Bylo mi 18 let, byla jsem tehdy zamilovaná až po uši, a nic jiného pro mě v tu chvíli neexistovalo. Zřejmě ten nápor silných emocí byl prvotním spouštěčem mé nynější nemoci. Zničeho nic mi totiž najednou na docela kratičký moment jakoby ochrnula pravá polovina těla. Na 10 sekund maximálně, ale zato několikrát denně. Už si ani nepamatuji přesně, jak moc mě to tehdy vyděsilo, ale každopádně k lékaři jsem zašla. Absolvovala jsem mnohá vyšetření, problémy po pár dnech ustaly, na nic se nepřišlo. Dál jsem žila jako každá mladá holka - tedy aktivně. Studovala jsem vysokou školu, sportovala jsem, hodně chodila pěšky. Zhruba dva roky po prvotních příznacích jsem při chůzi začala pociťovat nezvyklou únavu nohou, navíc mi začala brnět ruka. Hned jsem cítila, že něco není v pořádku. Taky jsem začala zakopávat, dokonce jsem párkrát upadla. Obvodní lékařka tehdy mé problémy odbývala, jako by mi dávala najevo, že si vymýšlím. A tak jsem se snažila ještě více cvičit. Když už jsem cítila, že se se mnou opravdu děje něco špatného, objednala jsem se znovu do nemocnice. Tehdy poprvé jsem podstoupila lumbální punkci, která stanovila diagnózu. V jednadvaceti letech jsem se stala pacientkou s roztroušenou sklerózou. Tou dobou jsem opět prožívala velké emoční vypětí. S někdejší velikou láskou jsme se rozcházeli, blížily se státnice. Řešila jsem tolik věcí, nicméně si dodnes pamatuji ten okamžik, kdy mi maminka volala výsledky vyšetření. Pod náporem všeho ostatního jsem se tenkrát rozplakala. O nemoci jsem tehdy ale nic nevěděla, takže jsem se zase tolik nehroutila. Byla jsme mladá, naivní a měla jsem pocit, že to silou vůle překonám a zvládnu. Zprvu to i tak vypadalo. Byla jsem zaléčena Medrolem, takže jsem nějakou dobu mohla žít úplně normálně, bez velkých omezení. O svém zdraví jsem proto moc s nikým nemluvila, nechtěla jsem být ta „nemocná“. Vlastně jsem se spíš bála, aby to okolí nepoznalo. Po Medrolu přišla další léčba, ale ta nezabírala, tak mi nasadili Tysabri, který se ukázal být na docela dlouhou dobu velmi efektivní. Přesto nemoc stále postupovala. První větší ataku jsem měla po narození syna, ale zvládla jsem ji. Tři roky jsem byla na rodičovské dovolené a další zdravotní problémy se přihlásily, když jsem se vrátila zpět do zaměstnání. Celkově se můj zdravotní stav začal horšit.
Trpím typem sekundárně progresivní RS. Nemám ani tolik atak, ale nemoc postupuje plíživě a nepřetržitě už řadu let. Dnes je můj stav již značně omezující. Bez zábradlí nejsem schopna vyjít ani sejít schody, k chůzi používám opory a ani tak si nejsem moc jistá, vzdálenost dvě stě metrů je pro mě vyčerpávající. V léčbě jsem dosáhla poslední varianty, tzn., že v tuto chvíli není nic, co by mi mohlo více pomoci. Užívám Fampyru, navštěvuji RS centrum, jezdím na speciální rehabilitace. Snažím se co nejvíce chodit do přírody, být na vzduchu a žít tzv. normální život. I proto jsem stále zaměstnaná. Jsem ráda mezi lidmi, jsem šťastná, že mohu pracovat, i když vím, že bych měla více odpočívat, rehabilitovat. Jenže zároveň vím, že i přes značné potíže, které mi pravidelné docházení do zaměstnání a celkový pracovní rytmus činí, bych doma byla zoufalá. Bojuji,co to jde, abych co nejdéle mohla žít „normální život“. Dokonce jsem před zhruba půl rokem, přijala novou pracovní nabídku. Hodně pro mě znamenalo, že i přes můj hendikep se zaměstnavatel nebál a