Jitka Nováková

Jitka Nováková

V roce 2002 jsem byla na výletě v Dánsku. Jednoho rána jsem se probudila a zjistila, že nic neudržím v pravé ruce. Za chvilku jsem měla v nohou takový zvláštní cit a nakonec jsem začala zakopávat. Nejdřív jednou nohou, pak oběma. Během dvou dnů jsem nemohla chodit a v ruce jsem neudržela ani tužku. Myslela jsem, že mám z cesty autobusem jen přesezený nerv. Přesto jsem po příjezdu domů zašla k praktickému lékaři. Odeslal mě na neurologii a ihned druhý den mě přijali do nemocnice. Dostala jsem kapačku Solu-Medrolu a podstoupila lumbální punkci. Když jsem si šla za tři týdny pro výsledky, cítila jsem se tak dobře, že jsem věřila, že se mnou nic není. Primář mě však vyvedl z omylu. Potvrdil roztroušenou sklerózu s dodatkem, že nemoc je nevyléčitelná, léčba drahá, že existuje riziko, že pacienti s RS končí na vozíku, a že si mám koupit vitamíny B a C. Celou cestu domů jsem čekala, kdy se z toho strašlivého snu probudím. Nemohla jsem tomu uvěřit. Bylo mi tehdy 26 let, doma jsem měla dvě malé dcery a o roztroušené skleróze jsem do té chvíle neslyšela. Představa, jak budu postupně ochrnovat, až nakonec zemřu před zraky celé rodiny, mě děsila. Nechtěla jsem v tu chvíli žít, abych blízkým nepřidělávala starosti. Nechtěla jsem o nemoci ani nic vědět, takže jsem po žádný informacích nepátrala, neměla jsem na to zkrátka sílu. Toho času jsem dálkově studovala školu, ale usoudila jsem, že studia raději ukončím, abych se zbytečně nestresovala. Končila mi rodičovská dovolená a já se přihlásila na pracovní úřad. Naštěstí se tou dobou uvolnilo místo v naší knihovně, které mi bylo nabídnuto a kde dodnes pracuji. Jsem za tu práci moc šťastná.

Po nasazení léčby mě stále provázely ataky, a to celkem často, takže jsem podstoupila přeléčení Solu-Medrolem, což mě zase dalo tak nějak do pořádku. Ale nikdy už do původního stavu, vždy zůstala nějaká necitlivost nebo slabší nohy. Přestože byly po celou dobu přítomny ataky, nezměnila mi lékařka léčbu. Na jinou jsem přešla až po osmi letech, ale moc nezabírala, a tak jsem nakonec v roce 2012 změnila RS centrum. V tom původním jsem bohužel neměla dobrou zkušenost a tamní péče mi nepřišla dostatečná. Kolikrát se stalo, že se na mě po dlouhém čekání ani nedostala řada, odcházela jsem s doporučením, abych zavolala, jak se cítím. Když mi chyběly injekce, odbyla mě lékařka s tím, že nevadí, když se jednou vynechá. To byla poslední kapka. V novém RS centru mi pak potvrdili, že můj stav je značně zanedbán, proto takové zhoršení. Ihned jsem podstoupila magnetickou rezonanci a přešla na jinou kúru. Ta způsobovala obrovské bolesti kloubů, ale žádné zlepšení se nedostavilo. Na řadu tak přišla další léčba. Po pěti měsících a absolvování pěti infuzí mi magnetická rezonance ukázala podezření na zánět mozku. Ještě ten den provedená lumbální punkce ho sice nakonec vyloučila, ale aby byl výsledek 100%, musela se lumbálka po měsíci opakovat. Přes opětovný negativní výsledek mi nově nasazená léčba nebyla doporučena a já přešla zase na jinou medikaci, kterou mám dodnes.

V tuto chvíli mě již nemoc značně omezuje. Moc toho neujdu, a tak se kromě zaměstnání nikde příliš neukazuji. Navíc mám v sobě psychický blok, stydím se chodit mezi lidi, i když bych se ráda různých akcí účastnila, nenacházím v sobě sílu svůj stud překonat. I přes značné zhoršení mého stavu během posledních dvou let se stále snažím pro sebe něco dělat. Jezdím do lázní, na rehabilitační pobyty, absolvuji zkušební píchání botulotoxinu do nohou, cvičím pravidelně doma, dodržuji určitá dietní omezení. Díky Nadaci Jakuba Voráčka používám přístroj Walk Aid, který mi dovoluje ujít i delší vzdálenosti. Navíc se mi podařilo sehnat prostředky, abych si pořídila přístroj vlastní. Jsem šťastná, že mám stále své zaměstnání, a to nejen kvůli financím. Mám důvod ráno vstát a donutit se fungovat, navíc mě dění v knihovně baví a naplňuje. Rodina je mi také velkou oporou, především manžel a rodiče; děti už mám odrostlé, obě studují na vysoké škole, a tak věřím, že mou nemocí nijak omezeny nejsou. Do budoucna bych si přála, abych se co nejdéle udržela na nohou a nemusela přestat chodit do práce. Taky věřím, že se jednou budu schopná postarat o vnoučátka a pomáhat svým dětem, jak to jen půjde.

Zpět

Používáme technické a marketingové soubory cookie. Pokud budete pokračovat v prohlížení těchto webových stránek, přijímáte naše zásady cookie.
Zásady zpracování osobních údajů.