Vážení a milý, dávám tudle otázku do fora, třebas rozproudí diskusi.
Rád bych, jako rodinný příslušník Ereskáře, třebas přiložil ruku k dílu. Jenže pročítaje stránky, ne úplně mě z nic svítá, zda je tenhle spolek dalším cucákem na peníze či opravdu jde o pacientské hnutí / či co /. Hesla jsou zajímavá, leč vágní - co kupříkladu konkrétně teď se prosazuje a kde, se tu nedočtu. Pakliže tedy co. Konta dnes vyvěšuje každý, kdo má účet a jejich potřebnost je často diskutabilní - akce typu výsadby slunečnic jsou s pohledy opravdové nemoci úsměvné a tak říkajíc mimo mísu.
Mám se tedy hlásit za člena ? Má to smysl ? Má s tím kdo zkušenost ?
Co má z pohledu starých mazáků smysl je především registr i pro pacienty v konečném tažení - protože, když se něco máte oravdu dozvědět, tak kam jaká léčba směřuje. To u pacientů do 10 let od diagnostiky nemá pražádnou vypovídací hodnotu.
Pak se můžeme také bavit o zveřejňování výsledků registru - to, že vím, že se účastní 5x tolik lidí, je pro léčbu zase úplně mimo.
Tohle jsou oblasti, kde stojí za to, a tady by to možná šlo, se angažovat. Ne ve vysazování kytek na hroby, nebo sbírání peněz na bafuňáře, co se tím živí.
Taky myslím, že každý nemocný rád sám přispěje, když bude výsledky znát, protože tak si pak může zvolit, zda to či ono má smysl podstoupit. Zatím je stále v rukou vědců, kteří často bez jeho vědomí testují různé postupy.
Podívejte se taky na výstupy těchto grantů. Kupříkladu VFN má poslední zveřejněný výstup z roku 2012 ! Od té doby nic nedělají ? Nebo nemají peníze na vyvěšení na web ? Tak sem by měli směřovat, ne do slunečnic.
Kontak
Rád bych, jako rodinný příslušník Ereskáře, třebas přiložil ruku k dílu. Jenže pročítaje stránky, ne úplně mě z nic svítá, zda je tenhle spolek dalším cucákem na peníze či opravdu jde o pacientské hnutí / či co /. Hesla jsou zajímavá, leč vágní - co kupříkladu konkrétně teď se prosazuje a kde, se tu nedočtu. Pakliže tedy co. Konta dnes vyvěšuje každý, kdo má účet a jejich potřebnost je často diskutabilní - akce typu výsadby slunečnic jsou s pohledy opravdové nemoci úsměvné a tak říkajíc mimo mísu.
Mám se tedy hlásit za člena ? Má to smysl ? Má s tím kdo zkušenost ?
Co má z pohledu starých mazáků smysl je především registr i pro pacienty v konečném tažení - protože, když se něco máte oravdu dozvědět, tak kam jaká léčba směřuje. To u pacientů do 10 let od diagnostiky nemá pražádnou vypovídací hodnotu.
Pak se můžeme také bavit o zveřejňování výsledků registru - to, že vím, že se účastní 5x tolik lidí, je pro léčbu zase úplně mimo.
Tohle jsou oblasti, kde stojí za to, a tady by to možná šlo, se angažovat. Ne ve vysazování kytek na hroby, nebo sbírání peněz na bafuňáře, co se tím živí.
Taky myslím, že každý nemocný rád sám přispěje, když bude výsledky znát, protože tak si pak může zvolit, zda to či ono má smysl podstoupit. Zatím je stále v rukou vědců, kteří často bez jeho vědomí testují různé postupy.
Podívejte se taky na výstupy těchto grantů. Kupříkladu VFN má poslední zveřejněný výstup z roku 2012 ! Od té doby nic nedělají ? Nebo nemají peníze na vyvěšení na web ? Tak sem by měli směřovat, ne do slunečnic.
Kontak