vnímal můj potenciál. Přesto se nedá mluvit o nějakém vrcholu kariéry, o kterém jsem jako mladá snila a ke kterému jsem po VŠ měla celkem našlápnuto. Jenže veliký stres mi tehdy škodil, a tak jsem musela slevit. Byly doby, kdy mě to trápilo, stejně jako to, že mi nemoc vzala možnost mít tři děti, které jsem si přála. Dnes už se tím tolik nezabývám. Přesto všechno samozřejmě cítím díky své nemoci limity. RS mi vzala především volnost a osobní svobodu. Mám skvělou rodinu, manžela, rodiče, kteří mi samozřejmě a automaticky pomáhají a ulehčují běžné činnosti, aniž by mi jakkoli dávali najevo, že já to nemůžu nebo nezvládnu. V tomto směru si nemohu na nic stěžovat. Ale moc mi chybí takové ty maličkosti.. možnost se jen tak sebrat a jít se projít, rozeběhnout se do moře, kopat si s dětmi do míče, vyběhnout schody. Takové ty činnosti, které si zdravý člověk ani neuvědomí, že dělá. A co mi také přidělává starosti, jsou finance. Vždycky si říkám, že RS je opravdu špatná a hlavně drahá nemoc, pokud s ní člověk chce trochu víc bojovat. Rehabilitace, dojíždění za nimi, lék Fampyra, bez kterého bych nemohla pravděpodobně pokračovat v práci a který si je pacient nucen hradit plně sám, speciální vložky do bot, masáže při neskutečných bolestech zad. Ani minimální příspěvek mi nebyl přiznán na úpravu řízení auta, kterou jsem byla nucena udělat, abych mohla dál řídit a dojíždět tak třeba do práce, a která nás vyšla na padesát šest tisíc korun, a tak dále a tak dále. Zkrátka náš rodinný rozpočet musí měsíčně ukrajovat značné částky plynoucí na mé zdraví, které by jinak mohly být investovány třeba do syna. Dnes je mu 8 let, lyžuje, plave, jezdí na kole, hraje fotbal, v tom všem ho plně podporujeme, nedovolím, aby mu má nemoc nějak překážela, a i když se s ním některým věcem nemohu věnovat aktivně, vynahrazuji mu to v jiných činnostech; čteme spolu, učíme se, připravujeme do školy. Celá rodina miluje přírodu, lesy, hory, louky, cokoliv, kde se dá volně toulat. Bohužel tato láska mi donedávna byla téměř odepřena, protože pokud se nechci pohybovat na invalidním vozíku, nejsem fyzicky schopna procházky zvládat. Přirozený pohyb považuji za nedílnou součást rehabilitačních cvičení a pobyt v přírodě zase velmi pozitivně působí na mou psychiku. Zkoušela jsem tedy elektro kolo, ale vzhledem k problémům s rovnováhou mi nevyhovovalo. Naopak velmi vhodná se ukázala být elektro trojkolka. Je to jediná možnost, jak mohu sdílet se svou rodinou naši velkou vášeň, jak zůstat i venku aktivní. Cena těchto strojů se pohybuje kolem 30 000 Kč, což je výdaj, který bych si v tuto chvíli nemohla dovolit a v dohledné době bychom nebyli schopni ani tolik ušetřit. Oslovila jsem proto Nadaci Jakuba Voráčka a požádala o příspěvek na její koupi. Děkuji nadaci, že mé žádosti vyhověla a příspěvek jsem obdržela. Díky tomu jsem prožila báječné léto, aktivně po boku svých nejbližších tak, jako v dobách, kdy jsem po kopcích běhala po svých. A už se těším na další výlety. Protože jsem, vyjma své nemoci, docela normální člověk, ze všeho nejvíc si přeji prožívat se svými blízkými běžné normální věci. A co bych si přála do budoucna? K posledním narozeninám jsem od kamarádky dostala přání, na kterém stálo: „Nevěř na zázraky, počítej s nimi!“ To je úžasné. Pro mě by byl zázrak, kdy by se nemoc zastavila, a můj stav se nezhoršoval. Tak doufám, že s tím můžu počítat!
