byla tvrdá zkouška. Nepochopením manžela skončilo dceřino manželství po čase rozvodem. V tu dobu už jí byl přiznán plný invalidní důchod, avšak optimismus Alenu stále neopouštěl. Přestěhovala se v Praze na Černý Most, kde naopak pomáhala handicapovaným lidem zařizovat pomůcky, vodící psy apod., což jí dodávalo sílu a naplňovalo. Cítila se stále hůř a hůř, léčba nezabírala. Zkoušela i různé alternativní metody a věřila ve zlepšení. Celá rodina a kamarádi se jí snažili ulehčit život s dítětem, na které byla sama. Nakonec usedla na mechanický invalidní vozík. Ani to jí nezlomilo, naopak se setkala se stejně postiženými lidmi, a protože má skvělou povahu, dodávala všem ostatním optimismus, čímž kolem sebe měla spoustu přátel.
Dcera se od počátku nestyděla o své nemoci mluvit s lidmi ve svém okolí, celou dobu si zjišťovala informace o RS z dostupných lékařských pramenů a seriózních informací na internetu a v neposlední řadě i v RS centru, kde se jí snažili bez výsledku pomoci. Vzhledem k tomu, že nakonec už v ČR žádná dostupná pomoc pro naši Alenu nebyla, rozhodli jsme se po dobré zkušenosti u známých v Dánsku pro léčbu kmenovými buňkami v Německu. Bohužel ani tato metoda nepřinesla žádný úspěch.
Na řadu přišel elektrický invalidní vozík, který jí pomohl zdolávat terény venku. Dobrá nálada a úsměv na tváři naši Alenu neopouštěly. Opět z toho vytěžila to pozitivní. Stále plná elánu telefonovala a vyřizovala obětavě vše potřebné. Díky ochabnutí svalů na horních končetinách začala být závislá na pomoci asistentů. Bez nich a rodiny by to nebylo možné. V té době jsme oslovili úspěšně nadace se žádostí o příspěvek na asistenční službu, neboť z důchodu a příspěvku na péči nebylo možné vše hradit.
V letech 2011-2012 byla Alena u nás, u rodičů v Černošicích, kde jsme se jí snažili pomoci nemoc zvládnout. Ráno a večer mi vždy na hodinu pomáhaly sousedky. Péče o takto nemocného človíčka je velmi náročná, i když se nám to Alena snažila usnadnit, jak jen bylo v jejích silách. Nechtěla mě dle svých slov "zničit", a tak se rozhodla bydlet dále sama. U nás teď tráví jen letní měsíce, v zimě Vánoce apod.
Nemoc bohužel postupovala dál, a tak, co může být pro upovídanou holku to nejhorší, než ztratit hlas. Ze začátku šeptala a postupně díky svalové ochablosti přestala mluvit úplně. Snažíme se to řešit cvičením výdechovým ventilem. Občas je velmi složité pro ni i pro lidi kolem pochopit, co potřebuje nebo co chce říci. Mnohokrát z toho vyplyne humor, který je jí vlastní. Nakonec se zasmějeme všichni.
V roce 2016 se přestěhovala z Černého Mostu na Prahu 5 – Stodůlek, což je i pro nás jednodušší, vzhledem k dostupnosti. Já s manželem jsme důchodci, takže mimo návštěv u lékařů, kde trávíme bohužel také dost času, se snažíme Alče pomáhat, jak to jde. Za celou etapu její nemoci jsem na její přání vystřídala vaření ve jménu makrobiotiky, bezlepkové diety, bez masa a bez mléčné bílkoviny, aby nezatěžovala trávicí trakt, když je bez pohybu, celý den upoutána na vozíku. I tak se dá vařit chutně. Ale na základě mého naléhání přistoupila již na pestřejší stravu, která jí vyhovuje, a není již tak hubená. Vše je ale dost finančně náročné.
