Alena Kokošová

Alena Kokošová

První zdravotní problémy se objevily během studia VŠ. Bylo mi 22 let, absolvovala jsem zkouškové období, a tak jsem nezvyklou únavu, rozostřené vidění a pokles výkonu brala jako daň za přetížení, které si učení vyžádalo. Praktik mě tehdy odeslal na infekční oddělení s podezřením na encefalitidu, jejíž výskyt byl tou dobou hojný. Další problémy se objevily o zhruba 5 let později, když jsem byla těhotná. Kolem 5. měsíce mě začala trápit snížená citlivost rukou, dokonce jsem upouštěla předměty. K tomu se přidal nízký tlak a vzhledem k tomu, že jsem za sebou měla jeden spontánní potrat a pohlíželo se na celou graviditu jako rizikovou, svedli tehdy lékaři mé problémy na „tlak prosáklých sliznic na nervy“.

Narodil se mi syn a mé zdraví se nějakou dobu aktivně nehlásilo. Pracovala jsem, pečovala o rodinu a ve volných chvílích podnikala řadu pěších výletů. Zhruba kolem mých čtyřicátých narozenin jsem při jednom výstupu na Boubín musela opakovaně zastavovat, sedět a následně popojít. V dalších letech se vzdálenosti, které jsem bez problémů ušla, zkracovaly. Z 10 km na 5 až nakonec na necelých 500 m. Do práce jsem ale stále byla schopná chodit, takže jsem to nikde neřešila. Celkově jsem varovné signály a zdravotní potíže dost dlouho bagatelizovala. Brnící nohu jsem opřela o počítač, když to nešlo, vynechala jsem polední pauzu. Žila jsem v domnění, že na vině je stres, že se zkrátka přetěžuji, ale se svými výkony jsem byla spokojená. Tou dobou jsem pracovala v náročném prostředí banky, kde jsem měla na starosti úvěry podnikatelům a leasingové pohledávky, a byla zvyklá na více jak stoprocentní nasazení. A i mimo zaměstnání jsem měla napilno. Po řadu let jsem zkrátka od rána do noci fungovala na plný výkon s minimem odpočinku. Nepřekonatelnou únavu při běžném nachlazení jsem řešila týdenní neschopenkou. Teprve stížnosti na strnulost mě nakonec dovedly až na neurologické vyšetření. Potvrzení diagnózy RS ale trvalo dalšího půl roku, i když jsem měla jasné příznaky ataky. Podstoupila jsem vyšetření mozkomíšního moku a magnetickou rezonanci, která nemoc v roce 2008 definitivně určila. Byla mi nasazena léčba imunosupresivy (imural + prednison).

Ač jsem toho o nemoci nevěděla příliš, jistou zkušenost jsem měla. Na předchozí pracovní post jsem nastoupila právě po paní s diagnostikovanou RS. Moje představy tedy nebyly příliš růžové. Bála jsem se, že nezvládnu práci, že budeme bez finančních prostředků a že skončím na vozíku dřív, než syn oslaví 14. narozeniny. Měla jsem strach z toho, co přijde, bála jsem se nesamostatnosti, progrese stavu. V rámci rodiny jsme se s tím nějak popasovali, kamarádi mě utěšovali, ale příliš jsem o tom nemluvila a mé pocity byly všelijaké, občas i depresivní. Z počátku se navíc nemoc spíše zhoršovala, solumedrolové kapačky už nezabíraly, a tak jsem přešla na biologickou léčbu. Na jednotlivé preparáty jsem reagovala řadou nemalých vedlejších příznaků. Zlepšení nastalo až po příjmu u MUDr. Havrdové, která mě odkázala na knihu Můj život s RS a vzbudila mou důvěru. Nakonec mi byl nasazen lék Fampyra, který mi konečně poprvé po deseti letech „ulehčil“ život.

Nicméně v současnosti je má nemoc již značně omezující, jsem v invalidním důchodu 3. stupně. Mám možnost částečné domácí práce, čtu knihy a učím se anglická slovíčka. Ale jinak jsem musela svůj život radikálně změnit. Problémy s chůzí jsou na první pohled viditelné, nevydržím stát v obchodě ve frontě, nikam nedojdu, kvůli únavě ruším setkání s přáteli, při delším psaní neudržím ruce, mám problémy s krátkodobou pamětí a nejsem schopna odhadnout průběh nemoci během dne, i když vím, že nervozita můj stav značně zhoršuje. Jsem v programu výzkumu pod ochranou RS centra v Praze, byla jsem v lázních, docházím pravidelně na dechová rehabilitační cvičení, a jak jsem už výše uvedla, užívám lék Fampyra, který mi pomáhá s chůzí. Bohužel tento lék nehradí zdravotní pojišťovny. Potřebuji 1 až 2 tablety denně, tedy měsíčně za zhruba 2 800,- Kč. Jako invalidní důchodce s manželovým platem, který je v Jihočeském kraji značně pod státním průměrem, bychom lék neufinancovali více než na jeden rok. Proto děkuji Nadaci Jakuba Voráčka za příspěvek 16.800 Kč, ze kterého si budu moci platit Fampyru šest měsíců. Naděje, optimismus, rodina, přátelé a sebevzdělání mi pomáhají s nemocí i dále bojovat a já tak doufám, že se v budoucnu dočkám léčby RS ještě v dobré kondici!

A nakonec přidám jednu kuriozitu. V uplynulých pěti letech onemocněly RS mé dvě spolužačky z oboru a ročníku VŠ a také bývalá kolegyně ze zaměstnání.

Zpět

Používáme technické a marketingové soubory cookie. Pokud budete pokračovat v prohlížení těchto webových stránek, přijímáte naše zásady cookie.
Zásady zpracování osobních údajů.