Vnučka Míša, díky nemoci své mamky, která ji provázela celé dětství, byla mnohokrát nucena zvládat situace, které její vrstevníci nemuseli řešit. To ji ovšem vybavilo do života tak, že dnes je z ní člověk, pro kterého neexistuje slovo "nejde". Od svého dospívání si dokáže všechno zařídit a není se co divit, že dnes je z ní skvělá máma, která se stará o svého osmiměsíčního syna Jonáška, svého manžela, ale hlavně je stále super parťák pro svou maminku. To, že z ní udělala babičku, a přesto jí věnuje spoustu času, jezdí za ní a pomáhá, jak jí čas dovoluje, vlastně přispělo k tomu, že má Alena možnost pozorovat, jak vnouček roste a rodinka se má k světu, což jí motivuje.
Velkou radostí pro Alču je také návštěva koncertů v O2 Aréně, kam několikrát do roka zajede za pomoci asistenta s dopravou Handicap Transport, kteří jsou vybaveni plošinami.
Potěší jí i cesta do nedalekého Kauflandu, kdy si může sama vybrat nákup podle svých potřeb, kdy vozík řídí druhá osoba.
V současné době Alena v podstatě nemůže nic. Nehýbe nohama, rukama, nemluví. Má problémy s polykáním. Za pomoci domácí péče jí sestřičky zajistí ranní hygienu, ošetří a zkontrolují epicystostomii (uro sáček - vývod z břicha), obléknou jí a pomohou jí přesunout se na elektrický vozík. Protože podání jídla zabere spoustu času, řeší se ráno jídlo koktejlem (mimochodem také drahá záležitost, 1 koktejl stojí cca 700,- Kč a je na týden), který pije brčkem. Poté ji přesunou k počítači, kde používá již třetím rokem ústní myš, díky které je spojená se světem pomocí internetu a dokáže pomalu, ale jistě napsat i krátký email. Poslouchá muziku, dívá se na filmy apod. Asistent v poledne přichází podat oběd, který se nesmí uspěchat, jinak dochází, díky špatné funkci svalů, ke kuckání. Po obědě usedá opět k PC. Odpoledne jí asistenti upevní nohy na Motomed, aby měly nohy pohyb, kdy za ní pracuje toto zařízení, a dostane svačinu. Dále se dívá na televizi nebo se setká s návštěvami a čeká na příchod asistenta, který jí podá večerní koktejl, pomůže s hygienou a uloží pomocí zvedáku do polohovací postele, kde ji obloží polštářky, aby tak mohla zůstat až do rána. Kolem 22 hod. přijde sousedka, která zkontroluje, zda je vše OK, a Alena zůstane sama až do rána cca 8:30 hod, než přijdou sestřičky.
Díky Nadaci Jakuba Voráčka se podařilo zajistit rehabilitaci, která je přímo v domě, kde Alena bydlí. Tam jí asistenti odvezou, pomohou přendat na lůžko a opět pro ni po rehabilitaci přijedou. To si skutečně moc užívá a vždy se tam těší. Díky této rehabilitaci je schopna vydržet celý den ve vozíku a není jen ležící pacient.
Jak z výše uvedeného vyplývá, je náročné finančně zvládnout počet hodin na úhradu asistenční péče. V tom nám také na čas pomohla Nadace Konto Bariéry. Bez těchto pomocí bychom to velice těžko zvládali.
I přesto, že je naše dcera skromná a nemá nároky, zaplacením všeho potřebného vč. SIPO, elektřiny, lékárny, oblečení apod. si moc vyskakovat nemůže.
Pokud bych měla celou záležitost shrnout, je pravda, že díky povaze Aleny a jejímu životnímu optimismu jsme konstatovali, že jí i nám tato situace umožnila setkat se s báječnými lidmi, se kterými bychom se jinak nepotkali, ať z řad asistentů nebo lidiček, které jí osud přivál a kteří si Alenu oblíbili s tím, že je "nabíjí" pozitivním myšlením a svým krédem „JÁ TO DÁM!“
Ještě jednou moc děkujeme vám všem, kteří se staráte a pomáháte těm, ke kterým osud není zrovna příznivý, aby měli život snadnější.
Alena Brožková – Alenina matka